Door Remmilou: Ik mis nog wat in het verhaal: - Wie heeft er toegang tot de gegevens? - Medische dossiers mogen toch alleen in worden gezien door een in het BIG register ingeschreven medicus? Of geldt dat niet voor "gepseudonimiseerde" gegevens? - Mijn medische gegevens mogen toch alleen door mijn behandelend arts(en) worden ingezien? of geldt dat niet voor "gepseudonimiseerde" gegevens? Wie heeft hier antwoorden op? Of kleun ik mis met deze vragen? Het gaat om een geselecteerd deel van de medische gegevens met als doelen: - kwaliteitsbewaking van de medische uitvoering (eg vergelijk ziekenhuizen artsen) - lang termijn onderzoek en bewaking of er niet wat raars aan de hand is waar mensen (patienten) onterecht schade door lijden. Dat hoeft niet verwijtbaar te zijn maar uit onbekendheid. Zeldzame ziekten zijn zeer algemeen door het grote aantal zeldzame ziekten https://www.gezondheidsnet.nl/diagnostiek/zeldzame-ziektes Van 20% van Nederlanders is bekend dat ze een zeldzame ziekte hebben (rond de 1 op 5).