Dit dossier behandelt alle ins en outs van het elektronisch patiëntendossier. Wat zijn de gevolgen voor de Nederlandse burger, hoe groot is de kans op misbruik en wat gaat er in de toekomst allemaal gebeuren, je leest het hier.

Inhoudsopgave

• Brief
  
• Wetgeving
  
• Twijfel
  
• Gedragsaanpassing
  
• Blikvernauwing
  
• Europees medisch dossier
  
• Kosten
  
• Misbruik
  
• Misbruik bestraffen
  
• Bezwaar
  
• EPD in de media
  
• Zelf wat te melden

Op 1 november ontvingen 8 miljoen Nederlandse huishoudens een brief waarin het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport vertelde dat het hun medische gegevens voortaan in een grote database gaat verzamelen, tenzij men hier bezwaar tegen maakt. Volgens het ministerie helpt het delen van gegevens het voorkomen van medische fouten. Een ander genoemd voordeel is dat patiënten niet meer telkens hun verhaal hoeven te herhalen. Dat zou behalve fouten ook veel ergernis en ongemak en onnodig dubbel onderzoek schelen. Daar is niet iedereen het mee eens.

"Het is zo, met goede redenen, dat een arts nooit blind mag varen op een ander. Hij moet zèlf een oordeel vormen. Een fout maken is menselijk, maar andermans fout herhalen is onvergeeflijk. De arts neemt zeker overwegingen van anderen mee in zijn overweging, maar is èn blijft zelf verantwoordelijk. Een klein detail in een verhaal van de patiënt kan leiden tot een totaal andere diagnose en daaropvolgende behandeling", aldus Olf Kinkhorst.

Het EPD is eigenlijk een koppeling tussen de systemen van de informatiesystemen van de verschillende zorgverleners. Het slaat geen informatie op over patiënten, maar wel welke patiëntengegevens beschikbaar zijn en bij welke zorgaanbieders. Ook legt het vast welke zorgaanbieders gegevens van welke patiënten hebben opgevraagd. Patiënten kunnen zelf ook hun dossier bekijken en zien wie hun gegevens heeft opgevraagd.

Het uitwisselen van gegevens tussen zorgverleners is nu verboden. Daarom moet er een nieuwe wet komen die dit mogelijk maakt. Ondanks dat deze wet nog moet worden goedgekeurd, besloot het ministerie de brief over het EPD toch al te versturen, tot onvrede van verschillende partijen. Zo vindt de PvdA de brief te voorbarig en schept die de verwachting dat het EPD al is ingevoerd. De partij krijgt steun van de landelijke huisartsenvereniging. “Dit is veel te vroeg. De minister informeert over een systeem zoals het er in zijn ogen moet komen, terwijl het wetsvoorstel nog door de Kamer moet,” zegt woordvoerder Fulco Seegers.

Binnen de kamer is naast onvrede over de brief ook twijfel over het EPD. Tijdens het debat over ICT-projecten door de overheid merkt SP-kamerlid Gerkens op dat de overheid bij het kiezen voor IT-projecten niet uitgaat van het huidige bedrijfsproces, maar het wenselijke bedrijfsproces. "Ik wil in het midden laten of dit onwil of onkunde is. Zeker is dat bij wetswijziging van grote zaken, structurele veranderingen, er per definitie een wijziging van de bedrijfsprocessen is. Dit wordt maar al te weinig erkend. In de voorstellen van de minister zie ik niets dat dit in de toekomst kan voorkomen. Dat zie ik overigens ook niet bij de Kamer. Ik vrees dat een dergelijk debacle bij het elektronisch patiëntendossier weer zal voorkomen."

Gerkens doet een oproep aan de Kamer om de politieke druk van de IT-projecten af te halen. "Wij moeten het lef hebben om als Kamer ons er goed van te vergewissen dat dit ook mogelijk is. Ik verwijs nogmaals naar het elektronisch patiëntendossier. In het werkveld bestaan twijfels."

Ook in het Staat van de Gezondheidszorg van de Inspectie voor de Gezondheidszorg komt het EPD aan bod en waarschuwt men voor de risico's: "ICT kan zeker een bijdrage leveren aan de kwaliteit van de zorg, bijvoorbeeld door het sneller overdragen van informatie en het inzichtelijk maken van gegevens. Tegelijkertijd is ICT echter een bedreiging voor de kwaliteit van de zorg omdat instellingen te weinig aandacht besteden aan de risico’s. De patiënt loopt hierdoor mogelijk onnodig gevaar.

Daarnaast stelt de Inspectie dat het EPD geen oplossing is voor de huidige problemen met het bijhouden van dossiers. Het is van mening dat een goed functionerend EPD een goede bijdrage kan leveren aan het afstemmen van zorg tussen zorgverleners (al dan niet ketenpartners) en daarmee aan de kwaliteit van zorg die een patiënt ontvangt. "Op dit moment kan een EPD deze verwachting echter nog niet waar maken. Het toegankelijk maken van dossiers voor alle bij een patiënt betrokken zorgverleners vraagt om gedrag dat nu op instellingsniveau zelfs niet voldoende tot stand komt. "

De Inspectie constateert verder dat in alle sectoren van de zorg dossiers niet op orde zijn. Informatie ontbreekt, is niet volledig of dubbel ingevoerd. En regelmatig houden zorgverleners er eigen schaduwdossiers op na die andere informatie bevatten dan het instellingsbrede dossier. "ICT kan dit probleem niet oplossen; het vraagt om ander gedrag van zorgverleners."

Als laatste waarschuwt de inspectie voor de risico's die het EPD met zich meebrengt en die zijn niet gering. Het gaat dan onder andere om de beveiliging van patiëntgegevens. "Hoe wordt voorkomen dat onbevoegden hier toegang toe krijgen of wijzigingen kunnen aanbrengen?" is een van de vragen die het zich stelt. Net zo schadelijk of misschien zelfs nog veel erger is dat het EPD tot blikvernauwing bij behandelaars kan leiden. De mogelijkheid om in dossiers gericht te zoeken, kan ertoe leiden dat zij relevante informatie over het hoofd zien. Het is moeilijker om een totaalbeeld van de patiënt te houden.

Die twijfels zijn er ook bij de huisartsen. "Als een patiënt naar de orthopeed moet met een knieprobleem, ziet die specialist waarschijnlijk ook dat hij pas nog bij een andere dokter was vanwege een erectiestoornis. Willen we dat?’’ vraagt huisarts Rob Schonck zich af. Volgens hem is er helemaal geen behoefte aan een landelijk systeem om de medische informatie uit te wisselen. "Er is vooral behoefte aan uitwisseling op regionaal niveau."

Eurocommissaris Reding zou willen dat Nederland en elf andere EU-landen meedoen aan medische dossierontwikkeling met bijvoorbeeld Smart Open Services, om tot een soort Europees Elektronisch Patiëntendossier te komen. Volgens de SP is hier nog niet goed over nagedacht en vindt dat Europa hiermee veel te ver voor de troepen wil uitlopen.

Naast de reguliere financiering heeft het kabinet € 45 miljoen uitgetrokken voor een tegemoetkoming in de initiële kosten die huisartspraktijken, apotheken en huisartsenposten maken voor aansluiting op het landelijk schakelpunt en de invoering van het landelijk EPD. Specifiek voor de huisartspraktijken is gekozen voor een vaste vergoeding van € 3.000 per praktijk en een variabele vergoeding van € 1 per ingeschreven patiënt.

Eerder waarschuwde Peter Rietveld al: "De mega-operatie om het EPD in te voeren is zonder deze losse eindjes uit beveiligings- en informatieland al zeer ambitieus. Al zou het op tijd lukken, dan hebben we op deze manier hooguit een systeem met zeer beperkte voordelen, tegen torenhoge kosten."

Dat het systeem misbruikt zal worden lijkt slechts een kwestie van tijd. Dit jaar ontsloeg een Amerikaans ziekenhuis 13 man omdat die het dossier van Britney Spears wilden bekijken. Ziekenhuispersoneel werd ook betrapt toen George Clooney werd opgenomen. Uiteindelijk schorste het ziekenhuis 27 werknemers die in zijn dossier wilden grasduinen. In Nederland bleken tweehonderd agenten van het korps Rotterdam-Rijnmond het dossier van voetballer Van Persie in te willen zien, toen hij van verkrachting verdacht werd. De agenten hadden hiervoor geen bevoegdheid. Bruce Schneier zegt hierover: "Ik zou willen dat hetzelfde gedaan wordt als de persoonlijke informatie van onbekende mensen wordt bekeken."

Wie zonder toestemming van de patiënt gegevens verstrekt uit het patiëntendossier, kan aan tuchtrechtspraak worden onderworpen. De tuchtmaatregelen die kunnen worden opgelegd zijn: een waarschuwing, een berisping, een geldboete van ten hoogste € 4.500, een gedeeltelijke ontzegging van de bevoegdheid om het beroep uit te oefenen of een tijdelijke dan wel permanente schorsing van de inschrijving in het register. Hierbij dient opgemerkt te worden dat de laatste drie maatregelen zo streng zijn, dat het tuchtcollege die alleen in ernstige gevallen zal opleggen.

Het opzettelijk schenden van het beroepsgeheim is verder tevens strafbaar gesteld in artikel 272 van het Wetboek van Strafrecht. Hiervoor kan een gevangenisstraf van ten hoogste een jaar of een geldboete van de vierde categorie (ten hoogste €18.500) worden opgelegd. Indien bovenstaande overtredingen worden begaan door de instelling als zorgaanbieder, kan de minister op grond van de Kwaliteitswet zorginstellingen de instelling een schriftelijke aanwijzing geven. In spoedeisende gevallen kan de Inspectie een schriftelijk bevel geven. De minister is bevoegd bestuursdwang toe te passen.

Iemand die van mening is dat een hulpverlener onterecht gegevens uit zijn dossier aan een derde heeft verstrekt kan ook de civielrechtelijke weg bewandelen. Betoogd kan worden dat de hulpverlener die zich niet aan zijn geheimhoudingsplicht heeft gehouden, de geneeskundige behandelingsovereenkomst niet is nagekomen en derhalve aangesproken kan worden op grond van een tekortkoming in de nakoming van die verbintenis (artikel 6:74 Burgerlijk Wetboek). Hiervoor zou vervolgens schadevergoeding gevorderd kunnen worden.

Vervolgens kan er sprake zijn van een overtreding van het onderhavige wetsvoorstel zelf. Voor een overtreding kan de zorgaanbieder worden beboet met een bestuurlijke boete van ten hoogste € 6.700 voor een natuurlijk persoon en € 33.500 voor een rechtspersoon. Als laatste kan het zo zijn dat er een overtreding van de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp) heeft plaatsgevonden. Deze wet wordt voornamelijk gehandhaafd middels bestuursdwang.

Sommige Europese lidstaten hebben net als Nederland, in aanvulling op de bestaande regelgeving, wetgeving in voorbereiding ten behoeve van het elektronisch uitwisselen van medische informatie, zoals bijvoorbeeld in Estland. Alhoewel er nog geen landelijke uitrol van het EPD heeft plaatsgevonden in Estland, worden ook daar voorbereidingen getroffen op het vlak van wet- en regelgeving. De zwaarste straf waarin de conceptwetgeving voorziet bij het schenden van privacy door de zorgverlener is een boete van maximaal 500.000 Estse Kronen (€ 31.955) dan wel één jaar gevangenisstraf.

Nederlanders die niet aan het EPD willen deelnemen hebben zes weken de tijd dit kenbaar te maken. Na de periode van zes weken kan men nog steeds bezwaar maken tegen het uitwisselen van de gegevens. Door bezwaar te maken zijn alle gegevens, dus óók de gegevens die eventueel al waren aangemeld, niet meer te raadplegen via het landelijk EPD. In eerste instantie was het met name voor ouders die hun kinderen wilden uitschrijven erg lastig en kostbaar, aangezien ze voor elk kind een uittreksel uit het geboorteregister of het uittreksel uit het GBA moesten aanvragen. Onder druk van de Kamer is nu besloten om die kosten te vergoeden.

De lezers van Security.nl zijn in meerderheid tegen het EPD. Onderzoek onder zo'n duizend lezers laat zien dat 54% bezwaar zal maken of dit al gedaan heeft. 26% heeft geen problemen met het dossier, terwijl 19% het nog niet weet wat men gaat doen.

Meer tijd voor elektronisch patiëntendossier 22/01/09 - Brabants Dagblad
Klink overweegt uitstel patiëntendossier 21/01/09 - Nederlands Dagblad
Kamer vreest uitstel patiëntendossier  20/01/09 - Het Parool
Klink wil huisartsen tegemoet komen 20/01/09 - Brabants Dagblad
Kamer praat over elektronisch patiëntendossier 20/01/09 - AD
'Snelle invoering patiëntendossier onhaalbaar' 16/01/09 - Brabants Dagblad
EPD nog een brug te ver voor zorg 09/01/09 - Reformatorisch Dagblad
Elektronisch dossier onmisbaar in zorg 06/01/09 - Reformatorisch Dagblad
333.000 Bezwaren tegen patiëntendossier 19/12/08 - Brabant Dagblad
Ruim 300.00 bezwaren tegen EPD  12/12/08 - Trouw
Vergoeding van 15 euro bezwaar patientendossier 12/12/08 - Reformatorisch Dagblad
Invoering EPD in 2009 onhaalbaar 06/12/08 - NRC
Twentse huisartsen vinden invoering EPD onhaalbaar 06/12/08 - Volkskrant
Patiëntendossier bedreigt privacy 27/11/08 - Nederlands Dagblad
Bezwaar EPD wordt gratis 26/11/08 - Spits
Gratis bezwaar tegen patïentendossier 26/11/08 - Telegraaf
Steun voor Zorgbelang na kritiek op patiëntendossier 24/11/08 - DVHN
In toekomst enquête over patiëntendossier 20/11/08 - Reformatorisch Dagblad
Ook via internet bezwaar tegen patiëntendossier 19/11/08 - NHD
Klink: bezwaar tegen Patiëntendossier via internet 19/11/08 - NRC
EPD: uw digitale S.O.S.- hangertje 15/11/08 - NHD
Bedrijfsartsen starten eigen elektronisch dossier  13/11/08 - Telegraaf
Patiëntendossiers amper beschermd 13/11/08 - Volkskrant
CBP ontkent betrokkenheid bij EPD-brief 12/11/08 - Trouw
WFG en huisartsen al langer bezig met inzage patiëntengegevens 12/11/08 - NHD
Paniek over EPD berust op onjuiste informatie  12/11/08 - Volkskrant
EPD. Een onverstandige actie van Klink 10/11/08 - NHD
Digitaal Patiëntendossier is riskant 07/11/08 – Gooi en Eemlander
Klink krijgt 15.000 bezwaren tegen patiëntendossier 6/11/08 - Volkskrant
'Elektronisch dossier is lek' 6/11/08 - Telegraaf
Klink ontkent lek in elektronisch patiëntendossier 06/11/08 - Trouw
Al 15.000 bezwaarbrieven EPD 06/11/08 - Spits
Hoofd spoedeisende hulp kan niet wachten op invoering EPD 05/11/08 – De Stentor
Bezwaar tegen dossier kost niets 05/11/08 – Reformatorisch Dagblad
Klink wil nalatigheid in EPD-brief rechtzetten  04/11/08 - Trouw
Ook bedrijfsartsen willen toegang tot patiëntendossier 04/11/08 – Brabants Dagblad
Kan dat zomaar, al mijn medische gegevens in één dossier?  04/11/08 – Brabants Dagblad
Overheid benadrukt veiligheid patiëntendossier 31/10/08 – Nederlands Dagblad
Arts mag niet zomaar elektronisch dossier inkijken 05/09/08 - DVHN
'Elektronisch patiëntendossier direct achterhaald' 1/08/08 - NRC

EPD op de TV
Patiëntendossiers niet veilig in ziekenhuiscomputers 12/11/08 – NOVA
Elektronisch patiëntendossier 07/11/08 – Radio1
Brief over EPD verstuurd 31/10/08 – RTL Nieuws
Brief over electronische patiëntendossier 31/10/08 – RTL Nieuws
Gezondheidszorg op afstand in opmars 03/02/2008

Dit dossier zal continu worden bijgewerkt. Heb je informatie over het EPD dat in dit dossier ontbreekt, stuur dan een mail naar epd@security.nl.

Laatste update 16:35 25/11/2008