image

Minister: secundair gebruik zorgdata binnen AVG mogelijk

maandag 7 oktober 2019, 13:51 door Redactie, 10 reacties

De Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) biedt bedrijven en zorginstellingen voldoende ruimte om zorgdata voor andere doeleinden te gebruiken, zo stelt minister Bruins voor Medische Zorg. De minister reageerde op Kamervragen van het CDA over een artikel in het FD.

Daarin lieten onderzoekers en commerciële partijen weten dat "strenge privacyregels" medisch onderzoek in Nederland hinderen. Bruins is het daar niet mee eens. "Ik ondersteun de ontwikkeling van secundair datagebruik en algoritmes omdat het de kwaliteit van (gepersonaliseerde) zorg voor de patiënt kan verbeteren. Dit is mogelijk binnen de huidige kaders van de AVG."

Volgens de minister wordt de geschetste problematiek vooral ingegeven door onbekendheid en onduidelijkheid over de interpretatie van de privacyregels en daarmee samenhangende onzekerheid over de risico's. Het is echter aan de ziekenhuizen zelf om deze interpretatie te maken. "Zorginstellingen die data hebben en daar graag zorgvuldig mee om gaan, zoals ziekenhuizen, geven aan te worstelen met ambities en risico's. Ze moeten zelf interpreteren hoe toelaatbaar delen van data is in het licht van de AVG. Dat vraagstuk zal in iedere casus door de verantwoordelijke zelf beoordeeld moeten worden en kan ik niet uit handen nemen", laat de minister weten.

Bruins stelt dat de AVG meer ruimte biedt dan zorginstellingen en bedrijven nu nemen. Daarom roept de minister hen op om binnen de bandbreedte zelf de mogelijkheden te benutten. Zo kunnen onderzoekers met geanonimiseerde data aan de slag. Daarnaast kent de AVG meerdere verwerkingsgrondslagen om niet-anonieme (medische) data te verwerken voor wetenschappelijk onderzoek.

Toch begrijpt Bruins naar eigen zeggen de roep om de beperkingen voor wetenschappelijk onderzoek te adresseren in Europees verband. "In Europees verband heb ik daarom aandacht gevraagd voor dit probleem", aldus de minister. Zo komt de Europese Commissie binnenkort met een handleiding met als doel eenduidige implementatie en interpretatie van de AVG op het gebied van secundair gebruik van zorgdata.

Reacties (10)
07-10-2019, 16:05 door Anoniem
Welke strenge regels?
Voorlopig wordt MIJN data nog steeds ergens in een cloud opgeslagen en kan iedereen er in graaien als ik zo dom ben om daar toestemming voor te geven. En dan mag ik - van het deel wat ik zou kunnen ontdekken - achteraf 'klagen'.

Die regels zijn nog veel en veel te vrij.
07-10-2019, 16:48 door Anoniem
Welke strenge regels?

Lees de AVG.

Voorlopig wordt MIJN data nog steeds ergens in een cloud opgeslagen en kan iedereen er in graaien als ik zo dom ben om daar toestemming voor te geven.

Natuurlijk mag dat, indien jij daar toestemming voor geeft. Heb je werkelijk geen enkele eigen verantwoordelijkheid ?

En dan mag ik - van het deel wat ik zou kunnen ontdekken - achteraf 'klagen'.

Tja, is een beetje zielig klagen, nadat *JIJ* toestemming geeft. Ontdek je dat dan niet, op het moment dat jij zegt ''Ja, daarmee ben ik akkoord'' ?

Je kan ook *geen* toestemming geven daarvoor. En dat is jouw eigen keuze.
07-10-2019, 16:49 door Anoniem
Die regels zijn nog veel en veel te vrij.

LMFAO. Nee hoor, wanneer jij toestemming geeft, moet je gewoon meer verantwoordelijkheid nemen voor de keuzes welke je zelf maakt. Indien je informatie wordt gedeeld, indien je daar geen toestemming voor geeft, dan heb je recht om te klagen.
07-10-2019, 16:56 door karma4
Door Anoniem: Welke strenge regels?
Voorlopig wordt MIJN data nog steeds ergens in een cloud opgeslagen en kan iedereen er in graaien als ik zo dom ben om daar toestemming voor te geven. En dan mag ik - van het deel wat ik zou kunnen ontdekken - achteraf 'klagen'.

Die regels zijn nog veel en veel te vrij.
Als jij een listeria besmetting hebt als voorbeeld, dan gaat het niet meer om jouw data maar om andermans gezondheid.
Je reactie toont net de noodzaak om dat soort privacy waanidee opzij te zetten.
07-10-2019, 18:46 door Anoniem
Door Anoniem:
Welke strenge regels?

Lees de AVG.

Leuk die regels, maar minstens 80 procent van de bedrijven/instellingen voldoen niet aan de AVG. En nu?
07-10-2019, 19:56 door [Account Verwijderd]
Door Anoniem: Welke strenge regels?
Voorlopig wordt MIJN data nog steeds ergens in een cloud opgeslagen en kan iedereen er in graaien als ik zo dom ben om daar toestemming voor te geven. En dan mag ik - van het deel wat ik zou kunnen ontdekken - achteraf 'klagen'.

Oh Jezus.... hij heeft toestemming gegeven dat 'IEDEREEN' zomaar komt graaien in zijn grabbelton!!
...De bakker, de buuv, de rijwielhandelaar, de huurbaas, het plaatselijke pandjeshuis, de benzinepomphouder, Drogisterij Geelhoed, Karel van de coffeeshop (de kat van driehoog achter...Miauw!!) IE-DER-EEN!!

(Het is pas maandagavond en de babbelbox staat al helemaal op maximale output 130dbA.
08-10-2019, 08:33 door Anoniem
Feitelijk probleem is dat veel onderzoekers en zeker bedrijven die medicijnen ontwikkelen niet willen werken met geanonimiseerde data. Ze willen gewoon zoveel mogelijk data hebben. Daarbij zijn de meeste farmacie bedrijven gevestigd in het buitenland en verlaten de gegevens dus de EER. Ook hiervoor bestaan regels, maar die zijn zodanig complex of blijken vaak niet te werken (privacy shield). De meeste ziekenhuizen hebben dan ook in hun privacybeleid staan dat ze niet meewerken aan doorgifte buiten de EER.

Voorts werken deze bedrijven vaak onder Amerikaanse regelgeving die voorschrijft dat ze dan vervolgens binnen de ziekenhuizen audits moeten gaan doen. Geen ziekenhuis die er denkt om deze auditors toestemming te geven. Hier lees ik niets over in de brief van de Minister.

Het toestemmingenverhaal werkt ook niet. Dit zadelt de ziekenhuizen op met veel administratieve rompslomp en kosten. Hier krijgen ze niets voor terug. Als ze hieraan meewerken gaat dit ten koste van de zorg.

Tot slot is er nog een ander belangrijk punt dat de minister onbeantwoord laat. Hij rept in zijn brief over de eisen waaraan het onderzoek moet voldoen, zoals het 'algemeen belang'. Iedereen heeft de afgelopen maanden de berichten kunnen lezen over schandalig hoge prijzen voor medicijnen die in geen verhouding staan tot de kosten. Hoe verhoudt het zich tot het algemeen belang om mee te werken aan onderzoeken die leiden tot nieuwe medicijnen waar diezelfde ziekenhuizen vervolgens de hoofdprijs voor moeten betalen en wel zodanig dat dit de zorg voor andere patiënten in de knel brengt?

Steun de ziekenhuizen is en treedt eens op tegen dit soort praktijken.
08-10-2019, 09:47 door [Account Verwijderd]
Door Anoniem: Feitelijk probleem is dat veel onderzoekers en zeker bedrijven die medicijnen ontwikkelen niet willen werken met geanonimiseerde data. Ze willen gewoon zoveel mogelijk data hebben. Daarbij zijn de meeste farmacie bedrijven gevestigd in het buitenland en verlaten de gegevens dus de EER. Ook hiervoor bestaan regels, maar die zijn zodanig complex of blijken vaak niet te werken (privacy shield). De meeste ziekenhuizen hebben dan ook in hun privacybeleid staan dat ze niet meewerken aan doorgifte buiten de EER.

Voorts werken deze bedrijven vaak onder Amerikaanse regelgeving die voorschrijft dat ze dan vervolgens binnen de ziekenhuizen audits moeten gaan doen. Geen ziekenhuis die er denkt om deze auditors toestemming te geven. Hier lees ik niets over in de brief van de Minister.

Het toestemmingenverhaal werkt ook niet. Dit zadelt de ziekenhuizen op met veel administratieve rompslomp en kosten. Hier krijgen ze niets voor terug. Als ze hieraan meewerken gaat dit ten koste van de zorg.

Tot slot is er nog een ander belangrijk punt dat de minister onbeantwoord laat. Hij rept in zijn brief over de eisen waaraan het onderzoek moet voldoen, zoals het 'algemeen belang'. Iedereen heeft de afgelopen maanden de berichten kunnen lezen over schandalig hoge prijzen voor medicijnen die in geen verhouding staan tot de kosten. Hoe verhoudt het zich tot het algemeen belang om mee te werken aan onderzoeken die leiden tot nieuwe medicijnen waar diezelfde ziekenhuizen vervolgens de hoofdprijs voor moeten betalen en wel zodanig dat dit de zorg voor andere patiënten in de knel brengt?

Steun de ziekenhuizen is en treedt eens op tegen dit soort praktijken.

Exact de vinger op de zere plek!

Het zal de VVD bij monde van Bruins niet zijn die zijn derde of vierde agenda exploiteert om de tot grootgraaiers verworden farmaceutische industrie te steunen.
In de volksvergadering smuilen dat uitdieping van regels in de AVG allemaal ten dienste van het algemeen belang komen maar binnenskamers de typische sluwheid van 'Das Kapital' spekken middels diezelfde AVG.
08-10-2019, 12:47 door Anoniem
Lieve lezers van deze draad,

Het gevaar zit niet in de data en de data-verzameling - het gevaar zit nog altijd in datgene, wat men er mee doet
of nastreeft te doen. Waarom de lat 100% hoger leggen bijvoorbeeld voor onderzoek bij homeopatische middelen?
Laat de mensen die toch gebruiken als ze dat willen.

Waarom is ketamine bijvoorbeeld nog steeds een gevaarlijke nieuwe legale party-drug en niet verboden.
Hebben mensen niets beters te doen? Dat, terwijl de e-sigaret nu uitgefaseerd en verboden zal gaan worden.

Wat is er toch zo storend aan"rook"? Denk je echt dat men op uw en mijn gezondheid let?
Ik wel, want ik rook al niet meer sinds 1986. Maar dat was een spontane eigen beslissing
om niet meer nicotine naar binnen te halen tot aan mijn teenpunten.
Zielig gedrag eigenlijk, als je er goed over nadenkt. Dus vandaar.

We zitten nu in die tijd van "als de rook om je hoofd is verdwenen, komt nu allen, op naar 5G".

Wat is er toch aan de hand met die grootcommercie, die keuzevrijheid wil belemmeren,
als het om hun effectieve winstoptimalisatie gaat?

En er is bijna geen onafhankelijke tegenstroming meer, niet van onafhankelijken, niet van de overheid,
men zit allemaal in de tas van dezelfde soort grootgraaiers. Uitgeklede keuringsdiensten.

Soms wordt zin dus tot onzin verheven als het zo uitkomt, maar ook even vaak andersom.
Probeer maar eens als eindgebruiker een weloverwogen koers te varen
te midden van de vele propaganda uitingen en de belangenverstrengelingen.
Laat uw CEO en manager het maar niet horen, u ligt er gelijk uit.

Nu weer het reset-dieet uit het land der Belgen, 10 dagen geen tomaten, bananen en andere allergische reacties veroorzakend eten gebruiken. Anti-inflammatoir vasten heet het.
Het werkt net als CCleaner van de laptop, maar dan op je body:
Na 10 dagen is het dus: "Your body now feels completely new and fresh!".

Was het allemaal maar zo eenvoudig als ik hierboven schrijf. Helaas is dat niet zo en zal wel nooit zo zijn.

Misschien is de AVG wel weer eens bezig voor zichzelf een berg werk te scheppen en veilig te stellen.
Wie zal het zeggen.

Jodocus Oyevaer
08-10-2019, 14:38 door Anoniem
Door Anoniem: Welke strenge regels?
Voorlopig wordt MIJN data nog steeds ergens in een cloud opgeslagen en kan iedereen er in graaien als ik zo dom ben om daar toestemming voor te geven. En dan mag ik - van het deel wat ik zou kunnen ontdekken - achteraf 'klagen'.

Behalve dat je kan klagen heb je, indien er een overtreding blijkt te zijn, ook nog recht op een schadevergoeding (artikel 82 AVG), en mag je een dergelijke zaak als groep aanhangig maken om de proceskosten te delen (artikel 80 AVG). Daar kan nog een boete van de autoriteit aan het adres van de overtredende instantie bovenop komen, gewoonlijk tot een maximum van 20 miljoen of 4% van de jaaromzet (wat het hogere maximum is). Er zijn dus best wat risico's aan zo maar gaan graaien...

Bovendien is een toestemming ook niet altijd zomaar rechtsgeldig (artikel 7 AVG), en moet een organisatie zich - met of zonder toestemming - ook nog aan de rest van de AVG houden, de meeste zaken waar zij zich aan moeten houden kan je niet eens wegtekenen, en er zijn legio manieren om onder een toestemming uit te komen als die niet in de haak is.

Zo streng genoeg?
Reageren

Deze posting is gelocked. Reageren is niet meer mogelijk.