Nieuws
image

Kuipers: EU-plan moet burger meer controle geven over delen gezondheidsdata

maandag 23 mei 2022, 14:17 door Redactie, 18 reacties

Het plan dat de Europese Commissie onlangs presenteerde voor een "Europese ruimte voor gezondheidsgegevens" moet burgers meer controle geven over het delen van hun eigen gezondheidsgegevens met zorgverleners, zo laat minister Kuipers van Volksgezondheid weten. De minister reageerde op vragen van de VVD over het nut van het aangekondigde Europees patiëntendossier.

De Europese Commissie pleit voor een Europees digitaal patiëntendossier dat in een gemeenschappelijk Europees formaat is opgesteld en in alle EU-lidstaten is te gebruiken. Daarnaast moeten gezondheidsgegevens van Europese burgers voor onderzoek, innovatie en beleidsvorming zijn te gebruiken. "Bent u het ermee eens dat een Europees patiëntendossier geen enkel urgent en groot Europees probleem oplost? Zo nee, voor welk urgent en groot Europees probleem is dit idee dan wel een oplossing?", zo vroegen VVD-Kamerleden Tielen en Rajkowski.

Kuipers stelt dat in het voorstel niet wordt gesproken over een Europees patiëntendossier noch over Europese centrale opslag. "De doelstelling van het Europese voorstel is dat er rechten worden gecreëerd voor burgers zodat zij meer controle kunnen uitoefenen op het verlenen van toegang en het delen van hun eigen gezondheidsgegevens voor de verlening van zorg alsook het gebruik ervan voor wetenschappelijk onderzoek, innovatie en beleid", aldus de bewindsman.

De minister stelt dat de genoemde onderdelen van het plan die ingaan op de beschikbaarheid van gezondheidsgegevens bij de verlening van zorg in de EU nog verder worden uitgewerkt. "Hierbij wordt uitgegaan van een federatief infrastructuur genaamd MyHealth@EU waar de data bij de bron wordt gelaten. In dit voorstel wordt niet gesproken over een Europees patiëntendossier noch over (Europese) centrale opslag."

Verder laat Kuipers weten dat het voorstel maatregelen bevat die ervoor moeten zorgen dat elektronische patiëntendossiersystemen voldoen aan de eisen voor veiligheid en interoperabiliteit om burgers te beschermen, maar ook dat die in staat worden gesteld hun rechten over de controle over hun eigen gezondheidsgegevens uit te oefenen. Het kabinet komt op een later moment met een reactie op het voorstel van de Europese Commissie.

Reacties (18)
23-05-2022, 14:27 door Reinder - Bijgewerkt: 23-05-2022, 14:28
Nou het is goed dat 'ie het even wat duidelijker maakt. Een minder goed geinformeerd mens zou kunnen denken dat als de Europese Commissie een plan maakt voor "Europese ruimte voor gezondheidsgegevens" door middel van een "Europees digitaal patientendossier" genaamd "European Health Data Space", dat gebruik maakt van een Europese nieuw aan te leggen infrastructuur "myhealth@EU", en dat eerst verder wordt besproken in het Europees parlement, en waarmee Europese burgers in Europa gezondheidsgegevens kunnen delen binnen Europa, dat er dan sprake is van een, kort gezegd, Europees patientendossier. Dat blijkt dus geenzins het geval. Nou ja fijn dat 'ie het even duidelijk maakt, de begrijpelijke verwarring ligt op de loer als in letterlijk elk onderdeel van dat niet-Europese patientendossier het woordje "Europa" voorkomt.
23-05-2022, 14:31 door Anoniem
Het Europees digitaal patiënten dossier,jou medische data sharen,delen en nog veel meer.

Ondanks dat burgers het grotendeels niet wilden met het voormalig (epd) wist je nog wel
nu zijn de extra argumenten (de pandemie,en de crisissen waar we in zitten),
een plakkertje op de monden,wees nederig en braaf,dan ben je geen wappie :-)

Meer controle over jou eigen data,maar de data moet juist veilig
zijn dat is pas controle,en die veiligheid dat jou data veilig is opgeslagen in
de cloud is er niet,maar je moet nu eenmaal verplicht jou data afgeven voor
de europese cloud-diensten,want anders kun je en mag je niets.

NLEU/2022
23-05-2022, 15:37 door Anoniem
Het is geen Europees patiëntendossier, maar een verplichting tot uitwisseling middels een bepaalde standaard. Daarbij zitten ook diverse rechten voor patiënten. Zij kunnen bijvoorbeeld eisen dat een zorgaanbieder in Nederland hun gegevens aan een zorgaanbieder in een andere lidstaat verstrekt.

Er worden dus geen gegevens centraal opgeslagen, behalve bij de zorgaanbieder die zorg verleent natuurlijk. Het is dan ook meer vergelijkbaar met het LSP dan een zelfstandig patiëntendossier. In het voorstel wordt ook vaak verwezen naar de AVG. Het voorstel biedt ook geen zelfstandige grondslag voor het verwerken van gezondheidsgegevens.

Verder wordt er bijvoorbeeld verplicht dat patiënten inzage moeten krijgen via portalen in hun eigen gegevens.
23-05-2022, 16:20 door Anoniem
moet burgers meer controle geven over het delen van hun eigen gezondheidsgegevens met zorgverleners, zo laat minister Kuipers van Volksgezondheid weten.

Dus er komt een OPT-OUT / OPT-IN mogelijkheid, zodat burgers echt controle over hun data hebben?
Of bedoelt de minister dat niet.
Geen data delen is veiliger dan alles Europees aan elkaar koppelen en ("geanonimiseerd" *) delen met medische onderzoekers en bedrijven.

* genonimiseerd is misleidend.
Als er genoeg data beschikbaar is, dan is die data herleidbaar tot een persoon. Dat is al meer dan een decennium bekend.
23-05-2022, 16:30 door Anoniem
Ik WIL helemaal een uitwisseling of opslag van MIJN gegevens.
Wanneer snapt men dat nou eindelijk eens!?
23-05-2022, 17:16 door Anoniem
Door Reinder: Nou het is goed dat 'ie het even wat duidelijker maakt. Een minder goed geinformeerd mens zou kunnen denken dat als de Europese Commissie een plan maakt voor "Europese ruimte voor gezondheidsgegevens" door middel van een "Europees digitaal patientendossier" genaamd "European Health Data Space", dat gebruik maakt van een Europese nieuw aan te leggen infrastructuur "myhealth@EU", en dat eerst verder wordt besproken in het Europees parlement, en waarmee Europese burgers in Europa gezondheidsgegevens kunnen delen binnen Europa, dat er dan sprake is van een, kort gezegd, Europees patientendossier. Dat blijkt dus geenzins het geval. Nou ja fijn dat 'ie het even duidelijk maakt, de begrijpelijke verwarring ligt op de loer als in letterlijk elk onderdeel van dat niet-Europese patientendossier het woordje "Europa" voorkomt.
Wij kennen elkaar niet persoonlijk dus ik weet niet hoe lang je al actief dit soort dossiers van overheden volgt. In ieder geval is men medio 2017 overgestapt van digitaal is aanvullend en extra op analoge diensten naar digitaal als het kan. Dit is echter nooit expliciet tot verkiezing debat in NL verheven. Er is dus nooit expliciet voor gekozen.
De digitalisering als in plaats van analoge diensten heeft wel tot gevolg dat alles en iedereen door de computer says no mentaliteit wordt geraakt. Tel daarbij op dat overheden nogal goed zijn om deuren in het gezicht van burgers dicht te slaan. Niet bepaald onverdeeld een vooruitgang, zeg ik als iemand die jarenlang fan en gebruiker van computers is.
Medio 2017 raakte ook de hele overheid verslingerd aan digid, inmiddels wordt het gebruikt voor van alles en nog wat terwijl het enkel was bedoeld via DELEN van toegang tot voor beperkt aantal diensten waaronder belasting.
Inmiddels ligt de e-ID op de loer en willen banken hiermee aan de slag.
Ik zie klonters van digiale systemen met elkaar versmelten.
23-05-2022, 17:23 door Anoniem
Ik herinner me nog dat digid op een gegeven moment met meer organisaties toegang ging delen dan waar het voor was opgezet. Zoiets als delen, al is het decentraal opgeslagen, vergt dus enorm veel geregel en is vooral relevant voor immigranten die elders willen werken en leven. Alsof de eu daar voor is opgericht en al deze halstoeren met moloche systemen voor uithaalt. Je ziet dus dat prioriteiten op landsniveau behoorlijk uiteen begint te lopen met wat de eu prioritair vindt. Immers, we moeten eerst eens fatsoenlijk voor immigranten en asielzoekers de zaken leren regelen en ons niet nog meer sores op de hals gaan halen omdat de eu dat zo graag wil of gaaf vindt. We kunnen als we eerlijk zijn de eu projecten gewoon niet aan cq ons dit permitteren. Kwestie van juiste prioritering.
23-05-2022, 17:34 door Remmilou
Door Anoniem: Ik WIL helemaal een uitwisseling of opslag van MIJN gegevens.
Wanneer snapt men dat nou eindelijk eens!?
Oh, dat snap "men" echt wel. Maar "men" wil nou eenmaal anders.
Op een poster van Loesje stond ooi iets als: waarom luistert de overheid ons wel af, als ze niet naar ons willen luisteren? (heel ongeveer).
23-05-2022, 17:56 door Anoniem
Kan ik Kuipers toegang tot mijn patiëntengegevens ontzeggen? In dat geval ben ik voor... laat maar komen dat decentrale zorgdossier.
23-05-2022, 21:09 door Anoniem
Je moet tegenwoordig gewoon je dokter een NDA laten tekenen. Want anders is die net zo te vertrouwen als je bank met je geld!
23-05-2022, 22:09 door gradje71
Kuipers stelt dat in het voorstel niet wordt gesproken over een Europees patiëntendossier noch over Europese centrale opslag. "De doelstelling van het Europese voorstel is dat er rechten worden gecreëerd voor burgers zodat zij meer controle kunnen uitoefenen op het verlenen van toegang en het delen van hun eigen gezondheidsgegevens voor de verlening van zorg alsook het gebruik ervan voor wetenschappelijk onderzoek, innovatie en beleid", aldus de bewindsman.

Wat bedoelt hij met "beleid" in deze context? Ik vind deze drie termen best wel eng.
23-05-2022, 22:37 door EersteEnigeEchte M.J. - EEEMJ - Bijgewerkt: 23-05-2022, 22:41
Door gradje71:
Kuipers stelt dat in het voorstel niet wordt gesproken over een Europees patiëntendossier noch over Europese centrale opslag. "De doelstelling van het Europese voorstel is dat er rechten worden gecreëerd voor burgers zodat zij meer controle kunnen uitoefenen op het verlenen van toegang en het delen van hun eigen gezondheidsgegevens voor de verlening van zorg alsook het gebruik ervan voor wetenschappelijk onderzoek, innovatie en beleid", aldus de bewindsman.

Wat bedoelt hij met "beleid" in deze context? Ik vind deze drie termen best wel eng.

Hij bedoelt dat je straks het recht hebt om je medische gegevens niet met een ziekenhuis in Athene of Dublin te delen, maar dat je alleen dat recht krijgt als je die gegevens wel beschikbaar stelt (via de infrastructuur van MyHealth@EU) aan EU-gecertificeerde onderzoeksinstituten (voor wetenschappelijk onderzoek), EU-gecertificeerde farmaceutische bedrijven (voor innovatie) en EU-beleidsafdelingen (voor beleid).

Nu denk jij misschien: "Maar ik had toch al het recht om mijn medische gegevens niet te delen met ziekenhuizen in Athene en Dublin?"

Maar dan antwoordt minister Kuipers: "Weliswaar had je formeel dat recht, maar als jou op vakantie in Athene of Dublin iets overkwam, dan had je niet het recht om te controleren welke medische gegevens je precies wilde delen met die ziekenhuizen. De nieuwe EU-ruimte gaat ervoor zorgen dat als je in Athene in coma ligt, je precies kan kiezen welke gegevens het Atheense ziekenhuis van jou mag inzien. Vergelijk het met de Europese Commissie... Het Europarlement mag die alleen in zijn geheel naar huis sturen, maar niet individuele eurocommissarissen die het vertrouwen verliezen. Het gevolg is dat er nooit eurocommissarissen naar huis worden gestuurd. Straks mag jij jouw medische gegevens delen zoals het Europarlement graag eurocommissarissen naar huis zou willen sturen - selectief, precies zoals jij het wil."

Na deze uitleg begrijp je het en zeg je vol vertrouwen: "Dank u wel, minister Kuipers. Ik treed graag toe tot de EU-infrastructuur van MyHealth@EU, daar voel ik me goed thuis. En nu ik toch bezig ben, wil ik ook graag toetreden tot MyControlledTravel@EU, en tot MyIDControl@EU en MyCO2BudgetControl@EU. Want er zijn zoveel gegevens waarover ik graag meer controle zou krijgen om ze te mogen delen met de EU."

M.J.
24-05-2022, 06:34 door Anoniem
Door Anoniem: Ik WIL helemaal een uitwisseling of opslag van MIJN gegevens.
Wanneer snapt men dat nou eindelijk eens!?

Verhuis dan maar naar een plek waar dt niet gebeurt. Oh, wacht…

Maar je zal een gelukkig mens zijn. Je hebt blijkbaar in het geheel geen medische zorg nodig. Want als je dat wel een keer nodig hebt gehad dan is er ergens iets over je opgeslagen
24-05-2022, 09:14 door Anoniem
Ik woon dus al niet meer in Nederland maar feitelijk in de EU, maar ben misschien al wel globaal burger (WHO-verdrag). Mij is nooit iets meer gevraagd.
24-05-2022, 10:43 door Anoniem
Het dictatoriale gedrocht wat de EU is gaat zich als een terminale ziekte in ons leven mengen. Deze ernstige ziekte zit al zowat achter onze voordeur mee te gluren maar gaat nu dan toch ook zich direct met ons lichaam bemoeien. Het wordt tijd dat er wat gedaan gaat worden om deze ernstige ziekte uit onze samenleving weg te snijden want niemand heeft ervoor gekozen om geinfecteerd te worden met deze ernstige ziekte.
De EU, ongekozen en opgelegd maar de grootste veroorzaker van het kwaad in onze samenleving.
24-05-2022, 12:42 door Reinder
Door Anoniem:
Door Reinder: Nou het is goed dat 'ie het even wat duidelijker maakt. Een minder goed geinformeerd mens zou kunnen denken dat als de Europese Commissie een plan maakt voor "Europese ruimte voor gezondheidsgegevens" door middel van een "Europees digitaal patientendossier" genaamd "European Health Data Space", dat gebruik maakt van een Europese nieuw aan te leggen infrastructuur "myhealth@EU", en dat eerst verder wordt besproken in het Europees parlement, en waarmee Europese burgers in Europa gezondheidsgegevens kunnen delen binnen Europa, dat er dan sprake is van een, kort gezegd, Europees patientendossier. Dat blijkt dus geenzins het geval. Nou ja fijn dat 'ie het even duidelijk maakt, de begrijpelijke verwarring ligt op de loer als in letterlijk elk onderdeel van dat niet-Europese patientendossier het woordje "Europa" voorkomt.
Wij kennen elkaar niet persoonlijk dus ik weet niet hoe lang je al actief dit soort dossiers van overheden volgt. In ieder geval is men medio 2017 overgestapt van digitaal is aanvullend en extra op analoge diensten naar digitaal als het kan. Dit is echter nooit expliciet tot verkiezing debat in NL verheven. Er is dus nooit expliciet voor gekozen.
De digitalisering als in plaats van analoge diensten heeft wel tot gevolg dat alles en iedereen door de computer says no mentaliteit wordt geraakt. Tel daarbij op dat overheden nogal goed zijn om deuren in het gezicht van burgers dicht te slaan. Niet bepaald onverdeeld een vooruitgang, zeg ik als iemand die jarenlang fan en gebruiker van computers is.
Medio 2017 raakte ook de hele overheid verslingerd aan digid, inmiddels wordt het gebruikt voor van alles en nog wat terwijl het enkel was bedoeld via DELEN van toegang tot voor beperkt aantal diensten waaronder belasting.
Inmiddels ligt de e-ID op de loer en willen banken hiermee aan de slag.
Ik zie klonters van digiale systemen met elkaar versmelten.

Al geruime tijd. Ik vrees dat mijn, laat ik zeggen, subtiele poging tot sarcasme wellicht niet zo overgekomen is als ik gewenst had.
25-05-2022, 17:51 door Anoniem
Door Reinder:
Al geruime tijd. Ik vrees dat mijn, laat ik zeggen, subtiele poging tot sarcasme wellicht niet zo overgekomen is als ik gewenst had.
Gewoon eindigen met "/s"
28-05-2022, 11:53 door Anoniem
Het kwam hen allemaal wel bijzonder goed uit, deze corona-pan-epidemie van 2020.
Er dreigt nu een nieuw neo-feodaal digitaal EU systeem te worden opgezet (later wordt dit globaal uitgerold).
Een digitaal controle-grid, dat de macht van despoten en tirannen uit het verleden hierbij doet verbleken.
En de massa slaapt nog voor de uiterste eventuele consequenties (verlies van alle vrijheden).
Criticasters zwijgen (behalve die niets meer te vrezen hebben) uit angst voor de gevolgen van hun tegenspraak.
Maar het is reeds vijf over twaalf en straks kan het nooit meer teruggedraaid worden.
Reageren

Deze posting is gelocked. Reageren is niet meer mogelijk.

Zoeken
search
Certified Secure Happy Holidays