What can possibly go wrong....

Zet er maar vast in dat ik al dood ben. Wat dát niet een gezeik gaat schelen!

Dan geef je geen toestemming voor het beschikbaar stellen van jouw medische gegevens aan andere zorgverleners.

Ik denk dat door al het doomdenken over het elektronisch beschikbaar stellen en delen van medische gegevens we nu overal in het land verschillende initiatieven zien om de zorg efficiënter (en beter voor de patiënt) te maken omdat daar toch een behoefte aan is. We willen een lappendeken, maar misschien is dat goed, een soort van marktwerking. Ondertussen is Nederland een 3de wereldland op het gebied van zorg, niet qua zorg zelf maar wat de organisatie ervan betreft. Wat een gedoe, er gaat veel tijd overheen om simpele dingen te (laten) doen en we hebben een ondoorgrondelijk en absurd verzekeringssysteem. Er zijn ontwikkelingslanden met een fijner zorgsysteem.

En er wordt nergens gemeld of de onderliggende systemen van Amerikaanse of Europese aanbieders zijn.
Iets met GDPR/AVG.

Misschien eens wat minder zorg verlenen aan mensen die er niet voor betalen? We worden overspoeld met die leechers en we staan erbij en kijken er naar maar betalen toch weer iedere keer steeds hogere premies.
Maar nee, laten we onze meest gevoelige gegevens maar met de markt delen dan gaat het allemaal goed komen. Tja, tegen zoveel dommigheid is geen medicijn opgewassen.

als iemand die EPD's in ziekenhuizen heeft opgeleverd, kan ik vertellen dat efficient en automatisering en veilig niet in 1 zin kunnen. bij de zorg... medewerkers locken nooit hun werkplek, accounts worden gedeeld, wachtwoorden zijn nooit veranderd (denk aan 'welkom2006', dus dan weet je wel hoe vaak het wachtwoord veranderd is in de afgelopen 18jaar.. patienten kunnen gewoon bij de data omdat de werkplekniet beheersbaar is...

ze vinden het erger als een patient een pammetje steelt, dan dat een scriptkiddie het hele systeem hackt.... op de lage prioriteit pillen ladezit meer beveiliging dan op alle datacenter onderdelen bij elkaar opgeteld... en als het effe kan, nog gekoppeld aan internet met 40 gigabit ook, dus als de hele epd leeggezogen wordt merken ze er niet eens iets van.. liefst nog gekoppeld aan studenten netwerken, want studenten hebben namelijk een volledig ontwikkeld moreel kompas.. want zo krijg je goedkoop die 40gigabit internet pijp..

Heb je het zelf al onderzocht? Ik help je: 9 van de 10 van deze systemen staan on premises bij de betreffende zorgaanbieders en zijn via een beveiligd netwerk met elkaar verbonden.

Er is een opt-out, helaas geen opt-in, dus mensen hebben in de eerste plaats geen keuze, achteraf kan men het laten verwijderen (is lastig te doen) maar intussen ligt al uw spul al bij de sleepwet waar dit permanent wordt bewaart.

Wat een negativitiet.

Prima als ik als burger/patient mijn eigen toestemming mag geven over wie er allemaal met mijn gegevens aan de slag mag.

Fijn als mijn huisarts mijn gegevens mag delen met het ziekenhuis, of dat de ambulancebroeders mijn bloedgroep kennen zodra ze mijn rijbewijs (met BSN) uit mijn geplette motor halen.

Ook fijn dat de zorgverzekering mijn enge ziektes nog niet kent, voordat ik die zie aankomen, en dat de ergotherapeut niet meteen al mijn gegevens krijgt, maar alleen wat relevant is, of wat ik wil delen.

Is dit op basis van open source? anders kan je het in de prullenbak gooien.

Klopt want dan geef je dus ieder een vrij brief te down met je data omdat enkel levend persoon onder de gdpr, avg valt.
Moment dat jij dus dood bent mag alle reguliere data voor commerciel gebruik gaan gelden. en medische informatie met beperkt aantal instanties en vervalt ook je opt out.

Daar hebben ze voor de invoer hard voor gelobbied.

Dan is er al minimaal alle identificatie info met kenmerk niet delen opgenomen...
Het is geen doom-denken.. Heb je het nieuws over lekkende medische info niet gevolgd, vrijwel wekelijks een uitbraak van data? Dan moet je onder de steen uit kruipen.

Waarom zouden ambulancebroeders je bloedgroep moeten weten? Ambulances hebben standaard geen bloed bij zich. Alleen Mobiele Medisch Teams (traumahelicopters) hebben dat, en die hebben bloedgroep 0- bij zich, de bloedgroep die je aan iedereen kunt geven speciaal voor situaties waarbij men geen tijd heeft om jouw bloedgroep vast te stellen. En als het toch zo belangrijk is dat ambulancebroeders je bloedgroep weten kun je net zo goed een kaartje met daarop je bloedgroep naast je rijbewijs bewaren, dan weten ze nog sneller wat je bloedgroep is. Verkeer jij uberhaupt in de veronderstelling dat ze de tijd hebben om jouw bloedgroep op te gaan zoeken in een of ander systeem wanneer jij ernstige verwondingen hebt? Het enige wat ambulancebroeders in zo'n situatie doen is jou stabiliseren en je naar een ziekenhuis brengen... waar men klaar staat met bloedgroep 0- mocht je direct bloed nodig hebben.

En zo blijven we maar proberen ondanks de 2de kamer meer dan 10 jaar geleden een landelijk EPD hebben weggestemt...

Never nooit niet. Helemaal geen toestemming!

Als je in het artikel de eerste link "Zorgviewer" (er zijn er twee) volgt kom je dit tegen:
Het wordt dus niet nergens gemeld, het staat er gewoon: ontwikkeld zonder commerciële partijen.

Het is wel een forse pagina tekst waar je in terecht komt, en dit staat helemaal onderaan. Toch had ik het heel snel gevonden, omdat ik niet meteen alles begon te lezen maar om te beginnen even snel door die pagina bladerde om een indruk te krijgen waar die allemaal over gaat. Deze reactie erover schrijven kost me al meer tijd dan dat gekost heeft.

Het loont om even iets verder te kijken dan je neus lang is, en in artikelen op deze site staan niet voor niets hyperlinks naar meer informatie. Gebruik het, zou ik zeggen, want dat voegt echt wat toe.

Vergeet niet dat dit geen systeem is voor patienten maar voor zorgverleners en verzekeraars, die laatste groep droomt al jaren van inzicht in medische dossiers van hun verzekerden. Opt-out is een illusie, alle data wordt opgeslagen en gedeeld dus dat houd je niet tegen, wellicht alleen inzage in je eigen dossier wat beperkt wordt.

Je kan als je zo redeneert ook zeggen, wat een domme naïviteit. Na eerdere pogingen om electronisch patietendossiers aan elkaar te koppelen wordt er weer een poging gedaan alleen nu niet landelijk maar europees. Ik snap dat dat voordelen hebben voor de patient, dat is het middel, niet het doel. Los van dat zorgverleners toegang krijgen, krijgen zorgverzekeraars dat ook. De natte droom van de zorgverzekeraars om zo dossiers van hun verzekerden in te zien. Da's niet negatief denken dat is de realiteit.

Dat is ook met het zakelijk belang ervan als uitgangspunt alleen maar lastig dus daar spreek je liever niet over. Je benadrukt hoe geweldig dit is voor zorgvragers en ondertussen ligt je dossier bij je verzekeraar.

... en de bevolking in een landelijk referendum duidelijk NEE heeft gezegd...

Ik ben benieuwd welke, eventueel Amerikaanse, tech partij hier achter zit.
Vergeet ook niet dat het datzelfde ziekenhuis in Groningen is dat ChatGPT misbruikt om antwoorden van patient vragen voor te liegen op basis van data die allemaal bij Microsoft staan.
En die toestemming? Die vragen ze nu bij heel veel zorg instellingen ook niet, alles staat gewoon open.

Dan kunnen ze je gegevens gewoon delen want dan heb je geen privacy rechten meer.

Tja en dan gebruiken ze ook nog bijna overal Epic Fail software van Amerikaanse bodem en ChatGPT voor het beantwoorden van vragen.

Toch lastig om achteraf toestemming te geven voor zaken als je nog in een coma ligt. Fijn als dat van tevoren kan. Scheelt een hoop testen van je allergieeen en wat al niet meer. Het idee is dat alleen de juiste mensen toegang hebben tot alleen de juiste data, en tot het moment dat we dat helemaal kunnen voorspellen (AI iemand?), geef je als burger dan toestemming dat meer mensen bij meer gegevens kunnen. Maar neem vooral je medische gegevens mee in een .pdf'je of als tattoo op je borstkas, en een pagina-lange disclaimer over wie wanneer wat wel en niet. fine by me. :-) Maar geef mij de vrijheid en het recht om mijn data te delen met wie ik dat wil.

Hebben we jaren geleden niet massaal tegen het nationaal EPD gestemd?

Nee, we hebben massaal voor gestemd maar de eerste kamer heeft het tegengehouden om no steeds onduidelijke redenen.

Onjuist, Wgbo blijft van toepassing!

Als jij in coma ligt heb je grotere problemen dan het al dan niet kunnen bepalen van je bloedgroep. Bovendien liggen de meeste mensen in coma omdat ze kunstmatig in coma worden gehouden. Op dat moment zijn ze gestabiliseerd en kan men rustig allerlei onderzoeken verrichten.
Verkeer jij in de veronderstelling dat ze eerst uitgebreid allergietesten gaan doen als jij een ernstig motorongeluk hebt gehad? Denk jij dat het uitmaakt of jij een pinda allergie hebt als je de OK opgereden wordt? Het enige relevante is of jij een betadine allergie hebt, en zelfs die zeldzame allergie leidt hoogstens tot wat uitslag en geen levensbedreigende complicaties. En ook daar weten ze in het ziekenhuis raad mee (de allergische reactie stoppen, een alternatief middel toepassen).
Tsjah, het idee dat tot de toeslagenaffaire geleid heeft was ook dat alleen de juiste gepakt werden. Goede ideeën en goede intenties zijn geen garanties voor goede resultaten. The road to hell is paved with good intentions.
Zolang die keuze vrijwillig is (en blijft) is dat prima.
Leuke stromanredenering, maar een kaartje met je bloedgroep in je portemonnee is toch echt de makkelijkste en snelste methode om je bloedgroep te achterhalen. Je kunt mijn voorbeeld wel proberen te ridiculiseren door vergelijkingen te maken met tatoeages en 'pagina-lange disclaimers', maar jij kwam toch echt als eerste met een ridicuul voorbeeld; ambulances die naar je rijbewijs gaan zoeken om je bloedgroep op te zoeken in een of ander systeem terwijl ze geen bloed bij zich hebben terwijl jij ondertussen ligt te creperen op het asfalt. Maar maak je geen zorgen, ik hoef niks mee te nemen aangezien in geen medicijnen slik en geen allergieën heb. Of dacht jij soms dat iedereen een soort wandelend medisch practicum is?Waar zeg ik dat jij die vrijheid niet mag hebben? Ik weerleg enkel de onzinscenario's die jij aanhaalt als argument, niet het standpunt zelf. Stukje begrijpend lezen.