Een opt-in is de enige fatsoenlijke oplossing.
Maar ja... dat doet natuurlijk niemand.

Met andere woorden: Oplossing zoekt probleem.

Als er geen cijfers zijn, dan kan niet hard onderbouwt worden dat deze maatregel nodig is, en de zorg van patienten zal verbeteren. Of in ieder geval de investering en kosten waard zijn.

De jaarcijfers van BigPharma zullen er wel bij varen. Alsof er nog niet genoeg geld verdwijnt in hun diepe zakken.

Voeg hier het standpunt van de overheid/politek/regering aan toe dat mensen niet zelf mogen kiezen een einde aan hun voltooide leven te maken.
Je moet van de overheid koste wat het kost blijven leven. Waardoor er alleen nog maar meer geld in die diepe zakken zal verdwijnen. Want langer doorleven betekent: meer operaties, hulpmiddelen en dure pillen. En dus meer inkomsten. Het nieuwe verdienmodel. De dood zo lang mogelijk uitstellen, om maar aan de burger te blijven verdienen.
Terwijl er meer ouderen zullen komen, hebben we minder zorgpersoneel. Minder tijd per patient. En geen bejaardehuizen.

Maak er maar een OPT-IN van. Met alle consequenties die daar dan aan vast zitten. (Mijn keuze heb je alvast)
Incl. zelf kunnen kiezen dat je leven voltood is. Ook daar wil ik zelf over kunnen beslissen. Niet een of andere (regilieuze) politicus.

Ik dacht dat de verzorgingsstaat ondertussen de nek om gedraaid was door de kabinetten Balkenende en Rutte.
Waarom kunnen we dir soort keuzes dan nog steeds niet zelfstandig maken?

De overheid nationaal/europees heeft zich toch ook aan de AVG/GDPR houden, dus OPT-IN.

Wanneer Conny Helder geweest zou zijn, zou zij voor opt-in gaan. Iedereen die privacy van een ander serieus neemt kiest voor opt-in. Dan uiteraard niet via de 'dark pattern methode', maar glashelder.

Ik mankeer van alles, het laatste jaar. Leeftijd. Komt met gebreken.

Alleen er is nergens een database waar je dokters kunt opzoeken die je nog kunt vertrouwen en die niet alles gelijk door gaan lullen in de buurt. En ook gelijk maar in heel Europa. Iedereen met een password kan inmiddels naar je bloedtest en heel de rest van je prive foto's kijken.

Dus als er dan weer wat jeukt of zeer doet, maar op duckduck of google zoeken of zo. In een private browser. Want de rest zijn allemaal kliklijnen geworden. Ik kan nog wel begip opbrengen voor die onkunde. Maar je durft echt tegenwoordig nergens meer je onderbroekje te laten zakken of de hele Europese Unie weet het al. Terwijl er misschien ook helemaal niks aan de hand is en met hoe het gaat krijg je dat zèlf dan achteraf niet eens meer te horen. Ze kunnen beter gewoon weer koeien in de wei zetten. Want die hebben dat minder snel door.

Het zou veel beter zijn als artsen en verzekeraar-functionarissen vanaf hun opleiding naast Engels ook wat meer bedreven worden dan alleen handen- en voeten Frans en/of Duits. Ja het curriculum is lang, maar zonder een chat-gpt4o tool moet een arts en verzekeraar medewerker naast Latijnse termen toch ook kunnen communiceren met zijn ambtgenoten in de ons omringende landen??!!
Dat scheelt een hele EHDS infrastructuur want naast Engels zijn Duits en Frans zo'n beetje de gangbare voertalen binnen het EU domein.

"Balans tussen databeschikbaarheid en privacy"???

Sinds wanneer is "databeschikbaarheid" een grondrecht van dokters of van de EU, dat zou moeten worden "gebalanceerd" met andere grondrechten? Dat is het niet.

Maar medische privacy is wel een grondrecht van burgers.

- - - - - - - - - - - -

Komt een patiënt bij de dokter. "Dokter, ik wil graag dat u mij onderzoekt, maar ik wil niet dat u de uitkomst deelt met wie dan ook. Ik doe een beroep op uw medisch beroepsgeheim."

Dokter: "Jahaa... Dat kan ik niet garanderen. Ik moet namelijk een balans zoeken tussen mijn medisch beroepsgeheim en de wensen van de EU en van ziekenhuisbazen zoals meneer E. Kuipers vroeger was, en van de farmaceutische industrie. Zij wensen databeschikbaarheid. Voor ons eigen bestwil, want zij willen mooie dingen voor ons doen. Realiseert u zich dat het hier om miljarden euro's gaat, dus dat zijn heel grote belangen. Dus uw belang bij medische privacy is in vergelijking daarmee maar een heel klein belang."

Patiënt. "Dus ik mag alleen weten wat mij scheelt als de EU en de farmaceutische industrie dat meteen ook weten? En ik krijg dus alleen een medische behandeling als de EU en de farmaceutische industrie met mijn behandeling mee mogen kijken?"

Dokter: "Ik ben maar een eenvoudige dokter, u moet mij hier niet mee lastig vallen. Dit is democratisch zo besloten door parlementariërs en ministers met salarissen van meer dan 100.000 euro's per jaar. Dat krijgen zij niet voor niets, dus zij zullen het wel weten."

Patiënt: "En als ik u nou 100.000 euro betaal voor een onderzoek en een behandeling die u wèl privé houdt, in overeenstemming met uw beroepsgeheim?"

Dokter: "Ik ben maar een eenvoudige dokter. Maar u zou eens kunnen rondvragen of er misschien privé-klinieken bestaan waar ze bereid zijn om heel belangrijke en heel rijke mensen te behandelen, waar ze hier anders mee omgaan. Mensen als Bill Gates en Elon Musk zorgen er echt wel voor dat hun eigen medische informatie niet in systemen terecht komt waarover zij geen controle hebben. Maar dat kost natuurlijk heel veel geld - meer geld dan u en ik in ons hele leven bij elkaar zullen zien."

Patiënt: "Dus alleen héél rijke of belangrijke mensen hebben nog recht op medische privacy? Alleen bij heel rijke of belangrijke patiënten handelen artsen nog in overeenstemmikng met hun beroepsethiek?"

Dokter: "Zo zou ik het niet willen zeggen. Ik zou eerder zeggen dat in normale omstandigheden mijn beroepsethiek nu wat anders is dan twintig of dertig jaar geleden. Niet slechter, maar anders. De tijden veranderen, u moet met uw tijd meegaan. De tijd dat u recht had op medische privacy is eigenlijk voorbij. Daarom wordt de wet ook aangepast, in EU-verband."

Patiënt: "Maar grondrechten gelden toch altijd, ook als een meerderheid van het parlement ze wil afschaffen? Daarom zijn het grondrechten."

Dokter: "Dat was misschien ooit zo. Maar als grondrechten democratisch worden afgeschaft, dan bestaan ze niet meer."

Patiënt: "Zo ging dat in Duitsland vanaf 1933 ook. Grondrechten werden afgeschaft door een meerderheid. Dat wilden we toch nooit meer?"

Dokter: "Zeg nooit nooit."

Patiënt: "Dan ga ik nog liever dood dan me medisch te laten onderzoeken."

Dokter: "Dat is dan uw keuze. Daar ben ik niet verantwoordelijk voor."

M.J.

Zorgdata delen kan natuurlijk alleen als iemand ziek is.

Zullen we eens iets aan preventie doen, dan hoeft niemand iets te delen.

Maar politici dwingen je vervolgens om door te leven. Ook al moeten ze je gedwongen aan een infuus leggen.
Als je dood bent, dan ben je geen data- en inkomstenbron meer voor Big Pharma.
Dus moet je zo lang mogelijk doorleven. zelfs als je niet meer mee wilt doen.
Ook het recht op zelfbeschikking hebben ze van je afgenomen.
En iedereen doe je wil helpen te sterven, en jijzelf mocht je die daad overleven, vervolgen ze strafrechtelijk.

Eén keer per jaar, op 4 mei, willen we dat "nooit meer". Dan leggen we een krans, doen een plas en alles blijft zoals het was. De rest van het jaar willen we het namelijk gewoon wel weer.

Let op je woorden!
Aangezien "de tijden veranderen" -en dat in hoog tempo- kan binnenkort gentherapie m.b.v. mRNA-"vaccins" ("verbeterd") wel eens door de EU worden aangeprezen, pardon, verordonneerd, als "de beste preventie die er is".

It is all about the money, stupid.

Ik ben zelf CISO bij een zorgorganisatie met veel zorgdata. Er bestaan veel van dit soort initiatieven om data breder te delen, meestal wel, soms niet geanonimiseerd. Ik zie dat er door professionals heel bewust met de privacy wordt omgegaan. Het primair gebruik, zoals ook hier genoemd, komt m.i. vaak uit de koker van techneuten (in deze fase de architecten). Die zien dat iets technisch kan en willen iets ambitieus neerzetten. Dat gaat niet zozeer om de techneuten binnen de zorgorganisaties zelf, maar om externen die zich laten inhuren voor landelijke initiatieven. Meestal laten de FG's van de zorgorganisaties pas later van zich horen (want niet eerder gevraagd) en torpederen ze veel van het bedachte. Niet echt privacy-by-design en niet heel efficiënt, maar de checks & balances functioneren wel.

Overigens valt mij op dat er hier wel heel negatief wordt gedacht over de wijze waarop er binnen de zorg met privacy wordt omgegaan. Ja, er is veel achterstand qua systemen en organisatievolwassenheid en daardoor ontstaan soms (bewust/onbewust) datalekken. Ja, de farmaceutische industrie is een kapitalistisch monster en doet alles om marktaandeel te krijgen/behouden. Weten we en moeten we op een zorgvuldige manier mee omgaan. Maar binnen de zorg werken vooral mensen die zieken/zwakken willen helpen en op basis van vertrouwen willen samenwerken om een zo goed mogelijke zorg te verlenen. Dat ze daarbij ook hun uiterste best zullen om op te komen voor de privacy van deze personen, daar ben ik zeker van (en ja, fouten zullen zeker worden gemaakt, maar niet zulke belachelijke voorbeelden als hierboven beschreven).

Advies vragen aan een arts geldt ook al als een medische behandeling. Die data worden dan ook met EHDS gedeeld als het aan onze overheid ligt.
Daarbij komt: preventie zal nooit alle ziekten en ongevallen kunnen voorkomen.

Ik denk dat het woord zorg wordt gebruikt om de burgers zand in de ogen te strooien zodat die farmaceutische
bedrijven gemakkelijker aan gegevens komen en nog meer kunnen verdienen. En dat allemaal dank zij lobbyen.

Er is een verschil tussen data delen tussen zorgbehandelaars die actief met een patient bezig zijn, met goedkeuring van de patient, en masaal alles met iedereen delen, of toegankelijk maken aan (zonder daarin de burgers te kennen).
Idem voor het delen van al die data met heel europa heen. Alsof alle burgers 24/7 in willekeurig welk land onder behandeling zijn door zorgbehandelaars.

Dat indiviuele zorgbehandelaars wan goede wil zijn, betekent nog niet dat het systeem dan maar klakkeloos zonder commentaar of protest geaccepteerd moet worden.

De weg naar de hel is geplaveid met goede bedoelingen.
De data heeft betrekking op mensen. Laat die mensen dan enige keus (via een OPT-IN) waar ze wel of niet aanmee willen doen, en met wie ze die nogal gevoelige data wel of niet willen delen.
Die mensen die chronisch ziek zijn, kunnen dan zelf bepalen of en met wie ze hun data gaan delen. Zo nodig proactief europa-breed mochten ze veel reizen of op reis gaan naar een specifiek europees land.

Het ontwerp is grof en onmenselijk. Het winstbejag straalt er van af.
Ook door de houding van de EC zelf. De zweem van belagenverstrengeling druipt er van af.
Hoeveel moeite had het geweest om een OPT-In en autorisaties voor specifieke onderdelen, landen en/of tijdsperiodes mogelijk te maken.
Privacy by design ontbeekt. Nu is de burger (en diens data) verworden tot het zorg-product. Meer niet.
De menselijke maat ontbreekt.

En nu maar wachten tot de datalekken massaal plaats vinden.
Hopelijk eerst van politici en publiekstrekkers ipv de gewone burgers. (Voor het echt te laat is)

Iedereen gaat dood. De grote gemene deler.
Dat gaan het EHDS of enig politicus ook niet voorkomen. Op zijn hoogst uitstellen.

En vervolgens de politici maar klagen dat de zorgkosten zo hoog zijn.

Naast het feit dat wetenschappelijk onderzoek altijd al mag
(maar dan wel volledig geanonimiseerd en meer is voor wetenschappelijk onderzoek ook niet nodig)

De enige oplossing is is zelf samen te stellen opt-in (zelf in te stellen in zo'n systeem) in combinatie met controlemogelijkheid (kijk-in;-).
bijv
- opt-in voor (huis)arts
- opt in voor chirurg
- opt in voor verpleging
- opt-in voor wetenschappelijk onderzoek (niet geanonimiseerd)
- opt-in voor (medische) verzekering
- opt-in voor

Kijk-in op rol
Kijk-in op regio (wat heeft een verpleger in Groningen te maken met mijn gegevens als ik in Limburg woon, tenzij ik in Groningen een ongeval krijg)

Je zal zien
- als geen misbruik !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
- dan zullen de meeste mensen opt-in kiezen

De zorgverleners hebben goede bedoelingen, maar worden volledig buitengesloten waar het gaat om wet- en regelgeving. Daarbij beschouwen de meesten IT nog steeds als lastig en niet hun pakkie an.
Hierdoor laten ze ook mogelijkheden lopen om via hun beroepsverenigingen en belangenorganisaties te reageren op dit soort ontwikkelingen.

In beginsel is de toestemming goed geregeld in de Wgbo (onderdeel Burgerlijk Wetboek) en de AVG/UAVG: zonder toestemming van de patiënt mogen medische gegevens niet gedeeld worden.
Dit wordt nu echter al ondermijnd door de Wet EGIZ en bijbehorende NEN-normen. Hierin wordt de BGZ (Basis Gegevensset Zorg) geregeld. Deze moet gebruikt worden voor gegevensuitwisseling tussen zorgverleners. Deze set bevat echter veel meer informatie dan bijvoorbeeld in geval van een doorverwijzing aan een opvolgend behandelaar verstrekt mag worden op grond van de Wgbo. Er zijn al signalen uit de praktijk dat dit nadelig werkt voor patiënten: een verpleegtehuis wil dan niet een patiënt opnemen omdat uit de BGZ blijkt dat deze bijvoorbeeld een alcoholprobleem heeft.

En dan noem ik niet eens dat de patiënt deze zelfde BGZ via het patiëntenportaal van het ziekenhuis kan downloaden en aan willekeurig iemand kan verstrekken. Of dit vervolgens kan uploaden in een PGO waarvan je niet weet hoe veilig dit precies is (of wellicht op termijn door MS of Google opgekocht gaat worden in hun zucht naar data).

Er is voorts gewerkt aan een landelijke toestemmingsregistratie, genaamd MITZ. In de eerste versie - hiervoor liep een internetconsultatie - werd de term 'veronderstelde toestemming' geïntroduceerd. Niet te vinden in Wgbo, voorts in strijd met de AVG. Toch zette het Ministerie van VWS dit door. Als ik het goed heb begrepen is hier nu vanuit de belangenorganisaties zoals NVZ en NWU een stokje voor gestoken.

Het is dus niet terecht IT-ers hiervan de schuld te geven. Het gaat om wetgevers die vaak niet eens weten wat IT wel en niet kan en dus met onmogelijke/onuitvoerbare wet- en regelgeving komen. [Zo staat in de NEN-norm over de BGZ dat de patiënt op niveau van gegevenselement toestemming zou moeten kunnen geven: praktisch volstrekt onuitvoerbaar].

Op niveau van gegevenselement teostemming geven is niet onmogelijk. Alleen een monster om te bouwen, en een draak voor burgers om al die instelliingen 1 voor 1 door te lopen.
Zet dan meteen automatisch de RSI indicator maar op aan.

De overheid kan dit prima vastleggen in de uitvoeringswet, UAVG...

Medische privacy is niet "gewaarborgd", maar is zelf de belangrijkste waarborg


Dit laatste is een heel belangrijke opmerking. Door de overheid wordt gezegd: "Stemt u nu maar in met het afschaffen van uw privacy, want er zal heel zorgvuldig worden omgegaan met uw medische gegevens, dankzij alle checks and balances en waarborgen."

Maar als dit zo zou zijn, waarom willen de autoriteiten burgers dan niet werkelijk in vrijheid laten kiezen of ze willen deelnemen aan zo'n systeem (EHDS)?

Een effectief door de burgers zelf afdwingbaar recht op privacy en dus niet-deelname aan EHDS, is zelf de belangrijkste van die "checks and balances", maar de nationale overheden en de EU willen dat nu juist afschaffen.

Geen vrije markt zonder bezit, geen medische zelfbeschikking zonder medische privacy

Wat de voorstanders van EHDS ons proberen wijs te maken, is vergelijkbaar met zeggen dat je je geen zorgen hoeft te maken over de onteigening van je bezit, omdat een plan-economie à la Sovjet-Unie prima functioneert, omdat het Politbureau en regionale autoriteiten het individuele initiatief van particuliere (aspirant-)ondernemers uit zichzelf zullen respecteren en stimuleren. We weten allemaal dat het in de praktijk niet zo gaat, omdat de zogenaamde "checks and balances" in de praktijk dan niet werken. Waarom werken ze niet? Omdat ze in zo'n systeem niet van onderop (rechtens) kunnen worden afgedwongen door diegenen die er rechtstreeks belang bij hebben, namelijk de burgers, het volk.

Het is ook vergelijkbaar met zeggen dat verkiezingen niet nodig zijn, omdat ongekozen bestuurders ook het beste voorhebben met het volk, en bovendien deskundiger zijn. We zien in het huidige China hoe dat in de praktijk uitpakt.

Net zoals op een "vrije markt" het recht om te concurreren en het recht om producten niet te kopen nodig zijn om bedrijven bij de les te houden m.b.t. de kwaliteit en de prijs van hun producten (ze moeten het vertrouwen van klanten "verdienen"), zo is op de "medische markt" het recht op privacy nodig om medici, politici, ambtenaren en de farmaceutische industrie bij de les te houden m.b.t. respect voor de zelfbeschikking van patiënten over hun eigen lichaam.

De EU en Nederlandse ministers, gelobbied door Big Farma etc., willen ons een soort roze droom voortoveren dat zij respectvol met onze medische zelfbeschikking (vrijheid om te beslissen over ons eigen lichaam) zouden omgaan nadat ze ons eerst weerloos hebben gemaakt door zich onze medische data toe te eigenen. De geschiedenis leert dat macht, als die eenmaal verzameld is door mensen aan de top van de hiërarchie, door hen maximaal wordt gebruikt en misbruikt, en ook niet vrijwillig meer wordt afgestaan of losgelaten.

Zonder afdwingbare zeggenschap over onze eigen medische gegevens, verliezen we ook onze zelfbeschikking

Als wij als burgers en als patiënten de effectieve, rechtens afdwingbare zeggenschap over onze eigen medische data kwijtraken, dan zal dat zeker consequenties hebben voor onze vrijheid en onze beschikking over ons eigen lichaam. In de coronacrisis hebben we daar met name vanaf 2021 al voorproefjes van gezien in de vorm van vaccinatiedwang of "-drang", het verbod op het off-label voorschrijven van bepaalde medicijnen waarmee in andere landen goede ervaringen waren opgedaan en een haatcampagne tegen gezonde mensen met een laag risico die zich niet meteen wilden laten prikken met een nog onvoldoende getest vaccin.

De mogelijkheid van burgers om zelf te kiezen om bepaalde medische handelingen (nog) niet te ondergaan, dwingt de farmaceutische industrie en het medisch-bestuurlijke complex om enige zorgvuldigheid te tonen en ook in praktijkt te brengen bij het introduceren èn ook het eventuele verbieden van medische behandelwijzen en medicijnen. Ze moeten dan namelijk telkens opnieuw het vertrouwen van burgers verdienen.

Die keuzevrijheid van burgers wordt sterk ondermijnd als alle medische data van bijna alle mensen in één groot systeem worden gestopt en op die basis kunnen worden geanalyseerd. Kennis is macht. De boodschap wordt dan: uit de statistische analyse van onze computer blijkt dat u wel in aanmerking komt voor die behandeling, maar niet voor die andere behandeling. Of: uit de statistische analyse van onze computer blijkt dat de baten van een behandeling in uw geval niet opwegen tegen de kosten.

Het effect wordt dan ook dat de weinige mensen van wie de medische data zich nog niet in dat systeem bevinden, automatisch worden gewantrouwd en dat hen rechten zullen worden afgenomen die aan andere patiënten wel worden toegekend. Zonder op systeemdata gebaseerd "bewijs" dat je niet verdacht bent, raak je dan in de praktijk bepaalde rechten kwijt, denk aan wat er gebeurde met het Coronatoegangsbewijs (CTB). Kerngezonde mensen verloren met ingang van 25 september 2021 hun recht om maatschappelijk te participeren en werden buitengesloten, terwijl besmette mensen mèt een CTB wel mochten blijven participeren.

M.J.

Hoe hebben we het in vredesnaam zo ver laten komen dat het mogelijk is geworden dat politici bij wet of regelgeving kunnen afdwingen dat de medische gegevens van mensen gebruikt kunnen worden voor beleid, onderzoek, AI training en "ontwikkeling van persoonlijke diensten" (klinkt als "gepersonaliseerde reclame" trouwens) e.d., ook al wil de patient dat expliciet niet? Hoe kan het dat de hele medische sector zich zo eenvoudig de vertrouwelijkheid tussen arts en patient heeft laten afnemen?

Opt-out???
Wat dachten ze van een moratorium? Ik kreeg deze week van mijn zorgverzekeaar een brief dat de nieuwe zorgpas digitaal wordt en gekoppeld wordt aan het EUropese EHIC. War die EHDS dan meer doet dan EHIC hoeven we niet meer te weten. Ik ga er niet mee in zee.

Lees eens mijn ervaringen zoals op deze site beschreven in: https://www.security.nl/posting/813517/Medische+privacy+-+een+gedeeltelijke+oplossing. Dat maakt duidelijk waarom de checks & balances niet functioneren. Wat er gebeurt, is normalisering van privacy-schending in de vorm van het steeds extremer en onnodig delen van patiëntdata, waardoor die in de perceptie van professionals die deel uitmaken van het systeem, bijvoorbeeld jij als CISO, gezien wordt als "nodig", "in balans" en uiteindelijk "normaal".


Ik heb onder eerdergenoemde link ook beschreven hoe niet alleen mijn eigen huisarts, maar honderden huisartsen van het regionale samenwerkingsverband waar die deel van uitmaakt, al sinds 2016 medische dossiers met een internationaal bedrijf (Calculus/Topicus) delen zonder hun patiënten daarvan zelfs maar op de hoogte te stellen, laat staan hun instemming te vragen. Het gaat dan vermoedelijk om 200.000 tot meer dan 400.000 patiënten. En deze huisartsen vormen hierin geen uitzondering, meer dan 80% van alle Nederlandse huisartsen zijn er zo mee omgegaan.

In het door mij bekeken geval hebben ook de betreffende FG's daar zeven jaar lang niets aan gedaan.

Hoe het er bij specialisten in ziekenhuizen of bij professionals in andere grote zorginstellingen in de praktijk aan toegaat, wil ik voor zover mogelijk nog nader gaan onderzoeken.

Jij probeert de manier waarop zorgdata nu worden verspreid zonder vrijwillige toestemming van patiënten, te bagatelliseren alsof het om een soort incidentele fouten zou gaan. Het gaat echter om een cultuur waarin het normaal gevonden wordt dat individuele patiënten niet meer bepalen met wie hun medische gegevens worden gedeeld.

Jij bent CISO voor een zorgorganisatie, maar je vergeet in de praktijk (niet in theorie waarschijnlijk, maar wel in de praktijk, en daar gaat het om) dat je eigenlijk CISO zou moeten zijn voor de mensen om wiens persoonsgegevens het gaat, m.a.w. de patiënten. Die staan als het ware al "ver van jouw professionele bed", omdat jij vooral praat met directie en managers.

Het is makkelijk om als CISO de aanname te doen dat het "organisatiebelang", wat dan een eufemisme is voor het belang van een directie, gelijk zou staan aan het belang van patiënten die daar zorg ontvangen. Dit is in feite wat de EU ook doet met EHDS: het belang van EU-politici en farma-lobbyisten poneren alsof dat het belang van EU-burgers zou zijn. Aan de patiënten/burgers wordt niets gevraagd en aan hen wordt niet de mogelijkheid geboden om laagdrempelig en echt vrij zelf te beslissen wat ze willen (bijvoorbeeld met een opt-in ten aanzien van EHDS).

Je hebt jezelf waarschijnlijk al mentaal losgezongen van de patiënten om wiens belang het uiteindelijk gaat en ook zou moeten gaan, net zoals Wim Kok zich loszong van de vakbonden toen hij premier werd en uiteindelijk commissaris bij Shell.

M.J.

Aan meningen geen gebrek. Daarom wat feiten.

- Voor mensen in het grensgebied is een bezoek aan zorginstellingen net over de grens een normale zaak. Het is niet mogelijk om digitale patiëntgegevens mee te nemen.
- Het is niet uit te leggen dat patiëntgegevens niet digitaal beschikbaar zijn als dat nodig is. Je wilt niet dat, als je onverhoopt in een buitenlands ziekenhuis terechtkomt, een arts jouw facebookpagina moet afscrollen op zoek naar potentieel medisch relevante informatie.
- Stel je komt in Frankrijk in het ziekenhuis terecht. Een franse arts kan dan patiëntgegevens opvragen bij het Franse EHDS-loket, die vervolgens contact opnemen met het Nederlandse EHDS-loket, die vervolgens beoordeelt of de aanvraag 'legit' is. Er orden geen databases op een hoop geveegd!
- Als patiënt heb je inzage in je eigen dossier en in wie wanneer welke gegevens heeft ingezien. Nu weet je niets.
- EHDS is een wet-in-wording, je kunt dus gewoon meedenken en meepraten. Is een stuk makkelijker en zinvoller dan gelijk barricades op te werpen.

@ Vandaag, 18:44 door Anoniem


Je haalt wat praktische punten aan met feiten.
Dan kom ik met nog meer feiten.
Het nodige van de feiten die je aanhaalt is gekoppeld aan hoe digitale systemen ingericht zijn en waarom ze zo zijn inegricht.
Dat zou ook anders kunnen maar hoeft in de praktijk niet.
Namelijk alles hangt in een database aan je bsn en NAW want dat is dan beter. Soit.
Je 1e praktische punt is vooral door steeds meer afwezigheid van digitale fax functionaliteit/data portabilliteit, talen-kennis bij de tussen-schakels en flexibelere inrichting van indexatie sleutel in de databases voor niet-ingezetenen. Daar heb je geen heel EHDS voor nodig, nee gewoon uitgebreidere indexatie functionaliteit. Artsen willen voordat ze gaan opereren naast foto materiaal, latijnse benaming van betreffende onderdelen en annotaties ook de context en toedracht weten. Ook hier een kwestie van uitwisseling van gegevens.

Je scenario voor je komt in Frankrijk in het ziekenhuis terecht is feitelijk afgedekt met gewoon een vertaal service van patiënten gegevens. Die werkt de gegevens van Nederlands om naar Frans. Dan kan de Franse medicus samen met het onderzoek ter plekke, de anamnese van Franse medici eventueel met ondersteuning van Frans spekende Nederlandse arts (van mijn part met een chatgpt 4o-kloon voor real-time vertalen). Ik zie een nieuwe B2B module voor software makers in NL. Heb je ook geen heel EHDS voor nodig.

Ik was in 2012 nog als reisgenoot en metgezel in de afhandeling van een ski-ongeluk van die metgezel in een provinciaal ziekenhuis in Zuid-Duitsland. Hier werden eerst 4 formulieren ingevuld voor toestemming van uitwisseling van gegevens met de Nederlandse alarmcentrale, de verrekening met de helicopter dienst en het plaatselijke ziekenhuis. Na afloop werden de gegevens naar wens hetzij op papier, op cd-rom of usb-stick door de arts zelf meegeleverd en had de metgezel gewoon inzage in wat er was opgevraagd en na operatie was gecontroleerd door nieuwe scans en dergelijke. Probleem dat je niet weet wat er met je gegevens gebeurt ben je zelf bij en vul je formulieren voor in. Ook in een land als Duitsland en Frankrijk. Als er in Frankrijk of ander land een taal-barrière is dan regelt de alarmcentrale ook net als voor in Duitsland een tolk. Het is allemaal te doen en dus is het probleem dat je schetst welliswaar geen comfort maar de werkwijze van hierboven is een hele normale en je weet in ieder geval WEL wat er is onderzocht en aangepakt. Probleem binnen EU-landen kan er zijn maar vakantie vieren in het buitenland kent nou eenmaal een wetmatigheid, 's-lands wijs 's-lands eer die in dit geval betekent dat je wat conversie en adaptatie moeite moet doen. Daar is niets mis mee. Waar jij een sterke hang naar gemak hebt voor medische hulp in het buitenland offer je iets op waarvan je waarschijnlijk nog niet weet wat het is eer het te laat is. Ik heb die sterke hang naar gemakt bij medische hulp niet. Ik voel me ook totaal niet in een informatie-vaccuum of iets soortgelijks dat door een EHDS afgedekt zou moeten worden.

De EHDS is een mammoet-richtlijn. Het komt als verbijzondering bovenop bestaande richtlijnen. Daarmee dreigen 2 dingen; een dubbeling van alles dat al op nationaal niveau is geregeld en een EU ministerie of ambtenaren groep van alle deelnemende landen die doorlopend of intermittend met elkaar moeten vergaderen over zorg op EU niveau. Weer extra bureaucratie.

Het is trouwens volgens EU functionarissen ZELF een tussenstap om tussen 2024 en 2027 om als 1 van de bouwstenen in de CBDC in te bouwen. Wordt wakker en denk verder na over de praktische kant van waarvoor je betoogt dat de EHDS wel prettig/gemakkelijk zou zijn. Je betoog strand namelijk bij het verder nadenken van andere praktijk gevallen die (alle waargebeurde?) ongemak ondervangen/ondervingen.
Het tijdperk - vadertje staat moet het allemaal oplossen - ligt al ver achter ons zeg ik er gekscherend tot slot maar even bij.
Al met al lijkt me het feit dat het EHDS een opmaat is naar de CBDC niet de lichtswegende argument om niet flauw te doen en te zeggen u kunt meepraten. Mijn stem binnen het Brusselse verdwijnt in het grote niet. Zelfs grote EU-begeisterde ambtenaren zagen al eerder hun eigen EU Commissarissen onbereikbaar voor welke ratio dan ook en stelden met afgunst en schrik bij bijeenkomsten vast dat er helemaal niets maar niets meer klopte van de argumenten die ze EU-kritische volgers voor hadden gehouden. Dat was bij EU-mayors bijeenkomsten en ze hadden, zeiden ze met spijt in het hart, andere kritische geluiden niet eens niet genoeg maar zelfs bij nader inzien helemaal niet serieus genomen. Dat was naar hun eigen zeggen gezien de ontwikkelingen die ze EU-breed onderling van binnenuit zagen opkomen via de EU-commissarissen.

Nogmaals, denk na en becommentarieer verhalen van de anderen hier niet quasi als feiten-loos.
Zeker niet als je zelf niet het hele palet van krachtenvelden binnen de EU overziet, doorziet en dusdanig kunt verwoorden dat iedereen u ook echt snapt en de noodzaak voor in dit geval uw beoogde oplossing herkent. Die herken ik dus niet, het gemak uwerzijds kan ik me iets bij indenken, maar dat zal geen breed-deel van Nederland hoeven te zijn.

Kom ik nog op inhoudelijk juridisch een heel opmerkelijk iets; de minister wil een opt-out laten uitzoeken.
Gegevens mogen van rechtswege (AVG) sowieso alleen met toestemming voor specifiek doeleinde van de toehoorder worden verwerkt en/of verder verspreidt.
Dus ook medische gegevens.
https://www.autoriteitpersoonsgegevens.nl/themas/basis-avg/avg-algemeen/grondslag-toestemming

Waar voor Nederlandse verwerking de AVG automatisch geldt is geen opt-out nodig. De AVG geldt al. En de toestemming die van daaruit kan worden verkregen is specifiek per case/doeleinde. Dus niet een algehele "opt-in tenzij"
En praktisch gezien als medici iemand in levensbedreigende situatie moeten behandelen dan gaan ze meteen stabiliseren en daarna is er alsnog doorgaans tijd voor formaliteiten.

Voor de EHDS moet kennelijk de werking van toestemming verlening kennelijk worden omgedraaid tot standaard wordt het gedeeld tenzij.
Op regelingen niveau is die opt-out voorstel dus een hele vreemde.
Het legt een ernstige lacune bloot, met EHDS zijn mijn gegevens kennelijk in het buitenland niet (meer) van mij vanwege de opt-out tenzij werking die in het huidige akkoord zit. Wie de eigenaar van de gegevens blijft als iemand de opt-out niet kiest lijkt me ook nog een juridische struikelblok.

Het nodige aantal politici en functionarissen daaromheen hadden er flink de beu van dat Ceta niet door ging. Een dag of 2 nadat Ceta definitief was afgestemd in het EU parlement kwam een persoon bij 1 Vandaag aan de microfoon die stelde in een uitgebreid betoog dat het Europese zorgsysteem te socalistisch was en daardoor te weinig marktwerking. Daardoor waren de prijzen zo hoog volgens hem (terwijl medische ingrepen in de VS juist heel gepeperd zijn). Hij zei dat ons stelsel hier sowieso meer marktwerking zou krijgen (dat regelede Edith Schippers in haar jaren bij Ruttes kabinet) maar ook geharmoniseerd zodat er 1 grotere continentale zorg-markt zou komen (onduidelijk was waarom ik me dan in Tsjechie of Frankrijk van mijn part eventueel zou laten opereren als dat nodig zou zijn, logistiek heel onpraktisch en taal-barriere technisch ook onhandig).
Maar toch, die harmonisatie die proberen ze er doorheen te krijgen door middel van data-uitwisseling project 1 t/m 20.
Ik wil gewoon niet meer digitaal bekend zijn als ze zo doorgaan, ook niet bij mijn zorg-verzekeraar en ook niet bij de NMA met deze projecten die in geen enkel verkiezingsprogramma voor komt.

Daar wil ik graag wat feiten en vragen tegenover stellen.

Een opt-in waarbij mensen specifiek kunnen kiezen waarvoor ze toestemming geven (bijv. voor delen met bepaalde artsen in het grensgebied) zou dit oplossen. Maar er is al een "voorlopig politiek akkoord" tussen de Europese Commisse, het Europese parlment en de Raad van Ministers waarin dit wordt uitgesloten. Waarom is dat uitgesloten?

Je noemt hier geen "feit", maar alleen jouw eigen mening. Je vergeet daarbij bovendien dat het aan de patiënt zelf is om te bepalen wat er "nodig" is en wanneer. Immers, patiënten hebben recht op zelfbeschikking over het eigen lichaam en over de eigen medische gegevens (toegang tot kennis over zijn/haar eigen lichaam). Artsen moeten werken op basis van de informatie die de patiënt bereid is hun te geven. Als er ergens een onbekende patiënt bewusteloos wordt aangetroffen, dan gaan artsen ook gewoon hun best doen op basis van de gegevens die ze hebben - met name de symptomen van de patiënt op dat moment.

Het lijkt of jij hier met het gebruik van het woord "je" namens alle potentiële Europese patiënten wilt spreken. Jij trekt daarmee een veel te grote broek aan, zonder respect voor het individuele zelfbeschikkingsrecht van patiënten.

Als ik in een buitenlands ziekenhuis terechtkom, gaat het om een acute situatie (want anders zou ik eerst naar Nederland terugreizen). In zo'n situatie wil ik dat de artsen mij op basis van mijn symptomen ter plekke zo goed mogelijk behandelen. Nadat mijn conditie gestabiliseerd is, kan ik dan gerepatrieerd worden naar Nederland, ofwel ik of mijn naasten geven toestemming voor het versturen van mijn medisch dossier naar de specifieke artsen die mij in het buitenland behandelen.

Die artsen hoeven van mij dus niet FaceBook te gaan afscrollen, en dat zou ook volstrekt zinloos zijn omdat ik niet op FB zit. Sinds jaar en dag kunnen artsen in binnen- en buitenland inkomende patiënten goed behandelen zonder dat er meteen een patiëntdossiër voorhanden is. Jij legt niet uit waarom dat nu opeens niet meer zou kunnen. Is dat vanwege de politieke agenda van EU-machthebbers en farma-industriële data-graaiers?

Euh... heb ik als patiënt nog iets te zeggen over wat er "legit" is, en wanneer? Zeker niet mijn hele dossier hoeft meteen overgeheveld te worden naar die Franse artsen in jouw voorbeeld.

Het is inderdaad een schandaal dat artsen patiënten nu vaak volstrekt niet informeren over hoe er met hun medische gegevens wordt omgegaan. De oplossing daarvoor is niet het zoveelste technische systeem waarmee de verantwoordelijkheid wordt zoekgemaakt als het fout gaat (want dan is het opeens een "technische systeemfout" of een "storing" of een "onduidelijke instructie" of "malware"). De oplossing is wetten en regels op grond waarvan artsen effectief en zonder hoge kosten voor de patiënt aangesproken en eventueel vervolgd kunnen worden als ze hun informatieplicht jegens een patiënt niet nakomen. Dit vergt ook een heel andere attitude van medische tuchtcolleges en dergelijke, die nu te vaak geneigd zijn hun collega-artsen in bescherming te nemen tegen gerechtvaardigde grieven van patiënten.

Ik heb nu overigens ook al recht op inzage in mijn eigen medische dossiers. Daarvoor is EHDS niet nodig.

Dit is ook weer geen "feit" wat je hier aanvoert, maar onzin. Zoals hierboven al vermeld, hebben de Europese Commissie, het Europees Parlement en de Raad van Ministers al een voorlopig politiek akkoord over de European Health Data Space Verordening (EHDS) bereikt, waarin is afgesproken dat zorgdata van burgers standaard wordt gedeeld. In de berichtgeving hierover staat ook: "Wel is er de mogelijkheid tot een opt-out. In het geval van het secundaire gebruik van zorgdata hebben lidstaten de mogelijkheid om het recht van opt-out in te perken. Daarnaast wordt ook het medisch beroepsgeheim ingeperkt."

Bron: https://www.security.nl/posting/834896/EU+bereikt+voorlopig+akkoord+over+EHDS%3A+zorgdata+wordt+standaard+gedeeld (21 maart 2024)

Zelfs een privacy-NGO als Privacy First heeft op grond daarvan aangegeven dat een opt-in voor EHDS helaas politiek niet langer haalbaar is, ook niet voor Nederlanders. Daarom heeft Privacy First Nederlanders geadviseerd om zich in arren moede dan maar op individuele basis aan te melden voor zoveel mogelijk opt-outs.

"Praten tegen een EU-muur" is niet hetzelfde als "meedenken en meepraten". Het is duidelijk dat de EU het ooit zo hoog opgehemelde subsidiariteitsprincipe (niet centraal regelen wat ook decentraal geregeld kan worden) al lang aan de wilgen heeft gehangen. Kennelijk hoeven EU-burgers niet langer gerustgesteld te worden en kan er nu vanuit de centrale organen van de EU bij politieke beslissingen bestuurlijke brute force worden toegepast, onder leiding van "de generaal" (U. von der Leyen, de via achterkamertjes benoemde leider die waarschijnlijk via achterkamertjes een tweede bestuurstermijn zal bemachtigen).

-- Ondermijning van de Verklaring van Helsinki - alle patiënten voortaan onvrijwillig onderzoekssubject --
In bovengenoemd "voorlopig politiek (achterkamertjes-)akkoord" staat dat lidstaten (bijv. Nederland, maar hoe zit het met Nederlanders die in een Frans ziekenhuis terechtkomen?) een opt-out voor secundair gebruik van via EHDS verzamelde gegevens ook nog mogen inperken. Dit is precies wat demissionair minister Helder nu probeert te doen door te spreken van een "balans" tussen databeschikbaarheid en medische privacy.

Hiermee wordt de in de AVG voorgeschreven omgang met bijzondere persoonsgegevens ondermijnd dan wel opzij geschoven. Immers, in de AVG wordt beschreven hoe reeds verzamelde en verwerkte persoonsgegevens onder voorwaarden ook voor statistische en wetenschappelijke doeleinden mogen worden gebruikt. De nu "politiek geaccordeerde" EHDS zou echter het verzamelen van medische gegevens voor wetenschappelijke doelen, zonder specifieke toestemming van de patiënt, in de praktijk legitimeren. Bovendien zou het in de praktijk voor patiënten niet mogelijk zijn tijdig te weten of gegevens (zullen) worden verzameld met als doel de primaire zorg, of met als stilzwijgend doel statistisch of wetenschappelijk onderzoek. Zodra die medische gegevens zich eenmaal in het EHDS-systeem bevinden, zijn ze in de praktijk vogelvrij voor geïnteresseerde wetenschappers, inclusief wetenschappers die werken voor de medische en farmaceutische industrie.

Dit staat op gespannen voet met de Verklaring van Helsinki, althans de versies daarvan die sinds 1964 tot recentelijk werden opgesteld. Daarin staat centraal dat iedere mens (patiënt of niet) zelf mag kiezen, op basis van goede, specifieke informatie, of hij wel of niet deelneemt aan een specifiek onderzoek. Met EHDS zonder opt-in, en mogelijk zelfs (voor "secundair gebruik") geen opt-out, wordt opeens van hogerhand bepaald dat 450 miljoen Euopese burgers standaard deelnemen aan diverse, niet van te voren gespecificeerde onderzoeken.

Het is duidelijk dat jij niet geïnteresseerd bent in reële zelfbeschikking of medische privacy van mensen. Kun je aangeven op welke manier jij zelf betrokken bent bij deze problematiek? Ben je in dezen alleen een burger, of ben je ook beroepshalve en/of politiek betrokken?

M.J.

"Balans" tussen diefstal en niet diefstal. Afweging word gemaakt door de dief zelf.

[...........]


EU verkoopt intieme data van 450 m. EU-buurgers aan de meestbiedende. Plus gebruikt diezelfde data voor surveillance.

Je vraagt je af waarom dat WHO Verdrag zo gretig ondertekend moet worden (zelfs tegen de wens van de Kamer in).