Het platform voor ggz-patiënten MIND wil dat er binnen de European Health Data Space Verordening (EHDS) een opt-in model komt voor het secundair gebruik van psychische gezondheidsgegevens. Op dit moment is er nog sprake van een opt-out. De EHDS is een voorstel van de Europese Commissie voor het delen van medische gegevens in de Europese Unie in een gemeenschappelijk gebruikt formaat.

Standaard zullen gezondheidsgegevens voor zowel primair als secundair gebruik worden uitgewisseld. Bij primair gebruik gaat het om het gebruik van gezondheidsgegevens voor het verlenen van zorg. Bij het secundaire gebruik van gezondheidsgegevens gaat het om zaken zoals onderzoek, onderwijs, ontwikkeling van diensten en producten, inclusief AI, beleidsvorming en leveren van gepersonaliseerde zorg door behandelaars.

De EHDS-verordening biedt lidstaten de mogelijkheid voor een opt-out bij primair gebruik. Voor secundair gebruik bepaalt de EHDS-verordening dat burgers rechtstreeks bezwaar kunnen maken tegen het verwerken van hun gezondheidsgegevens, maar het recht op deze opt-out kan worden ingeperkt. "Gezien de hoge gevoeligheid van gegevens gerelateerd aan de psychische gezondheid pleit MIND voor een opt-in model als het gaat om het secundair gebruik van psychische gezondheidsgegevens", zo laat het platform in een position paper aan de vaste commissie voor Volksgezondheid weten.

"Hoewel mensen terughoudend zijn wat betreft het delen van gegevens voor zowel primair als secundair gebruik, is de terughoudendheid groter bij secundaire gegevensuitwisseling. Hierbij geven mensen aan het belangrijk te vinden om per situatie, afhankelijk van het soort gegevens, de opvragende organisatie en het beoogde doeleinde, een keuze te kunnen maken in het al dan niet delen van hun gegevens", aldus MIND.

Het platform deed onderzoek onder een eigen panel. Daarvan geeft 74 procent aan gebruik te willen maken van een opt-in in plaats van een opt-out bij secundair gebruik in Nederland. "De hoge mate van gevoeligheid en sterke contextafhankelijkheid van psychische gezondheidsgegevens vraagt om extra zorgvuldigheid in de omgang met, en het gebruik van, deze gegevens voor secundaire doeleinden. Dit geldt ook voor de grote impact die het ongewenst delen van deze gegevens kan hebben voor het vertrouwen en de veiligheid van het individu in de geestelijke gezondheidszorg."

Twee jaar geleden stelde toenmalig minister van Volksgezondheid Kuipers dat het niet was gelukt om andere EU-lidstaten tijdens de onderhandelingen over de EHDS te overtuigen van een opt-in-model voor het delen van medische gegevens. Daardoor wordt medische data standaard gedeeld tenzij mensen bezwaar maken. De Autoriteit Persoonsgegevens (AP) laat over de EHDS weten dat het essentieel is dat er wel een opt-out-mogelijkheid komt. "Alleen dan is het naar het oordeel van de AP in het geval van de EHDS aanvaardbaar om toestemming als grondslag los te laten."

De toezichthouder stelt verder dat er vooralsnog geen aanleiding is om voor de verwerking van verschillende soorten gezondheidsgegevens, zoals geestelijke gezondheidsgegevens, extra eisen te stellen. "Dit vanuit het uitgangspunt dat het noodzakelijk is om voor alle gezondheidsgegevens te voorzien in passende waarborgen."