Voor klanten van een failliet IJslands DNA-testbedrijf is het nog onzeker waar hun zeer persoonlijke informatie straks zal belanden. DeCODE Genetics begon twee jaar geleden met het aanbieden van persoonlijke DNA-tests. Klanten konden hun wangslijm opsturen, waarna het bedrijf het risico op ziekten als kanker, diabetes, Alzheimer en hartklachten onderzocht. Volgens de Britse krant The Times beschikte het bedrijf over de gegevens van duizenden mensen. Inmiddels heeft de Amerikaanse durfkapitalist Saga al een bod op het failliete DeCODE uitgebracht. Saga zou echter gebonden zijn aan de privacy-overeenkomst die deCODE met haar klanten heeft gesloten. Die verbiedt dat klantgegevens bij derde partijen als verzekeraars, werkgevers en artsen belandt.

Experts zijn bang dat Saga de investering wil terugverdienen door de gegevens op zo'n manier te gebruiken die veel klanten niet lekker zal zitten. Geanonimiseerde gegevens zou het aan onderzoekers of farmaceutische bedrijven kunnen doorverkopen. Onderzoekers hebben al meerdere keren aangetoond dat door het correleren van geanonimiseerde data met andere data, het mogelijk is om iemands identiteit te achterhalen.

Overeenkomst
Daarnaast zijn de gesloten overeenkomsten vaak onduidelijk, zegt Dan Vorhaus, advocaat bij het advocatenbureau Robinson, Bradshaw en Hinson. "De eigenaar zal veranderen en de mensen die de beslissingen maken hoe het bedrijf gerund moet worden zullen veranderen. De informatie werd bewaard door deCODE, een onderzoeksorganisatie. Wat je nu krijgt is Saga, een investeringsmaatschappij met een andere agenda, die vooral op resultaten is gericht."

Volgens Helen Wallace van GeneWatch UK, een groep die waarschuwt voor de gevaren van genetische technologieën, zegt dat het voorval laat zien dat mensen die commerciële DNA tests hebben afgenomen, niet zeker kunnen zijn dat hun gegevens niet voor andere doeleinden worden gebruikt. "Mensen moeten dubbel checken waar ze zich voor aanmelden. Deze bedrijven gebruiken vaak brede instemming en ik vraag me af of mensen wel weten waar hun data voor de lange termijn gebruikt kan worden."