Beste meneer de huisarts P. Meulensteen, In de situatie die u beschrijft is mevrouw Jansen volledige bij kennis. Al vorens u een medicijn toedient bent u verplicht mevrouw Jansen de bijsluiter te laten lezen. Mevrouw kan dan heel goed zelf aangegeven dat ze ergens allergisch voor is, mocht dit zou zijn.

Wanneer mevrouw niet weet of ze allergisch is, zal ze hier waarschijnlijk nooit op getest zijn en zal dit ook niet in haar medisch dossier staan en heeft een EPD als nog geen toegevoegde waarde.

Uw advies heeft een zeer slechte grondslag, ik mag hopen voor uw patiënten dat uw medische advies van hogere kwaliteit is. U weet immers net zo goed, dat men beschikbare informatie moet gebruiken en dat veel van de menselijke fouten komen doordat men niet goed gekeken of gelezen heeft, dus ondanks dat er bekent zou dat mevrouw allergisch men alsnog de penicilline toedient.

Praktijk voorbeeldje (schrik niet): mevrouw (patiënt) komt in het ziekenhuis te liggen, ten behoeve van het eten en medische behandeling moet mevrouw een vragenlijst invullen. De vragenlijst wordt ingevuld onder begeleiding van de persoon die het eten uitdeelt. Op deze lijst geeft mevrouw allergische te zijn voor mango en passievrucht, na het invullen van deze lijst wordt deze aan het voeteinde van het bed gehangen waarna 10 min. later het eten wordt geserveerd. De zelfde mevrouw die begeleiding bood bij het invullen van de vragenlijst serveert nu een heerlijk maal met als toetje tropische vruchten (incl. Mango en Passievrucht). Dan val je toch stijl achter over ?

Zolang medewerkers hun vak niet goed kennen, onvoldoende zijn opgeleid en niet scherp zijn tijdens het uitvoeren van hun taken geloof ik niet in een EPD en valt er veel meer kwaliteitswinst te halen op andere zaken .....

Diezelfde huisarts vindt het waarschijnlijk ook heel nuttig en gewenst dat al zijn opgeslagen materiaal, privé alsook over zijn patiënten, door de NSA/BVD/STASI/ziektekostenverzekering/justitie/gemeentepersoneel/belastingdienst etc. bekeken wordt.

Stupide vent of denkt hij enkel en alleen maar aan zijn portemonnaie? Hij krijgt er immers geld voor om gegevens over zijn patiënten door te geven aan en via het onveilige internet.

Tja, als die vervangend arts dan volgens het voorbeeld van meneer Meulensteen het niet in het EPD ziet staan is mevrouw nog steeds even ver van huis. Wat een ongelofelijk dom voorbeeld

Bij noodhulp aan buiten kennis zijnde patienten test men zelf zaken als bloedgroep en zo, dat gaat de ambulancedienst niet eerst opvragen. En als het minder dringend is dan dat kan men ook wel de eigen huisarts (of diens assistente) bellen.

Wat het EPD inderdaad wel in de hand werkt is het schenden van het beroepsgeheim. Justitie probeert beroepsgeheimen al af te breken (patient komt met een kogelwond bij de dokter, OM boos op de dokter omdat die dat niet gauw doorklikt naar de politie) en verzekeraars staan ook vooraan. Niet direct de ziektekostenverzekeraars maar overlijdensrisico verzekeraars bij hypotheken en dergelijke zullen die gegevens (al dan niet via een U-bocht via de USA) graag in handen krijgen.

Als de nood zo hoog is dat er onmiddelijk ingegrepen moet worden, is er geen tijd om dossiers op te snorren. Het zou een veel beter idee zijn geweest om, ik noem een dwarsstraat, een standaard voor een "dog tag" te verzinnen, waar de meest relevante dingen op staan -- in een oogopslag leesbaar door een hulpverlener. Eventueel met wat electronische opslag om de hele historie bij je te hebben.

Maar het EPD zoals verkocht en vervolgens door de minister slinks aan "de markt" gelaten na te licht te zijn bevonden door de eerste kamer (zo gaan ministers dus om met onwelgevallige meningen), is daar geen factor in. Volstrekt onnodig en dus geldverspilling. Zo snel mogelijk dit ondode gedrocht nog maar afschieten, net zolang totdat we er ook werkelijk van verlost zijn.

Dat het nog steeds bestaat zegt overigens ook iets over de "efficiency" die de verzekeraars geacht werden de medicos bij te brengen. Dat met terugbrengen van de kosten, dat was de reden van deze verhervervorming van het zorgstelsel, zie ik dus niet zo snel gebeuren. Maar iemand moet het gelach betalen, en dat zijn wij.

Interessante betogen die ik hier lees, op deze manier lees ik ook eens tegenargumenten die niet direct over de privacy gaan maar gewoon over het systeem dat niet nodig is. Waarom zouden ze het dan toch perse willen?

Even alles op een rijtje gezet van wat ik inmiddels uitgevlooid heb.

1). Alleen een behandelend arts of specialist kan en heeft de bevoegdheid de dossier in te zien bij medische noodzaak.
De noodzaak ontstaat wanneer uzelf aanwezig bent en niet bij machte bent e.a. te bespreken.
De beheerder van jouw dossier, je huisarts, heeft hier toezicht op. E.a. moet ook verantwoord worden dus de behandelend arts is aansprakelijk. Uitbesteden aan "een ander", assistent(e), doe jij het even, is dus niet aan de orde.
Alle inzichten/ openingen van het dossier worden op persoon geregistreerd.

De toestemming is heel simpel, digitaal, toe te kennen maar ook weer in te trekken.
Er is heel simpel een uitdraai aan te vragen om te zien wie er inzicht gevraagd en gekregen heeft.
Wat moet je nou nog meer doen? Op Facebook vertellen je ze meer.

En uit eigen ervaring weet ik inmiddels al hoe wezenloos belangrijk het is.
Onlangs onverwacht met spoed opgenomen en niet aanspreekbaar.
Ik mag niet zo maar onder narcose, i.v.m. ernstige problemen in de ademhaling en zeker geen ruggeprik.
Blij dat de chirurg alles zo op z'n bord kreeg.
Alles is keurig verlopen.
Liever dit dan heel je hebben en houden op Facebook.

Als je bepaalde behandelingen niet/wel mag/moet hebben, kun je dat heel simpel aangeven. Zonder van al dan niet werkende computers afhankelijk te zijn. Mijn broer is al z'n hele leven ernstig hartpatiënt. Als hij weer 'ns op de Eerste Hulp komt, wordt altijd een of ander gestandaardiseerd gebeuren bekeken, als hij zelf niet in staat is te praten. Dat draagt hij bij zich en is veel betrouwbaarder dan welk elektronisch systeem dan ook. Want reken maar dat hij gemotiveerd is dat absoluut foutvrij en up-to-date te houden.
Waarom dat EPD nodig is? Volgens mij omdat vroeger of later zorgverzekeraars ook in daarin gaan kijken (als ze dat nu al niet illegaal doen). De meeste verzekeraars zijn onderdeel van of gelieerd aan hetzelfde soort bedrijven dat de crisis heeft veroorzaakt. Bij de meeste bestuurders van dat soort geldmachines hoef je echt geen enkele moraal te verwachten.
Het zou me verder niet verbazen als Teeven en soortgelijke pijlers van de rechtsstaat ook al natte dromen krijgen bij de centrale opslag van medische gegevens.
(Kom trouwens toevallig net van m'n huisarts vandaan. Had nog nooit om toestemming EPD gevraagd. Toen ik daarnaar informeerde, werd hij redelijk woest.. Doen ze niet aan mee. Bleek vrijwel dezelfde argumenten te hebben als ik. Leuk.)

Omdat het *kuch* zekere partijen *kuch* oneigenlijk stiekem toch toegang geeft tot allerlei data die ze best veel waard is. Dat staat letterlijk in de betogen. Zo zijn daar de verzekeraars, die het gewoon keiharde pegels waard is. Een heleboel keiharde pegels.

En dus gaat het eigenlijk toch over privacy, want dat is wat er geschaadt wordt.

Dit zou een goede oplossing zijn.

De werkelijkheid is echter dat bij dit nieuwe systeem iedere zorgverlener toegang heeft tot jouw medisch dossier. Er wordt wel geregistreerd wie toegang heeft verkregen tot jouw dossier. Dit kun je achteraf enkel schriftelijk opvragen. Bij misbruik is er echter geen klachtenprocedure noch wordt er gerept over mogelijke disciplinaire maatregelen. Aldus de folder van de VZVZ.

Feitelijk hoeft alleen de computer van één enkele zorgverlener gehackt te worden om toegang te krijgen tot alle medische dossiers. Het is leuk dat dit geregistreerd wordt, maar eenmaal gestolen is er geen enkele maatregel die dit leed ongedaan kan maken.

Precies. En in de situatie dat je niet aanspreekbaar bent moet je toch al iets bij je hebben waaraan ze kunnen zien wie je bent (identiteitskaart, zorgpas, gegevens worden op basis van je burgerservicenummer opgehaald), en dus kan het moeilijk een bezwaar zijn om een kaartje met levensreddende informatie bij die andere kaartjes te steken. Als de informatie klein genoeg is van omvang (lijst medicijnen, lijst allergieën, "mag niet onder narcose") kan die zelfs in kleine lettertjes op de kaart gedrukt worden.
Maar bedenk dat dat met die 'dog tag' ook was opgelost. Deze behoefte kan gedekt worden met een systeem waar de privacyrisico's van een EPD niet aan kleven (meer specifiek: de LSP/Aorta-uitwerking waar het nu om gaat; elke huisarts die een computer gebruikt heeft al iets dat je EPD kan noemen, het is alleen niet gekoppeld aan zo'n groot systeem). Dat het LSP/Aorta voor jou levensreddend is geweest betekent niet dat dat de enige manier is om dat positieve effect te bereiken. Het kan veel simpeler en met minder privacyrisico's, denk ik. Er zijn dan dus betere oplossingen dan het LSP/Aorta denkbaar. Voor jou is het LSP/Aorta duidelijk beter dan niets, maar je argument is er een voor beter dan niets, niet per se voor LSP/Aorta. Ook in jouw positie kan je daar nog steeds kritisch op zijn.

Bedenk verder dat lang niet iedereen iets heeft waar in dat soort situaties rekening mee moet worden gehouden. Waarom zouden mensen waar in dit opzicht niets mee aan de hand is aan het LSP/Aorta moeten?

Wat mij aan de informatie over LSP/Aorta die ik tot nu toe heb gezien is opgevallen dat nergens wordt aangegeven wat de gekozen opzet voor voordelen heeft ten opzichte van alternatieve uitwerkingen (zoals die 'dog tag'). Men kan nog zulke prachtige verhalen hebben over hoe goed ze vinden dat ze hun zaken op orde hebben, ik wil weten waarom ze überhaupt deze richting hebben gekozen, welke alternatieven ze hebben overwogen en waarom die zijn afgevallen.

" Dit zou een goede oplossing zijn.

De werkelijkheid is echter dat bij dit nieuwe systeem iedere zorgverlener toegang heeft tot jouw medisch dossier. Er wordt wel geregistreerd wie toegang heeft verkregen tot jouw dossier. Dit kun je achteraf enkel schriftelijk opvragen. Bij misbruik is er echter geen klachtenprocedure noch wordt er gerept over mogelijke disciplinaire maatregelen. Aldus de folder van de VZVZ.

Feitelijk hoeft alleen de computer van één enkele zorgverlener gehackt te worden om toegang te krijgen tot alle medische dossiers. Het is leuk dat dit geregistreerd wordt, maar eenmaal gestolen is er geen enkele maatregel die dit leed ongedaan kan maken."

Wat dit laatste betreft is het langzamerhand over al prijs natuurlijk.
Wanneer je huisarts gehackt wordt ligt ook alles op straat. Maar goed laten we daar maar niet aan denken.

De site van o.a. VZVZ geeft duidelijk aan dat alleen artsen en specialisten toegang tot het systeem hebben indien daar noodzaak toe is. Niemand anders. Anders was ik er zo wie zo niet aan begonnen.
En ik wil kunnen zien wie er wat opgevraagd heeft. Ik ben niet zo gecharmeerd van pottenkijkers.
En dat kan. En of dat schriftelijk is interesseert me niet zo. Ik kan wel even wachten. Kunnen ze ook even nakijken of ik ik wel ben.
Bij misbruik gelden de normale strafrecht regels. Onrechtmatig toegang verschaffen tot... Mits er is aangegeven dat je daar als onbevoegde niets te zoeken hebt. Nou dat lijkt me duidelijk.
Dat zijn zaken die al zijn afgekaderd. Dat hoeft niet nog een keer.

Dat verzekeraars daar grip op willen hebben lijkt me wiedes.
Een wettelijke maatregel dat verzekeraars niemand mogen weigeren lijkt me hier een leuke oplossing.

Wie je bent hoeven ze niet eens te weten; wat ze willen weten is, naast wat er gebeuren moet en wat er niet gebeuren mag, en wie in te lichten als er iets met je is, of er betaald gaat worden. Daar zijn de verzekeringspapieren voor nodig.

Maar die papieren zou je ook best zonder BSN en zelfs zonder naam kunnen uitvoeren. Een foto en wellicht een geboortejaar zou genoeg moeten zijn om redelijke bescherming tegen "meer gebruiken dan waarvoor betaald is"-fraude te geven. Je identiteit wordt gebruikt want dat doen ze altijd, niet omdat het strikt noodzakelijk zou zijn.

Dit kost iedere burger weer privacy. Daarbij, als je liever onder een alias in het ziekenhuis zou willen liggen, zolang je maar niet fraudeert zou dat niet bezwaarlijk moeten zijn (als wel: leg uit), en door het (strikt genomen oneigenlijke) gebruik van BSN kan dat niet.

Merk op dat omdat iedereen toch verplicht is mee te betalen en daar ondanks alle show weinig echte keuze in heeft, je vanuit dat opzicht net zo goed alle zorg gelijk uit de staatskas zou kunnen betalen en dan hoef je niet moeilijk te doen wie er wel of niet betaald heeft. Dat scheelt rompslomp, en dus kosten, en zo verder.

Betekent ook dat je van het farce-gebleken "marktwerking"-idee af moet stappen, en dat al die administratieklerken bij verzekeraars ineens naar ander werk op zoek moeten. En oh ja, dat als je de zorgkosten wil drukken je je nog maar eens achter de oren moet krabben hoe dat effectief te doen... gelijk binnenin de zorgorganisaties, niet via de verzekeraars van buitenaf, per wurgcontract.

Blijft over het probleem van simulanten. Maar eigenlijk lijkt me dat een vrij klein probleem vergeleken met alle directe en indirecte ellende en rompslomp die nu over patient en verzekerde worden uitgestort in verwoede pogingen de nog steeds maar groeiende zorgkosten te drukken, en dat terwijl er hulpbehoevenden geen hulp zoeken vanwege het ziekenhuishoog opgetrokken eigen risico.


We concluderen aldus dat het zorg- en verzekeringsstelsel, het EPD, en nog zo plannetjes van de verzekeraars, niet ontworpen zijn om de juiste zorg op de juiste plek te laten aankomen, en dat inderdaad ook maar heel matig doen. De patient is bijzaak. Kun je lang of kort over steggelen, dit is hoe het er voorstaat, en de huidige plannen maken het er niet beter op. De patient is gewoonweg een kostenpost, en verder niet langer belangrijk.

Het is hartstikke leuk dat er zo enthousiast gedacht wordt over alternatieve systemen voor het EPD, maar die systemen BESTAAN DUS ALLANG! Zoek maar even op bijvoorbeeld medicijnenpaspoort.
In het geval van mijn broer (ernstig hartpatiënt) staat er nog veel meer info op. Ik weet niet precies welk systeem hij gebruikt, maar in ieder geval iets waar standaard naar gezocht wordt als je de EHBO binnenkomt en niet kunt praten. In zijn geval heeft hij bijvoorbeeld een hartritme waar ze normaal genomen acuut de meest woeste behandelingen op loslaten. Bij hem mag dat absoluut niet. Dat soort dingen staat er allemaal in. Is nog nooit misgegaan.
Kortom: wat medische noodzaak betreft is dat hele EPD volstrekt overbodig en absoluut minder betrouwbaar dan zo'n kokertje of wat het ook is, dat zonder stroom kan, tegen water kan, altijd up-to-date is, niet verwisseld kan worden omdat iemand helaas 'n typefoutje maakte bij het intypen van de geboortedatum/bsn, enz.
En, grote verrassing: zo'n stukje papier (of wat het ook precies is) is 'n ietsiepietsie goedkoper dan 'n joekel van 'n landelijk computersysteem. En ook beter voor de privacy: alleen artsen e.d. die hem daadwerkelijk behandelen kunnen het zien.

Uit de folder: Als ik toestemming geef, kan elke huisarts of apotheek dan altijd mijn gegevens inzien?
Zorgverleners mogen uw gegevens alleen opvragen als dat nodig is voor uw behandeling. En alleen zorgverleners die aangesloten zijn op het netwerk van de zorginfrastructuur kunnen via dit netwerk uw gegevens opvragen.

Met andere woorden staat er dat alle zorgverleners aangesloten op het netwerk je gegevens KUNNEN opvragen; ze MOGEN het alleen niet.Ter beschermen worden alle inzages geregistreerd.Dit is echter alleen om achteraf misbruik te kunnen aantonen. Het voorkomt helemaal niets.


Vertel me dan maar eens wat de straf is voor een arts wiens computer gehackt wordt? Precies een officiële reprimande en vervolgens liggen al je medische gegevens op straat. Er zijn alleen al in Brabant tienduizenden zorgverleners (artsen, apotheken etc.) die toegang hebben tot dit systeem. Het hoeft feitelijk maar op één plaats fout te gaan.

Nee, als de computer van een huisarts gekraakt wordt liggen de gegevens van zijn patienten op straat. Niet die van de rest van Nederland. En omdat er duizenden huisartsen zijn is het gewoon veel werk om die allemaal te kraken, als het al lukt, en moeilijk om niet opgemerkt te worden door die ene huisarts die wel handig is met computers. Bij een EPD zoals nu ingevoerd wordt is het veel makkelijker om ieders gegevens in te zien.

Een beetje vergelijkbaar met het volgen van verdachte personen: men kan altijd iemand volgen door een politieteam erop te zetten. Maar dat is duur en bewerkelijk, dus dat gaat men alleen doen bij mensen die echt ergens van verdacht worden. Als dat toegestaan is kun je nog steeds bezwaar hebben tegen een verplicht mee te dragen GPS tracker voor iedereen (zoals sommige bedrijven bij rekeningrijden willen). (En een mobiele telefoon kun je altijd nog uitzetten, thuislaten of stomweg niet registreren als het een prepaid is).

Ter verduidelijking: ik bedoelde dat ze in het systeem dat nu wordt ingevoerd ook moeten weten wie je bent. De toegang tot je gegevens gebeurt daar op basis van je BSN. De afhankelijkheid van iets dat je bij je hebt is daarmee geen nadeel van een 'dog tag'.

Ik heb er overigens helemaal geen bezwaar tegen dat een medicus die me behandelt mijn identiteit kent. Waar het hier om gaat is of met een dergelijk grootschalig systeem waar zoveel mensen toegang toe hebben, en met het risico dat dingen bij een groot systeem nou eenmaal in het groot mis kunnen gaan, te waarborgen is dat het daarbij blijft.

Ik snap dat jij daar geen bezwaar tegen hebt. Maar het punt was dat het niet strict noodzakelijk hoeft te zijn en het in deze opzet wel is. Met andere woorden, mocht je wel bezwaar hebben dat is dan jammer, doei. Waarmee de bezwaarden op betrekkelijk arbitraire gronden uitgesloten worden, gronden die bovendien niets te maken hebben met het kerndoel van medische zorg verlenen. Er zit dus minstens een nodeloze vereiste in het systeem ingebakken.

Het argument is dus dat zo'n systeem best flexibeler en minder veeleisend kan zijn, maar dit systeem dat wegens "zo doen we dat altijd" en andere non-argumenten dat niet is. Of jij je persoonlijk kan vinden in zo'n opzet is redelijk irrelevant voor een landelijk systeem met (door slinks doorgedrukt te worden effectief) verplichte nering.

Dat ook. En een manier om je tegen zulke schaalproblemen te weren is om jouw gegevens er niet in te hoeven stoppen, of op zo'n manier dat een lek aldaar maar moeilijk kan "doorlekken" naar andere aspecten van je leven. Daar is een alternatieve naam of anoniem blijven een goede strategie voor. En er zijn voldoende mensen met zeer legitieme redenen om dat te willen, dat gebeurt eigenlijk vanzelf bij opschalen. Maar zulk soort mogelijkheden heeft dit grootschalige systeem dus niet.

Je wordt dus (effectief) verplicht de beheerders plus de dertigduizend-ofzo toeganspashouders maar te vertrouwen op hun blauwe ogen dat ze nooit jouw gegevens onterecht inkijken of oneigenlijk gebruiken of wat dan ook. Wellicht dat het voor het gemiddelde individu wel los zal lopen, maar je zal maar net de uitzondering zijn. En statistisch gezien weten dat er uitzonderingen zullen zijn, simpelweg omdat het kan. Dat maakt het systeem inherent minder robuust. Argument hier is dus dat waar het systeem de patient de mogelijkheid had kunnen laten zich af te schermen heeft het zulke mogelijkheden botweg niet ingebouwd. Waarom eigenlijk niet? Lijkt me een pertinente vraag.