Bij dit ene artikel hoort erg veel informatie die zeker de moeite waard is om het door te nemen.
De indruk bestaat dat de meeste reageerders niet de moeite hebben genomen hier op zijn minst vluchtig naar te kijken.
Teveel moeilijk leesbare informatie werkt als een EULA, JA voor akkoord.
Dowmload en lees, neem de Rapporten globaal door
- Het recht op informationele zelfbeschikking in de zorg (pdf – 395KB)
http://rvz.net/uploads/docs/Achtergrondstudie_Recht_op_informationele_zelfbeschikking_in_de_zorg.pdf- Explorerende studie over de toekomstige rol van het persoonlijk gezondheidsdossier (pdf – 975KB)
http://rvz.net/uploads/docs/Achtergrondstudie_Explorerendestudie_over_de_toekomstige_rol_van_het_persoonlijk_gezondheidsdossier.pdf- Gebruik van privacy-by-design (pdf – 2MB)
http://rvz.net/uploads/docs/Achtergrondstudie_gebruik_van_Privacy-By-Design.pdf- Werken aan gezondheid door innovaties in dataverwerking (pdf – 713KB)
http://rvz.net/uploads/docs/Achtergrondstudie_Werken_aangezondheid_door_innovaties_in_dataverwerking.pdf(- Internationale vergelijking (pdf – 849KB) http://rvz.net/uploads/docs/Achtergrondstudie_Internationale_vergelijking.pdf )
Krijg je een globaal idee waar het naar toe gaat
Waarom het zo belangrijk is dat ethici ondersteund met uitleg van techneuten hier naar kijken om function creep via onbegrepen technische toepassingen en rijkweidte te doorzien.
1. De overheid heeft een financieel besparend belang, zou het liefst alles aan de markt overlaten
2. De markt, verzekeraars etc., heeft ook een eigen winstoogmerk en besparend belang, te beginnen met een groot verlangen naar patientdata
3. De wetenschap heeft een onderzoeks belang, patientdata
4. De patient heeft een zorg belang en onder andere een privacy belang waarmee ze juist haar data niet kwijt wil.
Vier partijen waarvan er maar 1 belang heeft bij privacy.
Vier partijen die belang hebben bij zorg en liefst zo laag mogelijke kosten kosten.
Welk belang zal er in het zoeken naar middenwegen worden opgeofferd?
Vooruitgang of werkelijke Privacy by design?
________________________________________________________________________________________________
PGD en onderzoek
Uit onderzoek zou blijken dat ruim 60% van de Nederlanders een PGD zou willen.
"De totale selectie van het aantal panelleden bedroeg 2.730, waarvan 1,925 de vragenlijst volledig invulden; een respons van 71%"
Cijfers en gestelde vragen staan hierin
http://rvz.net/uploads/docs/Achtergrondstudie_Recht_op_informationele_zelfbeschikking_in_de_zorg.pdf
Merkwaardigheden mag je zelf bestuderen
Teaser, " *Sommige toelichtingen vielen in meerdere categoriee?n, hierdoor kan het totaal boven de 100% uitkomen. "
Let op het eerste en verdwaalde onderzoeksargument in tabel D1.
De patiënt bepaalt zelf of hij een PGD wil en wie het beheert.
http://rvz.net/uploads/docs/Achtergrondstudie_Explorerendestudie_over_de_toekomstige_rol_van_het_persoonlijk_gezondheidsdossier.pdf
"Wat is een PGD?"
Wat is een PGD wel?
Een PGD is een universeel (op elk moment en op elke plaats) toegankelijk, voor leken begrijpelijk, gebruiksvriendelijk, en levenslang hulpmiddel om relevante gezondheidsinformatie te verzamelen te beheren en te delen, en om de regie te kunnen nemen over gezondheid en zorg en om zelfmanagement te ondersteunen via gestandaardiseerde gegevensverzameling voor gezondheidsinformatie en gei?ntegreerde digitale zorgdiensten. Het PGD wordt beheerd en gedeeld door de patie?nt of zijn wettelijke vertegenwoordiger. Het is op een zodanige wijze beveiligd dat de vertrouwelijkheid van de gezondheidsgegevens en de privacy van de gebruiker worden beschermd. Het is geen wettelijk medisch dossier, tenzij aldus gedefinieerd en daarom onderworpen aan wettelijke beperkingen (NPCF, 2013).
pag.11
Wat is een PGD niet?
Een PGD is geen EPD/ECD. Een EPD is een softwaretoepassing van een zorgaanbieder waarmee patie?ntengegevens in digitale vorm bewaart en beschikbaar maakt. Het doel van een EPD is meestal het huidige of toekomstige zorgproces van een patie?nt te ondersteunen. De meeste EPD-systemen bevatten de patie?ntengegevens afkomstig van e?e?n enkele organisatie (of organisatiedeel), bijvoorbeeld een ziekenhuis of een huisartsenpraktijk (http://nl.wikipedia.org/wiki/Elektronisch_patie?ntendossier). In care-instellingen wordt gesproken van een Elektronisch Clie?ntenDossier (ECD).
Het grote verschil is dat de patie?nt de regie voert bij een PGD en de instelling en/of zorgverlener bij het EPD/ECD. Het PGD is het informatiesysteem van de patie?nt, het EPD dat van de zorgverlener. Er zijn veel verschillende vormen van het EPD/ECD door de vele zorgverleners die veelal alle hun eigen dossier hebben.
pag.12
________________________________________________________________________________________________
"GEBRUIK VAN PRIVACY-BY-DESIGN"
Sluit goed aan bij het gedachtengoed van sommige politici die de term sinds kort ook omarmd hebben.
Bekijk dit rapport (nog) eens, wellicht eerst eens met een aantal infographics voor het idee.
http://rvz.net/uploads/docs/Achtergrondstudie_gebruik_van_Privacy-By-Design.pdf
- Infographic privacy model
"Figuur 1: algemeen privacy model" , pag. 10 .
- Infographic Technisch tijdpad (voor de techneuten onder ons ! ) pag 13
- 6.1 Wat is privacy-by-Design? pag. 21 .
Privacy Enhancing technologies, Zelfs Tor komt voorbij in een infographic op pag 23.
- Persoonlijk Gezondheidsdossier , Basis tabellen met Pseudo indentiteiten
Info graphic pag. 28
- Figuur 9: Organisatorische en technische maatregelen in ViTTS gebaseerd op PET-maatregelen
pag. 34
10 aanbevelingen- "7. Derde onderzoeksvraag: Welke concrete aanbevelingen volgen uit de geschetste oplossingsrichtingen"
pag. 39
________________________________________________________________________________________________
Big data en Sharing
"Op dit moment gaat veel energie en geld verloren naar het zoeken, verkrijgen en vertalen van de informatie. Dat zou geïntegreerd beschikbaar moeten zijn. Hierdoor komt er meer kennis, op een eenvoudigere manier beschikbaar om de kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van de zorg te verbeteren"
Efficientie en belangen komen samen in nieuwe technische toepassingen
het gaat over meer, maar de belangen van zorgverzekeraars zijn niet vergeten
Naast het PGD wil de RVZ ook dat niet-identificeerbare gezondheidsinformatie beschikbaar komt voor publieke doeleinden.
Hoe breed wordt 'ten behoeve van publieke doeleinden' op termijn gedefinieerd?
Mogelijk veel breder dan je denkt.
Krijg het idee bij lezing van , http://rvz.net/uploads/docs/Achtergrondstudie_Werken_aangezondheid_door_innovaties_in_dataverwerking.pdf
- "Slimmere zorgprocessen" & "Slimmere zorg inkoop", pag 17
Opslaan van data in biobanken.
- "Research data" & "Verbinden van big data onderzoek" , pag 19.
Toekomstmuziek?
- "Sociale data" & " Zelfmonitoring", pag. 20
Waar gaan we naar toe?
Naar BigData voorspellingen en daarom dient daarvoor alvast een infrastructuur te worden aangelegd.
- "Conclusie en aanbevelingen", pag. 24
1. Van productiegericht naar uitkomstgericht
2. Van populatiegericht naar individugericht
3. Van reactief naar preventief handelen
4. Van retrospectieve naar voorspellende acties.
5.1 Aanbevelingen
Op basis van de innovaties in het dataverwerkingsproces en de opkomst van sociale data, stellen wij de volgende aanbevelingen voor.
5.1.1 Overheid
Om de regie te kunnen voeren over zijn ‘eigen’ data heeft de burger de toegang tot en beschikkingsrecht over de data nodig die over hem verzameld wordt of die hij zelf genereert. De eerste wettelijke stappen zijn daarvoor reeds gezet: Voor zorg data, ligt er nu een wetsvoorstel waarin de Wet gebruik Burgerservicenummer in de zorg wordt gewijzigd68, waarin inzage recht en recht op afschrift op elektronische wijze geregeld wordt. De volgende stap is om dit in de praktijk realiseren. Een goed voorbeeld hiervan is de Blue Button in de Verenigde Staten.
Hier kunnen patie?nten door een simpele knop hun gegevens inzien of downloaden in verschillende formaten via de beveiligde portals van hun zorgaanbieder of zorgverzekering. De overheid en zorgverzekeraars kunnen een dergelijke ‘blue button’ bij zorgaanbieders afdwingen via bijvoorbeeld inkoopspecificaties.
Adders en onkruid ?Wensen uit het EPD kunnen ook worden overgeheveld naar het PGD, andere weg zelfde resultaat?
5.1.3 De zorgsector en -verzekeraars
De aankomende veranderingen in het data-ecosysteem voor gezondheid en zorg zullen niet alleen de burger helpen hun gezondheid en zorg te managen. De veranderingen zullen ook de zorgorganisaties helpen om hun processen beter in te richten en hun diensten meer te personaliseren. Dit betekent een aanpassing in de infra- en infostructuur, bijvoorbeeld door mogelijkheden voor het delen van data via ‘Trusted Third Parties’. Ook de aandacht voor goed registreren is essentieel om zorg data te kunnen benutten voor gezondheid en zorg in het veranderende data-ecosysteem.
Voor zorgverzekeraars biedt big data kansen om hun inkoop strategie te verleggen van prijs (vaak in de vorm van kortingen) en procesmaten naar gepersonaliseerde zorgprofielen en individuele uitkomstmaten. Om dit te kunnen doen is samenwerking met andere financiers, vooral de gemeente, van belang rondom uitkomsten op het gebied van functioneren en participeren.
________________________________________________________________________________________________
Info-Shop zelf mee en vul de lijst maar aan met opmerkelijkheden en wetenswaardigheden uit deze rapporten.
Kan je gelijk laten zien waar je goed in bent, in aanvulling op de enquete rechtsboven.
Al tijd voor een pre-pro-actieve RED BUTTON?