Door Tubamaniak: Al in 1997 mocht ik eens een poosje meedenken met de toenmalige voorzitter van de landelijke specialisten vereniging over de mogelijkheden en onmogelijkheden van een epd.
Leg dan eens uit waarom het na 16 jaar nog steeds zo'n geweldige bende is dat het zo'n slecht systeem is dat kennelijk puur om de verzerkeraars die data in handen te kunnen laten glippen toch doorgedrukt moet worden, op transparant volksverlakkende wijze?
Al snel bedachten we dat een database met verwijzingen om te beginnen de snelste oplossing zou zijn, waarbij op de achtergrond zou kunnen worden gewerkt aan het samenvoegen van gegensbestanden en databases tot één grote database.
Ik grijp dit teken aan de wand even aan voor een botte diagnose: Niet genoeg vanuit de patient of zelfs de medici gedacht, maar vanuit systeemtechnisch opzicht. Dat is de grondreden waarom het, ook na meerdere generaties, zo'n bende is.
Mijn ervaring zegt dat als je tegen teveel gedoe aanloopt je waarschijnlijk je uitgangspunten niet goed hebt. Heb je ze wel goed, dan is een leuk systeem schetsen ineens een stuk makkelijker.
Het grote, eerste struikelblok is "integriteit".
Hoe zorgen we ervoor dat patiëntgegevens slechts worden ingezien door artsen die wij, als patiënt, vertrouwen ?
Hoe zorgen we ervoor dat onze gegevens in de database juist zijn ?
Het tweede, grote struikelblok is marktwerking.
Om met het tweede te beginnen, dat idee is misplaatst binnen de zorg. Als patient heb je namelijk weinig te kiezen: In noodsituateis moet
nu iets gedaan worden en dan moet de behandelend arts tenminste minimaal competent geacht kunnen worden te zijn. In andere situaties, als je al keuze hebt, wil je dat op qualiteit en niet op prijs, en dus is de rondshoppende patient meer gebaat bij een uniforme prijs. Het kost wat het kost als het maar goed gedaan wordt.
Kostenbeheersing is in de zorg dus niet iets waar je extern makkelijk druk op kan uitoefenen, en als je gaat kijken wat de zorgverzekeraars zoal opleggen, dan gaat dat uiteindelijk alleen maar meer kosten. Maar hee, het is maar gemeenschapsgeld.
Het eerste dan, dat van de integriteit. Geef de patient de eigendom over zijn gegevens. Het is in zijn belang dat die op de juiste plek belanden. En geef hem dan ook de middelen om zich ervan te verzekeren dat dit ook het geval is. Ga dus vanuit die optiek je systemen opzetten. Doe je dat niet, nuja, dan krijg je gehannes.
Electronisch-conceptueel zou ik van versleuteling met twee sleutels uitgaan: Eentje voor de eigenaar en eentje voor de nooddiensten, met de gebruikelijke auditing en dergelijke. Verder wil je protocollen die beschrijven hoe dataoverdracht netjes gedaan kan worden ongeacht het medium. Dus als iemand met een usb stick komt aanzetten moet dat ook in een paar minuten gepiept zijn. Of iets met een dog-tag voor de noodinformatie en het volle dossier in een dataopslag, ik noem eens wat. Dat één-systeem-denken moet maar eens afgelopen zijn. Anders bouw je de boel zo dicht dat er ook nooit meer verbeteringen uitgerold kunnen worden. Laat dat nou net de enige manier zijn om een beetje toekomstvastheid in te bouwen.
Ziekenhuizen hebben er geen belang bij dat "hun" patiëntengegevens worden verzameld op een centraal punt
waar "iedereen" die in kan zien. Dan gaat de patiënt namelijk maar shoppen bij andere ziekenhuizen en dat
kost omzet en winst ! Protectionisme is daarom tegenwoordig van levensbelang voor de ziekenhuizen.
Terwijl "marktwerking" nou precies dit shoppen zou moeten bevorderen, sterker, zonder shoppen geen marktwerking.
Niet dat je die marktwerking in de zorg wil. Maar als je die met alle geweld toch wil inbouwen dan moet je die wel de ruimte geven om iets te kunnen doen. Alleen maar marktwerking roepen en vervolgens het motortje geen mogelijkheid geven z'n werk te doen, tsja.
Hierboven staan m.i. genoeg vragen die nog afdoende moeten worden beantwoord voordat misschien ooit een
landelijk, integer, betrouwbaar, veilig epd kan worden ingevoerd waarin de patiënt oprecht vertrouwen kan hebben.
Het is mij eigenlijk al wel duidelijk dat de huidige opzet geen integer EPD kan bestaan. De opzet van verzekeraars die onder het mom van "marktwerking" ziekenhuizen de duimschroeven aandraaien zonder dat patienten realistische keuze- en dus drukmiddelen in handen hebben of ook maar kunnen krijgen, zal dus eerst compleet anders moeten.
En om dat voorelkaar te krijgen zal eerst de huidige generatie politici (en wellicht een paar lagen toplui in de branche) moeten opzouten; er zijn er te weinig die nog enige kennis van zaken hebben, maar ach, het goedbetaalde pluche kleeft zo lekker.