Genanonimiseerd of gepseudonimiseerd? Dat is een nogal fundamenteel onderscheid. Ik mag overigens hopen op het eerste.

Hoe zit het met de controlle van deze aktie?
Privacy wetgeving?
Mag een (groep van) ziekenhuis dit eenzijdig beslissen of moet dit centraal worden gedaan?
Hoe wordt voorkomen dat deze Genanonimiseerd niet alsnog in "verkeerde" handen komt?

Goed plan, weliswaar hoor je altijd dat de zorg in Nederland het hoogste niveau ter wereld heeft maar ik vermoed maar zo dat er vast wel wat te leren valt van wat de medische collega's in de andere landen doen. Het lijkt mij een veel zinnigere reden om gegevens te delen dan om de 0.0016% fraude door hulpverleners op te sporen. En het gebeurt nog geanonimiseerd ook. Top.

Vragen die zomaar opkomen

- Hebben ziekenhuizen ineens een status aparte buiten de hele epd discussie om?
- Zijn patiënten vooraf persoonlijk op de hoogte gebracht van dat voornemen?
- Is die patiënten uitgelegd hoezeer die gegevens worden geanonimiseerd?
- Is de betreffende patiënten om toestemming gevraagd?
- Wat wordt er eigenlijk gedeeld aan data?
- Een portretfoto zou wellicht niet mogen omdat het uniek is.
Foto's van aandoeningen zijn misschien minder direct herkenbaar, zeker van interne organen, maar in principe nog steeds ook een uniek persoonskenmerk en daarmee een persoonsgegeven

Hoewel sommige ziekten dus heel naar zijn en oplossingen voor genezing gewenst zijn hoort de patiënt eigenaar te blijven van haar gegevens en daar op zijn minst toestemming voor te geven!
Wat dat betreft zou het een interessante case zijn om aan de Autoriteit Persoonsgegevens voor te leggen, of aan Arnoud Engelfriet, mogen ziekenhuizen persoonsdata ongevraagd delen met anderen?
Hoe anoniem is geanonimiseerd en wie bepaalt uiteindelijk of dat voldoende is?
Doen de onvoldoende garanties van het Privacy Shield er nog iets toe binnen deze discussie?

We weten allemaal, en dat wordt hier zelfs al direct aangekondigd, dat er altijd een eerste kiertje in het systeem moet worden gevonden om het vervolgens verder op te rekken onder legitimering van dat het eerste gebruik immers ook werd toegestaan.
Dit gaat dus niet over een specifieke patiëntengroep, al doet men van wel, maar gaat ons uiteindelijk allemaal aan!

Daarom is uiterste zorgvuldigheid essentieel, onomkeerbaar anonimiseren gewenst en als dat niet mogelijk is zonder meer toestemming vragen van een patiënt, helaas wordt nergens uitgelegd of die zorgvuldigheid ook daadwerkelijk is betracht en of patiënten daadwerkelijk om toestemming is gevraagd.

Zeer grote kans dat dat niet het geval is!
En dat schept dan een ongewenst precedent.

Hopelijk doen ze dat op opt-in basis.
Als de patient in kwestie toestemming geeft lijkt me dit geen enkel probleem.

Zonder toestemming... Niet zo'n goed idee.

sarcoïdose http://www.antoniuslongcentrum.nl/vtcil/cil/ Ai dat is een nare groep van (100) aandoeningen met in totaal 20K slachtoffers. Gemiddeld dus 200. je zult maar in een groepje van 30 lotgenoten in NL zitten. Je lichaam in dienst van de wetenschap, je dokter moet van jou leren. Je kansen worden beter bij meer bekende gevallen en behandelresultaten.

Het zal toch niet zo zijn dat ze de volledige dossiers electronisch ter beschikking stellen en vlaggetjes "mag niet kijken" zetten op de velden die voor die de privacy / anoniem maken moeten zorgen?

Wie denkt dat zijn/haar gegevens veilig zijn door anonimisatie moet deze video van prof. Martyn Thomas maar eens bekijken:

http://www.gresham.ac.uk/lectures-and-events/big-data-the-broken-promise-of-anonymisation

Door het vergelijken van grote hoeveelheden data is het mogelijk om gegevens te de-anonimiseren.
Voor patientdossiers zijn er al voorbeelden waar het mis is gegaan:

http://arstechnica.com/tech-policy/2009/09/your-secrets-live-online-in-databases-of-ruin/

Dat was jaren geleden het geval, nu zijn we een middenmooter: https://www.zorgvisie.nl/kwaliteit/verdieping/2015/12/nederlandse-zorg-is-nummer-40-van-de-wereld-2731880w/

Als die gegevens alleen door medische specialisten gedeeld en gezien zou worden dan zou dit geen probleem zijn, maar aangezien ziekenhuizen en artsen niet vrij zijn van belangenverstrengelingen met de pharmaffia, vrees ik dat deze er uiteindelijk met de gegevens op de loop gaan om er (weer) een slaatje uit te slaan....

Het was dan ook een beetje sarcastisch bedoeld... Nederlandse artsen zelf doen het graag voorkomen alsof ze nog steeds de beste zijn, zie ook https://www.medischcontact.nl/nieuws/laatste-nieuws/artikel/ouders-verhalen-kosten-operatie-zuid-afrika-op-umcg.htm en https://www.medischcontact.nl/opinie/blogs-columns/blog/belgische-cowboys.htm .
Dat ze nu stappen nemen om met buitenlandse ziekenhuizen samen naar een hoger niveau van zorg te streven, lijkt me alleen maar te prijzen.
Dat er wat regels gevolgd moeten worden is evident, en daar mag de AP van dit en die andere landen zich druk om maken. De AVG is overigens juist bedoeld om data makkelijker over landsgrenzen binnen Europa te kunnen verplaatsen, en dit lijkt me een duidelijk gerechtvaardigd belang |(mits voldoende geanonimiseerd). Opt-in is een optie maar maakt het op zich niet veiliger natuurlijk. Gewoon netjes regelen is beter.
En ja, dat de farmaceutische blabla overal geld van wil jaddajadda weet ik ook wel, maar moeten we mensen dan maar niet meer behandelen zodat de farmacie niks verdient? Is ook weer zo wat. Lijkt me ook iets dat je beter op een andere manier aan kan pakken dan door kennis niet te delen.

Zo blijkt maar weer... WAT ZE HEBBEN GAAN ZE DELEN!

Daar hoef je niet stiekem en in stilte data voor uit te wisselen, maar kan je ook in overleg gaan met collega's wereldwijd om te vragen wat hun ervaringen zijn rondom medische behandelingen en voorgeschreven medicatie.

Men is dus al begonnen en het betreft dus helemaal geen voornemen.
Dat is nog kwalijker.

Misschien moet de patiënt maar eens een openbare revolutie gaan veroorzaken om de eigen data te beschermen.
Stille revoluties beginnen in een klein hoekje en raken uiteindelijk iedereen.
Ziekenhuizen moet aan het verstand worden gepeuterd dat zij geen eigenaar zijn van medische data.
Laat je niet bedonderen met het argument dat het geanonimiseerd is want dat weet je dus niet en de kwaliteit van die anonimisering staat totdat het tegendeel onomstotelijk bewezen is totaal ter discussie.

Techneuten en wetenschappers mogen daarom nooit zo zelfstandig als hier lijkt te gebeuren over dit soort belangrijke kwesties beslissen.
Teveel belang, teveel tunnelvisie, en zeker geen eind experts op het gebied van ethiek.
Dit is een patiëntenzaak, patiënten zijn mensen en geen onderzoeksvoorwerpen en leveranciers van data waar je maar van alles mee mag doen.
De patiënt hoort toestemming te geven, inzichtelijk moet zijn om welke data het gaat en er moet onomstotelijk duidelijk woorden vastgesteld dat het niet om pseudo-anonimisering gaat of dat data in combinatie met datasets van derden weer terugleiden naar identiteiten.

Op dit moment is er sprake van een stille heidebrand in Nederland als het gaat over aantastingen van de privacy.
Het is op vele vlakken aan de hand en bijna niet meer bij te houden.
Lukt het om ziekenhuizen bij de commotie van andere privacy kwesties er stiekem tussendoor te glippen?
Dat zou zo maar eens kunnen en dat is een kwalijke zaak.

Je bedoelt dat de behandeling voor wat patiënten is bijgesteld zodat ze betere kansen hebben. Wat is daar kwalijk aan?


We hadden in 2012 nog de discussie dat de zeldzame ziekten te duur zouden zijn voor een behandelen. http://www.zonmw.nl/nl/themas/thema-detail/kwaliteit-van-zorg-zeldzame-ziekten/ het is de martkwerking dat zelf mensenlevens geprijsd worden en dat naar rang en stand bepaald wordt wie wel en wie niet mag profiteren.

Elke krant is zo goed als zijn berichtgeving.
En die is hier op zijn zachtst gezegd matig.

Het Trouw-artikel - en daar hebben we het hier toch over - begint in de eerste alinea's met 'de resultaten van behandelingen'. Dat zijn dus 'behandelgegevens'.
In de vierde alinea zijn het plotseling 'patiëntengegevens' geworden.
Auteur van het artikel Kreulen heeft kennelijk geen benul, noch tijdens interviews, noch daarna voorafgaand aan publicatie.

Het wordt er dan niet beter op als van der Nat aan het woord komt. Van der Nat noemt zich in het artikel en elders 'senioradviseur van de Raad van Bestuur' maar wordt op de website van het Antoniusziekenhuis niet genoemd. Bij Meetbaar Beter heet van der Nat 'Manager Ontwikkeling & Implementatie'.

De doelstelling van Meetbaar Beter is het creëren van inzicht in de voor de patiënt relevante uitkomsten van de geleverde zorg, gemeten resultaten en de inspanningen die geleverd worden om de zorg verder te verbeteren.
Van der Nat stelt "Centraal in alle initiatieven staat het gebruik van uitkomstindicatoren. Dit zijn indicatoren die behandelresultaten inzichtelijk maken"
"de privacy is natuurlijk belangrijk, maar je moet je ook kwetsbaar opstellen" "om direct te kunnen kijken op welke punten de zorg beter kan. Dat is ook in het belang van de patiënt."

Dat is niet veel anders dan 'het doel heiligt de middelen' (value-based healthcare). Dat is niet de bedoeling van de privacyregelgeving.
De Wbp bepaalt dat medische gegevens zogeheten 'bijzondere persoonsgegevens' zijn.
Het lijkt mij dat 'Meetbaar Beter' ruimer is dan de strekking van artikel 21 lid 1 sub a Wbp

In de brochure 'Uw patiëntendossier' van het Antonius-ziekenhuis wordt vermeld dat voor wetenschappelijk onderzoek en in het kader van de wettelijk verplichte bewaking en verbetering van zorgkwaliteit het Antonius de gegevens van patiënten kan gebruiken. De patiëntgegevens worden dan gecodeerd of anoniem verwerkt om de privacy te waarborgen. Voor wetenschappelijk onderzoek waarbij wel persoonlijke gegevens nodig zijn wordt altijd om toestemming van de patiënt gevraagd.

Interessant is dat zowel op de website van het Antoniusziekenhuis als die van Meetbaar Beter niet ook maar iets relevants te vinden is over het project Meetbaar Beter en patiëntprivacy.
En dat terwijl het Antoniusziekenhuis wel degelijk een privacy-functionaris heeft.