Joh wist je dat niet dan, in Nederland wordt als er betaald, alles gedeeld door de roverheid,
Dat is vanwege de veiligheid, snap dat dan.

Samengevat:
* 11 Nederlandse ziekenhuizen staan patiëntendata op in een systeem van een Amerikaans bedrijf dat daar onderzoek mee doet.
* Dat onderzoek voldoet niet aan de Nederlandse normen voor zulk onderzoek.
* De betrokken patiënten worden niet geïnformeerd.
* Men doet alsof dit mag omdat het bedrijf de NAW gegevens van de patiënten niet krijgt.

Lijkt me niet goed te praten. De gegevens zijn eigendom van de patiënten; die mogen zonder hun toestemming niet naar Amerika.

Een van die ziekenhuizen is het Amsterdam UMC. Ik ben wel benieuwd welke die 10 andere ziekenhuizen zijn.

Ik heb enquetes gelezen die patienten toegestuurd krijgen. Feitelijk staat daar in: als je instemt geef je voor de komende 20 jaar ons alle rechten over jouw data. Ik snap dat onderzoeksgegevens beschikbaar moeten blijven voor wetenschappelijke verificatie, maar dit is wel het andere uiterste. Bovendien krijgen patienten ook enquetes waarin ze moeten aangeven wat de complicaties waren. Maar dit valt buiten de expertise van een patient. Juridisch geef je zo rechten op van het indienen van een medische (tucht)klacht als nog niet alle complicaties bekend zijn.

Daarom moet ik (helaas) adviseren deze enquetes niet in te vullen en niet mee te doen aan onderzoeken tenzij je er zelf iets mee opschiet. Dat is jammer, want dat kan veel beter worden geregeld zodat patienten niet alle rechten kwijtraken en niet naar medische uitspraken worden gevraagd die later in hun nadeel kunnen werken bij claims.

Daarom, bezwaar gemaakt tegen het EPD en nu LSP of hoe dat mag heten. Ook bij elk bezoek aan huisarts weer uitleggen dat er geen data gedeeld mag worden. Dan schrijft hij het maar op een briefje.
Je weet gewoon dat dit gebeurd. Niemand kan controleren of Epic de waarheid spreekt. Want je kunt niet zien wat ze met de data doen. Maar mijn data verkopen voor meer winst is toch echt van de zotte.
Bovendien veel anonieme data maakt de data NIET anoniem, maar juist herleidbaar!

En wie doet er mee: https://userweb.epic.com/ Staan alle aangesloten ziekenhuizen in

TheYOSH

Vergelijk het met de regeling rond het Haga ziekenhuis, dan wordt dit een boete van 11 X €500.000 wat daarna weer gekort moet worden op de patiënten en dus op de gezondheidszorg.

Goh... Em dat zag natuurlijk niemand aankomen...

Waarom zou er nou zo'n verzet tegen een EPD geweest zijn? Zodanig dat het via de achterdeur met een andere naam (LSP) er alsnog door gedrukt moest worden...

Epic is het grote systeem zoals Sap Oracle linux sales force wat je inkoopt en door externen laat installeren en configureren.
Zelfbouw is te duur en te onbetrouwbaar, dan wordt het een commerciële keuze.

Dat er Amerikaanse normen bij gehanteerd worden is vrij standaard. Dat gaat gepaard met het lichtere "wat niet expliciet verboden is, doen we als het ons uitkomt".
Als je alleen wilt kunnen doen wat expliciet toegestaan is dan zit in een dystopia.

MCL Leeuwarden. Ik zal die eens een keer wat vragen gaan stellen en indien nodig dit melden bij de Autoriteit Persoonsgegevens

Zo, de ziekenhuizen in Nederland zijn dus van de overheid? Heb je ook nog een nuttige toevoeging?

Kamerleden hebben boter hun hoofd. Om de zorg betaalbaar te houden lopen ze allemaal achter eHealth aan. De leveranciers van deze apps en devices zijn meest niet-Europese bedrijven (naast Philips en Siemens). Die doen niets anders dan alle gegevens verzamelen en (volgens hen) anoniem gebruiken voor productverbetering en -ontwikkeling.
Hiervoor vragen ze toestemming van de patiënt maar als de patiënt die toestemming niet geeft dan krijgen ze het apparaat niet en worden ze minder goed behandeld. Is strijdig met de nadere uitleg van toestemming conform de AVG/GDPR van de Artikel 29 werkgroep dat toestemming vrijwillig gegeven moet worden en ontbreken van toestemming niet mag leiden tot onthouden van behandeling of meer belastende behandeling.

Daarnaast zijn er ook Nederlandse instanties zoals IKNL die geen toestemming vragen. Als je de argumentatie leest dan klopt die voor geen meter. De betrokken patiënten weten al welke ziekte ze hebben en dan is geen beroep mogelijk dat toestemming vragen te belastend zou zijn.

Daarnaast kun je je in veel gevallen dat wel toestemming wordt gevraagd voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek, trials en kwaliteitsregistraties de vraag stellen of de toestemming wel rechtmatig is. De arts zal de patiënt ongetwijfeld geïnformeerd hebben maar of de patiënt het begrepen heeft is de vraag. Daarbij zijn er genoeg patiënten die de arts nog steeds als autoriteit zien en blindelings zullen tekenen wat hen gevraagd wordt.

De zorg is nu eenmaal een grote jungle met leveranciers, kwaliteitsregistraties, farmaceuten, etc., waarbij iedereen op zoek is naar patiëntdata en vaak ook ongeanonimiseerd krijgt, al dan niet afgedekt met een verwerkersovereenkomst en/of toestemmingen.

Ja ik weet dat medewerkertjes van de roverheid ook op deze site posten en alles bagatelliseren.
Het is niet verplicht om te lezen wat ik post.

Verdomme, mijn ziekenhuis staat er ook bij.
Het is mij nooit duidelijk gemaakt dat dit gebeurt, het wordt toch eens tijd dat hier hard tegen opgetreden wordt!

Klopt, als iemand begint over "roverheid" denk ik al ,weer zo'n complot denker, specialist op alles!

Laten we als klagende en mopperende nederlanders,
eerst maar eens naar de stembus gaan,want immers de helft van nederland stemt niet,
dus dat heeft gevolgen,een daarvan is het doordrukken van beleid waar velen het niet mee eens zijn,

Ik werk bij een ziekenhuis en wij zijn echt niet van de overheid. Maar ik heb niet het idee dat verdere uitleg hier iets zal helpen... daar moet he echt een bepaald denkraam voor hebben.

Chipsoft maakt ook EPD systemen en deelt deze data niet. Dus beter gebruiken Nederlandse ziekenhuizen Nederlandse software die zich aan de Nederlandse wetgeving houdt!

Ik klaag en mopper maar stem wel. Dus omdat mijn andere klagers niet stemmen hoeven onze volksvertegenwoordigers niet onze belangen te behartigen.

Iedereen raakt in paniek over iets wat feitelijk onjuist is. Dit heeft het AMC ook aangegeven in een reactie die niemand (blijkbaar) heeft gelezen. De Nederlandse ziekenhuizen die gebruik maken van Epic zijn NIET aangesloten op Cosmos. Patientdata, anoniem of niet, wordt niet ter beschikking gesteld voor onderzoek juist vanwege Nederlandse privacy wetgeving. (Naast het feit dat data in Nederlandse omgevingen "vertaald" zouden moeten worden om uberhaupt nuttig te zijn.) De oorspronkelijke brief die gepubliceerd is in de NRC is gebaseerd op een aanname over de producten van Epic, niet de werkelijke situatie.
De gegevens die in het EPD staan worden opgeslagen op servers van het ziekenhuis, niet die van Epic.

Natuurlijk leest niemand dat. Anders hebben ze niets aan hun complottheorieën!

De PvdA heeft haar huiswerk niet gedaan. Want:
Momenteel zijn voorbereidingen gaande voor een wetsvoorstel om toestemming voor het delen van data te omzeilen. Het is bedoeld als een proefproject van VWS om in een later stadium voor andere centraal aangelegde databases een rechtsgrond te creëren. Doel: zorgdata te verzamelen en eventueel door te leveren aan derden. Excuus: bestrijding van zorgfraude. Aanpak om uit het daglicht te blijven: een consultatie die midden in de zomervakantie valt.
https://musjeindedakgoot.blogspot.com/2019/07/rondje-internet-wetsvoorstel-voor.html