PvdA wil opheldering over gebruik Nederlandse patiëntendata
De PvdA heeft minister De Jonge van Volksgezondheid en minister Ollongren van Binnenlandse Zaken vragen gesteld over het gebruik van Nederlandse patiëntengegevens door een Amerikaans bedrijf. Aanleiding is een artikel van NRC dat het Amerikaanse bedrijf Epic, dat software levert voor het beheer van patiëntendossiers, toegang tot geanonimiseerde patiëntendata heeft.
Elf grote Nederlandse ziekenhuizen werken met de software van Epic. PvdA-leden Ploumen en Kerstens willen nu bevestiging van de ministers of Epic inderdaad toegang tot geanonimiseerde patiëntendata heeft en hoe lang de bewindslieden dit al weten. Tevens vragen Ploumen en Kerstens of er andere softwareontwikkelaars zijn die ook toegang tot de data van patiënten hebben.
De Jonge en Ollongren moeten verder laten weten of ze bereid zijn om patiëntengegevens voor digitale toepassingen beter te beschermen en wat ze ervan vinden dat patiëntendata voor digitale toepassingen minder goed beschermd wordt dan patiëntendata die wordt gebruikt voor 'analoge onderzoeken'.
De PvdA-Kamerleden zijn ook benieuwd wat de ministers ervan vinden dat patiënten niet worden geïnformeerd dat hun data voor grootschalig onderzoek wordt gebruikt. "Bent u van mening dat dit wel zou moeten en dat patiënten de keuze tot deelname voorgelegd zouden moeten krijgen?", vragen Ploumen en Kerstens.
Afsluitend willen de twee Kamerleden duidelijkheid over de mogelijke risico's voor de toegankelijkheid tot de zorg als een aantal bedrijven een monopolie op belangrijke digitale zorgtoepassingen heeft en wat er wordt gedaan om misbruik van een monopoliepositie te voorkomen. De Kamervragen moeten binnen drie weken zijn beantwoord.
Reacties (20)
Joh wist je dat niet dan, in Nederland wordt als er betaald, alles gedeeld door de roverheid,
Dat is vanwege de veiligheid, snap dat dan.
Dat is vanwege de veiligheid, snap dat dan.
Samengevat:
* 11 Nederlandse ziekenhuizen staan patiëntendata op in een systeem van een Amerikaans bedrijf dat daar onderzoek mee doet.
* Dat onderzoek voldoet niet aan de Nederlandse normen voor zulk onderzoek.
* De betrokken patiënten worden niet geïnformeerd.
* Men doet alsof dit mag omdat het bedrijf de NAW gegevens van de patiënten niet krijgt.
Lijkt me niet goed te praten. De gegevens zijn eigendom van de patiënten; die mogen zonder hun toestemming niet naar Amerika.
Een van die ziekenhuizen is het Amsterdam UMC. Ik ben wel benieuwd welke die 10 andere ziekenhuizen zijn.
* 11 Nederlandse ziekenhuizen staan patiëntendata op in een systeem van een Amerikaans bedrijf dat daar onderzoek mee doet.
* Dat onderzoek voldoet niet aan de Nederlandse normen voor zulk onderzoek.
* De betrokken patiënten worden niet geïnformeerd.
* Men doet alsof dit mag omdat het bedrijf de NAW gegevens van de patiënten niet krijgt.
Lijkt me niet goed te praten. De gegevens zijn eigendom van de patiënten; die mogen zonder hun toestemming niet naar Amerika.
Een van die ziekenhuizen is het Amsterdam UMC. Ik ben wel benieuwd welke die 10 andere ziekenhuizen zijn.
Ik heb enquetes gelezen die patienten toegestuurd krijgen. Feitelijk staat daar in: als je instemt geef je voor de komende 20 jaar ons alle rechten over jouw data. Ik snap dat onderzoeksgegevens beschikbaar moeten blijven voor wetenschappelijke verificatie, maar dit is wel het andere uiterste. Bovendien krijgen patienten ook enquetes waarin ze moeten aangeven wat de complicaties waren. Maar dit valt buiten de expertise van een patient. Juridisch geef je zo rechten op van het indienen van een medische (tucht)klacht als nog niet alle complicaties bekend zijn.
Daarom moet ik (helaas) adviseren deze enquetes niet in te vullen en niet mee te doen aan onderzoeken tenzij je er zelf iets mee opschiet. Dat is jammer, want dat kan veel beter worden geregeld zodat patienten niet alle rechten kwijtraken en niet naar medische uitspraken worden gevraagd die later in hun nadeel kunnen werken bij claims.
Daarom moet ik (helaas) adviseren deze enquetes niet in te vullen en niet mee te doen aan onderzoeken tenzij je er zelf iets mee opschiet. Dat is jammer, want dat kan veel beter worden geregeld zodat patienten niet alle rechten kwijtraken en niet naar medische uitspraken worden gevraagd die later in hun nadeel kunnen werken bij claims.
Daarom, bezwaar gemaakt tegen het EPD en nu LSP of hoe dat mag heten. Ook bij elk bezoek aan huisarts weer uitleggen dat er geen data gedeeld mag worden. Dan schrijft hij het maar op een briefje.
Je weet gewoon dat dit gebeurd. Niemand kan controleren of Epic de waarheid spreekt. Want je kunt niet zien wat ze met de data doen. Maar mijn data verkopen voor meer winst is toch echt van de zotte.
Bovendien veel anonieme data maakt de data NIET anoniem, maar juist herleidbaar!
En wie doet er mee: https://userweb.epic.com/ Staan alle aangesloten ziekenhuizen in
TheYOSH
Je weet gewoon dat dit gebeurd. Niemand kan controleren of Epic de waarheid spreekt. Want je kunt niet zien wat ze met de data doen. Maar mijn data verkopen voor meer winst is toch echt van de zotte.
Bovendien veel anonieme data maakt de data NIET anoniem, maar juist herleidbaar!
En wie doet er mee: https://userweb.epic.com/ Staan alle aangesloten ziekenhuizen in
TheYOSH
22-07-2019, 17:02 door
Ron625
Vergelijk het met de regeling rond het Haga ziekenhuis, dan wordt dit een boete van 11 X €500.000 wat daarna weer gekort moet worden op de patiënten en dus op de gezondheidszorg.
Goh... Em dat zag natuurlijk niemand aankomen...
Waarom zou er nou zo'n verzet tegen een EPD geweest zijn? Zodanig dat het via de achterdeur met een andere naam (LSP) er alsnog door gedrukt moest worden...
Waarom zou er nou zo'n verzet tegen een EPD geweest zijn? Zodanig dat het via de achterdeur met een andere naam (LSP) er alsnog door gedrukt moest worden...
22-07-2019, 18:52 door
karma4
Epic is het grote systeem zoals Sap Oracle linux sales force wat je inkoopt en door externen laat installeren en configureren.
Zelfbouw is te duur en te onbetrouwbaar, dan wordt het een commerciële keuze.
Dat er Amerikaanse normen bij gehanteerd worden is vrij standaard. Dat gaat gepaard met het lichtere "wat niet expliciet verboden is, doen we als het ons uitkomt".
Als je alleen wilt kunnen doen wat expliciet toegestaan is dan zit in een dystopia.
Zelfbouw is te duur en te onbetrouwbaar, dan wordt het een commerciële keuze.
Dat er Amerikaanse normen bij gehanteerd worden is vrij standaard. Dat gaat gepaard met het lichtere "wat niet expliciet verboden is, doen we als het ons uitkomt".
Als je alleen wilt kunnen doen wat expliciet toegestaan is dan zit in een dystopia.
Door buttonius: Samengevat:
* 11 Nederlandse ziekenhuizen staan patiëntendata op in een systeem van een Amerikaans bedrijf dat daar onderzoek mee doet.
* Dat onderzoek voldoet niet aan de Nederlandse normen voor zulk onderzoek.
* De betrokken patiënten worden niet geïnformeerd.
* Men doet alsof dit mag omdat het bedrijf de NAW gegevens van de patiënten niet krijgt.
Lijkt me niet goed te praten. De gegevens zijn eigendom van de patiënten; die mogen zonder hun toestemming niet naar Amerika.
Een van die ziekenhuizen is het Amsterdam UMC. Ik ben wel benieuwd welke die 10 andere ziekenhuizen zijn.
MCL Leeuwarden. Ik zal die eens een keer wat vragen gaan stellen en indien nodig dit melden bij de Autoriteit Persoonsgegevens* 11 Nederlandse ziekenhuizen staan patiëntendata op in een systeem van een Amerikaans bedrijf dat daar onderzoek mee doet.
* Dat onderzoek voldoet niet aan de Nederlandse normen voor zulk onderzoek.
* De betrokken patiënten worden niet geïnformeerd.
* Men doet alsof dit mag omdat het bedrijf de NAW gegevens van de patiënten niet krijgt.
Lijkt me niet goed te praten. De gegevens zijn eigendom van de patiënten; die mogen zonder hun toestemming niet naar Amerika.
Een van die ziekenhuizen is het Amsterdam UMC. Ik ben wel benieuwd welke die 10 andere ziekenhuizen zijn.
Door Anoniem: Joh wist je dat niet dan, in Nederland wordt als er betaald, alles gedeeld door de roverheid,
Dat is vanwege de veiligheid, snap dat dan.
Dat is vanwege de veiligheid, snap dat dan.
Zo, de ziekenhuizen in Nederland zijn dus van de overheid? Heb je ook nog een nuttige toevoeging?
Kamerleden hebben boter hun hoofd. Om de zorg betaalbaar te houden lopen ze allemaal achter eHealth aan. De leveranciers van deze apps en devices zijn meest niet-Europese bedrijven (naast Philips en Siemens). Die doen niets anders dan alle gegevens verzamelen en (volgens hen) anoniem gebruiken voor productverbetering en -ontwikkeling.
Hiervoor vragen ze toestemming van de patiënt maar als de patiënt die toestemming niet geeft dan krijgen ze het apparaat niet en worden ze minder goed behandeld. Is strijdig met de nadere uitleg van toestemming conform de AVG/GDPR van de Artikel 29 werkgroep dat toestemming vrijwillig gegeven moet worden en ontbreken van toestemming niet mag leiden tot onthouden van behandeling of meer belastende behandeling.
Daarnaast zijn er ook Nederlandse instanties zoals IKNL die geen toestemming vragen. Als je de argumentatie leest dan klopt die voor geen meter. De betrokken patiënten weten al welke ziekte ze hebben en dan is geen beroep mogelijk dat toestemming vragen te belastend zou zijn.
Daarnaast kun je je in veel gevallen dat wel toestemming wordt gevraagd voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek, trials en kwaliteitsregistraties de vraag stellen of de toestemming wel rechtmatig is. De arts zal de patiënt ongetwijfeld geïnformeerd hebben maar of de patiënt het begrepen heeft is de vraag. Daarbij zijn er genoeg patiënten die de arts nog steeds als autoriteit zien en blindelings zullen tekenen wat hen gevraagd wordt.
De zorg is nu eenmaal een grote jungle met leveranciers, kwaliteitsregistraties, farmaceuten, etc., waarbij iedereen op zoek is naar patiëntdata en vaak ook ongeanonimiseerd krijgt, al dan niet afgedekt met een verwerkersovereenkomst en/of toestemmingen.
Hiervoor vragen ze toestemming van de patiënt maar als de patiënt die toestemming niet geeft dan krijgen ze het apparaat niet en worden ze minder goed behandeld. Is strijdig met de nadere uitleg van toestemming conform de AVG/GDPR van de Artikel 29 werkgroep dat toestemming vrijwillig gegeven moet worden en ontbreken van toestemming niet mag leiden tot onthouden van behandeling of meer belastende behandeling.
Daarnaast zijn er ook Nederlandse instanties zoals IKNL die geen toestemming vragen. Als je de argumentatie leest dan klopt die voor geen meter. De betrokken patiënten weten al welke ziekte ze hebben en dan is geen beroep mogelijk dat toestemming vragen te belastend zou zijn.
Daarnaast kun je je in veel gevallen dat wel toestemming wordt gevraagd voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek, trials en kwaliteitsregistraties de vraag stellen of de toestemming wel rechtmatig is. De arts zal de patiënt ongetwijfeld geïnformeerd hebben maar of de patiënt het begrepen heeft is de vraag. Daarbij zijn er genoeg patiënten die de arts nog steeds als autoriteit zien en blindelings zullen tekenen wat hen gevraagd wordt.
De zorg is nu eenmaal een grote jungle met leveranciers, kwaliteitsregistraties, farmaceuten, etc., waarbij iedereen op zoek is naar patiëntdata en vaak ook ongeanonimiseerd krijgt, al dan niet afgedekt met een verwerkersovereenkomst en/of toestemmingen.
Door Anoniem:
Zo, de ziekenhuizen in Nederland zijn dus van de overheid? Heb je ook nog een nuttige toevoeging?
Ja ik weet dat medewerkertjes van de roverheid ook op deze site posten en alles bagatelliseren. Door Anoniem: Joh wist je dat niet dan, in Nederland wordt als er betaald, alles gedeeld door de roverheid,
Dat is vanwege de veiligheid, snap dat dan.
Dat is vanwege de veiligheid, snap dat dan.
Zo, de ziekenhuizen in Nederland zijn dus van de overheid? Heb je ook nog een nuttige toevoeging?
Het is niet verplicht om te lezen wat ik post.
Verdomme, mijn ziekenhuis staat er ook bij.
Het is mij nooit duidelijk gemaakt dat dit gebeurt, het wordt toch eens tijd dat hier hard tegen opgetreden wordt!
Het is mij nooit duidelijk gemaakt dat dit gebeurt, het wordt toch eens tijd dat hier hard tegen opgetreden wordt!
Door Anoniem:
Het is niet verplicht om te lezen wat ik post.
Klopt, als iemand begint over "roverheid" denk ik al ,weer zo'n complot denker, specialist op alles!Door Anoniem:
Zo, de ziekenhuizen in Nederland zijn dus van de overheid? Heb je ook nog een nuttige toevoeging?
Ja ik weet dat medewerkertjes van de roverheid ook op deze site posten en alles bagatelliseren. Door Anoniem: Joh wist je dat niet dan, in Nederland wordt als er betaald, alles gedeeld door de roverheid,
Dat is vanwege de veiligheid, snap dat dan.
Dat is vanwege de veiligheid, snap dat dan.
Zo, de ziekenhuizen in Nederland zijn dus van de overheid? Heb je ook nog een nuttige toevoeging?
Het is niet verplicht om te lezen wat ik post.
Laten we als klagende en mopperende nederlanders,
eerst maar eens naar de stembus gaan,want immers de helft van nederland stemt niet,
dus dat heeft gevolgen,een daarvan is het doordrukken van beleid waar velen het niet mee eens zijn,
eerst maar eens naar de stembus gaan,want immers de helft van nederland stemt niet,
dus dat heeft gevolgen,een daarvan is het doordrukken van beleid waar velen het niet mee eens zijn,
Door Anoniem:
Het is niet verplicht om te lezen wat ik post.
Door Anoniem:
Zo, de ziekenhuizen in Nederland zijn dus van de overheid? Heb je ook nog een nuttige toevoeging?
Ja ik weet dat medewerkertjes van de roverheid ook op deze site posten en alles bagatelliseren. Door Anoniem: Joh wist je dat niet dan, in Nederland wordt als er betaald, alles gedeeld door de roverheid,
Dat is vanwege de veiligheid, snap dat dan.
Dat is vanwege de veiligheid, snap dat dan.
Zo, de ziekenhuizen in Nederland zijn dus van de overheid? Heb je ook nog een nuttige toevoeging?
Het is niet verplicht om te lezen wat ik post.
Ik werk bij een ziekenhuis en wij zijn echt niet van de overheid. Maar ik heb niet het idee dat verdere uitleg hier iets zal helpen... daar moet he echt een bepaald denkraam voor hebben.
Chipsoft maakt ook EPD systemen en deelt deze data niet. Dus beter gebruiken Nederlandse ziekenhuizen Nederlandse software die zich aan de Nederlandse wetgeving houdt!
Door Anoniem: Laten we als klagende en mopperende nederlanders,
eerst maar eens naar de stembus gaan,want immers de helft van nederland stemt niet,
dus dat heeft gevolgen,een daarvan is het doordrukken van beleid waar velen het niet mee eens zijn,
eerst maar eens naar de stembus gaan,want immers de helft van nederland stemt niet,
dus dat heeft gevolgen,een daarvan is het doordrukken van beleid waar velen het niet mee eens zijn,
Ik klaag en mopper maar stem wel. Dus omdat mijn andere klagers niet stemmen hoeven onze volksvertegenwoordigers niet onze belangen te behartigen.
Iedereen raakt in paniek over iets wat feitelijk onjuist is. Dit heeft het AMC ook aangegeven in een reactie die niemand (blijkbaar) heeft gelezen. De Nederlandse ziekenhuizen die gebruik maken van Epic zijn NIET aangesloten op Cosmos. Patientdata, anoniem of niet, wordt niet ter beschikking gesteld voor onderzoek juist vanwege Nederlandse privacy wetgeving. (Naast het feit dat data in Nederlandse omgevingen "vertaald" zouden moeten worden om uberhaupt nuttig te zijn.) De oorspronkelijke brief die gepubliceerd is in de NRC is gebaseerd op een aanname over de producten van Epic, niet de werkelijke situatie.
De gegevens die in het EPD staan worden opgeslagen op servers van het ziekenhuis, niet die van Epic.
De gegevens die in het EPD staan worden opgeslagen op servers van het ziekenhuis, niet die van Epic.
Door Anoniem: Iedereen raakt in paniek over iets wat feitelijk onjuist is. Dit heeft het AMC ook aangegeven in een reactie die niemand (blijkbaar) heeft gelezen. De Nederlandse ziekenhuizen die gebruik maken van Epic zijn NIET aangesloten op Cosmos. Patientdata, anoniem of niet, wordt niet ter beschikking gesteld voor onderzoek juist vanwege Nederlandse privacy wetgeving. (Naast het feit dat data in Nederlandse omgevingen "vertaald" zouden moeten worden om uberhaupt nuttig te zijn.) De oorspronkelijke brief die gepubliceerd is in de NRC is gebaseerd op een aanname over de producten van Epic, niet de werkelijke situatie.
De gegevens die in het EPD staan worden opgeslagen op servers van het ziekenhuis, niet die van Epic.
Natuurlijk leest niemand dat. Anders hebben ze niets aan hun complottheorieën!De gegevens die in het EPD staan worden opgeslagen op servers van het ziekenhuis, niet die van Epic.
De PvdA heeft haar huiswerk niet gedaan. Want:
Momenteel zijn voorbereidingen gaande voor een wetsvoorstel om toestemming voor het delen van data te omzeilen. Het is bedoeld als een proefproject van VWS om in een later stadium voor andere centraal aangelegde databases een rechtsgrond te creëren. Doel: zorgdata te verzamelen en eventueel door te leveren aan derden. Excuus: bestrijding van zorgfraude. Aanpak om uit het daglicht te blijven: een consultatie die midden in de zomervakantie valt.
https://musjeindedakgoot.blogspot.com/2019/07/rondje-internet-wetsvoorstel-voor.html
Momenteel zijn voorbereidingen gaande voor een wetsvoorstel om toestemming voor het delen van data te omzeilen. Het is bedoeld als een proefproject van VWS om in een later stadium voor andere centraal aangelegde databases een rechtsgrond te creëren. Doel: zorgdata te verzamelen en eventueel door te leveren aan derden. Excuus: bestrijding van zorgfraude. Aanpak om uit het daglicht te blijven: een consultatie die midden in de zomervakantie valt.
https://musjeindedakgoot.blogspot.com/2019/07/rondje-internet-wetsvoorstel-voor.html
Reageren
Deze posting is gelocked. Reageren is niet meer mogelijk.
Junior DevOps Engineer
Certified Secure is op zoek naar een Junior DevOps Engineer. Deze functie is een stuk interessanter dan de term doet vermoeden! Om jou als potentiële nieuwe collega meteen te laten zien wat we doen hebben we speciaal voor jou een selectie gemaakt van een aantal leuke security challenges. Are you ready for a challenge?
Cybersecurity Trainer / Streamer
Toe aan een nieuwe nieuwe job waarmee je het verschil maakt? In de Certified Secure trainingen laat je deelnemers zien hoe actuele kwetsbaarheden structureel verholpen worden. Ook werk je actief mee aan de ontwikkeling van onze gamified security challenges. Bij het maken van challenges kom je telkens nieuwe technieken tegen, van Flutter tot GraphQL, van Elastic Search tot Kubernetes.
