'Het niet zal doen'... Hebben we nou inmiddels nog steeds niet geleerd dat informatie die er is zonder uitzondering misbruikt wordt?
Het eerste jaar misschien niet. Officieel. En daarna gaat het gewoon gebeuren. Als het publiek wordt, dan wordt de wet aangepast om het legaal te maken. Want zo werkt dat in Nederland.

Kortom: zorgen dat de data er niet is. En al helemaal niet bij de NZa - het is al erg genoeg dat het bij een arts ligt.

Een gevalletje paranoïa hier, NZA.

Het zou ook best een aarige kamervraag zijn om de NzA eens een overzichtje te laten maken welke nuttige informatie in het verleden zijn geleverd aan ministerie en kamer gebaseerd op zulke microdata.

Daarnaast is het ook denk ik nuttig hoe men toekomstige analyses wil gaan doen. Ik wed er nu al op dat het woord AI gaat vallen. Waarvan bekend is dat degelijke systemen nog meer kunnen hallucineren dan individuen die ggz hulp nodig hebben. Maar dat wel als een zekere conclusie produceren. Die daarna soms ook lastig te valideren is, omdat je niet weet hoe zo een AI erop gekomen is.

Als degelijke "waarheden" vervolgens door een "autoriteit" worden gedeeld, dan kan dat hele rare gevolgen hebben. Met name in politieke keuzes over een toch al doelgroep die extra kwetsbaar is. Waardoor er later wellicht menig kamerlid en een paar ministers ook bij de ggz moeten gaan aankloppen als ze beseffen wat ze hebben aangericht. Bewindlieden en politici zouden vooral ook vanuit dat oogpunt dit thema moeten bekijken. Het brengt het dichter bij huis als ook hun prive detailgegevens op verplichte formulieren moeten en bij zo een NzA dan weer door de molen gaan. Terwijl die daar dan met een dougnut, een cafe latte en een broodje gezond op een monitor gaan zitten kijken. Terwijl het techneuten zijn en geen medici. Uit mijn eigen ervaring zijn er trouwens in de laatste beroepsgroep mensen te vinden die het beheersen en voorspellen van kosten minstens zo belangrijk vinden om goede zorg te kunnen blijven bieden. Maar dan zonder het medisch geheim te schenden. Ik denk dat met het faciliteren van zulke medici, zodat ze er ook de tijd voor hebben en de spulletjes, en ook het erkennen van hun inspanningen tot betere resulaten kan leiden dan wat arbitraire grafiekenmakers met een hallucinerende AI erop los te laten. En goedkoper, want de offerte van die AI zal er ook al liggen. En dat zal wel weer geen goedkope gaan worden. Wat mensen bij mekaar zetten en in elk geval de koffie en gebak voor staatsrekening nemen, of af en toe een etentje, gaat vele malen goedkoper zijn. En productiever.

Hoe vrij denkt het NZa dat de cliënten zich nog zullen voelen om dat wat belangrijk is om juist wel te delen met je zorgverlener als de client weet dat hetgeen waar hij/zij al zolang mee rondloopt en hinder van heeft en nooit eerder heeft kunnen delen? Je suïcidaal voelen deel je niet zomaar… en ook andere kwetsbaarheden niet gemakkelijk. Zeg maar gerust dat dit heel moeilijk is. Het halve verhaal geeft ook maar een halve therapie. Wat het NZa wil schaadt de vertrouwensband met de zorgverlener met alle gevolgen van dien. NZa jullie begrijpen iets echt helemaal niet en slaan de plank echt compleet mis. Voor de zorgverleners die er echt voor hun cliënten willen zijn is dit ook alles behalve fijn werken. Zij leveren ook liever een volledige therapie dan een halve therapie. De vertrouwensrelatie is in therapie juist hetgeen wat erg belangrijk is. NZa alsjeblieft gebruik je volle verstand. Jullie maken schade op deze wijze.

Maak schriftelijk bezwaar tegen het delen met NZA bij je behandelaar, die mag je gegevens dan niet delen en heeft dan jouw verklaring om dat tegenover NZA te verantwoorden.

Ik ken trouwens een psycholoog die fel tegenstander is van dit delen van gegevens met NZA. Die heeft zelf zo'n verklaring opgesteld, en die aan al haar cliënten gestuurd met een uitleg van de situatie en het verzoek de verklaring ingevuld te retourneren.

Ik zou zelf misschien nog een stapje verder gaan en er een formulier van maken dat de cliënt altijd invult met een keuze voor of tegen delen van de gegevens met NZA. Dit zou ik voor nieuwe cliënten onderdeel van de intake maken. In plaats van iets dat gebeurt tenzij de cliënt het initiatief neemt er een stokje voor te steken verandert het zo in een expliciete keuze zonder verschil in gedoe tussen de twee mogelijkheden. Ook is het handig om aan de aanwezigheid van die verklaring te kunnen zien dat het onderwerp is afgehandeld, ook als de cliënt wél voor delen met NZA kiest.

Dan vraag je toch gewoon aan de AI hoe het tot die conclusie is gekomen. :)

De AI antwoordt vervolgens: "I am the Borg, you will be assimilated, resistence is futile".

Het is maar dat u het weet en meer nog, dat u het ten volle beseft.

Integere zorgverleners gaan dus een dubbele boekhouding voeren.
Enerzijds het verhaal dat met instemming van de cliënt in de computersystemen wordt gezet.
Anderzijds het verhaal dat mondeling wordt verteld en tussen de zorgverlener en de cliënt blijft.
Dit vereist dat de zorgverlener kan vertrouwen op de discretie van de cliënt.
Aangezien slechts zeer weinig cliënten daar als puntje bij paaltje komt over dat vermogen beschikken,
zullen zorgverleners niet voor hun cliënten kiezen, maar voor hun eigen hachje, en dus de rol aannemen van gezondheidsstasi.
Behoefte van zorg wordt zo een chantagemiddel om cliënten te onderwerpen aan ondemocratische wensen degene die de macht hebben.
Enige manier om daar omheen te werken, is om nieuwe communities te stichten. Eigen dokters, eigen informele economie.
Normale mensen moeten dus tactieken van de mafia gaan gebruiken om hun vrijheid zoveel mogelijk te behouden.
Omdat ze niet in handen willen vallen van de echte mafia die het in Brussel en Den Haag voor het zeggen heeft.
Ook niet als ze ziek worden.

Dat de VVD deze vragen stelt is opvallend want dit soort vragen verwacht je eerder van de oppositie. Sowieso vreemd dat een regeringspartij, verantwoordelijk voor wetten als deze, pas vragen gaat stellen als de wet al lang en breed is aangenomen. Hebben ze toch hun huiswerk niet gedaan of komt men erachter dat veel VVD'ers niet bekend willen raken met hun geestelijke problemen. Deze vragen zijn wel mosterd na de maaltijd of gewoon voor de buhne om het plebs te laten zien dat ze wel degelijk kritisch zijn geweest. Staat weer goed bij de aankomende verkiezingen.
Het is jammer dat de3 NZA geen gegevens verzameld over fascistocide gedachtengangen en wensen want dan had D666 waarschijnlijk 'kritische' vragen gesteld.

En weer staan twee D'66 bestuurders onverbloemd met een dikke middelvinger tegenover de (privacy van) de burger...

Minister Conny Helder voor Langdurige Zorg en Sport is lid van de VVD.

Het kan echt veel eenvoudiger en zonder dat de zorgverlener met een dubbele boekhouding zijn of haar integriteit in een ander opzicht moet compromitteren.

De cliënt kan bij de zorgverlener bezwaar maken tegen het delen en dan mag die zorgverlener de gegevens niet meer delen.

Niets belet de zorgverlener om de cliënt een kant en klare bezwaarbrief voor te leggen die, als de cliënt ook vindt dat er geen gegevens gedeeld moeten worden, alleen nog even ondertekend moet worden. Dan verandert voor de cliënt een opt-out met de drempel daar een brief voor te moeten schrijven in een simpele keuze zonder gedoe.

Klinkt goed, maar bijv. huisarts is verplicht dossier bij te houden in digitaal systeem waar ook de verzekeraar toegang toe heeft. Plus andere huisartspraktijken, assistenten, IT-beheerders, etc. Dat is mij althans verteld.
Als je dat niet wilt, word je uit het bestand van je huisarts gegooid. Heb je dus geen huisarts meer.

Dat zou moeten werken, maar dat vindt 99% van de zorgverleners "gedoe" voor hun zelf, die gaan hun cliënten niet zo faciliteren. Medische privacy zal ze de r... roesten. De mentaliteit in het zorgmanagement is dat ze cliënten geen privacy willen geven. Dat laat onderstaand voorbeeld ook weer zien:


Dus je ligt met koorts in bed en dan komt er iemand boven je staan die zegt: "Iemand wil even naar je kijken, dat is wel oké he?" Je geeft een zwak knikje omdat je denkt dat een dokter een blik op je gaat werpen, en het is gebeurd. Dat is hoe het in Nederland gaat. Omdat er in de praktijk geen vrije artsenkeuze meer is, kun je ook vertrouwensrelatie met je arts meer opbouwen. Overheid speelt met succes verdeel en heers tussen arts en patiënt.

Niet alleen wat er gedeeld wordt is belangrijk maar ook hoe en dat lees je nergens!
Ik ben systeembeheerder in de GGZ geweest en heb ervaren dat dat alleen kon met Microsoft software in Microsoft specifieke bestanden. Hiermee hield de NZa een vendor lock in stand waardoor wij niet naar een opensource omgeving konden migreren en de ICT kosten dus weer veel duurder uitvielen.
Kan iemand vertellen dat de status nu is?

Het is nog erger. De arts boven je bed kan tegen je zeggen: "Als je geen open-einde-toestemming geeft om je medische gegevens met derden te delen, kan dat consequenties hebben voor de uitkomst van de triage..."

Zo gaat het systeem zich inderdaad ontwikkelen.
En artsen zullen hieraan meewerken.

In dat opzicht is het zinvol om te herinneren aan de wijze waarop de EU de gezondheidszorg wil inrichten.
Dat kan versimpeld samengevat worden als het genereren van zoveel mogelijk data m.b.t. gezondheid en ziekte; het principe van datamaximalisatie dus.
Hier vinden de medische wereld (industrie) en de data-industrie elkaar, hier hebben ze een gemeenschappelijk belang, hier staan ze op 'common ground'. Zelfs een individuele arts kan zich niet verweren tegen het argument dat hoe meer medische data er zijn hoe beter de behandeling van een individuele patiënt kan zijn (maatwerk).

Het "European Cancer Imaging Initiative" is zo'n voorbeeld van een data genererend project, wat het doel heeft om "to support healthcare providers, research institutes and innovators in making the best use of innovative data-driven solutions for cancer treatment and care" (eigen italic en bold).
Het is een onderdeel van het "Europe's Beating Cancer Plan" wat beoogt om "creating a digital infrastructure linking up resources and databases of cancer imaging data across the EU, while ensuring adherence to high ethics standards, trust, security and protection of personal data. It will also connect EU-level and national initiatives, hospital networks, as well as research repositories with imaging data and other relevant health data."

Ik heb geen idee hoeveel van dergelijke projecten in Brussel lopen, het moeten er honderden zijn, elke keer wanneer ik een andere pagina van de EU website bezoek ontdek ik weer andere; er wordt een maatschappijbrede structuur gebouwd die als een net over de lidstaten wordt uitgeworpen, stap voor stap, jaar na jaar, een doorgaande ontwikkeling die zich autonoom voltrekt, boven de nationale regeringen staand, volledig top-down implementeerbaar. Hoelang zijn ze al bezig? Vermoedelijk vanaf dag 1 van de creatie van de Unie.

Hetzelfde principe van datamaximalisatie geldt natuurlijk ook in de GGZ; daar worden alleen (nog) geen beeldvormende technieken toegepast (van hersenen bijvoorbeeld), wat niet meer dan een kwestie van tijd is.
Datamaximalisatie is het devies, een 'data-driven'-benadering van ziekte en gezondheid, daar draait alles om. De NZa volgt deze lijn.

De GDPR is de formele tegenhanger hiervan waarin elementen worden geformuleerd van dataminimalisatie (proportionaliteit) en zelfbeschikking over individuele (gezondheids)data, bescherming van individuele data qua cybersecurity e.d.
De GDPR is echter binnen het grotere kader van een 'data-driven' economie gedoemd om een papieren letter te blijven; zij is meer een uitvinding die het evenwicht in de Brusselse bureaucratie theoretisch herstelt en de Europese burgers / patiënten in de waan moet brengen dat zij wat te zeggen hebben over hun data-driven medische behandeling.
De systematische, gestructureerde datahonger zal ertoe leiden dat het argument van de noodzaak van data in de gezondheidszorg tégen de patiënt gebruikt zal gaan worden. Het recht op een behandeling zou wel eens afhankelijk gemaakt kunnen worden van de keuze van de patiënt om zijn gezondheidsdata zonder voorbehoud met alle (toekomstige) derden te delen. Vrijwillig uiteraard, "wilt u even 'ja' knikken?" zodat aan het vereiste van toestemming uit de GDPR is voldaan.
Er wordt ook alvast een nieuwe term geïntroduceerd: "data altruism for citizens"; de burger moet een mentaliteit krijgen die het vrijwillig afstaan van gegevens als een hogere waarde beschouwt.

De contouren van een apocalyps die zich in onze maatschappij aan het aftekenen is zal men, kortom, ook binnen de gezondheidszorg tegenkomen. Ofwel, totalitarisme is everywhere; zitten uw gegevens in het systeem of niet, 'to be or not to be'.

Het is dan ook niet verwonderlijk dat de vertrouwelijkheid van medische gegevens, ofwel het medisch beroepsgeheim, steeds meer door wettelijke uitzonderingsregels wordt uitgehold tot er uiteindelijk alleen nog maar een lege huls overblijft.
In het analoge tijdperk kon het medisch beroepsgeheim nog relatief gewaarborgd worden, zolang behandelaars schriftelijk of telefonisch (of per fax) communiceerden. Toen de digitalisering hier zijn intrede deed begon iets wat tot dan toe relatief "binnenshuis" kon blijven toegankelijk en benaderbaar te worden voor externe partijen, d.i. partijen die niet bij de behandeling betrokken zijn.
De medische wereld zit in een spagaat tussen innovatie en kennisvermeerdering enerzijds en vertrouwelijkheid van gevoelige persoonlijke gegevens en bescherming van de privésfeer anderzijds.
Het is duidelijk wat hier het onderspit gaat delven.

Oftewel, een arts aan je bed zal je vertellen dat de operatie geen doorgang kan vinden wanneer je niet al je data vrijgeeft om te delen omdat "wij u alleen de best mogelijke zorg willen bieden" - als er al niet bij de (geaccepteerde) aanmelding bij een ziektekostenverzekeraar de clausule is opgenomen (geen opt out mogelijk) dat je daarmee deze toestemming hebt gegeven.

https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/en/ip_23_286

@Anoniem op 22-02-2023 om 15:12 uur

Zeer rake analyse. Dank! In aanvulling daarop:

Een integere arts zou natuurlijk zeggen: u als patiënt bent het begin- en einde (alfa en omega) van onze behandeling en de behandelmethodes die wij u voorstellen. Ongeacht hoeveel data u vrijgeeft, wij gaan u op basis van wat wij weten en mogen weten, zo goed mogelijk behandelen, conform onze hippocratische eed.

Hoeveel integere artsen zullen er straks nog zijn? Op dit moment is Jona Walk (van De Vierde Golf) er één. Ik weet niet in hoeverre zij ook betrokken is bij de behandeling van patiënten. (Ze doet in ieder geval onderzoek.) Ik ben benieuwd wat zij ons zou kunnen vertellen over eventuele spanning zij ervaart tussen enerzijds haar professionele en persoonlijke integriteit, en anderzijds de druk van de kant van de data-graaiers.

M.J.