image

Kuipers wil meer gezondheidsdata voor secundaire doelen beschikbaar maken

vrijdag 14 april 2023, 14:16 door Redactie, 19 reacties

Minister Kuipers van Volksgezondheid wil meer gezondheidsgegevens voor secundaire doelen beschikbaar maken, zo laat de bewindsman in de vandaag gepubliceerde strategie "secundair datagebruik gezondheidszorg" weten. Volgens Kuipers worden in de zorg veel gegevens geregistreerd. "Secundair gebruik van deze data kan een nog grotere rol spelen in het verbeteren van de gezondheidszorg", zo claimt de minister.

Die stelt ook dat het secundair gebruik van gezondheidsdata allerlei kansen en meerwaarde voor de zorg heeft. Op dit moment zijn er echter nog veel knelpunten die het brede secundair gebruik van gezondheidsdata in de weg staan, gaat Kuipers verder. "Ik wil komen tot een situatie waarin meer gezondheidsgegevens geanonimiseerd of gepseudonimiseerd beschikbaar worden gesteld voor diverse secundaire doelen."

Eerder maakte de Spaanse privacytoezichthouder nog duidelijk dat pseudonimisering geen anonimisering is. Bij pseudonimisering is het namelijk door middel van aanvullende informatie nog steeds mogelijk om personen te identificeren. Gepseudonimiseerde gegevens moeten dan ook als persoonsgegevens worden beschouwd waarop de AVG van toepassing is. "Het proces van anonimiseren kan niet teruggedraaid worden. Bij geanonimiseerde data is daarom geen sprake meer van persoonsgegevens" laat de strategie van de minister weten.

Daarin staat ook dat burgers zeggenschap over en inzicht moeten hebben in het gebruik van gezondheidsgegevens voor secundaire doelen. "Ik ben mij ervan bewust dat het om gevoelige gegevens van burgers gaat. Daarom hecht ik er belang aan dat de burger kan rekenen op integere omgang met deze data", merkt Kuipers op. De minister zal zich in eerste instantie richten op het zorgdomein, maar stelt dat het "op termijn" wenselijk is om ook data uit het sociale domein te betrekken bij het beleid voor het beschikbaar maken van data voor secundair gebruik.

De strategie bevat ook een "routekaart" die tot het secundair gebruik van gezondheidsdata moet leiden en vier actielijnen bevat: interoperabiliteit, generieke functies, grondslagen en vertrouwen. "De zorgsector staat voor grote uitdagingen. Secundair gebruik van gezondheidsgegevens is een van de manieren om deze uitdaging het hoofd te bieden. Ik ben ervan overtuigd dat het ons zorgsysteem zal versterken", besluit Kuipers zijn strategie.

Reacties (19)
14-04-2023, 14:30 door majortom
Bij deze mijn opt-out alvast.
14-04-2023, 14:37 door Anoniem
Mag ik dan van Kuipers eerst zijn medisch dossier inzien? En daar analyze op doen? Dan praten we verder...

TheYOSH
14-04-2023, 14:49 door Anoniem
Hij bedoeld dus het ordinair door verkopen aan elk bedrijf wat er belangstelling voor heeft.
En wie weet leid het nog tot iets waar wij wat aan kunnen hebben eventueel.
Tot alles uiteindelijk op straat ligt omdat 1 van die secundaire bedrijfjes de boel niet op orde had.
Terwijl ze het nog zo hebben bewezen op papier dat alles dik in orde is.
14-04-2023, 14:51 door Anoniem
Hierbij ook alvast mijn opt-out
14-04-2023, 15:23 door Erik van Straten
"Het proces van anonimiseren kan niet teruggedraaid worden.[...]
Dat is een leugen.

Het is, in veel gevallen, een stuk lastiger dan bij pseudonimisering, maar als je persoonsgegevens verwijdert bij bijvoorbeeld een openhartoperatie in ziekenhuis Z uitgevoerd door de artsen Y en X op datum D in OK 3 met anaesthesist A dan kom je al heel dicht in de buurt van het BSN van de patiënt.

Maar voor de beoogde (en wellicht noodzakelijke) besparingen in de gezondheidszorg heb je weinig tot niets aan geanonimiseerde data. Je wilt weten welke behandeltrajecten één en dezelfde patiënt allemaal doorloopt en bij welke zorgverleners, welke medicatie wordt toegediend etcetera. Dat vereist een pseudoniem, een unieke identifier die bij elk van die zaken identiek is.

Zo'n pseudoniem is vaak eenvoudig naar een concreet individu (naam en toenaam) te herleiden.

Liegende politici leiden alleen maar tot verlies van vertrouwen van burgers in overheden en in de gezondheidszorg. Speel gewoon open kaart en neem je verlies als Nederland geen EPD wil.
14-04-2023, 15:25 door Anoniem
Daarom hecht ik er belang aan dat de burger kan rekenen op integere omgang met deze data", merkt Kuipers op.
ALS dat zo zou zijn, DAN zou het opt-in zijn. En dan mag je het 1x vragen en daarna niet meer drammen.

Maar zo werkt het natuurlijk niet. Want dan komt Kuipers er achter dat de meeste mensen hier helemaal niet op zitten te wachten. Dus wordt het EPD ons door de strot gedrukt.

De overheid is en blijft de vijand.
14-04-2023, 17:36 door Anoniem
De beste man (Kuipers) noemt allerlei niet nader toegelichte 'voordelen'. En is, zoals meestal bij politici, hartstikke vaag. Zolang hij niet duidelijker omschrijft wat hij precies met de gegevens wil en om welke gegevens het gaat, ga ik hier geen toestemming voor geven. Het moet niet gekker worden allemaal.
14-04-2023, 18:22 door Anoniem
Neuh joh de pharma heeft nog niet genoeg verdiend aan de killer rona. Pff nog even en ik pak mijn corona erbij geen stress bierfles. Allemaal grove geldklopperij.
14-04-2023, 23:35 door Anoniem
Wat zou dat nou schuiven?
15-04-2023, 08:52 door spatieman
die man moet opgenomen worden in het pieterbaan, en vol plat gespoten worden.
15-04-2023, 11:54 door Anoniem
Volgens mij is deze man alvast ergens een goed betaald baantje aan het veiligstellen.
Er is nul reden waarom deze info gedeeld zou moeten worden.
15-04-2023, 13:38 door Anoniem
Ik heb de visie van minister Kuipers gelezen en ik verbaas me over zijn rechtlijnige naïviteit (die wel vaker bij technocraten is aan te treffen).
Minister Kuipers is de papegaai van de EU-agenda, zijn opdracht is de implementatie van de European Digital Health Space (EDHS) voor Nederland, niet meer en niet minder. Daarmee is feitelijk alles over zijn functioneren gezegd.

De inherente spanning die bestaat tussen databeschikbaarheid en privacy wordt door de minister "opgelost" door de patiënten-burgers - ook hun niet-ongezond zijn wordt in kaart gebracht - de illusie van zeggenschap en regie over hun gezondheidsgegevens voor te schotelen.
Zèlfs wanneer het allemaal zou werken zoals de EU voor ogen heeft dan nog kan zij geen bescherming bieden tegen het gehackt worden van de brongegevens, de onversleutelde en naar elke individuele persoon te herleiden gegevens.
Aan deze realiteit wordt in het luchtkasteel van de EU voorbij gegaan. Het is een schrale troost wanneer je medisch dossier in handen is gekomen van onbevoegde, maar daarom nog niet minder clevere datahandelaren dat je in elk geval aan je burgerplicht van "datasolidariteit" en "data-altruïsme" hebt voldaan!
Dit is de grote onverantwoordelijke greep van de EU/ Nederlandse minister in de meest kwetsbare kant van de mens, een greep die met geen enkel argument te rechtvaardigen is. Bij deze vorm van "grensoverschrijdend" gedrag van de staat vallen de in het strafrecht opgenomen varianten in het niet.

Dan komen we op de achterliggende agenda van de EU, die met de EDHS vorm krijgt.
De EU is met haar centralistische insteek goed in het ontwerpen van dictaturen. Het gedeelte waar minister Kuipers over gaat wordt dus een gezondheidsdictatuur, een dictatuur die gekenmerkt wordt door extreme digitalisering en extreme bureaucratisering waar alle menselijkheid uit geabstraheerd is en waar op de achtergrond veel geld verdiend wordt aan de gezondheidsobjecten (patiënten).
Privacy zal niet eens meer op papier bestaan omdat de staat zich het recht toeëigent om te interveniëren in de lichamelijke, geestelijke en sociale integriteit van de mens omdat uit primair en secundair onderzoek alle, d.w.z. alle-voor-de-staat, risicofactoren zijn komen vast te staan (in het EDHS wordt ook het "sociale domein" opgenomen omdat gezondheid samenhangt met de sociaal-economische positie van de mens).

Deze gezondheidsdictatuur heeft één groot nadeel: ze zal mensen nog meer van zichzelf vervreemden en nog meer beroven van hun menselijkheid.
En daarmee van hun gezondheid.
Het bereiken van een gezondere samenleving - een doel van minister Kuipers - zal zo niet slagen.
But, who cares? (dat is nog het meest huiveringwekkende)

https://www.rijksoverheid.nl/binaries/rijksoverheid/documenten/kamerstukken/2023/04/13/kamerbrief-over-visie-en-strategie-secundair-datagebruik/kamerbrief-over-visie-en-strategie-secundair-datagebruik.pdf (14 pagina's)
15-04-2023, 15:46 door Anoniem
Door Anoniem: Ik heb de visie van minister Kuipers gelezen en ik verbaas me over zijn rechtlijnige naïviteit (die wel vaker bij technocraten is aan te treffen).

https://www.rijksoverheid.nl/binaries/rijksoverheid/documenten/kamerstukken/2023/04/13/kamerbrief-over-visie-en-strategie-secundair-datagebruik/kamerbrief-over-visie-en-strategie-secundair-datagebruik.pdf (14 pagina's)

De "visie van dhr. Kuipers" is niet door hemzelf geschreven, maar door zijn ambtenaren.
De vraag rijst dan of hij al afgericht is door zijn hoofdamtenaar (en dus het ambtelijke verhaal papagaait), of dat hij zelf de richting bepaald heeft.

Maar het blijft hoe dan ook een slechte zaak voor de burger (de potentiele patient) waarvan de data verkwanselt wordt aan commerciele bedrijven. Anonimisering en speudonimisering als "oplossing" zijn beiden al gekraakt. De individuele data is dan nog steeds herleidtbaar naar personen. Als je maar genoeg datasets combineert.
Zodra quantum computing beschikbaar komt voor dat soort bedrijven dan groeit het risico op herleidbaarheid naar individuele personen alleen maar.
En dat is dan weer data waar andere bedrijven (denk bv aan verzekeraars) weer honger naar hebben.

Zoals gewoonlijk is de burger weer eens niet de "klant" (in dit geval DE PATIENT) maar het product.
En we weten allemaal waar dat toe leidt.

Het is al langer duidelijk dat de EC in de zakken van het bedrijfsleven zit. En blijkbaar de Nederlandse regering ook.
Voor haar burgers zijn ze er blijkbaar niet.

Op naar de volgende ronde verkiezingen:
- 2024 Europese Verkiezingen
- 2025 Tweede Kamer Verkiezingen

Benoeming van Europese Commissie leden gebeurt door het Europese Parlement (elk land levert 1 lid) die de Commissie ook kan wegsturen.
De 5-jarige termijn van de huidige commissie loopt af in 2024.
15-04-2023, 17:12 door Erik van Straten
Door Anoniem: Deze gezondheidsdictatuur heeft één groot nadeel: ze zal mensen nog meer van zichzelf vervreemden en nog meer beroven van hun menselijkheid..En daarmee van hun gezondheid. Het bereiken van een gezondere samenleving - een doel van minister Kuipers - zal zo niet slagen. But, who cares? (dat is nog het meest huiveringwekkende)

https://www.rijksoverheid.nl/binaries/rijksoverheid/documenten/kamerstukken/2023/04/13/kamerbrief-over-visie-en-strategie-secundair-datagebruik/kamerbrief-over-visie-en-strategie-secundair-datagebruik.pdf (14 pagina's)
I care - en dank voor de link. Het meest huiveringwekkende vind ik dat dit soort nieuws veel te weinig Nederlanders bereikt, want door de vele datalekken -die ook het TV journaal halen- begrijpen steeds meer mensen dat ze wel degelijk wat te verbergen hebben.

Uit de [doorhalen]folder van Palantir[/doorhalen] brief van minister Kuipers:
4. Vertrouwen
In de nationale visie streef ik naar een gezondheidsstelsel dat onverminderd het vertrouwen geniet van burgers en iedereen die aan het stelsel inhoud geeft. Waarin sprake is van integere omgang met data door alle betrokkenen. Maar ook waar men kan uitgaan van betrouwbaarheid van de kwaliteit van de data, inclusief de systemen waarop de data worden opgeslagen en gedeeld (onder meer door privacy-by-design toe te passen). Het is daarbij van groot belang dat de zorg toegankelijk blijft en mensen zich vrij voelen informatie te delen met hun zorg- of hulpverlener. Ook dient een evenwicht te worden behouden tussen het medisch beroepsgeheim en beschikbaarheid van data.
Niet toevallig heb ik verstand van informatiebeveiliging. Over het algemeen is, wat ik aantref, om te janken, en in zeldzame gevallen is het redelijk op orde (dikke voldoendes zijn theorie in dit vakgebied). Hetgeen betekent dat er nog steeds sprake is en zal zijn van datalekken, alleen wat minder frequent en/of met beperkte omvang.

Ik ga vanaf nu terughoudender worden met het gebruikmaken van medische zorg en zal, bij elk contact of bezoek (wellicht tot vervelens toe van de betreffende zorgmedewerkers), elke betrokken zorgmedewerker wijzen op haar of zijn beroepsgeheim.

Want hoe meer data, hoe vaker en hoe groter de datalekken. Waarbij het verband allesbehalve lineair is - voor slachtoffers van die lekken in ongunstige zin.

Goed leesvoer: https://zorgictzorgen.nl/hommage-nrc-aan-advocate-die-dataregistratie-doorzag-actueel/.
15-04-2023, 18:34 door Anoniem
D66, tja. Ze hebben er ook voor gezorgd dat ik mijn donorcodicil na zo'n 40 jaar ingetrokken heb met dat gedram van ze.
16-04-2023, 10:23 door Anoniem
Ik denk dat we bij Kuipers en degenen door wie hij zich laat aansturen inmiddels wel kunnen spreken van "technocratisch fascisme". De data-integriteit van mensen wordt opengesneden, de data worden eruit geroofd en misbruikt door een tiranniek bestuur. Dat geen uitleg geeft over de echte ("secundaire") doelen of de noodzaak. Dat niet bereid is de gang van zaken serieus te evalueren.

Op grond van die geroofde, geknutselde en met willekeur geïnterpreteerde data worden sommige mensen buitengesloten en sociaal en economisch vernietigd. Andere mensen worden opgesloten. Toeslagenschandaal, lockdowns, coronadiscriminatie, stikstof-onteigeningen, "uithuisplaatsingen" (in veel gevallen: kinderroof, wat we van de Russen zo erg zeggen te vinden).

Deze regering is een wapen geworden dat op onze eigen bevolking wordt gericht.
16-04-2023, 14:08 door Anoniem
Door Erik van Straten: . . . . . Uit de [doorhalen]folder van Palantir[/doorhalen] brief van minister Kuipers:
4. Vertrouwen
In de nationale visie streef ik naar een gezondheidsstelsel dat onverminderd het vertrouwen geniet van burgers en iedereen die aan het stelsel inhoud geeft. Waarin sprake is van integere omgang met data door alle betrokkenen. Maar ook waar men kan uitgaan van betrouwbaarheid van de kwaliteit van de data, inclusief de systemen waarop de data worden opgeslagen en gedeeld (onder meer door privacy-by-design toe te passen). Het is daarbij van groot belang dat de zorg toegankelijk blijft en mensen zich vrij voelen informatie te delen met hun zorg- of hulpverlener. Ook dient een evenwicht te worden behouden tussen het medisch beroepsgeheim en beschikbaarheid van data.

Aha, een "evenwicht". Natuurlijk. Zoals men voor de gevangenen in Guantanamo, Abu Ghraib en "dark sites" ook een "evenwicht" behield tussen het recht om niet gemarteld te worden en de beschikbaarheid van data.
Daarbij werd ook gestreefd naar een rechtsstelsel dat "onverminderd het vertrouwen geniet van burgers en iedereen die aan het stelsel inhoud geeft. Waarin sprake is van integere omgang met data door alle betrokkenen."

Vraagje: hoe zat het ook alweer met een integere omgang met mensen?
Ach, laat ook maar. "Mensen", dat is in de optiek van deze minister niet meer dan een term die dient als "content" van reclame-uitingen. Zoiets als een video met schattige katjes of kindertjes.

Straks moeten we doen alsof we ons vrij voelen om informatie te delen met onze zorg- of hulpverlener, omdat we anders geen zorg meer krijgen. Weerzinwekkend dit.
16-04-2023, 19:18 door Anoniem
Door Anoniem:
Door Erik van Straten: . . . . . Uit de [doorhalen]folder van Palantir[/doorhalen] brief van minister Kuipers:
4. Vertrouwen
In de nationale visie streef ik naar een gezondheidsstelsel dat onverminderd het vertrouwen geniet van burgers en iedereen die aan het stelsel inhoud geeft. Waarin sprake is van integere omgang met data door alle betrokkenen. Maar ook waar men kan uitgaan van betrouwbaarheid van de kwaliteit van de data, inclusief de systemen waarop de data worden opgeslagen en gedeeld (onder meer door privacy-by-design toe te passen). Het is daarbij van groot belang dat de zorg toegankelijk blijft en mensen zich vrij voelen informatie te delen met hun zorg- of hulpverlener. Ook dient een evenwicht te worden behouden tussen het medisch beroepsgeheim en beschikbaarheid van data.

Aha, een "evenwicht". Natuurlijk. Zoals men voor de gevangenen in Guantanamo, Abu Ghraib en "dark sites" ook een "evenwicht" behield tussen het recht om niet gemarteld te worden en de beschikbaarheid van data.
Daarbij werd ook gestreefd naar een rechtsstelsel dat "onverminderd het vertrouwen geniet van burgers en iedereen die aan het stelsel inhoud geeft. Waarin sprake is van integere omgang met data door alle betrokkenen."

Vraagje: hoe zat het ook alweer met een integere omgang met mensen?
Ach, laat ook maar. "Mensen", dat is in de optiek van deze minister niet meer dan een term die dient als "content" van reclame-uitingen. Zoiets als een video met schattige katjes of kindertjes.

Straks moeten we doen alsof we ons vrij voelen om informatie te delen met onze zorg- of hulpverlener, omdat we anders geen zorg meer krijgen. Weerzinwekkend dit.
Evenwicht is een rekbaar begrip. Net als 'proportionaliteit'. Een soort allesvangers waarmee men zich altijd kan excuseren vooraf en achteraf. De uitkomst was weliswaar niet goed maar als maatregel was het evenwichtig en proportioneel. Althans met de kennis van toen kon niet met zekerheid gezegd worden dat het niet-proportioneel had kunnen zijn. Daarom was het juist om dat te doen. Spijtig de gevolgen maar waar gehakt worden vallen spaanders.
17-04-2023, 08:21 door Anoniem
n de nationale visie streef ik naar een gezondheidsstelsel dat onverminderd het vertrouwen geniet van burgers en iedereen die aan het stelsel inhoud geeft.
Eh... Bestaat er dan nog vertrouwen in het stelsel?
Reageren

Deze posting is gelocked. Reageren is niet meer mogelijk.