image

Nivel: standaard toestemming voor hergebruik zorgdata logischer dan opt-in

maandag 1 mei 2023, 13:13 door Redactie, 13 reacties

Onderzoekers die in Nederland zorgdata uit het elektronische patiëntendossier willen hergebruiken voor onderzoek hebben hier meestal toestemming van patiënten voor nodig, maar volgens onderzoeksinstituut Nivel is het logischer om het toestemmingssysteem te vervangen door een bezwaarsysteem. Daardoor zouden onderzoekers standaard zorgdata mogen hergebruiken, tenzij patiënten hier bezwaar tegen maken.

Nivel stelt op basis van eigen onderzoek dat het vragen van toestemming voor hergebruik van zorggegevens negatieve gevolgen kan hebben voor het aantal patiënten dat aan een onderzoek wil deelnemen, wat de representativiteit en bruikbaarheid van de gegevens en daarmee de uitkomsten van het onderzoek kan beïnvloeden. Het onderzoeksinstituut claimt verder dat uit eerder onderzoek blijkt dat de meeste patiënten voorstander zijn van een bezwaarsysteem en dat veel andere landen zo’n bezwaarsysteem hanteren.

"Het vragen om toestemming voor het hergebruik van zorgdata brengt volgens ons onderzoek een substantieel risico op vertekening van de onderzoeksresultaten met zich mee. Kiezen voor een bezwaarsysteem lijkt dan logischer, waarbij uiteraard nog altijd de privacy van burgers gewaarborgd moet worden", aldus Nivel. Eind vorig jaar liet het ministerie van Volksgezondheid weten dat het werkt aan het opstellen van een visie en routekaart voor het secundair gebruik van zorgdata.

Daarnaast kwam de Europese Commissie vorig jaar met plannen voor de European Health Data Space (EHDS). Het gaat hierbij om een plan voor een digitaal patiëntendossier dat in een gemeenschappelijk Europees formaat is opgesteld. en in alle EU-lidstaten is te gebruiken. Verder moeten gezondheidsgegevens van Europese burgers voor onderzoek, innovatie en beleidsvorming gebruikt kunnen worden.

Met name het gebruik van gezondheidsgegevens van Europese burgers zit voor dergelijke doelen Europese privacytoezichthouders niet lekker. Ze zijn bang dat het EHDS-voorstel het recht op privacy en databescherming kan verzwakken, met name gezien de categorieën van persoonlijke data en doeleinden met betrekking tot het secundaire gebruik van zorgdata.

Reacties (13)
01-05-2023, 13:17 door Anoniem
Dus omdat je bang bent dat niemand mee doet, wil je het stiekem doen?

Bang zijn om nee te horen te krijgen en dus gewoon niet te vragen.
Net een stout kind... :/
01-05-2023, 13:40 door Anoniem
Het gaat er om dat je bewust bent waaraan je meedoet en met die kennis een besluit neemt of je wel/niet mee doet.
Moet Nivel maar wat meer werk steken in de motivatie van de gegevensvergaring.
Dus nee, tenzij....
01-05-2023, 13:46 door Anoniem
Dit wil dus een bedrijf dat data/persoonsgegevens via hun website deelt met onder andere google en amazon.
01-05-2023, 14:02 door Anoniem
Op de korte termijn zal er winst zijn.
Op langere termijn denk dat er een vrijwel totaal verlies van een systeem te zien zal zijn.
01-05-2023, 14:12 door Anoniem
Gezien het standpunt van Nivel weet ik nu zeker dat je geen toestemming aan die club moet willen geven!

Privacy gevoelige gegevens mogen nooit in een voor derden toegankelijke grabbelbak terecht komen.
Kennen ze bij Nivel de uitdrukking mijn en dein niet? - Wat niet van jou is mag je niet zomaar gebruiken -

Nog even en een patiënt moet toestemming aan derden vragen om zijn gegevens niet te gebruiken, omgekeerde wereld.
01-05-2023, 15:05 door Anoniem
>> Ik wil je gegevens gebruiken voor whatever-ik-blief.. okay?
<< nee
>> maar als ik nu gewoon het toch doe?
<< nee
>> maar als ik het nou gewoon niet vertel?
<< okay.
01-05-2023, 16:05 door Anoniem
Natuurlijk is het vanuit hun standpunt logischer om te kunnen graaien - daar verdienen ze meer geld aan.
Het geeft exact aan hoe ziek dergelijke instanties zijn: we willen het, en we nemen het tenzij je zegt dat je dat niet wil. Geen enkel respect voor iets wat van een ander is.
01-05-2023, 16:15 door Anoniem
Het probleem is en blijft bestaan dat zodra je verzoekt om je gegevens te verwijderen dat deze niet verwijderd worden uit de backups. Technisch gezien is dat ook erg lastig, maar je data blijft altijd bestaan.
01-05-2023, 16:58 door Anoniem
Er zijn goede redenen om zelf te willen beslissen om mee te doen. Helemaal nu big tech en masse aan het azen is op medische data deze aan andere databronnen wil koppelen. Ik kan dan ook niet begrijpen hoe Nivel tot deze conclusie is gekomen. Het is net alsof privacy geen factor was in het onderzoek.
02-05-2023, 06:44 door Anoniem
Door Anoniem: Natuurlijk is het vanuit hun standpunt logischer om te kunnen graaien - daar verdienen ze meer geld aan.
Het is een stichting zonder winstoogmerk.
02-05-2023, 13:24 door Anoniem
Door Anoniem: Het probleem is en blijft bestaan dat zodra je verzoekt om je gegevens te verwijderen dat deze niet verwijderd worden uit de backups. Technisch gezien is dat ook erg lastig, maar je data blijft altijd bestaan.
Wie zegt dat het verzoek om gegevens te verwijderen ook gebeurt, ook al zegen ze van wel?
02-05-2023, 17:20 door Anoniem
Door Anoniem:
Door Anoniem: Natuurlijk is het vanuit hun standpunt logischer om te kunnen graaien - daar verdienen ze meer geld aan.
Het is een stichting zonder winstoogmerk.
(andere anoniem) Klopt. Maar wetenschappers graaien ook graag in data. Dat is voor elke empirische onderzoeker een bestaansvoorwaarde.
"Graaien" is daar vervangen door de "neutrale" termen: "beschikbaarheid" en "toegankelijkheid" (van data).
04-05-2023, 19:41 door Anoniem
Als je zorgt voor anonimisering dan is toestemming niet meer nodig. Dit vinden de meesten onderzoekers echter te lastig, m.n. in de zorg.
Je zou er versteld van staan hoeveel gegevens overigens zonder toestemming toch verwerkt worden. Zorginstellingen krijgen korting van medicijnleveranciers als ze bepaalde data van gebruikende patiënten aanleveren. Het Ministerie van VWS keurt dit zelfs goed. Daar hoef je overigens al helemaal niet aan te kloppen als je je medische gegevens graag geheim wilt houden. Zie o.a. de ontwikkelingen rond de Wegiz en eOverdracht. Medisch beroepsgeheim wordt ondermijnd. Omdat het via ICT gebeurt, hebben de medisch specialisten het niet eens in de gaten.
Reageren

Deze posting is gelocked. Reageren is niet meer mogelijk.