Burgerbeweging We Move Europe is een petitie gestart tegen het delen van medische data via het Europees digitaal patiëntendossier. De Europese Commissie kwam vorig jaar met het plan voor de invoering van de European Health Data Space (EHDS), een digitaal patiëntendossier dat in een gemeenschappelijk Europees formaat is opgesteld en in alle EU-lidstaten is te gebruiken.

Daarnaast zorgt de EHDS ervoor dat gezondheidsgegevens van Europese burgers beschikbaar komen voor secundair gebruik, zoals onderzoek, innovatie en beleidsvorming. De onderhandelingen over het EHDS zijn nog gaande. Zo wordt er gesproken over de invulling van de specifieke categorieën persoonlijke elektronische gezondheidsgegevens voor primair gebruik. Er is voorgesteld dat het aantal categorieën gezondheidsgegevens die via het EHDS kunnen worden gedeeld op termijn kan worden uitgebreid door de Europese Commissie via een gedelegeerde handeling.

Er zijn echter zorgen over het delen van medische gegevens van Europese burgers voor secundair gebruik met grote tech- en farmabedrijven. Iets dat zonder toestemming van de betreffende burgers kan plaatsvinden. Burgerbeweging We Move Europe is nu een petitie gestart die ervoor moet zorgen dat patiënten expliciete toestemming geven voor het delen van hun gegevens voor secundair gebruik. Daarnaast moet het grote aantal categorieën van gezondheidsdata worden beperkt, alsmede ook de schaal van hoe deze informatie is te gebruiken en wie er toegang toe heeft.

"Via de European Health Data Space wil de Europese Commissie, een moderne, uniforme manier creëren om onze gezondheidsgegevens beter te kunnen gebruiken, maar ten koste van wat?", vraagt de burgerbeweging zich af. "Patiënten hebben geen zeggenschap over het delen en commercieel gebruik van hun data en zouden ook niet worden ingelicht over wie het ontvangt. Het voorstel beschermt niet onze rechten op privacy van onze medische dossiers en gezondheidsinformatie en de geheimhoudingsplicht van artsen." De petitie is op het moment van schrijven ruim 69.000 keer ondertekend.

Afgelopen maart waarschuwde de Europese burgerrechtenorganisatie EDRi dat de EHDS de privacyrechten van patiënten negeert. Zo zouden artsen worden gedwongen om data van hun patiënten te delen. Het secondair gebruik van medische data kan volgens de burgerrechtenbeweging extreem gevaarlijk zijn voor het privéleven van miljoenen patiënten in de EU. Ook EDRi stelt dat gezondheidsgegevens nooit zonder toestemming met derde partijen mogen worden gedeeld.

De Raad van de Europese Unie is echter tegen een opt-in voor het beschikbaar stellen van gezondheidsgegevens via het Europees digitaal patiëntendossier. "Het EHDS-voorstel legt het zwaartepunt op databeschikbaarheid in het belang van goede zorg", liet minister Kuipers van Volksgezondheid vorige maand weten. "Het creëren van een opt-in systematiek voor het geven van toestemming voor het beschikbaar stellen van elektronische gezondheidsgegevens wordt daarom in de Raad niet gesteund, omdat dit ingaat tegen het principe van databeschikbaarheid."