Petitie tegen delen van medische data via Europees digitaal patiëntendossier
Burgerbeweging We Move Europe is een petitie gestart tegen het delen van medische data via het Europees digitaal patiëntendossier. De Europese Commissie kwam vorig jaar met het plan voor de invoering van de European Health Data Space (EHDS), een digitaal patiëntendossier dat in een gemeenschappelijk Europees formaat is opgesteld en in alle EU-lidstaten is te gebruiken.
Daarnaast zorgt de EHDS ervoor dat gezondheidsgegevens van Europese burgers beschikbaar komen voor secundair gebruik, zoals onderzoek, innovatie en beleidsvorming. De onderhandelingen over het EHDS zijn nog gaande. Zo wordt er gesproken over de invulling van de specifieke categorieën persoonlijke elektronische gezondheidsgegevens voor primair gebruik. Er is voorgesteld dat het aantal categorieën gezondheidsgegevens die via het EHDS kunnen worden gedeeld op termijn kan worden uitgebreid door de Europese Commissie via een gedelegeerde handeling.
Er zijn echter zorgen over het delen van medische gegevens van Europese burgers voor secundair gebruik met grote tech- en farmabedrijven. Iets dat zonder toestemming van de betreffende burgers kan plaatsvinden. Burgerbeweging We Move Europe is nu een petitie gestart die ervoor moet zorgen dat patiënten expliciete toestemming geven voor het delen van hun gegevens voor secundair gebruik. Daarnaast moet het grote aantal categorieën van gezondheidsdata worden beperkt, alsmede ook de schaal van hoe deze informatie is te gebruiken en wie er toegang toe heeft.
"Via de European Health Data Space wil de Europese Commissie, een moderne, uniforme manier creëren om onze gezondheidsgegevens beter te kunnen gebruiken, maar ten koste van wat?", vraagt de burgerbeweging zich af. "Patiënten hebben geen zeggenschap over het delen en commercieel gebruik van hun data en zouden ook niet worden ingelicht over wie het ontvangt. Het voorstel beschermt niet onze rechten op privacy van onze medische dossiers en gezondheidsinformatie en de geheimhoudingsplicht van artsen." De petitie is op het moment van schrijven ruim 69.000 keer ondertekend.
Afgelopen maart waarschuwde de Europese burgerrechtenorganisatie EDRi dat de EHDS de privacyrechten van patiënten negeert. Zo zouden artsen worden gedwongen om data van hun patiënten te delen. Het secondair gebruik van medische data kan volgens de burgerrechtenbeweging extreem gevaarlijk zijn voor het privéleven van miljoenen patiënten in de EU. Ook EDRi stelt dat gezondheidsgegevens nooit zonder toestemming met derde partijen mogen worden gedeeld.
De Raad van de Europese Unie is echter tegen een opt-in voor het beschikbaar stellen van gezondheidsgegevens via het Europees digitaal patiëntendossier. "Het EHDS-voorstel legt het zwaartepunt op databeschikbaarheid in het belang van goede zorg", liet minister Kuipers van Volksgezondheid vorige maand weten. "Het creëren van een opt-in systematiek voor het geven van toestemming voor het beschikbaar stellen van elektronische gezondheidsgegevens wordt daarom in de Raad niet gesteund, omdat dit ingaat tegen het principe van databeschikbaarheid."
Wanneer stappen we nou gewoon eens uit die EU? Huizen onbetaalbaar door de euro. Geen fatsoenlijke stofzuiger meer te krijgen door de EU. En nou mag men ook nog lekker in je data graaien.
Zijn er ook goede punten? Nou, het enige wat ik me zo kan herinneren is dat de roaming kosten niet meer berekend mogen worden. De prijs daarvoor is echter wel heel erg hoog - zie boven.
Wanneer stappen we nou gewoon eens uit die EU? Huizen onbetaalbaar door de euro. Geen fatsoenlijke stofzuiger meer te krijgen door de EU. En nou mag men ook nog lekker in je data graaien.
Zijn er ook goede punten? Nou, het enige wat ik me zo kan herinneren is dat de roaming kosten niet meer berekend mogen worden. De prijs daarvoor is echter wel heel erg hoog - zie boven.
Wat een ongelooflijk kortzichtige opmerking zeg... Misschien even inlezen voordat u een (of, een hele rits aan) ongefundeerde meningen deelt...
Als je het inhoudelijk eens bent met die petitie, teken dan gewoon even. Hoe hoger het aantal handtekeningen, hoe hoger de kans dat hij toch indruk maakt en invloed heeft.
Een OPT-In is volgens de minster ongewenst, maar blijkbaar een OPT-OUT ook.
Ipv burgers/patienten zo te bemoederen, misschien accepteren dat zij domme keuzen kunnen maken en daar dan mee leven.
Maak een minimale kleine Eerste Hulp dataset standaard beschikbaar, en laat de burger zef beslissen of hij/zij meer wil delen. Bij nee, een disclaimer laten ondertekenen dat de risico's voor de burger zijn.
Einde oefening.
Individuele mensen kunnen beter hun individuele situatie inschatten dan een handjevol ministers in de Raad van Europa.
Het roept de vraag op: wat hebben de lobbygroepen/big farma de ministers beloofd om de data van hun burgers in de uitverkoop te doen?
https://www.who.int/news/item/05-06-2023-the-european-commission-and-who-launch-landmark-digital-health-initiative-to-strengthen-global-health-security
Die meneer is een lopend onbenul!!!
Het is zeker geen onbenul maar een technocraat die het klootjesvolk minacht en vooral voor zijn eigen en vriendjes belang is.
https://www.who.int/news/item/05-06-2023-the-european-commission-and-who-launch-landmark-digital-health-initiative-to-strengthen-global-health-security
Het wordt tijd voor een alternatief paralel zorg systeem betaald met goud. Ik heb inmiddels meer vertrouwen in een offline doktor die me in zijn kelder zelf gefabriceerde medicijnen toedient dan het toekomstige systeem.
Maak een minimale kleine Eerste Hulp dataset standaard beschikbaar, en laat de burger zef beslissen of hij/zij meer wil delen. Bij nee, een disclaimer laten ondertekenen dat de risico's voor de burger zijn.
Einde oefening.
Op de spoedeisende hulp heb je sowieso geen garantie, niet als je je data deelt en ook niet als je dat niet doet.
Daarbij werken daar mensen die weten waar ze mee bezig zijn, de toegevoegde waarde van je gegevens is niet heel hoog. dat s in een later stadium van toepassing.
Mijn privacy moet beschermd worden, "databeschikbaarheid" is verzonnen door lobbygroepen en de politiek.
Deze posting is gelocked. Reageren is niet meer mogelijk.
Specialiseer je in Forensisch ICT
Online informatieavond 19 november
Wil jij je specialiseren in digitaal forensisch onderzoek? Je kennis verbreden en tech-nische vaardigheden ontwikkelen? Ontdek de cursus- en opleidingsmogelijkheden van Hogeschool Leiden:
- Bachelor Informatica Forensisch ICT (deeltijd)
- Master Digital Forensics (vol- en deeltijd)
- Module Mobile Forensics
- Module Data Analytics
Interesse? Meld je aan!
Chief Information Security Officer
Utrecht heeft jou nodig! Als Chief Information Security Officer speel jij een cruciale rol in de bescherming van de digitale informatie van de gemeente Utrecht. Als geen ander weet jij welke dreigingen er zijn en kun je deze vertalen naar risico's die de gemeente en haar inwoners lopen. Solliciteer nu!
Cybersecurity Trainer / Streamer
Toe aan een nieuwe nieuwe job waarmee je het verschil maakt? In de Certified Secure trainingen laat je deelnemers zien hoe actuele kwetsbaarheden structureel verholpen worden. Ook werk je actief mee aan de ontwikkeling van onze gamified security challenges. Bij het maken van challenges kom je telkens nieuwe technieken tegen, van Flutter tot GraphQL, van Elastic Search tot Kubernetes.
