Gebrekkige en moeizame gegevensuitwisseling tussen zorgverleners leidt nu soms nog tot medicatiefouten met mogelijk ernstige gevolgen voor patiënten. Elke week belanden zo’n 1.200 mensen zelfs in het ziekenhuis doordat ze niet de juiste medicatie krijgen. Zeker de helft daarvan is te vermijden door het beleid aan te passen, schrijven onder meer de Patiëntenfederatie en de Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) in een brief aan de Kamer.

https://www.volkskrant.nl/nieuws-achtergrond/artsen-moeten-medicatiegegevens-kunnen-uitwisselen-zonder-expliciete-toestemming-van-patient~b7f6eaaa/

En weer worden privacy en anonimiteit van burgers door anderen dan henzelf bepaald. Zelfbeschikkingsrecht is een heel groot goed.

Steun de autonomie van het individu en dring de dwingelandij van macht en commercie terug tot wat strikt nodig is. Hou hen kort aan de leiband.

Gelukkig heeft deze sector zo'n good track record betreffende gegevens bescherming van zowel medewerkers als cliënten. Welke (norm) eisen zullen hieraan gesteld worden? En spreken we hier ook over "gerechtvaardigd belang"?

Ik vind dit een té belangrijk onderwerp om zonder het volk te vragen wat WIJ WILLEN.
Het gaat immers over ONZE medische gegevens.

Vreemde zetten. Er is destijds na uitgebreid beraad toegezegd / geborgd dat iedereen en niet alleen ziekenhuizen en patiëntenfederatie erop kan vertrouwen dat men niet gaat grasduinen. Deze berging willen bepaalde fracties nu verlagen. Dat een partij als D66 daarvoor pleit is zorgelijk en veelzeggend over hoe goed de macht hen toevertrouwd kan worden. Kennelijk voelt D66 weinig tot geen gêne ten opzichte van het beeld dat de overheid steeds meer haar tentakels zet in onze privacy.

Hollanders zijn hardleers.

Niet als dat ook betekent dat je daarmee de hobbels afvlakt om vervolgens die informatie te delen binnen Europa en vervolgens zelfs met farmaceutische bedrijven. Niet als je ziet wat een achterstallige baggerzooi de Huisartsen Informatie Systemen zijn. Niet als er bij centrale (semi-)overheids instanties, zoals de GGD, in times of trouble een shitload aan personeel opgeschakeld wordt en vervolgens blijkt dat ingehuurd tijdelijk personeel ongeaudit lukraak door een ieders medische gegevens heen kan struinen en deelt met de gemeenschap onder het motto van Juice.

Het Electronisch Patienten Dossier is al gefaald. Door Europees er voor te zetten wordt het er zeker niet beter van. Mensen daar standaard deel van laten uitmaken is een bijzonder slecht plan.

De informatiehonger is niet te stillen.

Ik maak me wel zorgen over de eventuele verkoop van "geanonimiseerde" metadata aan derden.
Voor de rest is het in sommige gevallen wel een fijn idee, maar het is handig als alle mensen vooraf een fysieke brief in de bus krijgen waarin de opt-out kan worden aangegeven.
Ik ben er zelf geen voorstander van, die verzamelwoede van overheden naar burgers heeft in de tweede wereldoorlog voor een hoop ellende gezorgd toen die data in verkeerde handen viel, het is belangrijk dat we leren van het verleden.
Bijvoorbeeld in handen van zorgverzekeraars kan men deze data in de toekomst mogelijk gaan gebruiken om de ene persoon meer te laten betalen dan de andere vanwege het potentiële risico.
Zoiets is nu al gaande met het eigen risico, dat verslaat het doel van een verzekering waarin we met zijn allen de kosten delen, ziek of gezond.
Daarnaast is het belangrijk dat er geen overbodige behandelingen in het oakket terechtkomen, evenals de idiote winsten die big-pharma soms vraagt voor hun medicatie, in Amerika is dat echt uit de hand gelopen, vandaar dat een verzekering daar zo duur is.

Uitwisselen zie ik als (wéér) een copy maken van je dossier naar een andere locatie waardoor het risico groter wordt ...

Waarom iedereen in de eerste instantie bloot stellen aan (dít) extra risico waarvan de persoon nog geen eens weet dat dat voor hem/haar/x besloten is!?

Zo dwingend en daarmee zo betweterig om dat maar voor jouw, als domme burger, te beslissen als: "Wij weten beter wat goed voor je is · "
Hoe denigrerend? En daar heeft D66 een handje van; vaker zo uitgesproken door Qaag, dat ook al is meerendeels van de politiek tegen, dan komt zij alsnog met de melding dat "wij willen dit, omdat dit het beste is voor het land "

Doe 't dan i.i.g zoals dat ook met donor-registratie is afgedwongen (ook D66), ook dwingend, maar dan stel je de burger tenminste nog voor de keuze in plaats dat je beslist alsof je dat doet voor een klein kind. Hoe Arrogant!

Lees is wat vaker over IT en de risico's, deze site ontleent d'r z'n bestaansrecht door!

Wie zjn toch die mensen die deze partij steunen, ik snap 't niet!?

NEE. Mijn gegevens. Ik kies zelf!!

Het delen van medische gegevens wil je natuurlijk toestaan op het moment dat je in de spoedeisende hulp beland.
Op elk ander moment is het eigenlijk "nee, ik wil niet dat mijn gegevens gedeeld worden".

Wat nou als de gegevens lekker op de server van je huisarts blijven staan, maar op het moment dat jouw spoedhulp profiel word opgevraagd deze gegevens automatisch opgevraagd worden?
Dan heb je EN niet alle gegevens ten alle tijden aan elkaar geknoopt, EN kan jouw huisarts direct een bliepje krijgen dat je op de spoedhulp afdeling terecht bent gekomen...

Sterker nog, maak er een data kluis van waarbij toegang gemonitord word.
Dan kan je precies zien wie er bij die data heeft gekeken, en als het jou niet bevalt, kan je vragen stellen.
Dat dan "Ziekenhuis Zwolle, afdeling spoedeisende hulp - Doctor Beenzalf" de gegevens heeft opgevraagd is prima.
Maar als "Zorginstelling DataHoarders B.V. - Scraping bot" jouw gegevens opvraagt gaan meteen alarmbellen rinkelen.

Het moet wel bij zorgbedrijven blijven en nergens anders terecht komen? Het gevaar van delen is dat bedrijven die niks met deze gegevens te maken hebben het in kunnen zien via omwegen?

@Vandaag, 09:28 door Anoniem
Ik zie dan graag een fact-check en niet na-papagaaien van andere sites wat hier (van de Volkskrant) meer op lijkt.
Door gezocht en kwam op dit stukje, echter is het ook na-papagaien , en de uitkomst van de getallen verschillen :
https://www.letselschadeadvocaat.nl/oorzaken-letselschade/medische-fout/verkeerde-medicatie/

"met grote zekerheid" en "inschatten" in één zin ( !!! ) dat mede komt door het extrapoleren van de meetgegevens;
40.000 / 12 = 3333
en dus geen 1200 zoals volkskrant schrijft. Van waar dit gróte verschil ?
& wel toevallig dat er een '1200' voor komt in dit stukje , maar dat gaat dan over het aantal overledenen.

Ook al ga je verder/doorzoeken naar meer cijfertjes, het is lastig te concluderen welke cijfertjes nu 'echt' de juiste zijn, ofwel wat is fact en wat is fake-news.

Of worden dit soort statistieken zo opgezet om misbruikt te worden om je doel te behalen (zoals de politiek vaker het RIVM ge-/mis-bruikt om onderzoeken uit te laten voeren, maar dan wel zo, zodat de uitkomst gaat in de richting van wat de wens is van de politici die vraagt om dat onderzoek).

Het zijn mijn gegevens, er is een medisch beroepsgeheim en de Nederlandse bevolking heeft zich ooit in meerderheid uitgesproken tegen een landelijk EPD. En toch maar blijven doordrammen, geen opt-in en geen sluitende controlle op wie de gegevens inziet en waarom. Afblijven en ophouden dus, ook binnen Europa.

Typisch Nederlands prutswerk.

Ik kan me nog de tijd herinneren dat apotheken geen bijsluiter mochten leveren. Zodat je niet eens zelf mocht lezen wat bijwerkingen en gevaren waren. Apothekers de pest in toen dat moest.

Daarna zijn met automatisering de medicatiebewaking en contramedicatie bedacht. Om toch weer lekker belangrijk te zijn. Dan kon de apotheker zelf ook lekker in zijn kantoor blijven zitten of op een golfbaan gaan staan.

Wat een hoop onzin van mensen die beter zouden moeten weten....:


Opt-IN brengt een groter risico op kwaliteit in de zorg... Er is geen enkele reden of feit aangedragen om dat te onderbouwen. We hebben het hier over zorg, niet over onderbuik of marketing. Opt-IN brengt een GEGARANDEERDE groter risico op oneigenlijk gebruik van medische gegevens in de zorg. Gegevens die zomaar naar een Amerikaanse of Chineesche multinational kunnen gaan en daar misbruikt worden... Of wanneer weer iemand met een zwarte snor, blond haar en blauwe ogen en een pijnlijke rechterarm op staat en deze medische gegevens gaat gebruiken voor het 'zuiveren' van mensen op DNA niveau. Met dit Opt-IN is dat net zo makkelijk als in de WO2 het opzoeken van mensen die van een bepaald soort koek houden.

Over medicijnen gesproken, laat me niet lachen... In hetzelfde ziekenhuis MET data-uitwisseling krijgen die gasten het nog niet voor elkaar om sluitende medicatie voor te schrijven.. waarom? omdat iedere discipline hun eigen torentje heeft en er geen generalist is die alles overziet laat staan alles begrijpt. Zo kreeg mijn wederhelft bloedverdunners van de cardioloog, bloedverdunners van de vaatchirurg, bloedverdunners van de neuroloogt en niemand die keek in het systeem.. Totdat ik maar eens geen klagen over dat een wond niet wilde helen. 6 verschillende bloedverdunners hadden die kwakzalvers voorgeschreven, allemaal van het type dat hun 'bezoekers (aka verkopers van fabrikanten)' geadviseerd hadden. En die komen weer met 'leerstoelen' aan zetten van diezelfde fabrikanten... Als je bang bent voor youtube of social-media tunnelvisie... dat is al 30 jaar de standaard praktijk in de medische zorg...

Er is geen noodzaak voor een arts in groningen die ik niet ken, waar ik nooit kom, om te weten welke pillen ik slik... DAT hebben we juist uitbesteedt aan pillendoktoren genaamd apotheker. Of dat nu in het ziekenhuis is (die schijnbaar te dom zijn om te controlleren dat 6 verschillende bloedverdunners van 3 specialismen niet handig is) of thuis bij een 'gewone' apotheker, het is HUN taak pillen te controlleren.

Uit onderzoek is gebleken dat er mensen het ziekenhuis is komen door fout medicijn gebruik... maar in hoeveel % van de gevallen had dat beter kunnen aflopen wanneer er opt-in was geweest? 0.01% van de gevallen? Dat is ongeveer beweren dat veel ongevallen thuis gebeuren en dat we maar keukens moeten verbieden want daar gebeuren veel ongevallen. Dat mensen dan verhongeren, tja... Ik persoonlijk vind dat de controle bij medicijnen moet plaats vinden bij de apotheker... Die krijgt al klauwen vol met geld voor de controle, dus moet die deze controle ook maar uitvoeren vind ik.

Dus wanneer er een recept komt voor een medicijn, moet de apotheker maar eerst eens kijken of het logisch is dat deze persoon dat medicijn krijgt (morning after pil voor een man is bijvoorbeeld vreemd), of het recept af komt van een arts die dit logischerwijze zou kunnen voorschrijven (cardioloog zou geen anticonceptie moeten voor kunnen schrijven) en of deze conform ziekebeeld past in het lijstje... DAN nog een controle met de voorschrijvend arts, heeft u dit daadwerkelijk voorgeschreven en waarom? en dan een inter-actie vergelijk met de bestaande medicatie. Dan een controle of een gelijksoortig medicijn niet al is voorgeschreven door een andere arts. (bloedverdunners, cholesterolverlagers aka eiwitslopers enz). Allemaal taken voor een apotheek die er in mijn optiek al voldoende voor betaald wordt met alle backdoors die ze nu al factureren. (denk aan dat je medicijnen voor 3 maanden mee krijgt, bijv ivm vakantie, dat ze dan weer kosten in rekening brengen omdat je het niet maandelijks afneemt, en dus geen chronisch gebruik is, en ook weer een uitleg in kosten brengen omdat ze gevraagd hebben 'kent u het medicijn? ja, ?'...

Dus #1 ECHTE en REELE risico's worden niet gezien (vreemd voor een patienten organisatie die zegt ook in de toekomst te kijken), #2 problemen die niet relevant zijn en op te lossen zijn op een plek waar ze wel horen worden aangehaald om het verhaal te onderbouwen van de kwaliteit van slechte FUD.

Uit onderzoek van Lareb blijkt namelijk dat veel medicijnproblemen komen omdat mensen zelf gaan dokteren.. Pillen van derden gebruiken, teveel pillen gebruiken, liegen over medicijnen... drugs gebruiken in combinatie met medicijnen.... niet dat er geen landelijk EPD is.

De politiek en de zorg-organisaties hebben er 40 jaar aan gewerkt zodat burgers mondiger werden en niet langer patienten maar zorg-consumenten werden. De burger werd niet gevraagd of hij/zij dit wilde. Dat werd hem/haar opgelegd.

En nu willen een paar politici en zorgfederaties wel even gaan beslissen voor diezelfde zorg-consumenten. Alsof het kleine onmondige kinderen zijn. Vadertje staat beslist.


Maar ja, consuminderen (bv nee tegen delen patient-gegevens) is vloeken in de commerciele zorg.
Dat past niet in het straatje van Big Pharma en haar lobby-groepen.

Ik vind wel dat medici gegevens uit moeten kunnen wisselen. Als ik wordt doorverwezen door mijn huisarts naar een specialist wil ik dat die specialist alles wat relevant is van mijn huisarts hoort, en ik wil ook dat mijn huisarts op de hoogte wordt gehouden van de behandeling, voorgeschreven medicatie en zo. Daar wringt wat mij betreft de schoen niet.

Waar ik een probleem mee heb is een opzet waar veel meer mensen dan alleen degenen met wie je werkelijk een behandelrelatie hebt als ze er voor kiezen in die gegevens kunnen kijken, waarbij je dan zelf degene bent die via VolgJeZorg moet opmerken dat het gebeurd is. Er zijn artsen die vinden dat dat niet met hun medisch beroepsgeheim te verenigen is. Ik denk dat voorvallen als het inzien van een medisch dossier door 80 medewerkers in het Haga-ziekenhuis en de problemen bij de Covid-callcenters van de GGD laten zien dat men restrictiever moet zijn dan men nu is. Het gegoochel met de corona "opt-in" liet ook duidelijk zien dat het autorisatiemodel van LSP niet volstaat.

Waar ik ook een probleem mee heb is dat ontwikkeling en beheer van LSP zijn uitbesteed aan een Amerikaans bedrijf. We weten dat het dank zij Amerikaanse wetgeving als de Patriot Act in beginsel onmogelijk is voor zo'n bedrijf om aan de AVG te voldoen. Ik herinner me een interview met Edith Schippers, toen zij nog minister van Volksgezondheid was, waarin haar gevraagd werd hiernaar, en ze deed dat af met de verzekering dat het contractueel goed was geregeld met dat bedrijf. Privacy Shield en Safe Harbor zijn gesneuveld omdat het dank zij die wetgeving onmogelijk is om het met contracten af te dekken. Als je daar dan toch mee komt ben je in mijn ogen meer bezig met naar wie je kan wijzen als het misgaat dan met voorkomen dat het misgaat.

Niet helemaal mee eens. Het zijn de dossiers VAN artsen, apothekers etc. OVER jou. Dat wil niet zeggen dat ze zomaar alles met die gegevens mogen, ze zijn gebonden aan medisch beroepsgeheim, AVG etc. Als je zo ver gaat dat je huisarts geen ruggespraak met een specialist mag houden over jou of bij een doorverwijzing niets mag zeggen over wat je mankeert dan blokkeer je in mijn ogen meer dan goed voor je is en meer dan werkbaar is voor een arts.

Dus als tegen het delen van mijn medische gegevens ben, moet is dan stoppen met het gebruik maken van medische diensten? Dat is dan wel een zware keuze om dan eerder dood te moeten gaan dan nodig is.

Een OPT-OUT mag toch niet en hoe weet je dan wanneer je jouw OPT-OUT kenbaar kan maken? Welke garanties krijg je dan dat toch gegevens worden uitgewisseld en als je dat dan aankaart dat zij dan alleen regeren met, oeps.

Als met eens correct uitleg geeft waarvoor men iets nodig heeft i.p.v. het geforceerd proberen op te leggen. Ik kan mij niet voorstellen dat als men transparant is en dit het doel is waarvoor men de gegevens wil gebruiken dat iemand geen toestemming zal geven. Dus waarom dan geforceerd gaan regelen?
Of wil men deze gegevens gaan gebruiken met een ander doel in gedachte, want dit is natuurlijk de opgewekte argwaan die zo'n artikel creëert.

Ik heb al in 2008 bezwaar gemaakt tegen uitwisseling van mijn medische gegevens via het EPD.

Dan moeten ze triage doen zoals ze al honderden jaren doen. Sterker nog zoals ze nu doen als ze de gegevens WEL hebben.

Dat is te laat dan hebben ze je gegevens al

anzicht, nix op tegen.
maar ik denk dat die data ook gedeeld wordt met instanties die er niets mee te maken hebben, en evt doorverkocht wordt.

Ik heb helemaal geen probleem als mijn gegevens, mijn medicijngebruik in zo'n database komt.
Ik heb er wél een probleem mee dat ik wordt gedwongen. Ik heb er wel een probleem mee dat ik monddood ben gemaakt.

Doe het nou eens beter.
Zorg voor een systeem waarmee ik
- opt-in mijn gegevens kan delen met
- het delen ook weer kan stoppen
- opt-in kan kiezen wie mijn gegevens mag inzien (bijv: de arts in regio x, y of z).
- opt-in kan kiezen of de verzekeringsman de gegevens mag zien (en dat weer kan uitzetten)
- opt-in volledige gegevens met wetenschappers kan delen (en weer kan stoppen) (geanonimiseerd mag al)
- gerapporteerd krijg wie mijn gegevens heeft ingezien (naam niet interessant, wel rol en regio).
Etc.

Ik weet zeker dat
- iedereen (nou ja, iedereen) met een medisch belang dat register dan open zet voor de medische wereld.
- het succes van zo'n register een voorbeeld kan zijn voor vele andere digitale administraties.

Stop nu eens met dwang.
Ik heb 40 jaar een donor codicil gehad. Met overtuiging.
Met de niet vrijwillige donor wetgeving heb ik opt-out gedaan. Ook met overtuiging. En dat raad ik iedereen aan.

Ik wil heel graag geven, maar ik wens niet genomen te worden.

Kan iemand vertellen of hier een gesloten standaard of consumenten software bij betrokken is?

Wie bij een medische behandeling nog privacy wil hebben, moet tot de elite behoren die een privékliniek kan betalen.

Nederlandse ziekenhuizen gebruiken de ZIS of EPD-systemen van de volgende vier leveranciers: Cerner/SAP, ChipSoft, Epic of Nexus. Dat zijn gesloten systemen met elk een ander propriëtair bestandsformaat, waardoor de uitwisseling van dossiers tussen de verschillende zorginstanties en hulpverleners erg omslachtig, tijdrovend en kostbaar is.

Voor de ziekenhuizen en huisartsen, die er dagelijks van afhankelijk zijn, vormt zo'n ZIS-systeem een vendor lock-in, een gedwongen winkelnering. De genoemde systemen draaien op de werkvloer, op een enkele uitzondering na, alleen op Microsoft Windows, eveneens een gesloten systeem met een peperduur wurgcontract.

De premiebetaler draait voor de kosten op en de patiënt is de dupe, omdat de kosten voor licenties de pan uit rijzen.

Als het aan de Europese Commissie ligt, komt er, om de zorg beter en betaalbaar te houden, een Europees digitaal patiëntendossier (EHDS) dat in een gemeenschappelijk, uitwisselbaar en openbaar ISO-formaat is opgesteld.

https://www.security.nl/posting/752369/EC+wil+Europees+digitaal+pati%C3%ABntendossier+invoeren

De Europese Commissie wil enkel geld verdienen aan de verkoop van deze gegevens aan derde partijen. Waarom zou er in vredesnaam een Europees digitaal patentiendossier moeten komen: hoeveel mensen hebben grensoverschrijdend zorg nodig (laat me raden: substiantieel minder dan 1% van de populatie).

En om "de zorg beter en betaalbaar te houden" wordt dit Europese patiëntendossier opengesteld voor data-industrieën van elke couleur (inclusief de wetenschappelijke) omdat er geld verdiend moet worden met medische data.
De medische stand alhier (Nederland) heeft niet in de gaten (of wil het niet zien) dat de Europese oplossing van omslachtige, niet-compatibele uitwisselingssystemen van medische data op nationaal niveau het medisch beroepsgeheim volledig ondergraaft (de zgn. "onhackbaarheid" van de Europese patiëntendossiers is een farce).
Had dat nou niet beter gekund?
Met "beter" bedoel ik: het oplossen van nationale digitale data-uitwisselingsproblemen zònder de Nederlandse patiënt in de dataverwerkingsmachine annex verdienmodel van de EU te gooien.

Waar het hier om gaat is niet de grensoverschrijdende zorg, maar meer om het terugdringen van de hoge ziektekosten binnen onze eigen landsgrenzen. Dat een huisarts zonder omslachtig, tijdrovend gedoe een medisch dossier met een specialist in het plaatselijke ziekenhuis kan delen (met toestemming van de patiënt). Dat de Nederlandse ziekenhuizen minder kosten aan ICT licenties kwijt zijn. Daarvoor is een open en uitwisselbaar EU bestandsformaat wel zo handig, omdat de ziekenhuizen zich allleen op die manier kunnen ontworstelen aan de greep van monopolisten, zoals ChipSoft.


https://www.2doc.nl/documentaires/2022/09/dodelijke-zorg.html

Dat geld kunnen we beter besteden aan de echte patiëntenzorg, in plaats van aan een bodemloze put van vaste lasten.

Helemaal mee eens. Ik hoop dat er eens een keer wordt doorgepakt ipv de aandeelhouders spekken van het oligopolie.

Waarom dan een European Health Data Space (EHDS) als alleen het formaat van belang is? Daarvoor zou de wet mbt gegevensuitwisseling in de zorg in NL dan toch voldoen de moeten zijn? En deze wet rammelt overigens ook aan alle kanten aangezien er geen eisen worden gesteld aan het aantal hops waarover de data mag gaan en geen eis om end-2-end encryptie te implementeren. Een opt-out (zoals nu al met het LSP) ligt voor mij voor de hand. Ik heb geen hoge pet op van hoe andere lidstaten over privacy denken, dus mijn gegevens worden wat mij betreft niet gedeeld.

En uit het artikel over dit het volgende:Dat lijkt me het verdienmodel: data verkopen.

Ik ook. Net als voor mijn kids.
Kwam ik er twee jaar geleden toch achter, dat ‘men’ alles open heeft gezet, vanwege een ‘crisis’.
In Volgjezorg.nl kun je alles weer dichtzetten. Voor zolang het duurt…
Dat systeem is trouwens ook slecht, want als je er een oud mailadres in hebt staan, kun je dat niet zelf wijzigen. Ook al heb je ingelogd met je digid.