image

Veel EU-lidstaten voor invoering van Europees digitaal patiëntendossier

maandag 28 augustus 2023, 12:32 door Redactie, 26 reacties

Veel EU-lidstaten zijn voor de invoering van een Europees digitaal patiëntendossier en willen dan ook doorgaan met het European Health Data Space (EHDS). Dit is een digitaal patiëntendossier dat in een gemeenschappelijk Europees formaat is opgesteld en in alle EU-lidstaten te gebruiken moet zijn. Dat heeft demissionair minister Kuipers van Volksgezondheid aan de Tweede Kamer laten weten (pdf).

Het EHDS zorgt er ook voor dat gezondheidsgegevens van Europese burgers beschikbaar komen voor secundair gebruik, zoals onderzoek, ontwikkeling van diensten en producten en beleidsvorming. De onderhandelingen over het EHDS zijn nog gaande. Zo wordt er gesproken over de invulling van de specifieke categorieën persoonlijke elektronische gezondheidsgegevens voor primair gebruik. Zo is er voorgesteld dat Brussel het aantal categorieën gezondheidsgegevens die via het EHDS kunnen worden gedeeld op termijn kan uitbreiden.

Eind juli vond er een informele EU Gezondheidsraad plaats in Las Palmas de Gran Canaria. Daar werd ook over het EHDS gesproken. "Het Spaanse voorzitterschap benadrukte ook dat de beschikbaarheid van gezondheidsgegevens op grote schaal de ontwikkeling van nieuwe diensten en producten voor de preventie en behandeling van ziekten ten goede zou komen" stelt Kuipers in een verslag van de Gezondheidsraad.

Verschillende lidstaten stelden dat ze voortgang hebben geboekt bij de invoering van elektronische patiëntendossiers (EPD’s). De onderliggende infrastructuur is nodig om het EHDS te laten werken. "Verschillende lidstaten merkten op dat digitalisering niet alleen moet leiden tot vervanging van het papieren patiëntendossier, maar ook tot mogelijkheden voor een andere organisatie/inrichting van de zorg, bijvoorbeeld door middel van e-consultatie", voegt de minister toe.

Verder schrijft Kuipers dat veel lidstaten hun steun hebben uitgesproken om verder te gaan met het EHDS-voorstel. "Nederland heeft tijdens de Raad benadrukt dat het digitale gezondheid ziet als een fundamenteel onderdeel van de toekomst van onze gezondheidsstelsels. Wat Nederland betreft is het dan ook essentieel om de productieve samenwerking binnen Europa op dit gebied voort te zetten", stelt de minister. Spanje, dat de huidige EU-voorzitter is, hoopt dat er tijdens de formele EU Gezondheidsraad van 30 november "een algemene oriëntatie" over het EHDS is bereikt.

Reacties (26)
28-08-2023, 12:39 door Anoniem
Het EHDS behelst geen patiëntendossier, maar behelst een verplichting om gezondheidsgegevens via een gestandaardiseerde structuur uit te wisselen. Daarnaast zijn er verplichtingen omtrent de infrastructuur. Per lidstaat komt er een soort hub waarbij nationale systemen, die wel aan te merken zijn als patiëntendossier, met de hub worden gekoppeld. De hub verstrekt vervolgens de gezondheidsgegevens naar de systemen van die zich in andere lidstaten bevinden.

Wat de EHDS wel als gevolg zal hebben is dat het medisch beroepsgeheim zoals we dat in Nederland kennen op de schop moet, omdat de patient minder controle zal hebben over zijn of haar gegevens. Voor secundair gebruik bijvoorbeeld is er op dit moment geen mogelijkheid om bezwaar te maken. De uiteindelijke tekst is echter nog niet gereed, dus dit kan nog worden gewijzigd.
28-08-2023, 12:41 door majortom
Met Spanje als voorzitter van de EU hou ik mijn hart vast hoe dit soort dossiers (EHDS, EU-ID, Digitale Euro, etc) worden opgelopen. Spanje zit hier heel anders in dan naar mijn mening gewenst is.
28-08-2023, 12:44 door Anoniem
De onderliggende infrastructuur is nodig om het EHDS te laten werken
Dan moet het wel open source zijn! anders voorspel ik weer veel ellende. Het is mij ook niet duidelijk of het voorstel centraal of decentraal is.
28-08-2023, 12:44 door Anoniem
Waarom opent het 8 uur nieuws hier niet mee?
Zelfs niet als klein item.

Onder censuur?
28-08-2023, 13:25 door Anoniem
Ik zie de ads al komen: "Voeg nu je EPD toe aan je verzekering en krijg tot 1% *korting!".
28-08-2023, 13:27 door Anoniem
De lidstaten zijn dan misschien wel voor maar zijn hun burgers dat ook?
28-08-2023, 13:50 door Anoniem
Heeft er iemand de moeite genomen om aan de eigenaren van de data (je weet wel, lastige burgers) te vragen hoe die dat zien?
Voorlopig zie ik heel veel risico's en geen enkel voordeel om MIJN gegevens publiek te maken.
Kortom: in Nederland kon het niet (eerste kamer lag dwars) dus nu die de EUSSR door drammen.

De EU is ook overheid. Wederom: ook vijand. Zie boven.
28-08-2023, 14:10 door Anoniem
Pro cloud en controle

Leuker kunnen we het niet maken,wel makkelijker

EU2023
28-08-2023, 14:20 door Anoniem
Meerdere lidstaten noemden het belang van transparantie en toegankelijkheid van gezondheidsgegevens voor patiënten en zorgprofessionals. Lidstaten noemden zonder uitzondering dat de rechten van individuen op toegang tot/inzage in hun gezondheidsgegevens moeten worden beschermd en dat het ethische gebruik van deze gegevens moet worden gewaarborgd.

Ik wil het graag op papier omdat ik geen digid heb, dat wordt dus mogelijk blijkbaar? Dat zou moeten kunnen gezien het recht op toegang/inzage zonder uitzondering. Maar ik ga ervan uit van niet.

Op verzoek van het Spaanse voorzitterschap gaven lidstaten een overzicht van hun bestaande nationale strategieën voor de bevordering van mentale gezondheid, waarvan enkele de afgelopen jaren na de COVID-pandemie zijn ontwikkeld
en geactualiseerd.

Enkele lidstaten noemden voorbeelden van interventies voor zelfmoordpreventie, tegen eenzaamheid en van manieren om de toegang tot mentale gezondheidszorg te verbeteren. Verschillende lidstaten uitten hun zorgen over de mentale gezondheid van
ontheemde Oekraïners en over de rol van sociale media en digitalisering op de mentale gezondheid van kinderen en jongeren. Ook werden ouderen en migrantengenoemd als kwetsbare groepen, waar speciale aandacht aan moet worden
besteed.

Sommige lidstaten wezen op de noodzaak van meer financiering om interventies op het gebied van mentale gezondheid uit te voeren, terwijl andere benadrukten dat ze reeds EU-middelen gebruiken om hun nationale strategieën te onder-
steunen.

3 maal raden, iedereen met een alu hoedje krijgt een verplichte interventie om zijn/haar/het mentale gezondheid te verbeteren.
28-08-2023, 14:43 door Anoniem
Door Anoniem: Waarom opent het 8 uur nieuws hier niet mee?
Zelfs niet als klein item.

Onder censuur?
De items worden voorgeschreven door de hoofdredacteur die de journalisten aanstuurt wat er gedaan moet worden en welke onderwerpen wel of niet aan bod zullen komen.
28-08-2023, 15:06 door Anoniem
Door Anoniem: De lidstaten zijn dan misschien wel voor maar zijn hun burgers dat ook?
Er staat veel lidstaten zijn voor, wat wil zeggen niet allemaal.
Als ze preventie zo belangrijk vinden, hadden ze tal van maatregelen kunnen treffen die de gezondheid, welzijn van de burgers ten goed komen.
Zie het nut er niet van in, dat medici in andere landen bij je patient gegevens kunnen waar je niet onder behandeling bent.
Of voor onderzoek, beleidsvorming, nieuwe diensten, preventie, etc.
We leven in een samenleving waar we te maken hebben met verslavingen van alle soorten, fastfood, ongezonde levensstijl en dergelijke.
Daar gaat het EHDS niet veel of niks aan veranderen.
Alleen weer het zoveelste nieuwe speeltje, wat de medische kosten opdrijft.
28-08-2023, 15:13 door Anoniem
Door Anoniem: Waarom opent het 8 uur nieuws hier niet mee?
Zelfs niet als klein item.

Onder censuur?

Desinteresse. Zelfs in de komkommertijd.
De GP Zandvoort en Max Verstappen zijn interessanter.
28-08-2023, 15:15 door Anoniem
Door Anoniem: De lidstaten zijn dan misschien wel voor maar zijn hun burgers dat ook?

Dat vinden deze politici minder inetressant. Ze kunnen altijd naar Brussel wijzen en hun de schuld geven.
En dat zal zo blijven tot burgers directer inspraak krijgen. Bv via referenda.

Maar we weten allemaal hoe politici daar op reageren.
Het stemvee dat zelf iets wil. Dat mag niet!
28-08-2023, 15:24 door Anoniem
Weer een extra reden om niet ziek te worden.
Als er :(bijna) geen data in je patienendossier zit, kan die data ook niet misbruikt worden of doorverkocht aan bedrijven.


"Het Spaanse voorzitterschap benadrukte ook dat de beschikbaarheid van gezondheidsgegevens op grote schaal de ontwikkeling van nieuwe diensten en producten voor de preventie en behandeling van ziekten ten goede zou komen"

En zie daar de belangrijkste reden om Europees de patientdata uit te kunnen wisselen in een standaard formaat.
Zodat big pharma er mee aan de haal kan gaan. Voor "onderzoeksdoeleinden" die hun weer miljarden euro's opleveren.

Hoeveel zou big phara ge-lobby'd hebben en bijgedragen aan verkiezingscampagnes van politieke partijen?

Burgers zijn weer eens verworden tot het product. En op termijn tot proefkonijntjes.
Deze keer met hulp van de politici die hun zouden moeten vertegenwoordigen.
28-08-2023, 15:31 door Anoniem
Het moedigt wel aan om zo min mogelijk naar een dokter te gaan. Want die lult alles door. In heel Europa.
28-08-2023, 16:22 door Anoniem
Door Anoniem: Het moedigt wel aan om zo min mogelijk naar een dokter te gaan. Want die lult alles door. In heel Europa.

Je zou haast denken dat er een fatsoenlijk alternatief dokters circuit zou moeten komen, geen dossiers, cash betalen, zelf medicatie ontwikkelen en produceren. Kan je je die parasieten van de zorgverzekering ook meteen buiten spel zetten.

Wel een probleem met al die kwakzalvers maar daar zit je met de officiele medische zorg ook in.
28-08-2023, 17:12 door Reinder
Door Anoniem:
Meerdere lidstaten noemden het belang van transparantie en toegankelijkheid van gezondheidsgegevens voor patiënten en zorgprofessionals. Lidstaten noemden zonder uitzondering dat de rechten van individuen op toegang tot/inzage in hun gezondheidsgegevens moeten worden beschermd en dat het ethische gebruik van deze gegevens moet worden gewaarborgd.

Ik wil het graag op papier omdat ik geen digid heb, dat wordt dus mogelijk blijkbaar? Dat zou moeten kunnen gezien het recht op toegang/inzage zonder uitzondering. Maar ik ga ervan uit van niet.


Nee dat zal niet langer mogelijk zijn. In de huidige wetgeving die in verschillende lidstaten in ontwikkeling is zit een verplichting tot het uitsluitend digitaal doen van dossiervorming. Toegang of papier zal verboden gaan worden. Dat zonder uitzondering heeft betrekking op de lidstaten die iets roepen over toegang, niet over de wijze van toegang zelf. Allemaal vinden ze toegang heel belangrijk, maar dan wel op een beperkt aantal voorgeschreven manieren. Een papieren recept van de dokter waarmee je naar de apotheek gaat zal verboden gaan worden in Europa, daar waar het dat nu niet al is.
28-08-2023, 18:56 door Anoniem
Door Anoniem: Waarom opent het 8 uur nieuws hier niet mee?
Zelfs niet als klein item.

Onder censuur?
Het verkoopt niet. Maar het is zeker van belang.
28-08-2023, 19:33 door Anoniem
"Digitale gezondheid". Met deze term is eigenlijk alles gezegd.
Gezondheid is niet langer analoog, maar komt alleen in zicht wanneer data daarover zijn gedigitaliseerd. Deze "data" kunnen op elke manier ontstaan - kwestie van definiëren.
De enige constante hierin zijn de persoonsgegevens: NAW, geboortedatum, BSN. Voor de rest kan de medische content voortdurend geherdefinieerd worden.

Wat is ziekte bijvoorbeeld? Ziekte kan gedefinieerd worden los van klinische symptomen en alleen o.b.v. meetresultaten.
Dit is gebeurd in de "corona"-"crisis" met de PCR-test. Alleen een positieve uitslag, die op allerlei manieren gedefinieerd kan worden, is voldoende om als "ziek" bestempeld te worden. Kerngezonde mensen bleken zo "ziek" te zijn en moesten thuis blijven. De wereld op zijn kop.
Het fenomeen "wereld op zijn kop" biedt enorme mogelijkheden voor de pharmaindustrie om "ziektes" te creëren, die door de door haar ontworpen (en verkochte) meetinstrumenten worden "ontdekt" / "gemeten".

Een heleboel wetenschappelijke onderzoeken over de (positieve) werking van medicijnen of medische ingrepen vallen bij het repliceren ervan door de mand; bij het exact opnieuw uitvoeren van het betreffende onderzoek blijken er heel andere uitkomsten uit te komen (géén verband tussen medicijn en aandoening/ ziekte bijvoorbeeld).
Blijkbaar zijn de uitkomsten door van alles en nog wat beïnvloed, wat niét onder controle werd gehouden omdat dat niet bekend was of sowieso onbegonnen werk is (zie maar eens alle belangrijke factoren voor de gezondheid van een mens onder controle te houden).
De slechte repliceerbaarheid van resultaten van veel (wetenschappelijk) medisch onderzoek speelt vanaf het begin van wetenschappelijk onderzoek (zgn. 'evidence based'), maar is niet iets wat afzonderlijke researchers of de pharmaindustrie zorgen baart. Een kniesoor die daar op let, vermoedelijk "een vijand van de vooruitgang".

De EHDS zal voor de Europese bevolking een nieuw soort Efteling worden; allerlei "attracties" zullen door de regeringen i.s.m. de 'datadriven' pharmaindustrie aangeboden worden.
De heilsbeloftes van een lang (misschien wel "eeuwig") en ziektevrij leven zullen je om de oren vliegen. Dat mensen vroeg doodgaan of onprettig creperen omdat aan de ècht gezondheidsbevorderende factoren, zoals schoon water, lucht en bodem (voedsel) en een niet te stressvol, oorlogsvrij leven, niets gedaan wordt is een detail - te vinden in de disclaimers in de kleine lettertjes.
Laten we allemaal samen - samen met de barbaarse elites, die de regie voeren - in het nieuwe Paradijs stappen. Het is zo dichtbij: de *European* *Health* *Data* *Space*!
28-08-2023, 21:40 door Anoniem
Het lukt al niet eens om een nationaal EPD op te zetten.
De politiek creeert weer een probleem voor zichzelf, wat een workaholics!
28-08-2023, 22:05 door Anoniem
Dictatuur 2.0.
29-08-2023, 13:55 door Anoniem
stel je zou als Ziekenhuis afscheid kunnen nemen van dure en monopolistische EPD leverancier, dan komt dit als geroepen en zou je best het één en ander voor lief kunnen nemen...
29-08-2023, 20:03 door Anoniem
Massaal datagraaien in zeer persoonlijke medische gegevens van zo'n half miljard mensen gaat natuurlijk nooit leiden tot ongekende winstmaximalisatie van bepaalde commerciële bedrijven met een uiterst dubieus verleden en die op handen gedragen worden door overheden, op kosten van en ten koste van die vele mensen, want zoiets is nog nooit eerder gebeurd. Toch?

Die decennialange lobby's om EPD en dergelijke (keer op keer op keer verworpen, afgekraakt, enzovoorts) te realiseren waren absoluut geen investeringen met dollartekens in de ogen, maar slechts een barmhartige poging om een ieder te voorzien van nagenoeg gratis zorg, medicamenten en al, in optima vorm. Helemaal als de nood echt aan de man was en noodzakelijke medicamenten tegen kostprijs geleverd werden, compleet met volledige openbaring van de voors en tegens. Toch?

Kijk bijvoorbeeld naar Engeland, daar heeft luisteren naar dergelijke organisaties tot ongekende, uiterst betaalbare en vrijwel onmiddellijk beschikbare, nagenoeg ongelimiteerde en voor iedereen beschikbare, volksgezondheid welvaart geleid. Toch?
29-08-2023, 21:18 door Anoniem
Door Anoniem: stel je zou als Ziekenhuis afscheid kunnen nemen van dure en monopolistische EPD leverancier, dan komt dit als geroepen en zou je best het één en ander voor lief kunnen nemen...
Wat bedoel je precies met "één en ander voor lief kunnen nemen"?
30-08-2023, 20:46 door Anoniem
Door Anoniem: stel je zou als Ziekenhuis afscheid kunnen nemen van dure en monopolistische EPD leverancier, dan komt dit als geroepen en zou je best het één en ander voor lief kunnen nemen...
Kan al lang. Neem GNU Health, of andere systemen.. Het is een kwestie van willen.
https://en.wikipedia.org/wiki/List_of_open-source_health_software
03-09-2023, 18:59 door Anoniem
Bescherm dan aub dat nummer met superzware straffen bij overtredingen. En verbiedt de opslag hiervan op servers buiten de EU.
Reageren

Deze posting is gelocked. Reageren is niet meer mogelijk.