Dat is ook een manier om de verantwoordelijkheid af te schuiven.

Je wordt dus als patiënt voor de bus gegooid. Door je huisarts, door Calculus, door minister Kuipers en door de AP (want als je daar een klacht indient, duurt het een jaar of vier voordat je hoort dat de AP er niets mee gaat doen). Niemand is verantwoordelijk want ze vinden allemaal dat iemand anders verantwoordelijk is. Iedereen veegt z'n kont af met de AVG, die daardoor zo nat is geworden dat-ie helemaal doorzichtig is geworden. En dan zegt de minister: "Zie je wel, hier is niets te zien, want ik kijk er dwars doorheen."

Ik vertrouw nooit meer een huisarts. Alles wat ik een huisarts laat weten, kan in Canada terecht komen. Dat vinden Nederlandse huisartsen namelijk normaal, dat noemen ze hun "beroepsgeheim". Doen alsof hun neus bloedt.

Is er nog ergens een huisarts die zegt: nou, dan doe ik het gewoon weer op papier? En dan stuur ik die declaraties ook gewoon op papier naar de verzekeraar? Er is geen wet die zegt dat dat niet mag. Of hebben ze stiekem achter onze rug om ook de wet veranderd?

Ik had een commentaar geschreven waar iemand misschien nog iets aan zou kunnen hebben. Maar niet gepost. Waar doe je het nog voor.

Eerst alle data in de medisch geheim sector opeisen, liefst ook in een Europese databank. En dan de verantwoordelijkheid voor dat geheim terug bij de dokter leggen.

Ik ben nieuwe bretels gaan zoeken. Zit niet in het zorgpakket, maar in elk geval zakt je broek minder vaak af. Zolang ze niet van Jort Kelder zijn reken ik eigenlijk alles goed.

@Anoniemen 12-09-2023 om 16:43. 18:51 en 22:07 uur. Ik ben het volkomen met jullie eens. Ik heb mijn huisarts met verwijzing naar artikel 17 AVG verzocht mijn medische gegevens te verwijderen uit zijn informatiesysteem (HIS) omdat het gekoppeld is aan VIP Live van Calculus en alles hoogfrequent naar Calculus uploadt. Een stand-alone-systeem binnen de huisartsenpraktijk vind ik wel goed.

De huisarts mag nu duidelijk maken of hij, in strijd met zijn Hippocratische artseneed, gaat weigeren mij te behandelen (althans tegen het normale tarief) als hij mijn medische persoonsgegevens niet mag delen met Calculus. Of dat hij wellicht gaat weigeren aan mijn verzoek gevolg te geven, omdat hij het delen van mijn medische gegevens met Calculus "een hoger belang" vindt dan mijn gezondheid.

Ik heb mijn medische dossier al ergens anders ondergebracht. Er staat trouwens niets in wat in acute situaties van levensbelang kan zijn. En dan nog, het is aan mijzelf om te bepalen welke risico's ik neem.

Een arts is van zijn kant verplicht patiënten zo goed mogelijk te behandelen op grond van de medische gegevens die op dat moment voorhanden zijn. Maar het blijft aan de patiënt zelf om te beslissen welke gegevens hij met die arts deelt. Als dat principe wordt weggegooid, mogen artsen straks van alles met jou doen "voor onderzoeksdoeleinden waar toekomstige patiënten mogelijk iets aan hebben". Dan zit je helemaal niet zo ver meer van de experimenten van dr. Mengele. Als patiënt ben je dan, met lichaam en geest, een middel geworden voor de staat en voor met de staat verbonden "onderzoekers". Calculus wil met de gegevens namelijk ook onderzoek doen.

Ik had tot drie jaar geleden niet gedacht dat het in Nederland en andere "democratische rechtsstaten" ooit zover zou komen.

M.J.

Hoofdelijk verantwoordelijk is wel iets anders dan direct materieel verantwoordelijk.
De ICT-systemen zijn van de huisartsen zover ik weet uitbesteed aan een tweede partij.
Zelf houden zij dus niet bezig met de ICT.

Het zou helpen als je kennis zou nemen van de onderliggende wetten die bepalen wie waarom een dossier aanlegt in het kader van een behandelovereenkomst. Dit staat vermeld in de Wet op de Geneeskundige behandelovereenkomst.

Je gaat met jouw huisarts een behandelovereenkomst aan. Daarbij geleden voor beiden bepaalde verplichtingen. Als patiënt lever je voldoende en relevante informatie aan om de behandeling te kunnen uitvoeren:
"Artikel 452
De patiënt geeft de hulpverlener naar beste weten de inlichtingen en de medewerking die deze redelijkerwijs voor het uitvoeren van de overeenkomst behoeft."

De arts is vervolgens verplicht een dossier aan te leggen. Dat is dan zijn/haar dossier, niet dat van jouw.
"Artikel 454
1. De hulpverlener richt een dossier in met betrekking tot de behandeling van de patiënt. Hij houdt in het dossier aantekening van de gegevens omtrent de gezondheid van de patiënt en de te diens aanzien uitgevoerde verrichtingen en neemt andere stukken, bevattende zodanige gegevens, daarin op, een en ander voor zover dit voor een goede hulpverlening aan hem noodzakelijk is.
2. De hulpverlener voegt desgevraagd een door de patiënt afgegeven verklaring met betrekking tot de in het dossier opgenomen stukken aan het dossier toe.
3. Onverminderd het bepaalde in artikel 455, bewaart de hulpverlener de bescheiden, bedoeld in de vorige leden, gedurende vijftien jaren, te rekenen vanaf het tijdstip waarop zij zijn vervaardigd, of zoveel langer als redelijkerwijs uit de zorg van een goed hulpverlener voortvloeit, tenzij de patiënt een verzoek doet als bedoeld in artikel 455."


Wel heb je het recht om je dossier te laten vernietigen of over te dragen aan een andere huisarts. Maar daarmee zeg je dan zelf de behandelovereenkomst op.
"Artikel 455
1. De hulpverlener vernietigt de door hem bewaarde bescheiden, bedoeld in artikel 454, binnen drie maanden na een daartoe strekkend verzoek van de patiënt.
2. Lid 1 geldt niet voor zover het verzoek bescheiden betreft waarvan redelijkerwijs aannemelijk is dat de bewaring van aanmerkelijk belang is voor een ander dan de patiënt, alsmede voor zover het bepaalde bij of krachtens de wet zich tegen vernietiging verzet."

Dus het staat je vrij om een andere arts te kiezen als je niet tevreden bent over de manier waarop je behandeld wordt.
Daar is de arts niet verantwoordelijk voor en Hippocrates heeft hier dus niets mee te maken.
Er wordt echter wel van je verwacht dat je meewerkt aan je behandeling als je eenmaal een overeenkomst bent aangegaan. Dus informatie achterhouden die relevant kan zijn voor je behandeling is niet de meest slimme keus.
Dus Mengele heeft er ook hier weer bijzonder weinig mee te maken.

Tenslotte is het mooi dat je je eigen dossier ergens hebt ondergebracht. Maar zolang je onder behandeling bent bij je huisarts bepaald hij/zij wat er met zijn/haar dossier gebeurt.

En dat is precies wat Kuipers hier ook aangeeft.


Op een rijtje:
1) het is niet jouw dossier maar dat van de huisarts
2) ja je hebt het recht om wijzingen aan te laten brengen.
3) ja je mag je behandelrelatie opzeggen en daarmee verzoeken het dossier te laten vernietigen.
4) Niet alles zal daarbij daadwerkelijk vernietigd worden aangezien de huisarts ook andere verplichtingen heeft t.a.v. zijn dossiers en debedrijfsvoering.
5) Ook de patiënt gaat een verplichting aan richting de arts.

Ik wens je succes in je zoektocht naar een arts met alleen lokale dossiersystematiek

En al zou je dit voor elkaar krijgen, rijdt je met je auto naar je andere huisarts waar Google weer fijn punt a en punt b weet te loggen en opslaat, gevolgd door het ritje naar je Apotheek.

Je Apotheek maakt weer gebruik van een ander platform en daar sta je weer gelogd met je medicijn uitgifte welke gegevens weer gedeeld worden met andere commerciële partijen.

Mag ik je een advies geven? Als je anno 2023 volledig anoniem wilt blijven, ga als kluizenaar ergens op de heide leven, zonder wat voor digitale middelen dan ook.

Ik word oprecht intens blij van reacties van mensen die weten waarover ze het hebben. Feitelijk, onderbouwd, geen rare vergelijkingen. Echt heel goed geschreven!

Het is mogelijk dat je een medisch jurist bent. Maar ik ga er hier even van uit dat jij een (huis)arts bent en je geroepen voelt om jouw belang en jouw positie te verdedigen. Het is duidelijk dat je weinig affiniteit hebt met de positie van de patiënt.

Er is kennelijk een Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst opgesteld die in strijd is met de artsenplicht zoals die tot uiting komt in de Hippocratische eed. Als ik ergens op straat een ongeluk krijg en bewusteloos raak, er komt een arts bij en die begint mij te behandelen, heb ik dan opeens een "behandelovereenkomst" met die arts waardoor ik "verplichtingen" aanga jegens die arts? Als dat volgens de wet zo zou zijn (wat mogelijk is, want elke fantasie valt in een wet vast te leggen), dan is er sprake van een onethische juridische fictie. Die arts is ethisch gezien namelijk gewoon verplicht mij naar beste kunnen te helpen, zonder op dat moment enige tegenprestatie te kunnen eisen. In de AVG geldt dan de wettelijke grondslag art. 6 lid 1 onder d) ("vitale belangen") als het gaat om het delen van medische informatie over de patiënt. Bijvoorbeeld als in de portemonnee van de patiënt het telefoonnummer van diens huisarts wordt aangetroffen.

Stel nu dat we het voorbeeld een klein beetje wijzigen: ik krijg een ongeluk en ben wèl bij bewustzijn. Stel de arts zegt dan tegen mij: "Alles komt goed, ik ga nu wat voor je doen, maar je moet me daar wel toestemming voor geven, dat wil zeggen een behandelovereenkomst met me aangaan, die voor jou ook verplichtingen met zich meebrengt." Stel dat ik op dat moment zeg: "Nee, laat dan maar zitten." Mag die arts dan opstaan en zeggen: "Sorry, maar ik ga je niet behandelen. Zonder behandelovereenkomst kies ik ervoor je te laten creperen."...? Hmm... Jij zou dat als arts misschien wel graag willen zeggen en doen, maar ik vrees voor jou dat een medisch tuchtcollege daar toch anders over zou denken. En een ethisch denkend persoon zou er al helemáál anders over denken.


Voor de privacybescherming gaat het er niet om "van wie het dossier is", maar op wie de persoonsgegevens betrekking hebben (artikelen 1 en 2 AVG). Hackers kunnen bijvoorbeeld allerlei dossiers over mensen aanleggen, en dat zijn dan "hun" dossiers, maar dat heeft geen enkele invloed op wat zij met die gegevens wel of niet mogen doen. Voor Google geldt hetzelfde. Voor Ikea geldt hetzelfde. Voor artsen geldt ook hetzelfde.

Het doel van zo'n door een arts aangelegd dossier is in de eerste plaats dat die arts achteraf zijn medisch handelen kan verantwoorden. Het gaat dan dus om toetsbaarheid. Als een patiënt vraagt om gehele of gedeeltelijke vernietiging van dat dossier, berust de patiënt dus in een (gedeeltelijk) verlies van toetsbaarheid. Als de patiënt daarna zelf nog wel beschikt over een afschrift van het dossier, is het in voorkomende gevallen aan de rechter om te oordelen over de authenticiteit van dat afschrift. Dat geldt trouwens ook voor het dossier dat een arts zelf bewaart.

Een tweede doel van een aangelegd dossier is om informatie bij de hand te hebben die in de toekomst mogelijk van nut kan zijn bij een andere behandeling van de patiënt. Het is aan de patiënt zelf om te beslissen of die deze informatie wil behouden, of dat hij meent dat de verhouding tussen nut en risico anders uitvalt. Stel bijvoorbeeld dat een patiënt twintig jaar geleden een SOA heeft opgelopen, terwijl hij gewoon getrouwd was en zijn partner geen SOA had. Dan wil de patiënt misschien niet dat dit na zijn overlijden zijn partner onder ogen kan komen. De patiënt moet er vrij in zijn op dit punt zelf beslissingen te nemen. Als de patiënt die vrijheid niet meer heeft, kan dat aanleiding vormen voor zorgmijdend gedrag of voor uit nood geboren vormen van "zelfmedicatie".


Ik ga ervan uit dat jij een verzoek al bedoeld in artikel 17 AVG beschouwt als een verzoek zoals bedoeld in artikel 455 Wet op de geneeskndige behandelovereenkomst. Als dat niet zo is, laat me weten.


Ik zie hier nergens staan dat de patiënt hiermee de behandelovereenkomst op zou zeggen. Als ik mijn eigen medische dossier bekijk, zie ik daarin allerlei dingen staan die niet nodig zijn om te weten in geval van toekomstige behandelingen. En stel dat een vluchteling uit het buitenland komt, hier asiel krijgt en zich inschrijft bij een huisarts, zonder over een medisch dossier uit het land van herkomst te beschikken. Dan gaat die huisarts hem gewoon behandelen. Een medisch dossier is nooit noodzakelijk voor een behandeling. Het kan in veel gevallen wel bijdragen aan de kwaliteit van de behandeling. Maar een arts is verplicht zijn patiënten hoe dan ook te behandelen, op basis van de informatie die de arts op het moment van behandeling ter beschikking staat.


Voor de manier waarop een arts mij behandelt, is hij zeer zeker wel verantwoordelijk. En daar heeft de eed van Hippocrates dus alles mee te maken.


Het is andersom. In een land dat ethisch wordt bestuurd, wordt er van een arts verwacht dat hij elke patiënt naar beste kunnen behandelt, ongeacht de hoeveelheid informatie die de arts ter beschikking heeft.

Als een patiënt informatie achterhoudt die relevant kan zijn voor diens behandeling, is dat in sommige gevallen inderdaad misschien niet de slimste keuze. Maar in andere gevallen kan dat wel degelijk de slimste keuze zijn. Stel bijvoorbeeld dat een patiënt die asiel heeft gekregen, ooit een bepaalde schade heeft opgelopen (bijvoorbeeld een onvrijwillige orgaan"donatie") in een land dat door het Nederlandse ministerie van Buitenlandse Zaken is aangemerkt als een "veilig land" (hoewel het in de praktijk allerminst veilig is), en de patiënt heeft tegen de Nederlandse overheid daarom gelogen over zijn land van herkomst. Dan kan het voor de patiënt het slimste zijn om aan de arts niet alles te vertellen over de omstandigheden waarin en de manier waarop hij dat orgaan is kwijtgeraakt. Want die arts zet dat dan in het medisch dossier, dat dagelijks wordt geüpload naar VIP Live van de firma Calculus. En volgend jaar kan er een wet gemaakt worden die de Immigratie- en Naturalisatiedienst (IND) toestemming geeft om VIP Live van de firma Calculus in te zien - uiteraard omkleed met "waarborgen" die nog sneller smelten dan sneeuwvlokjes in juni.

Dr. Mengele is het schoolvoorbeeld van iemand die mensen tot middel reduceerde voor zijn "onderzoeksdoeleinden". De EU heeft recentelijk aangegeven dat de "databeschikbaarheid" van medische gegevens belangrijk is voor onderzoeksdoeleinden, ter rechtvaardiging van de wens om tot een centraal Europees patiëntendossier te komen. Ja, dat is even schrikken, hè, dat het beleid van de huidige EU vergeleken kan worden met de gruwelen van tachtig jaar geleden. Dan kun je reageren met de ontkenning "Dat kan niet waar zijn. Dat is hoogst ongepast om dat te zeggen." Je kunt ook in de spiegel van de geschiedenis kijken en zeggen: "Deze weg moeten we niet op gaan. Zelfs als we nu bona fide regeringen hebben op EU- en nationaal niveau, dan hoeft dat niet altijd zo te blijven. Daarom moeten we het voorzorgsprincipe hanteren."


Wat je hier doet, is een machtswoord spreken. Dat wekt geen vertrouwen in hoe jij zou omgaan met mijn medische dossier, mocht dat ooit in jouw handen vallen.

Het gaat er niet om wiens dossier het is, maar wiens persoonsgegevens het zijn.
Dat is nog maar de vraag. Als ik tegen een arts zeg dat die er een extra nier bij moet fantaseren, gaat die dat niet doen. En dat is maar goed ook.
Nee, ik mag verzoeken het dossier te laten vernietigen, sec. (bijv. ex art. 17 AVG). Als de arts dan de behandelrelatie wil opzeggen, is dat een keuze van de arts, niet van mij. De Hippocratische eed verplicht een arts nog steeds om medische hulp te verlenen aan patiënten. Ik begrijp dat veel Nederlandse artsen hun artseneed inmiddels niet serieus meer nemen omdat ze dan in de problemen zouden komen met de bureaucratie, de statelijke machthebbers (denk aan bepaalde statelijke maatregelen tijdens de coronacrisis) en de machthebbers van digitale systemen. Dat is een probleem.
Verplichtingen "t.a.v. dosiers" of "t.a.v. de bedrijfsvoering" zouden nader moeten worden gespecificeerd, voordat daarmee kan worden onderbouwd dat er een noodzaak bestaat om de betreffende persoonsgegevens te blijven verwerken. Ik weet dat rechters in Nederland op dit punt extreem laks zijn en bijna elk flut-excuus voor zoete koek slikken. Dat zegt iets over Nederlandse rechters die artikel 5 lid 2 AVG niet serieus nemen. Het zegt niets over artikel 5 lid 2 AVG zelf.
Nee, behalve de normale wettelijke verplichtingen om andermans eigendommen niet kapot te maken, geen geweld te gebruiken en dergelijke. En al helemaal geen verplichting om in te stemmen met het delen van zijn medische dossier met een internationaal databedrijf zoals Calculus/Topicus. Als een arts een medicijn aan een patiënt wil voorschrijven, mag hij de patiënt verplichten een verklaring te ondertekenen waarin is opgenomen dat de patiënt aangeeft zich bewust te zijn van de door de arts genoemde risico's die het betreffende medicijn met zich meebrengt. De patiënt mag die verklaring ondertekenen. Als de patiënt weigert zo'n verklaring te ondertekenen, mag de arts weigeren het medicijn voor te schrijven.


Je wenst me helemaal geen succes. Het is duidelijk dat jouw solidariteit niet bij de patiënt ligt. Ik schat in dat er in Nederland geen enkele huisarts meer is die nog vrijwillig aan dossiervorming binnen de eigen huisartsenpraktijk doet. De overgang van lokale dossiersystemen naar systemen in "de cloud" vond grotendeels al een jaar of tien, vijftien geleden plaats. Toen werd privacy nog volstrekt niet serieus genomen, men wilde eenvoudig de risico's niet zien.

Als patiënten zullen we onze medische privacy weer terug moeten veroveren. Ik begrijp dat jij mij daarbij geen succes wenst, omdat je al helemaal vast zit in een technocratische manier van denken, waarbij de patiënt niet langer primair een mens is, maar in plaats daarvan primair een middel is geworden om het systeem te laten draaien.

M.J.

Je wenst me helemaal geen succes. Het is duidelijk dat jouw solidariteit niet bij de patiënt ligt. Ik schat in dat er in Nederland geen enkele huisarts meer is die nog vrijwillig aan dossiervorming binnen de eigen huisartsenpraktijk doet. De overgang van lokale dossiersystemen naar systemen in "de cloud" vond grotendeels al een jaar of tien, vijftien geleden plaats. Toen werd privacy nog volstrekt niet serieus genomen, men wilde eenvoudig de risico's niet zien.

Als patiënten zullen we onze medische privacy weer terug moeten veroveren. Ik begrijp dat jij mij daarbij geen succes wenst, omdat je al helemaal vast zit in een technocratische manier van denken, waarbij de patiënt niet langer primair een mens is, maar in plaats daarvan primair een middel is geworden om het systeem te laten draaien.

M.J.[/quote]

Man, man, man wat een hoop onzin bij elkaar. "Als dit, dan dat...", "Dus jij zou dan zus en zo handelen", "een ethisch denkend persoon, dittemedat". De ene na de andere hypothese en het liefst zo extreem mogelijk om ergens de pijngrens in op te zoeken om je eigen "enemy-of-the-state" denkpatroon te onderbouwen. Het enige ethische juiste is jouw zienswijze, vind jij. Goed verhaal joh.

Stap even gewoon in de realiteit. Een huisarts is in de eerste plaats gewoon arts en geen AvG expert, geen Facilitair Manager, geen jurist, geen netwerkspecialist, geen HR manager - maar moet wel aan al deze rollen invulling weten te geven. Als je kijkt wat er allemaal qua wetten en regels bestaat, dan vraag ik me sterk af of je uberhaupt wel voldoende veiligheidsmaatregelen KAN treffen op een ouwe 386 die stand alone onder een bureautje staat te zoemen. Denk alleen al even aan geen redundantie (system-crash = zorgdossier weg). Maar ja, dan sta jij waarschijnlijk ook vooraan om te roepen dat de huisarts zich aan de wet had moeten houden en dat alles op 1 plek lokaal bewaren niet meer van deze tijd is.

Man, man, man wat een hoop onzin bij elkaar. "Als dit, dan dat...", "Dus jij zou dan zus en zo handelen", "een ethisch denkend persoon, dittemedat". De ene na de andere hypothese en het liefst zo extreem mogelijk om ergens de pijngrens in op te zoeken om je eigen "enemy-of-the-state" denkpatroon te onderbouwen. Het enige ethische juiste is jouw zienswijze, vind jij. Goed verhaal joh.

Stap even gewoon in de realiteit. Een huisarts is in de eerste plaats gewoon arts en geen AvG expert, geen Facilitair Manager, geen jurist, geen netwerkspecialist, geen HR manager - maar moet wel aan al deze rollen invulling weten te geven. Als je kijkt wat er allemaal qua wetten en regels bestaat, dan vraag ik me sterk af of je uberhaupt wel voldoende veiligheidsmaatregelen KAN treffen op een ouwe 386 die stand alone onder een bureautje staat te zoemen. Denk alleen al even aan geen redundantie (system-crash = zorgdossier weg). Maar ja, dan sta jij waarschijnlijk ook vooraan om te roepen dat de huisarts zich aan de wet had moeten houden en dat alles op 1 plek lokaal bewaren niet meer van deze tijd is.[/quote]
Bij een (ouwe) 386:
Elk patient-dossier op minstens 2 of 4 floppy's opslaan. (redundantie)
En vervolgens gescheiden opbergen op verschillende locaties (kantoor, thuis), waarvan 1 in een brandwerende kluis.


Maar hoeveel huisartsen zouden dat in de jaren 80-90 werkelijk zo gedaan hebben?
Laat staan nu, als ze nog een stand-alone air-gapped 386 gebruiken.
Met apart fax-apparaat voor comunicatie met de buitenwereld. Of was dat toen duivenpost?

Het is mogelijk dat je een medisch jurist bent. Maar ik ga er hier even van uit dat jij een (huis)arts bent en je geroepen voelt om jouw belang en jouw positie te verdedigen. Het is duidelijk dat je weinig affiniteit hebt met de positie van de patiënt.[/quote]
Geen van beide maar vooruit.


Ik dacht dat je het over je huisarts had. Tenzij hij/zij bijbeunt als spoedeisende ambulance arts kom je deze niet tegen bij een spoedsituatie. Deze situatie heeft niets te maken met de door jouw geschetste 'problematiek' van het delen van gegevens door huisartsen.
Overigens is deze WGBO het wettelijke fundament aangaande relaties tussen patiënten en zorgverleners. De Hippocratisch eed (eigenlijk de artseneed) is een mooie eed maar heeft geen juridische implicaties.



Nogmaals, een noodsituatie heeft niets te maken met de dossiervorming door een huisarts. Je laat je fantasie nu de vrije loop.



Voor de privacybescherming gaat het er niet om "van wie het dossier is", maar op wie de persoonsgegevens betrekking hebben (artikelen 1 en 2 AVG). Hackers kunnen bijvoorbeeld allerlei dossiers over mensen aanleggen, en dat zijn dan "hun" dossiers, maar dat heeft geen enkele invloed op wat zij met die gegevens wel of niet mogen doen. Voor Google geldt hetzelfde. Voor Ikea geldt hetzelfde. Voor artsen geldt ook hetzelfde.
[/quote]
Correct. Dat heet verwerkersverantwoordelijkheid. Ofwel degene die het dossier aanlegt (eigenaar is) heeft een verantwoordelijkheid voor het correct en legaal verwerken van deze persoonsgegevens. Maar jij had het over het meenemen van jouw dossier. En daarop zei ik dat dat geen betrekking heeft op dat van de arts.



Verantwoording af kunnen leggen over het medisch handelen van de arts is zeker niet het voornaamste doel van het dossier. Dat is zorg kunnen dragen voor een goede behandeling van de patient.
Dat met het vernietigen van het dossier het voor zowel de patient als voor de arts moeilijke maakt zich te verantwoorden bij een conflict staat buiten kijf. Sterker, indien er sprake van een conflict is tussen arts en patiënt mag de arts weigeren het dossier te verwijderen. Dat is dan aanmerkelijk belang van de arts.


En daarom heeft de patiënt van de AVG het recht gekregen (delen van) het dossier te laten verwijderen of aan te passen. En zelfs dan heeft de behandelend arts nog steeds de mogelijkheid deze gegevens niet te verwijderen indien anderen daarmee geschaad zouden worden. Maar aangezien de partner blijkbaar geen SOA heeft opgelopen lijkt dat in jouw geschetste situatie niet aan de orde.


Ik ga ervan uit dat jij een verzoek al bedoeld in artikel 17 AVG beschouwt als een verzoek zoals bedoeld in artikel 455 Wet op de geneeskndige behandelovereenkomst. Als dat niet zo is, laat me weten.
[/quote]
De AVG geeft vooral kader wat verzocht kan worden en wanneer daar al dan niet aan voldoen kan / mag / moet worden.
Nogmaals, de arts heeft meerdere belangen dan alleen de individuele patiënt. Volksgezondheid (pandemie bestrijding), naasten van de patient, financiele afhandeling van de behandeling. Allemaal afhankelijk van het dossier.





Zoals in de WGBO staat is de arts verplicht een dossier aan te leggen over een patiënt onder zijn/haar behandeling.
Dus als je een behandelrelatie aangaat dan wordt er een dossier aangelegd. Als de arts je als patiënt aanneemt zonder dossier aan te leggen is hij/zij in overtreding en kan dat dus tot repercussies leiden.
Nergens staat dan ook dat je een dossier mee moet nemen. Dat wordt gestart op het moment dat jij onder behandeling komt. Het kan echter wel helpen als je je oude gegevens ter beschikking stelt maar dat is niet verplicht. Vandaar dat je bij de huisarts ook de vraag krijgt of je je gegevens ter beschikking wilt stellen aan andere bij de zorg betrokken personen.
Maar dat is geen plicht.
Mocht je nu iets onder de leden hebben waar je je kapot voor schaamt dan kan je altijd een andere arts opzoeken en al het delen van informatie weigeren. Dat weet je huisarts niets van die beschamende aandoening... Ieder zijn eigen dossier.



Voor de manier waarop een arts mij behandelt, is hij zeer zeker wel verantwoordelijk. En daar heeft de eed van Hippocrates dus alles mee te maken.
[/quote]
De arts is niet verantwoordelijk voor jouw keuze een andere arts te zoeken.
Maar zeker wel voor de manier waarop hij/zij jouw behandeld.


Niemand spreekt tegen dat een arts je naar beste kunnen moet behandelen. Dat neemt echter niet weg dat er wel van jouw als patiënt verwacht wordt dat je meewerkt aan deze behandeling. Meewerken betekend niet dat je toestemt in alles wat de arts zegt / aangeeft. Maar er wordt wel verwacht dat je voldoende informatie geeft om een fatsoenlijke behandeling te kunnen geven.


Het beroepsgeheim is wat mij betreft ook heilig. Het probleem dat je echter schetst is er een van uit de hand lopende wetgeving. Het oneigenlijk gebruik van gezondheidsdata. Dit zou net zo makkelijk gerealiseerd kunnen worden door de artsen te verplichten hun dossiers naar een overheidsinstantie te laten uploaden (zie daarvoor de verplichte aanlevering GGZ gegeven aan de Nza). Dat staat los van de oplossing die huisartsen kiezen voor het voeren van hun dossier.

Dr. Mengele is het schoolvoorbeeld van iemand die mensen tot middel reduceerde voor zijn "onderzoeksdoeleinden". De EU heeft recentelijk aangegeven dat de "databeschikbaarheid" van medische gegevens belangrijk is voor onderzoeksdoeleinden, ter rechtvaardiging van de wens om tot een centraal Europees patiëntendossier te komen. Ja, dat is even schrikken, hè, dat het beleid van de huidige EU vergeleken kan worden met de gruwelen van tachtig jaar geleden. Dan kun je reageren met de ontkenning "Dat kan niet waar zijn. Dat is hoogst ongepast om dat te zeggen." Je kunt ook in de spiegel van de geschiedenis kijken en zeggen: "Deze weg moeten we niet op gaan. Zelfs als we nu bona fide regeringen hebben op EU- en nationaal niveau, dan hoeft dat niet altijd zo te blijven. Daarom moeten we het voorzorgsprincipe hanteren."
[/quote]
Ik schrik er niet van dat dingen op allerlei manieren vergeleken kunnen worden. De vraag blijft alleen of dat een terechte vergelijking is.
Dat er een legitieme onderzoeksbehoefte is op het medisch gebied valt niet te ontkennen. Dat daar in veel gevallen behoeft is aan veel data is ook niet verrassend.
Dat dit moet leiden tot een Europees patiëntendossier is daarmee echter niet gezegd. Zeker zijn er partijen in Europa en Nederland die privacy belangen niet zo hoog achten en bereid zijn veel water bij de wijn te doen op dat gebied.
Maar dat te vergelijken met de extreme uitwas die Mengele was is stuitend. Veronderstellen dat de EU uit is op het systematisch vernietigen van bepaalde bevolkingsgroepen en het experimenteren op mensen slaat echt nergens op.


Wat je hier doet, is een machtswoord spreken. Dat wekt geen vertrouwen in hoe jij zou omgaan met mijn medische dossier, mocht dat ooit in jouw handen vallen.
[/quote]
Welk machtswoord? De arts is verantwoordelijk voor zijn/haar dossiervoering. Daar zit geen machtswoord van mij bij.
En dat Kuiper dit beaamd lijkt mij dan ook niet meer dan te verwachten.


Het gaat er niet om wiens dossier het is, maar wiens persoonsgegevens het zijn.

Het artikel gaat over het dossier

Dat is nog maar de vraag. Als ik tegen een arts zeg dat die er een extra nier bij moet fantaseren, gaat die dat niet doen. En dat is maar goed ook.

Klopt. Omdat het zijn/haar dossier is zal dat ook niet gebeuren. Maar als jouw geboortedatum er verkeerd instaat dan mag jij dat laten wijzigen.


Nee, ik mag verzoeken het dossier te laten vernietigen, sec. (bijv. ex art. 17 AVG). Als de arts dan de behandelrelatie wil opzeggen, is dat een keuze van de arts, niet van mij. De Hippocratische eed verplicht een arts nog steeds om medische hulp te verlenen aan patiënten. Ik begrijp dat veel Nederlandse artsen hun artseneed inmiddels niet serieus meer nemen omdat ze dan in de problemen zouden komen met de bureaucratie, de statelijke machthebbers (denk aan bepaalde statelijke maatregelen tijdens de coronacrisis) en de machthebbers van digitale systemen. Dat is een probleem.

Nogmaals, zonder dossier geen reguliere patiënt. Als jij vervolgens weer dezelfde arts bezoekt wordt er weer een dossier aangemaakt.

Verplichtingen "t.a.v. dosiers" of "t.a.v. de bedrijfsvoering" zouden nader moeten worden gespecificeerd, voordat daarmee kan worden onderbouwd dat er een noodzaak bestaat om de betreffende persoonsgegevens te blijven verwerken. Ik weet dat rechters in Nederland op dit punt extreem laks zijn en bijna elk flut-excuus voor zoete koek slikken. Dat zegt iets over Nederlandse rechters die artikel 5 lid 2 AVG niet serieus nemen. Het zegt niets over artikel 5 lid 2 AVG zelf.

Als is daar alleen al de belastingsdienst die eisen stalt aan de boekhouding, de verzekeraar die betaald etc etc.


Nee, behalve de normale wettelijke verplichtingen om andermans eigendommen niet kapot te maken, geen geweld te gebruiken en dergelijke. En al helemaal geen verplichting om in te stemmen met het delen van zijn medische dossier met een internationaal databedrijf zoals Calculus/Topicus. Als een arts een medicijn aan een patiënt wil voorschrijven, mag hij de patiënt verplichten een verklaring te ondertekenen waarin is opgenomen dat de patiënt aangeeft zich bewust te zijn van de door de arts genoemde risico's die het betreffende medicijn met zich meebrengt. De patiënt mag die verklaring ondertekenen. Als de patiënt weigert zo'n verklaring te ondertekenen, mag de arts weigeren het medicijn voor te schrijven.

Dan wijs ik je nogmaals voor de laatste keer op Artikel 452 van het burgerlijk wetboek (ofwel de WGBO) zie mijn eerste reactie. Daarin staat dat je in ieder geval meewerkt aan de overeengekomen behandeling (en dat is NIET instemmen met alles wat de arts zegt)
En je hoeft zeker niet mee te werken aan het ongevraagd delen van jouw informatie.
En nee, je arts mag je niet verplichten een verklaring te ondertekenen. De arts heeft wel een informatieplicht naar de patiënt toe en dient jouw te wijzen op bepaalde risico's. Daar mag hij VRAGEN of je daarvoor een ter kennisnemingsformulier wilt tekenen.
En ja een arts mag weigeren een bepaald medicijn voor te schrijven. Dat is zijn/haar professie.


Je wenst me helemaal geen succes. Het is duidelijk dat jouw solidariteit niet bij de patiënt ligt. Ik schat in dat er in Nederland geen enkele huisarts meer is die nog vrijwillig aan dossiervorming binnen de eigen huisartsenpraktijk doet. De overgang van lokale dossiersystemen naar systemen in "de cloud" vond grotendeels al een jaar of tien, vijftien geleden plaats. Toen werd privacy nog volstrekt niet serieus genomen, men wilde eenvoudig de risico's niet zien.
[/quote]
Geen enkele arts doet al jaren meer aan vrijwillige dossiervorming zoals uitgelegd.
Waar mijn sympathie ligt is niet aan de orde. Wel is het zo dat ik al enige tijd meeloop in deze wereld en weet dat er veel misverstanden zijn over zogenaamd 'eigenaarschap' van gegevens en patiëntendossiers.
Ook leent de complexiteit van dit thema zich niet voor al te veel versimpelingen.
Dus referenties naar de grootste massamoordenaars in dit verband steken mij nogal eens.



Dat begrijp je dan totaal verkeerd. Ik wens je veel succes met het behouden van de zeggenschap over je medische gegevens. Het is zeker zo dat er veel kapers op de kust zijn en dat we nog een hoop werk te verzetten hebben om de datagraai woede tegenstand te bieden.
Maar gebruik dan in ieder geval de juiste uitgangspunten en voer de strijd daar waar die het meeste effect heeft.
Dat is dus niet tegen de huisartsen.
En daar passen geen vergelijkingen met oorlogsmisdadigers bij.

Cliënten van een failliete GGZ-instelling moeten betalen om eigen medisch dossier terug te krijgen. De curator, die het faillissement begeleidde, verwacht dat dit in de toekomst vaker voor zal komen wanneer zorginstellingen failliet gaan.

https://www.telegraaf.nl/financieel/931633022/clienten-van-failliete-ggz-instelling-moeten-betalen-om-eigen-medisch-dossier-terug-te-krijgen

A: Logisch dat de dossierhouder verantwoordelijk is voor het veilig opbergen van een dossier.
B: Ben blij dat de overheid geen centraal systeem gaat aanleggen, zij is bewezen incompetent.

Huisarts aanklagen dan maar?

https://privacy-web.nl/artikelen/weg-vrij-voor-hoge-schadevergoedingen-en-massa-claims-onder-de-avg/

Zoals te doen gebruikelijk is er een oerwoud aan wet- en regelgeving die elkaar tegenspreekt, in de weg zit en voor grote verwarring zorgt. Zo wil de ene inspectie dat alle deuren openstaan, de ander juist dicht, enzovoorts. Daar overheen het sausje dat de 'grote jongens' met zo'n beetje met van alles en nog wat wegkomen, en de 'kleintjes' gemangeld worden. En dan nog instituten/overheden die zichzelf een mandaat toewijzen dat je als kleinere partij echt niet in je hoofd moet halen.

Tijdens corona ook zoiets, machtige instituten/overheden bepaalden, maar toen het over aansprakelijkheid ging werd er gemakzuchtig naar medische professionals gewezen. Hier nu weer.

En dan noemen ze werken in de zorg een dankbaar beroep. Stank voor dank is mogelijk realistischer.

Onderaan die ladder, de burger, mag het zelf uitzoeken. Zie maar wat je er tegen, of mee, doet.

Dat maakt niet uit, de huisarts blijft volledig verantwoordelijk voor wat er bij de IT partij gebeurd (art. 28 AVG).
Dat de IT partij een eigen verantwoordelijkheid heeft voor de beveiliging, naast de eis dat de huisarts een verplichting heeft betrouwbare leveranciers te kiezen (verwerkers), dot daar niets aan af.
Daarnaast gaat het ook nog eens om een kopie, voor een zeer beperkte reden namelijk het delen van data in ketenzorg, lijkt het of er 2 systemen zijn. Die bij de huisarts zelf en de wekelijkse kopie bij Calculus. Die dus overigens ook niet up-to-date is en daarmee dus verouderde data gedeeld worden, met alle medische risico's van dien.
Het is dus privacy technisch gezien een issue, medisch gezien een risico en daarmee een te dure oplossing voor een mogelijk niet bestaand probleem.
EN maak je geen zorgen over Canada, dat zijn maar de aandeelhouders. De sub-verwerker is veel interessanter, Amazon en dus Amerikaans.

Ik probeer mijn voorbeelden zo te kiezen dat ze het probleem zo duidelijk mogelijk zichtbaar maken. Vind je het vervelend als het zo zichtbaar wordt? Als jij een andere zienswijze hebt, laat het weten. Dan kunnen we die naast elkaar leggen en zien wat de sterke en zwakke punten van elke zienswijze zijn. Alleen maar roepen "wat een hoop onzin bij elkaar", dat vind ik niet erg sterk.


Als je vindt dat het te ingewikkeld is voor een huisarts, dan zou je de huisarts moeten aanraden het simpel te houden en zijn medisch dossier binnen zijn eigen huisartsenpraktijk te bewaren, op een brandveilige plek. Dat is voor iedereen begrijpelijk. De patiënt weet waar hij aan toe is, de huisarts weet waar hij aan toe is, de specialist en de verzekeraar weten waar ze aan toe zijn. Als er een noodzaak ontstaat gegevens te delen met één of meer specialisten, dan kan dat. Bijvoorbeeld door de geselecteerde, benodigde gegevens op een USB-stick te laden en die aan de patiënt mee te geven. Dit vergt standaardisering van bepaalde medische informatiesystemen (het systeem van de specialist moet de USB-stick makkelijk uit kunnen lezen), maar het vergt geen samenvoeging van informatiesystemen tot één groot, gecentraliseerd systeem.

Het kan ook door de NOODZAKELIJKE (dus de geselecteerde, benodigde) gegevens NA GEÏNFORMEERDE TOESTEMMING VAN DE PATIËNT via internet encrypted te versturen naar een specialist.

Als ik overigens mijn eigen medische dossier bekijk, dan is dat in essentie niet meer dan een chronologische lijst met aantekeningen (tekstjes) van de huisarts, met enkele bijlagen (verwijsbriefjes, specialistenberichten). Dit vereist geen hoge technologie.


Je beeld van "een ouwe 386 die onder een bureautje staat te zoemen" is technologisch zwaar achterhaald. Dat weet jij ook wel, maar toch schets je dat beeld. Dat heet "framing" en is een manipulatieve manier van communiceren, niet een oprechte manier. Tegenwoordig is er alle technologie voorhanden om op eenvoudige en geautomatiseerde manier backups te maken. Dat past tegenwoordig allemaal op een heel klein formaat, dat je bijvoorbeeld in een kluisje kunt bewaren als je afwezig bent. Ook is alle technologie voorhanden om in een huisartsenpraktijk ergens een (brand)veilige ruimte te creëren. Vroeger met papieren archieven ging dat ook prima. Dus waar zeur je over? Al die IT zou ons leven toch makkelijker maken, niet moeilijker?


Nee, ik accepteer sommige risico's. Ook als patiënt. Tegenwoordig hebben mensen een neiging om geen enkel risico meer te accepteren en onmiddellijk te gaan roeptoeteren en anderen de schuld te geven als er iets misgaat. Ze gaan wèl bungee-jumpen en als er dan een ongeluk gebeurt, gaan ze moord en brand roepen. "Wij wilden wel de kick, maar de bungee-jump-installatie voldeed niet aan de voorschriften! Dus moet het bedrijf aan de nabestaanden miljoenen betalen en aan de overheid een grote boete!" Dummies. Ga dan niet bungee-jumpen, als je geen risico wilt.

Daar wordt door de overheid en bedrijven dan op geantwoord met:
1) Wetgeving met zoveel ingewikkelde, verstikkende regeltjes dat bijna iedereen ermee gaat sjoemelen waardoor de risico's toch blijven bestaan. Alleen doen we net alsof dat niet zo is, omdat er op papier staat dat die risico's er niet mogen zijn. Dat is wensdenken;
2) Fysieke maar vooral ook digitale technologie die zogenaamd alle risico's zou uitsluiten (maar die andere, nieuwe risico's creëert) en die mensen hun vrijheid en privacy afpakt.

Dat is in mijn ogen geen vooruitgang, maar juist achteruitgang.

Als een huisarts mijn medische dossier bewaart in een brandstapel met een gaspit eronder, ja, dan vind ik dat een onaanvaardbaar risico. Maar als hij het bewaart in een goed geoutilleerde huisartsenpraktijk, met een back-up in een andere ruimte, dan heb ik daar geen probleem mee. Er kan een stukje van het International Space Station afbreken en precies op die huisartsenpraktijk vallen. Mocht dat gebeuren, dan zal ik dat de huisarts niet verwijten. Mocht een patiënt een specialistische behandeling ondergaan, dan zal de betreffende specialist daarvan eveneens een medisch dossier bijhouden, op een heel andere plek dan de huisartsenpraktijk. Dat is ook in orde.

Wat niet in orde is, is het uploaden van het complete medische dossier naar de cloud, zonder medische noodzaak en zonder toestemming van de patiënt.

M.J.

MJ: Ik gaf het voorbeeld van een ongeluk op straat om de ethische keuze heel aanschouwelijk te maken. Precies hetzelfde geldt ook voor een patiënt die bij een huisarts op spreekuur komt. Het gaat erom dat een patiënt ervaart dat zijn gezondheid niet goed is en daarom met een hulpvraag bij een arts komt. De eerste keuze die de arts dan moet maken, is of hij die patiënt gaat helpen of niet. In het geval van de huisarts is dat de keuze om ofwel naar het verhaal van de patiënt over diens medische klacht te gaan luisteren, of niet. Als de huisarts dan eerst de VOORWAARDE gaat stellen dat de patiënt moet instemmen met het delen van bepaalde informatie, niet alleen met de huisarts maar ook met de firma Calculus, dan schendt de arts daarmee zijn beroepsgeheim en zijn Hippocratische eed.

Concreet wordt het voorbeeld dan: De patiënt komt binnen in de spreekkamer en zegt: "Goedemorgen, ik heb al een aantal weken een zwelling in mijn borst, ik ben ban dat het kanker is, wilt u er even naar kijken?" De huisarts kan dan zeggen: "Stop. Trek uw trui niet uit. Ik ga er pas naar kijken als u eerst ermee heeft ingestemd dat ik datgene wat ik dan zie, deel met de firma Calculus (of: met een centraal Europees patiëntendossier)." Een huisarts die dat als voorwaarde stelt, schendt zijn Hippocratische eed.

De door jou genoemde wettelijk plicht (art. 452 WGBO) om als patiënt "naar beste weten" inlichtingen aan de arts te geven, heeft geen consequenties voor de verplichtingen van een arts t.a.v. de manier waarop hij moet omgaan met de medische en andere persoonsgegevens van de patiënt. Als een patiënt zich niet houdt aan deze wettelijke bepaling, dan heeft hij nog steeds net zoveel recht op privacy als eerst.

Los daarvan kan het natuurlijk van invloed zijn op de bereidheid van de patiënt om "naar beste weten" inlichtingen aan de arts te geven, als de patiënt niet meer vertrouwt dat die gegevens binnen de spreekkamer en binnen de huisartsenpraktijk zullen blijven. Ik noemde eerder al het voorbeeld van die vluchteling die iets te vrezen heeft van de IND en daarom onwillig zal zijn een arts naar beste weten te informeren als die zulke informatie gaat delen met het datasysteem van de firma Calculus.


MJ: Als jij de medische ethiek wilt afschaffen en alleen nog maar wilt kijken naar wat wetten verplicht stellen, dan wil je dat de behandelrelatie tussen arts en patiënt verandert van een vertrouwensrelatie in een juridische relatie waarin beide partijen alleen nog calculerend met elkaar omgaan. De patiënt moet dan als het ware een advocaat meenemen als hij naar het spreekuur van zijn huisarts gaat. Dat heet "juridisering", en die is op allerlei plekken in de Nederlandse "samenleving" al ver voortgeschreden, met zeer schadelijke gevolgen.

Ik zou nu wat kunnen zeggen over een Hobbesiaanse opvatting over de samenleving ("de mens is de mens een wolf") en over het neoliberalisme dat ons al veertig jaar lang indoctrineert dat we op een egoïstische, calculerende manier met elkaar moeten omgaan, maar ach... dat bewaar ik voor een andere keer.


MJ: Zie boven. Het probleem doet zich niet alleen in een noodsituatie voor, maar in elke situatie waarin een patiënt een arts om medische hulp vraagt.


MJ: Dat heeft er wel degelijk betrekking op. De verplichting op grond van artikel 17 AVG om persoonsgegevens in bepaalde gevallen te verwijderen, betekent dat het dossier dat bij de verwerkingsverantwoordelijke blijft, daarna die persoonsgegevens niet langer mag bevatten. Ik had het niet over het meenemen van het dossier, maar over het als patiënt verkrijgen van een afschrift van het dossier. In combinatie met verwijdering ex art. 17 AVG komt het erop neer dat de medische persoonsgegevens daarna berusten bij mij als patiënt en niet langer in het dossier van de huisarts.


MJ: In theorie is "zorg kunnen dragen voor een goede behandeling van de patiënt" in de ogen van velen wellicht het voornaamste doel. Maar in de praktijk functioneert het in veel gevallen al lang niet meer zo. In de praktijk worden medische dossiers door artsen steeds meer gebruikt om zichzelf juridisch in te dekken als er iets misgaat. Zo ongeveer elke arts die iets noteert in het medische dossier van een patiënt, heeft dat ergens in zijn achterhoofd.

Maar goed, wat het "voornaamste" doel is, kan per arts verschillen. Sommige artsen worden meer ethisch gedreven dan andere. Een grote meerderheid van de Nederlandse huisartsen is al in zee gegaan met het datasysteem van de firma Calculus, zonder hun patiënten daarover zelfs maar in te lichten, laat staan hun toestemming te vragen. Slechts enkelen (onder wie Guus Theeuwen) hebben zich verzet. Dat vertelt ons veel over de teloorgang van de Nederlandse artsenethiek en over de motieven van verreweg de meeste hedendaagse Nederlandse huisartsen.


MJ: Hiermee illustreer je wat ik hierboven zeg. Bovendien, ook als er géén conflict is tussen arts en patiënt, valt theoretisch nooit uit te sluiten dat er op enig moment in de toekomst een conflict kan ontstaan. Zou dat dan al voldoende reden zijn om tegen de patiënt te zeggen: "Ik ga niet voldoen aan jouw verzoek op grond van artikel 17 AVG, want wie weet krijgen wij ooit in de toekomst wel een conflict"...? Een arts die zo denkt, laat zien dat hij de patiënt primair ziet als een potentiële juridische tegenstander, en niet langer primair als een mens die geholpen moet worden.

Daarom ben ik heel benieuwd hoe mijn huisarts nu gaat reageren op mijn verzoek op grond van artikel 17 AVG om mijn medische dossier te verwijderen voor zover het buiten de muren van de huisartsenpraktijk reikt. Ik zie dat als iets dat enigszins vergelijkbaar is met het wissen van cookies op mijn computer. Gaat de arts gevolg geven aan mijn verzoek? Zo nee, waarom niet? Zo ja, is de arts dan bereid de behandelrelatie met mij voort te zetten? Ik heb mijn huisarts al lange tijd niet gezien. Er is tot op heden nooit sprake geweest van enig conflict.

Als de arts zou weigeren om gevolg te geven aan mijn verzoek, dan zou er OM DIE REDEN een conflict kunnen ontstaan. Is dat dan een reden waarom de arts vervolgens zou kunnen aanvoeren dat-ie een aanmerkelijk belang heeft bij het behoud van mijn dossier? Dat zou dan doen denken aan de manier waarop werkgevers eerst zelf een conflict met hun werknemers kunnen creëren en dat dan vervolgens kunnen aanvoeren als ontslaggrond, namelijk ontslag op grond van "verstoorde arbeidsverhoudingen".

Ik hoop natuurlijk dat mijn huisarts gewoon instemt met mijn verzoek en dat er een prettige behandelrelatie kan worden voortgezet.


MJ: De beoordeling dat "anderen geschaad worden" bij verwijdering van gegevens uit een dossier, is interessante problematiek, met name sinds de coronacrisis. Worden anderen geschaad als de overheid niet kan controleren of ik gevaccineerd ben tegen Covid-19? Als het aan de huidige Nederlandse machthebbers ligt, waarschijnlijk wel. In de hysterische logica die zowel overheid als veel burgers tegenwoordig hanteren, is elke vorm van "ontbrekende" controle op zichzelf eigenlijk al schadelijk. Dit is de logica van het totalitarisme.

Dit spanningsveld tussen enerzijds een totalitaristisch verlangen naar zo totaal mogelijke controle en anderzijds respect voor privacy en het verbod op discriminatie, doet zich ook voor bij het registreren van etnische identiteiten. Gisteren op deze site: de politie stopt met het "voorspellen" van risico's op grond van een algoritme dat gebruik maakt van bepaalde indicatoren. De indicator "etnische identiteit" was al een aantal jaren geleden buiten gebruik gesteld. Zie: https://www.security.nl/posting/810100/Politie+stopt+met+gewraakt+algoritme+dat+%E2%80%98voorspelt%E2%80%99+wie+in+de+toekomst+geweld+gebruikt


MJ: Essentie van de medische ethiek (incl. de Hippocratische eed) is juist dat de arts altijd het belang van de individuele, door hem te behandelen patiënt voorop stelt. Dat is van vitaal belang, omdat dit de basis vormt voor het vertrouwen van de patiënt in de arts.

Om die reden is er bijvoorbeeld bij aanpassingen van de Verklaring van Helsinki sinds ongeveer 2000 (vijfde aanpassing) zwaar gevochten om utilitaristische elementen te weren uit die verklaring. Het utilitaristische idee is, kort samengevat, dat je als arts best je individuele patiënt voor de bus mag gooien om drie toekomstige patiënten te redden, want drie is meer dan één dus kan er een groter "belang" zijn bij het redden van drie toekomstige patiënten.


MJ: Hier illustreer je de calculerende manier van denken die ik hierboven al noemde. Natuurlijk kan ik als patiënt "onderduiken" en slimme manieren proberen te vinden om mijn medische privacy te beschermen als ik bepaalde artsen niet vertrouw of bepaalde consequenties vrees. Maar wat doet het met de gezondheidszorg als alle artsen en patiënten zo gaan denken? Dan krijg je een dystopische gezondheidszorg waarin de kwetsbaarheid van mensen op calculerende wijze wordt ingezet als machtsmiddel om hen te manipuleren.


MJ: Juist. Daar gaat het om. Ik ben vooralsnog niet op zoek naar een andere huisarts. Ik wil dat mijn huidige huisarts mij goed behandelt, in overeenstemming met diens Hippocratische eed (de medische ethiek), inclusief respect voor mijn autonomie, zelfbeschikking en privacy.


MJ: Je probeert het onderwerp nog steeds te veranderen. Het onderwerp is de vraag wat de arts doet met mijn medische persoonsgegevens, niet de vraag of ik de arts voldoende informatie verschaf over mijn persoonlijke (lichamelijke of geestelijke) gesteldheid.


MJ: Dat staat er helemaal niet los van. Huisartsen worden net als GGZ-artsen onder druk gezet of zelfs wettelijk verplicht om de medische dossiers van hun patiënten te delen met grote organisaties via grote, digitale datasystemen. Op die manier wordt het beroepsgeheim van artsen opzij geschoven met behulp van een combinatie van juridische en computer-technische maatregelen.


MJ: Prima dat je niet schrikt. Kijk, Dr. Mengele vond zijn eigen "onderzoeksbehoefte" ook volstrekt legitiem. Hij had behoefte aan veel data en nam maatregelen om die data op experimentele wijze te verkrijgen, met behulp van de technische middelen die hem toendertijd ter beschikking stonden.
Welke "onderzoeksbehoefte" bijvoorbeeld de EU en andere grote organisaties legitiem vonden tijdens de coronacrisis, daar zal in geschiedenisboeken (hopelijk) nog veel over worden geschreven. Men vond het legitiem om de hele wereldbevolking, inclusief gezonde jongeren met een zeer klein risico, in te spuiten met middelen (mRNA) waarvan in ieder geval de lange-termijn-effecten nog niet onderzocht konden zijn. Dat was in essentie een groot experiment. Dat men het niet als experiment "bedoelde", of althans zei het niet als experiment te bedoelen, maar als gezondheidsmaatregel, doet niets af aan wat er feitelijk gebeurde.


MJ: Dat jij bepaalde vergelijkingen "stuitend" vindt, is een keuze om een taboe in stand te houden op hoe stuitend het gedrag van veel overheden was tijdens bijvoorbeeld de coronacrisis. Ik vooronderstel niet dat de EU uit zou zijn op het systematisch vernietigen van bepaalde bevolkingsgroepen en het experimenteren op mensen. Ik constateer wel dat de EU en andere gouvernementele instanties in 2021 grenzen zijn overschreden waarvan ik niet gedacht had dat die zo snel en met zulk gemak overschreden zouden worden. En dat toonaangevende politici in de EU en in EU-lidstaten niet bereid zijn onder ogen te zien wat zij hebben gedaan. En dat ook beslissers in de media nog niet of nauwelijks bereid zijn om onder ogen te zien hoe ze hebben meegewerkt aan de gang van zaken door te weigeren om regeringsmaatregelen kritisch te volgen en daarover te berichten.

Een ander voorbeeld van stuitend gedrag is de manier waarop de overheid van met name de VS is omgegaan met het verstrekken van vergunningen voor "medicinale" opiaten (het schandaal met Purdue/Oxycontin). Nog een ander schandaal is de voortgezette toelating van allerlei schadelijke bestrijdingsmiddelen in de landbouw, onder invloed van agro-lobbies, ten koste van ons milieu, onze biodiversiteit en mogelijk zelfs ten koste van de productiviteit van de industriële landbouw zelf, als de massale teruggang van insekten zich voortzet. Wat de effecten van deze bestrijdingsmiddelen zijn (via de voedselketen) op de gezondheid van mensen (en wellicht zelfs op de "volksgezondheid"), daarover is nog geen duidelijkheid, maar ik vrees het ergste.


MJ: Of iets een machtswoord is, valt af te leiden uit de context waarin het wordt gezegd. Een ander voorbeeld van een machstwoord is als een docent een student voor een tweegesprek uitnodigt, daarbij non-verbaal een bepaalde belangstelling laat blijken, de leerling vriendelijk uitnodigt om een keer ergens wat te gaan drinken en terloops opmerkt dat het uiteraard de examencommissie is die in twijfelgevallen bepaalt of een student toegelaten wordt tot het volgende studiejaar. Dat is dan zogenaamd niet meer dan "feitelijke informatie". In combinatie met "plausible deniability". Maar die student snapt dan best waarover het gaat.

Daarnaast klopt het niet. De AVG biedt mij als patiënt op bepaalde punten bescherming (of zou dat althans moeten doen). In een functionerende rechtsstaat bepaalt niet alleen de arts wat er met diens dossier gebeurt, indien dat persoonsgegevens van een patiënt bevat.

(...)


MJ: Het is andersom. Zonder reguliere patiënt geen dossier. De vraag is ook of aan een niet-reguliere patiënt (een zogeheten "passant") door een huisarts hogere geldtarieven in rekening mogen worden gebracht dan aan een reguliere patiënt. Dat lijkt me een vorm van discriminatie. Het gaat immers om dezelfde dienstverlening. Ook ben ik benieuwd of mijn verzekeraar gaat proberen te weigeren om mijn behandeling te vergoeden indien ik als "passant" een huisarts bezoek.

Als er na verwijdering van persoonsgegevens en een volgend bezoek aan de huisarts opnieuw weer een dossier wordt aangemaakt, kan ik vervolgens ex art. 17 AVG verzoeken om die persoonsgegevens ook weer te verwijderen. Zoals ik hierboven al zei, dat lijkt een beetje op het wissen van cookies. Dat krijg je ervan als je medische dossiers uploadt naar een mega-datasysteem.


Ik denk dat je hier het medisch dossier en de patiëntenadministratie van een huisarts met elkaar door de war haalt.

(Wegens overschrijding maximale lengte, volgt straks het slot van mijn reactie.)

(Hier volgt de rest van mijn reactie op Anoniem 13-09-2023 om 15:42 uur)


MJ: Ik kan me niet voorstellen dat ik uit eigen beweging naar een huisarts ga met een hulpvraag en dat ik vervolgens "niet meewerk" wanneer die huisarts aan mijn hulpvraag tegemoetkomt door op het spreekuur met mij het gesprek aan te gaan. En wat als ik halverwege dat gesprek opeens opsta en wegloop? Heb ik dan volgens jou mijn "behandelovereenkomst" geschonden? Heb ik een tijdens een spreekuur een "zitplicht" totdat de huisarts zegt: "U mag nu opstaan en naar buiten gaan"...? Graag meer uitleg waar de wet hier volgens jou op doelt.

Los daarvan denk ik dat het fundamentele principe van zelfbeschikking van een patiënt over zijn eigen lichaam en geest, met zich meebrengt dat een door de wet voorschreven plicht tot "medewerking" aan een medische behandeling onethisch is. Als een patiënt medewerking weigert of die stopt, mag de arts de behandeling staken. Dat lijkt me logisch en ethisch.

Met name ook in situaties waarin een traject is ingezet dat naar de dood van de patiënt toeleidt (bijv. euthanasie of palliatieve sedatie) is het van essentieel belang dat de patiënt tijdens dat traject zijn zelfbeschikking behoudt. Dus als de patiënt op enig moment zegt: "Ik wil toch nog niet dood." Dan moet dat onmiddellijk gerespecteerd worden. De arts mag dan niet zeggen: "Ja, maar we hebben een behandelovereenkomst dat u dood moet. Dan moet u zich daar ook aan houden, want dat staat in artikel 452 WGBO."

Overigens staat er in die wetstekst: "De patiënt geeft de hulpverlener naar beste weten de inlichtingen en de medewerking die deze redelijkerwijs voor het uitvoeren van de overeenkomst behoeft." Dat is een belangrijke kwalificatie.

(...)


Ik voer helemaal geen strijd "tegen de huisartsen". Dat jij het zo opvat, is kenmerkend voor jouw blindheid.

Ik vraag van huisartsen dat ze weer het patiëntbelang centraal stellen. Misschien dat de volgende vergelijking kan helpen. Tijdens de Reformatie ontstond er een beweging van mensen die een rechtstreekse verbinding tussen zichzelf en God ervoeren en die ook erkend wilden zien. De katholieke hiërarchie van priesters, bisschoppen etc. die zich erop voorstond te bemiddelen tussen God en gewone mensen (bijvoorbeeld via de verkoop van aflaten) werd door deze nieuwe beweging verworpen. Ik zou willen dat hedendaagse artsen, ook huisartsen, zich niet opstellen als middeleeuwse priesters die zich erop voorstaan te bemiddelen tussen patiënten en de manier waarop er door de tech-Goden met hun medische persoonsgegevens wordt omgegaan, maar als steunpilaren voor patiënten die zelf mogen blijven bepalen wat er met hun medische persoonsgegevens wel en niet gebeurt.

M.J.

Kuipers is niets meer dan een laffe EU- dan wel Schwabpapegaai.
Dit betekent: àlles maar dan ook àlles digitaal en de werkdruk bij huisartsen dermate opvoeren (ze krijgen steeds meer taken toegeschoven om de tweede lijnszorg te ontlasten) dat ze geen kant meer uitkunnen dan hun hele hebben en houwen en dat van hun patiënten (medische dossiers) over te geven aan IT-companies.
Wanneer het daar ligt is de controle erover (door artsen en patiënten) in principe weg want diezelfde EU heeft databeschikbaarheid bovenaan alle 'to do lists' staan. Data zijn het nieuwste verdienmodel van de EU.
Privacy is in deze 'data space' een anachronisme, de AVG/ GDPR een farce - ze was nooit anders bedoeld dan een wortel die de Europese bevolking voorgehouden moest worden om akkoord te gaan met het digitaliseren van haar medische dossiers en ze te laten verdwijnen in het labyrint genaamd "internet".

Nu wijzen, wat Kuipers doet, op de eindverantwoordelijkheid van de huisarts voor de data o.g.v. de AVG is een kwaadaardige vorm van cynisme die het leidende principe is binnen de hele EU - constructie: zelf zoveel mogelijk de AVG/GDPR buiten werking stellen, maar als er een zondebok nodig is de meest machteloze partij aanwijzen - met diezelfde AVG.

De EU is abject tot in haar fundamenten. Het is gewoon een nieuwe vorm van 'Versklavung' van de Europese bevolking. Vandaag je (medische) data, morgen je organen (waarom zouden die nog privé zijn?).
Europeanen als wandelende proefkonijnen waarmee alles uitgehaald kan worden zolang het maar ergens geld oplevert - allemaal AVG-goedgekeurd.
Bij wat ons te wachten staat verbleken de experimenten van Josef Mengele: een doorgedraaide psychopatische arts in een doorgedraaid psychopatisch systeem (nazisme).
Wij hebben ons eigen psychopatisch systeem: de European Health Data Space met allemaal Mengeles aan de knoppen.

@M.J.
Een arts is verplicht een dossier aan te leggen. (WGBO). Hiervoor hoeft de arts geen toestemming van de patiënt te vragen. Idem in een noodgeval.

"Als u als arts (nood)hulp verleent aan een patiënt, komt er een behandelingsovereenkomst tot stand. Dit geldt ook als u ad hoc iemand behandelt, bijvoorbeeld in een vliegtuig. Als gevolg hiervan zijn de patiëntenrechten en -plichten uit de WGBO van toepassing. Dit betekent onder andere dat u verplicht bent om in uw eigen administratie verslag te doen van de behandeling. Dit verslag is ten eerste bedoeld voor de patiënt zelf en ten tweede voor u als arts."
(zie https://www.knmg.nl/advies-richtlijnen/dossiers/behandelingsovereenkomst-wgbo)


Een arts is verplicht dit dossier goed te beveiligen (AVG).
Een arts kan professionele hulp inschakelen voor het beheren en beveiligen van het dossier. Deze professionele hulp is dan een verwerker, de arts is de verwerkingsverantwoordelijke. (AVG)
De arts hoeft geen toestemming van de patiënt te vragen voor het gebruik van een verwerker. Maar moet wel een goede verwerker selecteren (die dus zorgt voor het voldoen aan de beveiligingseisen enz.), de arts blijft ook verantwoordelijk.

Ook als de arts een lokaal systeem optuigt, is er grote kans dat er op een gegeven moment een verwerker bij betrokken is, de leverancier of reparateur van de computer bijvoorbeeld.

Ik maak op dat je iets tegen het gebruik van een netwerkoplossing hebt, maar dit is niet anders dan een computer in eigen beheer, behalve als de arts zijn computersystemen waarmee hij het dossier bijhoudt helemaal zelf zou beheren komt er geen verwerker in beeld. Maar dit is natuurlijk erg onrealistisch.

Ook is een netwerkoplossing (cloud of anders) dat de arts ondersteunt bij het beheren van de patiëntendossiers niet hetzelfde als een central patiëntendossier of delen van dossiers met overheden of andere "geïnteresseerden" of zelfs met andere zorgverleners. De patiënt moet hier eerst toestemming voor geven. Dat we over de jaren heen zoveel gesteggeld hebben over hoe dossiers/informatie te delen (niet een centraal dossier), heeft er voor gezorgd dat we nu met een rommeltje zitten en dat gegevens vaak niet makkelijk uitgewisseld kunnen worden als dat nodig is en de patiënt toestemming heeft gegeven. Dit leidt juist tot onveiligere situaties (datalekken) en fouten (of ontbrekende belangrijke informatie).

@Anoniem 14-09-2023 om 15:23 uur.

Ik begrijp de vigerende juridische arrangementen, ook in relatie tot de AVG-systematiek. Zo lang ik binnen die (papieren) systematiek blijf denken, zou alles "in orde" moeten zijn. Maar zodra ik naar de werkelijkheid kijk en wat ik daar inmiddels van weet, besef ik dat er helemaal niets in orde is.

Het onderzoek van NRC (mede n.a.v. de perikelen van huisarts Guus Theeuwen en zijn zorggroep) heeft laten zien dat huisartsen als verwerkingsverantwoordelijken niet echt meer een keuze hebben welke verwerker ze kiezen. Daarvoor is de marktmacht van de firma Calculus inmiddels te groot geworden.

Minister Kuipers (volksgezondheid) haalt dan zijn schouders op en zegt: "Jullie zoeken het maar uit, huisartsen, jullie zijn verantwoordelijk en als je niet tegen de marktmacht van Calculus op kunt boksen, dan is dat niet mijn probleem." De AP zal vervolgens zeggen: "Volgens de (papieren) systematiek is er geen probleem, want formeel hebben alle huisartsen "vrijwillig" gekozen voor de firma Calculus" - en dus voor de algemene voorwaarden van de firma Calculus (art. 6 lid 1 onder b AVG: wettelijke grondslag voor de gegevensverwerking is de noodzaak ten behoeve van de uitvoering van een "contract").

De huisartsen die aldus noodgedwongen voor de firma Calculus hebben gekozen (als ze al hebben nagedacht over de implicaties daarvan, de meesten zullen niet zo geïnteresseerd zijn maar ervan uitgaan dat elke verwerker goed is als de prijs maar zo laag mogelijk is en de "service aan de huisartsen(!)" maar prettig genoeg is), die zullen vervolgens met het oog op hun eigen gemak en hun zelfrechtvaardiging in overgrote meerderheid aan patiënten gaan vertellen dat het systeem van Calculus "veilig" is en dat de patiënt het daarom maar moet slikken of anders wegwezen.

Ik heb inmiddels al zoveel verwerkingsverantwoordelijken meegemaakt die geen idee hebben wat hun verwerkers en de subverwerkers daarvan allemaal mogen doen, laat staan wat die in werkelijkheid doen (kijk alleen al naar de algemene voorwaarden van verwerkers waar kleine verwerkingsverantwoordelijken blind een kruisje bij zetten), dat het me duidelijk is dat kleine verwerkingsverantwoordelijken in de realiteit helemaal niet "in control" zijn als het gaat om wat er met persoonsgegevens gebeurt.

Dan kun je dat negeren en de blauwe ogen van kleine verwerkingsverantwoordelijken en grote verwerkers gaan geloven. Sinds Snowden (2013) is het eigenlijk al volstrekt achterhaald om blind te vertrouwen op de integriteit van grote organisaties die data verwerken. Sindsdien zijn er talloze schandalen geweest.

Als het gaat om zoiets intiems als mijn medisch dossier, kan ik niet zulke blauwe ogen geloven. Ik ben niet meer in staat mezelf zo voor de gek te houden. Hoeveel Nederlanders daar wel nog toe in staat zijn, weet ik niet. Waarschijnlijk veel. Want jezelf voor de gek houden levert in dit geval "gemak" op.

Het is een prisoners' dilemma: op korte termijn levert het elke patiënt individueel voordeel (gemak) op om zichzelf voor de gek te houden. Op de langere termijn faciliteert dit de totstandkoming van een panopticon dat de rechten van patiënten in de praktijk zwaar zal aantasten. Als alle patiënten nu "nee" zouden zeggen, zou de regering zich echt wel genoodzaakt zien op te houden met het schouderophalen en het wegwimpelen van verantwoordelijkheid. Daarom stel ik een voorbeeld, al was het maar om een "audit trail" (zoals iemand het recent in een gesprek met mij noemde) te creëren voor later.

Om deze redenen wil ik een huisarts van wie mij duidelijk is dat die wel serieus omgaat met de bescherming mijn medische dossier. Anders kan ik geen vertrouwen stellen in die huisarts. Dit gaat niet alleen om de persoonsgegevens zelf, maar ook om mijn inschatting van de attitude van de huisarts als professional. Is dat iemand die zich op een professionele wijze tot de werkelijkheid wil verhouden, en dan met name ook tot de werkelijkheid van de patiënt, of is dat iemand die zich al in de papieren wereld van beleid, politiek en marketing van grote data-bedrijven heeft laten trekken?

Als er in Nederland geen huisarts meer bestaat die een rechte rug houdt en de privacy van zijn patiënten echt serieus neemt (en daar ziet het op dit moment helaas naar uit, even met uitzondering van eventuele privé-artsen die door zeer rijke patiënten kunnen worden ingeschakeld), dan moet ik tactisch en strategisch gaan nadenken over hoe ik mijn medische privacy bescherm. Wat vertel ik eventueel nog wel aan mijn huisarts en wat niet. Etc. (daar ga ik hier verder niet over uitwijden.)

In het geval van medische dossiers, heb ik inderdaad iets tegen een netwerk-"oplossing", omdat die in mijn ogen geen "oplossing" meer is zodra je de privacy-aspecten van medische dossiers in beschouwing neemt.

Inderdaad is een netwerkoplossing op zich niet hetzelfde als een centraal patiëntendossier of het delen van medische dossiers met overheden of andere "geïnteresseerden". Maar het is wel een stap in die richting. Als (bijna) alle medische dossiers voorhanden zijn in één enkel systeem (bijv. dat van de firma Calculus, of in het geval van de GGZ bij de NZa), dan is er geen arts meer die kan controleren wat er in de realiteit met die gegevens gebeurt. Laat staan dat enige patiënt daar nog zicht op kan hebben. Elk moment kan de overheid dan een nieuwe regel maken die zulke "netwerkoplossingen" openlegt voor overheden of andere "geïnteresseerden".

Op zich zouden artsen competent moeten zijn bij het uitwisselen van gegevens nadat een patiënt toestemming heeft gegeven. Dat is in Nederland nu overduidelijk niet het geval. Het is inderdaad, zoals jij zegt, een rommeltje. Dat heeft te maken met de attitude van artsen: ze denken niet meer zelf na maar besteden de verantwoordelijkheid voor de vertrouwelijke documenten graag uit aan digitale data-systemen van externe beheerders, die heel andere belangen hebben dan patiënten. Ziezo, dan is die verantwoordelijkheid weer van het toch al volle bordje van artsen af.

Ik zoek een huisarts (dus eerstelijnszorg) met een andere attitude, die mij als patiënt op dit punt serieus neemt, omdat andere partijen (ziekenhuizen, overheid, de toezichthouder AP) op dit punt in ieder geval niet te vertrouwen zijn.

Als zelfs zo'n betrouwbare eerstelijnszorg in Nederland niet meer haalbaar is, kom ik als patiënt in een nieuwe situatie terecht. Ik ga mezelf dan niet voor de gek houden over de werkelijke aard van die situatie. Jij wel?

M.J.

En daarbij. Minister Kuipers heeft in het kader van de "Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg" 2 dingen aangegeven:

1. Het is niet nodig om voor de uitwisseling van deze gegevens een peer-to-peer verbinding op te zetten. Dit mag lopen via tussenschakels
2. Er is geen eis gesteld dat de data end-2-end vercijferd moet zijn; ook dat vond de minister niet nodig.

Deze combinatie van besluiten houden dus in dat de data hooguit vercijferd is tijdens transport van hop naar hop. Op al deze tussenstations is deze data dus plain beschikbaar. Met andere woorden: de data is feitelijk niet adequaat beschermd en niemand kan garanderen dat niemand in deze keten er met deze data vandoor gaat. De NEN-normen waar steeds aan wordt gerefereerd (ook door de minister) helpen geen zier: deze zijn zo vaag en algemeen dat adequate vercijfering en autorisatie, waarbij ervoor gezorgd zou moeten worden dat enkel het behandelend team bij deze data kan, in de zorg een terugkerend probleemkind is (ondanks al die mooie normen op papier).

Ik mag hopen dat ik in de toekomst nog steeds een keiharde opt-out kan geven op het delen van medische data. Een expliciete opt-in is ook al terzijde geschoven.

Wat ik het liefste zou zien dat het medisch dossier bij mij zelf ligt en niet in een systeem bij de huisarts. Op het moment dat deze gegevens nodig zijn kan ik ze dan expliciet ter beschikking stellen aan de behandelend arts. Eventueel zou een gemachtigde (of eerste-lijns verwante oid) dit voor me kunnen doen in geval ik zelf niet meer in staat zou zijn.

Dit kan niet. Het medisch dossier gaat over jou, maar is van de huisarts. Deze laatste legt het ook aan, niet jijzelf.

"Kan niet" is politieke ambtenarentaal voor "Wij willen niet." Huisarts kan bij wijze van spreken briefjes meegeven. Patiënt bergt die dan op in het dossier. Kan allemaal. Maar dat willen zij niet. Ze willen de controle en de macht niet bij de patiënt leggen. Ook al gaat het over de patiënt.

Het kan natuurlijk wel. En aangezien de huisarts zijn zorgplicht mbt de persoonsgegevens in dit dossier niet nakomt (en dat kan ik hem niet kwalijk nemen; ik heb ook liever dat hij zijn tijd aan zorg verleend en niet aan administratie) is het eigenlijk de enige optie.

Je zou best een systeem kunnen inrichten waarbij de huisarts wel het dossier samenstelt en beheert, maar in bewaring geeft bij de patient. Andere behandelaars kunnen dan ook dit offline dossier aanvullen, waardoor er uiteindelijk 1 dossier is dat decentraal wordt beheerd en niet online beschikbaar is.

Oké, alles kan in principe. Jij legt het beheer van het medisch dossier - waarop ik in mijn reactie doelde - bij degene op wie de medische data betrekking hebben: de patiënt.
Dit vooronderstelt een betrouwbare 'zorgplicht' van de patiënt voor het bij hem/haar in beheer gegeven medisch dossier ("sorry, dokter, ik ben mijn dossier kwijt").
Ik zelf bijvoorbeeld heb géén zin om mijn medisch dossier te beheren (nog even afgezien daarvan dat ik bijvoorbeeld dement kan worden en daardoor beslist niet meer mijn dossier zou kunnen beheren).
Dat is óók een principekwestie: er zijn meerdere instanties die een "dossier" over mij aanleggen en ik vind dat deze instanties de zorgplicht hebben voor dat dossier, niét ik; ik zie mijn verantwoordelijkheid niet verder gaan dan het aanleveren van juiste gegevens voorzover ik daar zicht op heb (deze laatste disclaimer ga ik overal gebruiken sinds op deze website het bericht staat dat een bepaalde bank op haar bankafschriften zet dat ze niet kan garanderen dat de geldbedragen die erop staan 100% correct zijn :-)

In Duitsland is er de 'elektronische Gesundheitskarte' (eGK), dat is een medisch dossier wat gekoppeld is aan de ziektekostenverzekering (maar is ontwikkeld om ongewenste wisselwerkingen tussen medicijnen sneller op het spoor te komen).
https://de.wikipedia.org/wiki/Elektronische_Gesundheitskarte (duitstalig).

Ik kan natuurlijk niet met zekerheid zeggen wat @majortom bedoeld heeft, maar het lijkt of jij de zelfbeschikking koste wat kost wilt wegtrekken bij (d.w.z. afnemen van) de patiënt. Als het dossier bij de huisarts berust, zeg jij dat het dossier van de huisarts "is", maar als @majortom zegt dat hij er als patiënt de voorkeur aan geeft dat het dossier bij hem als patiënt berust, dan zeg je opeens dat alleen het "beheer" bij de patiënt zou zijn. Nee, het dossier kan gewoon van de patiënt zijn, als de patiënt dat wil.


Nee, het veronderstelt geen "zorgplicht" van de patiënt. Het veronderstelt dat de patiënt (ervan uitgaande dat die wilsbekwaam is) bereid is zelf verantwoordelijkheid te nemen voor het risico dat hij/zij zelf niet zorgvuldig omgaat met het dossier waardoor het bijvoorbeeld kan kwijtraken. Als een wilsbekwame patiënt die gekozen heeft zijn dossier zelf te bewaren, zijn dossier kwijtraakt, dan kan dat invloed hebben op een behandeling. Een dokter kan dan bijvoorbeeld zeggen: testuitslag X is kwijtgeraakt, dat was uw eigen verantwoordelijkheid, daarom gaan we die test niet nog een keer doen maar u behandelen op grond van de informatie die we nog wel hebben. (In veel gevallen zal de testuitslag overigens nog voorhanden zijn bij het lab dat de test heeft uitgevoerd.)


Niemand heeft gezegd dat aan jou de plicht zou moeten worden opgelegd om zelf je medisch dossier te beheren. Als jij het graag door de huisarts wilt laten beheren en de huisarts is daartoe bereid, dan zal niemand zeggen dat dat niet mag. Als jij het prima vindt dat jouw medisch dossier wordt geupload naar de firma Calculus, dan zul jij waarschijnlijk ook geen aanleiding zien om je dossier zelf te willen bewaren. Dan vind je jouw privacy (en die van andere patiënten) kennelijk in de praktijk niet zo belangrijk, en behoor je daarmee waarschijnlijk tot de grote meerderheid van Nederlanders.


Aha, nu begint het me duidelijk te worden. Je bent bang een zorgplicht of verantwoordelijkheid te krijgen die je niet wilt. Die angst lijkt me onnodig. Het spreekt toch vanzelf dat als een instantie uit eigen beweging een dossier over jou aanlegt, dat de zorgplicht voor dat dossier en voor de persoonsgegevens in dat dossier dan bij die instantie berust? Als ik een dossier aanleg over postzegels met afbeeldingen van bloemen erop, dan berust de zorgplicht voor dat dossier ook gewoon bij mij. De zorgplicht voor het dossier dat de zorgverzekeraar over mij heeft aangelegd, berust bij de zorgverzekeraar.


Ik heb dat bericht over die bankafschriften nog niet gelezen, maar een dergelijke disclaimer is absurd. De bank heeft een verantwoordelijkheid om haar klanten correct te informeren over de geldbedragen op hun bankrekening. Punt. Een winkelier die tegen een klant zegt: "Ik kan u niet garanderen dat ik u de juiste hoeveelheid wisselgeld teruggeef," houdt zich bezig met het goedpraten van een kennelijk willens en wetens genomen roekeloos risico op, of intentie tot fraude. De winkelier moet niet zeuren maar gewoon correct wisselgeld teruggeven. Als dat een keertje fout gaat, dan moet de winkelier zich op dat moment verontschuldigen en de fout herstellen. Punt.


Ik ken het Duitse systeem niet en weet niet wat je hiermee wilt zeggen. Het koppelen van dossiers met persoonsgegevens zonder toestemming van de patiënt mag op grond van de AVG en EVRM alleen als daar een "noodzaak in een democratische samenleving" toe bestaat - in dit geval een medische noodzaak. Een noodzaak is iets anders dan een zelfgekozen "doel" - iets wat Nederlandse rechters structureel vergeten. Mogelijk vergeten Duitse rechters dat ook.

De taak van een zorgverzekeraar is het vergoeden van zorgkosten, niet het bewaken van de kwaliteit van de medische zorg. Het mengen van deze twee taken of doelen door ze toe te kennen aan één en hetzelfde dossier, leidt tot een schending van het beroepsgeheim van artsen. Immers, het leidt ertoe dat medische persoonsgegevens gedeeld worden met een zorgverzekeraar die daar niets mee te maken heeft. Het medisch dossier van een patiënt en de administratie van de door die patiënt (of diens huisarts) gedeclareerde zorgkosten moeten van elkaar gescheiden blijven.

M.J.

Landelijke databases bij software boeren / overheid is vragen om data misbruik/diefstal.

imo hebben je huisarts, lokale apotheek, avond/weekend huisartspost en t lokale ziekenhuis toegang nodig.
Ziekenhuis n gemeente verderop en specialisten kunnen de nodige gegevens via verwijzing aangeleverd krijgen.

Zet goed beveiligde 'locale' intranetten, dbases en offline backups op, plaats n 2e pc bij de assistente voor internet/email en hou die gegevens gescheiden van 't normale internet.

Laat die cyber security coordinator 'n architectuur en protocollen opstellen die vervolgens lokaal kunnen worden geïmplementeerd zodat t geen zooitje wordt.
Is nog altijd niet 100% maar beter dan alles bij gecentraliseerd bij n commerciele partij/overheid.

Hineininterpretieren' is ook een kunst. Wou je de patiënt het dossier ook vol laten schrijven dan? Lijkt me niet. Dit betekent dat het alleen maar om het beheer, het bewaren van het dossier kan gaan.
Dat vind ik een misleidende omschrijving. Onder de Wgbo kan dat niet omdat iedere hulpverlener op grond van de Wgbo verplicht is om een medisch dossier in te richten én te bewaren (standaard: 20 jaar). Wat @majortom voorstelt kan alleen wanneer je de Wgbo wijzigt of vervangt door een andere wet.
De Consumentenbond gaat zelfs zo ver om te stellen dat het recht onder de AVG op vergetelheid in principe niet geldt voor medische dossiers:
https://www.consumentenbond.nl/juridisch-advies/zorg-zorgverzekering/medisch-dossier-inzien.

Onder de Wgbo is het dossier gebonden aan een omschreven contractuele dienstverlening, de "geneeskundige behandeling", van de arts /hulpverlener aan de patiënt.
Dat is m.i. de essentie van de Wgbo: de arts-patiënt-relatie, die ooit werd benaderd vanuit de Hippocratische eed, wordt vervangen door een contractuele dienstverlening.
Vandaar dat ethiek niet meer vrij werkt in zo'n 'framing', de beroepsethiek van artsen wordt geprotocolleerd, wanneer je voldaan hebt aan het protocol heb je je ethische plicht vervuld; er hoeft alleen voldaan te worden aan de contractuele voorwaarden. Dat is wat de Wgbo doet.
De dienstverleningsrelatie wordt in de loop van de tijd vervolgens steeds nader gespecificeerd en dus vastgelegd, controleerbaar gemaakt en gecontroleerd.

De arts-patiënt-relatie wordt uit de voorheen Hippocratisch 'gedefinieerde' hulpverleningsomgeving geherdefinieerd tot een contractuele dienstverlening.
De Wgbo vertolkt een juridisering van een specifieke intermenselijke relatie. Een patiënt zònder een dossier bestaat a.h.w. niet meer, een patiënt komt pas in beeld wanneer en voorzover er een dossier is.
De nadruk komt daardoor steeds meer op het dossier te liggen waardoor het steeds meer een eigen leven kan gaan leiden en bemachtigd kan worden door andere partijen dan de dossiervoerende arts: de EU, de farmaceutische industrie, de data-industrie, de ziektekostenverzekeraars, allemaal partijen die in wezen niets te zoeken hebben in de medische behandeling; de medische behandeling zou helemaal vrij moeten zijn (wat uiteraard niet betekent dat alles wat de patiënt wil uitgevoerd moet worden).
Woordenspelletje, of je het nou "zorgplicht" of "verantwoordelijkheid nemen" noemt.
Inderdaad, het ging niet om "plicht", het ging erom dat @majortom "het liefste zou zien dat het medisch dossier bij mij zelf ligt en niet in een systeem bij de huisarts" - en dat ik daar geen zin in heb.
Nog een andere mogelijkheid: ik vind het niét prima dat mijn medisch dossier wordt geupload naar Calculus, maar dat vind ik géén aanleiding om mijn dossier zelf te willen bewaren.

BTW, zou je willen stoppen met je favoriete "als-dan"-redeneringen die je nooit checkt? Gewoon recht voor z'n raap vragen of ik het prima vind dat mijn medisch dossier wordt geupload naar Calculus is wel zo eerlijk. Dan hoef je mijn antwoord ook niet zelf in te gaan vullen.
Het is erg vermoeiend om jouw voortdurende stroom van verdachtmakingen te moeten pareren. Het getuigt van weinig respect voor je gespreksgenoten.
Je vat het nog niet: ik wil niet alleen die verantwoordelijkheid niet krijgen, ik vind het zelfs een ongezonde gedachte dat wanneer anderen een dossier over mij aanleggen dat zij de verantwoordelijkheid voor de bescherming/ vertrouwelijkheid van dat dossier (in de meest ruime zin van het woord) op mij zouden kunnen afschuiven. Wanneer patiënten daar zelf voor kiezen (@majortom) oké, maar dat is vrijwillig.
Ik vind die keuze een noodgreep, geboren uit het verzaken van artsen om hun beroepsgeheim te verdedigen. Artsen zouden moeten beseffen dat de kern van hun vak daarmee kapotgaat.

Dat Kuipers niets voor de huisartsen doet om hun vak, maar alleen hun kostwinning in stand te houden ontmaskert hem als een dode bureaucratische denker die meewerkt aan de verdataïsering en daarmee de ontmenselijking van de gezondheidszorg. Kuipers heeft zijn ziel aan de duivel verkocht.

Uit informatie op de website van de rijksoverheid over het medisch dossier:

"Uw behandelaar mag gegevens uit uw dossier delen als u daar uitdrukkelijk toestemming voor heeft gegeven."
Er is nooit aan alle patiënten van (80 % van de Nederlandse) huisartsenpraktijken gevraagd of ze hun dossiers willen delen met Calculus. (Hoe Calculus tegenover huisartsenpraktijken kan beweren dat dat ook niet nodig is, is mij een raadsel).
"Uw arts deelt uw medische gegevens alleen als dat voor uw behandeling nodig is."
Patiënten die niet in de ketenzorg zitten - het merendeel, lijkt me - worden niet behandeld, maar hun medische dossiers worden wel gedeeld en dat niet eenmalig, maar voortdurend, 52 x per jaar, jaar in, jaar uit.

Waarom gelden deze principes niet voor minister Kuipers bij dit structurele nationale datalek?
Moet (bijna) elke Nederlander elke week een klacht bij de AP gaan indienen (even uitrekenen hoeveel er dat worden)?
Of de eigen huisarts het AVG-pistool op de borst zetten (dat zal ze leren! - en de genadeslag voor de huisartsenzorg worden)?

Feitelijk kan het hele verhaal wat op deze overheidspagina staat de prullenbak in.
Waarom zou je je nog druk maken over zoiets als het inzagerecht van een waarnemend huisarts of de meldingsplicht van een huisarts wanneer deze denkt dat je een gevaar voor de volksgezondheid bent? 'Peanuts' in vergelijking met het permanente gedwongen delen van je medisch dossier met Calculus / Amazon.
De medische dossiers van overleden mensen worden nog beter beschermd.

Wanneer deze informatie nog een dag langer op de website van de overheid blijft staan kan dat beschouwd worden als desinformatie, van overheidswege (maar zo'n bron is altijd uitgezonderd in de Digital Services Act..).

https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/rechten-van-patient-en-privacy/uw-medisch-dossier/wie-mag-mijn-medisch-dossier-inzien

MJ: Jij zei op een gegeven moment dat "het dossier" "van de huisarts" is, als argument waarom de huisarts het zou moeten bewaren. Daarmee introduceerde jij een soort eigendomsverhouding tussen de arts en "diens" dossier. Dit dwong mij om een onderscheid te maken tussen enerzijds "het dossier" en anderzijds de persoonsgegevens die zich in dat dossier bevinden. De AVG heeft immers betrekking op die persoonsgegevens. Zodra die gegevens zich niet meer in een bepaald dossier bevinden, hoeft men zich op grond van de AVG niet meer druk te maken over het betreffende "dossier". Zonder de persoonsgegevens van de patiënt kan "het dossier" prima "van de huisarts" zijn. Het dossier is dan leeg - dat wel.

Na afloop van een spreekuurconsult kan de arts zijn aantekeningen daarvan dan aan de patiënt meegeven, die ze vervolgens kan opbergen in het medisch dossier, als de patiënt dat zelf thuis bewaart. Dat dossier is dan "van de patiënt". Maar uiteindelijk gaat het mij er niet om "van wie het dossier is", maar om de bescherming van de persoonsgegevens in dat dossier. Als de huisarts niet meer bereid is, of zichzelf niet in staat acht, om die persoonsgegevens op een adequate manier te beschermen (dus: binnen de huisartsenpraktijk), dan voel ik me als patiënt bij gebrek aan beter genoodzaakt zelf voor de bescherming van die persoonsgegevens te gaan zorgen. Dit vereist dat ik ze zelf bewaar.


MJ: Ik bedoelde dat het kan. Niet dat het van de Wgbo mag. Ik heb al eerder gezegd dat een wet die een arts verplicht zijn beroepsgeheim te schenden, een onethische wet is. Ik heb in deze discussie nu al verschillende vermeende verplichte bewaartermijnen gehoord (15 jaar, en nu 20 jaar). Ik heb tot nu toe nog niet gehoord hoe deze wet zich verhoudt tot artikel 17 AVG die betrokkenen (in dit geval patiënten) het recht geeft op verwijdering van persoonsgegevens.

Als het zo is dat de Wgbo voorrang heeft op de AVG, en derhalve de toepassing van artikel 17 AVG uitsluit, en er is voor patiënten geen andere juridische grondslag om de persoonsgegevens te kunnen onttrekken aan huisartsen die ze willen delen met een externe, commerciële firma (Calculus), die ze bovendien voor onderzoeksdoeleinden wil gebruiken, dan zijn we in Nederland in een situatie beland waarin de plicht van artsen om zich te houden aan hun beroepsgeheim, met behulp van een wet (de Wgbo) is uitgeschakeld, in strijd met de Code van Neurenberg (Nuremberg Code) en in strijd met de Verklaring van Helsinki. De medische persoonsgegevens van patiënten, en daarmee ook die patiënten zelf, zijn dan vogelvrij.

In dat geval heeft de Consumentenbond feitelijk gelijk als zij, zoals jij aangeeft, stelt dat het recht onder AVG op vergetelheid in principe niet geldt voor medische dossiers:


MJ: Wat dan wel weer verbaast, is dat de Consumentenbond dan niet meteen aan haar leden uitlegt dat we in een crisissituatie zijn beland waarin de Nederlandse wetgever basale ethische principes met voeten heeft getreden. Maar ja, de Consumentenbond verdedigde de medische basisrechten van mensen ook in de coronacrisis niet of nauwelijks. De Consumentenbond vat patiënten waarschijnlijk op als... "consumenten" van het "product" zorg. In een neoliberaal stelsel bestaan er als puntje bij paaltje komt helemaal geen grondrechten of mensenrechten, maar alleen contractuele rechten, die bovendien alleen door rijke mensen met behulp van dure advocaten kunnen worden afgedwongen.

Ik kan me dan ook geheel vinden in jouw onderstaande analyse van hoe de feitelijke(!) situatie nu lijkt te zijn:


MJ: Als dit inderdaad de feitelijke situatie is, dan is er sprake van een funeste situatie, die om burgerlijke ongehoorzaamheid schreeuwt, zowel van huisartsen als van patiënten. Nu de staat de medische ethiek opzij heeft geschoven, kunnen integere huisartsen niet anders dan vasthouden aan hun medische beroepsethiek, ook als dat in strijd is met door de Nederlandse staat uitgevaardigde wetgeving. Dit is op onderdelen vergelijkbaar met hoe huisartsen in de Nazi-tijd wetten overtraden om mensen te redden. Mocht er geen huisarts meer voorhanden zijn in wie ik als patiënt vertrouwen kan stellen, dan sta ik er als patiënt alleen voor in deze jungle en zal dan een creatieve oplossing moeten bedenken.

MJ: Nee, een "zorgplicht" is iets dat van buitenaf en van rechtswege aan iemand kan worden opgelegd. Een verantwoordelijkheid die wordt genomen, is iets waar iemand in vrijheid voor kiest. Dat is een essentieel verschil.
MJ: Dat kan. Ik zou mijn medisch dossier in beginsel ook liever niet zelf willen bewaren. Maar als 80% of wellicht 100% van alle huisartsen mijn medisch dossier zonder mijn toestemming uploaden naar Calculus, dan kom ik als patiënt voor enkele praktische keuzes te staan. Als 100% van de Nederlandse huisartsen weigert zich te houden aan de medische ethiek (te weten hun beroepsgeheim), dan wordt een verblijf in Nederland voor mij toch wel enigszins problematisch.

MJ: Het is jouw keuze het op te vatten als "verdachtmakingen". Het is bedoeld als een manier jou de gelegenheid te geven om duidelijk te maken welk standpunt jij inneemt, en om de consequenties van bepaalde standpunten zichtbaar te maken.

MJ: Volgens mij zijn we het op dit punt gewoon eens.

MJ: Ook op dit punt ben ik het in essentie met je eens. Sterker nog, zodra ik het gezicht van Kuipers voor het eerst zag, vermoedde ik wat voor vlees we met hem in de kuip hadden, op grond van bepaald vergelijkingsmateriaal dat ik hier niet zal noemen.

M.J.

Bottom line gaat het mij erom dat ik de bescherming van mijn persoonsgegevens door de diverse zorginstellingen (en gebruikte systemen) niet meer vertrouw. Ik zoek daarom naar oplossingen waarmee dit beter kan. Of dit op dit moment volgens de wet kan laat ik even in het midden: volgens de wet hebben zorginstellingen ook de plicht om zorgvuldig met persoonsgegevens om te gaan. Iets wat keer op keer niet goed gaat.

En dit zou veel breder moeten gaan. Ook de manier van declaratieafhandeling zou aangepast moeten worden: een verzekeraar hoeft geen inzicht in mijn dossier te hebben. Het controleren en de afhandeling van de gemaakte kosten zou losgekoppeld moeten worden.