Kan ik ook gewoon mijn data laten verwijderen zoals de AVG zegt dat je recht op hebt?
Want wat ze niet hebben kunnen ze ook niet delen...

Opt-out - #hoedan?

Eh... het zou fatsoenlijk zijn als er een opt-in zou zijn. Maar zo zal de EUSSR wel weer niet werken.

Maar waar doe je dat Dan???

Eerst had je een MD, dat lag bij je huisarts in een papieren map..
Niemand kon erbij, kon niets gestolen of gelekt worden, en bij verhuizing nam je contact op met je huisarts, en kreeg je een papieren map mee voor je nieuwe huisarts..
Geen conversie problematiek, geen medische informatie over onbeveiligde email of chat of nog erger, via amerikaanse afluisterprogramma's als whatsapp, google/apple chat.

Toen moest het een EMD worden, want iedereen moest bij jouw persoonlijke informatie kunnen komen.

Toen moet er een EPD komen want het moest centraal worden opgeslagen, toen bleek dat dit niet mocht, zou het lokaal opgeslagen worden en landelijk uitgewisseld worden.

Want een ambu medewerker had natuurlijk in een ''elke seconde tijd' moment tijd om 15 minuten lang bezig te zijn met inloggen in jouw EPD omgeving... Want misschien was jij wel allergisch voor iets... De grootste onzin natuurlijk, want een ambu medewerker gaat jou stabiliseren totdat een arts jou kan behandelen.. Of dat later via een huisarts moet, met spoed door een para-arts (trauma heli bijvoorbeeld) of minder spoed op een SEH, dat maakt niet uit.. stabiliseren is de taak van een ambu... En als jij ergens allergisch voor bent, dat wordt dan wel opgepakt als dat zo mocht blijken... Die gaan echt niet hun iPAD inloggen terwijl het bloed uit je nek spuit zeg maar..

Maar de EPD werd ook afgeschoten... Toen zou het een LSP moeten worden.
En het systeem moest 'open-by-default' zijn... iedereen moet er in kunnen grasduinen... controle eventueel achteraf... hiervoor moest dan weer een digitale identiteit worden gemaakt, de UZI..

Er is echter geen actieve monitoring op je koppeling, en er is geen monitoring of uitlezen gebeurt via ALLEEN UZI portals... Er kan immers gewoon een externe koppeling draaien die zich niets van UZI aan trekt, waarbij alle EPD informatie gewoon gescraped kan worden zonder logging...

Dus deze EHDS zal wel precies dat zijn wat de eerste EPD had moeten zijn, een grote graaibak van informatie waar big-pharma onder mom van 'goed voor de wereld' excuus in kan graaien, natuurlijk 'pseudo anoniem' met informatie van 3de partijen te reconstrueren naar volledige informatie. Zal vast wel iemand gedacht hebben dat je SOFI/BSN nummer met 31 ervoor anoniem genoeg is...

Het "recht om vergeten te worden" is niet absoluut. Zo kan je bv. niet aan een bedrijf vragen om je NAW gegevens te verwijderen zodat ze geen factuur meer kunnen sturen. Grondslag is dan "uitvoering van een overeenkomst" Andere grondslagen zijn: wettelijke verplichting, vitaal belang van betrokkene of andere personen, algemeen belang of gerechtvaardigd belang. En als laatste "Toestemming" En alleen bij toestemming mag je je toestemming intrekken en vragen om verwijderen van gegevens.

De vraag is: welke grondslag voor verwerken van gegevens is er?

En dan ook nog europees, gelukkig kan de agent die bij je ongeluk aanwezig is ondertussen ook nog even op je bankrekening snuffelen om te zien of je misschien wel in een cafe bent geweest.

https://www.security.nl/posting/826411/Controles+op+gebruik+van+Verwijzingsportaal+Bankgegevens+niet+uitgevoerd

En dit alles natuurlijk ook lekker te scrapen door elk corrupt politiebureau.

https://www.theguardian.com/business/2023/oct/23/belgium-investigating-alleged-criminal-breach-of-data-protection-laws-over-ulez-fines

Het zal niet heel lang duren voordat de eerste medische datascraper loos gaat en een paar jaar voordat dit pas nieuws is.

Waarna we weer krijgen dat er extra maatregelen genomen zullen worden die niets gaan uithalen.

De uitvlucht: "vitaal belang van betrokkene" (dat beslist de EC wel even voor je)

Zijn die systemen er dan al?
Of is dit nog maar de besluitvorming voordat ze iets gaan bouwen?

Vandaag in het nieuws. Foto van Borst laten zien in verzekeringskwesties in geval van borstkanker.

https://nos.nl/artikel/2508510-verzekeraars-vragen-nog-steeds-naaktfoto-s-aan-borstkankerpatienten

Wittenboordencriminaliteit in Nederland, implementatie van de regulering van EHDS?

Indien verzekeraars foto's vragen zou ik mij als vrouw (of ombouw met borstkanker) aan dit advies van PF houden. 'Het architectuurmodel komt namelijk overeen met het Landelijk EPD model uit 2011". European Health Data Space.

Het artikel en alle reacties zijn zeer vermakelijk. Allen hartelijk dank hiervoor!
De oplossing lijkt dan toch te liggen in terug naar het papieren dossier. Geweldig.
Toestemming geven voor het uitwisselen van medische gegevens? Nooit doen! Trap er niet in!
Spread the word. Samen sterk.

#almijngegevensliggenopstraatenwordendooralleseniedereenmisbruikt-syndroom

En toch...het zou zo mooi en makkelijk zijn als dit kan. Dan moet er alleen wel 100% vertrouwen zijn en dat is er niet / wordt niet gegeven / kan niet worden gegeven.

Dit is, zo vrees ik, ook de manier waarop het zal gaan. Alles zal "geheel volgens de geldende privacywetten" gaan, en "uw privacy is gewaarborgd". Want als het open stellen van je medisch dossier voor allerhande doeleinden zoals preventie en het trainen van AI systemen verklaart wordt tot iets van algemeen en zwaarwegend belang, dan is het dus "keurig" volgens de wet. Het enige dat daarvoor nodig is, is om in een stukje Europese wetgeving vast te leggen dat dat een algemeen en zwaarwegend belang is. En "waarborgen" betekent in deze context dan weinig meer dan dat er bepaalde waarborgen zijn ingebouwd, niet dat het niet gebruikt kan worden. Zo'n waarborg kan dan bijvoorbeeld zijn dat de gegevens, indien ze verzonden worden, over een beveiligde verbinding gaan, alsof daarmee aan de wens tot privacy voldaan is.

Het probleem met politici is wel vaker dat ze zeggen "De privacy is gewaarborgd" of "niet in het geding" als ze bedoelen "niet iederen ambtenaar heeft zomaar toegang" en "alles staat op een versleutelde opslag", terwijl veel mensen horen "men heeft geen toegang tot mijn gegevens" of "mijn gegevens worden niet gebruikt".

Twee opt-outs!? - maar hoe zit het dan met de Nederlandse (data-)soevereiniteit?

Wat mij ondanks alles toch weer verbaast, is dat Nederland kennelijk niet meer over de soevereiniteit beschikt om te zeggen: wij doen alleen mee met een EHDS als de privacy van onze Nederlandse burgers daarbij echt wordt gerespecteerd, en er dus sprake is van een opt-in.

Heeft Nederland als land dan al geen recht meer op een opt-out m.b.t. dat hele EHDS?

De PVV (die volgens de laatste peilingen meer dan 50 zetels (33%) in de Tweede Kamer zou krijgen) heeft aangegeven veel te zien in een Nexit. Ook FvD is daar voorstander van.

Kunnen wij de aanleiding voor een Nexit niet ietsje verminderen door om te beginnen als land onze soevereiniteit op te eisen voor wat betreft de mogelijkheid om niet deel te nemen aan EHDS tenzij de medische privacy van Nederlandse burgers daarmee werkelijk gerespecteerd wordt, d.w.z. door middel van een opt-in, in ieder geval binnen Nederland?

Heeft Nederland zich in enig verdrag gebonden aan de invoering van zo'n EHDS? Of voelt de Nederlandse regering zich "verplicht" om dat te doen omwille van "goede relaties" (wit voetje bij Brussel)? Hoe zit dat eigenlijk?

Hierboven beschrijft @Anoniem op 12-02-2024 om 13:38 uur mooi hoe het medisch beroepsgeheim en onze medische privacy al een paar decennia lang ook in Nederland weggerommeld worden - en bijna iedereen stond erbij, keek ernaar en liet het gebeuren (veni, vidi, foetsie!).

Als dit Brusselse gedrocht van een EHDS zonder opt-in wordt ingevoerd in Nederland, is het duidelijk dat het respect van de EU voor de lidstaten en voor de grondrechten van EU-burgers niets meer voorstelt, en dat conventionele Nederlandse politieke partijen als poedels van Brussel de grondrechten van hun eigen burgers verkwanselen of reeds hebben verkwanseld. In dat geval ga ik volgende keer een politieke partij stemmen die voor Nexit is (als zo'n partij er dan nog is, want de ruggengraat van partijen is zooo ongelooflijk soepel...).

Jammer, Europese samenwerking is op zich zo'n mooi idee en voor Europese democratische rechtsstaten ook noodzakelijk (vgl. bijv. artikel 8, tweede lid EVRM). Jammer dat dit mooie idee juist misbruikt wordt voor het onderuit halen van democratie, grondrechten en subsidiariteit in Europa zelf. Als we binnen de EU geen democratische rechtsstaat kunnen blijven, dan moeten we er helaas maar uit gaan, waarbij ik de geopolitieke en bepaalde andere risico's die dat met zich meebrengt, helaas voor lief moet nemen.

Als de EU een gewindowdressed China wordt, dan verlies ik mijn angst voor het verlies van onze Europese weerbaarheid tegenover China of Rusland. First things first - eerst intern herstel van onze grondrechten, daarna de verdediging van die grondrechten tegenover externe bedreigingen.

M.J.

Kan nederland niet al haar burgers een opt out doen. En dit ongedaan maken voor iedereen die in NL een opt-in verzoek doet.

Het moet allemaal toch niet gekker worden. Dat komt dan al op een totaal van 4 opt-outs die je moet doen om te voorkomen dat je medische gegevens worden misbruikt:

1. Via het volgjezorg systeem (LSP) https://www.volgjezorg.nl/
2. Via het Mitz systeem waar een ieder in wordt gerommeld (zie https://www.gegevensuitwisselingindezorg.nl/toestemming en https://www.mijnmitz.nl/
3. Via Nationaal Contactpunt voor eHealth (EHDS, primair gebruik)
4. Via Health Data Access Body (EHDS, secundair gebruik)

Om niet te vergeten de beslissingen die je in het verleden al hebt moeten nemen (o.a. EPD).

Het lijkt me een bewuste poging om eea zo ingewikkeld te maken dat een burger altijd wel ergens de administratie niet volledig op orde heeft en een opt-out vergeet. Plus, dat een opt-out mechanisme een behoorlijke foutkans heeft (bijv. backup terug gezet) waardoor gedane opt-outs verloren gaan (sorry, foutje bedankt), want je zult er niet actief over worden benaderd in zo'n geval. Daarom prefereert ten allen tijde het opt-in model (dan heeft de overheid er belang bij om eea goed op orde te houden).

En als je dan een opt-out mechanisme hanteert, hoe moeilijk is dat dan om dat op 1 plaats te regelen voor alle gebruik.

Nee dat kan niet altijd; zorgverleners hebben namelijk (terecht) allerlei plichten; goede zorg verlenen (en dus bijhouden wat voor medicijnen je kreeg, archiefplichten, plichten ivm de belastingdienst). Het is een beetje jammer als ze je een medicijn gaan geven waar je niet tegen blijkt te kunnen, en dat weten ze niet omdat je al je gegevens hebt laten verwijderen...

Ik heb me in 2008 al afgemeld voor het elektronisch patiëntendossier (EPD) via de brief van MinVWS.

Natuurlijk zou dat kunnen. Als je als individu een opt-out kan registreren dan kan dat ook als bulk-actie gebeuren. Het is geen technisch probleem. De reden dat dit niet gedaan wordt is een politieke. Men (hiermee bedoel ik een subset van politici maar vooral beleidsambtenaren) wil geen massale opt-out, men wil zoveel mogelijk opt-in, het liefst voor iedereen en het liefst verplicht. De hele mogelijkheid voor een opt-out is er feitelijk alleen omdat het idee is dat zonder een opt-out de wetgeving niet door beide kamers komt of teveel electorale gevolgen zal hebben.

En er is ook echt wel een argument voor te maken. Als je alleen en uitsluitend vanuit het algemeen belang kijkt, en de wensen van individuele burgers volledig naast je neer legt, dan is medische privacy ongewenst. Dan wil je alle foto's kunnen gebruiken om een AI-systeem te trainen, dan wil je precies weten waar wie wat heeft voor het opstellen van beleid, het doen van preventie en het vereenvoudigen van de opsporing van strafbare feiten en fraude. Als je slechts een subset van de data gebruikt voor die toepassingen is er een aanzienlijk risico dat het geheel niet werkt; ter illustratie een eenvoudig voorbeeld: Als het dossier van iedereen die medische fraude pleegt niet gebruikt kan worden om een systeem om fraude te herkennen te trainen dan moet je een systeem trainen om iets te herkennen waarvan het geen voorbeelden heeft. Alle afwijking van de norm, ook de afwijkingen die geen fraude zijn, zullen dan naar boven komen of het systeem zal niet werken. Er is dus een algemeen belang om juist ook dossiers van fraudeplegers te gebruiken om een fraudeherkenningsssyteem te trainen. Het gevaar hiervan is natuurlijk dat als iemand zijn of haar dossier niet wil laten gebruiken om andere redenen ze als snel in een verdachte hoek gezet worden.

Alhoewel je dus best hard kan maken dat er een algemeen belang is om alle dossiers te laten gebruiken, is dit niet hoe het hoort te werken in een democratische rechtsstaat. Het is iets dat thuishoort in China, niet hier. Wij houden ook rekening met andere belangen die we ook van algemeen zwaarwegend belang achten, zoals de vertrouwelijkheid van de behandelrelatie, het recht op privacy en zelfbeschikking. We willen niet dat mensen onnodig lijden omdat ze zorg gaan mijden. We willen dat mensen in vertrouwen met hun psychiater kunnen praten. Al deze belangen botsen met dat andere algemeen belang van het verbeteren van diagnoses en het optimaliseren van beleid. Het opgeteld individueel belang van vele individuen wordt ook algemeen belang.

En dit zijn ook niet de enige argumenten. Helaas is het zo dat onze overheid een lange geschiedenis heeft van het oprekken van eerder gekregen bevoegdheden en het misbruiken van data voor dingen waarvoor die data niet verzameld was. Ik zeg niet dat dit altijd tegen de letter van de wet was, maar wel dat het vaak of geregeld tegen de geest van de wet was. Een voorbeeld is het ANPR systeem, wat ooit bij de volksvertegenwoordiging is neergelegd als een systeem om te helpen bij het opsporen van zware en/of gewelddadige criminaliteit en ontvoeringen van kinderen. Wie kon er tegen zijn, of beter gezegd, wie durfde er hardop tegen te zijn? Helaas zat er het inmiddels beproefde geitenpaadje in, via een algemene maatregel van bestuur kan de minister de lijst met doelen uitbreiden, en het duurde dan ook geen jaar voordat de gegevens ook werden gebruikt door de belastingdienst om mensen die frauderen met leaseauto's op te sporen. Nu is fraude opsporen natuurlijk op zich een goed doel, maar het is niet de wet waarover de volksvertegenwoordiging zich heeft uitgesproken.

Op meta-niveau wordt er ook alleen naar abstracties gekeken. Daaruit komen dan redeneringen zoals "Alleen bevoegde ambtenaren hebben inzage. Deze ambtenaren hebben een eed afgelegd of een verklaring getekend. In de regels staat dat ze het niet mogen misbruiken en vertrouwelijk moeten behandelen. Alle ambtenaren zijn volledig integer, dus dat doen ze nier. Er zijn dus waarborgen, ergo er is geen sprake van schending van de privacy". Op individueel niveau is het alleen niet een ambtenaar, maar Harriete van twee blokken verder die bij de gemeente werkt en nieuwsgierig is naar de ouders van het kind waar haar kind mee speelt. Je hoeft maar te kijken naar de hoeveelheid politieambtenaren of verpleegkundigen die jaarlijks een reprimande krijgen om te weten dat op het niveau van de uitvoerend medewerker de werkelijkheid heel anders is dan de papieren werkelijkheid van de beleidsambtenaar. Dat mensen zich zorgen maken over wat er zou kunnen gebeuren met hun data is dus niet zo vreemd. Als je daar ook nog bij optelt dat de overheid indien het haar goed uitkomt wetten met terugwerkende kracht kan laten ingaan dan moet je je helemaal zorgen maken, de garanties en waarborgen van vandaag kunnen immers volgende maand met terugwerkende kracht ongedaan gemaakt worden.

Nee, zorgverleners hebben de plicht om zo goed mogelijke zorg te verlenen op basis van de informatie waarover ze beschikken. Als ze een wildvreemde ergens aantreffen, kunnen ze dus ook goede zorg verlenen, zonder dat ze ooit hebben bijgehouden wat voor medicijnen die kreeg.

De informatie over een patiënt is nooit compleet, en dat is ook niet nodig om goede zorg te kunnen verlenen. Goede zorg is een relatief begrip, het gaat erom dat een zorgverlener goed omgaat met de patiënt en de situatie zoals die is en voor zover bekend.
Goede medische zorg verlenen is niet hetzelfde als nauwkeurige archivering van verleende zorg of het betalen van belasting. Dat is een gedachte van boekhouders die denken dat als een lijstje netjes is afgevinkt, er dus goede zorg is verleend...

Die plichten hadden zorgverleners altijd al en die konden ze prima vervullen zonder EPD, EHDS en die hele datagraai-rataplan.

Ik snap de relevantie van je statement niet zo gezien in het licht van snellere, betere en completere zorg in een systeem van zorgverleners die een behandelplan beter op een patient af kunnen stemmen doordat niet iedere zorgverlener op zn eigen eilandje zit. De problemen die het gemis aan communicatie tussen zorgverleners veroorzaakten waren toch wel significant.

Een voorbeeld: Een SEH arts die n accuut noodbehoevende patient een middel geeft waarvan de apotheker en huisarts weten dat de patient er allergisch voor is. Zonder verbinding tussen apotheek en SEH sterf jij op de tafel aan een anafylactische shock terwijl de benodigde kennis om dit te voorkomen al in het zorgsysteem aanwezig is.

In dit geval zou ik op persoonlijke basis mijn privacy minder zwaarwegend vinden dan mijn leven. Ik ga er vanuit jij ook.

Dit raakt een belangrijk aspect van de zaak.

-- Ieders eigen afweging --
Om te beginnen, ik respecteer jouw persoonlijke afweging. Daarom zal ik ook niet proberen individuele mensen die op basis van een eigen afweging zelf kiezen om deel te nemen aan een geautomatiseerd systeem voor informatie-uitwisseling of -ontsluiting (bijv. een nationaal EPD of een Europees EHDS, maar het kan bij wijze van spreken ook een door Google of Amazon opgezet systeem zijn), daarvan af te houden. Maar dat is dus inderdaad een persoonlijke afweging van mensen. Een EHDS met een opt-in zou ruimte bieden voor een respectvolle omgang met die individuele afweging. Alleen wie zelf van te voren vrijwillige, goed geïnformeerde toestemming geeft, zou mogen worden opgenomen in zo'n datasysteem.

Dus niet: je wordt in het systeem gepleurd tenzij je zelf op tijd erachter komt dat dat dreigt te gebeuren en dan de moeite neemt om niet-transparante formulieren van vier niet-transparante instanties in te vullen om alle benodigde opt-outs te laten registeren, waardoor je alsnog opgenomen wordt in tig data-systemen.

Dat je de relevantie van bovengenoemde opmerking niet snapt, verbaast me dan weer wel. Alsof het voorhanden zijn van nieuwe medische en IT-technieken volgens jou alle andere aspecten van de afweging van een individuele patiënt of van een arts opeens irrelevant zouden maken. Dat is niet zo, en dat onderbouw jij ook niet.

Er zijn bijvoorbeeld patiënten die doelbewust afzien van de inzet van bepaalde medische technieken, bijvoorbeeld in hun laatste levensfase, maar ook om andere redenen. Er zijn mensen die een verklaring bij zich dragen waarin staat dat zij in bepaalde situaties niet gereanimeerd wensen te worden. Daar hebben zij goede redenen voor.

Net zoals ik jouw individuele afweging respecteer, wil ik dat jij - en beleidsmakers in Den Haag of Brussel - mijn individuele afweging respecteren als het om mijn eigen leven en gezondheid gaat.

-- Afweging van risico's en kansen --
Kern van de zaak is dat niemand - dus niet een individuele persoon, ook niet een individuele zorgverlener en ook niet een AI-bot die beschikt over alle data die rondzwerft in het door jou genoemde "zorgsysteem" - de toekomst kan voorspellen. Ook niet de toekomst van een individuele persoon of patiënt.

De afwegingen die gemaakt worden m.b.t. risicobeperking worden dus altijd gemaakt op basis van inschattingen over toekomstige risico's en kansen, dat wil zeggen inschattingen die ofwel subjectief zijn, ofwel (als ze uitsluitend gemaakt worden door een geautomatiseerde bot die data en statistieken verwerkt) gebaseerd zijn op een subjectieve, willekeurige en/of beperkte selectie van informatie en/of data (ik hoop dat ik het onderscheid tussen informatie en data hier niet hoef uit te leggen).

In het door jou genoemde voorbeeld heeft elke individuele persoon voorafgaand een afweging kunnen maken welke risico's hij/zij groter acht. Bijvoorbeeld:
-- ofwel het risico om zijn/haar vrijheid en levensgeluk te verliezen als gevolg van een dwingend, geautomatiseerd systeem dat op basis van door een beleidselite gekozen algoritmes en met ingebouwde, discriminerende vooroordelen het leven van gewone mensen zoals hij/zij continu micro-monitort en micro-managet;
-- ofwel het risico dat hij/zij op enig moment in de toekomst op de eerste hulp terecht komt èn dat een SEH-arts daar vervolgens besluit om, zonder hem/haar naar allergieën te (kunnen) vragen, hem/haar een middel toe te dienen waarvoor hij/zij allergisch is en waaraan hij/zij vervolgens overlijdt, èn waarbij deze allergie reeds bekend is bij apotheek en huisarts.

Kun jij de grootte van deze twee risico's op een realistische, adequate manier kwantificeren met betrekking tot het concrete leven van een individuele patiënt? Ik niet. Niemand kan dat. Het zou dan bovendien moeten gaan om de kwantificering van verschillende zaken, namelijk:
-- de kwantificering van de kans dat een miljoen mogelijke gebeurtenissen werkelijk gaan gebeuren (graag een percentage per mogelijke gebeurtenis, en daarna een categorisering van mogelijke gebeurtenissen zodat die percentages per categorie getotaliseerd kunnen worden - en zijn we het dan eens over wat de juiste indeling in categorieën is?
-- de waardering (ex ante; positief, negatief of positief-plus-negatief) van die miljoen mogelijke gebeurtenissen door de persoon die ze mogelijk wel, en mogelijk niet gaat meemaken.

Je leest soms over personen die een ernstig ongeluk hebben gekregen en daardoor gehandicapt zijn geraakt, dat ze daaraan vervolgens ook heel positieve dingen hebben ontleend. "Het klinkt vreemd, maar sinds mijn ongeluk ben ik gelukkiger dan ooit. Ik weet het leven nu veel beter te waarderen." Dat soort statements heb ik vele malen voorbij zien komen.

-- Basale ethische normen voor medische en andere zorg --
Op grond van het voorafgaande kom ik tot drie basale ethische normen voor in de medische en andere zorg:

1. Het moet aan de patiënt zelf zijn om een eigen (risico- en kansen-) afweging te maken als het gaat om de zorg die aan hem/haar zelf mag worden verleend, inclusief een afweging welke informatie hij/zij bereid is op welk moment met specifieke zorgverleners te delen.

2. Zorgverleners moeten zo goed mogelijk zorg verlenen op basis van hun eigen waarnemingen en op basis van de informatie die de patiënt hun ter beschikking heeft gesteld - rechtstreeks of via eerdere, vrijwillige registraties in systemen (bijvoorbeeld een medisch dossier). Zorgverleners moeten zich bewust zijn van de mogelijkheid van "unknown unknowns", die al bestaat zolang de geneeskunde bestaat, en die ook in de toekomst zullen blijven bestaan.

3. Zorgverleners mogen niet openlijk of heimelijk weigeren om optimale zorg aan een patiënt te verlenen uit rancune over het feit dat de patiënt bepaalde informatie niet met hen heeft willen delen, of niet eerder met hen heeft willen delen. Een behandeling vindt plaats in het nu, en de arts moet in het nu naar beste kunnen zorg verlenen, met respect voor de wensen die de patiënt heeft geuit.

-- Mijn persoonlijke afweging - een voorbeeld --
Aangezien ik voor zover ik weet niet een allergie heb waardoor een SEH-arts mij een dodelijk middel zou kunnen inspuiten, en er dus ook niet een dergelijke allergie in enig bona fide medisch dossier van mij kan worden vermeld, is het door jou genoemde voorbeeld op mij niet van toepassing.

Maar ik kan je wel een illustratie geven van mijn denkwijze aan de hand van een andere afweging die ik nog niet zo lang geleden heb gemaakt, namelijk of ik mij (in 2021-2022) zou laten vaccineren met een corona-vaccin, meer specifiek: een op mRNA-technologie gebaseerd vaccin (bijv. van Pfizer of Moderna) of een virale-vector-vaccin gebaseerd op het gebruik van een humaan adenovirus (bijv. Janssen - Johnson&Johnson of Astra-Zeneca). Er werden in andere landen (bijv. Cuba en China) ook op traditionele wijze Covid-19-vaccins ontwikkeld, maar het was mij destijds niet duidelijk of die op korte termijn in Europa beschikbaar zouden komen.

Mijn afweging betrof dus de vraag of ik mij met één van de beschikbare middelen wilde laten vaccineren, of dat ik voor geen van deze middelen zou kiezen en mijzelf dus niet voor Covid-19 zou laten vaccineren.

Ik heb deze afweging niet eenmaal gemaakt, maar in de loop van 2021 verschillende malen. Ik probeerde de ontwikkelingen te volgen:
-- op het gebied van mogelijkheden om mijzelf (ook) los van vaccins te beschermen;
-- op het gebied van medische technologie (ontwikkeling v. vaccins en medicijnen);
-- op het gebied van de ernst, verspreiding en mutaties van het virus (feitelijk, en theoretische modellen daarover);
-- op het gebied van de toepassing van medische technologie;
-- op het gebied van maatschappelijke en politieke verhoudingen;
-- op juridisch gebied (met name grondrechten van Nederlandse en Europese burgers).

In de eerste fase van de verspreiding van Covid-19 in Europa, begin 2020, had ik prudent gehandeld. Terwijl Nederlanders van de overheid nog in Italië mochten gaan skieën en carnaval vieren, en grote aantallen mensen dat zonder enig verantwoordelijkheidsbesef ook deden, maakte ik in mijn privéleven keuzes om het risico te verkleinen dat ik besmet zou raken. Want ik begreep dat dit misschien wel de gevaarlijkste fase van de epidemie was. Mijn persoonlijke keuzes bleken vooralsnog effectief.

Eind 2020 en aan het begin van 2021 stond ik in beginsel welwillend tegenover de mogelijkheid om me voor Covid-19 te laten vaccineren, maar ik wilde wel graag meer weten voordat ik daarover een beslissing zou nemen. Vragen die voor mij speelden, waren de volgende:
-- Wat waren de reële risico's waartegen ik mezelf door middel van vaccinatie zou kunnen beschermen?
-- Hoe effectief zou die bescherming zijn?
-- Brachten de pas zeer kort geleden ontwikkelde en "versneld" geteste vaccins misschien nieuwe, andere risico's met zich mee?
-- Waarom werd vaccinatie door de autoriteiten als enige oplossing gepresenteerd, terwijl allerlei andere maatregelen achterwege waren en werden gelaten (bijv. quarantaine-voorzieningen bij vliegvelden, uitbreiding van het aantal IC-bedden etc.)?

Later, toen het me duidelijk was geworden dat er sprake was van heel vreemde, onrechtsstatelijke ontwikkelingen en zeer ontransparant, inconsistent en zelfs haatzaaiend gedrag van de Nederlandse regering en andere regeringen, kwam hier nog de vraag bij:
-- wat was de betekenis van een eventuele vaccinatie van mijzelf in relatie tot:
a) de volksgezondheid;
b) maatschappelijke en politieke ontwikkelingen;
c) grondrechten van Europese en Nederlandse burgers, in het bijzonder met betrekking tot zelfbeschikking over het eigen lichaam, respect voor privacy en respect voor het familieleven. Want het was me inmiddels duidelijk geworden dat de keuze om jezelf wel of niet te laten vaccineren, inmiddels niet alleen meer een individuele medische keuze was, maar helaas ook een maatschappelijke, politieke en juridische keuze.

Uiteindelijk gaven de volgende overwegingen voor mij de doorslag:
-- De vaccins deden voor een belangrijk deel niet wat erover beloofd was. Ze voorkwamen geen Covid-19 (er was geen "95% effectiviteit"). In mijn omgeving werden verschillende gevaccineerde mensen ziek. Ze voorkwamen geen transmissie naar / besmetting van anderen. Twee inentingen waren niet voldoende, er moesten telkens meer "boosters" bij, waarvan de werkingsduur telkens leek af te nemen;
-- Er werd door de autoriteiten niet eerlijk gecommuniceerd over de risico's van de vaccins, de eerste gevallen van gezondheidsschade als gevolg van vaccins werden zoveel mogelijk verdoezeld en gebagatelliseerd;
-- Er werd door de autoriteiten niet eerlijk gecommuniceerd over de oorzaak van Covid-19 (mensen die een lableak vooralsnog niet uitsloten, werden weggezet als mensen die geloofden in een samenzweringstheorie)
-- Er kwam een haatcampagne tegen ongevaccineerden op gang, die steeds meer het karakter kreeg van een irrationele, heilige oorlog dan wel heksenjacht. Mensen werden onder zware politiek-sociale druk gezet om zich te laten vaccineren;
-- Er werd zowel in traditionele media (kranten, televisie) als op internet direct en indirect censuur gepleegd om meningen die strijdig waren aan het verhaal van de overheid, te onderdrukken.
-- Er werd door de overheid selectief omgegaan met statistieken over Covid-19.
-- In de loop van 2021 raakte ik bekend met de theorie dat besmettelijke virusziekten in de loop der tijd besmettelijker en tegelijk minder gevaarlijk worden, omdat dit aan het muterende virus evolutionair voordeel biedt. Hieruit concludeerde ik dat hoe langer ik erin slaagde om niet besmet te worden, hoe groter de kans was dat ik uiteindelijk besmet zou worden met een relatief ongevaarlijke variant die niet veel erger zou zijn dan "een griepje".

In een dergelijke situatie, waarin overheden in Europa en de VS de coronacrisis aangrepen om te proberen de democratische rechtsstaat in de praktijk uit te schakelen en te vervangen door een elitaire technocratie, zag ik het als mijn maatschappelijke plicht om me niet te laten vaccineren, zelfs als dat voor mij persoonlijke gezondheidsrisico's met zich mee zou brengen. Daarnaast werd het me geleidelijk aan duidelijker dat het ook vanuit puur medisch oogpunt voor iemand in mijn situatie (gezond en jonger dan zeventig jaar) minder riskant was om me niet te laten vaccineren, dan om me wel te laten vaccineren met de door Pfizer, Moderna, Janssen of Astra-Zeneca ontwikkelde middelen. Ik vertrouwde in dit geval liever op de veelzijdigheid van mijn natuurlijke immuunsysteem, en wilde mijn immuunsysteem ook de kans geven om die veelzijdigheid verder te ontwikkelen als ik eenmaal geïnfecteerd zou raken - wat natuurlijk een kwestie van tijd was.

Voorjaar 2022 werd ik (met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid, ik vond het niet nodig mezelf te testen maar ging wel in thuisisolatie) besmet met de omikronvariant, die in mijn geval inderdaad niet meer voorstelde dan een ietwat stekelig en hardnekkig griepje (ca. drie weken). Nadien ben ik steeds tevredener geworden over de afweging en de keuze die ik in de loop van 2021 heb gemaakt.

Als die keuze voor mij gemaakt zou zijn door een overheid (Nederland, EU of WHO) of door een dokter op grond van data in een centraal systeem, zoals het beoogde EHDS, en in combinatie met van hogerhand dwingend voorgeschreven en deels geautomatiseerde pseudo-"overwegingen", dan zou het voor mij medisch gezien misschien minder goed zijn afgelopen, maar in ieder geval niet beter. Ook voor de maatschappij zou dat geen enkel voordeel hebben gehad.

Net als het voorbeeld dat jij geeft (de SEH-arts) is mijn voorbeeld een anecdotisch voorbeeld. Maar als er door veel wetenschappers en statistici gerommeld en gezwegen wordt, en als degenen die daar niet aan meedoen, worden gecensureerd, dan wordt anecdotische evidentie heel belangrijk - ook voor de afwegingen van rationeel denkende mensen.

M.J.

Wanneer zal het mogelijk worden om je af te melden? Iemand een schatting?


Hopelijk zal dit forum deze informatie goed duidelijk zichtbaar laten voor een periode zodra deze mogelijkheid er is.

Inderdaad: volgjezorg, mitz , en dan de 2 Europese systemen...

Ik weet nog steeds niet het verschil tussen mitz en volgjezorg , waarom dat met mitz it uitgebreid, iemand een idee? Thx