Door Anoniem: Door Anoniem: Door Anoniem: Nee dat kan niet altijd; zorgverleners hebben namelijk (terecht) allerlei plichten; goede zorg verlenen (en dus bijhouden wat voor medicijnen je kreeg, archiefplichten, plichten ivm de belastingdienst). Het is een beetje jammer als ze je een medicijn gaan geven waar je niet tegen blijkt te kunnen, en dat weten ze niet omdat je al je gegevens hebt laten verwijderen...
Die plichten hadden zorgverleners altijd al en die konden ze prima vervullen zonder EPD, EHDS en die hele datagraai-rataplan.
Ik snap de relevantie van je statement niet zo gezien in het licht van snellere, betere en completere zorg in een systeem van zorgverleners die een behandelplan beter op een patient af kunnen stemmen doordat niet iedere zorgverlener op zn eigen eilandje zit. De problemen die het gemis aan communicatie tussen zorgverleners veroorzaakten waren toch wel significant.
Een voorbeeld: Een SEH arts die n accuut noodbehoevende patient een middel geeft waarvan de apotheker en huisarts weten dat de patient er allergisch voor is. Zonder verbinding tussen apotheek en SEH sterf jij op de tafel aan een anafylactische shock terwijl de benodigde kennis om dit te voorkomen al in het zorgsysteem aanwezig is.
In dit geval zou ik op persoonlijke basis mijn privacy minder zwaarwegend vinden dan mijn leven. Ik ga er vanuit jij ook.
Dit raakt een belangrijk aspect van de zaak.
-- Ieders eigen afweging --Om te beginnen, ik respecteer jouw persoonlijke afweging. Daarom zal ik ook
niet proberen individuele mensen die op basis van een eigen afweging zelf kiezen om deel te nemen aan een geautomatiseerd systeem voor informatie-uitwisseling of -ontsluiting (bijv. een nationaal EPD of een Europees EHDS, maar het kan bij wijze van spreken ook een door Google of Amazon opgezet systeem zijn), daarvan af te houden. Maar dat is dus inderdaad een persoonlijke afweging van mensen. Een EHDS met een
opt-in zou ruimte bieden voor een respectvolle omgang met die individuele afweging. Alleen wie zelf van te voren vrijwillige, goed geïnformeerde toestemming geeft, zou mogen worden opgenomen in zo'n datasysteem.
Dus niet: je wordt in het systeem gepleurd tenzij je zelf op tijd erachter komt dat dat dreigt te gebeuren en dan de moeite neemt om niet-transparante formulieren van vier niet-transparante instanties in te vullen om alle benodigde opt-outs te laten registeren, waardoor je alsnog opgenomen wordt in tig data-systemen.
Dat je de relevantie van bovengenoemde opmerking niet snapt, verbaast me dan weer wel. Alsof het voorhanden zijn van nieuwe medische en IT-technieken volgens jou alle andere aspecten van de afweging van een individuele patiënt of van een arts opeens irrelevant zouden maken. Dat is niet zo, en dat onderbouw jij ook niet.
Er zijn bijvoorbeeld patiënten die doelbewust afzien van de inzet van bepaalde medische technieken, bijvoorbeeld in hun laatste levensfase, maar ook om andere redenen. Er zijn mensen die een verklaring bij zich dragen waarin staat dat zij in bepaalde situaties niet gereanimeerd wensen te worden. Daar hebben zij goede redenen voor.
Net zoals ik jouw individuele afweging respecteer, wil ik dat jij - en beleidsmakers in Den Haag of Brussel - mijn individuele afweging respecteren als het om mijn eigen leven en gezondheid gaat.
-- Afweging van risico's en kansen --Kern van de zaak is dat niemand - dus niet een individuele persoon, ook niet een individuele zorgverlener en ook niet een AI-bot die beschikt over alle data die rondzwerft in het door jou genoemde "zorgsysteem" - de toekomst kan voorspellen. Ook niet de toekomst van een individuele persoon of patiënt.
De afwegingen die gemaakt worden m.b.t. risicobeperking worden dus altijd gemaakt op basis van inschattingen over toekomstige risico's en kansen, dat wil zeggen inschattingen die ofwel subjectief zijn, ofwel (als ze uitsluitend gemaakt worden door een geautomatiseerde bot die data en statistieken verwerkt) gebaseerd zijn op een subjectieve, willekeurige en/of beperkte selectie van informatie en/of data (ik hoop dat ik het onderscheid tussen informatie en data hier niet hoef uit te leggen).
In het door jou genoemde voorbeeld heeft elke individuele persoon voorafgaand een afweging kunnen maken welke risico's hij/zij groter acht. Bijvoorbeeld:
-- ofwel het risico om zijn/haar vrijheid en levensgeluk te verliezen als gevolg van een dwingend, geautomatiseerd systeem dat op basis van door een beleidselite gekozen algoritmes en met ingebouwde, discriminerende vooroordelen het leven van gewone mensen zoals hij/zij continu micro-monitort en micro-managet;
-- ofwel het risico dat hij/zij op enig moment in de toekomst op de eerste hulp terecht komt
èn dat een SEH-arts daar vervolgens besluit om,
zonder hem/haar naar allergieën te (kunnen) vragen, hem/haar een middel toe te dienen waarvoor hij/zij allergisch is en waaraan hij/zij vervolgens overlijdt,
èn waarbij deze allergie reeds bekend is bij apotheek en huisarts.
Kun jij de grootte van deze twee risico's op een realistische, adequate manier kwantificeren met betrekking tot het concrete leven van een individuele patiënt? Ik niet. Niemand kan dat. Het zou dan bovendien moeten gaan om de kwantificering van verschillende zaken, namelijk:
-- de kwantificering van de kans dat een miljoen mogelijke gebeurtenissen werkelijk gaan gebeuren (graag een percentage per mogelijke gebeurtenis, en daarna een categorisering van mogelijke gebeurtenissen zodat die percentages per categorie getotaliseerd kunnen worden - en zijn we het dan eens over wat de juiste indeling in categorieën is?
-- de waardering (ex ante; positief, negatief of positief-plus-negatief) van die miljoen mogelijke gebeurtenissen door de persoon die ze mogelijk wel, en mogelijk niet gaat meemaken.
Je leest soms over personen die een ernstig ongeluk hebben gekregen en daardoor gehandicapt zijn geraakt, dat ze daaraan vervolgens ook heel positieve dingen hebben ontleend.
"Het klinkt vreemd, maar sinds mijn ongeluk ben ik gelukkiger dan ooit. Ik weet het leven nu veel beter te waarderen." Dat soort statements heb ik vele malen voorbij zien komen.
-- Basale ethische normen voor medische en andere zorg --Op grond van het voorafgaande kom ik tot drie basale ethische normen voor in de medische en andere zorg:
1. Het moet aan de patiënt zelf zijn om een eigen (risico- en kansen-) afweging te maken als het gaat om de zorg die aan hem/haar zelf mag worden verleend, inclusief een afweging welke informatie hij/zij bereid is op welk moment met specifieke zorgverleners te delen.
2. Zorgverleners moeten zo goed mogelijk zorg verlenen op basis van hun eigen waarnemingen en op basis van de informatie die de patiënt hun ter beschikking heeft gesteld - rechtstreeks of via eerdere, vrijwillige registraties in systemen (bijvoorbeeld een medisch dossier). Zorgverleners moeten zich bewust zijn van de mogelijkheid van "unknown unknowns", die al bestaat zolang de geneeskunde bestaat, en die ook in de toekomst zullen blijven bestaan.
3. Zorgverleners mogen niet openlijk of heimelijk weigeren om optimale zorg aan een patiënt te verlenen uit rancune over het feit dat de patiënt bepaalde informatie niet met hen heeft willen delen, of niet eerder met hen heeft willen delen. Een behandeling vindt plaats in het nu, en de arts moet in het nu naar beste kunnen zorg verlenen, met respect voor de wensen die de patiënt heeft geuit.
-- Mijn persoonlijke afweging - een voorbeeld --Aangezien ik voor zover ik weet niet een allergie heb waardoor een SEH-arts mij een dodelijk middel zou kunnen inspuiten, en er dus ook niet een dergelijke allergie in enig bona fide medisch dossier van mij kan worden vermeld, is het door jou genoemde voorbeeld op mij niet van toepassing.
Maar ik kan je wel een illustratie geven van mijn denkwijze aan de hand van een andere afweging die ik nog niet zo lang geleden heb gemaakt, namelijk of ik mij (in 2021-2022) zou laten vaccineren met een corona-vaccin, meer specifiek: een op mRNA-technologie gebaseerd vaccin (bijv. van Pfizer of Moderna) of een virale-vector-vaccin gebaseerd op het gebruik van een humaan adenovirus (bijv. Janssen - Johnson&Johnson of Astra-Zeneca). Er werden in andere landen (bijv. Cuba en China) ook op traditionele wijze Covid-19-vaccins ontwikkeld, maar het was mij destijds niet duidelijk of die op korte termijn in Europa beschikbaar zouden komen.
Mijn afweging betrof dus de vraag of ik mij met één van de beschikbare middelen wilde laten vaccineren, of dat ik voor geen van deze middelen zou kiezen en mijzelf dus niet voor Covid-19 zou laten vaccineren.
Ik heb deze afweging niet eenmaal gemaakt, maar in de loop van 2021 verschillende malen. Ik probeerde de ontwikkelingen te volgen:
-- op het gebied van mogelijkheden om mijzelf (ook) los van vaccins te beschermen;
-- op het gebied van medische technologie (ontwikkeling v. vaccins en medicijnen);
-- op het gebied van de ernst, verspreiding en mutaties van het virus (feitelijk, en theoretische modellen daarover);
-- op het gebied van de toepassing van medische technologie;
-- op het gebied van maatschappelijke en politieke verhoudingen;
-- op juridisch gebied (met name grondrechten van Nederlandse en Europese burgers).
In de eerste fase van de verspreiding van Covid-19 in Europa, begin 2020, had ik prudent gehandeld. Terwijl Nederlanders van de overheid nog in Italië mochten gaan skieën en carnaval vieren, en grote aantallen mensen dat zonder enig verantwoordelijkheidsbesef ook deden, maakte ik in mijn privéleven keuzes om het risico te verkleinen dat ik besmet zou raken. Want ik begreep dat dit misschien wel de gevaarlijkste fase van de epidemie was. Mijn persoonlijke keuzes bleken vooralsnog effectief.
Eind 2020 en aan het begin van 2021 stond ik in beginsel welwillend tegenover de mogelijkheid om me voor Covid-19 te laten vaccineren, maar ik wilde wel graag meer weten voordat ik daarover een beslissing zou nemen. Vragen die voor mij speelden, waren de volgende:
-- Wat waren de reële risico's waartegen ik mezelf door middel van vaccinatie zou kunnen beschermen?
-- Hoe effectief zou die bescherming zijn?
-- Brachten de pas zeer kort geleden ontwikkelde en "versneld" geteste vaccins misschien nieuwe, andere risico's met zich mee?
-- Waarom werd vaccinatie door de autoriteiten als enige oplossing gepresenteerd, terwijl allerlei andere maatregelen achterwege waren en werden gelaten (bijv. quarantaine-voorzieningen bij vliegvelden, uitbreiding van het aantal IC-bedden etc.)?
Later, toen het me duidelijk was geworden dat er sprake was van heel vreemde, onrechtsstatelijke ontwikkelingen en zeer ontransparant, inconsistent en zelfs haatzaaiend gedrag van de Nederlandse regering en andere regeringen, kwam hier nog de vraag bij:
-- wat was de betekenis van een eventuele vaccinatie van mijzelf in relatie tot:
a) de volksgezondheid;
b) maatschappelijke en politieke ontwikkelingen;
c) grondrechten van Europese en Nederlandse burgers, in het bijzonder met betrekking tot zelfbeschikking over het eigen lichaam, respect voor privacy en respect voor het familieleven. Want het was me inmiddels duidelijk geworden dat de keuze om jezelf wel of niet te laten vaccineren, inmiddels niet alleen meer een individuele medische keuze was, maar helaas ook een maatschappelijke, politieke en juridische keuze.
Uiteindelijk gaven de volgende overwegingen voor mij de doorslag:
-- De vaccins deden voor een belangrijk deel niet wat erover beloofd was. Ze voorkwamen geen Covid-19 (er was geen "95% effectiviteit"). In mijn omgeving werden verschillende gevaccineerde mensen ziek. Ze voorkwamen geen transmissie naar / besmetting van anderen. Twee inentingen waren niet voldoende, er moesten telkens meer "boosters" bij, waarvan de werkingsduur telkens leek af te nemen;
-- Er werd door de autoriteiten niet eerlijk gecommuniceerd over de risico's van de vaccins, de eerste gevallen van gezondheidsschade als gevolg van vaccins werden zoveel mogelijk verdoezeld en gebagatelliseerd;
-- Er werd door de autoriteiten niet eerlijk gecommuniceerd over de oorzaak van Covid-19 (mensen die een lableak vooralsnog niet uitsloten, werden weggezet als mensen die geloofden in een samenzweringstheorie)
-- Er kwam een haatcampagne tegen ongevaccineerden op gang, die steeds meer het karakter kreeg van een irrationele, heilige oorlog dan wel heksenjacht. Mensen werden onder zware politiek-sociale druk gezet om zich te laten vaccineren;
-- Er werd zowel in traditionele media (kranten, televisie) als op internet direct en indirect censuur gepleegd om meningen die strijdig waren aan het verhaal van de overheid, te onderdrukken.
-- Er werd door de overheid selectief omgegaan met statistieken over Covid-19.
-- In de loop van 2021 raakte ik bekend met de theorie dat besmettelijke virusziekten in de loop der tijd besmettelijker en tegelijk minder gevaarlijk worden, omdat dit aan het muterende virus evolutionair voordeel biedt. Hieruit concludeerde ik dat hoe langer ik erin slaagde om niet besmet te worden, hoe groter de kans was dat ik uiteindelijk besmet zou worden met een relatief ongevaarlijke variant die niet veel erger zou zijn dan "een griepje".
In een dergelijke situatie, waarin overheden in Europa en de VS de coronacrisis aangrepen om te proberen de democratische rechtsstaat in de praktijk uit te schakelen en te vervangen door een elitaire technocratie, zag ik het als mijn maatschappelijke plicht om me
niet te laten vaccineren, zelfs als dat voor mij persoonlijke gezondheidsrisico's met zich mee zou brengen. Daarnaast werd het me geleidelijk aan duidelijker dat het ook vanuit puur medisch oogpunt voor iemand in mijn situatie (gezond en jonger dan zeventig jaar) minder riskant was om me niet te laten vaccineren, dan om me wel te laten vaccineren met de door Pfizer, Moderna, Janssen of Astra-Zeneca ontwikkelde middelen. Ik vertrouwde in dit geval liever op de veelzijdigheid van mijn natuurlijke immuunsysteem, en wilde mijn immuunsysteem ook de kans geven om die veelzijdigheid verder te ontwikkelen als ik eenmaal geïnfecteerd zou raken - wat natuurlijk een kwestie van tijd was.
Voorjaar 2022 werd ik (met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid, ik vond het niet nodig mezelf te testen maar ging wel in thuisisolatie) besmet met de omikronvariant, die in mijn geval inderdaad niet meer voorstelde dan een ietwat stekelig en hardnekkig griepje (ca. drie weken). Nadien ben ik steeds tevredener geworden over de afweging en de keuze die ik in de loop van 2021 heb gemaakt.
Als die keuze voor mij gemaakt zou zijn door een overheid (Nederland, EU of WHO) of door een dokter op grond van data in een centraal systeem, zoals het beoogde EHDS, en in combinatie met van hogerhand dwingend voorgeschreven en deels geautomatiseerde pseudo-"overwegingen", dan zou het voor mij medisch gezien misschien minder goed zijn afgelopen, maar in ieder geval niet beter. Ook voor de maatschappij zou dat geen enkel voordeel hebben gehad.
Net als het voorbeeld dat jij geeft (de SEH-arts) is mijn voorbeeld een anecdotisch voorbeeld. Maar als er door veel wetenschappers en statistici gerommeld en gezwegen wordt, en als degenen die daar niet aan meedoen, worden gecensureerd, dan wordt anecdotische evidentie heel belangrijk - ook voor de afwegingen van rationeel denkende mensen.
M.J.