Agema wil iets tegen de wet doen, hoe handig om dan simpelweg de wet te veranderen.
Oftewel, hoe maak je van een ethische wet een onethische wet.

Ik ben in mijn leven een paar keer gevraagd om aan een medisch onderzoek mee te doen, en daar heb ik steeds ja tegen gezegd. De kennis die medici toepassen als ik wat heb is langs die weg verkregen, dus ben ik niet te beroerd om mijn steentje bij te dragen in het opbouwen van die kennis.

Wat mij niet duidelijk is is wat voor toegevoegde waarde het heeft om zowat iedereen in onderzoeken te betrekken. Wat levert dat op bovenop een steekproef van bijvoorbeeld 10.000 mensen? Dat je iets weet te herkennen dat zo zeldzaam is dat die steekproef daar niet groot genoeg voor is? Als het daarom gaat, worden dan de regels voor proportionaliteit en subsidiariteit wel goed toegepast? En als het om iets anders gaat, wat dan?

Het is geen "wijziging" van het medisch beroepsgeheim. Het is een afschaffing ervan in de wet.

Het medische beroepsgeheim blijft in de ethiek natuurlijk gewoon voortbestaan.

De dokters zullen dus moeten gaan kiezen of ze zich aan hun artseneed houden en hun medische ethiek houden, of gehoorzamen aan de nieuwe, onethische wet. Dat is wel vaker voorgekomen in bepaalde tijden.

Je weet wat er dan gaat gebeuren. De meesten verraden hun beroepseer. Enkelen hebben wel ruggengraat en gaan in het verzet.

Het lijkt er meer op dat de minister in de EU al bakzeil heeft gehaald door het beroepsgeheim op te heffen ipv te verdedigen.

De Europese Commissie bestaat uit niet gekozen EU-technocraten, zeg maar de 4e macht binnen de Europese Trias Politica. Een autocratische afdeling binnen de EU met zeer veel invloed op de Europese besluitvorming en dus ook op de burgers binnen de lidstaten.
Zou behelst dit voorstel dat dus ook derde partijen en AI toegang tot je medische gegevens hebben.
Zodra dit alles wordt ingevoerd is het helemaal gedaan met je privacy en individuele vrijheid en is het zelfs niet ondenkbeeldig dat je mede aan de hand dan wel dankzij de info in je medisch dossier onschuldig in de cel belandt.

Het woord "verzekeringsmaatschappijen" die onze data bekijken hoor ik nergens.

Ik zou graag wat meer duidelijkheid willen. Gegevens delen met behandelaars is 1, maar hoe weet ik zeker dat ook die verzekeraars niet met mijn data vandoor gaan?

Een goede steekproef trekken kost tijd en geld en de onderzoeksuitkomsten die je ermee krijgt moet je altijd weer (omslachtig) terugrekenen naar de populatie waaruit de steekproef getrokken is (complexe statistiek).
Bijvoorbeeld. Regels voor proportionaliteit en subsidiariteit zitten in (complexe) statistiek verwerkt.
Tenzij je daar de begrippen uit de AVG mee bedoelt, maar dat is een heel ander verhaal omdat de AVG vertrekt vanuit het individu, statistiek vertrekt altijd vanuit de collectiviteit (de populatie).
Bij de AVG gaat het om de bescherming van de gegevens van het individu of, beter gezegd, om de eisen en voorwaarden m.b.t. de verwerking van de gegevens van het individu.

De strijd die hier gevoerd wordt gaat in wezen tussen het recht van i.c. de bescherming (privacy) van het individu en het recht van individu-overstijgende statistiek / statistische bewerking (kwantitatieve wetenschap).
Dit laatste recht wordt verdedigd door beleidsmakers/ de staat omdat beleid altijd gemaakt wordt voor de collectiviteit/ groep en nooit voor het individu. Ziektekostenverzekeraars en medische voorzieningen werken ook vanuit de groep.
De staat (of de plaatsvervangende hiervan, zoals de EU met haar EHDS) beroept zich op haar positie, die het individu overstijgt.
De staat/EU formuleert daarnaast ook begrippen die alléén op de collectiviteit van toepassing zijn, zoals bijvoorbeeld het begrip "volksgezondheid" (of een ander, soortgelijk begrip, zoals "nationale/ interne veiligheid").
De staat baseert zich daarbij uiteindelijk op de wetenschappelijkheid van haar beleid, op wetenschap dus (sciëntisme). Alleen iets wat wetenschappelijk verdedigd kan worden, wordt in het beleid opgenomen.
Aangezien iedereen diep respect heeft voor de wetenschap leidt dit linea recta tot technocratie (bezwaren tegen transhumanisme hebben vanuit de wetenschap geen schijn van kans).

De laatste vijftig jaar wordt de wetenschap uitsluitend nog op een kwantitatieve manier vormgegeven (ontwikkeld); deze impuls komt uit Amerika.
Daarvóór en ook nu nog in landen, die vroeger achter het Ijzeren Gordijn zaten (satelietstaten van de USSR) werd resp. wordt nog kwalitatieve wetenschap bedreven - merkwaardigerwijze dus in landen, die door het Westen, vanwege hun veronderstelde bestuursvorm, als autocratisch en onvrij worden beschouwd.
Kwalitatieve wetenschap is nauwelijks geschikt om macht over mensen mee uit te oefenen, daarvoor heb je kwantitatieve wetenschap nodig; de basis voor statistiek is kwantitatieve wetenschap.

Met de ontdekking en toepassing van computers/ informatica is voornamelijk de kwantitatieve wetenschap gediend omdat door de digitale techniek en toenemende rekencapaciteit steeds meer data in korte tijd opgeslagen en bewerkt kan worden.
Daarom gaat de EU (EHDS) voor data, de 'data driven economy' en A.I. (werkt ook alleen maar met heel veel data).
Niet alleen zodat de wetenschap (nog meer) macht over mensen krijgt, maar ook zijzelf omdat deze data centraal, onder haar leiding, wordt beheerd.

Aan de dwingende logica van bovenstaand verhaal kan minister Agema niets veranderen. Zij kan zich alleen maar in bochten wringen en wartaal uitslaan.
Ik ben blij dat ik mijn ziel niet op die manier aan de duivel hoef te verkopen, ook al biedt die veel geld.
Het is heel simpel: het gaat erom om zoveel mogelijk gegevens (data) van iedereen (in Europa) te verzamelen. Aanvankelijk alleen data m.b.t. gezondheid en levensstijl (gedrag), maar later ook m.b.t. willekeurig welk ander interessant aspect (politieke opvattingen en gedrag bijvoorbeeld) en om al die data in een grote bak te gooien -steekproeven zijn niet meer nodig- en dan A.I. erop los te laten om patronen (= verbanden) te ontdekken.
Uiteraard zullen alleen die patronen gebruikt worden waarmee geld verdiend kan worden.
Een (positief, lineair) verband zoals dat bestaat tussen de mate van gezondheid en het ervaren van vrijheid -mensen in de laagste sociaal-economische klassen hebben een significant lagere levensverwachting dan die in de hoogste klassen - zal door Big Pharma vertaald worden als het ontwikkelen en verkopen van gelukspillen.
Dat mensen ook heel goed, en wellicht juist méér, met enige maatschappelijke aanpassingen gelukkig kunnen worden zònder gelukspillen is dan niet interessant en ook niet de moeite waard om (kwalitatieve) kennis over te ontwikkelen...

Nee minsiter Agema, dat gaan we niet doen. Telens als er weer een voorstel op tafel komt waarbij partijen in medische gegevens willen neuzen zegt het publiek en masse: afblijven !!.

Ook nu, wel of geen EU kletsverhaal, gaat niet gebeuren.

Los eerst de wachtrijen maar eens op.

De zorgverlener bewaart gegevens in uw medisch dossier 20 jaar. Die termijn geldt vanaf de laatste wijziging in het dossier. Daarna zal de arts of zorginstelling de gegevens uit uw dossier laten vernietigen. Er zijn uitzonderingen. Dan geldt een andere bewaartermijn voor een medisch dossier. U kunt een arts of zorginstelling vragen uw gegevens eerder te vernietigen. Is de arts of zorginstelling het eens met uw verzoek, dan moet deze dit binnen 1 maand doen.

https://www.rijksoverheid.nl/wetten-en-regelingen/productbeschrijvingen/gegevens-medisch-dossier-inzien-aanpassen-of-vernietigen

www.rijksoverheid.nl is helaas niet altijd een betrouwbare bron. Er worden soms dingen gezegd die geen wettelijke basis hebben maar meer de wensen van een ministerie weerspiegelen.

Hoe dan ook is het zaak om als patiënt het medisch dossier in eigen beheer te nemen en alle gegevens meteen na elk consult te laten verwijderen uit eventuele digitale systemen. Dit vooraf ook met de behandelend arts bespreken.

Het gaat allemaal om geld en controle. Niet om de wetenschap.

Ik denk in ieder geval dat de regels oor proportionaliteit in dit geval van uitbreiding van het onderzoeksgebied zeker niet zomaar getalsmatig rond te breien zijn. Ze kunnen het wel proberen met regressie grafieken en zo, maar dat houdt niet per sé rekening met de grilligheden van tijd - geografie/locatie - en cognitieve biassen.

Welnee, dat zijn geen statistische begrippen, ze gaan over recht. Proportionaliteit betekent dat een optreden niet verder moet gaan dan wat nodig is om het doel van een regel te bereiken. Subsidiariteit betekent dat het de minst ingrijpende manier moet zijn om dat doel te bereiken.
Het is breder dan alleen de AVG, en het gaat hier om de vraag of het middel niet te zwaar is voor het doel en of het niet op lichtere manieren te bereiken is. Moet je gegevens over iedereen bijhouden om te weten of je goed bezig bent, of is een steekproef van bijvoorbeeld de genoemde 10.000 genoeg om dat voldoende nauwkeurig te weten? Is een fout van 1 op 10.000 met andere woorden geen ruis in plaats van iets dat nog relevant is?

Zorgverzekeraars weten exact waar jij voor behandeld wordt. Iedere behandeling heeft namelijk een uniek bedrag.
Kans is best groot wanneer je op dat specifieke bedrag zoekt, je jouw behandeling terugvindt.

Zou de Minister zich wel realiseren waarom er een medisch beroepsgeheim is, en wat het doet met het welzijn van alle Nederlanders (ook zij die niet op haar partij hebben gestemd) wanneer hun privacy geweld wordt aangedaan?
En niet te vergeten wat het doet met het medisch personeel?

EHDS zou een opt-in moeten zijn, geen wettelijke verplichting.

De opt-out is een wassen neus.
Ik wil een opt-in zodat 'mijn' gegevens er nog geen eens in komen.
Eerst komen mijn gegevens er in, dan kan ik opt-outen, waar ik 'zogenaamd' mee aangeef dat ik zowel primair als secundair Niet wil dat mijn gegevens misbruikt worden, maar ze staan er dan wel al in.
En dan kunnen ze met een noodwet alsnog mijn ('zogenaamde') opt-out teniet stellen!
Dit is dus mogelijk omdat ' mijn ' gegevens al in de dB zijn opgenomen omdat ik 'mijn' gegevens niet kan beschermen mbv een opt-in.

En ik heb geen vertrouwen in de politiek in relatie met IT, niet in de Nederlandse logge, digibete politici noch de Europese loggere digibete politici, die niet veder kijken dan hun wensenlijstje als doel te stellen die geen middelen schuwt.

Die vraag zou ze zichzelf inderdaad eens moeten stellen in plaats van er overheen te (laten) walsen t.b.v. het financiële gewin

The European Health Data Space (EHDS)
MEPs voted with 445 in favour and 142 against (39 abstentions)

En voor zover ik het weet heeft Nederland voor dit gedrocht gestemd.

Nederland schijnt dit oa mogelijk gemaakt te hebben als uitruil:
"Het tenminste mogelijk maken voor lidstaten een opt-out op nationaal niveau in te stellen op de beschikbaarheid van data voor wetenschappelijk onderzoek, innovatie en beleid (secundair gebruik);"
Bron: https://icthealth.nl/nieuws/mandaat-ehds-nederland-verzilvert-4-hoofdposities/

Ik snap dus totaal niet waarom dit niet per direct nationaal wordt ingevoerd. Hoezo wordt er over een opt-out gesproken? Nederland heeft JUIST geregeld dat het nationaal dichtgezet kan worden...

Edit: Jammer dat er niemand is dit geld te over heeft om een rechtszaak hierover te starten oa op de rechten van de mens.

Waar is de opt-in om voorafgaand aan in dit circus te opt-outen?
zodat niet alle dossiers al zijn getrokken alvorens een opt-out is doorgevoerd..

Of wordt die opt straks ergens weggemoffeld, via waardeloos omslachtige methode (net als bij het dossier huisarts).

Proportionaliteit en subsidiariteit zijn inderdaad ook begrippen uit de (juridische) verhouding tussen de lidstaten en de EU.
Bedankt voor de aanvulling want het is een interpretatie / invulling waaraan ik nog niet gedacht had.
Ik kan niet beoordelen -ik ben geen jurist- of je m.b.v. dit begrippenpaar een zaak tegen de EU kunt aanspannen omdat de EC te grote schoenen aantrekt i.c. groter dan wat haar is toegestaan volgens de overeengekomen relatie tussen haar en de lidstaten, maar de lidstaten hebben, zoals @e.r. om 10.06 heeft aangegeven, zelf voor de EHDS gestemd.
Daarmee hebben ze aangegeven dat ze achter de doelstellingen van de EHDS staan, waarvan het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek "om te weten of je goed bezig bent" maar één doelstelling is.
Dat is dus helemaal geen punt van discussie meer omdat de lidstaten open laten hoe dat wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd moet worden; dat kan m.b.v. steekproeven, maar ook m.b.v. A.I.

Dus Nederlandse MEP's hebben voorgestemd. Maar het Nederlandse parlement niet. De EU kan toch niet Nederland overrulen als het over iets gaat waar de EU niks over te zeggen heeft, namelijk de Nederlandse gezondheidszorg? Er geldt bovendien toch zelfs voor de onderwerpen waar het wel is overgedragen, nog steeds het subsidiariteitsbeginsel dat lidstaten zelf over dingen beslissen tenzij nodig is dat de EU daarover beslist?

Of heeft Nederland zijn eigen soevereiniteit (ook) op het punt van gezondheidszorg overgedragen aan de EU? Waar staat dat dan? Of is dat "mondeling" gedaan? Of is dat gewoon een stilzwijgende aanname van Nederlandse politici, zonder dat er ooit een Nederlands parlementair besluit over is genomen, laat staan een referendum onder de bevolking?

Wat is dit voor dictatoriale bende?

" Op 26 maart 2025 is de verordening voor de European Health Data Space (EHDS) in werking getreden." [1] (eigen vetdruk)
"Een verordening is een bindende rechtshandeling die in de hele EU van toepassing is. Alle lidstaten van de Europese Unie moeten deze zelfde wet uitvoeren in hun land." [2] (eigen vetdruk)
Wij zitten dus al in het stadium van de implementatie.

[1]https://www.datavoorgezondheid.nl/actueel/nieuws/2025/04/07/kamerbrief-over-implementatie-european-health-data-space
[2]https://www.datavoorgezondheid.nl/actueel/nieuws/2024/12/17/ehds-tekst-definitief
Ik heb me nog niet verdiept in de precieze werking van de EU, maar ik heb al langer het gevoel dat dit een politiek heel slim samenwerkingsverband is tussen de Nederlandse staat en de Brusselse autoriteit (ik weet zo gauw geen beter woord) waarbij beide partijen in een bepaald, zeer ingewikkeld, breedsprakig en ondoorgrondelijk ritueel tot wederzijds voordelige uitkomsten komen (win-win).
Tot één van de voordelen voor de Nederlandse partij behoort het relatief schadevrij voor de betrokken politieke elite (nationale politici) realiseren van voldongen feiten waarmee de Nederlandse bevolking (altijd te laat) geconfronteerd kan worden.
Ik neem aan dat zowel boven de ingang van de geheime beraadslagingskamer op het Binnenhof als boven de ingang van de vleugel met verblijfssuites van de "Nederlandse" Europarlementariërs in het hoofdkwartier in Brussel het bordje hangt:
"Gedane Zaken Nemen Geen Keer".

Ik houd me aanbevolen voor toepasselijker bordteksten.
Om daarmee het collectieve, nationale leed te verzachten.

De verandering van opt-in naar opt-out verraad de data honger en bovendien ook de hang om zoveel mogelijk mensen via het eid plus ehds records in kaart te hebben. Staat allemaal veel meer op afstand dan als de data lokaal blijven.
Bovendien zit er nog een zeer eigenaardig juridisch en bestuurlijk haakjes aan die EHDS.

Ten eerste is dit a priori nu geen noodzakelijk vereiste om überhaupt zorg te kunnen bieden voor de meeste inwonenden, maak dan voor diegenen die van buiten NL komen gewoon een opt-in.

Ten tweede is het feit dat de EU die uitwisseling organiseert - post corona jaren - niet onlosmakelijk voor elke inwoner een goed plan; de toenmalige minister van VWS zei nogal dreigend en bedreigend tijdens Corona te weten waar iedere niet gevaccineerde woont. Oftewel, met de EU moloch (Juncker zei al letterlijk, we gaan gewoon door met voorstellen totdat we worden tegen gehouden door de mensen) het is big government on steriods dat hiermee mogelijk wordt.

Ten derde is het onduidelijk of een gedeeltelijke opt-out voor meerdere jaren mogelijk is

Ten vierde is het een hele grote groep mensen sowieso dubbelop met nationaal niveau.
Dit geldt voor al die mensen die niet tijdens hun leven geen zorg in ander EU/EEA gaan hebben.
Dat zijn er bij elkaar nogal veel. Meeste vakanties gaan gewoon goed.

De verandering naar opt-out zorgt dus zeker veel te ruime opzet van het project. Dat betekent dat de verandering naar opt-out onnodig risico's met zich mee brengt voor de data eigenaar volgens de GDPR, de burger zelf. En dus is de toepassing van de EHDS te breed en omvangrijk/niet specifiek genoeg op de inbreuk die het maakt op de GDPR. Mensen moeten niet nodeloos door de EU aan extra potentiele risico's worden blootgesteld terwijl op nationaal niveau al genoeg wordt onderzocht. Het zet bovendien de deur open naar creëren van een EU zorgautoriteit naast de landelijke zorgautoriteiten. Nog meer bureaucratie. Het is onvoldoende bepaalbaar waar je bovendien als burger ja tegen zegt als je geen opt-out kenbaar maakt.

Ten vijfde neemt de controleerbaarheid van achterdeurtjes en gehaaide toe-eigening van data enorm af.
Dit omdat het directe zicht op welke instanties zich wel aan data bezwaren houden nog meer buiten beeld is dan dat het voor Nederlanders in NL al was.
Zie als voorbeeld eerder op security.nl de data die van mensen niet door GGZ's gedeeld mochten worden maar toch geclaimd door de NZa. Op EU niveau zijn er nog meer instanties en ook dito misstanden waar rekenkamers een zware kluif aan hebben en de EU raad met in dit geval Ursula van der Leyen gewoon doet wat ze wil en veel te lang wegkomt met tal van financiële misstanden (jaarrekening goedkeuring achterstanden bv).