mes,steek, pijn...
beveel is beveel, of je wilt of niet..

Dat medische specialisten gegevens van huisartsen zouden moeten kunnen raadplegen is een no-brainer. Het vervelende is dat de overheid/bedrijfsleven/zorgverzekeraars in die gegevens willen meekijken. Dat geeft terechte weerstand. De voorbeelden uit de andere landen hebben wellicht niet die pottekijkers. Dus daarom kan het daar wel.

Privacy = medische veiligheid

"Volgens Daniëls is het belangrijk dat ict-deskundigen de privacy goed regelen, maar zullen er altijd risico’s zijn."

Dit is niet alleen een taak voor ICTers! Er moet ook duidelijke wet- en regelgeving zijn. Daarnaast ben je afhankelijk van (de integriteit) van mensen. ITers gaan straks niet bepalen wie/wel geen toegang krijgt tot gegevens. Ik vind nu dat Daniëls de verantwoordelijkheid te veel bij de IT legt. Het is een gezamenlijke verantwoordelijkheid.

De EPD data uit handen houden van zorgverzekeraars/bedrijfsleven en overheid zal erg lastig worden. Deze (big) data is een zeer interessante bron om straks machine learning op los te laten om zo patronen te ontdekken.

Als het om financiële zaken gaat is er al een landelijk EPD. Alle gegevens gaan vergezeld met de rekeningen (behandelcodes) en je bsn naar de verzekeraars. Kijk maar eens op je zorgpas wat voor nummer daar op staat.
Wat de verzekeraars nog niet hebben als alle gespreksverslagen.

Alert anoniem 10:08.
"Volgens Daniëls is het belangrijk dat ict-deskundigen de privacy goed regelen, maar zullen er altijd risico’s zijn."
Die zit echt goed fout. ICT deskundigen kunnen alleen maar helpen met een invulling. Het beleid en visie met budgetten moet van de bestuurders komen. Dat zijn in de medische wereld gewoonlijk medici geen ICT-ers.

Een paar corrupte medewerkers in ziekenhuizen (allemaal schijtloontjes, dus groot risico) en de boel ligt op straat. Dergelijke informatie is miljoenen waard. Als je als verzekeraar een patient met (potentieel) chronische ziekten kan weren is dat een besparing van tonnen t.o.v. een client die geen risico op erfelijke (of historie van) ziektes heeft.

Alleen met toestemming vooraf en minimaal inzicht, totale transparantie, wie wat waar opvraagt (voor patienten!) dan kan je er misschien over gaan nadenken.

De enige situatie waar sprake is van 'acuut medisch gevaar' is wanneer iemand onaanspreekbaar op de eerste hulp binnenkomt. De trauma-arts moet op dat moment direct handelen en zal dan zeker niet eerst een tijdje door een EPD browsen.

In de spreekkamer kan de medisch specialist gewoon aan de patient vragen stellen. Als de patient deze niet kan beantwoorden kan deze zijn of haar hiusarts vrgaen deze info aan de specialist te leveren.

De specialist die dit stuk heeft geschreven lijkt meer uit te gaan van gemak dan boodzaak.

Ik weet niet wat de beste man precies gezegd heeft, maar de algemene strekking vind ik te kort door te bocht. Hij maakt gebruik van de klassieke techniek om een duidelijk voorbeeld te pakken en aan de hand daarvan een veel grotere en bredere maatregel die veel verder strekkende gevolgen heeft te willen. Natuurlijk vind ik het niet erg dat de specialist waar in naar toe doorverwezen beb door de huisarts kan zien wat de huisarts heeft geconstateerd of vermoed, En natuurlijk mag dat heden ten dage digitaal. Wat ik niet wil is een overkoepelend dossier waar alle medische partijen inzage in hebben. Mijn zorgverzekeraar hoeft de details van mijn behandeling niet te weten (ze hebben al de behandelcode's, maar daar ben ik dus ook tegen). Ik wil niet dat de tandartsasssistente (Janine, de moeder van het vriendje van mijn kind, die altijd bij het schoolplein staat te roddelen) kan zien dat ik ook onder behandeling ben bij een psychiater of therapeut. . Ik wil niet dat de apothekersassistente (Babette, die op yoga zit met Janine en die twee huizen verder woont) kan zien dat ik bij een specialist geweest ben omdat ik een SOA heb opgelopen en ga zo maar door.

De wetgever gaat er in haar wetgeving en beleid van uit dat alle betrokken partijen en behandelaars integer zijn, zorgvuldig handelen, alle procedures volgen, correct administreren, vertrouwlijk zijn en veiligheidsvoorschriften in acht nemen. In de praktijk zijn het roddelende mutsen die toegangsrechten tot systemen delen en de veiligheidsmaatregelen aan hun laars lappen als dit het dagelijks werk hindert. Voeg daarbij dat de praktijk bewijst dat inbraken, datalekken, verlies van datadragers, niet opvolgen van standaarden, onprofessioneel beheer, het doelbewust omzeilen van maatregelen, gebrek aan personele bezetting en budget, onvoldoende screening van medewerkers e.d. aan de orde van de dag zijn.

Daar komt dan ook nog de te verwachten function creep bij. Uiteraard zal zo'n systeem niet gepresenteerd worden met die mogelijkheden er in, maar ook hier weer leert de praktijk dat het altijd wel gebeurt. De voorbeelden zijn legio, van kentekenscanners tot SyRI. Hoe lang duurt het tot je niet meer kan kiezen je gegevens niet te willen delen voor onderzoek, niet te willen dat werkgevers inzage krijgen in je dossier, verzekeraars op basis ervan kunnen schatten hoe lang je nog te leven hebt? Een hellend-vlak argument is natuurlijk in beginsel niet erg sterk, maar vergezeld van de lange lijst voorbeelden waar de overheid data die vergaard is voor een doel later voor een ander doel gaat gebruiken wint het sterk aan kracht.

In de ideale wereld zou een digitaal dossier heel mooi zijn. In de praktijk van alledag is het een recept voor problemen.

"Zijn patiënten zouden het niet begrijpen waarom hij niet bij de medische gegevens kan van hun huisarts of specialist uit een ander ziekenhuis."

O maar ik zie het probleem niet! Ik kan in mijn geval en in mijn situatie afzonderlijk toestemming geven om alleen in dat geval mijn decentrale opgeslagen gegevens in te zien.

Ik wil geen landelijk systeem waarin iedereen altijd en overal bij kan komen, dat vertrouwen heb ik niet en dat krijg ik ook niet.

Zolang niet geregeld is, wie de schade betaalt bij een lek wil ik er niet aan meedoen.
Zolang kinderen van huisartsen hun huiswerk maken op een PC van de artsen praktijk, zijn er veel onoverzichtelijke risico's.

@ iedereen :
Het is wel handig als een arts allerlei gegevens kan opvragen,ik denk bijv. aan medicijngebruik en evt. allergie e.d. Vaak snappen patiënten geen bal van wat ze zelf gebruiken( zijn ook vaker niet geïnteresseerd ,dus taak voor arts,verpleegkundige)
In spoedsituaties zal wel een voorgeschiedenis bekeken worden,als patiënt in ziekenhuis van opname bekend is,zijn daar gegevens beschikbaar( is pat.vaker voor hetzelfde opgenomen etc,etc)
Dus wat die ene meneer beweert dat in spoedsituaties " het niet nodig is of er geen tijd is" is onzin.
Juist in spoedsituaties zijn gegeven,voorgeschiedenis,medicijngebruik zeer belangrijk.
Denk bijv. aan ouderen die soms totaal niet kunnen uitleggen.
Wat die ene meneer over zorgverzekeraars e.d. schrijft: Natuurlijk word het belangrijker dat een verzekeraar bijv. een trend kan zien en daarop zijn beleid afstemt,want in de toekomst word preventie belangrijker,want we kunnen geen kwart van ons verdiende geld hier aan gezondheidszorg gaan besteden.
Als mensen ongezond gedrag gaan vertonen moeten we daar iets aan doen.
Verder over beveiliging: het probleem is mensen,onwetendheid,onverschilligheid,het moet gemakkelijk blijven.
Daar moet iets aan gedaan worden.
We kunnen niet terug,ook niet naar een ziekenfonds,dat geeft wachtlijsten en meer kosten.

Het is wel duidelijk dat medici nog meer in hun eigen wereldje leven dan security experts :-)

Marcel Daniëls behoort tot die soort mensen, die alleen maar vanuit eigen gezichtspunten kunnen redeneren.
Deze oogkleppen elite weet daarom helemaal niet waar ze het over hebben. Schoenmaker blijf bij je leest is mijn advies.

Ik herinner me een reactie op een van de EPD-discussies gelezen te hebben (of was hij op tv?) van een huisarts op een plek waar grote aantallen toeristen komen, en dus ook bij hem. Zijn ervaring was dat de meerderheid van mensen met wie iets aan de hand is waar rekening mee moet worden gehouden die gegevens gewoon bij zich hebben.
En zoals die huisarts de ernst relativeerde ben ik ook een reactie van een spoedeisende hulparts tegengekomen ergens die bevestigde dat daar inderdaad vaak geen tijd voor is en dat hij en zijn vakgenoten juist getraind zijn om zonder dergelijke informatie de situatie aan te kunnen. Kennelijk hangt het er nogal van af naar wie je luistert.

Hoe dan ook, waarom zou de benodigde informatie niet op een plastic kaartje bij iemands identiteitsbewijs en zorgpas bewaard kunnen worden? Je weet wel, die dingen waar een BSN op staat waarmee je in spoedgevallen in het systeem kan zoeken? De echt direct benodigde gegevens over medicijngebruik, aandoeningen en allergieën kunnen in veel gevallen vermoedelijk heel compact opgesomd worden. Dan hoeft het misschien niet eens elektronisch en volstaat een plastic kaartje met slijtvast drukwerk. Als een OV-chipkaart al voor 88 cent geproduceerd kan worden moet dat geen probleem zijn, toch?

@14:02:
Natuurlijk leven medici in een andere wereld dan security experts!
Wat een open deur zeg!
Het klinkt zo negatief zoals U het zegt!
Het is de taak van security experts moeilijke zaken te vertalen naar gebruikers( in dit geval medici) om tot veiliger gedrag op computergebied te komen.

Blijkbaar ben ik niet een van die patienten van dhr. Daniëls.

Voor dit probleem van dhr. Daniëls is geen landelijk EPD nodig. Vooral als hierin de patient niet centraal staat. Het zijn nog altijd zijn gegevens (of zouden het moeten zijn).

Een practische oplossing zou zijn om de noodzakelijke medische gegevens op een smartcard te zetten (beveiligd n encrypted), en deze in beheer te geven van de patient.
Als een speicalist (of een andere arts) dan iets wil inzien, kan de patient hem zijn/haar kaart geven.
Toegang kan geregeld worden via een vingerafdruk, oid. Die heeft de patient ook bijna altijd bij zich. En hij.zij hoeft er niet voor bij bewustzijn te zijn. het is dan wel eren taak voor de medici om de gegevens op die kaart actueel te houden.
En nogmaals, dit hoeft geen hele medische histrorie te zijn, maar een overzicht van wie wat heeft (decentraal), en wat voor een spoedingreep nodig kan zijn (allergien, bloedtype, medicijnen, etc.)

De rest is luiheid van specialisten. want dan moeten ze meer tijd aan hun individuele patienten besteden.

Afz FB

De noodzaak van een EPD is afhankelijk van de wil van artsen.
Het vertrouwen moet echter komen van de patiënten (en van niemand anders)
De redenen van vertrouwen liggen in:
1. potentie van misbruik en in
2. zelfbeschikking van patienten.
Een veilig EPD is wel degelijk te bouwen.

Noodzaak voor een EPD?
Situatie (heb ik als patiënt begeleider meegemaakt)
patiënt heeft psychische aandoening. Daaruit? komen fysieke klachten. Met spoed naar het ziekenhuis en gegevens over gebruik genees-middelen gaan mee. Na dagje onderzoek blijkt dat alle testen rond de fysieke klachten niet duiden op bestaan van die fysieke oorzaken. Ondertussen wel additionele medicijnen toegediend. Patiënt ligt op apegapen, niet aanspreekbaar en fysiek zeer zwak. Vervolgens de mededeling aan begeleider patiënt: “neemt de patiënt maar mee, wij hebben niets gevonden”. Alle signalen dat er ook een psychische aandoening was, werden genegeerd. Alle signalen om contact op te nemen met de psychisch behandelaren werden genegeerd. Ook na herhaald aandringen.
Hoezo noodzaak voor EPD? Die is er pas als artsen echt willen.
Overigens wordt de verschillende spelers helemaal niets verweten.

Is een EPD wel/niet wenselijk? (potentie van misbruik)
Dat ligt aan het gezichtspunt dat je inneemt.
1. De bezorgde patiënt/arts. Natuurlijk wil die alle relevante info inzien. Het is echt belangrijk dat de arts alle relevante info direct kan inzien. En nee, dat zal niet altijd nodig zijn. En nee, dat zal men niet altijd willen doen (kost ook tijd;-). Verzin zelf maar meer voordelen/nadelen vanuit het gezichtspunt patiënt/arts.
2. De wetenschapper. Uit de verzameling gegevens in een EPD kan een wetenschappers heel veel correlaties halen die het onderzoek naar geneeswijzen zal bevorderen. Dat is belangrijk voor de hele samenleving. Voor artsen, patiënten en wetenschappers zelf. Ook voor de positie van de Nederlandse wetenschap. Daarom ook is in de AVG opgenomen dat wetenschappelijk onderzoek grote gegevensbanken mag aanleggen en daarvoor bescherming moet bieden voor de persoonlijke levenssfeer. Anonimiseren is hiervoor een goede techniek.
3. De overheid. Die kan uit de gegevensverzameling in een EPD trends signaleren en op basis daarvan beleid maken en geldstromen sturen. Of dit een goede zaak is, dat is afhankelijk van jouw eigen politieke kleur en jouw verwachting of er (nu of in de toekomst) politieke stromingen ontstaan waarvan jij verwacht dat die misbruik gaan maken.
4. Opsporingsorganisaties. Ook die kunnen de gegevensverzamelingen gebruiken om hun opsporingsverantwoordelijkheid in te vullen. Of dit een goede zaak is? Zie mijn opmerking hierboven. De belastingdienst heeft van een dergelijke bevoegdheid gebruik gemaakt om belastingontduikers rond leaseauto’s op te sporen. In mijn mening vreselijk disproportioneel, maar de rechter gaf de belastingdienst gelijk. Het is inmiddels gestopt, maar toch. Hierin kan je nog onderscheid maken welke opsporings-organisatie actief is.
a. De inlichtingen diensten? Die mogen de gegevens doorgeven aan justitie als er vermoeden is van een ernstig misdrijf.
b. Justitie? Die mag voor elk misdrijf gegevensbronnen raadplegen. Dus ook jouw biometrische gegevens.
c. Particuliere opsporings-organisaties? Kijk maar hoe BREIN aan haar informatie komt.
d. De fraude afdelingen van verzekeringsmaatschappijen? Tja.
e. enz.
5. De verzekeringsmaatschappij. Die wil graag alle info inzien. Alle info. Niet alleen voor fraudebestrijding. Ook voor het vaststellen van premies. Ook voor het kiezen van preferred suppliers (ziekhuizen, etc). Ook voor vaststellen van risico groepen. De vraag die je hier mag stellen: In hoeverre is een verzekering bedoeld om risico’s te spreiden over de gehele bevolking en in hoeverre moet ieder meebetalen aan de grotere risico groepen?
a. Wat als de risico groep gaat over aangeboren biologische aandoeningen, afwijkingen, genen.
b. Wat als de risico groep bestaat uit beroepsrisico’s.
c. wat als de risico groep bestaat uit zelf gekozen levensstijl
d. etc
6. Vul zelf maar andere gezichtspunten in.

Zelfbeschikking patiënt.
Is een EPD veilig te maken? Ja, maar:
Dat ligt eerst aan de veiligheid die je bedoelt. Voor evt ge/misbruik, zie hierboven. Bijv de roddelende verpleegster/arts op het schoolplein. Als het gaat om de IT van een EPD veilig te maken, daar kan ik er wel wat over zeggen. Een beetje rond beginselen/procedures. En een beetje om het vertrouwen te behouden.
1. De patiënt (niet de arts) staat centraal. Die patiënt moet altijd kunnen zien welke beroepsgroep (dus niet welke naam) vanuit welke locatie gegevens heeft ingezien. Ook als de gegevens voor wetenschappelijk onderzoek zijn gebruikt. Dat vraagt het nodige van authenticatie en logging. De patiënt moet toegang (voor de doelgroep-kijkers) zelf kunnen aanzetten en uitzetten. De patiënt moet ook om nader onderzoek kunnen vragen als misbruik wordt verondersteld. Om het medische personeel te beschermen mag nooit de naam van de inkijker worden vrijgegeven, tenzij die in een rechtsgeding van belang wordt (en dit is ook een gerechtelijke procedure). Het is de patiënt en niemand anders die het primaire belang heeft. Overigens zal het in Nederland een nieuw fenomeen zijn als de patiënt, cliënt, klant écht centraal staat; nooit eerder gezien.
2. De artsen en verplegers moeten kunnen zien wat voor hen noodzakelijk is. Dat vraagt het nodige van authenticatie en rechtenbeheer. (Logging had ik al genoemd ;-)
3. Verzekeringsmaatschappijen moeten kunnen verifiëren dat een rekening ook valide is. Alleen maar om te zien of een patiënt fraude pleegt. Voor alle andere denkbare gevallen van fraude moet maar iets anders worden bedacht. Wederom authenticatie, rechtenbeheer en logging (en alles wat daaromheen hangt;-).
4. Of andere belanghebbers toegang mogen hebben is afhankelijk van de politieke en persoonlijke keuzes. Afgezien van wettelijk geregeld toegang, mag hier geen enkele sprake van dwang ontstaan. Mogelijkheden voor anonimiteit zal helpen meer partijen beschikbaarheid te geven (bijv onderzoekers, overheid).
5. Alle toegang moet op basis van 2Factor Authenticatie. Ook de toegang door de burger.
6. Alle toegang hebbers moeten hun toegang krijgen op basis van een ondertekende toekenning (dit is om accountability van toegang zeker te stellen). Mandatering is hierbij mogelijk waarbij de mandaatgever aansprakelijk blijft en de mandaathebber herkenbaar wordt in de logging). Burgers hebben automatisch toegang op grond van het feit dat de gegevens over hen gaan.
7. Alle dataverkeer is end-to-end encrypted (ook naar de patient).
8. Alle ingevoerde data is ondertekend (garantie voor integriteit gegevens en accountability van invoerder).
9. Alle IT systemen voldoen aan BIR eisen aangevuld met zekerheden die nodig zijn voor gedistribueerde dynamische en zo nodig federatieve toegang. Gebruik bijv het concept van RRO (http://rro.sourceforge.net/downloads/Risico_Reductie_Overzicht_Handleiding-1.pdf). En gebruik de Nederlandse onderzoeksbureaus (bijv Riscure, Brightside) om de hardening van de IT systemen te testen. En laat publiek zien welke systemen voldoen aan welke testen (soort systeem en welke testen; niemand hoeft te weten waar welke werkplek of ander device staat, maar wel de zekerheid daarin/daarvan).

Ja. Een EPD is veilig te maken.
Dat kan in een decentraal concept. En dat kan in een centraal concept.
Alleen is de reputatie van de ziekenhuizen zelf niet zo geweldig. Dat is een heel andere discussie.

Je kan geen mensen verplichten om er aan deel te nemen als ze niet willen.

Medici zijn doorgeschoten in hun vezamelwoede, blijkbaar zijn ze te onzeker of incompetent om zelfstandig met een diagnose te komen en moeten ze op een reeds aanwezig verhaal verder kunnen borduren.

Daar zit ook een gevaar; door een gekleurd verhaal te lezen komt een second opinieonderzoek in gevaar.

Vaak doen artsen binnen een praktijk zelfs niets met de historie van een patiënt, daar hebben ze bij een consult van max 10 minuten ook geen tijd voor, om alles door te gaan lezen. In de praktijk is een dossier delen alleen handig bij een complex ziektebeeld, en dat kan ook via een smartcard of versleuteld datadrager die de patiënt zelf bij zich heeft.

Dus buiten dat de gegevens van de patiënt zelf zijn en geen enkele arts het recht heeft voor hem te beslissen wat hij met zijn dossier wil doen en met wie hij dat gaat delen, zijn er ook ernstige risico's. Om dan met iets te komen als 'laat ICTers privacy goed regelen', getuigt van of domheid of wereldvreemd zijn.

Zorgverzekeraars hebben overigens al toegang tot alle dossiers van patiënten, door een wet van minister Schippers en contracten van zorgverzekeraars, die artsen een jaar geleden hebben moeten tekenen.

Artsen zijn net kleine kinderen. Ze denken dat als zij alleen maar mensen willen helpen, de rest van de wereld ook zo denkt.

Heel simpel: geef mij de optie om te zorgen dat *mijn* gegevens niet gedeeld worden. De daaraan verbonden medische risico's neem ik graag op me.

Marcel is lid van een clubje waar het LSP draait en die de software regelt van HIS en andere toko's die op dit platform in haken... Natuurlijk zegt hij dat iedereen het wil hebben... bovendien willen de zorgverzekeraars nu wel eens wat terug gaan zien van hun 75 miljoen euro die de toko's die er nooit bij zouden mogen komen betaald hebben voor iets waar ze geen nut van ZOUDEN moeten hebben...

(natuurlijk weten wij wel beter.... tenminste, zorgverzekeraars staan niet bekend om hun filantropische instelling en zelfs een normaal persoon wil wel wat terugverdienen als ze 75 miljoen euro betalen voor iets.)

Ik denk dat we uiteindelijk dezelfde gedachten hebben aan de kant van artsen en patienten. Gegevens zouden daar beschikbaar moeten zijn waar zorg nodig is, voor de duur dat zorg nodig is. En daar niet of niet meer waar dat niet het geval is. Dat vraagt een ingewikkeld systeem, maar als het met auteursrechten (zij het krakkemikkig) kan, is er misschien hoop.

Misschien moest de heer Daniëls eens met Professor Bart Jacobs van Radboud (bekend van enkele van de OV-Chipkaart hacks en alternatieven) praten om de mogelijkheden en onmogelijkheden te verkennen.

Medisch specialisten willen snel landelijk EPD maar dat wil ik niet. Zo heb ik mijn huisarts expliciet en schriftelijk verboden om, anders dan met mijn nadrukkelijk voorafgaande toestemming, medische gegevens te delen of op enige wijze online te zetten.

En het is nog erger... Ik voel mij momenteel geremd om medische bijzonderheden met mijn huisarts te delen omdat ik inmiddels geen enkel vertrouwen meer heb in het medisch beroepsgeheim. Zover zijn we inmiddels wel. Was dat misschien ook de bedoeling?

Ik wil helemaal niet dat ewr uberhaupt iemand bij de medische gegevens bij mijn huisarts kan.
Waarom moet me dat EPD toch elke keer door de strot gedrukt worden? IK WIL HET NIET!