image

EU-Raad tegen opt-in voor beschikbaar stellen gezondheidsgegevens via EHDS

woensdag 24 mei 2023, 14:09 door Redactie, 24 reacties

De Raad van de Europese Unie is tegen een opt-in voor het beschikbaar stellen van gezondheidsgegevens via het Europees digitaal patiëntendossier, zo laat minister Kuipers van Volksgezondheid in een brief aan de Tweede Kamer weten. De Europese Commissie kwam vorig jaar met het plan voor de invoering van de European Health Data Space (EHDS), een digitaal patiëntendossier dat in een gemeenschappelijk Europees formaat is opgesteld en in alle EU-lidstaten is te gebruiken.

Daarnaast zorgt de EHDS ervoor dat gezondheidsgegevens van Europese burgers beschikbaar komen voor onderzoek, innovatie en beleidsvorming. Volgens Kuipers zijn de onderhandelingen in Brussel over de EU-brede medische dossiers nog in volle gang. Zo wordt er gesproken over de invulling van de specifieke categorieën persoonlijke elektronische gezondheidsgegevens voor primair gebruik. Er is voorgesteld dat het aantal categorieën gezondheidsgegevens die via het EHDS kunnen worden gedeeld op termijn kan worden uitgebreid door de Europese Commissie via een gedelegeerde handeling.

Lidstaten moeten er verder voor zorgen dat in ieder geval de geprioriteerde categorieën elektronische gezondheidsgegevens via het EHDS beschikbaar worden gesteld. Burgers krijgen wel het recht de toegang tot de elektronische gezondheidsgegevens in te perken. "Alleen wanneer er sprake is van vitaal belang, kan de zorgprofessional toch toegang krijgen tot beperkte gegevens nodig voor een spoedbehandeling", voegt Kuipers toe.

Volgens de minister heeft het EHDS-voorstel in zijn huidige vorm gevolgen voor hoe in Nederland de grondslagen voor het uitwisselen van gegevens zijn geregeld. "Het EHDS-voorstel legt het zwaartepunt op databeschikbaarheid in het belang van goede zorg", merkt hij op. "Het creëren van een opt-in systematiek voor het geven van toestemming voor het beschikbaar stellen van elektronische gezondheidsgegevens wordt daarom in de Raad niet gesteund, omdat dit ingaat tegen het principe van databeschikbaarheid."

Kuipers zegt dat hij binnen de EU inzet op de juiste waarborgen bij de beschikbaarheid van elektronische gezondheidsgegevens. "Op dit moment bezie ik welke waarborgen gewenst zijn om eventuele negatieve effecten van het voorstel op de privacy, medisch beroepsgeheim, toegang tot de zorg en zeggenschap van cliënten tegen te gaan of te minimaliseren. Ik deel die zorgen en bespreek met de andere lidstaten hoe een goede balans gevonden kan worden tussen de verschillende belangen."

Reacties (24)
24-05-2023, 14:56 door Anoniem
Dus je dat is per definitie toegankelijk voor elke Europese zorgverlener (en een ieder zie zich als zodanig kan voor doen) en daar kan je niet onderuit komen. Fijn is dat er zo om gegaan wordt met je gegevens van burgers.

En hoe denken ze uit te gaan wisselen? Nu zijn er zorg informatie bouwstenen ontwikkeld, voor maar enkele elementen, maar die sluiten vast niet aan op de rest van de wereld. laat staan de taal barrière. de dossiers staan vol afkortingen, spel en taalfouten, arts heeft geen tijd om nette zinnen te schrijven, dat ga je in een vertaal systeem niet recht krijgen, met alle mogelijke medische fouten van dien.
24-05-2023, 15:25 door Anoniem
Natuurlijk wil de minister (ondanks dat het er niet staat) een opt-out. Meer data!! Volg de mieren....
24-05-2023, 15:32 door Anoniem
Het is wel weer duidelijk wie er aan de touwtjes van de politici trekt. Niet de keuzevrijheid van burgers om hier wel/niet aan mee te willen doen (met all consequenties van dien), maar het beschikbaar stellen van deze data aan (uiteindelijk) commerciele bedrijven voor "onderzoeksdoeleinden" is leidend.
De burger/patient is weer eens verworden tot het product. Alsof Bigtech die dienst uit maakt.

Gebaseerd op ervaringen uit het verleden over de manier waarop zorgpersoneel met data en security om gaan, ben ik er falikant op tegen dat zorgdata (over mij) met jan en alle man gedeeld gaat worden.
Daar zou ik als belanghebbende toch echt een vookeurs-stem in willen hebben.
Want uiteindelijk weet ik beter wat beter voor me is dan een stel politici in de Raad van Europa en de EC die continue gelobby'd worden door het bedrijfsleven.
We moeten van de politiek zelf van alles zorg-gerlateerd regelen. (zorg-polis, etc) Oh, en natuurlijk "bijbetalen" als je iets afneemt.
Maar zoiets belangrijks als patient-data "delen" is slikken of stikken.

Inspraak/Opt-In? Doen we niet aan. Te lastig.
Het hobby-projectje zou eens falen omdat niemand er aan mee wil doen als het vrijblijvend is.


Er is voorgesteld dat het aantal categorieën gezondheidsgegevens die via het EHDS kunnen worden gedeeld op termijn kan worden uitgebreid door de Europese Commissie via een gedelegeerde handeling.
Lidstaten moeten er verder voor zorgen dat in ieder geval de geprioriteerde categorieën elektronische gezondheidsgegevens via het EHDS beschikbaar worden gesteld. Burgers krijgen wel het recht de toegang tot de elektronische gezondheidsgegevens in te perken. "Alleen wanneer er sprake is van vitaal belang, kan de zorgprofessional toch toegang krijgen tot beperkte gegevens nodig voor een spoedbehandeling", voegt Kuipers toe.

Lees ik hier nu een tegenstrijdigheid?
Burgers mogen toegang in perken (maar hoeveel zal dat zijn?) en tegelijkerijd mag de EC de te delen dataset naar eigen inzicht zonder extra toestemming uitbreiden.

Laat me raden wat voorrang zal hebben.
Of anders ben je als burger continue aan het controleren of ze achter je rug je instellingen niet weer gereset hebben.
Want delen zul je, koste wat het kost.

Tot men niet meer naar de huisarts wil gaan, tenzij het een ernstig probleem is.
Wat ook een manier is om gezondheidskosten te drukken.
24-05-2023, 15:50 door Anoniem
ohm ik dacht dat het gebruik van persoonsgegevens voor medische noodgevallen waarin de patient zelf geen toestemming kan geven de speciale grondslag "Vitaal belang" in de AVG is opgenomen...En zolang er geregistreerd wordt wie toegang heeft gehad en dat dit ook geaudit wordt, zie ik niet in waarom het voor deze rede niet kan.
24-05-2023, 16:01 door Anoniem
Kuipers zegt dat hij binnen de EU inzet op de juiste waarborgen bij de beschikbaarheid van elektronische gezondheidsgegevens.
Is dit dan net zo strak geregeld als met het Europese PSD2 gebeuren voor het faciliteren van datamining bank transities, waarbij er in Nederland zelf zeer hoge eisen en kosten gemoeid gaan voor toegang, maar je in andere lidstaten je gratis kunt registreren met een email https://media.ccc.de/v/mch2022-178-psd2-a-banking-standard-for-scammers-#t=0
24-05-2023, 16:10 door Anoniem
Tja, stel nou dat ik zelf zou kunnen bepalen waar mijn zorgdata misbruikt wordt, dat zou pas echt een raar principe zijn ...
24-05-2023, 16:18 door Q1
Nederland heeft een goed systeem waarbij je
1) aan moet geven dat gegevens gedeeld mogen worden, en
2) je bericht kan krijgen wanneer een instantie jouw gegevens opvraagt
Als ik de genoemde brief aan de tweede kamer lees zie ik veel aandacht voor beschikbaarheid en interoperabiliteit, maar relatief weinig over bescherming.
Dat betreft zowel primair gebruik van gegevens (bij opname van een persoon de medische gegevens kunnen raadplegen), maar met name ook secundair gebruik (medische gegevens gebruiken voor onderzoek). Bij primair gebruik zie ik geen onderscheid in soorten gegevens (bv. waar iemand allergisch voor is: echt wel handig bij een behandeling, versus bv. psygische problemen en inhoudelijke gesprekken hierover, iets wat tussen patient en behandelaar moet blijven). Bij secundair gebruik lijkt een opt-out niet zo maar mogelijk, en de voornaamste eis lijkt dat de gegevens binnen de EU moeten blijven. Ik heb bv. weinig gezien over eisen aan bedrijven: kan ik een bedrijf oprichten en me aanmelden voor onderzoek, allerlei gegevens verzamelen en daarmee aan de haal? Of moet je als bedrijf aan certificeringen voldoen, waarbij externe controle op beleid afgedwongen is?

Kortom, volgens mij iets wat nog veel aandacht behoeft!
24-05-2023, 18:08 door Anoniem
Bescherming van je medische gegevens is een grondrecht.

Ik vind het al stuitend dat politici zich daarmee bezighouden. Als ik met mijn pis naar de dokter moet, dan is het iets tussen mij en die dokter. Ik zou het al vervelend vinden als de mening van ene minister Kuipers daar dan ook nog bij aanwezig zou zijn. Die minister zou er juist voor moeten staan dat hij daar helemaal niet bij wil zijn. Omdat het iets tussen mij en de dokter is.

Dat het in geval van nood handig is om in mijn verleden te kijken kan wel zijn. Maar dat elke Europese homeopaat en dronken ziekenhuisassistente of wie dan ook met een witte jas aan daar even in kan koekeloeren, dan liever niet. Dan zoek ik liever een dokter zonder PC. Niet dat ik nou zulke bijzondere pis heb als ik naar de dokter moet. Maar het gaat gewoon verder niemand wat aan. En een minister die ook zonder diploma daar kan zitten al helemaal niet. Volgende stap een Europese centrale database van vertrouwelijke gesprekken met advocaten en notarissen misschien? Je vraagt je wel eens af of iedereen gek geworden is tegenwoordig. Of waar ze naar school zijn geweest.
24-05-2023, 18:56 door Anoniem
Het is weer zo'n plan van de EC,waar meer slachtoffers mee gemaakt (kunnen) worden dan gered.
Het lijkt wel een hobby van de EC: Hoe kunnen we zoveel mogelijk data van Europese burgers lekken.
Werkt de EC soms voor de VS, China of big business?
25-05-2023, 06:51 door Anoniem
Het Nederlandse systeem is al waardeloos (corona opt-in... iemand?). Nu nog ff een niveau hoger trekken om gewoon ongegeneerd te kunnen graaien. Want dat is de EU.

De overheid is wederom de vijand.
25-05-2023, 09:31 door Anoniem
Eerst een draconische pandemiewet er doorheen drukken en nu in feite de bescherming van medische gegevens weg te nemen. Tja, we zijn aan de goden overgeleverd met deze bestuurders. Vijanden hebben we niet meer nodig als we door dit soort worden bestuurd. Maar ja, 80% van het volk is een leeghoofd en een volgschaap dus die gaan straks weer braaf en gehoorzaam in de rij staan om hun zoveelste prikje in ontvangst te nemen voor de zoveelste verzonnen pandemie. Dat hun medische dossier door allerlei partijen kan worden ingezien zal ze verder boeien zolang ze maar op vakantie en naar de kroeg kunnen. Eigen autonomie zal worden afgebroken en je lichaam verwordt tot staatseigendom waar je tijdelijk, binnen de staatsregels, gebruik van mag maken. Identiteit zal ook worden afgeschaft want het is niet de bedoeling dat we zelf nog nadenken want de staat bepaald wel wat goed voor ons is. Wat ooit SciFi was wordt nu steeds meer werkelijkheid.
Als je niet in de pas wilt lopen dan moet je rekening houden dat je alles gaat kwijtraken en buiten zal worden gesloten, als je niet in een concentratiekamp eindigt.
Intussen wordt er vooral naar China gewezen want wat daar gebeurd dat is toch wel zo erg want mensenrechten en zo. Intussen kunnen we beter naar China verhuizen want daar mogen de mensen straks meer dan hier.
25-05-2023, 09:41 door Anoniem
Tijd voor een bindend correctief referendum:
https://www.nu.nl/binnenland/6264867/ongehoorde-nederlanders-voelen-zich-gehoord-als-ze-mogen-meebeslissen.html
https://www.nu.nl/stelling/6264902/stelling-het-invoeren-van-een-bindend-referendum-is-een-goed-idee.html
25-05-2023, 10:05 door Anoniem
Door Anoniem: Eerst een draconische pandemiewet er doorheen drukken en nu in feite de bescherming van medische gegevens weg te nemen. Tja, we zijn aan de goden overgeleverd met deze bestuurders. Vijanden hebben we niet meer nodig als we door dit soort worden bestuurd. Maar ja, 80% van het volk is een leeghoofd en een volgschaap dus die gaan straks weer braaf en gehoorzaam in de rij staan om hun zoveelste prikje in ontvangst te nemen voor de zoveelste verzonnen pandemie. Dat hun medische dossier door allerlei partijen kan worden ingezien zal ze verder boeien zolang ze maar op vakantie en naar de kroeg kunnen. Eigen autonomie zal worden afgebroken en je lichaam verwordt tot staatseigendom waar je tijdelijk, binnen de staatsregels, gebruik van mag maken. Identiteit zal ook worden afgeschaft want het is niet de bedoeling dat we zelf nog nadenken want de staat bepaald wel wat goed voor ons is. Wat ooit SciFi was wordt nu steeds meer werkelijkheid.
Als je niet in de pas wilt lopen dan moet je rekening houden dat je alles gaat kwijtraken en buiten zal worden gesloten, als je niet in een concentratiekamp eindigt.
Intussen wordt er vooral naar China gewezen want wat daar gebeurd dat is toch wel zo erg want mensenrechten en zo. Intussen kunnen we beter naar China verhuizen want daar mogen de mensen straks meer dan hier.

Er zijn nog materiaal tekorten bij de orgaan-donaties systemen. Als in: te weinig donoren.
Ook dat is op te lossen... ... ...

Zie de bundels: "The Long ARM of Gil Hamilton" en "Flatlander" door larry Niven:
Many of the stories revolve around the theme of involuntary organ transplantation.
25-05-2023, 10:11 door Anoniem
Het komt ook geen seconde op in het leeghoofd van dictatuur'66-""excellentie"" kuipers om dan gewoon het brusselse te vertellen dat ze hun hele opzetje kunnen steken waar de zon niet schijnt als het niet voldoet aan het soort basale privacy-vereisten dat zelfs in noordzee-korea van toepassing is op opslag en gebruik van medische data.
25-05-2023, 10:34 door spatieman
Dwang dus, zo dat iedere $#%&#$ kan mee kijken, door verkopen, en je verzekeringsboer zegt, ja, uw verzekering gaat nu om hoog omdat u xxxxxxx heeft.
25-05-2023, 10:36 door Anoniem
Dit kon je vantevoren zien aankomen. Daarom wilde ik toen al niet aan het EHDS meedoen.
Het is nu overduidelijk dat Kuipers niet de publieke zaak dient maar de belangen van Big Pharma behartigt.
En D66 zag dat het goed was.
25-05-2023, 10:42 door Anoniem
Door Anoniem: Het komt ook geen seconde op in het leeghoofd van dictatuur'66-""excellentie"" kuipers om dan gewoon het brusselse te vertellen dat ze hun hele opzetje kunnen steken waar de zon niet schijnt als het niet voldoet aan het soort basale privacy-vereisten dat zelfs in noordzee-korea van toepassing is op opslag en gebruik van medische data.

Nee tuurlijk niet, hij moet na zijn politieke carrière ook nog ergens werk vinden. Als hij nu daar vijanden maakt dan komt hij daar niet binnen
25-05-2023, 10:52 door Anoniem
"Alleen wanneer er sprake is van vitaal belang, kan de zorgprofessional toch toegang krijgen tot beperkte gegevens nodig voor een spoedbehandeling", voegt Kuipers toe.

Laat me raden. Bijv een, een, een PLandemie !!

Ja in 1 keer goed.

Met de nieuwe WPG kan Kuipers alles een pandemie enoemen en voila alle deuren gaan open, elk dossier is inzichtelijk.

Hoe erg was de laatste pandemie? Wel die was er niet:

Yesterday Israel Ministry of Health published total number of Covid deaths under age 50 with no comorbidities. It initially refused but was forced by the court. The total number is ZERO. To clarify, this number is for the entire pandemic. That is, from the beginning of 2020 until today zero healthy people under 50 died of Covid. Zero.
25-05-2023, 12:47 door Anoniem
Door Anoniem:Yesterday Israel Ministry of Health published total number of Covid deaths under age 50 with no comorbidities. It initially refused but was forced by the court. The total number is ZERO. To clarify, this number is for the entire pandemic. That is, from the beginning of 2020 until today zero healthy people under 50 died of Covid. Zero.

Dat is dan leuk voor Israel. Maar Israel <> de hele wereld.

Als we allemaal maar in de toekomst konden kijken zoals Anoniem 10.52, dan was het leven zoveel makkelijker.
25-05-2023, 12:57 door Anoniem
Door Anoniem: "Alleen wanneer er sprake is van vitaal belang, kan de zorgprofessional toch toegang krijgen tot beperkte gegevens nodig voor een spoedbehandeling", voegt Kuipers toe.

Laat me raden. Bijv een, een, een PLandemie !!

Ja in 1 keer goed.

Met de nieuwe WPG kan Kuipers alles een pandemie enoemen en voila alle deuren gaan open, elk dossier is inzichtelijk.

Zoals op blckbx.tv enkele dagen geleden werd uitgelegd (in de uitzending met o.a. prof. Theo Schetters, over de bijeenkomst van kritische EU-parlementariërs met kritische topwetenschappers), biedt de gewijzigde WPG de minister ook ruimte om als de niet democratisch gekozen, China-vriendelijke WHO een "dreiging" van een pandemie aankondigt, onze vrijheden in te perken zonder voorafgaande toestemming van ons parlement (dat in meerderheid toch al slaafs ons zittende, crypto-autoritaire bewind gehoorzaamt - maar misschien zijn ze bang dat dat na de volgende verkiezingen anders wordt).

Diezelfde WHO heeft overigens onder druk van China recent het democratische Taiwan buitengesloten van een internationale bijeenkomst over gezondheid, dat land mag zelfs niet als "observator" aanwezig zijn. Daartegen protesteren Westerse landen dan weer wel... Hoe dan ook, per 23 mei 2023 jl. heeft een meerderheid van ons parlement weer wat grondrechten van de bevolking afgeschaft en overgeheveld naar ondemocratische krachten. Een zwarte dag voor onze democratie en voor onze rechtsstaat. In de mainstream media: oorverdovende stilte hierover...

Hé, wat vreemd, de site www.blckbx.tv wordt op dit moment niet meer "gevonden" door mijn browser. Ook niet als ik anoniem zoek. Ook is de pagina van blckbx.tv die ik had open staan, verdwenen. Terwijl hij er een uurtje geleden nog was. Dus ik kan niet verwijzen naar de betreffende link. Wat zou daarvan de reden zijn? Een "tijdelijk technisch probleem"? Of is iemand pro-actief "desinformatie" aan het bestrijden door het bestaan van de hele site aan het oog te onttrekken? We gaan het zien. Op Youtube zijn sommige afleveringen nog wel te vinden, maar deze aflevering niet - lijkt het.

Ik hoop dat het echt een tijdelijk technisch probleem is, en niet bewust veroorzaakt. We gaan het zien.

Volgens de minister heeft het EHDS-voorstel in zijn huidige vorm gevolgen voor hoe in Nederland de grondslagen voor het uitwisselen van gegevens zijn geregeld. "Het EHDS-voorstel legt het zwaartepunt op databeschikbaarheid in het belang van goede zorg", merkt hij op. "Het creëren van een opt-in systematiek voor het geven van toestemming voor het beschikbaar stellen van elektronische gezondheidsgegevens wordt daarom in de Raad niet gesteund, omdat dit ingaat tegen het principe van databeschikbaarheid."

De minister zegt het nu gewoon brutaal recht voor zijn raap: de machthebbers vinden "databeschikbaarheid" een belangrijker "principe" dan het principe dat de grondrechten, inclusief onze medische privacy, van Europese of Nederlandse burgers gerespecteerd moeten worden. De dataroof wordt nu gewoon, AVG of geen AVG, gelegaliseerd door de datarovers die zich meester hebben gemaakt van ons zg. "democratische" (wat een leugen) bestuur.
25-05-2023, 14:57 door Anoniem
Inmiddels is blckbx weer bereikbaar. De link naar de uitzending over bijeenkomst EU-parlementariërs en wetenschappers over pandemie is: https://www.blckbx.tv/livestreams/blckbx-today-2023-05-12
d.w.z. blckbx today #173 van 12 mei 2023.
25-05-2023, 16:03 door Anoniem
Door Anoniem: Inmiddels is blckbx weer bereikbaar. De link naar de uitzending over bijeenkomst EU-parlementariërs en wetenschappers over pandemie is: https://www.blckbx.tv/livestreams/blckbx-today-2023-05-12
d.w.z. blckbx today #173 van 12 mei 2023.

Voor mensen die niet weten wat blckbx is:

"Overall, we rate Blckbx.tv as a far-right biased quackery level pseudoscience and conspiracy website based on the promotion of false and unproven claims, especially as it relates to science."

https://mediabiasfactcheck.com/blckbx-tv-bias/

De naam zegt het zelf eigenllijk al: blackbox.
Je weet niet wat erin gaat en hoe betrouwbaar het is als het er weer uit komt. Niet terug te volgen naar de originele bronnen.
26-05-2023, 09:09 door Anoniem
Door Anoniem:
Door Anoniem: Inmiddels is blckbx weer bereikbaar. De link naar de uitzending over bijeenkomst EU-parlementariërs en wetenschappers over pandemie is: https://www.blckbx.tv/livestreams/blckbx-today-2023-05-12
d.w.z. blckbx today #173 van 12 mei 2023.

Voor mensen die niet weten wat blckbx is:

"Overall, we rate Blckbx.tv as a far-right biased quackery level pseudoscience and conspiracy website based on the promotion of false and unproven claims, especially as it relates to science."

https://mediabiasfactcheck.com/blckbx-tv-bias/

De naam zegt het zelf eigenllijk al: blackbox.
Je weet niet wat erin gaat en hoe betrouwbaar het is als het er weer uit komt. Niet terug te volgen naar de originele bronnen.

Haha. Er is nog iemand die gelooft in de " factcheckers" SDie blijken allemaal gewoon voor de overheid te werken, bij v vias de geheime Denktank Desinformatie of ze geven gewoon maar een meninkje zoals in de rfechtzaal tegen facebook toegegeven is.

Sws ben je af als je informatie alleen op bron beoordeeld en niet op inhoud.
27-05-2023, 08:08 door Anoniem
Door Anoniem:
Door Anoniem:Yesterday Israel Ministry of Health published total number of Covid deaths under age 50 with no comorbidities. It initially refused but was forced by the court. The total number is ZERO. To clarify, this number is for the entire pandemic. That is, from the beginning of 2020 until today zero healthy people under 50 died of Covid. Zero.

Dat is dan leuk voor Israel. Maar Israel <> de hele wereld.


In het geval van een echte pandemie wel. Een ziekte die een heel land zoals Israel overslaat kan volgens de WHO definitie geen Pandemie genoemd worden.
Het is dus officieel: er is nooit een pandemie geweest. Daarmee waren ook de maatregelen onwettig en we gaan daar nog een mooi staartje beleven. Hup met de tribunalen.
Reageren

Deze posting is gelocked. Reageren is niet meer mogelijk.