image

Argos: NZa informeerde AP onvoldoende over dataverzameling ggz-patiënten

donderdag 31 augustus 2023, 09:40 door Redactie, 18 reacties
Laatst bijgewerkt: 31-08-2023, 12:34

De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) heeft de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) onvoldoende ingelicht over de privacygevoeligheid van het plan om gevoelige gegevens van ggz-patiënten te verzamelen, zo stelt het tv-programma Argos op basis van een mailwisseling tussen de Zorgautoriteit en privacytoezichthouder. Volgende week vindt er over de dataverzameling een rechtszaak tegen de NZa plaats, zoals Security.NL vorige maand al meldde.

Psychiaters en psychologen zijn sinds 1 juli door de NZa verplicht om informatie over iedere patiënt aan te leveren. Het gaat daarbij om zeer vertrouwelijke informatie over bijvoorbeeld angststoornissen, agressieproblemen, alcohol- en drugsgebruik, depressies en seksuele problemen. De data wordt 'gepseudonimiseerd' en niet geanonimiseerd. De NZa liet eerder al weten dat het in staat is om de data naar de individuele patiënt te herleiden, maar dit niet zal doen.

Volgens de NZa is de informatie nodig om meer inzicht te geven in de benodigde zorg en om de wachtlijsten in de GGZ te verkorten. De actiegroep Vertrouwen in de GGZ, bestaande uit ggz-patiënten, psychiaters, psychologen en drie maatschappelijke organisaties, stelt dat het aanleveren van informatie uit de spreekkamer in strijd met het medisch beroepsgeheim is.

"Cliënten kunnen niet meer vrijelijk met hun behandelaar spreken als ze weten dat hun problematiek wordt opgeslagen in een overheidsdatabank. Bovendien trekken wetenschappers op het gebied van geestelijke gezondheidszorg het nut en de geschiktheid van de omstreden NZa-plannen sterk in twijfel", zo stelde de actiegroep vorige maand.

De Autoriteit Persoonsgegevens (AP) deed onderzoek naar het plan en oordeelde afgelopen december dat het, mits enkele beperkingen, mag plaatsvinden. Argos meldt op basis van een mailwisseling tussen de AP en NZa dat de Zorgautoriteit de privacytoezichthouder onvoldoende heeft ingelicht over de privacygevoeligheid van de maatregel.

"In de mails waarin de Autoriteit Persoonsgegevens om advies werd gevraagd, werden verschillende concepten van de plannen verstuurd. Nergens stond duidelijk vermeld dat het hier ging om een experiment waarbij grootschalige data werden verzameld. Uit de mails blijkt ook dat de privacywaakhond niet goed wist waarvoor advies werd gevraagd", aldus het journalistieke onderzoeksprogramma.

Na meerdere waarschuwingen van buitenaf besloot de AP een verder onderzoek uit te voeren. "Onduidelijk is waarom de AP - die bevestigt dat de NZa ondanks meerdere verzoeken daartoe niet alle juiste informatie heeft verstrekt - uiteindelijk toch met een positief oordeel is gekomen", merkt Argos op. Zowel de NZa als de Autoriteit Persoonsgegevens willen niet reageren zo lang de kwestie onder de rechter is.

Reacties (18)
31-08-2023, 09:53 door Anoniem
Logisch. Bij de NZA staan de kosten en efficiency bovenaan, en alles mag daarvoor wijken. Algemeen bekend, en in het verleden ook reden geweest van eerdere schandalen bij NZA. Privacy is daar bijzaak.
31-08-2023, 10:03 door Anoniem
Ah, dan kan men de metadata verkopen.
Metadata is het nieuwe zwarte goud.
Datzelfde geldt eveneens voor die CSS (Client Side scanning) en dergelijke nieuwe regels, het is allemaal gericht rond het verzamelen van metadata, men zegt er alleen niet duidelijk bij dat er een hoop poen mee wordt verdiend.
Ik denk niet dat ze die mijarden laten schieten.
31-08-2023, 10:10 door Anoniem
Als ik die zorg instellingen, en weet ik wie ik allemaal mag geloven dan is het eigenlijk onmogelijk dat mensen
zonder smartphone of computer met bij bijbehorende app's ooit hebben kunnen leven op deze planeet. Geef
je geen toestemming zodat ze alles van je weten kunnen ze je blijkbaar niet meer genezen als je ziek bent.
Of zijn het die zwaar psychische zieken bij die techbedrijven die dit allemaal nodig hebben om dat ze denken
dat deze planeet niet zonder hun kan bestaan.

Of is dit in het belang van die top bestuurders?

[https://www.ggztotaal.nl/content/29166/download/clnt/83736_inkomens_in_de_GGZ.pdf[/url]
31-08-2023, 10:38 door Erik van Straten - Bijgewerkt: 31-08-2023, 10:41
Dit gebeurt straks met de medische gegevens van elke patiënt - ook aan commerciële partijen - medische gegevens die zelfs niet gepseudonimiseerd zijn (voor zover dat überhaupt zin heeft, de-pseudonimisatie is meestal zo gepiept).

Uit https://www.security.nl/posting/800625/Kuipers%3A+niet+gelukt+EU+te+overtuigen+van+opt-in+voor+delen+medische+data:
"Zoals reeds aan uw Kamer is medegedeeld, is gebleken dat er bij andere lidstaten geen draagvlak is voor een volledige opt-in binnen de EHDS voor het grensoverschrijdend uitwisselen van elektronische gezondheidsgegevens", voegt Kuipers toe.
31-08-2023, 10:41 door Anoniem
Het is afwachten of deze registratiezucht vergelijkbare gevolgen zal krijgen als tijdens WOII..
31-08-2023, 11:10 door Anoniem
Natuurlijk informeren ze zo min mogelijk. Dan zouden er mensen kunnen gaan denken dat ze dingen aan het doen die niet wenselijk zijn. Iets met slapende honden.
Daarnaast: AP is reeds een tandeloze tijger. Dus zelfs als die een keer gromt, dan zijn we al veel te ver.

Het geheel past uiteraard in het verwachtingspatroon: overheid, sch**t aan burgers. Elke keer weer.
31-08-2023, 11:55 door Anoniem
Door Anoniem: Als ik die zorg instellingen, en weet ik wie ik allemaal mag geloven dan is het eigenlijk onmogelijk dat mensen
zonder smartphone of computer met bij bijbehorende app's ooit hebben kunnen leven op deze planeet. Geef
je geen toestemming zodat ze alles van je weten kunnen ze je blijkbaar niet meer genezen als je ziek bent.
Of zijn het die zwaar psychische zieken bij die techbedrijven die dit allemaal nodig hebben om dat ze denken
dat deze planeet niet zonder hun kan bestaan.

Of is dit in het belang van die top bestuurders?

[https://www.ggztotaal.nl/content/29166/download/clnt/83736_inkomens_in_de_GGZ.pdf[/url]

Het gaat helemaal niet over telefoons of zorginstellingen...
Het gaat over hoe de NZa met dat wil en moet omgaan.
Ze willen meer dan feitelijk mag en proberen dat "mogen" op te rekken door de bekende FUD techniek.
In essentie willen ze wat operations research loslaten op patient data om te zien hoe het efficienter kan. Compleet met inhoud van dossiers exclusief gespreksverslagen.. Eigenlijk die ook in de vorm van een indicatie stelling.
31-08-2023, 14:00 door Anoniem
Dit is het zoveelste voorbeeld dat Nederland helemaal fout zit met zijn toezichthouders (DNB, ACM, IGJ, etc.). In plaats van dat zij enkel toezicht houden, maken ze zelf beleid wat ze hanteren als wetgeving, dus door het Parlement gemaakt zou moeten zijn. Voorts doen ze allerlei nevenactiviteiten.
De gemiddelde burger is hiervan de dupe. Als voorbeeld: er zijn pensioenfondsen die het de afgelopen jaren zo goed gedaan hebben dat ze ieder jaar indexering van de pensioenen konden toepassen. Als deze 'best practices' verplicht waren opgelegd aan grote partijen als ABP en PZW had iedereen kunnen profiteren. Geen toezichthouder die je hier over hoort.
31-08-2023, 15:22 door Anoniem
Het gaat helemaal niet over telefoons
Hier heb je gelijk in, toen ik dit artikel begon te lezen draaide ik helemaal door en ging verder dan wat er in
stond. Ik wordt steeds zieker van die figuren die denken dat ze alles mogen en blijkbaar mag dat ook. Wie
geen respect heeft voor zijn medemens heeft ook geen respect voor zich zelf en heeft meer weg van een
psychopaat.
31-08-2023, 15:49 door Anoniem
Het is echt van de gekken natuurlijk.

Je kunt niet meer vertrouwelijk naar een dokter. Daar kun je zo angststoornissen, agressieproblemen, alcohol- en drugsgebruik, depressies en seksuele problemen van krijgen.

En je kunt nergens meer heen. Of gewoon weer katholiek worden. Daar kun je nog vertrouwelijk praten.
31-08-2023, 16:18 door Anoniem
Door Anoniem:
Het gaat helemaal niet over telefoons
Hier heb je gelijk in, toen ik dit artikel begon te lezen draaide ik helemaal door en ging verder dan wat er in
stond. Ik wordt steeds zieker van die figuren die denken dat ze alles mogen en blijkbaar mag dat ook. Wie
geen respect heeft voor zijn medemens heeft ook geen respect voor zich zelf en heeft meer weg van een
psychopaat.

Ik geloof dat in het verleden al eens was aangetoond dat het percentage psychopaten in magement functies boven gemiddeld is....
31-08-2023, 19:42 door karma4
Door Anoniem: Logisch. Bij de NZA staan de kosten en efficiency bovenaan, en alles mag daarvoor wijken. Algemeen bekend, en in het verleden ook reden geweest van eerdere schandalen bij NZA. Privacy is daar bijzaak.
Het is een ZBO https://www.nza.nl/over-de-nza/organisatie met wettelijke taken.
Met de gedetailleerde vergoeding op prestatie naar een vast omschreven behandeling is er vergaande controle.
Deze controle is bedacht wegens onbeheersbaar zijn van de kosten als er niets gedaan wordt.

Zorgelijk dat de AP op de stoel van een arts gaat zitten. Big brother met ongecontroleerde niet afgebakende ideeen.
31-08-2023, 20:03 door Anoniem
Door karma4: (..) Met de gedetailleerde vergoeding op prestatie naar een vast omschreven behandeling is er vergaande controle.
Deze controle is bedacht wegens onbeheersbaar zijn van de kosten als er niets gedaan wordt.
Daar gaat dit niet over, jij hebt het over de Diagnose Behandel Combinatie, die jaren geleden is ingevoerd.
Met de data die nu, sinds 1 juli, worden verzameld wordt een nieuw algoritme ontwikkeld, wat bedoeld is om de zorg te verbeteren i.h.b. m.b.t. de verwachte benodigde zorg in de toekomst.
31-08-2023, 21:13 door Anoniem
Door karma4:
Door Anoniem: Logisch. Bij de NZA staan de kosten en efficiency bovenaan, en alles mag daarvoor wijken. Algemeen bekend, en in het verleden ook reden geweest van eerdere schandalen bij NZA. Privacy is daar bijzaak.
Het is een ZBO https://www.nza.nl/over-de-nza/organisatie met wettelijke taken.
Met de gedetailleerde vergoeding op prestatie naar een vast omschreven behandeling is er vergaande controle.
Deze controle is bedacht wegens onbeheersbaar zijn van de kosten als er niets gedaan wordt.

Zorgelijk dat de AP op de stoel van een arts gaat zitten. Big brother met ongecontroleerde niet afgebakende ideeen.
Waar haal je dat vandaan dat de AP op de stoel van de arts gaat zitten, zuig je dat weer uit je duim.
01-09-2023, 05:29 door Anoniem
Door Anoniem: Dit is het zoveelste voorbeeld dat Nederland helemaal fout zit met zijn toezichthouders (DNB, ACM, IGJ, etc.). In plaats van dat zij enkel toezicht houden, maken ze zelf beleid wat ze hanteren als wetgeving, dus door het Parlement gemaakt zou moeten zijn. Voorts doen ze allerlei nevenactiviteiten.

Nee, ze zijn 'gewoon' incompetent en overtreden moedwillig de AVG bij NZa. Die bestuurders zijn rijp voor een 'functie elders'.

Het is wel heel sterk dat psychologen wordt verteld door NZa dat ze patienten niet mogen informeren over het blokkeren van de gegevensverstrekking. Op BNR werd dat terecht kafkaesk genoemd. Veel belachelijker kan het niet worden.

AP moet ze een flinke boete opleggen en de minister moet de bestuurders vervangen.

Iets dergelijks gebeurt bij een GGz zelf ook, daar wil men "onderzoeken" of tekstmining kan helpen bij kwaliteitsregistratie en financien. Het helpt natuurlijk niet als eigen management niet luistert naar de mensen die echt belangrijk zijn: het medisch personeel en patientenorganisaties. Het suggereert dat de niet-medisch personeel ten onrechte toegang heeft tot medische dossiers.

Dit is ook een enorme achterdeur en toont dat stafpersoneel niet accepteert dat er regels zijn (de eed en privacywetgeving).
01-09-2023, 09:25 door Anoniem
Ik geloof dat in het verleden al eens was aangetoond dat het percentage psychopaten in magement functies boven gemiddeld is....
Ze praten over ongeveer twee procent maar volgens mij is dat aantal veel hoger, ik heb gewoon twee url’s hier onder
gezet en de geïnteresseerden mogen hier zelf een mening over vormen.

https://www.managersonline.nl/nieuws/5397/twintig-procent-topmanagers-heeft-psychopathische-trekjes.html

https://www.welingelichtekringen.nl/gezondheid/3712432/wat-is-het-verschil-tussen-psychopathische-leiders-en-normale-bazen.html
01-09-2023, 16:48 door Anoniem
VPRO Argos uitzending over 'Het geheim van de spreekkamer'

https://www.npostart.nl/argos/31-08-2023/VPWON_1351024

Verslaggever Gerri Eickhof meldde gisteren in het zes uur NOS Journaal (9m:09s) dat Groot Brittannië een eerdere poging deed om uit soortgelijke gepseudonimiseerd GPDPR vragenlijsten waardevolle informatie te destilleren [1], voor het voorspellen van de "zorgvraag van de toekomst". De National Health Service (NHS) zou daar zijn gestopt [2], nadat bleek dat het voor de Britten nauwelijks voorspellende waarde had. [ HoNOS = Health of the Nation Outcome Scales ]

Een interview met psychiater en jurist Cobie Groenendijk en een ervaringsdeskundige, die zegt voortaan de GGZ te gaan mijden als de controversiële NZa plannen toch door gaan. In de VPRO Argos uitzending komt Jim van OS, hoogleraar psychiatrie (UMC Utrecht / King's College, Londen), aan het woord, die stelt dat: "Er valt niets te voorspellen op basis van die vragenlijsten." Van OS zegt dat al vijftig jaar bekend is dat de lijsten geen voorspellende waarde hebben.

https://www.npostart.nl/nos-journaal/31-08-2023/POW_05467130


Argos bestudeerde de mailwisseling tussen de NZa en de Autoriteit Persoonsgegevens (AP), en legde passages voor aan experts en kwam tot een reconstructie. De eerste email uit het Woo-verzoek dateert van 1 november 2019. De NZa vraagt hier om ‘aandachtspunten’ bij de invoering van het zorgprestatiemodel. Hierbij werd geen melding gemaakt van de gevoelige HoNOS-lijsten. De vraag rijst of er sprake was van het opzettelijk achterhouden van gegevens.

reconstructie
Lees mee: Hoe werden de HoNOS+lijsten ingevoerd?
door Nina van Raay en Jochem Pinxteren, 31 augustus 2023

https://www.vpro.nl/argos/lees/onderwerpen/algoritme/2023/lees-mee-hoe-werden-de-honos-lijsten-ingevoerd.html

Hoewel er formeel de mogelijkheid is voor patiënten om een bezwaarschrift te tekenen het gebruik van hun gegevens door de NZa, komt daar in de praktijk weinig van terecht. Uit een peiling van belangenorganisatie MIND onder hun eigen leden blijkt dat meer dan 70% van de patiënten niet op de hoogte is van het nieuwe https://www.zorgprestatiemodel.nl/

https://mindplatform.nl/nieuws/peiling-mind-meerderheid-clienten-niet-geinformeerd-over-gegevensdeling-met-nza

Verzekeraars willen een tool die voorspelt welke patiënt (te) duur is en welke goedkoop. VGZ en Zilveren kruis erkennen dat ze behandelaars om uitleg vragen als opvallend veel cliënten in een praktijk de privacyregeling tekenen. Dat kan er volgens Zilveren Kruis op wijzen dat een behandelaar de privacyverklaringen aan patiënten opdringt. “Een zorgaanbieder mag een verzekerde informeren, maar niet adviseren.”

https://www.trouw.nl/zorg/zorgverzekeraars-hebben-groot-belang-bij-de-data-die-toezichthouder-verzamelt~b9f3d020/

Als te veel patiënten hun gegevens afschermen, dan ondergraaft dat de betrouwbaarheid, zegt econoom Wim Groot.


Further reading

[1] GPDPR = General Practice Data for Planning and Research, data collection by the National Health Service
https://en.wikipedia.org/wiki/General_Practice_Data_for_Planning_and_Research

[2] More than a million people opted-out of NHS data-sharing in one month in a huge backlash against government plans
https://www.theguardian.com/society/2021/aug/22/nhs-data-grab-on-hold-as-millions-opt-out
01-09-2023, 18:51 door Anoniem
Door Anoniem: Het is wel heel sterk dat psychologen wordt verteld door NZa dat ze patienten niet mogen informeren over het blokkeren van de gegevensverstrekking. Op BNR werd dat terecht kafkaesk genoemd.

kafkaësk

- in een onbegrijpelijke en dreigende sfeer waar je geen invloed op hebt, vaak als gevolg van bureaucratie.

Voor nu weigeren de zorgverleners hun patiënten te verzoeken om de vragenlijst in te vullen. En daar zijn de Zorgautoriteit en de verzekeraars dan weer niet blij mee. 'De NZa dreigde direct met een last onder dwangsom', aldus Van Groenendijk. 'Dat is ook de reden waarom veel zorgverleners toch door de knieën gaan.'

https://www.bnr.nl/nieuws/gezondheid/10523411/behandelaren-dagvaarden-nederlandse-zorgautoriteit-om-verzamelen-patientgegevens

Lees ook | 'Nederland is koploper datalekken binnen Europa'

Inmiddels is zoveel data gelekt dat iedereen er volgens AP vanuit kan gaan dat je persoonsgegevens ergens zijn gelekt.
Reageren

Deze posting is gelocked. Reageren is niet meer mogelijk.