Wat betekent "de-identified, summary data"?
Is het dan de helft van iemands DNA? Hoeveel moet je weglaten om te kunnen zeggen dat het "de-identified" is. Het woord suggereert dat het dan om anonieme data zou gaan die niet tot een persoon herleidbaar zijn, Maar waarom zeggen ze dat dan niet? Omdat het niet zo is?

Andere vraag: wat kun je hiermee indirect afleiden over familieleden van de mensen die toestemming hebben gegeven om hun DNA hiervoor te laten gebruiken?

Maakt GSK een soort kaart van het genetische landschap van de volledige wereldbevolking, die gaandeweg steeds verder wordt ingevuld aan de hand van verschillende (legale, semi-legale en illegale) bronnen, waarvan 23andme er maar één is? Is GSK bereid volledige openheid te geven over welke "de-identified" data GSK beschikt? Of is dat opeens een "bedrijfsgeheim"?

Blijf van ons lijf.
En opnieuw is het weer om geld te doen.
Absoluut niks is heilig in de wereld van big-pharma, big-tech en overheden.
De percentages winst die sommige farmaceutische bedrijven vragen voor hun medicatie is ongehoort, en al helemaal wanneer het aankomt op mensen wiens leven in gevaar is, dan kunnen ze die extra afpersen.
Overheden doen hier niets aan, die houden zich liever bezig met client-side scanning en dat soort totalitaire troep...

Ah, toestemming... In de zeer moeilijk leesbare kleine lettertjes in hun contract, lol.

Misschien een raar idee; maar eigenlijk zou de overheid zelf een farmaceutische industrie moeten beginnen en het dan aan alle landen verkopen met een klein beetje winst.
Die winst gaat naar de Nederlandse zorg en het buitenland ziet Nederland als enige voordelige zorgaanbieder, zo wordt de concurerende big-pharma buitengesloten en verdienen geen cent meer aangezien Nederland voordeliger is.
Elke staat zou kiezen voor de meest voordelige aanbieding in plaats van 500% winst en dat soort toeren...
Het vereist een investering, maar het betaald zich groot terug.
Misschien een poll voor de Nederlandse burger of zij het een goed idee vinden?
Het idee moet nog wel goed uitgewerkt worden uiteraard.

Goed idee!
Misschien is er ook een oplossing voor de tabaksindustrie;
Verbied de verkoop van tabak in winkels, maar mensen die volgens de dokter al verslaafd zijn kunnen hun tabaksbehoeften bij de apotheek afhalen op doktersrecept.
Dan is het niet alleen goedkoper voor de al bestaande roker, maar worden nieuwe rokers in Nederland voorkomen.
Hopelijk verspreid dit idee zich daarna over de wereld.
Maarja, de overheid verdient mogelijk veel aan hun steekpenningen van de tabaksindustrie, vadaar dat het niet kan... (Dat laatste is een aanname)

en op basis van dat DNA kunnen ze dus doelgerichte virussen maken...

DNA is hooguit gevoelig voor bepaalde ziekten, maar om op een bepaald DNA-type een virus te ontwikkelen is zeer lastig en duur, het is gemakkelijker om een "template" te nemen (een standaard verkoudheidsvirus zonder speciale eigenschappen) en deze te "kruisen" met andere virussen, dat moet dan wel gelijktijdig anders werkt het niet, vandaar dat een virus met een grote diversiteit (3 of meer) aan unieke eigenschappen sneller verdacht wordt van menselijke makelij dan wanneer het een virus is met twee eigenschappen.
Maar ik ben geen viroloog, dus wat weet ik nou.

Mijn hemel. Maar dit was te verwachten. GSK is wel een van de grootste betalers van aansprakelijkheden in de geschiedenis.

Wat kun je verwachten van overheden die het normaal vinden dat gewone burgers worden vermoord of uitgehongerd
het enigste wat ze zeggen is dat het aantal dat vermoorden niet te groot mag zijn. Als je nu nog gelooft in een rechtsstaat
dan weet ik het niet meer. Het bewijs waar het hun omgaat is niets anders dan macht en geld alles wat geld opbrengt.

https://o-p-a.nl/nl/artikelen/de-verkoop-van-mijn-eigen-dna-data

Ik vind het eigenlijk een heel leesbaar document (linkje in artikel hierboven) waarin heel duidelijk staat dat toestemming geven optioneel is en waarvoor je toestemming geeft.

Wat voor data krijgt GSK dan van 23andMe:

-----
Who will have access to my information?
Outside of 23andMe:
+ We may share summaries of research results, which do not identify any particular individual, with qualified research collaborators and in scientific publications. We will not ask you for separate permission every time we share summary information with qualified research collaborators or publish in scientific journals.
+ We may share information with our ethics review board (also called an Institutional Review Board or “IRB”) and other agencies to maintain our compliance, or as otherwise required by law.

Within 23andMe:
+ 23andMe researchers who conduct analyses will have access to your Research Information, but not to your identifying Registration Information.

For further details on 23andMe’s other uses of Personal Information, see our Privacy Statement.
----

Dus geaggregeerde rapporten / research results, dat zijn dus geen individuele DNA details van een persoon. De persoonlijke informatie buiten de DNA info om (zoals je naam, leeftijd, geslacht) wordt niet gedeeld. Hoe zo'n rapport/research result er precies uitziet, ja dat weet ik ook niet, ik ben ook geen onderzoeker in dit vakgebied.

Informatie wel beschikbaar voor 23andMe's eigen onderzoekers ("Research Information"):
+ Your Genetic Information
+ Your Self-Reported Information
+ Your age and ethnicity
+ Information you enter into the website or mobile app that is labeled with the 23andMe Research logo or
+ Data from a third party that you authorize us to use for research
+ How you interact with the 23andMe platform — for example, what genetic reports you view or which research surveys you take
+ Your microbiome data: Information about the bacteria, viruses, and other microbes that are present in the biological sample you provided

Je naam leeftijd geslacht vallen te herleiden uit de DNA info als het maar om grote aantallen personen gaat. Zeker als GSK nog wat andere databanken aanspreekt. Bijvoorbeeld discreet samenwerkingsprojectje met Google of een andere, minder bekende databoer. Ongelooflijk die naïviteit. Wakker worden!

Maar er is blijkbaar geen DNA info in de gedeelde rapporten en onderzoeksresultaten, dus zonder extra aangeleverde (meta) data, is dat niet te achterhalen op individu niveau.
Wel goed lezen. Wakker worden! ;)

Een beetje Googlen naar waar dit soort DNA info wat 23andMe heeft nuttig voor kan zijn, zeker voor een grote farmaceut, is het veld van farmacogenetica.
Dan kom je dingen tegen zoals


Knap als je uit dit soort onderzoeksresultaten kan halen wie Jantje en wie Marietje is als niet de dna informatie zelf wordt gedeeld. Natuurlijk staat of valt alles met wat 23andMe werkelijk deelt met hun externe partijen/klanten. Ik weet niet of 23andMe betrouwbaar is, maar het is in hun eigen belang om niet hun bronmateriaal te delen, want daar verdienen ze hun geld mee.

Al zouden ze de wereld er mee redden, nog steeds hebben mensen hier ongetwijfelt niet bewust mee ingestemd.
Doet me denken aan die Doctor Who aflevering met dat ziekenhuis in de toekomst met die katmensen... Ze konden alle ziektes eindelijk genezen, maar wel ten koste van andere mensen.
De manier waarop het gebeurd is nooit goed, en al helemaal niet met zeer persoonlijke dingen zoals DNA, daar moet men echt ontzettemd duidelijk in zijn wat men er mee doet, dus geen kleine lettertjes in een terms and agreements, maar grote rode koeieletters en ondertekening voor instemming, en dan nog steeds heb je ook je naaste familieleden ermee... DNA is zeer gevoelige informatie, in Amerika leidde het al tot veel mensen die een hogere gezondheidszorg betaalde vanwege het delen van bedrijven zoals MyHeritage.
Veehuis dus maar niet naar Amerika aangezien uw informatie daar ongetwijfelt al aan verkocht is door dit soort onethische bedrijven.

heb je een linkje of referentie?

Dit is echt wel een reden om GSK te wantrouwen (bijgevolg plaatsen we hen dan ook op de zwarte lijst).