Onduidelijk of soa-geschiedenis en ggz-verslagen onderdeel EHDS worden
Het is nog onduidelijk of soa-geschiedenis en ggz-verslagen onderdeel van de European Health Data Space (EHDS) worden. Dat moet worden uitgezocht, zo stelt demissionair minister Dijkstra voor Medische Zorg. De bewindsvrouw reageerde op vragen van de SP. De EHDS is een voorstel van de Europese Commissie voor het delen van medische gegevens in de Europese Unie in een gemeenschappelijk gebruikt formaat.
Standaard zullen gezondheidsgegevens voor zowel primair als secundair gebruik worden uitgewisseld. Bij primair gebruik gaat het om het gebruik van gezondheidsgegevens voor het verlenen van zorg. Bij het secundaire gebruik van gezondheidsgegevens gaat het om zaken zoals onderzoek, onderwijs, ontwikkeling van diensten en producten, inclusief AI, beleidsvorming en leveren van gepersonaliseerde zorg door behandelaars. Burgers kunnen wel bezwaar tegen de data-uitwisseling maken. In maart werd er een Europees politiek akkoord over de EHDS-verordening gesloten.
De categorieën gegevens voor primair gebruik zijn patiëntsamenvatting, elektronische recepten, elektronische uitgifte, medische beelden en gerelateerde beeldrapportages, medische testresultaten en gerelateerde rapportages en ontslagbrieven. Lidstaten hebben de bevoegdheid om te bepalen dat ook andere persoonlijke elektronische gezondheidsgegevens hieraan worden toegevoegd. Als het om secundair datagebruik gaat zijn er zeventien minimum gegevenscategorieën opgesteld.
De SP wilde weten hoe het zit met bijvoorbeeld gevoelige informatie zoals soa-geschiedenis en ggzverslagen. "Er moet nader worden onderzocht of dergelijke gevoelige gegevens ook daadwerkelijk onderdeel vormen van de prioritaire datacategorieën die in het EHDS-voorstel beschikbaar worden gesteld. Indien dit het geval zou zijn, bepaalt de EHDS-Verordening dat de aangewezen categorieën elektronische gezondheidsgegevens toegankelijk moeten zijn voor ook andere zorgprofessionals die een behandelrelatie hebben met de patiënt", antwoordt Dijkstra.
De minister voegt toe dat aan de hand van de prioritaire gegevens in bepaalde gevallen valt af te leiden dat een patiënt seksuele aandoeningen of geestelijke gezondheidszorg heeft gehad, bijvoorbeeld door de medicatiegegevens. "Als een patiënt niet wil dat deze gegevens worden gedeeld, dan kan de patiënt de toegang van zorgverleners of zorgaanbieders tot de gegevens beperken. Deze beperkingen kunnen in het geval van vitaal belang wel worden doorbroken", voegt de minister toe.
"Het moet uitgezicht worden" ipv een harde garantie dat het er nooit in zal zitten, zegt eigenlijk al genoeg.
Wantrouwen tegen dit soort systemen is beter dan blind vertrouwen. Dat blijkt keer op keer op keer.
Als de huidige versie van de voorstellen aangenomen worden zal dit de facto betekenen dat lidstaten bijvoorbeeld de mogelijkheid hebben om je medisch dossier te laten gebruiken door commerciele bedrjiven voor het trainen van AI, en dat jij geen mogelijkheid hebt om je medisch dossier daarvoor niet beschikbaar te stellen. Ook zal het bijvoorbeeld mogelijk worden dat persoonlijke gezondheidsgegevens gebruikt zullen worden voor beleid, eveneens zonder de mogelijkheid tegen die verwerking bezwaar te maken.
Of de verschillende lidstaten, en voor ons natuurlijk Nederland, dit daadwerkelijk zullen gaan doen is op moment niet te zeggen, en daarbij kan die keuze met elk nieuw bewindspersoon of regering wijzigen. Het lijkt dat op moment, gegeven hoe de wind nu waait in Den Haag, de enige mogelijkheid om je gegevens niet te laten verwerken voor allerlei toepassingen waarvoor je geen akoord wil geven is om voor die tijd je dossier te laten vernietigen. Er was een tijd dat de vertrouwelijkheid van wat je als patient met je arts besprak vanzelfsprekend was; dat was in steen gehouwen zo duidelijk was het. Die tijd is helaas voorbij, politici spreken openlijk over het inperken van de vertouwelijkheid van de relatie tussen arts en patient en veel mensen lijken zich er niet van bewust.
Dus verzekeraars gaan straks patient-arts vertrouwelijke informatie gebruiken voor het ontwikkelen van diensten en producten?
Geweldig dat zeer vertrouwelijke informatie, het medisch geheim, gewoon te grabbel wordt gegooid.
Tijd dat we alle wetboeken verbranden en daar een great reset beginnen want het wordt met de dag gekker...
Het medisch industrieel complex heeft data nodig om zichzelf verder te kunnen ontwikkelen. En m.n. geestelijke gezondheid, dus alles wat "tussen de oren zit", is een gebied waarover naar verhouding, in vergelijking met de "fysieke" gezondheid, weinig bekend is.
De wisselwerking tussen "lichaam" en "geest" zeg maar. Daar is dus nog heel veel te onderzoeken - en in het verlengde daarvan: te verkopen (dus te verdienen).
Een belangrijke exponent van de relatie lichaam-geest, is het terrein van gedrag van de mens. Hoe mensen zich gedragen is van invloed op hun gezondheid, zowel de fysieke als mentale.
Gegevens daarover zullen steeds meer in de EHDS terechtkomen, wellicht uitgevraagd bij behandelende psychologen/psychiaters - wie weet hoe ver deze beroepsgroep haar ethiek (nog meer) zal laten uithollen?
Geen enkele staat en dus ook geen superstaat, zoals de EU, zal de mogelijkheden om burgers tot bepaald gedrag aan te zetten i.v.m. gezondheid laten liggen. Met data die in de EHDS ter beschikking komen kunnen burgers zelfs op gepersonifieerde wijze, d.w.z. afgestemd op hun persoonlijke gezondheids'outfit' benaderd worden. Op microniveau, de natte droom van elk staatsbestuur!
Als de huidige versie van de voorstellen aangenomen worden zal dit de facto betekenen dat lidstaten bijvoorbeeld de mogelijkheid hebben om je medisch dossier te laten gebruiken door commerciele bedrjiven voor het trainen van AI, en dat jij geen mogelijkheid hebt om je medisch dossier daarvoor niet beschikbaar te stellen. Ook zal het bijvoorbeeld mogelijk worden dat persoonlijke gezondheidsgegevens gebruikt zullen worden voor beleid, eveneens zonder de mogelijkheid tegen die verwerking bezwaar te maken.
Of de verschillende lidstaten, en voor ons natuurlijk Nederland, dit daadwerkelijk zullen gaan doen is op moment niet te zeggen, en daarbij kan die keuze met elk nieuw bewindspersoon of regering wijzigen. Het lijkt dat op moment, gegeven hoe de wind nu waait in Den Haag, de enige mogelijkheid om je gegevens niet te laten verwerken voor allerlei toepassingen waarvoor je geen akoord wil geven is om voor die tijd je dossier te laten vernietigen. Er was een tijd dat de vertrouwelijkheid van wat je als patient met je arts besprak vanzelfsprekend was; dat was in steen gehouwen zo duidelijk was het. Die tijd is helaas voorbij, politici spreken openlijk over het inperken van de vertouwelijkheid van de relatie tussen arts en patient en veel mensen lijken zich er niet van bewust.
Ook een manier om tijdelijk te bezuiningen op de zorgkosten.
Burgers afschrikken, zodat ze pas gaan (naar de E.H.) als ze dood en dood ziek zijn.
En dan straks mekkeren dat werkend Nederland zo'n hoog ziektecijfer of lage productiviteit heeft.
Zo kennen we de politici weer.
Dus ik vind dit in principe een goede ontwikkeling.
De nay-sayers zullen wel zeggen dat ik naïef ben.
De uitwisseling van gezondheidsgegeven blijft gebonden aan dezelfde restricties die nu al gelden. Maar als er een grondslag is voor uitwisseling, dan is de manier van uitwisselen heel veel minder gedoe en uniform in de EU.
Dus ik vind dit in principe een goede ontwikkeling.
De nay-sayers zullen wel zeggen dat ik naïef ben.
De uitwisseling van gezondheidsgegeven blijft gebonden aan dezelfde restricties die nu al gelden. Maar als er een grondslag is voor uitwisseling, dan is de manier van uitwisselen heel veel minder gedoe en uniform in de EU.
Duidelijk niet op het onderwerp van deze draad, namelijk of de SOA-geschiedenis en GGZ-verslagen in de EHDS opgenomen moeten worden.
Dus ik vind dit in principe een goede ontwikkeling.
De nay-sayers zullen wel zeggen dat ik naïef ben.
De uitwisseling van gezondheidsgegeven blijft gebonden aan dezelfde restricties die nu al gelden. Maar als er een grondslag is voor uitwisseling, dan is de manier van uitwisselen heel veel minder gedoe en uniform in de EU.
Het LSP had geen wettelijke basis. Dat dit er met de huidige wetgeving alsnog komt is een ander verhaal.
En als het alleen om uitwisseling voor primair doel zou zijn, ben ik het met je eens. Het zijn die secondaire doelen waar het EHDS ronduit problematisch wordt.
Overigens doen we dat in Nederland al met GGZ data voor AI training en wachtlijsten onder dwang van de NZA. Daar hebben we het EHDS niet voor nodig.
door Tom Grosfeld, journalist en auteur van De spreekkamer is lek (Bot Uitgevers, 2024). Verschijnt in november.
https://www.nrc.nl/nieuws/2024/06/23/ook-binnen-de-ggz-moet-privacy-belangrijk-zijn-a4857381
Je bent niet ingelogd en reageert "Anoniem". Dit betekent dat Security.NL geen accountgegevens (e-mailadres en alias) opslaat voor deze reactie. Je reactie wordt niet direct geplaatst maar eerst gemodereerd. Als je nog geen account hebt kun je hier direct een account aanmaken. Wanneer je Anoniem reageert moet je altijd een captchacode opgeven.
Junior DevOps Engineer
Certified Secure is op zoek naar een Junior DevOps Engineer. Deze functie is een stuk interessanter dan de term doet vermoeden! Om jou als potentiële nieuwe collega meteen te laten zien wat we doen hebben we speciaal voor jou een selectie gemaakt van een aantal leuke security challenges. Are you ready for a challenge?
Cybersecurity Trainer / Streamer
Toe aan een nieuwe nieuwe job waarmee je het verschil maakt? In de Certified Secure trainingen laat je deelnemers zien hoe actuele kwetsbaarheden structureel verholpen worden. Ook werk je actief mee aan de ontwikkeling van onze gamified security challenges. Bij het maken van challenges kom je telkens nieuwe technieken tegen, van Flutter tot GraphQL, van Elastic Search tot Kubernetes.
