Een typisch voorbeeld van waarom er dus geen EPD zou moeten zijn: het is MIJN data en iemand anders speelt er de baas over. IK beheer MIJN data. Moeilijker is het concept niet.

Overdracht? Nou ja, ik bepaal zelf wel wat ik relevant vind en wat niet. Daar zijn vast uitzonderingen op te verzinnen voor een kleine groep mensen. Zoals dat in Nederland helaas gebruikelijk is: gelijk alles van iedereen dan maar bij elkaar graaien... K*tland.

Had je het gewoon op papier gehad, dan had het hele probleem niet bestaan: jij bepaalt aan wie je wat geeft en het format verandert ook niet.

In de papieren tijd kreeg jij je medisch dossier hooguit mee in verzegelde envelop, of stuurde de oude huisarts het buiten jou om naar de nieuwe. Verbrak je de verzegeling, dan kreeg je een preek van de nieuwe huisarts en werd het dossier als onbetrouwbaar gezien. Het dossier is er immers voor de arts, niet voor jou.

Dat is nu wel iets anders, maar helaas zijn er ook mensen die in hun dossier rommelen (medicatie-verslaving, aandacht zoeken, schaamte, steun creëren in een geschil met een derde) en dat is gezien de vertrouwensfunctie van het dossier en de arts niet handig.

Wie is rechtmatig de eigenaar van het dossier? als daar jurisprudentie van is kan je naar de rechter.

Och... De oude wist niet wie de nieuwe was. En dat zegel was niet heel moeilijk open te maken. Buiten dat: iets met inzage recht. Alsof die arts het recht heeft om iets achter mijn rug om te doen. Dat denken ze wel, maar dat is niet zo!Ja, nou en? Die arts is er voor mij. Ik niet voor de arts. Al zien sommige artsen dat ook wel eens anders.Ja, nou, en? Dat is de informatie er niet. Ook goed...Dat is dus precies de dwaling die tot een EPD gevoerd heeft. De arts zou er voor mij moeten zijn. Het dossier dus ook. Niet andersom.

De poster van 11:02 heeft volkomen gelijk. Er klopt helemaal niks van de constructie.

Er is niet zoiets als 'eigendom' van een dossier. Vanuit de Wgbo beredeneerd is de arts de beheerder/verantwoordelijke, hij of zij kan tuchtrechtelijk worden aangesproken als het dossier medisch relevante fouten of omissies bevat. Dus vanuit dat perspectief zou ik de arts de 'eigenaar' noemen. Tegelijk heb je vanuit de AVG als betrokkene (patiënt) recht van inzage en correctie op het dossier, in zoverre ben je dan juist als patiënt de 'eigenaar'.

Wat zou je vragen aan de rechter? Oftewel wie gaat de datatypist betalen die die lap verkeerd geformatteerde XML gaat omzetten naar driehonderd entries met datum/tijd en metadata?

Dankzij de EPD kunnen en zijn vele mensenlevens worden gered omdat de hulpinstanties de medische gegevens mogen uitwisselen. . Ik vermoed dan ook, dat in dit scenario wellicht een drugsverslaafde graag zijn dossier wil zien aangepast, en moeten we raden naar de motieven.

Gaat Arnoud hier niet voorbij aan de verplichting van de oorspronkelijke huisarts om te voldoen aan AVG 20:1 ?

"De betrokkene heeft het recht de hem betreffende persoonsgegevens, die hij aan een verwerkingsverantwoordelijke
heeft verstrekt, in een gestructureerde, gangbare en machineleesbare vorm te verkrijgen, en hij heeft het recht die
gegevens aan een andere verwerkingsverantwoordelijke over te dragen, zonder daarbij te worden gehinderd door de
verwerkingsverantwoordelijke aan wie de persoonsgegevens waren verstrekt"

Als de gegevens bij die nieuw huisarts een blob zijn geworden, kan er van een "gestructureerde vorm" toch geen sprake zijn?

Wellicht denk ik te simpel maar een rechter kan een uitspraak doen over mede eigenaarschap en deze koppelen aan billijke(redelijke) kosten aangaande 'recht van ..... correctie', dan gaat een medisch assistent (dekking tuchtrechtelijk aansprakelijkheid) dit voor mij doen en volgt een factuur (al dan niet met vermindering van het eigen risico).

Dit betreft alleen gegevens die jij als betrokkene (patiënt) zelf hebt afgestaan aan de huisarts. Je medisch dossier zijn geen gegevens die jij gaf, maar gegevens die de huisarts zelf maakte. Daarom geldt artikel 20 niet.

De huisarts. het is niet jouw dossier maar dat van de arts over jou.

Daar zou ik wel eens een rechtelijke uitspraak over zien, volgens mij is dit geen klaar klontje maar een werkwijze zonder getoetste grondslag.

Je kan wel lopen schelden of je kan de moeite gaan doen om je iets meer te verdiepen in de materie en misschien actie ondernemen, genoeg patiënten verenigingen die zie als adviesraad gelden en de belangen behartigen. Maar dat is natuurlijk weer te veel moeite, schelden vanaf je luie stoel op Nederland en de overheid is oh zo makkelijk.

Als er wel een landelijk EPD was geweest dan was er uitgewisseld volgens standaard elementen en was deze zooi niet ontstaan. Papier is niet te beheren voor een huisarts en zeker als je verhuist kan de andere arts er vrij weinig anders mee dan deze inscannen en dus nog steeds niet gestructureerd opslaan.

Heb je de vraag gelezen? Hoe kom je er bij dat dit aan de hand zou kunnen zijn? De vraagsteller zelf zegt heel duidelijk dat hij of zij graag de tekst beter leesbaar wil maken voor de nieuwe arts door de bij de overdracht verloren gegane opmaak te herstellen. Waarom insinueer je dat het een drugsverslaafde zou kunnen zijn die graag zijn of haar dossier wil aanpassen met onzuivere motieven?

Dit is volgens mij ook niet helemaal hoe het zit. Die arts is niet aangesteld met een opdracht of verplichting om voor jou dingen te doen. Zo'n artsenpraktijk is een commerciele onderneming en die arts wil gewoon winst maken door diensten te leveren.
Die diensten bevinden zich in het domein van de gezondheidszorg, en dus zijn de werkwijzen en methodes in allerlei wetten en handvesten vastgelegd en zijn de betalingsconstructies anders dan bij andere bedrijven, maar die arts is er alleen maar voor jou op dezelfde manier als waarop de slager of een bakker of een leraar er ook voor jou zijn. Het enige verschil is dat een arts bij spoedeisende hulp moet handelen en zorg moet verlenen, maar die verplichting is algemeen en staat los van de vraag of jij wel of niet bij die praktijk bent ingeschreven.

Artsenpraktijken kunnen failliet gaan, ze kunnen nieuwe klanten weigeren, ze kunnen stoppen met hun praktijk, ze kunnen weigeren een bepaald onderzoek of behandeling uit te voeren. Die arts is niet jouw lijfeigene die maar heeft te doen wat jij wil.
En net zoals een leerling niet volledige controle kan opeisen over de informatie die een leerkracht over die leerling heeft vastgelegd, of een klant over de informatie bij een leverancier, zo ook kan jij als patient niet volledige controle eisen over wat de arts over jou heeft vastgelegd.

Waarom niet?

Een scenario om over na te denken;

Na een bezoek aan de huisarts schrijft de huisarts in mijn dossier "Meneer X gedraagt zich erg zenuwachtig, ik maak me zorgen". Ik (meneer X) was helemaal niet zenuwachtig, wellicht opgewonden om de afspraak hierna.

1 week later lazer ik van de trap en ben een paar uur bewusteloos, ondertussen leest men in mijn dossier de notitie en besluit mij op voorhand vol te gooien met eea, beta-blocker (*1) want ik zou wel eens een gevaar kunnen vormen.

Overdreven? wellicht, maar zeker niet ondenkbaar. Als ik in mijn dossier dit zou lezen en de arts wil dit niet aanpassen, en ik mag het niet aanpassen, wie is er dan verantwoordelijk voor een nogal foute (en vanuit mijn perspectief voorkombare) behandeling? Zoals ik eerder schreef Daar zou ik wel eens een rechtelijke uitspraak over willen zien, volgens mij is dit geen klaar klontje maar een werkwijze zonder getoetste grondslag.

En in deze geschetste scenario zal ik ZEKER naar de rechter stappen om dossier controle te eisen.

*1) https://www.nimh.nih.gov/health/topics/mental-health-medications

Het gaat er niet om of er vermoed wordt dat de vraagsteller een drugsverslaafde is en zijn dossier daarom wil aanpassen, maar om het feit dat er algemene regelgeving is (en moet zijn) om te bepalen wat er wel of niet mag met dossiers, en dat een belang van de arts is dat die in het dossier zaken mag vastleggen die hij/zij in de capaciteit van arts als belangrijk ziet, en waar de patient het wellicht niet mee eens is. En dat het mede daarom niet wenselijk is dat de patient het dossier naar eigen inzicht mag aanpassen.

Dat het in dit geval wellicht geen probleem is wil nog niet zeggen dat het "dan maar moet mogen", want als je voor alles en iedereen uitzonderingen gaat maken dan wordt het al snel een puinhoop (of wordt het hier een puinhoop genoemd).

De reactie daarna gaat nog verder: meneer meent op de stoel van de arts te kunnen gaan zitten en opgenomen items in het dossier te moeten gaan aanpassen omdat die wellicht tot een naar zijn idee onjuiste behandeling zouden leiden. Dan ga je al helemaal te ver natuurlijk, het is aan de arts die daar jarenlang voor gestudeerd heeft om een behandeling te bedenken, en een arts werkt niet zoals een IT'er. Net zoals een rechter niet werkt zoals een IT'er. Eigenlijk werkt er helemaal niemand zoals een IT'er, dus de manier van werken van een IT'er projecteren op andere beroepen dat gaat altijd mis.

Arnoud, huisarts hier met grondige IT kennis.

Je slaat de plank mis met een klacht indienen tegen de huisarts; gaat de zorg echt niet beter maken.

Probleem zit hem in de verschillende HIS/EPDs en dat het 'verhuisbericht' gewoonweg niet goed werkt. Hierbij is zowel de verzendende als ontvangende partij 'verantwoordelijk'.

Beide hebben ze geen macht of invloed om dit te verbeteren (dit probleem is reeds 15 jaar bekend bij de bouwers van de EPDs en ze voelen geen noodzaak dit grondig op te lossen). Ondanks de inspanningen van huisartsen om dit wel te doen.

Je kunt zelf wel op je vingers natellen dat het niet een enkele huisarts is die alles over jou heeft over jouw hele levensduur en dat artsen niet tussentijds zouden kunnen overlijden. Het is wel zo dat de huidige huisartsenpraktijk al die gegevens (ik noem het met opzet geen 'informatie') heeft. Die is echt niet eigenaar geworden over data van vorige huisartsen naar mijn persoonlijke mening. Wel bezitter.

Eigendom doet er overigens niet toe volgens de uitspraak van de Hoge Raad (LJN: BV8508), de patiëntrechten zijn leidend.

@Vandaag, 20:42 door Anoniem

De rotzooi die soms in dossiers staat is enorm. Het is meer een persoonlijk dagboek van huisartsen, met meningen in plaats van medische feiten. Er kunnen ontbrekende gegevens zijn, bijvoorbeeld over allergie tegen medische stoffen. De kans op foute diagnoses, medicatie en behandelingen als gevolg van meningen en ontbrekende informatie is daardoor tamelijk groot. Ik raad iedereen (wiens verstand nog in orde is) aan het eigen dossier op te schonen en onbrekende informatie aan te laten vullen.

Over het algemeen is je geneesheer niet degene die je geneest. Het is je eigen lijf. Snij maar een sneetje in je eigen vinger. Kijken wie er wint.

Een goeie nieuwe dokter kan wel beter werken als die je achtergronden kent. Maar je bent je dossier niet. Je kunt het ook zelf even komen vertellen onder de bescherming van het medisch geheim.

Mijn eigen dossier is a vele jaren weg. Ben ik blij om want wie kun je tegenwoordig nog vertrouwen. Heb ik een dokter nodig dan leg ik het zelf wel uit. Want mijn medisch verleden, daar ben ik altijd nog zelf bijgeweest. Al die tijd. Het is net zoiets als een paspoort hebben. Alsof je identiteit een kadootje van een ambtenaar van de burgerlijke stand was. Ik ben ik en ik ben van mij. Mijn medisch dossier heb ik altijd bij me. Zit in mijn geheugen. Valt prima mee te werken. Ik weet niet eens precies welke Gerda of Frits er gisteren op het bordes stond, maar die kan er niet in koekeloeren. Voel je je gelijk al een heel stuk gezonder bij.

Al is het Homelander die als arts functioneert, een arts is geen god, dus ja deze knakker gaat zonder moeite op zijn/haar stoel zitten.
Als niet IT's ook als IT's zouden werken dan zou de IT wereld een stuk veiliger zijn.

Het is altijd lastig... een voorbeeld: een drugs- of alcoholverslaafde ziet zichzelf bijna nooit als verslaafde dus wil hij/zij dat verwijderd hebben. Je begeeft je op een hellend vlak als je de patient zelf het dossier laat bijwerken.

Tot je iets overkomt waarmee je zelf niet meer kan communiceren, b.v. auto ongeluk, dementie of wat dat dan ook. het kan allemaal wel onder die hersenpan van je zitten. Dat wil nog niet zeggen dat een medisch specialist weet hoe hij je wel of niet moet behandelen. Die weten niet welke allergieën je hebt, die weten niet welke operaties je in het verleden hebt gehad of je wel of niet in een MRI scan mag. Goede uitwisseling van gegevens is in van belang van je zelf.

Dat moet dan maar. Nu het medisch beroepsgeheim steeds meer uitgehold wordt door de EU en verzekeraars kan het soms beter zijn als bepaalde zaken helemaal niet meer opgeslagen zijn. Dat kan je in elk geval hogere verzekerings premies (of geweigerde verzekeringen) besparen, of gedoe als justitie weer eens een sleepnet uitgooit om een cold case van 20 jaar geleden op te lossen.

Ja nou, dat wordt volgens mij vaak ook nogal overdreven. In een spoedgeval gaat een ambulancemedewerker echt niet eerst dossiers doorlezen en verder kun je echt belangrijke zaken ook wel op een codicil schrijven. Ik weet dat ik voor een soort antibioticum alergisch ben en dat is het, verder geen spannende dingen die men perse moet weten voor een (spoed) behandeling gestart wordt.

@Arnoud: Je vergeet Artikel 456 van de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst er bij te halen. Patiënt heeft correctie recht maar nergens staat dat hij dat zelf mag doen.

Wat me verbaast in de discussie over wie zeggenschap heeft over het medisch dossier, de patiënt of de huisarts, is dat Arnoud Engelfriet en de reageerders drie dingen niet in samenhang met elkaar noemen:

-- Het recht van patiënten om een afschrift van hun medisch dossier te krijgen en dit afschrift zelf in beheer te nemen;
-- Het recht van patiënten om hun medische dossier te laten verwijderen, niet alleen op grond van de AVG, maar ook op grond van de WGBO;
-- De mogelijkheid van patiënten om vervolgens informatie (bijvoorbeeld afkomstig uit het door henzelf in beheer genomen afschrift van het medisch dossier) aan te bieden aan een nieuwe huisarts of specialist. Uiteraard is het dan aan die nieuwe huisarts of specialist om te beslissen of die deze informatie opneemt in zijn/haar dossier, en zo ja, of hij/zij daar dan een opmerking bij zet, bijvoorbeeld: "Status van deze info: deze info is aangeleverd door de patiënt zelf, waarbij patiënt aangeeft dat de info afkomstig is uit het dossier-afschrift dat hij/zij zelf in beheer heeft genomen."

De vraagsteller in dit topic, aan wie Arnoud Engelfriet antwoord geeft, kan het als volgt aanpakken. Hij/zij vraagt aan de nieuwe huisarts een afschrift van het volledige, medische dossier, bijvoorbeeld als tekstdocument van een heleboel pagina's. Vervolgens neemt de patiënt thuis dit document door. Relevante zaken die hij aantreft, en waarvan hij het belangrijk vindt dat de nieuwe huisarts daar direct toegang toe heeft en/of op wordt geattendeerd, typt hij opnieuw in, in aparte, kleine documentjes met datum en duidelijke titel. Vervolgens levert hij deze verzameling nieuwe documentjes op een usb'tje aan bij de nieuwe huisarts, met het verzoek deze op te nemen in het nieuwe medische dossier (bijv. als bijlage bij een bepaalde "kaart" of "tabblad" of "geregistreerd consult" in het HIS-systeem van de nieuwe huisarts).

De nieuwe huisarts kan dan twee dingen doen.
1. De aangeboden informatie weigeren. In dat geval zal het vragen oproepen indien de patiënt op een later moment bepaalde hulp niet krijgt waarvan de nieuwe huisarts had kunnen weten dat die nodig was, of verkeerde hulp.
2. De documenten accepteren en registreren in het HIS-systeem. Indien de huisarts weinig vertrouwen heeft in de patiënt, bijvoorbeeld op grond van een opportuun vooroordeel ("Zal wel een drugsverslaafde zijn", zoals reageerder Waterlelie hierboven suggereert), dan kan de huisarts desgewenst een nieuw aangeleverd document naast het door de vorige huisarts overgedragen dossier leggen om te checken of de patiënt niets vervalst heeft of fouten gemaakt heeft.

Een medisch dossier is uiteindelijk natuurlijk niets anders dan een extra attendering voor een arts dat het nuttig kan zijn om bij een behandeling bepaalde symptomen, mogelijke oorzaken, eerdere behandelingen, laboratoriumuitslagen of kwetsbaarheden e.d. in het oog te houden en eventueel nader te onderzoeken. Ook als een arts een onbekende patiënt zonder enig dossier aantreft of in de spreekkamer krijgt, is een arts verplicht die patiënt naar beste kunnen te behandelen, op basis van de beschikbare informatie plus eigen observaties plus antwoorden van de patiënt op vragen. Een competente arts kan dat ook.

Ik zie dat Arnoud Engelfriet en een aantal reageerders al behoorlijk ver meegaan in de mechanistische systeemlogica, volgens welke een patiënt niet een mens (met zelfbeschikking) is met wie een arts een ontmoeting heeft, en die uit werkelijk vrije wil met een arts een behandelovereenkomst sluit, maar eerder een (te wantrouwen) object waarover een arts moet beslissen en dat door de arts gemanipuleerd moet worden op basis van observaties en overwegingen van medici die schriftelijk zijn vastgelegd en gecodificeerd in een medisch dossier en in door beleidsmakers opgestelde protocollen.

Dat laatste is in essentie een inhumane benadering.

Zelf heb ik mijn medische dossier weer in eigen beheer genomen en het door mijn huisarts laten verwijderen, wat die ook heeft gedaan. Als er zich een aanleiding voordoet, zal ik delen van mijn dossier met de huisarts delen, of althans aan de huisarts aanbieden, of anders het dossier raadplegen voorafgaand aan een consult om eventuele vragen van de huisarts ("het uitvragen van de patiënt" als deel van het consult) goed te kunnen beantwoorden.

Zo bewaak ik mijn medische privacy en mijn medische zelfbeschikking, nu daar steeds harder aan geknaagd wordt door de overheid, medische industrieën en een kennelijk groeiend aantal technocratisch denkende artsen en arts-bestuurders.

Het is heel jammer dat steeds meer artsen, onder druk van de overheid en medische industrieën, lijken te vergeten wat respect voor de (wil van de) patiënt als mens eigenlijk inhoudt.

Zulk respect is niet hetzelfde als "soepel in Jip-en-Janneke-taal met de patiënt praten". Dat laatste kan heel nuttig zijn, maar alleen als dat gebeurt met werkelijk respect voor de zelfbeschikking van de patiënt. "Jip-en-Janneke-taal" moet een noodgreep blijven, en niet een standaardnorm worden op basis waarvan patiënten standaard worden geïnfantiliseerd en onmondig gemaakt, tenzij ze met veel moeite bevechten dat ze alsnog serieus worden genomen.

Voor meer info over mijn ervaringen, bevindingen en de manier waarop ik daarmee omga, zie het door mij gestarte topic op deze site: https://www.security.nl/posting/813517/Medische+privacy+-+een+gedeeltelijke+oplossing

M.J.

Dat doet een herinnering bovenkomen. Ik was, ik denk meer dan vijftien jaar geleden, eens over de vloer bij een stel waarvan er een wiskundeleraar op een middelbare school was, de school-IT in was gerold, en van daaruit in een landelijk platform zat dat de overdracht van elektronische leerlingdossiers van verhuizende leerlingen moest verbeteren. Het was duidelijk dat standaardisatie nodig was, maar ze benaderden het (zoals ik het me nu herinner) als keuze van een leverancier om het allemaal te bewerkstelligen. Ik opperde dat het veel belangrijker was om tot een standaard te komen voor het uitwisselingsformaat, en dat alle scholen ondersteuning zouden eisen van dat formaat aan de leveranciers die ze zelf kozen. Ik herinner me een nogal verraste en verbaasde blik als antwoord.

Jouw antwoord lijkt erop te duiden dat er ook bij jullie geen leverancieroverstijgende standaard voor uitwisselingsformaten is, en dat al die huisartsen samen kennelijk tegenover die leveranciers niet sterk genoeg staan om daar eisen over te stellen. Als dat zo is is dat diep triest. Het idee dat leveranciers voor klanten werken lijkt dan te zijn vervangen door een realiteit waarin klanten voor leveranciers werken. Valt dat niet onder misbruik van economische machtspositie door die leveranciers? Is er wel eens gekeken wat ACM van deze situatie vindt?

Alle begrip voor. Helder. Maar de vraag blijft, ook als ik ineens dement word, wat dat jou of Europese databases aangaat. Misschien hou ik het liever prive. Ook als ik dement zou worden. Helemaal dan! Valt er een boom op mijn kneiter, dan kan ik daarna mazzel hebben of pech. Heb je mazzel dan ben je gelijk van al het nadenken verlost. Maar voorlopig maak ik liever zelf uit wie er in mijn broekje kijkt. Dat is medisch geheim. Je moet dan wel nog steeds naar een hulpverlener kunnen die dat respecteert. Daar zijn er niet veel meer van. Ik weet niet of er pillen bestaan tegen chronisch hoofdschudden. Maar ik zou er ook niet meer naar durven vragen. Ze lullen alles door.

Maar kun je even bevestigen dat het WISSEN van een dosier wel mag en recht is van de patient?

Want staat niet vermeld in je betoog. Dit voor het geval dat artsen googelen, op deze site komen, en ergens overheen lezen en denken "zie je wel, ik hoef de patient niks toe geven".

Dat de artsen die hier een keer meelezen n.a.v. een google dan ook lezen dat het hier expliciteit gaat om het Zelf bijwerken van medische gegevens, en dat het Door de arts (dus niet Zelf) wijzigen van gevens WEL is toegestaan.

En dat ook het wissen van bijv oude, irrelevante (*) gegevens gewoon mag, en zelfs wenselijk is.

* sommige artsen hebben gesprekken met patienten over prive zaken, het viel mij op dat deze prive( niet medische) praat in het logboek komen. Ik had dit bij een arts in Groningen en in Zwolle. Het waren niet medische zaken, over familie en werk, maar die aantekeningen had him blijkbaar in de computer gezet!!! Ook werden dingen totaal uit verband gehaald, en had de arts de gesprekken blijkbaar niet eens goed begrepen (bljkt achtetaf door foute feiten--niet medisch). Ook aandachts dingen uit de tienerjaren stonden er in.... Niet bepaald handing dus om over te dragen aan een andere arts....
Zeker wanneer u geen ziektes of aandoeningen heeft en geen medicatie gebruikt, maar alleen naar de arts gaat voor algemene vragen en preventieve controles

Wat is de meaning hierover?

Ik ben uiteindelijk naar Nijmegen verhuisd en heb de nieuwe arts geen toestemming gegeven dossier op te vragen. Dus schone lei.


P.s. wanneer komt die optout voor de EDHC(euro digital health ) is er al iets bekend?
En gaan huisartsen ook delen dan of alleen ziekenhuizen? Ben benieuwd hoe ze al die kleine praktijken gaan meekrijgen.. Vast door de artsen 'om te kopen' met een subsidie bonus als ze een extra plugin in hun HIS installeren.. Maar dit is speculatie

Je bent één woord vergeten: als minder niet IT's ook als IT's zouden werken dan zou de IT wereld een stuk veiliger zijn.

Zichzelf overschattende amateurs zijn een ramp, vooral in kleinere organisaties. Bijv. uit https://security.nl/posting/796121:

https://www.patientenfederatie.nl/extra/het-medisch-dossier/de-inhoud-van-het-medisch-dossier