D66 en SP willen opheldering over opslag patiëntdata bij Google
D66 en SP hebben minister Bruins voor Medische Zorg Kamervragen gesteld over de berichtgeving dat gegevens van honderdduizenden Nederlandse patiënten bij Google zijn opgeslagen, zonder dat die hier weet van hebben of dit hebben goedgekeurd.
Het gaat om gepseudonimiseerde behandelgegevens die door Medical Research Data Management (MRDM) bij Google worden gehost. MRDM is een bedrijf uit Deventer dat namens zorgorganisaties, zoals ziekenhuizen, medische data verwerkt. Volgens het bedrijf voldoet het aan alle wettelijke eisen en heeft de keuze om gegevens bij Google op te slaan in overleg met de koepelorganisaties van de ziekenhuizen plaatsgevonden.
D66-Kamerleden Verhoeven en Raemakers willen nu van de minister weten of de medische gegevens veilig zijn opgeslagen. Ook moet Bruins duidelijk maken waarom patiënten niet op de hoogte zijn gesteld en of hun privacy is gewaarborgd. Tevens vragen de D66-Kamerleden of er geen meer privacyvriendelijke alternatieven zijn die minder risico’s met zich meebrengen en of het klopt dat Google niet bij de opgeslagen gegevens kan.
SP-Kamerlid Hijink wil van de minister weten of het pseudonimiseren van patiëntgegevens voldoende is om de privacy van patiënten te beschermen. "Ook aangezien veel gegevens weer ontsleuteld kunnen worden en het voor Google technisch gezien een fluitje van een cent schijnt te zijn om de anonieme data naar een persoon te herleiden? Gaan ziekenhuizen en artsen aangaande deze kwestie voldoende secuur met de gevoelige informatie om?", aldus het Kamerlid.
Tevens zal Bruins een oordeel moeten geven over het risico dat Google aan de haal gaat met de medische gegevens van de honderdduizenden Nederlanders en of het niet veel beter zou zijn als medische data in beheer wordt gebracht bij Nederlandse of Europese organisaties zodat ook de desbetreffende wetgeving en bescherming op de data van kracht is.
Hijink vraagt de minister ook om een garantie dat de patiëntgegevens niet op basis van de Cloud Act door Amerikaanse inlichtingendiensten worden ingezien. De Clarifying Overseas Use of Data (CLOUD) wetgeving breidt de mogelijkheden van Amerikaanse diensten uit om data te verkrijgen. Zo geeft het Amerikaanse opsporingsdiensten de bevoegdheid om alle data over een persoon te benaderen, ongeacht waar deze persoon zich bevindt of waar die data is opgeslagen. Bruins moet daarnaast laten weten of hij de Autoriteit Persoonsgegevens de kwestie laat onderzoeken. De minister heeft drie weken de tijd om de Kamervragen te beantwoorden (1, 2 - pdf).
Reacties (30)
Weten ze wel zeker dat het niet om een 1 april grap met een niet bestaande boodschap gaat?
Het AP heeft de hel procedure en voorwaarden al beschreven. Zo te zien heeft MRDM zich daar aan gehouden.
Als de VS het probleem is …. Geen ICT technologie meer gebruiken, vrijwel alles hangt er aan ook de ICT van de overheid.
Het AP heeft de hel procedure en voorwaarden al beschreven. Zo te zien heeft MRDM zich daar aan gehouden.
Als de VS het probleem is …. Geen ICT technologie meer gebruiken, vrijwel alles hangt er aan ook de ICT van de overheid.
Hijink vraagt de minister ook om een garantie dat de patiëntgegevens niet op basis van de Cloud Act door Amerikaanse inlichtingendiensten worden ingezien. De Clarifying Overseas Use of Data (CLOUD) wetgeving breidt de mogelijkheden van Amerikaanse diensten uit om data te verkrijgen. Zo geeft het Amerikaanse opsporingsdiensten de bevoegdheid om alle data over een persoon te benaderen, ongeacht waar deze persoon zich bevindt of waar die data is opgeslagen.[/quote}
Dat klopt niet wat hijnk beweerd. De Quash mogelijkheid in de Cloud Act respecteert lokale wetgeving. Een politicus kan van alles beweren, daarmee is het nog niet de enige waarheid.
Dat klopt niet wat hijnk beweerd. De Quash mogelijkheid in de Cloud Act respecteert lokale wetgeving. Een politicus kan van alles beweren, daarmee is het nog niet de enige waarheid.
02-04-2019, 16:30 door
PietdeVries
gegevens van honderdduizenden Nederlandse patiënten bij Google zijn opgeslagen, zonder dat die hier weet van hebben of dit hebben goedgekeurd.
Hmm... Moet MRDM aan de patiënt toestemming vragen of uitleg geven waar precies de data wordt opgeslagen? Dat lijkt me een onwenselijke zaak. Niet alleen heeft de patiënt daar totaal geen kaas van gegeten, ook kan MRDM later, bij een incident, wijzen dat de patient zelf akkoord gegaan is met opslag in de Google cloud.
De eis moet zijn dat de gegevens veilig moeten worden opgeslagen. Als MRDM hard kan maken dat dit het geval is, dan moeten we daar niet over piepen. Is er wel iets aan de hand, dan de standaard AP/ACM regeltjes volgen en straffen.
Gebruik dan ook geen enkele hard- en software van buiten Europa. Chipfabrikant hebben we al. Linux distributie uit Europa, keuze genoeg. Cloud opslag ook binnen Europa houden.
Door PietdeVries:
Hmm... Moet MRDM aan de patiënt toestemming vragen of uitleg geven waar precies de data wordt opgeslagen? Dat lijkt me een onwenselijke zaak. Niet alleen heeft de patiënt daar totaal geen kaas van gegeten, ook kan MRDM later, bij een incident, wijzen dat de patient zelf akkoord gegaan is met opslag in de Google cloud.
De eis moet zijn dat de gegevens veilig moeten worden opgeslagen. Als MRDM hard kan maken dat dit het geval is, dan moeten we daar niet over piepen. Is er wel iets aan de hand, dan de standaard AP/ACM regeltjes volgen en straffen.
gegevens van honderdduizenden Nederlandse patiënten bij Google zijn opgeslagen, zonder dat die hier weet van hebben of dit hebben goedgekeurd.
Hmm... Moet MRDM aan de patiënt toestemming vragen of uitleg geven waar precies de data wordt opgeslagen? Dat lijkt me een onwenselijke zaak. Niet alleen heeft de patiënt daar totaal geen kaas van gegeten, ook kan MRDM later, bij een incident, wijzen dat de patient zelf akkoord gegaan is met opslag in de Google cloud.
De eis moet zijn dat de gegevens veilig moeten worden opgeslagen. Als MRDM hard kan maken dat dit het geval is, dan moeten we daar niet over piepen. Is er wel iets aan de hand, dan de standaard AP/ACM regeltjes volgen en straffen.
Volledig mee eens
Volgens de GDPR moet je een klant/patiënt wel vertellen dat gegevens bij een extern bedrijf worden opgeslagen, wie dat is en of er een verwerkingsovereenkomst is. En je moet vastleggen dat de klant/patiënt daar toestemming voor gegeven heeft.
Dat is onmogelijk in dit geval want de patiënt heeft geen feitelijke keuze. Dat is het probleem als je zo'n systeem inricht.
Dat is onmogelijk in dit geval want de patiënt heeft geen feitelijke keuze. Dat is het probleem als je zo'n systeem inricht.
Er van uit gaan dat de patiënt er wel geen kaas van gegeten zal hebben is een grove onderschatting van wat een patiënt kan overzien. Een patiënt heeft het recht toestemming te weigeren of te verlenen bij hergebruik van zijn behandeldata. Het komt een heleboel organisaties en bedrijven goed uit als geen toestemming wordt gevraagd terwijl dat wel noodzakelijk is bij be-/verwerking door een derde die de data gebruikt voor een ander doel dan waarvoor ze ooit vastgelegd werd.
"Confidence in silent insecurity is loud".
Als het niet direct transparant en controleerbaar is, heb je een probleem.
Alles staat of valt met de veiligheid van de interfaces.
1 op de 1500 bestanden raken op de een of andere manier corrupt in de cloud.
Er mogen geen problemen qua synchronisatie optreden.
Wat zijn de gevaren als overheden toegang moeten krijgen?
Wie kan hier antwoorden op verschaffen?
J.O.
Als het niet direct transparant en controleerbaar is, heb je een probleem.
Alles staat of valt met de veiligheid van de interfaces.
1 op de 1500 bestanden raken op de een of andere manier corrupt in de cloud.
Er mogen geen problemen qua synchronisatie optreden.
Wat zijn de gevaren als overheden toegang moeten krijgen?
Wie kan hier antwoorden op verschaffen?
J.O.
02-04-2019, 19:07 door
karma4
Door Anoniem: Er van uit gaan dat de patiënt er wel geen kaas van gegeten zal hebben is een grove onderschatting van wat een patiënt kan overzien. Een patiënt heeft het recht toestemming te weigeren of te verlenen bij hergebruik van zijn behandeldata. Het komt een heleboel organisaties en bedrijven goed uit als geen toestemming wordt gevraagd terwijl dat wel noodzakelijk is bij be-/verwerking door een derde die de data gebruikt voor een ander doel dan waarvoor ze ooit vastgelegd werd.
Nee dat heeft een patient voor gegevens die het algemeen belang aangaan nu net niet. Lees daarvoor even de GDPR. Als je dat te lastig vindt zal ik wel een keer tijd maken om je de links te geven.
Ehm, de data moet zonder expliciete toestemming het ziekenhuis gewoon niet verlaten. En encryptie, anonimisatie en pseudonimisatie zijn drie verschillende zaken terwijl ze hier dwars door elkaar heen worden gebruikt.
02-04-2019, 22:31 door
Remmilou
Ik mis nog wat in het verhaal:
- Wie heeft er toegang tot de gegevens?
- Medische dossiers mogen toch alleen in worden gezien door een in het BIG register ingeschreven medicus? Of geldt dat niet voor "gepseudonimiseerde" gegevens?
- Mijn medische gegevens mogen toch alleen door mijn behandelend arts(en) worden ingezien? of geldt dat niet voor "gepseudonimiseerde" gegevens?
Wie heeft hier antwoorden op? Of kleun ik mis met deze vragen?
- Wie heeft er toegang tot de gegevens?
- Medische dossiers mogen toch alleen in worden gezien door een in het BIG register ingeschreven medicus? Of geldt dat niet voor "gepseudonimiseerde" gegevens?
- Mijn medische gegevens mogen toch alleen door mijn behandelend arts(en) worden ingezien? of geldt dat niet voor "gepseudonimiseerde" gegevens?
Wie heeft hier antwoorden op? Of kleun ik mis met deze vragen?
Door karma4:
Als je dat te lastig vindt zal ik wel een keer tijd maken om je de links te geven.
Door Anoniem: Er van uit gaan dat de patiënt er wel geen kaas van gegeten zal hebben is een grove onderschatting van wat een patiënt kan overzien. Een patiënt heeft het recht toestemming te weigeren of te verlenen bij hergebruik van zijn behandeldata. Het komt een heleboel organisaties en bedrijven goed uit als geen toestemming wordt gevraagd terwijl dat wel noodzakelijk is bij be-/verwerking door een derde die de data gebruikt voor een ander doel dan waarvoor ze ooit vastgelegd werd.
Nee dat heeft een patient voor gegevens die het algemeen belang aangaan nu net niet. Lees daarvoor even de GDPR. Als je dat te lastig vindt zal ik wel een keer tijd maken om je de links te geven.
Ja leuk geprobeerd dit. Maar dit volstaat niet. Publiceer hier s.v.p. de relevante passages uit de GDPR en geef exact aan hoe deze jouw stellingen zouden ondersteunen.
Degenen, die hiermee te maken hebben, de Big Data IT specialisten,
zijn toch wel degenen die in de eerste plaats vertellen kunnen hoe veilig de dataversleuteling is van de data,
die ze de cloud in jassen. Waar begint het commercieel belang en waar het algemeen belang? En waar botsen die twee?
Net als bij talen wordt de markt nu aangestuurd door de grote commerciele entiteiten, als bijvoorbeeld Google.
Het is beslist niet meer zo, als in de tijd van Brendan Eich's JavaScript,
die toevallig een steuntje in de rug had van Netscape.
Nu bepaalt Google, hetgene wat gelanceerd moet worden, waarom gevraagd wordt.
Een hele andere situatie, die ook inhoudt dat we zulke Big Data Tech Reuzen zeer goed in de gaten moeten houden,
net als men deed bij Gulliver in Gulliver's Reizen. Waken, dat Google geen Go(ogle)!Zilla wordt.
#sockpuppet
zijn toch wel degenen die in de eerste plaats vertellen kunnen hoe veilig de dataversleuteling is van de data,
die ze de cloud in jassen. Waar begint het commercieel belang en waar het algemeen belang? En waar botsen die twee?
Net als bij talen wordt de markt nu aangestuurd door de grote commerciele entiteiten, als bijvoorbeeld Google.
Het is beslist niet meer zo, als in de tijd van Brendan Eich's JavaScript,
die toevallig een steuntje in de rug had van Netscape.
Nu bepaalt Google, hetgene wat gelanceerd moet worden, waarom gevraagd wordt.
Een hele andere situatie, die ook inhoudt dat we zulke Big Data Tech Reuzen zeer goed in de gaten moeten houden,
net als men deed bij Gulliver in Gulliver's Reizen. Waken, dat Google geen Go(ogle)!Zilla wordt.
#sockpuppet
Door Kapitein Haddock:
Ja leuk geprobeerd dit. Maar dit volstaat niet. Publiceer hier s.v.p. de relevante passages uit de GDPR en geef exact aan hoe deze jouw stellingen zouden ondersteunen.
Ja leuk geprobeerd dit. Maar dit volstaat niet. Publiceer hier s.v.p. de relevante passages uit de GDPR en geef exact aan hoe deze jouw stellingen zouden ondersteunen.
De gdpr https://eur-lex.europa.eu/legal-content/NL/TXT/HTML/?uri=CELEX:32016R0679&from=NL
De engelstalig en nederlandstalige kunnen verschillen door vertaling hebben, negeren we.
Begrippen:
"(157) Door gegevens uit verschillende registers te koppelen, kunnen onderzoekers nieuwe en zeer waardevolle kennis verwerven over veel voorkomende medische aandoeningen zoals hart- en vaatziekten, kanker en depressie. Omdat zij op een groter deel van de bevolking zijn gebaseerd, kunnen onderzoeksresultaten met behulp van registers worden verbeterd. In de sociale wetenschappen kunnen wetenschappers dankzij registeronderzoek essentiële kennis verwerven over de wisselwerking op lange termijn van een aantal sociale factoren, zoals werkloosheid en onderwijs met andere levensomstandigheden. Onderzoeksresultaten die door middel van registers worden verkregen, leveren solide kennis van hoge kwaliteit op, die kan worden gebruikt om een op kennis gebaseerd beleid te ontwikkelen en te implementeren, de levenskwaliteit van een deel van de bevolking te verbeteren, en sociale diensten efficiënter te maken. Daarom moet, teneinde wetenschappelijk onderzoek te faciliteren, worden bepaald dat persoonsgegevens, met inachtneming van de passende voorwaarden en waarborgen die in het Unierecht of het lidstatelijke recht zijn vastgesteld, met het oog op wetenschappelijk onderzoek mogen worden verwerkt."
Komt verder terug:
" Artikel 6
Rechtmatigheid van de verwerking
1. De verwerking is alleen rechtmatig indien en voor zover aan ten minste een van de onderstaande voorwaarden is voldaan:
...
c) de verwerking is noodzakelijk om te voldoen aan een wettelijke verplichting die op de verwerkingsverantwoordelijke rust;
d) de verwerking is noodzakelijk om de vitale belangen van de betrokkene of van een andere natuurlijke persoon te beschermen;
e) de verwerking is noodzakelijk voor de vervulling van een taak van algemeen belang of van een taak in het kader van de uitoefening van het openbaar gezag dat aan de verwerkingsverantwoordelijke is opgedragen;
..
. Wanneer de verwerking voor een ander doel dan dat waarvoor de persoonsgegevens zijn verzameld niet berust op toestemming van de betrokkene of op een Unierechtelijke bepaling of een lidstaatrechtelijke bepaling die in een democratische samenleving een noodzakelijke en evenredige maatregel vormt ter waarborging van de in artikel 23, lid 1, bedoelde doelstellingen houdt de verwerkingsverantwoordelijke bij de beoordeling van de vraag of de verwerking voor een ander doel verenigbaar is met het doel waarvoor de persoonsgegevens aanvankelijk zijn verzameld onder meer rekening met:
…
e)het bestaan van passende waarborgen, waaronder eventueel versleuteling of pseudonimisering.
… "
De beschrijving mets medisch doel
" Artikel 9
Verwerking van bijzondere categorieën van persoonsgegevens
1. Verwerking van persoonsgegevens waaruit ras of etnische afkomst, politieke opvattingen, religieuze of levensbeschouwelijke overtuigingen, of het lidmaatschap van een vakbond blijken, en verwerking van genetische gegevens, biometrische gegevens met het oog op de unieke identificatie van een persoon, of gegevens over gezondheid, of gegevens met betrekking tot iemands seksueel gedrag of seksuele gerichtheid zijn verboden.
2. Lid 1 is niet van toepassing wanneer aan een van de onderstaande voorwaarden is voldaan:
….
h) de verwerking is noodzakelijk voor doeleinden van preventieve of arbeidsgeneeskunde, voor de beoordeling van de arbeidsgeschiktheid van de werknemer, medische diagnosen, het verstrekken van gezondheidszorg of sociale diensten of behandelingen dan wel het beheren van gezondheidszorgstelsels en -diensten of sociale stelsels en diensten, op grond van Unierecht of lidstatelijk recht, of uit hoofde van een overeenkomst met een gezondheidswerker en behoudens de in lid 3 genoemde voorwaarden en waarborgen;
i) de verwerking is noodzakelijk om redenen van algemeen belang op het gebied van de volksgezondheid, zoals bescherming tegen ernstige grensoverschrijdende gevaren voor de gezondheid of het waarborgen van hoge normen inzake kwaliteit en veiligheid van de gezondheidszorg en van geneesmiddelen of medische hulpmiddelen, op grond van Unierecht of lidstatelijk recht waarin passende en specifieke maatregelen zijn opgenomen ter bescherming van de rechten en vrijheden van de betrokkene, met name van het beroepsgeheim;
….
"
Ergo de GDPR heeft duidelijke passages over het gebruik medische data zeker met het ook op preventie en onderzoek. Dat is gewoon gerechtvaardigd belang. Geneeskunde gezondheid van de bevolking (algemeen belang) is afhankelijk van ervaringscijfers samengesteld uit individuele gevallen. Het is de basis van de vooruitgang waar een ieder nut van heeft. Bijvoorbeeld: anti vaxers zijn anti algemeen belang en gevaarlijk uit ego waanideeën.
https://www.volksgezondheidenzorg.info/onderwerp/bevolkingsonderzoek/inleiding
03-04-2019, 07:32 door
linuxpro
Typerend voor de arrogantie van dit soort clubs, van allerlei partijen akkoord (die snappen er toch niets van) maar de patiënt om wiens data het gaat is vergeten. Echt zorgelijk dit gestuntel. Totaal geen zicht meer wie bij welke data kan of mag en ook de eigenaar van de data, de patiënt weet van niets. Dat bedrijven als Facebook dat doen net zoals andere aanbieders van 'gratis' diensten weet je dat dat gebeurd en dat is het verdienmodel. In de zorg zou dat toch echt anders moeten liggen.
Door Anoniem: Gebruik dan ook geen enkele hard- en software van buiten Europa. Chipfabrikant hebben we al. Linux distributie uit Europa, keuze genoeg. Cloud opslag ook binnen Europa houden.
Linux is grotendeels gemaakt door bedrijven en programmeurs uit de VS. Dat kunnen we dus ook niet vertrouwen. Europa zal een compleet nieuw OS moeten ontwikkelingen.
03-04-2019, 07:44 door
karma4
Door Remmilou: Ik mis nog wat in het verhaal:
- Wie heeft er toegang tot de gegevens?
- Medische dossiers mogen toch alleen in worden gezien door een in het BIG register ingeschreven medicus? Of geldt dat niet voor "gepseudonimiseerde" gegevens?
- Mijn medische gegevens mogen toch alleen door mijn behandelend arts(en) worden ingezien? of geldt dat niet voor "gepseudonimiseerde" gegevens?
Wie heeft hier antwoorden op? Of kleun ik mis met deze vragen?
- Wie heeft er toegang tot de gegevens?
- Medische dossiers mogen toch alleen in worden gezien door een in het BIG register ingeschreven medicus? Of geldt dat niet voor "gepseudonimiseerde" gegevens?
- Mijn medische gegevens mogen toch alleen door mijn behandelend arts(en) worden ingezien? of geldt dat niet voor "gepseudonimiseerde" gegevens?
Wie heeft hier antwoorden op? Of kleun ik mis met deze vragen?
Het gaat om een geselecteerd deel van de medische gegevens met als doelen:
- kwaliteitsbewaking van de medische uitvoering (eg vergelijk ziekenhuizen artsen)
- lang termijn onderzoek en bewaking of er niet wat raars aan de hand is waar mensen (patienten) onterecht schade door lijden. Dat hoeft niet verwijtbaar te zijn maar uit onbekendheid. Zeldzame ziekten zijn zeer algemeen door het grote aantal zeldzame ziekten https://www.gezondheidsnet.nl/diagnostiek/zeldzame-ziektes Van 20% van Nederlanders is bekend dat ze een zeldzame ziekte hebben (rond de 1 op 5).
Door linuxpro: Typerend voor de arrogantie van dit soort clubs, van allerlei partijen akkoord (die snappen er toch niets van) maar de patiënt om wiens data het gaat is vergeten. ….l. In de zorg zou dat toch echt anders moeten liggen.
Geheel zorgelijk dat OS-nerd totaal niet in de gaten hebben wat de processen en belangen zijn en met de grootste schreeuwers gaan meelopen ook al klopt er geen hout van. De situatie:- er is een ontevreden interene die zijn eigen gelijk via de publieke opinie probeert te halen.
- we weten niet hoe de technische en praktische invulling exact is.
Ik zou best met een audoitor over zijn schouder daar rond willen kijken.
Het uitbesteden buiten de deur zitten is een mogelijkheid stappen zijn gewoon beschreven ook bij het AP
https://www.autoriteitpersoonsgegevens.nl/sites/default/files/atoms/files/praktijkgids_patientgegevens_in_de_cloud_def.pdf
"Voor het gebruik van clouddiensten door zorgaanbieders bestaan verschillende normen. De meest relevante normen zijn ISAE 3402, ISO 27017 en NEN 7510. Daarnaast spelen ook de algemene beveiligingsnormen ISO 27001 en ISO 27002 een rol (zie hiervoor de beleidsregels Beveiliging van persoonsgegevens, p. 16). "
03-04-2019, 09:23 door
linuxpro
Door karma4:
Schreeuwers? ja zo worden wij "nerds" wel vaker weggezet omdat we als nerds naar techniek kijken en hoe die wordt ingezet. De processen en vooral de belangen (vaak financieele) staan vaak voorop i.p.v. zich te richten op waar het eigenlijk om zou moeten gaan. De betalende patiënt en de zorg daarvoor. Die patiënt is niet beter uit, wordt niet beter of sneller geholpen doordat zijn data door allerlei clubs in te zien is en dus tegenwoordig in de VS toegankelijk is.
Dus, laat mij maar schreeuwen. Misschien wordt er iemand wakker en gaan we ons beseffen waar het in de zorg om zou moeten gaan. Minder om processen en verdiendmodellen en meer om zorg aan patiënt
Door linuxpro: Typerend voor de arrogantie van dit soort clubs, van allerlei partijen akkoord (die snappen er toch niets van) maar de patiënt om wiens data het gaat is vergeten. ….l. In de zorg zou dat toch echt anders moeten liggen.
Geheel zorgelijk dat OS-nerd totaal niet in de gaten hebben wat de processen en belangen zijn en met de grootste schreeuwers gaan meelopen ook al klopt er geen hout van. De situatie:Schreeuwers? ja zo worden wij "nerds" wel vaker weggezet omdat we als nerds naar techniek kijken en hoe die wordt ingezet. De processen en vooral de belangen (vaak financieele) staan vaak voorop i.p.v. zich te richten op waar het eigenlijk om zou moeten gaan. De betalende patiënt en de zorg daarvoor. Die patiënt is niet beter uit, wordt niet beter of sneller geholpen doordat zijn data door allerlei clubs in te zien is en dus tegenwoordig in de VS toegankelijk is.
Dus, laat mij maar schreeuwen. Misschien wordt er iemand wakker en gaan we ons beseffen waar het in de zorg om zou moeten gaan. Minder om processen en verdiendmodellen en meer om zorg aan patiënt
03-04-2019, 09:50 door
karma4
Door linuxpro:
Schreeuwers? ja zo worden wij "nerds" wel vaker weggezet omdat we als nerds naar techniek kijken en hoe die wordt ingezet. De processen en vooral de belangen (vaak financieele) staan vaak voorop i.p.v. zich te richten op waar het eigenlijk om zou moeten gaan. De betalende patiënt en de zorg daarvoor. Die patiënt is niet beter uit, wordt niet beter of sneller geholpen doordat zijn data door allerlei clubs in te zien is en dus tegenwoordig in de VS toegankelijk is.
Dus, laat mij maar schreeuwen. Misschien wordt er iemand wakker en gaan we ons beseffen waar het in de zorg om zou moeten gaan. Minder om processen en verdiendmodellen en meer om zorg aan patiënt
Schreeuwers? ja zo worden wij "nerds" wel vaker weggezet omdat we als nerds naar techniek kijken en hoe die wordt ingezet. De processen en vooral de belangen (vaak financieele) staan vaak voorop i.p.v. zich te richten op waar het eigenlijk om zou moeten gaan. De betalende patiënt en de zorg daarvoor. Die patiënt is niet beter uit, wordt niet beter of sneller geholpen doordat zijn data door allerlei clubs in te zien is en dus tegenwoordig in de VS toegankelijk is.
Dus, laat mij maar schreeuwen. Misschien wordt er iemand wakker en gaan we ons beseffen waar het in de zorg om zou moeten gaan. Minder om processen en verdiendmodellen en meer om zorg aan patiënt
Rustig aan even tot 10 tellen. Ik herken je gevoelens en de situatie.
Neem even afstand, loop het verhaal eens rustig door.
-> Wie zegt dat de gegeven door google naar de VS gestuurd worden?
-> Wat is de werkelijke situatie bij MRDM rond de uitbesteding
-> Waar? is het journalistieke deel fout of is MRDM fout?
-> Welke doorgifte en welke verwerking vind er nu eigenlijk plaats
-> Wanneer .. NA not applicable
-> Welke gegevens worden door MRDM verwerkt
-> Waarom wordt die bewering nu gedaan, waarom krijgt het ineens zoveel aandacht?
http://forensicron.be/7-w-vragen-wie/ ..https://nl.wikipedia.org/wiki/Procesnormalisatie
Neem nu de bestrijding van wasbeertjes in EU als gevaarlijke Limburgse exoten, straks is de ringbandparkiet aan de beurt. Of de anti-vaxxer. Trek dat megalomane achterkamertjes denken eens door. Ga jij als Big Data specialist daar in mee of heb je nog eigen geweten en inzicht of moeten we allemaal op de blinde EU auto piloot? Ben je wel een niets meer in te brengen slaaf, die geen eigen richting meer uit mag. Wat doet partij voor de dieren met zo een gegeven bij voorbeeld. Burgerlijke ongehoorzaamheid tegen uitroeien van een vreemde diersoort?
#sockpuppet
#sockpuppet
Door karma4:
Het gaat om een geselecteerd deel van de medische gegevens met als doelen:
- kwaliteitsbewaking van de medische uitvoering (eg vergelijk ziekenhuizen artsen)
- lang termijn onderzoek en bewaking of er niet wat raars aan de hand is waar mensen (patienten) onterecht schade door lijden. Dat hoeft niet verwijtbaar te zijn maar uit onbekendheid. Zeldzame ziekten zijn zeer algemeen door het grote aantal zeldzame ziekten https://www.gezondheidsnet.nl/diagnostiek/zeldzame-ziektes Van 20% van Nederlanders is bekend dat ze een zeldzame ziekte hebben (rond de 1 op 5).
Dank. Op zich helder, maar ik zie er nog niet een antwoord in op mijn vragen. Een geselecteerd deel van medische gegevens is toch nog steeds gegevens die van mij zijn? Of OK, beter, die over mij gaan. En het zijn toch nog steeds medische gegevens uit mijn dossier? Het gaat mij erom of die überhaupt wel door anderen dan mijn behandelend arts (en zelfs niet-artsen) mogen worden ingezien.Door Remmilou: Ik mis nog wat in het verhaal:
- Wie heeft er toegang tot de gegevens?
- Medische dossiers mogen toch alleen in worden gezien door een in het BIG register ingeschreven medicus? Of geldt dat niet voor "gepseudonimiseerde" gegevens?
- Mijn medische gegevens mogen toch alleen door mijn behandelend arts(en) worden ingezien? of geldt dat niet voor "gepseudonimiseerde" gegevens?
Wie heeft hier antwoorden op? Of kleun ik mis met deze vragen?
- Wie heeft er toegang tot de gegevens?
- Medische dossiers mogen toch alleen in worden gezien door een in het BIG register ingeschreven medicus? Of geldt dat niet voor "gepseudonimiseerde" gegevens?
- Mijn medische gegevens mogen toch alleen door mijn behandelend arts(en) worden ingezien? of geldt dat niet voor "gepseudonimiseerde" gegevens?
Wie heeft hier antwoorden op? Of kleun ik mis met deze vragen?
Het gaat om een geselecteerd deel van de medische gegevens met als doelen:
- kwaliteitsbewaking van de medische uitvoering (eg vergelijk ziekenhuizen artsen)
- lang termijn onderzoek en bewaking of er niet wat raars aan de hand is waar mensen (patienten) onterecht schade door lijden. Dat hoeft niet verwijtbaar te zijn maar uit onbekendheid. Zeldzame ziekten zijn zeer algemeen door het grote aantal zeldzame ziekten https://www.gezondheidsnet.nl/diagnostiek/zeldzame-ziektes Van 20% van Nederlanders is bekend dat ze een zeldzame ziekte hebben (rond de 1 op 5).
Er is toch niks aan de hand als data bij Google of een andere clouddienst wordt opgeslagen. Het moet alleen goed beveiligd zijn en niet door Google in te zien zijn. Het is opslag.
03-04-2019, 11:24 door
karma4
Door Remmilou:
Dank. Op zich helder, maar ik zie er nog niet een antwoord in op mijn vragen. Een geselecteerd deel van medische gegevens is toch nog steeds gegevens die van mij zijn? Of OK, beter, die over mij gaan. En het zijn toch nog steeds medische gegevens uit mijn dossier? Het gaat mij erom of die überhaupt wel door anderen dan mijn behandelend arts (en zelfs niet-artsen) mogen worden ingezien.
Het complete medische dossier onder jouw naam is voor de behandelend arts en jou als patiënt.Dank. Op zich helder, maar ik zie er nog niet een antwoord in op mijn vragen. Een geselecteerd deel van medische gegevens is toch nog steeds gegevens die van mij zijn? Of OK, beter, die over mij gaan. En het zijn toch nog steeds medische gegevens uit mijn dossier? Het gaat mij erom of die überhaupt wel door anderen dan mijn behandelend arts (en zelfs niet-artsen) mogen worden ingezien.
De financiële afhandeling stat er niet compleet los van. de verzekeraar en overheid zien die geldstromen en een verwijzing waar het over ging. Dat is niet enkel meer tussen de arts en jou.
Het is een gevolg uit dat medisch dossier maar beslist niet alles uit dat dossier.
Voor onderzoek bij medicijnen en de daaruit in de praktijk optredende ervaringen is er een circuit van controles en datastromen. Anders kun je nooit iets doen met onverwachte bijwerkingen waarbij een algemeen belang speelt.
Geanonimiseerde datasets zijn daarbij de standaard met een zeer beperkte strikte toegang. je komt dan in https://www.cdisc.org/standards. Gegevens gaan nog over jou maar betreft zeer vele anderen. Daar komt dat algemeen belang als gerede grond voor verwerking. Die gegevensstroom is klassiek er is het nodige niet echt goed gegaan. https://www.nemokennislink.nl/publicaties/softenon-vloek-en-zegen/
Deze stroom is MRDM is ook logisch. Er zijn nogal wat berichten geweest over slecht presterende ziekenhuizen met behandelingen. Een goede of slechte behandeling is ook een algemeen belang. Jij als patiënt hebt er geen direct belang mee bij omdat de tijd niet terug te draaien valt. Het algemeen belang zit hier in dat meten van de kwaliteit van de behandeling (arts ziekenhuis). Natuurlijk wordt een slechte arts in zijn privacy geschaad als dat naar boven komt.
https://www.omroepwest.nl/nieuws/2226547/Malafide-zorgverleners-aangepakt-met-Europese-meldplicht
Dat is uit bescherming van mogelijke nieuwe foute gevallen met ….
De statistische analyses zijn goed te doen zonder directe patiënt herleiding. De herleiding naar de behandelaars zit er veel meer in omdat daarnaar toe gewerkt wordt.
Ik vind dus veel te veel van boven opgelegd. Hierboven wordt al aangegeven dat bepaalde globale of tenminste supra-nationale verdienmodellen prevaleren en wat nog erger is de gang van zaken dicteren. Dat kan ten koste gaan, ja zelfs van de waarheid.
Stel super grootgrutter samen met een farmacoloog ontmoeten elkaar op de golfbaan en spreken een zeer lucratieve handel af, waarna het de vraag is of mogelijke hartklachten hiermee verder weg gehouden worden. De bekende vooral dure en kennelijk werkzame magarine is geboren. Daarna komt er een professor, die na onderzoek stelt, dat er vooral sprake moet zijn van een initierend ontstekingsproces. Man wordt gelijk van zijn bul afgeholpen en er wordt nooit meer iets van hem vernomen. Want hij verstoort het verdienmodel.
Kan in dit licht gezien een IT specialist het nog beter weten dan zijn baas of de overheid, die hem als ambtenaar lminder dan "best known policies" laat uitvoeren, slechts voor het gewin. Ergo: heeft Google altijd het laatste woord, via lobby en politiek of niet?
J.O.
Stel super grootgrutter samen met een farmacoloog ontmoeten elkaar op de golfbaan en spreken een zeer lucratieve handel af, waarna het de vraag is of mogelijke hartklachten hiermee verder weg gehouden worden. De bekende vooral dure en kennelijk werkzame magarine is geboren. Daarna komt er een professor, die na onderzoek stelt, dat er vooral sprake moet zijn van een initierend ontstekingsproces. Man wordt gelijk van zijn bul afgeholpen en er wordt nooit meer iets van hem vernomen. Want hij verstoort het verdienmodel.
Kan in dit licht gezien een IT specialist het nog beter weten dan zijn baas of de overheid, die hem als ambtenaar lminder dan "best known policies" laat uitvoeren, slechts voor het gewin. Ergo: heeft Google altijd het laatste woord, via lobby en politiek of niet?
J.O.
03-04-2019, 12:29 door
Remmilou
Door karma4:
De financiële afhandeling stat er niet compleet los van. de verzekeraar en overheid zien die geldstromen en een verwijzing waar het over ging. Dat is niet enkel meer tussen de arts en jou.
Het is een gevolg uit dat medisch dossier maar beslist niet alles uit dat dossier.
Voor onderzoek bij medicijnen en de daaruit in de praktijk optredende ervaringen is er een circuit van controles en datastromen. Anders kun je nooit iets doen met onverwachte bijwerkingen waarbij een algemeen belang speelt.
Geanonimiseerde datasets zijn daarbij de standaard met een zeer beperkte strikte toegang. je komt dan in https://www.cdisc.org/standards. Gegevens gaan nog over jou maar betreft zeer vele anderen. Daar komt dat algemeen belang als gerede grond voor verwerking. Die gegevensstroom is klassiek er is het nodige niet echt goed gegaan. https://www.nemokennislink.nl/publicaties/softenon-vloek-en-zegen/
Deze stroom is MRDM is ook logisch. Er zijn nogal wat berichten geweest over slecht presterende ziekenhuizen met behandelingen. Een goede of slechte behandeling is ook een algemeen belang. Jij als patiënt hebt er geen direct belang mee bij omdat de tijd niet terug te draaien valt. Het algemeen belang zit hier in dat meten van de kwaliteit van de behandeling (arts ziekenhuis). Natuurlijk wordt een slechte arts in zijn privacy geschaad als dat naar boven komt.
https://www.omroepwest.nl/nieuws/2226547/Malafide-zorgverleners-aangepakt-met-Europese-meldplicht
Dat is uit bescherming van mogelijke nieuwe foute gevallen met ….
De statistische analyses zijn goed te doen zonder directe patiënt herleiding. De herleiding naar de behandelaars zit er veel meer in omdat daarnaar toe gewerkt wordt.
Thanks. Helderder...Door Remmilou:
Dank. Op zich helder, maar ik zie er nog niet een antwoord in op mijn vragen. Een geselecteerd deel van medische gegevens is toch nog steeds gegevens die van mij zijn? Of OK, beter, die over mij gaan. En het zijn toch nog steeds medische gegevens uit mijn dossier? Het gaat mij erom of die überhaupt wel door anderen dan mijn behandelend arts (en zelfs niet-artsen) mogen worden ingezien.
Het complete medische dossier onder jouw naam is voor de behandelend arts en jou als patiënt.Dank. Op zich helder, maar ik zie er nog niet een antwoord in op mijn vragen. Een geselecteerd deel van medische gegevens is toch nog steeds gegevens die van mij zijn? Of OK, beter, die over mij gaan. En het zijn toch nog steeds medische gegevens uit mijn dossier? Het gaat mij erom of die überhaupt wel door anderen dan mijn behandelend arts (en zelfs niet-artsen) mogen worden ingezien.
De financiële afhandeling stat er niet compleet los van. de verzekeraar en overheid zien die geldstromen en een verwijzing waar het over ging. Dat is niet enkel meer tussen de arts en jou.
Het is een gevolg uit dat medisch dossier maar beslist niet alles uit dat dossier.
Voor onderzoek bij medicijnen en de daaruit in de praktijk optredende ervaringen is er een circuit van controles en datastromen. Anders kun je nooit iets doen met onverwachte bijwerkingen waarbij een algemeen belang speelt.
Geanonimiseerde datasets zijn daarbij de standaard met een zeer beperkte strikte toegang. je komt dan in https://www.cdisc.org/standards. Gegevens gaan nog over jou maar betreft zeer vele anderen. Daar komt dat algemeen belang als gerede grond voor verwerking. Die gegevensstroom is klassiek er is het nodige niet echt goed gegaan. https://www.nemokennislink.nl/publicaties/softenon-vloek-en-zegen/
Deze stroom is MRDM is ook logisch. Er zijn nogal wat berichten geweest over slecht presterende ziekenhuizen met behandelingen. Een goede of slechte behandeling is ook een algemeen belang. Jij als patiënt hebt er geen direct belang mee bij omdat de tijd niet terug te draaien valt. Het algemeen belang zit hier in dat meten van de kwaliteit van de behandeling (arts ziekenhuis). Natuurlijk wordt een slechte arts in zijn privacy geschaad als dat naar boven komt.
https://www.omroepwest.nl/nieuws/2226547/Malafide-zorgverleners-aangepakt-met-Europese-meldplicht
Dat is uit bescherming van mogelijke nieuwe foute gevallen met ….
De statistische analyses zijn goed te doen zonder directe patiënt herleiding. De herleiding naar de behandelaars zit er veel meer in omdat daarnaar toe gewerkt wordt.
Ik heb de "gepseudonimiseerde behandelgegevens" gezien; met een postcode omdat 'het' onderzoek zich richt op een bepaalde woongebieden. Én een geboortedatum om 'kwalen' te kunnen koppelen aan bepaalde leeftijd groepen....
Hoeveel mensen die geboren zijn op 03-04-1954 hebben als postcode 7411 TH
Zoiets van 1 + 1 = 2
Hoeveel mensen die geboren zijn op 03-04-1954 hebben als postcode 7411 TH
Zoiets van 1 + 1 = 2
04-04-2019, 12:04 door
karma4
Door Anoniem: Ik heb de "gepseudonimiseerde behandelgegevens" gezien; met een postcode omdat 'het' onderzoek zich richt op een bepaalde woongebieden. Én een geboortedatum om 'kwalen' te kunnen koppelen aan bepaalde leeftijd groepen.... Hoeveel mensen die geboren zijn op 03-04-1954 hebben als postcode 7411 TH …. Zoiets van 1 + 1 = 2
Kun je gewoon lezen in bijvoorbeeld (waar komt de data vandaan - pag 41)l:https://www.zorginstituutnederland.nl/binaries/zinl/documenten/rapport/2018/12/21/gebruik-en-kosten-van-ouderenzorg-2013-%25E2%2580%2593-2016/Ouderenzorg%2B2013-2016%2BDeel%2B1%2BZorggebruik%2Ben%2Bzorgkosten%2Bvan%2Bouderen.pdf Als je denkt dat je er zelf voor betaalt (niet verzekerde zorg), kijk nog eens beter. https://www.zorgwijzer.nl/zorgverzekering-2019/zorgkosten-nederland-bijna-100-miljard Het is maar 20% wat vanuit de verzekeringspremie komt. Wil het naar een volledige liberale markt dan moet het nog 5 keer zo hoog worden. Denk aan 7000 tot 8000 per jaar per persoon als ondergrens. Dat is de situatie in de VS, wel nog twee keer zo duur en half zo goed en beslist niet affordable.
Hoogervorst is trots op zijn zorgstelsel, maar ik denk niet dat veel gewone Nederlanders hem,
met de huidige zorgkosten in het achterheufd, daarvoor een standbeeld gunnen.
Het kan nog slechter, zoals tijdens Obama, maar daar rammelt de partijcratie nog heviger met de "ballen" van het volk.
Google zit met het beleid niet aan de kant van het product, dunkt me zo. Dat is het probleem heel kort geschetst.
Het uit elkaar groeien van elite en onderdanen zal nog wel eventjes toenemen.
In China kreeg het volk het wel iets beter.
Hier vooral de elite en moet het volk harder en harder sabbelen en vaker 10 uur per dag doorstaan.
Nu is men vooral in USA dus bang voor China's suprematie (Huawei). China doet het ook niet zoals wij dat wensen,
maar of het binnen het Westerse Imperium allemaal zo toffelemone gaat, is maar de vraag.
D66 en SP kunnen opheldering vragen, maar of er vervolgens ook iets mee gedaan zal worden,
is voor mij zeer onduidelijk. Ik geloof eerder dat er niets veranderen zal.
J.O.
met de huidige zorgkosten in het achterheufd, daarvoor een standbeeld gunnen.
Het kan nog slechter, zoals tijdens Obama, maar daar rammelt de partijcratie nog heviger met de "ballen" van het volk.
Google zit met het beleid niet aan de kant van het product, dunkt me zo. Dat is het probleem heel kort geschetst.
Het uit elkaar groeien van elite en onderdanen zal nog wel eventjes toenemen.
In China kreeg het volk het wel iets beter.
Hier vooral de elite en moet het volk harder en harder sabbelen en vaker 10 uur per dag doorstaan.
Nu is men vooral in USA dus bang voor China's suprematie (Huawei). China doet het ook niet zoals wij dat wensen,
maar of het binnen het Westerse Imperium allemaal zo toffelemone gaat, is maar de vraag.
D66 en SP kunnen opheldering vragen, maar of er vervolgens ook iets mee gedaan zal worden,
is voor mij zeer onduidelijk. Ik geloof eerder dat er niets veranderen zal.
J.O.
05-04-2019, 11:49 door
karma4
Door Anoniem:..
Het kan nog slechter, zoals tijdens Obama, maar daar rammelt de partijcratie nog heviger met de "ballen" van het volk.
Google zit met het beleid niet aan de kant van het product, dunkt me zo. Dat is het probleem heel kort geschetst.
… J.O.
De correcte naame voor Obama care is "affordable care act". De meest elementaire zorg is namelijk onbetaalbaar in de VS. Gewoon gokken met je gezondheid en dood laten vallen als het mis is, Ik snap niet dat je dat beter vindt.Het kan nog slechter, zoals tijdens Obama, maar daar rammelt de partijcratie nog heviger met de "ballen" van het volk.
Google zit met het beleid niet aan de kant van het product, dunkt me zo. Dat is het probleem heel kort geschetst.
… J.O.
Het zorgstelsel privatiseren en alle kosten voor de patiënt met een vrij verdienmodel voor ziekenhuizen en zorgverleners is het republiekijnse vrije liberale ideaal. een voorbeeld van de richting waarin Hoogervorst en andere VVD-ers inzetten.
@ karma,
Natuurlijk is de healthcare in USA nog zorgelijker geregeld dan hier, dat bestrijd ik geenszins. Maar is het na de privatisering in Nederland zo veel beter geworden, dan het ziekenfondsstelsel van 65 gulden rond de jaren zestig?
Het stelsel, dat we eens hadden en waar we nu mede de kosten van degenen, die vroeger buiten het ziekenfonds vielen mee opvangen, betalen thans voor de lastenverlichting van de zwaarste schouders. Verkeerde solidariteit.
Het stelsel dat we in Noord West Europa hadden van een opvangnet voor de sociaal zwakkeren is na Thatcher en de privatisering binnen twee decennia helemaal losgelaten en vervolgens afgebroken en verdwenen.
We verdienen wel meer, maar de lastendruk is moordend en vanwege verkeerd solidariteitsdenken met niet actieven, die liever de hele dag op bed blijven liggen, gaat het een keer helemaal fout en worden we binnen niet al te lange tijd ook nog een soort van derde wereldland. Menig bejaarde is gedwongen flexwerker om de eindjes aan elkaar te kunnen knopen.
Hoeveel kinderen gaan zonder eten naar school, toch iets om je als welvarende Nederlandse EU natie voor dood te moeten schamen. Er is nog niets gedaan aan de economische recessie van 2004 en het ettert nog gewoon door. Je hoort er echter niet veel meer over. Alles gaat stiekem en subtiel, zodat niemand schrikt - de kikker wordt heel langzaam heter in het badje en zal er dus mogelijk niet snel uitspringen.
Ondanks dit alles een fijn weekend,
J.O.
Natuurlijk is de healthcare in USA nog zorgelijker geregeld dan hier, dat bestrijd ik geenszins. Maar is het na de privatisering in Nederland zo veel beter geworden, dan het ziekenfondsstelsel van 65 gulden rond de jaren zestig?
Het stelsel, dat we eens hadden en waar we nu mede de kosten van degenen, die vroeger buiten het ziekenfonds vielen mee opvangen, betalen thans voor de lastenverlichting van de zwaarste schouders. Verkeerde solidariteit.
Het stelsel dat we in Noord West Europa hadden van een opvangnet voor de sociaal zwakkeren is na Thatcher en de privatisering binnen twee decennia helemaal losgelaten en vervolgens afgebroken en verdwenen.
We verdienen wel meer, maar de lastendruk is moordend en vanwege verkeerd solidariteitsdenken met niet actieven, die liever de hele dag op bed blijven liggen, gaat het een keer helemaal fout en worden we binnen niet al te lange tijd ook nog een soort van derde wereldland. Menig bejaarde is gedwongen flexwerker om de eindjes aan elkaar te kunnen knopen.
Hoeveel kinderen gaan zonder eten naar school, toch iets om je als welvarende Nederlandse EU natie voor dood te moeten schamen. Er is nog niets gedaan aan de economische recessie van 2004 en het ettert nog gewoon door. Je hoort er echter niet veel meer over. Alles gaat stiekem en subtiel, zodat niemand schrikt - de kikker wordt heel langzaam heter in het badje en zal er dus mogelijk niet snel uitspringen.
Ondanks dit alles een fijn weekend,
J.O.
Reageren
Deze posting is gelocked. Reageren is niet meer mogelijk.
Junior DevOps Engineer
Certified Secure is op zoek naar een Junior DevOps Engineer. Deze functie is een stuk interessanter dan de term doet vermoeden! Om jou als potentiële nieuwe collega meteen te laten zien wat we doen hebben we speciaal voor jou een selectie gemaakt van een aantal leuke security challenges. Are you ready for a challenge?
Cybersecurity Trainer / Streamer
Toe aan een nieuwe nieuwe job waarmee je het verschil maakt? In de Certified Secure trainingen laat je deelnemers zien hoe actuele kwetsbaarheden structureel verholpen worden. Ook werk je actief mee aan de ontwikkeling van onze gamified security challenges. Bij het maken van challenges kom je telkens nieuwe technieken tegen, van Flutter tot GraphQL, van Elastic Search tot Kubernetes.
