Platform ggz-patiënten stapt wegens privacyzorgen uit overleg over datadeling
Het platform voor ggz-patiënten MIND is wegens privacyzorgen uit het overleg van de adviescommissie zorgvraagtypering gestapt. MIND vindt dat gegevens van ggz-patiënten alleen na expliciete toestemming mogen worden verzameld en gedeeld, in plaats van dat er met een opt-out wordt gewerkt zoals nu het geval is. De SP en GroenLinks hebben minister Helder voor Langdurige Zorg om opheldering gevraagd.
Vorig jaar juli kondigde de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) de start aan van de gegevensverzameling ten behoeve van het zorgprestatiemodel. Het gaat hier om de zogeheten HONOS+-vragenlijsten. HONOS staat voor Health Of the Nation Outcome Scales en is een vragenlijst die een behandelaar over zijn patiënt invult. Het gaat dan om zaken als problematisch alcohol- of drugsgebruik, hyperactief, agressief, destructief of geagiteerd gedrag, problemen als gevolg van hallucinaties en waanvoorstellingen, suïcidepogingen en gedachten over suïcide, problemen met relaties en overige psychische en gedragsproblemen.
"De zorgvraagtypering geeft een belangrijk inzicht in welke zorg en hoeveel zorg er nodig is voor patiënten. De aanlevering van HoNOS+ vragen is nodig voor de doorontwikkeling om dit inzicht te verbeteren", aldus de NZa. De Autoriteit Persoonsgegevens deed onderzoek naar het plan en stelde afgelopen december dat het, mits enkele beperkingen, mag plaatsvinden. MIND heeft sindsdien herhaaldelijk gevraagd om ggz-patiënten en naasten zeggenschap over de gegevensdeling te geven. "Hier is tot nu toe geen gehoor aan gegeven", aldus de belangenbehartiger.
MIND stelt dat patiënten voldoende zeggenschap over hun eigen zorggegevens moeten hebben. "En dat de cliënt zelf kan beslissen of hij toestemming wil geven voor het gebruik van die gegevens door andere partijen. Om die beoordeling te kunnen maken, moet iemand beschikken over juiste, volledige en begrijpelijke informatie voorafgaand aan het behandeltraject." De beslissing van de NZa om met terugwerkende kracht via een opt-out de HoNOS+-uitkomsten van alle ggz-patiënten op te vragen en te analyseren past hier volgens MIND niet bij.
"Dit betekent immers dat een cliënt in principe instemt met gegevensdeling, en actief bezwaar moet maken als hij het daar niet mee eens is. Het gaat hier ook om patiënten waarvan de behandeling al is afgesloten. We denken dat deze werkwijze niet juist is en bovendien een precedent schept voor andere onderzoeken op het gebied van gegevensverzameling en -verwerking zonder toestemming van de patiënt." MIND heeft nu besloten uit de adviescommissie zorgvraagtypering te stappen. Op deze manier zou het naar eigen zeggen belangen van patiënten en naasten beter kunnen behartigen.
Folder
De NZa zegt door de beslissing verrast te zijn en betreurt het besluit. "Omdat behandelaren verplicht de gegevens moeten aanleveren, is er sprake van een zogenaamde opt-out. Patiënten kunnen bij hun behandelaar aangeven dat zij bezwaar hebben tegen de gegevensdeling. De NZa heeft meerdere keren voorgesteld om samen te werken met MIND om patiënten te informeren. Bijvoorbeeld bij het maken van een patiëntenfolder. Hier is MIND niet verder op ingegaan", aldus de Zorgautoriteit.
Kamervragen
Vanwege het opstappen van MIND zijn er nu Kamervragen aan minister Helder gesteld. "Wat is de reden dat de NZa graag met terugwerkende kracht via een opt-out de HoNOS+-uitkomsten van alle ggz-patiënten en -cliënten wil uitvragen en analyseren? Waarom wordt er niet gekozen voor een opt-in systeem, waarbij de cliënt vooraf toestemming moet geven? Hoe kijkt u hier naar?", willen SP-Kamerlid Dijk en GroenLinks-Kamerlid Westerveld weten.
De minister moet ook duidelijk maken of ze het nog verantwoord vindt om 1 juli met de verplichte aanlevering van ggz-gegevens door te gaan nu MIND zich teruggetrokken heeft uit het overleg. "Deelt u de mening dat het van groot belang is dat cliëntenvertegenwoordiging aan tafel zit en adviseert over het plan? Zo ja, wat gaat u doen om de stem van de cliënt mee te nemen in deze adviescommissie zorgvraagtypering?", willen Dijk en Westerveld verder weten. Helder heeft drie weken om met een reactie te komen.
Hoe kan een behandelaar op deze wijze, waarbij zelfs achteraf (!) nog gegevens - zonder expliciete toestemming van de patiënt of diens gevolmachtigde - gevorderd kunnen worden, nog op een ethisch verantwoorde en geloof waardige manier in vertrouwen met een patiënt praten.
Als ik ze nodig zou hebben zou ik al niet eens meer met iemand van de GGZ willen praten. Het risico dat dat soort informatie op straat komt alleen al is voor hulp behoevenden in onze maatschappij al een aanleiding om voor een trein te springen. Geef ze zo vooral dat laatste zetje! Maar de NZa vindt dit besluit verrassend?! Kom op zeg, stelletje ongevoelige <.....>
Toon eens wat empathie en STOP HIER MEE!
Er wordt gebruik gemaakt van een gesloten standaard die niet is goedgekeurd door de overheid (docx) !!
Een eerdere poging om dit voor elkaar te krijgen liep van 2011-2019, uitgevoerd door de Stichting Benchmark ggz. Die verzamelden gegevens over naar schatting 2 miljoen mensen en moesten uiteindelijk concluderen dat de enorme regionale variatie in de database niet te interpreteren was omdat men de achtergronden en omstandigheden van de individuele patiënten niet kende. De Algemene Rekenkamer was ook kritisch. Die database is vernietigd, en nu probeert men het weer, want de behoefte aan een meetinstrument is niet weg.
Hier gebeurt iets dat ik veel vaker heb zien gebeuren: spreadsheetmanagement stuurt op cijfers, als die cijfers er niet zijn verzint men iets dat cijfers produceert, en daar stuurt men op zelfs als duidelijk is dat die cijfers geen donder zeggen. Waarom? Omdat men geleerd heeft op cijfers te sturen, omdat men in een organisatie is ingebed die dat eist, omdat dat de hele manier van denken van management is geworden. Het werkt goed als de kengetallen goed weergeven hoe dingen zitten, maar als dat niet opgaat geldt ook voor management: garbage in, garbage out. Wat ik ettelijke keren heb zien gebeuren is dat men het wel constateert als de kengetallen niet zoveel zeggen, maar dat men er toch mee verder werkt bij gebrek aan beter. Men roeit met de riemen die men heeft. Alleen ziet iemand die daadwerkelijk roeit snel in dat het zinloos is als wat je als riemen probeert te gebruiken zonder weerstand door het water glijdt en dat je dus iets anders dan roeien moet bedenken, terwijl bij kengetallen niet zo direct evident is dat ze niets doen, en dan kan je de illusie in stand houden dat het beter is dan niets, of zelfs dat het goed gaat.
Ook bestaat er een sterke neiging, niet alleen bij management maar bij mensen in het algemeen, om het middel waarmee men een doel wil bereiken als doel te gaan zien. Dat is namelijk waar je je volle aandacht op richt tijdens de uitvoering, en er is een grens aan hoeveel ballen je tegelijkertijd in de lucht kan houden qua aandacht. Het effect is dat de aandacht voor het eigenlijke doel wordt weggedrukt door alle beslommeringen van de uitvoering. Dat treedt ook op bij sturen op cijfers.
Ik ben ooit ergens (ik weet niet meer waar) een mooie samenvatting van dit alles in een pakkende kreet tegengekomen: meten is vergeten.
Dit is een artikel over wat er allemaal niet werkt aan benchmarken in de ggz:
https://www.artsenauto.nl/opkomst-en-ondergang-van-benchmarken-in-de-ggz/
Terzijde, voor wie zich net als ik soms afvraagt hoe iets dat je opvalt eigenlijk zit en het dan even uitzoekt:
"Arts en Auto"? Wat is dat nou weer voor een titel voor een tijdschrift/website? We hebben toch ook geen "CISA en Citruspers" of "Sluiswachter en Schoenlepel"? Pronken artsen zo graag met hun voertuig dat ze interesse hebben in een tijdschrift dat zich daarop richt?
Nee, gelukkig is het niet dat. Het blijkt het tijdschrift te zijn van een vereniging die artsen en aanverwant volk bijstaat met juridisch, financieel en bedrijfskundig advies. Die vereniging begon ooit als Onderlinge Verzekering van Artsen Automobilisten, toen artsen tot de eersten behoorden die een eigen auto hadden, om snel bij spoedgevallen te kunnen zijn, en behoefte hadden aan een verzekering daarvoor. De vereniging biedt nog steeds verzekeringen, voor veel meer dan alleen auto's, maar heeft die auto waar het ooit mee begon nooit uit de naam geschrapt: hij heet nu Vereniging voor Artsen Automobilisten.
Wanneer het zinvol is daar data over te delen moet je niet aan techneuten overlaten.
En als er politici zijn die zeggen doe maar gelijk alles delen, aan die helemaal niet.
Met totalitaire pottenkijkers (NZa) zijn geen compromissen mogelijk. Ook niet wanneer deze technocratische meet-managers zich verschuilen achter zoiets als "het vaststellen van de (GGZ)zorgbehoefte".
Dergelijke managers kennen maar één ding: het vullen van hun modellen met data. Deze data houden geen halt voor privacy, kwetsbaarheid /autonomie en menswaardigheid van degenen waar de data aan onttrokken zijn.
Meet-managers vernietigen datgene waarvoor ze pro forma werken: de zorg voor de mens.
Wim Jongejan (website: zorgictzorgen) vindt het besluit van Mind om uit de adviescommissie Zorgvraagtypering te stappen maar half werk. Hij mist een meer principiële opstelling van Mind.
Nu gaat Mind niet verder dan zich te beroepen op de AVG en te pleiten voor een opt-in i.p.v. een opt-out, dus door de kwestie op te vatten als een probleem rondom het toestemmingsprincipe. Maar de zaak speelt volgens Jongejan op een veel fundamenteler niveau, namelijk dat van het medisch beroepsgeheim.
Het medisch beroepsgeheim gaat vóór de AVG en moet dus éérst geborgd worden.
"In haar stellingname nu gaat MIND langzaamaan de kant op dat zij vindt dat als de cliënt maar wel ingelicht toestemming geeft, dat de verplichte verzameling van de HONOS-data dan wel zou mogen. Dat is een totaal verkeerde weg. Bij de verplichte aanlevering van HONOS-data betreft het maar ten dele het toestemmingsprincipe. Het gaat vooral over de vraag of de aanleververplichting van de HONOS-data wel rechtmatig is. Rechtmatig in het licht van het medisch beroepsgeheim en rechtmatig ten aanzien van de privacy, want door het verplichte opsturen van HONOS-data doorbreekt men het medisch beroepsgeheim."
https://zorgictzorgen.nl/mind-maakt-als-clientenvertegenwoordiger-slechts-halve-draai/
Deze posting is gelocked. Reageren is niet meer mogelijk.
Junior DevOps Engineer
Certified Secure is op zoek naar een Junior DevOps Engineer. Deze functie is een stuk interessanter dan de term doet vermoeden! Om jou als potentiële nieuwe collega meteen te laten zien wat we doen hebben we speciaal voor jou een selectie gemaakt van een aantal leuke security challenges. Are you ready for a challenge?
Cybersecurity Trainer / Streamer
Toe aan een nieuwe nieuwe job waarmee je het verschil maakt? In de Certified Secure trainingen laat je deelnemers zien hoe actuele kwetsbaarheden structureel verholpen worden. Ook werk je actief mee aan de ontwikkeling van onze gamified security challenges. Bij het maken van challenges kom je telkens nieuwe technieken tegen, van Flutter tot GraphQL, van Elastic Search tot Kubernetes.
