Oud nieuws. Maar het grote probleem... de overheid wil zelf zo graag verzamelen. Dus de organisatie die regulering zou moeten optuigen is er zelf bij gebaat dat die niet functioneert.
De tijd dat de overheid er voor de burger was, ligt al jaaaaren achter ons hoor... Feit is dat die data er gewoon niet moet zijn. Probleem opgelost.

Waar komt het wantrouwen en de polarisatie toch vandaan vraag je je af.
Nou gewoon omdat we continu bedrogen, misleid en bestolen worden.
Geld en macht is de drijfveer van criminelen die ons als hun product beschouwen.
We hebben ons tot slaaf van het internet laten maken.
Niets is heilig voor de datamaffia.

Geen duidelijk artikel. Hier wordt pseudonymiseren verwart met anonymiseren. De eerste is inderdaad niet genoeg als het om gevoelige data. De laatste wel, omdat je veel meer informatie verwijdert, los van makkelijk herkenbare data als postcode, leeftijd en geboortedatum die te vaak te combineren valt en daarmee identificatie van specifieke personen mogelijk maakt.

Het probleem zit hemm meteen in woorden als "geïnformeerd" en "vrij"(willig).
De meeste mensen kunnen de implicaties niet overzien. Snappen het probleem niet voldoende.
En als je echt iets nodig hebt of denkt te hebben (medicijnen, een zeer/absurd goedkoop exemplaar van een product), hoe kun je dan echt "vrij"(willig) instemmen.

Hoe denkt het EFF dat in de realiteit geregeld kan worden?

het probleem zit met name ingeinformeerd. In de meeste gevallen weet de maker van de dataset niet eens wat er precies mee gedaan gaat worden.

Niet delen wat je niet al met iedereen zou willen delen.
Je deelt feitelijk op Internet alles,
dat je deelt met de hele wereld,
dus jan en alleman.

Maar net zoals de meeste mensen zich niet kunnen voorstellen
wat er aan de andere kant van hun schermpje gebeurt,
zo is het ook met dit.

Dom en onbewust klikken is dus inderdaad
het domste wat men kan doen.
Zich inhouden vaak heel nuttig.

Weten we het spreekwoord nog?
Spreken is zilver en zwijgen is goud.
Big Tech draait dat juist om.
Besef dat wel.

luntrus

Ehm, de overheid die moet-en-zal medische gegevens over joouw delen met anderen. Binnen europa. Ook met onderzoeksinstellingen en bedirjfsleven. (Ge-"anonimiseerd" natuurlijk).

Het is niet alsof jij een keus hebt wat anderen (incl overheid) over je verzamelen en voor je delen.
Voor je bestwil natuurlijk.
Dan verdwijnt zelfbeschikking en zelf kiezen opeens.

Vergeet ook de commerciële datagraaiers niet.

Niemand protesteert kennelijk tegen het opheffen van elke vorm van soevereiniteit door EU. Qua gezondheid, zelfbeschikking, anonimiteit, privacy, binnen gezin, natie, cultuur en gewoonten, etc

Het zijn dictatoriale dwingelanden en ze willen mensen aan de leiband.

Als het kan ook nog hen genetisch modificeren tot opvolgzame AI-gestuurde cyborgjes. Er wordt al volop op ons bio-geëxperimenteerd daartoe (o.a. op onze pijnappelklier als zetel van bewustzijn/ziel).

Dus geheel en al eens met anoniem van 14:24,

lintrus

Je kijkt naar de betekenis van anonimiseren en pseudonimiseren (let op de spelling) door een AVG-bril. Dat is uitstekend, maar besef wel dat dat een specialistisch gebruik van de woorden is met een afwijkende betekenis.

"Anoniem" betekent letterlijk "geen naam", en "pseudoniem" betekent letterlijk "valse naam". Dan is anonimiseren het verwijderen van een naam en pseudonimiseren het gebruiken van een valse naam in plaats van de echte.

"Anonimiseren" zoals jij het gebruikt gaat veel verder dan het verwijderen van de naam (of andere direct identificerende gegevens): het moet volstrekt onmogelijk zijn om de identiteit nog te achterhalen, zelfs niet door er andere datasets met overlappende gegevens bij te halen. En als het achterhalen wel kan gebruik je "gepseudonimiseerd" terwijl er helemaal geen valse naam is toegepast.

Er is helemaal geen bezwaar tegen het op die manier gebruiken van die termen, het is nuttig. Maar zoals ik schreef: besef dat het een specialistisch gebruik is. De rest van de wereld niet is opgehouden de gangbare betekenis te gebruiken, en ook dat is niet fout. Als je dat beseft valt de onduidelijkheid weg, dan kan het alleen maar om de gangbare betekenis gaan.

Ja, ikke ikke en de rest kan stikken hè? Stel je voor, jou privacy... En dan krijg je een zeldzame vorm van kanker, en we hadden door goed geanonimiseerde data een heel accurate diagnose kunnen stellen en je een veel effectiever behandelplan kunnen geven. Nee, tuurlijk niet, dat willen we niet, want je privacy...
Jij hebt een auto ongeluk, komt in coma bij de eerste hulp. Die willen inzicht in je medisch dossier, om zeker te weten dat je niet afhankelijk bent van insuline, of gebruiker bent van een medicijn wat in combinatie met je behandeling dodelijk is. Maarja, jij ligt in coma en kan geen toestemming geven.

Er zijn voldoende redenen om dit juist wél heel graag te willen. Dat het op de juiste manier gebeurd is wel randvoorwaardelijk, maar iedereen die met de privacy toeter gaat lopen roepen vergeet daarmee dat alle medische voortgang tot nu tot stand is gekomen met onderzoek van gegevens.

Toch apart dat men met onderzoek naar kanker en de behandeling ervan al decennia lang gestaag vooruitgang boekt zonder de mogelijkheden die men nu voorstelt.

Toen ik in de jaren 1960 op de lagere school zat hadden verschillende kinderen een ketting met een stalen hangertje om hun nek hangen met daarin dat soort belangrijke medische gegevens. Zoek op afbeeldingen van "SOS talisman" en je ziet dat die dingen nog steeds verkrijgbaar zijn.

We leven in een tijd dat gegevensverwerking op een welhaast onvoorstelbare schaal mogelijk is geworden en ook gebeurt. Dat dat ook voor medische toepassingen wat toe kan voegen klopt. Maar we zitten ook in een fase waarin pijnlijk duidelijk is dat we als mensheid enthousiast met reuzensprongen vooruit zijn gerend in het gebruikern van de mogelijkheden maar daarbij precies die randvoorwaarden ernstig hebben verwaarloosd. Het regent reusachtige datalekken, ook in de medische wereld, waar die randvoorwaarden juist nog eens extra streng zijn. In plaats van die randvoorwaarden dan maar af te zwakken omdat we zo graag willen blijven rennen zouden we als mensheid eens moeten stoppen met rennen, even uitblazen en zorgen dat het niet meer rammelt.

Stel dat die nieuwe mogelijkheden wel superdegelijk worden opgezet. Dan nog is het nodig, vanwege de onrust in de samenleving over datalekken en misbruik van persoonsgegevens, heel overtuigend duidelijk te maken dat het desondanks goed zit. Ook dat vergt dat je niet met vol gas doordendert maar in gesprek gaat met de samenleving erover.

Die gegevens verzamelde men zonder over de mogelijkheden te beschikken waar het nu over gaat, en men weet nog steeds voortdurend vooruitgang te boeken. Hoe hard is het werkelijk nodig?

Ja, als je over nog veel en veel meer gegevens beschikt kan je potentieel van zeer zeldzamere vormen van bijvoorbeeld kanker een beeld krijgen van wat wel en niet werkt ertegen. Als jij uitgerekend die zeldzame enkeling bent die dat krijgt dan kan dat het verschil tussen leven en dood zijn.

Maar je moet niet selectief naar enkelingen kijken, maar ook naar andere effecten in de samenleving. Het gaat hier om enorme datasets met gevoelige persoonsgegevens, aantrekkelijke doelwitten voor criminelen, die terecht komen bij onderzoekers die een heel andere specialisatie hebben dan IT-beveiliging. Hier komt het onderwerp van het artikel bij kijken: die gegevens zijn geanonimiseerd of gepseudonimiseerd, maar kunnen makkelijk concrete informatie bevatten die in combinatie met andere datasets de identiteit van heel wat mensen duidelijk kan maken, andere datasets die ook interessante doelwitten voor die criminelen zijn. En die gegevens worden verhandeld tussen criminelen, wat de kans vergroot dat ze bij elkaar gebracht kunnen worden. Wat is de maatschappelijke impact daarvan? Wat kost grootschalig misbruik over de hele samenleving gerekend aan stress, persoonlijke financiële rampen en levensjaren? Hoe groot is de kans daarop en hoe verhoudt dat zich tot de levens die men heeft kunnen redden?

Ik heb al sinds IT in de jaren '90 iets alledaags werd het idee dat de tech-sector, bedrijven, overheden en individuele mensen vooral bezig zijn geweest om kwispelend achter de voordelen aan te rennen die ze weten te bedenken zonder stil te staan bij het feit dat dingen ook nadelen hebben. Er zijn verschillende problemen waar de mensheid nu mee te kampen heeft die daar een gevolg van zijn, waaronder de grootschalige datalekken. Ik vind het helemaal niet duidelijk dat men niet weer bezig is kwispelend achter de voordelen aan te rennen zonder de bezwaren voldoende in te zien.

Kort gesteld: niet alleen overheden zijn leugenaars, bedrijven, vooral USA tech-bedrijven, kunnen dat nog veel beter.
Voorbeeld: bij veel enquêtes en zo wordt je "gegarandeerd" dat er geen data over je worden verzameld en alles is strikt anoniem. Lariekoek, want als je de URL bekijkt, met soms meer dan 40 tekens er in, weet je gewoon dat ze liegen.

1. Als ik gegevens over mijzelf niet wil delen, dat zou dat mijn recht moeten zijn. Incl, alle consequenties daarvan.

2. Als ik in een coma op de EH aankom, dan gaan ze niet naar een dossier zoeken, maar mijn bloed afnemen en andere onderzoeken doen, en daar uit afleiden dat ik heb wat ik heb. Een dossier kan fouten bevatten. Net zoals een paniekerig persoon verkeerde informatie kan verstrekken. Dat het meegenomen wordt in het onderzoek, is extra. Meer niet.
Of we hebben kwakzalvers als artsen op de EH die alleen kunnen werken als ze een voorgekauwd dossier hebben.
Is dat wat je wilt insinueren? Heb je zoveel vertrouwen in een dossier en zo weinig vertrouwen in artsen?

3. Er zouden oplossingen bedacht kunnen worden (maar blijkbaar wil men niet) die priavcy vriendelijker zijn. Bv door alleen de hoognodige informatie altijd beschikbaar te maken (vooraf in overleg met de arts).
Maar nu wordt het altijd alles (zelfs de optie niets krijg je straks niet meer)

De data in zo'n dossier kan ook misbruikt worden.
Bv door iedereen met blauwe ogen, blond haar, of kromme neus, of die besneden is, anders te behandelen dan de rest.
Daar zijn genoeg voorbeelden van uit het verleden, Mn '40-45. (Dhr. Mengle)

Ik ga al zo'n 30 jaar mee met de EFF. Maar dit is een ietwat onhandige actie.
Dat 'anonimiseren' veelal weinig meer is dan 'pseudonimiseren', en dat met wat kunst en vliegwerk toch identificatie mogelijk is had de zichzelf respecterende EFF toch wel eventjes behoren te benoemen.

Jemig, ik krijg al jeuk aan mijn pijnappelklier als ik dit lees. Ik denk dat je je wat te veel laat opjutten door vermeende samenzweringen. Organisaties zijn prima in staat om dit soort keuzes te maken op basis van kortzichtigheid en een gebrek aan kennis zonder dat daar spannende samenzweringen om de hoek komen kijken hoor.

Dat benoemen ze niet alleen, dat is precies het punt dat ze maken. Val je erover dat ze daarbij niet dezelfde woorden gebruiken die jij zou gebruiken?

Nee, voor zover EFF het punt al maakt noemen ze niet de ook in US law gebruikelijke term 'pseudonymization'.

Zonder kennis iets direct afdoen als "conspiracy"-verhaal is niet alleen kort door de bocht, maar vooral ook dom.
Hoe vaak kregen lieden achteraf gelijk, terwijl eerst hun verhaal naar het rijk der fabelen werd verwezen.

Ontkracht het geponeerde dan in de eerste plaats of toon aan waarom je die en die mening hebt.
Niet eens iets willen beschouwen is voral een zwaktebod.

Lekker veilig aanleunen tegen wat de overheid en de gepropageerde wetenschap als waarheid verkopen.

Lees dit eens en kom dan nog eens met je wap-verhaal-oordeel:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6764290/
en ook https://www.nature.com/articles/d43747-023-00051-x

Ik doelde hierop uit de welgemeende angst dat de EU-bevolking door machthebbers binnen deze steeds meer naar een federale eenheidsstaat hellende gemeenschap zwaar "gepiepeld" gaat worden en digitalisering is daartoe een van de middelen.

Eerst zit men in onze smartphones, later willen ze in onze hersens 'gluren', zelfs ons 'afstompen' tot makkelijk te manipuleren en dirigeren zombie-cyborg-soort (genetisch gemodificeerd en vooral van G*d los).

Is Musk al niet volop bezig met zijn neuralink-project? Experimenteert DARPA al niet?

Ik vind het vrij duidelijk. Het artikel zegt juist dat organisaties vaak aangeven dat er sprake is anonimiseren, terwijl dit in de praktijk inderdaad niet het geval is. Dus is er sprake van pseudonimiseren.

De term pseudonimiseren slaat op het vervangen van directe identificaties door een pseudoniem, dat is een schuilnaam. In het genoemde voorbeeld wordt de identiteit van 87% van de Amerikanen op basis van postcode, leeftijd en geslacht achterhaald door er een andere dataset naast te leggen. Dat is wat anders dan een pseudoniem toevoegen.

Natuurlijk heeft de combinatie van postcode, leeftijd en geslacht waarmee 87% van de mensen in een andere dataset kan worden opgezocht overeenkomsten met een pseudoniem en een dataset waarin de gebruikte pseudoniemen kunnen worden opgezocht. Maar het is niet hetzelfde, die combinatie is iets anders dan een schuilnaam.

Het is wel zo zuiver om de term pseudonimiseren te gebruiken voor het inzetten van pseudoniemen en het niet veel breder te trekken. We gebruiken de term fietsen ook niet voor autorijden omdat het de overeenkomst heeft dat het ook voortbewegen op wielen is.

Ik vind het terecht dat EFF de term niet gebruikt, ze hebben het namelijk niet specifiek daarover.

Ze hebben het ook niet over het gebruik van pseudoniemen maar over het achterhalen van de identiteit van mensen door datasets te koppelen. Dat kán een koppeling via een pseudoniem zijn, natuurlijk, maar daar hebben ze het niet uitsluitend over.