Door Anoniem: Ja, ikke ikke en de rest kan stikken hè? Stel je voor, jou privacy... En dan krijg je een zeldzame vorm van kanker, en we hadden door goed geanonimiseerde data een heel accurate diagnose kunnen stellen en je een veel effectiever behandelplan kunnen geven. Nee, tuurlijk niet, dat willen we niet, want je privacy...
Toch apart dat men met onderzoek naar kanker en de behandeling ervan al decennia lang gestaag vooruitgang boekt zonder de mogelijkheden die men nu voorstelt.
Jij hebt een auto ongeluk, komt in coma bij de eerste hulp. Die willen inzicht in je medisch dossier, om zeker te weten dat je niet afhankelijk bent van insuline, of gebruiker bent van een medicijn wat in combinatie met je behandeling dodelijk is. Maarja, jij ligt in coma en kan geen toestemming geven.
Toen ik in de jaren 1960 op de lagere school zat hadden verschillende kinderen een ketting met een stalen hangertje om hun nek hangen met daarin dat soort belangrijke medische gegevens. Zoek op afbeeldingen van "SOS talisman" en je ziet dat die dingen nog steeds verkrijgbaar zijn.
Er zijn voldoende redenen om dit juist wél heel graag te willen. Dat het op de juiste manier gebeurd is wel randvoorwaardelijk,
We leven in een tijd dat gegevensverwerking op een welhaast onvoorstelbare schaal mogelijk is geworden en ook gebeurt. Dat dat ook voor medische toepassingen wat toe kan voegen klopt. Maar we zitten ook in een fase waarin pijnlijk duidelijk is dat we als mensheid enthousiast met reuzensprongen vooruit zijn gerend in het gebruikern van de mogelijkheden maar daarbij precies die randvoorwaarden ernstig hebben verwaarloosd. Het
regent reusachtige datalekken, ook in de medische wereld, waar die randvoorwaarden juist nog eens extra streng zijn. In plaats van die randvoorwaarden dan maar af te zwakken omdat we zo graag willen blijven rennen zouden we als mensheid eens moeten stoppen met rennen, even uitblazen en zorgen dat het niet meer rammelt.
Stel dat die nieuwe mogelijkheden wel superdegelijk worden opgezet. Dan nog is het nodig, vanwege de onrust in de samenleving over datalekken en misbruik van persoonsgegevens, heel overtuigend duidelijk te maken dat het desondanks goed zit. Ook dat vergt dat je niet met vol gas doordendert maar in gesprek gaat met de samenleving erover.
maar iedereen die met de privacy toeter gaat lopen roepen vergeet daarmee dat alle medische voortgang tot nu tot stand is gekomen met onderzoek van gegevens.
Die gegevens verzamelde men zonder over de mogelijkheden te beschikken waar het nu over gaat, en men weet nog steeds voortdurend vooruitgang te boeken. Hoe hard is het werkelijk nodig?
Ja, als je over nog veel en veel meer gegevens beschikt kan je potentieel van zeer zeldzamere vormen van bijvoorbeeld kanker een beeld krijgen van wat wel en niet werkt ertegen. Als jij uitgerekend die zeldzame enkeling bent die dat krijgt dan kan dat het verschil tussen leven en dood zijn.
Maar je moet niet selectief naar enkelingen kijken, maar ook naar andere effecten in de samenleving. Het gaat hier om enorme datasets met gevoelige persoonsgegevens, aantrekkelijke doelwitten voor criminelen, die terecht komen bij onderzoekers die een heel andere specialisatie hebben dan IT-beveiliging. Hier komt het onderwerp van het artikel bij kijken: die gegevens zijn geanonimiseerd of gepseudonimiseerd, maar kunnen makkelijk concrete informatie bevatten die in combinatie met andere datasets de identiteit van heel wat mensen duidelijk kan maken, andere datasets die ook interessante doelwitten voor die criminelen zijn. En die gegevens worden verhandeld tussen criminelen, wat de kans vergroot dat ze bij elkaar gebracht kunnen worden. Wat is de maatschappelijke impact daarvan? Wat kost grootschalig misbruik over de hele samenleving gerekend aan stress, persoonlijke financiële rampen en levensjaren? Hoe groot is de kans daarop en hoe verhoudt dat zich tot de levens die men heeft kunnen redden?
Ik heb al sinds IT in de jaren '90 iets alledaags werd het idee dat de tech-sector, bedrijven, overheden en individuele mensen vooral bezig zijn geweest om kwispelend achter de voordelen aan te rennen die ze weten te bedenken zonder stil te staan bij het feit dat dingen ook nadelen hebben. Er zijn verschillende problemen waar de mensheid nu mee te kampen heeft die daar een gevolg van zijn, waaronder de grootschalige datalekken. Ik vind het helemaal niet duidelijk dat men niet weer bezig is kwispelend achter de voordelen aan te rennen zonder de bezwaren voldoende in te zien.