Demissinair dus GEEN nieuwe zaken opstarten was het toch? Iets van sans mission.

Ik weet niet waar het ooit mis is gegaan maar vroeger (ja sommige dingen waren vroeger echt beter) ging je naar de huisarts en als er wat aan de hand was en er werd bloed afgetapt dan stonden de resultaten in je dossier. Wanneer de huisarts je doorverwees naar een specialist in het ziekenhuis dan had die specialist al je gegevens en kon je direct geholpen worden.

Vorige maand is er bij mij bloed afgetapt bij de huisarts, mijn huisarts was niet helemaal happy en stuurde me naar de specialist in het ziekenhuis.
Omdat het ziekenhuis niet in het systeem van de huisarts kan kijken moest ik opnieuw bloed laten aftappen, bij een derde partij welke ingehuurd is door het ziekenhuis, zodat de specialist ook weer gegevens heeft.
De specialist geeft medicijnen waarvoor de huisarts geen herhaalrecept kan uitschrijven omdat het daar niet in het systeem staat.

De verzekering heeft wel toegang tot beide systemen aangezien die exact weten hoeveel er nog beschikbaar is van m'n eigen risico en hoeveel ik bij moet betalen.


Totaal kansloos.

Vroeger stuurde de huisarts een kopie van je dossier per post of fax naar het ziekenhuis waar je naartoe verwezen was. Dat gebeurt nu ook (bijvoorbeeld per beveiligde mail of een veilig uitwisselplatform) maar dan staan je gegevens niet gestructureerd in het EPD van de ontvanger.

Er zijn wel ontwikkelingen om zorginstanties / huisartsen in elkaars systemen te laten kijken, mits de patiënt daarvoor toestemming heeft gegeven. Daarnaast moeten de systemen op elkaar worden aangesloten. Daar zijn standaarden voor maar die worden nogal eens anders geïnterpreteerd en het is cruciaal dat gestructureerde gegevens overal op dezelfde manier worden geïnterpreteerd.

Het afschieten van het landelijke EPD heeft bovenstaande bevorderd waardoor we nu met een lappendeken aan systemen zitten die op allerlei manieren aan elkaar worden geknoopt en de leveranciers van die systemen zijn financieel gezien spekkoper.

De verzekeraar kan trouwens niet in die systemen, die krijgt alleen de facturen van de zorgverleners en weet op basis daarvan hoeveel zorg je van welke soort hebt gebruikt en hoe hoog je eigen risico nog is.

Sinds wanneer heeft een huisarts de mogelijkheid voor een goede bloedanalyse? Het lijkt me logisch dat het ziekenhuis opnieuw bloed nodig heeft. Die heeft apparatuur in huis om veel beter naar de samenstelling van het bloed te kijken.

Of had je gewild dat de huisarts je het restant bloed had meegegeven voor een betere analyse in het ziekenhuis? Dat is echt kansloos. Voor verschillende soorten tests, moeten er bij de afname al verschillende stoffen toegevoegd worden om het monster op een andere manier te stabiliseren. Vandaar dat je voor verschillende tests soms meerdere buisjes moet aftappen.

Ze moeten, als ze minister willen worden, al hun bijbanen opgeven. Maar als we zo bezig blijven, hun medische gegevens ook. Als ze dat ook nog moeten dan zij eerst, en kom je potje poep maar inleveren voor de krant.

De verzekeraar kan een gespecificeerde rekening sturen dus hebben ze misschien de uitslagen niet maar onderzoek X + medicijnen Y maakt samen ook Z. Ze weten dus meer dan je denkt/wilt.

Bij de bank kan ik aangeven in welk land ik geld kan opnemen. Binnen Europa, buiten Europa enz. zodat geen geld van mijn rekening wordt afgeschreven vanaf een plek waar ik niet ben.
Graag ook voor dit een opt-in. Ik weet van tevoren naar welk buitenland ik ga en als ik terug ben zet ik de permissie weer uit.

...en eh... hebben we niet ooit met zijn alleen gestemd tegen een landelijk EPD?

Nee een verzekering heeft geen toegang tot een van die systemen, die krijgen alleen door van de zorgverlener welk zorgproduct en bij behorende verrichten ze uitgevoerd hebben.
Een verzekeraar kan echt niet zien wat je bloedwaardes zijn of wat een arts in het dossier geschreven heeft.

Daarnaast zou een fatsoenlijk uitwissel mechanisme b.v. het landelijk EPD juist tegen gaan dat je 2x bloed moet prikken. de informatie van de huisarts zou dan in theorie in te zien moeten zijn bij de arts waar je naar doorverwezen bent. helaas is dat er niet. Er zijn wel allerlei lokale initiatieven die zaken uitwisselen maar vaak maar in beperkte mate. of kan de huisarts wel zien wat er in het ziekenhuis gebeurd is maar de arts van het ziekenhuis niet wat de huisarts genoteerd heeft.

We zijn nog verre van een fatsoenlijke manier om gegevens uit te wisselen. Laat staan op Europees niveau. dit wordt vooral (en voor groot deel terecht) beperkt door privacy wetgeving.

Om toestemming vragen is niet geschikt, dus wordt er gezocht naar een grondslag waardoor het zonder toestemming kan. Want waarom zou je het vragen aan de burger als je het ook gewoon kan pakken. Dit alles natuurlijk ingediend door een demissionaire minister van een coalitie die de verkiezingen verloren heeft, want het is natuurlijk evident dat dit wetsvoorstel, wat jaren en jaren zo niet decennia zal duren om te implementeren, echt zo spoedeisend is dat het passend is voor een demissionair minister om het in te dienen.

Ik raak ook een beetje het spoor bijster tussen alle "iniatieven", "contactpunten", "uitwisselingsstructuren", "schakelpunten" en andere zaken. Als ik het goed begrijp is het idee nu om het EDP van het LSP en Mitz te gebruiken voor het NCPeh waar het EHDS dan weer gebruik van kan maken.. Klopt dat? Is het bewust allemaal zo ondoorzichtig met allerhande onduidelijke drieletterige afkortingen om maar te zorgen dat zo min mogelijk mensen bezwaar aantekenen?

Ik heb inmiddels alvast maatregelen genomen om de onvermijdelijke greep in ons patientendossier waar je geen bezwaar tegen kan maken voor te zijn en heb mijn dossier laten vernietigen nadat ik een papieren kopie ervan heb opgevraagd. De hoeveelheid data die je dan krijgt is best aanzienlijk, allerhande ideeen en aantekeningen en notities en veronderstellingen en theorieen van arts staan er in. Ik adviseer iedereen om dit te doen, als was het maar zodat je gewoon zelf een goed beeld krijgt van wat de behandelend artsen allemaal over je opschrijven.

Het idee alleen al. Dat een burger zelf in staat is te beslissen wie zijn medische data kan en mag inzien. Nee, dat heeft de minister en de EC al voor u beslist. Medici en big pharma mogen uw data inkijken. Allemaal voor goede doeleinden. Zoals nieuwe inkomsten genereren in de Big Pharama industrie. Want de zorgkosten zijn nog niet voldoende geexplodeerd.


Het idee aleen al dat een burger kan nadenken, en zelf via een OPT-In of een land-instelling zijn dossier toegankelijk maakt als hij naar het buitenland reist of daar langdurig verblijft.
Nee, dat kan die burger niet zelf bedenken, dat doet de minister voor hem. Zo onmondig worden burgers tegenwoordig behandeld. (als het politici uitkomt).

Je ziet hetzelfde bij de ING die je pinpas/bankrekening meteen voor heel de wereld openzet. Want dat is geen groot risico meer (voor de bank). En dat kan de klant niet zelf bedenken en doen. Dat doet de bank, als dienstverlening ongevraagd voor je. Enig risico is voor de klant.


In een tijd waar er aan alle kanten datalekken ontstaan, gooien we de deuren van een gevoelige dataset als patientgegevens compleet open. Als vreemde artsen er bij kunnen, dan ook hackers en criminelen.

Het is wachten op de eerste incidenten.
- Reclame van Big Pharma in je mailbox als je een onderzoek ondergaan hebt of er een afspraak voor hebt.
- Dossiers van BNers die op straat komen te liggen. Nu vanuit heel europa te doen.
- Het medisch verleden van politici en hun familie. U vraagt, wij/zij draaien. En blijkbaar ook hun GGZ verleden. (Met dank aan de NZa)

Nee. Dat is helemaal niet waar.

De wet EPD werd in 2011 verworpen in de Eerste Kamer. Dat zat in het feit dat het EPD een verplichting inhield om gegevens uit te wisselen en te delen. Er ontstond weerstand omdat daarmee het beroepsgeheim van de zorgprofessional werd doorbroken.

Dat heeft helemaal niets met stemmen te maken gehad of schending van privacy (beroepsgeheim is iets anders dan bewaren privacy)

Wat mij opvalt in al die discussies is dat de artsen zelf zo weinig ertegen doen. Heeft natuurlijk te maken met dat ze betaald worden en hoe vaak ze dan op wintersport kunnen.

Gewoon geen artsen meer gebruiken. Op een gegeven moment houdt dat beroep dan vanzelf op met te bestaan. En het beste zo besmettelijk mogelijk zijn.

Dan is het maar even vervelend voor de wintersportgebieden.

Het medisch beroepsgeheim dient om zorg toegankelijk te houden voor iedereen én samenhangend daarmee de privacy van patiënten te beschermen, want als patiënt weten dat je gegevens strikt vertrouwelijk behandeld worden is een voorwaarde voor die vrije toegang tot zorg.

Dus ja, medisch beroepsgeheim is iets anders dan privacy, maar alleen in de zin dat het qua doelstelling meer is dan alleen het bewaren van de privacy. Het omvat wel degelijk privacy en stemmen over medisch beroepsgeheim is dus wel degelijk ook stemmen over de bijbehorende privacy geweest.

Die huisarts laat dat afgenomen bloed neem ik aan door een lab testen, en niet op alles waar maar op getest kan worden; de arts heeft een verdenking en vinkt op een formulier een of enkele dingen aan die gemeten moeten worden om die verdenking te toetsen. Er wordt niet meer onderzocht dan de huisarts heeft aangevinkt.

Ik moet na mijn laatste verhuizing mijn eerste bloedonderzoek nog meemaken, maar daarvoor heb ik tientallen jaren op verschillende adressen in Amsterdam gewoond en daar was de gewoonte dat je zelf naar een artsenlab ging voor de bloedafname, en een formulier meekreeg waarop de huisarts had aangevinkt welke dingen onderzocht moesten worden. Dan wordt heel zichtbaar hoe die dingen eigenlijk gaan.
Ik vermoed dat bij de doorverwijzing de informatie van de eerste bloedtest wel was doorgegeven, een huisarts geeft aan waarom een patiënt is doorverwezen en daar maakt de informatie uit die bloedtest deel van uit.

Maar een specialist weet op zijn terrein veel meer dan die huisarts, wil dingen onderzoeken waar een huisarts misschien niet eens op zou komen, en mogelijk kan een artsenlab voor huisartsen het niet eens onderzoeken omdat ook dat een specialisme is. En dus wordt er voor dat specialistische onderzoek nog een keer bloed afgenomen. Daar is niets vreemds aan.

Eerder omdat de huisarts niet de behandelaar is voor die aandoening en er minder verstand van heeft dan de specialist. Dit is gewoon een kwestie van dat twee kapiteins op een schip tot ongelukken leiden, en ook van de leiding overlaten aan de meest deskundige. Bij het binnenvaren van een schip in een haven wordt ook een specialist ingeschakeld die het dan even voor het zeggen heeft: de loods.

Ik heb zelf meegemaakt dat voor een chronische aandoening (ik word helaas oud ;-) ) het jaren heeft geduurd voordat de specialist zo zeker was dat de medicatie ervoor zo constant is dat de verantwoordelijkheid voor het voorschrijven ervan kon worden overgedragen aan mijn huisarts. Als het niet chronisch is of als het door een specialist bewaakt moet blijven worden dan blijft het de specialist die de medicijnen voorschrijft.

Nee, de verzekeraar krijgt facturen van artsen en apotheken, en werkt op basis daarvan. Daar zit natuurlijk onvermijdelijk medische informatie bij, er komt een factuur voor een medicijn of behandeling omdat je dat medicijn voorgeschreven krijgt of die behandeling ondergaat. Maar ze hebben geen toegang tot je volledige dossier met alle details die daarin staan, ze krijgen alleen de facturen.

Verzekeraars kunnen medische dossiers inzien bij controles, als laatste middel. Zo'n controle gebeurt op locatie bij de arts of apotheek, en de verzekeraar stuurt iemand die zelf gebonden is aan het medisch beroepsgeheim en die zelf is ingeschreven in het BIG-register. Het is daardoor niet zo dat medische dossiers langs die weg worden opgeslokt in de administratie van de verzekeraar, daartegen zijn waarborgen ingebouwd.

Je eigen risico kent de verzekeraar omdat daar alle bedragen samenkomen, het zijn juist artsen en apothekers die daar weer geen zicht op hebben.

Pas op dat je alles wat je zelf niet overziet niet opvat als gebreken van anderen, maar denk en vraag en zoek even wat verder door voor je conclusies trekt. Besef dat je onmogelijk alles kan weten, zelfs niet bij benadering, en zeker niet over dingen die je eigen specialisatie niet zijn. Dat kan helemaal niemand, en het is daarom totaal geen schande om iets niet te weten of te snappen.

Ik heb het over het raadgevend referendum. De stemming in de kamers is daarna gebeurd.

Laten we vooral wel een goede infrastructuur maken waarin medische gegevens op een eenduidige gestructureerde uitgewisseld kunnen worden, mits er toestemming is van de patient (opt-in) of een andere geldige grondslag, zoals dat nu ook is met het LSP.
Ik denk dat dit ook de doelstelling is van de minister. Correct me if I'm wrong.

uh dus Privacy First zou willen dat meerdere partijen een landelijke index leveren? Hoezo? Lijkt me handiger als je 1 index gebruikt om te weten waar je informatie kan vinden. Het LSP is een index, er staat geen data in en is geen EPD.

niet dus, want de patiëntdata staat nog gewoon op dezelfde plek als het altijd al stond (in het ziekenhuissysteem, apotheeksysteem, enz). Het LSP is een index, zodat een zorgverlener X bij een andere zorgverlener Y patiëntdata kan opvragen, mits de patiënt toestemming heeft gegeven aan zorgverlener Y om de patiëntgegevens beschikbaar te stellen via het LSP.
Zo te lezen is NCPeH-NL een uitbreiding van het LSP zodat zorgverleners in de EU hetzelfde kunnen als zorgverleners in NL al kunnen via het LSP (opvragen patiëntdata). Opvragen kan altijd, maar krijgen kan alleen als de patiënt toestemming heeft gegeven.

Anoniem van 11:02 hier.

Uit het Beleidskompasformulier voor internetconsultatie:

" Het verwerken van (bijzondere) persoonsgegevens heeft effect op de privacy
van een individu, maar de burger kan zelf bepalen of de gezondheidsgegevens mogen worden
uitgewisseld met zorgaanbieders in andere lidstaten. Indien de burger geen toestemming
geeft, worden geen gegevens uitgewisseld. "

"Dit wetsvoorstel brengt geen wijzigingen aan in de grondslagen voor verwerking van (bijzondere)
persoonsgegevens en de doorbreking van het beroepsgeheim van Nederlandse zorgverleners."

Vandaar mijn conclusie dat dit een geografische uitbreiding is van het wat we in NL met het LSP bewerkstelligd hebben. Dit is geen vorm van EPD, geen gedwongen uitwisseling van (bijzondere) persoonsgegevens, of iets dergelijks. Maar afspraken om op gestructureerde manier medische gegevens tussen zorgaanbieders in verschillende landen uit te KUNNEN wisselen.

Correct me if I'm wrong.

Joehoe! Ik wil helemaal niet dat MIJN gegevens worden uitgewisseld. Gewoon niet. Punt.
En ik wil me niet elke keer moeten verdedigen tegen een minister die dan weer met een corona-opt-in komt. Gewoo niet.

Tegenwoordig moet je eigenlijk tégen elke verbetering van "de infrastructuur" met daarin medische gegevens/dossiers zijn omdat je weet dat dat alleen maar gebruikt wordt om verder te centraliseren richting Europese Unie, die, zoals bekend, alleen maar belangstelling heeft om te centraliseren, waarbij ze zelf het absolute en steeds machtiger wordende centrum is - zo'n beetje als de Zonnekoning uit de 17e eeuw.
Feitelijk is obstructie gevraagd, wil je deze voortdenderende trein nog tegenhouden.

"Volgens de minister zorgt toenemende mobiliteit van burgers tussen EU-lidstaten ervoor dat steeds meer mensen een beroep doen op zorg buiten hun eigen regio of land." Nou èn?