Ik hoop dat je na al die jaren ook nog kunt inzien dat jouw standpunt niet noodzakelijk het standpunt van iedereen is, en ook niet noodzakelijk het enig juiste standpunt.
Verschillende mensen kunnen gewoon verschillend denken over dit soort zaken, en dat hoef je niet meteen als bizar of weerzinwekkend neer te zetten.

Het simpele antwoord:
Dat gaat niet meer lukken. Die race is al gelopen.

Het enige dat je nog kan doen is je onttrekken aan die waanzin.
In dat hutje op de hei zonder enig contact met de zorg, tot ze je op komen halen.
Of omdat ze aan je geestelijke gezondheid zij gaan twijfelen, of omdat je probeert zelfmoord te plegen (in hun ogen).
Want je onttrekken aan hun zorg, nee dat kan en mag niet. Ze zouden eens een deel van hun product, dat ze willen vermarkten, verliezen. Data van burgers is het nieuwe goud.


Het moeilijke/onmogelijke alternatief:
Richt in alle landen van de EU een partij op. Weet voldoende zetels en/of medestanders te vinden in zowel de landelijke parlementen als ook het Euro-parlement, en draai dan de hele handel terug.
En om te voorkomen dat dit nog een keer gebeurt, veranker die befaamde grondrechten nog beter in de verschillende grondwetten en Europese overeenkomsten zodat politici deze stunt niet nog een keer kunnen uithalen.
Bv door een maatregel op te nemen dat elke politicus die zulke grikndrechten probeert te negeren of wijzigen, per direct zijn functie als volksvertegenwoordiger verliest en het gevang in draait.

En zelfs dan heb je geen garantie dat het permament opgelost is.

Natuurlijk is mijn standpunt niet noodzakelijk dat van iedereen.

Maar als sommige mensen hun macht misbruiken om dingen aan andere mensen op te leggen of van ze af te pakken, dan vind ik dat inderdaad weerzinwekkend. Als de registratie echt(!) vrijwillig was, dan zou ik het acceptabel vinden (de beroemde "opt-in").

En wat vind jij zelf dan inhoudelijk? Vind jij het wèl oké als mensen alleen nog medische zorg krijgen als ze hun medische privégegevens onvrijwillig laten registreren in grote digitale systemen waarover alleen anderen controle hebben? En als je dat vindt, waarom dan?

M.J.

Het IS bizar en weerzinwekkend dat je je moet VERDEDIGEN tegen dit soort roof.

Een fatsoenlijke overheid zou een opt-in bieden: we bieden de mogelijkheid. Dat zou je dan kunnen promoten.

Het begon al met het EPD: er was alleen een opt-out. Dat is de eerste misser. Toen kwam het LSP - zelfde gedoe in een nieuw jasje. Die opt-in zat er in (was er dan toch hoop?). Toen kwam corona. Waarop de toenmalige minister inclusief staatsecretaris) daar sch**t aan had - de corona-opt-in (wacht even... het was toch gewoon 'nee' tenzij je toestemming had gegeven?!?!).

Nu wordt er nagedacht over een opt-out en hoe die zoveel mogelijk te frustreren. Dat IS weerzinwekkend.

Dat mensen hun complete medisch historie openbaar willen maken, dat moeten ze zelf weten. Maar dat ik me met hand en tand daartegen moet verzetten als ik daar geen meerwaarde in zie, dan IS dat WEERZINWEKKEND.
Letwel: het KAN handig zijn voor mensen met 'rare' afwijkingen. Maar laat ze dat dan ZELF beslissen. De drogredenatie 'ja maar als je eens bewusteloos in het ziekenhuis komt dan...' gaat wellicht voor hen op. En dan nog: als ze niet mee willen, dan is het HUN beslissing en HUN risico. Het is re BIZAR voor woorden dat er überhaupt over gesproken moet worden.

Maar alle politici hebben een medische opleiding genoten en meerdere jaren dag en nacht op een Eerste Hulp gewerkt, en weten dus exact wat er wel en niet goed is voor elke specifieke casus. Beter dan de patient/burger zelf dat kan en mag inschatten.

En omdat (volgens diezelfde expert-politici) iedereen alleen nog maar rond zwerft door heel Europa en nooit meer thuis is, gaan ze die patientdata van iedereen toegankelijk maken voor alle zorgverleners in Europa.
Lekker makkelijk als je een keer buikpijn hebt.

/s

Ik vind niet dat er iets van mij wordt afgepakt als mijn gegevens worden geregistreerd in een systeem!
Je ziet hier fanatiek mensen beweren dat copieren van digitale data (muziek, films) geen diefstal is want er wordt niets ontvreemd van de eigenaar, er wordt alleen een tweede exemplaar van gemaakt en de situatie van de eigenaar wordt daar niet door verslechterd...
Maar als het om eigen gegevens gaat ipv om de eigendommen van iemand anders dan geldt die regel ineens niet meer.
Dat is nogal inconsequent he?

Ik denk ook dat de schade die je er zelf van meent te ondervinden totaal zelf bedacht en opgelegd is.
Ik heb persoonlijk geen last van het feit dat er wat gegevens over mij op een hoop met nog 18 miljoen van die gegevens geveegd worden en dan gebruikt worden voor analyse, waarbij er onderweg wellicht nog ergens geld voor betaald wordt.
Dat hele idee van "dit is van mij en daar mag iemand anders niets aan verdienen!!" dat onderschrijf ik niet.
Ik verdien zelf ook geld. En het zal niet gemakkelijk zijn precies te bepalen of dat allemaal aan "dingen van mij" is.

Het is hetzelfde als dat paniekerige "google verzamelt gegevens over je surfgedrag en lokatie en verkoopt die boehoehoe" wat je vandaag weer als artikel ziet.
Ik zeg: als ze het lukt om dat te verkopen en daar geld voor te krijgen dan zijn het gigantisch goede verkopers!
Immers ik zie totaal geen effect van dat geld wat dan betaald is op mijn uitgaven. Het is in feite weggegooid geld.
Als ik bijvoorbeeld kijk naar de advertenties die Youtube mij laat zien dan zijn die totaal irrelevant. Kennelijk is die data die ze verkopen totaal geen afspiegeling van mijn koopgedrag, en toch betalen adverteerders er voor. Ik denk dat die bubbel nog wel een keer gaat klappen en zelfs marketeers zichzelf gaan realiseren dat ze totaal verkeerd bezig zijn.

Het begon al met die wet over orgaandonatie. Jouw organen zijn niet meer van jouzelf, tenzij je laat registreren dat ze nog wel van jouzelf zijn. Zodat daar t.z.t. consequenties aan kunnen worden verbonden. Jouw organen zijn grondstoffen en als je geen mijnbouw op jezelf toestaat, dan kan dat gevolgen hebben voor de zorg die er aan je wordt verleend. Er is dan toch wat minder enthousiasme om voor jou te zorgen. Je wordt dan gezien als egoïstisch.

Als een arts aan mij toestemming vraagt zeg ik altijd "JA".
Dit voorkomt mij om telkens het hele verhaal te moeten vertellen, met daarbij de mogelijkheid dat ik iets vergeet of niet goed overbreng. Dossiers met dvd'tjes rondzeul e.d.

Voor een medisch dossier snap ik het probleem ook niet eerlijk gezegd. Maar goed ik leef ook niet "On the Edge" .

zie hier waarom medische privacy:
https://open.minvws.nl/dossier/VWS-WOO/3939665-1069726-pdo/batch/1ef87057-15de-6988-b93a-eb1a81b7cf21
WOB documentatie Corona

Als het democratisch besloten wordt is het geen machtsmisbruik.

Mijn mening.

Ik hecht belang aan mijn lichamelijke en geestelijke gezondheid door onbelemmerde toegang tot mijn medische historie(*).
Daarnaast dien ik ook het collectief belang van gebruik van mijn medisch archief voor onderzoek.
In samenhang daarmee vind ik het zorgwekkend dat bij de zucht naar privacy wordt verwaarloosd- ofwel (on)bewust wordt genegeerd door een egocentrische houding, dat curatieve behandelingen met name hun basis vinden in onderzoek dat met behulp van de medische historie van andere mensen effectief kan worden uitgevoerd.

(*Als persoonlijk voorbeeld noem ik dat in het verleden mij antibiotica is toegediend in een periode dat het mentaal slecht met mij ging. Daardoor had ik op zijn minst een (1) kuur niet afgemaakt. Die slechte periode in mijn leven kan ik in jaren duiden, dus als ik opnieuw wordt geconfronteerd met noodzaak tot een behandeling met antibiotica, valt met behulp van mijn medisch archief chronologisch te achterhalen welke antibiotica voor mij niet geschikt is.)

Mag ik mijn medische gegevens laten vernietigen?

Verzoek om vernietiging weigeren

https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/rechten-van-patient-en-privacy/uw-medisch-dossier/

Toegevoegde informatie:

Geen krokodillentranen gaan plengen bij het Medisch Tuchtcollege als een medische behandeling niet slaagt door toedoen van dit besluit.

"Democratisch":
Het is besloten door een groepje aangestelde personen.
Die zich hebben laten lobbyen door bedrijven die graag van deze data gebruik willen maken.
Burgers zijn op geen enkel moment gevraagd wat zij willen.

Bij dit soort ingrijpende maatregelen mag je toch op zijn minst een publieke discussie verwachten.
En om eerlijk te zijn, nog liever een volksraadpleging. (Ook al hebben politieke partijen daar een kater van)

We hadden eerst deze discussie bij het landelijke EPD. Dat werd geen succes. En er was duidelijk tegenstand.
Dan het LSP (aangedreven door de verzekeraars). Ook dat we geen succes. Weer was er tegenstand.
Dus dan proberen we het nu vanuit europa nog maar een keer. Met dezelfde blinde vlekken.


En als ze het dan zo graag willen invoeren, was dan uitgegaan van controle door de burger/patient. En data-minimalisatie.
Waarom moet de data meteen voor heel europa raadpleegbaar zijn.
maken we met zijn alleen echt zoveel reisbewegingen in een jaar tijd, dat dit niet afgeschermd kan worden tot bv je eigen land. En optioneel naar andere landen binnen de EU (of daarbuiten) als je een keertje een week of twee op reis gaat?

En waarom was een OPT-IN zo'n probleem voor de "democratische" beslissers. Als dit zo'n succesverhaal is waar de burgers baat bij hebben en aan mee willen doen, dan kiezen ze bij een OPT-IN toch allemaal voor 'Ja'. Of anders wanneer ze het alsnog nodig hebben.
En tot die tijd wordt data niet gedeeld. (data-minimalisatie).

Met al het technische kunnen van vandaag de dag, kon men alleen maar een systeem bedenken dat altijd alles met iedereen binnen de EU deelt, tenzij je bezwaar maakt (en politici toestaan dat je het dicht zet).

Dan staat de burger toch niet centraal bij het ontwerp (net zoals dat ook al niet het geval was bij het EPS en het LSP).
Het lijkt er IMHO op dat de belangen van het bedrijfsleven doorslaggevend zijn geweest bij het beschikbaar maken van deze berg data om in rond te graaien.

En dan komen we uit op het aloude non-argument: "Ik heb niets te verbergen".
Tot er een reden is om het niet aan de grote klok te hangen.
Bv je geaardheid. Je medicijngebruik. Je geestelijke gezondheid. Of je ooit verkracht bent. Of je een abortus hebt gehad.

Politieke en maatschappelijke vooroordelen kunnen in de loop van de tijd veranderen. Wat vandaag door de beugel kan, wordt morgen afgestraft. (zie ouderschap bij homo/lesbische stellen, of het verbod op draagmoederschap in Italie)

Want die gepirate digitale media (muziek, film, game) bevatten allemaal gevoelige persoonlijke (medische) data van burgers?


De redenen voor persoonlijke piraterij zijn zaken als kosten, beschikbaarheid, achterhaalde regio-indelingen.

Vroeger werd je een poot uitgedraaid met dure voorbespeelde videobanden, toen DVDs, BluRay.
Tegenwoordig moet je zowat een hele waaier aan streamingsites afnemen wil je alle skunnen zien wat interessant is.
Alles om de winst te maximaliseren van de copyright industrie.

Nieuwe releases worden nog steeds gefaseerd uitgerold of zijn "tijdelijk" beschikbaar omdat de onderliggende licenties te duur zijn voor permamente beschikbaarheid.

Amazon ging zelfs nog verder, door het e-boek 1984 bij klanhten weer te verwijderen, toen bleek dat de uitgever niet de juiste licentie had afgenomen bij de erfgenamen. (Die er zelf geen ruk voor hebben gedaan).
De erfgenamen hebben zelfs geprobeer het "dagelijks" gebruik van de woorden en getallen waaruit 1984 bestaat, te laten verbieden als inbreuk op hun copyright.

De copyright licentie op het dagboek van Anne Frank had eigenlijk verlopen moeten zijn, maar door een trucje heeft de Zwitserse rechtenhouder dat weer weten op te rekken met een aantal decennia.
Naruulijk niet voor de inkomsten, maar om de "integriteit van het boek" te beschermen.


En dan patientdata:
De patientdata (zeer gevoelige persoonsdata) waar de patient niets meer over te zeggen heeft straks.
Want hij/zij/het is maar het lijdend voorwerp. De speelbal van politici en bedrijfsleven.

Dat heeft niets met diefstal te maken, maar met zeggenschap/inspraak over wat er met die data gebeurt (zolang je nog leeft).
Dan hebben we het niet eens over tot 80 of 100 jaar na je dood dat andere rechten-bezitters/nabestaanden er over mogen beslissen, maar gewoon gedurende je eigen leven.
Over data waar je zelf niet bewust van gekozen hebt om het te publiceren of te verkopen. (zoals bij media gebeurt)


Dat lijken met toch echt wel prangende verschillen tussen de twee onderwerpen.

Paitenten mogen straks minder dan copyright-houders.
Denk daar maar eens over na.

@OP:

Misschien is dat een oplossing.
Je medische data onderbrengen bij een (zelf opgerichte) extra-Europees bedrijf, of door er copyright over te registreren.

Misschien kun je zo de EPDS regeling omzeilen. Door de data daar niet onder te laten vallen.


Word dit ons voorland?

https://en.wikipedia.org/wiki/The_Unincorporated_Man

Wat zijn nou eigenlijk de feiten mbt primair en secundair gebruik van gezondheidsgegevens (EHDS) in de EU?

Ik kan de details niet vinden, behalve in de media waarin het lijkt dat straks iedereen in iedereen zijn gezondheidsgegevens kan gaan grasduinen. Opt-out ipv opt-in zou voor zowel primair als secundair gebruik gelden, wat mij uiteraard niet kan bekoren (dat is de omgekeerde wereld ineens).

Maar totdat ik de feiten heb kan ik jouw vraag niet beantwoorden.
Ik wil ook wel weten waar alle reageerders hun kennis vandaan halen, zodat ik mezelf kan verdiepen.

Op zich is met alle EU landen iets afspreken tbv primair gebruik van gezondheidsgegevens een goed idee. We hebben in Nederland echt een totale chaos nu omdat landelijk EPD, LSP niet is gelukt. Met touwtjes en plakband wordt het patiëntdossier-landschap bij elkaar gehouden, de overhand moet nu zelfs stimuleren om eindelijk met de fax te stoppen. Ondertussen zijn er allerlei bedrijfjes in het grote gat gesprongen met ieder eigen oplossingen om makkelijker gezondheidsgegevens uit te kunnen wisselen. Misschien zie je daar als patiënt niet veel van, maar efficiënt is het niet (laten we het niet over de risico's hebben van datalekken e.d.).

Wat betreft secundair gebruik, ja daar kan ik helemaal weinig over vinden. Ik hoop en wil graag ergens bevestigd zien dan dit niet gaat over naar mij herleidbare gegevens, dat is lijkt me ook niet nodig voor de beoogde doelen van innovatie, publieke gezondheid, enz.
Maar in de media en in alle reacties komt het naar voren alsof mijn gezondheidsgegevens zowat publiekelijk worden gemaakt.

Wie heeft de feiten? Misschien moet dit nog uitgezocht worden?

AMEN.

Nou, ik behoor niet tot jullie kerk!

Het ligt in de bedoeling dat medische gegevens waarvan niet eens bekend is in het EHDSvoorstel - of hebben jullie het gelezen? ik niet! - of deze gegevens gepersonaliseerd worden 'gedeeld´ voor het secundaire gebruik.
(zie derde alinea hier: https://www.security.nl/posting/862753/Minister+werkt+aan+standpunt+over+zeggenschap+secundair+gebruik+zorgdata

Daar zou ik wel bezwaar tegen hebben.

jullie en anderen hier roeptoeteren zo langzamerhand over dit EHDS voorstel of DPG media al staat te dringen om van jullie en van miljoenen anderen de gepersonaliseerde medische gegevens te mogen publiceren. Jonge jonge het kolderidee alleen!
Denk toch eens een beetje in proporties en vooral vanuit je zelf! Denk met je eigen hersencellen i.p.v. de hersencellen van anderen te laten suggereren wat je moet denken.

In het secundaire voorstel m.b.t. het EHDS wil men medische informatie makkelijker toegankelijker maken voor onderzoek. Nou mijn zegen heeft het. Dubbel en dwars, maar nier gepersonaliseerd; dat is mijn persoonlijke strikte kanttekening!

Oh... en m.b.t. universitair gebruik van medische gegevens: Misschien bestaat de veronderstelling bij de pertinente tegenstanders dat curatieve behandelingen zomaar uit de lucht komen vallen. Neen. vergelijkend onderzoek met behulp van medische gegevens ligt daaraan ten grondslag en hoe makkelijker die ter beschikking liggen, hoe beter het is.

Maar enfin, dat kwartje valt bij jullie en je geloofsgenoten toch niet (dat heb je met aanhangers van deze of gene kerk nu eenmaal) dus ram maar lekker door in je perceptie dat het allemaal totale duistere boosaardigheid is van de EU.

Je raakt zelf het pijnpunt onbewust aan.

Jij, pesoonlijk, hebt er geen problemen mee (onder bepaalde voorwaarden!).
Maar niet iedereen is hetzelfde als jij.
Anderen kunnen nog steeds hele goede redenen hebben om die data niet te willen delen. Zowel primair als secundair.
En dat zou IEDERS vrije keuze moeten zijn.

Maar politici ontnemen burgers die keuze vrijheid.

Stel dat jouw data secundair wel in detail gedeeld wordt (en zou bezwaren genegeerd), dan wordt jou op dat moment ook je keuze ontnomen. Iets wat jij belangrijk vindt (en wij misschien weer niet)


Hadden politici hun burgers niet als product gezien maar als persoon die in het midden van het proces staat, dan hadden ze de volgende zaken in hun wet(ten) goed geregeld:

1. OPT-IN. Apart voor primair gebruik en secundair gebruik. Met een duidelijke toelichting wat en hoe data gebruikt gaat worden. (wat nu ontbreekt)
2. De burger, in samenspraak met zijn huisarts, vervolgens de mogelijkheid geven om te bepalen welke data van het dossier aan welke doelgroep(en) beschikbaar komen. (Voor het geval inhuurkrachten nieuwsgierig zijn)
3. Een regionale beperking aanbieden, zodat je zelf kun bepalen aan welk land, en daarbinnen aan doelgroep(en), je in welke tijdperiode je data wilt kunnen delen. Voor als je op vakantie gaat. Of op een business-trip.
(Als banken dit kunnen met hun bankpas, waarom is het voor zorgdata dan onmogelijk?)

AMEN.

Weet je, de groep die er tegen is gaat er op voorhand vanuit dat zij een meerderheid vormen en het bij het rechte eind hebben.
Maar het kan goed zijn dat ze helemaal geen meerderheid vormen maar slechts een klein groepje stennismakers zijn!
Laat men dat eers maar eens onderzoeken, want het is onverantwoord om aan een klein groepje zoveel kosten te besteden dat ze uiteindelijk toegeven dat ze wel goed bediend zijn.
(kom je hen tegemoet bijvoorbeeld met een OPT-IN dan hebben ze de volgende "eis" al weer klaar liggen om op tafel te gooien)

Juist door de schaalgroote, en de ambities van de EC, zou een flexibel systeem juist een betere oplossing zijn geweest.
Juist om tegenstand te verminderen. En mensen in ieder geval het gevoel te geven dat er naar ze geluisterd wordt.
Iets van vliegen vangen met honing ipv azijn.


Had de politiek niet eigenlijk eerst bij de hele bevolking moeten nagaan wat die nu eigenlijk van zo'n systeem verwacht, voordat ze zelf wat gaan ontwerpen (of door lobbyisten iets laten ontwerpen).
Dat hadden ze kunnen doen, maar daar hebben ze niet voor gekozen. Het bedrijfsleven wist het beter.


Ter vergelijking: Het EPD had ook geen 100% acceptatie. Idem voor het LSP.
Bij beide oplossingen is er de stekker eruit getrokken.
En dan zou nu een Europese oplossing wel zaligmakend zijn?
Omdat iedereen verplicht mee moet doen? Omdat data gedeeld wordt met onderzoekers én bedrijfsleven.
Wacht maar tot je ongevraagd gepersonaliseerde reclame gaat onvangen voor specifieke medicijnen of incontientiemateriaal. In de VS is dat al gebeurt.


Toon aan:
Hoe zijn de zorgen die bij het EPD en het LSP geuit zijn, nu bij deze oplossing verholpen.
Hoe heeft de wetgever het vertrouwen bij de burgers (alle burgers) weten terug te winnen voor een nieuw Patientendossier-oplossing, na twee gefaalde pogingen (in Nederland).
Ik heb daar niets van meegekregen. Jij wel?


In plaats daarvan is het nu opeens : We moeten meedoen, en misschien mag je je er deels aan onttrekken.
Terwijl de hoge raad indertijd bij het EPD aangaf dat er explicite toestemming van de betrokken patient nodig was om aangemeld te worden. Die vond blijkbaar dat patienten/burgers bepaalde rechten hadden, hierin.
Hoe hebebn ze dat nu opgelost, door de wet anders te formulweren zodat iedereen verplicht mee moet doen.
Burgers keuzes geven is lastig voor politici die er iets doorheen willen drammen.

Ik zie nog steeds niet wat de meerwaarde is om patientdata binnen heel Europa toegankelijk te maken. Het hele jaar door.
Wat schiet de patient daar mee op? Die 48-50 weken dat er niet gereisd binnen europa wordt.
Maar potentieel is het zo wel een enorm groot aanvalsvlak voor criminelen.


De patient-data zou alleen de betrokken arts en de patient iets aan moeten gaan.
Niet de rest van europa of het bedrijfsleven.
Tenzij de patient zelf ongedwongen zijn akkoord geeft.
Dan ben je als politiek pas zorgvuldig bezig en zie je de burger/patient echt staan.

Hallo allemaal!

Dank voor de vele reacties! Daar wil ik graag op ingaan, maar eerst wil ik graag wat citeren uit een artikel vandaag in The Guardian dat me uit het hart gegrepen is. Het is geschreven door een arts, de Australische oncoloog Ranjana Srivastava, die slecht nieuws moest brengen aan een ongeneeslijk zieke patiënt:


Hier zie je het verschil tussen een technocratische benadering (denken in termen van "opbrengst" in de vorm van het verlengen van levens, gerekend in maanden, jaren of QALY's) en de humane benadering waar de meeste patiënten de grootste waarde aan hechten (persoonlijk contact, werkelijke betrokkenheid, empathie). Uitgelegd door een vakkundige èn empathische arts.

De plannen voor EHDS zijn gestoeld op een technocratische benadering, niet op een humane, empathische benadering.

Natuurlijk, medisch vakmanschap en technische kennis zijn belangrijk. Maar eens gaan we allemaal dood. Het is de kwaliteit van het leven dat daaraan voorafgaat, die het belangrijkste is. Voor die kwaliteit is menselijkheid, respect, contact en empathie van cruciaal belang. Iets wat ontbreekt bij de beleidsmakers die het medisch beroepsgeheim willen doorbreken om zo de verwerking van persoonlijke medische gegevens van elke patiënt af te dwingen.

M.J.

Duidelijk voor een leek? een privacy expert? een medisch specialist?

Nog meer overhead?
Inhuur krachten moeten gewoon een audit trail hebben, wat nu eigenlijk al actief is in goede medische systemen.
Inhuur kracht, ZZPer die op de OK/IC werkt? Of data specialist? Of medisch onderzoeker? Of medische inval onderzoeker?
Wat is je definitie, en dan weer voor een leek, privacy expert of medisch specialist?

Kan hetzelfde riedeltje weer herhalen?
maar je maakt het allemaal weer een stuk complexer.

Maar hier ontbreekt ook de wederkerige empathie, en zit de stelling verder boordevol aannames zoals:
- het menselijke contact ontbreekt als gevolg van de EHDS
- artsen zijn niet meer betrokken bij hun patiënten als gevolg van de EHDS
- De invoering van EDHS gebeurt zonder empathie voor de patient

Binnen een goede analyse maakt men gebruik van Devil's Advocacy, wat inhoudt dat men hun eigen hypothesen zoveel mogelijk gaat ontkrachten. Dit om een bias als gevolg van Systeem II denken tegen te gaan.

- Kun je je voorstellen dat de invoering van EHDS helemaal geen oorzaak is voor het menselijke contact?

Ik namelijk wel (simpelweg door te stellen dat het contact tussen arts/mens verslechterd als gevolg van het feit dat de mens steeds vaker op de stoel van de arts gaat zitten) OF (dat een dergelijke stellingname wordt gedaan om de samenleving te ontwrichten en daarmee het vertrouwen in de rechtstaat te verkleinen, maar dat in principe de stelling helemaal niet perse ervaren wordt)

- Kun je je voorstellen dat de invoering van EHDS helemaal geen relatie heeft tussen de empathie van de arts naar patient?

Ik namelijk wel (wellicht is de patient helemaal niet ontvankelijk voor de empathie van de arts, omdat de patient al een bevooroordeelde mening heeft)

En voor de rest kan ikzelf weinig met je quotes uit Britse tijdschriften. Engeland maakt geen deel uit van de Europese wetgeving.

Voor een breedschalig gebruik van geanonimiseerde - dat is mijn voorwaarde! - medische data uitsluitend t.b.v. onderzoek èn vlijmscherp voorbehouden aan wetenschappers die met deze 'droge data' werken is helemaal geen empathie benodigd. Dienaangaande bestaat een link tussen de partiële doelstelling zoals wordt voorgesteld in het EHDS betreffende het gebruik van patiëntendata voor onderzoek niet.

Moet ik me nu gaan voorstellen dat een biologisch analist die in de data bekend uit het bloedserum van onbekende personen naar de aanwezigheid van bepaalde stoffen zoekt, empathie voelt of behoort te voelen omdat hij/zij middels de mogelijkheid die hem/haar wordt geboden vanuit een van kracht geworden EHDS onderzoek kan gaan doen?

Op zijn Vlaams: Da's zotteklap.

(*voor volledige tekst zie: https://www.security.nl/posting/862766#posting863092)

Hé, hé. We hebben helemaal geen voorwaarden te stellen.
We hebben maar te slikken wat de politici en lobbygroepen voor ons (bestwil) bedacht hebben.

Dus om nu de bestaande opzet te gaan interpreteren met eigen "voorwaarden", is niet handig.

Stel dat blijkt dat niet aan die "belofte" voldaan wordt (of in ieder geval dat dat ontdekt wordt als praktijk situatie), wat dan.
Ga je dan je data alsnog onttrekken aan het systeem? Hoe dan?

Waarom niet voor alle drie?

Politici proberen een idee te slijten aan de bevolking.
Die bevolking bestaat uit leken, experts en medici. Allemaal moeten ze kunnen snappen wat er met die data gebeurt.



Het instellen voor een patient welke data gedeeld moet worden is geen dagelijkse activiteit. Van mij zou een patient dat mogen doen (IMHO), maar het kan handig zijn als een huisarts daar ook bij kan. Toch?

Vwb in huurkrachten.
Waar ik op doelde, waren die lieve personen die door bv ziekenhuizen ingehuurd waren voor werkzaamheden, en illegaal in medische dossiers aan het rondneuzen waren. Maar je hebt gelijk. Dat kan vast personeel ook doen.

Daarom de afscherming, zodat niet al het personeel op alle tijden in alle dossiers kan rondneuzen (of opvragen).
Een audit-trail achteraf is leuk, maar dat voorkomt de schade niet.
Of moeten we eerst wat dossiers van BNers op straat hebben liggen. Zeg het maar.

Het Suwinet werd ook pas strakker dicht getimmerd, NADAT een zwarte auto op Konginnedag op de Koninklijke bus probeerde in te rijden. Opeens was bijna iedereen die daarin kon, nieuwsgierig wie de eigenaar van die auto was.

Audits zijn leuk, voorkomen is beter.


Vwb de overhead. Het is niet mijn idee om een EHDS op te zetten. Maar als ze zoiets weer proberen op te tuigen, laat ze het dan a.u.b. goed en veilig doen. Met de patient als middelpunt waar alles omheen draait. Niet alleen maar als lijdend voorwerp.



Dit zou instelbaar moeten zijn door de burger zelf. Dus geen overhead voor medisch personeel.
Waarom moet iemand in bv Bulgarije, Polen of Italie mijn dossier kunnen opvragen. Ik ben daar nog nooit geweest. En zal er de komende maanden zeker niet komen. Dan wil ik niet van een audit-trail afhankelijk zijn om er achter te komen of iemand iets illegaals gedaan heeft. Nu ben ik geen BNer. maar toch. De mogelijkheid wordt met het EDHS geboden.
Hiermee creeert men willens en wetens een groot aanvalsvlak voor heel gevoelige data.
Niet alleen voor criminelen, maar ook voor statelijke actoren.

Vwb complexiteit:
So what. Andere systemen met gevoelige hebben ook een (complexe) autorisatie module, en geeft verschillende gebruikers verschillende mogelijkheden om zaken in te richten.
We staan niet meer aan het begin van de automatiseringsgolf (begin de jaren '70). Die golf toch al wat decennia bezig.
En dan zouden we gevoelige data niet goed kunnen beschermen en geautoriseerd toegankelijk kunnen maken?
Laten we dan maar meteen stoppen met dit project. Dan is het nu al gedoemd te falen.

Nog maar een keer:
Het is niet mijn idee om een EHDS op te zetten. Maar als ze zoiets weer proberen op te tuigen, laat ze het dan a.u.b. goed en veilig doen. Met de patient als middelpunt waar alles omheen draait. Niet alleen maar als lijdend voorwerp.


Het minst complexe en minst kostbare systeem is geen EDHS-systeem opzetten.
Als het je daar om gaat, hou dan de data lekker vertrouwelijk bij de huisarts en alleen bij die artsen waar je als patient komt.
Wil je wel een EDHS, zorg er dan voor dat de eigenaar van die data (IHMO de patient) daar voldoende controle over houdt.
Dat voorkomt problemen en incidenten in de toekomst.

En die gaan er met de huidige werkwijze komen (zegt Cassandra tegen de Trojanen).

Je haalt nu echt 2 totaal verschillende dingen door elkaar en bent nu gewoon aan het schoppen.

EHDS is een registratie systeem en je probeert dit nu te vergelijken met een humane, empathische benadering. Hoe je dit nu met elkaar wilt vergelijke begrijp ik totaal niet. Logica ontbreekt mij compleet.

Toevallig maandag op de SEH gezeten, waarbij je de effectiviteit van digitaal patiënten dossier een van een spoedgeval kan zien. Enorme tijdwinsten en men kon snel informatie vertellen, dokters kwamen voorbereid met alle detailed achtergrond informatie al beschikbaar voordat men de ruimte inliep om alles juist vakkundige en empathische arts/zuster en verpleging.

Vakkundige en empathische arts staat hier helemaal los van.

EHDS gaf en geeft juist enorm veel voordelen, was overduidelijk te zien. Data was direct beschikbaar, onderzoeken konden ze direct laten zien, foto's waren met een paar minuten beschikbaar, onderzocht en konden ze aan ons ook direct laten zien.
Ik heb dit wel anders mee gemaakt.

Als ik juist terugkijk, naar mijn eigen verleden, is juist hoe meer men EHDS hoe meer men eigenlijk ook empathische is geworden en dat je veel meer mens bent geworden dan patient. Staat er natuurlijk helemaal los van, maar past in jouw vergelijking. Ik ervaar dus het compleet tegenovergestelde, als wat jij probeert aan elkaar te knopen.

Ik denk dat we de laatste tijd zien, dat de bevolking niet alle kennis en kunde in huis heeft en liever luistert naar iemand met mooie verhaaltjes dan vakinhoudelijke goed onderbouwd zijn advies geeft.

Dus eigenlijk goede vooraf bedachte authorisation matrix hebben?

Juist Audit trails laten zien, waar de fouten zitten en deze aangepast kunnen worden.

We mogen trouwens ook niet, door rood rijden, te hard tijden. Toch zijn controles nodig.....

Patient is altijd het middelpunt. Zowel voor goede uitwisseling, maar ook voor goede bigdata waarin goede analyses uitgevoerd kunnen worden.
Hoe meer data er beschikbaar is, hoe beter men bijwerkingen kan onderzoeken, nieuwe ziekste kan bestrijden.

Iets wat juist ook in het belang is van patiënten. Vaak hoor je, we weten eigenlijk te weinig over je aandoeningen en meer onderzoek is eigenlijk nodig.
Als Patient, juist iets wat je niet wilt horen..... Hoe empathisch eventueel de dokter ook mag zijn.

Precies dit. Snelheid en efficiëncy.

Medische privacy bestaat niet. Het is medisch geheim. Zoals je ook advocatengeheim hebt. Mag enkel een andere arts in kijken die de eed gezworen heeft. Of een apothekersassistente. Die moet ook een eed zweren.

Het is geen AVG privacy verhaal. Het ligt zwaarder dan dat. Als je wat mankeert dan dient dat binnen vier muren te blijven.

Dat de staat en zorgverzekeraars kosten willen beheersen is een prima streven. Ik zei vroeger al bij het ziekenfonds, van elk tientje dat ik kan vinden kan weer een bijstandsmoeder naar de bioscoop. Wat het allemaal kost moet ergens vandaan komen. Maar je mag er enkel in databasen met geweten want je kijkt naar medisch geheim. Als ik wat raars zag, dan ging het naar een arts van de medische dienst. Niet naar de krant of de politiek. Want het was medisch geheim. Daar kan enkel een arts over oordelen.

Medische privacy bestaat niet. Het is medisch geheim.

We...? Denk je nu werkelijk dat jij representatief bent voor de gehele Nederlandse bevolking?


Natuurlijk wel! (En wat het met behendigheid te maken heeft?... Raadselachtig)

Natuurlijk kunnen er voorwaarden voorgesteld worden. Heb je nooit gehoord van een politieke achterban die de Kamerleden waar jij binding mee voelt, kan wijzen op mogelijke amendementen(*) die naar voren gebracht kunnen worden?
Daarbovenop: Heb jij je nu nóg niet gerealiseerd dat we niet meer in 1847 en daarvoor leven?....

Blijkbaar niet. Anders kwam je niet met de dooddoener: '...Hé, hé. We hebben helemaal geen voorwaarden te stellen...'

(*https://www.parlement.com/id/vh8lnhrogvuo/recht_van_amendement)

Dit precies heb ik MJ ook al duidelijk proberen te maken.

Je hebt een medisch beroepsgeheim en dat valt onder tuchtrecht, en je hebt persoonsgegevens en dat valt via de AVG onder Strafrecht. Twee juridisch totaal verschillende gronden en wetgeving dus.

En als je het dan hebt over het ontbreken van empathie van de arts naar client,, dan vraag ik mij wel af of de hier dan bedoelde empathie ook wederkerig is. Of betekent empathie dat alle artsen naar MJ moeten luisteren en hij niet naar hen?

Wat echt elke keer ontbreekt, met al die EPD plannen, is dat er nergens staat dat er mensen ingezet gaan worden die met zulke gegevens om kunnen gaan. Dat is het ergste. Je kunt er wel mee klooien, al die data. Maar je moet je beseffen waar je naar kijkt. Het is als strafrecht dossiers opeisen bij advocaten, en vertrouwelijke gesprekken. Maar dan eigenlijk nog erger.

Waar de politieke EPD brigade in faalt, met hoofdletters, is dat ze nergens wat zeggen, laat staan garanties geven, dat ze databasespitters hebben met een gezworen geweten. Platter gezegd, ligt iemand met kanker dood te gaan. Met welk recht mag je die in de kont kijken. Dáár gaat het over. Het zijn gewoon dingen die niet kunnen.

Als je dat niet in huis hebt, qua meekijken, niet doen. Daar heb je niks mee te maken. Uitzendkrachten zijn er om blikken soep te vullen.

Je grater dan vanuit dat ze dat niet in huis hebben. Denk je dat omdat ze je het niet uitleggen, of is het want anders?

Als iemand een tumor heeft, en laten we voor het gemak even aannemen dat het een tumor is in de darm, dan heeft die persoon problemen met zijn ontlasting. En dús is dat dan een legitieme reden om "hem in de kont te kijken". Maar net zoals jij je afvraagt of artsen wel of geen database kennis hebben, vraag ik mij af of het gros van de mensen wel de kennis hebben om dat te kunnen beoordelen.

Op het simpele antwoord hierboven gaat het immers al fout.

Dat wordt nergens beweerd. (wie legt hier wie woorden in de mond?)

"We", als in de hele bevoking van de EU, mogen helemaal geen voorwaarden stellen.
In plaats daarvan wordt ons iets opgedrongen door een stel betwetende politici en lobbygroepen.
Dat is wat er gesteld wordt.



Maar de EHDS-wet verplicht iedereen om mee te doen.
Als er al een OPT-OUT gaat komen voor pirmair of secundair gebruik, dan kan daar door het landelijk bestuur paal en perk aan gesteld worden. Dus alles delen is het uitgangspunt. Of een patient/burger dit nu wil of niet.
Wat gaat zo'n amandement van landelijke politici dan opleveren. Als ze al beweging gebracht kunnen worden.
De norm na verkiezingen is: val ons 4 jaar niet lastig. Daarna gaan we weer leuren om de gunsten van de kiezer.

Nederland heeft geen districtenstelsel, dus is er geen directe band met enige volksvertegenwoordiger.
De meeste Nederlanders stemmen wel, maar zijn niet gebonden of verbonden aan enige partij. Dus zoveel affiniteit is er niet tussen volksvertegenwoordiger, politieke achterban en de bevolking.
En dan hebben we het nog niet over het in beweging krijgen van de achterban van een partij, zodat die hun kamerleden gaan pushen om een bepaalde actie te initieren.
Tegen die tijd zijn er al weer nieuwe verkiezingen, en is die landelijke EHDS-wet al lang en breed geimplementeerd (zonder amandementen) en vergeten.

Tel uit je winst.


Het zelfbeschikkingsrecht van de burgers wordt totaal genegeerd met deze wet.
Laat burgers zelf individueel hun keuzes maken. Als ze de gevolgen maar snappen en accepteren.
En ook als dat tegen de heersende mores van de politici in gaat. Die hebben de waarheid ook niet in pacht.


Dan zou een groepje Nederlanders maar niet medisch geholpen kunnen worden in bv Burgarije of Italie, als ze daar (geinformeerd) voor gekozen hebben. Dat zij dan maar zo. Hun vrije keus IMHO. In dat geval niet naar die landen reizen. Zeker niet als je ziek bent.

Ja? Is het soevereine zelfbeschikking een goede oplossing?

Ik zie hier in de Hongaarse EHDS-registers dat Meloni, Le Pen en Wilders bij dezelfde psychiater zijn langsgeweest.
</voorbeeld uit>

Wat zegt dat dan over deze mensen? En klopt het wel?

Ik ga reageren op jullie bijdragen, maar kom momenteel tijd te kort. Zonet tref ik op de site van Privacy First het volgende artikel aan, dat uiterst relevant is voor deze discussie hier op dit forum:

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

De ‘gespleten persoonlijkheid’ van Fleur Agema

21 oktober, 2024

Ruim 10 jaar lang knokte Fleur Agema als Kamerlid voor het behoud van het medisch beroepsgeheim, privacy en behoud van zeggenschap van burgers over hun medische gegevens.

Het beleid dat ze als Minister wil gaan voeren gaat hier lijnrecht tegenin. [Dinsdag 22 ->] Woensdag 23 oktober debatteert de Tweede Kamer over de plannen en de begroting van de Minister

Landelijk EPD
In 2011 verwierp de Eerste Kamer een voorstel voor een Landelijk EPD, waarin de toegang tot alle medische gegevens van iedereen via een centrale voorziening moest gaan lopen. De dossiers van patiënten bleven bij artsen, maar voor het toezicht op de toegang daartoe waren patiënten afhankelijk van de centrale voorziening. Burgers behielden uiteindelijk het recht op een toestemming (‘opt-in’) omdat de Eerste Kamer een recht op bezwaar (‘opt-out’) onvoldoende vond.

Daarmee was er echter nog geen alternatief. In tegendeel: toenmalig Minister Schippers besloot de technische infrastructuur, het Landelijk Schakelpunt, over te dragen aan de zorgverzekeraars. Onder bestuurlijke verantwoordelijkheid van veldpartijen in de zorg werd het LSP de afgelopen 13 jaar doorontwikkeld. Hiermee kregen de artsenkoepels, ziekenhuizen en de Patiëntenfederatie, een belang als leverancier van software.

Juist hier heeft het Kamerlid Agema zich altijd tegen verzet en toch wil de Minister (Agema) precies dit model nu uitbreiden, opschalen en meerdere ‘opt-outs’ invoeren.

Alternatief
Het hoofdlijnenakkoord maakte uitdrukkelijk nog melding van een alternatief:


Deze oplossing stelt iedere zorgverlener in staat om medische gegevens gericht beschikbaar te stellen aan andere zorgverleners, onderling dus, zonder dat daar een centrale tussen zit. Patiënten hebben de garantie dat hun gegevens uitsluitend opvraagbaar zijn waar het relevant is voor hun behandeling en nergens anders. Dit is een oplossing voor alle zorg op doorverwijzing, ruim 90% van het totaal, en werkt tegen een fractie van de kosten van een centrale voorziening.

In dat geval is er vrijwel alleen voor ‘spoedzorg’ een centrale oplossing nodig. Doordat de toegang beperkt kan worden tot de huisartsenpost, ambulance en spoedeisende hulp, zijn de risico’s voor de veiligheid en privacy prima te overzien. In dat geval is een ‘opt-out’ heel logisch.

Belangenpolitiek
Dit alternatieve scenario heeft echter ook tot gevolg dat burgers en zorgverleners onafhankelijk worden van het Ministerie, zorgverzekeraars, en de andere veldpartijen. De oplossingen die zij leveren worden dus significant minder relevant. Dit geldt ook voor de nieuwste diensten: de online toestemmingsvoorziening ‘Mitz’, het datawarehouse van de ziekenhuizen (‘Cumuluz’) en een netwerk voor het ‘secundair’ gebruik van gegevens van HealthRi.

De Minister
De Minister zet in het voorgestelde beleid (p.62) uitsluitend in op een gecentraliseerde oplossing, in lijn met de belangen van de veldpartijen. Daarin moeten dan meerdere ‘opt-outs’ komen, onder andere voor de European Health Data Space (EHDS). Na ruim 10 jaar van verzet tegen de ‘opt-out’, voert Minister Agema er niet alleen meerdere in. De vraag is ook wat die ‘opt-outs’ nog werkelijk voor betekenis hebben, als je niet echt meer kan ‘afmelden’ bij het systeem.

Met één oplossing voor alles en iedereen, worden burgers voor het toezicht op hun meest persoonlijke gegevens afhankelijk van een gigantische institutie waar ook allerlei andere belangen spelen dan de zorg voor de patiënt. Het creëert opnieuw een ‘central point of failure’, met als risico dat er op een zeker moment in het geheel geen gegevens kunnen worden uitgewisseld.

Het Kamerlid Agema was hier nooit mee akkoord gegaan. Zij had gekozen voor een decentraal alternatief. Dat verschuift de macht naar de belangrijkste stakeholders in dit spel: patiënten en hun zorgverleners.
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Bron: https://privacyfirst.nl/artikelen/de-gespleten-persoonlijkheid-van-fleur-agema/

Privacy First verwijst nog naar de brief die zij naar de Tweede Kamer heeft gestuurd: https://privacyfirst.nl/wp-content/uploads/20241016_02_kamerbrief_opt-out.pdf

In de brief betoogt Privacy First dat er niet een systeem met allerlei ingewikkelde en kwetsbare "opt-outs" nodig is, omdat het ook mogelijk is om te kiezen voor een robuust systeem dat efficiënt is en de zeggenschap WEL bij de patiënt en diens individuele arts laat.

Overigens denk ik zelf, anders dan Privacy First, dat ook voor wat betreft spoedeisende zorg een "opt-in" voor de hand ligt. Dit zou de overheid en huisartsen stimuleren om patiënten hier goed over voor te lichten, zodat patiënten op dit punt een geïnformeerde keuze kunnen maken.

M.J.

Je hebt bijvoorbeeld een reisverzekering. En als je dan met verkansie gaat kun je gaan melden dat je camera is gepikt. En je zonnebril. Om een beetje uit te kosten te komen.

Je hebt een autoverzekering. Als je wat deukies en krasjes hebt dan kun je iemand vragen om er even tegenaan te rijden. Om een beetje uit de kosten te komen.

Nou ben ik toch wel razend nieuwsgierig hoe je op dezelfde wijze misbruik van een zorgverzekering kan maken. Als verzekerde. Even voor de lol drie benen breken of zo. Wie zelfs op europees niveau die dossiers wil uitwisselen moet dringend naar een dokter want die spoort niet.

Om een (grove) indruk van de EHDS te krijgen, zie:

https://jgdochoa.inrupt.net/2023_SOLID_Symposium/Solid_Sympoisum_Presentation_final.pdf (m.n. vanaf pag. 11).
Doel van de EHDS:
"Overarching goal: Single European market for digital health services and products (establishing harmonization and interoperability in the way health is delivered)." (Pag. 12)
Over secundair gebruik van de data: (mijn commentaar is gecursiveerd):
-"Improvement of research & development in Europa" (waar jij de nadruk op legt);
-"Better and personalized healthcare (dit betekent dat zeer diep in de medische dossiers gegraven moet worden om steeds meer op de individuele persoon afgestemde gezondheidsinformatie te kunnen ontwikkelen.
Het ligt in de bedoeling dat volledige, dus integrale medische dossiers d.m.v. AI doorgespit worden om daarmee nieuwe inzichten (correlaties) te kunnen ontdekken);
-"Processing of data without consent if data is pseudonymized or anonymized, and research serves the public interest. (eigen onderlijning)(bij pseudonimisering kan de data teruggekoppeld worden naar de concrete persoon/ databron). (Pag. 12)
"Publiceren" is geen toepasselijke term, het gaat niet om publiceren, het gaat om toegang tot gezondheidsdata; aan die toegang worden door de EU bepaalde voorwaarden gebonden. Door die toegang mogen de gezondheidsgegevens voor door de EU geformuleerde doeleinden worden gebruikt.
Niemand op deze website is gefocusseerd op publiceren.
Trek die zegen dan maar weer in: onder bepaalde omstandigheden worden jouw gezondsgegevens slechts gepseudonimiseerd.
Hier heb je m.i. een punt waar de meeste critici hier geen oog voor hebben.
Dat is namelijk de situatie dat de vooruitgang in de medische wetenschap door Big Pharma, het bedrijfsleven, in samenwerking met de universiteiten wordt gerealiseerd.
Door de rotte basis van het bedrijfsleven echter (steekwoord: particulier korte termijn winststreven oftewel aandeelhoudersbelangen op de eerste plaats) gaat die ontwikkeling alléén de kant op van kennis die commercieel interessant is, die dus op een bepaalde manier geld oplevert voor het bedrijfsleven; kennis die géén geld oplevert voor het bedrijfsleven gaat de prullenbak in. De richting waarin het research & development op wordt gedwongen is daarmee gecorrumpeerd - jij geeft vermoedelijk de voorkeur aan de term "gebiased" - omdat niet de gezondheid van de mensheid op de eerste plaats staat, maar de geldbeurs van de ondernemingen (in gezondheidsland zijn die feitelijk gemonopoliseerd door Big Pharma).
Een recent (planeetbreed) staaltje hiervan is het uitroepen (en daaraan verdienen) van een 'fake' "dodelijke coronapandemie" - om een indruk van de prioriteiten te geven die hier gehanteerd worden.
Dus, hoe duister is de boosaardigheid van de EU?
Dat moet jijzelf beoordelen. Mijn mening zal je duidelijk zijn.

Het probleem wat jij impliciet aanroert is de realiteit dat het bedrijfsleven de lakens uitdeelt en dat Big Pharma niets liever heeft dan één grote Europese databak gevuld met gezondheidsgegevens (medische dossiers) waarin ze naar eigen inzicht kan grasduinen om er de meest lucratieve 'business models' op te bouwen (jouw afscheiding van universitair medisch onderzoek van wat binnen BIg Pharma onderzocht wordt is realiteitsvreemd, beide gebieden lopen volledig in elkaar over).
De EU denkt er hetzelfde over.
De EU vecht voor het overleven van de Europese economie, die steeds meer in haar existentie wordt bedreigd; er moeten waarborgen geschapen worden om de benodigde economische groei te kunnen realiseren, wat een voorwaarde is voor het in stand kunnen houden van de diverse, nationale verzorgingsstaat- arrangementen (die de EU trouwens ook wil harmoniseren).
Let wel, dit is de visie van de Europese Commissie herself en geen doemdenk-hobby van mij.
In het rapport van Mario Draghi - banken zitten aan het stuur van de financiering (investeringen) van de economische groei - uit september 2024: "The future of European competitiveness, gemaakt op verzoek van Ursula von der Leyen, wordt als één van de oorzaken voor de groter wordende achterstand van Europa in concurrentievermogen expliciet de complexe realisering van de EHDS genoemd (Deel B: pag. 195) i.h.b. het "ineffectieve" secundaire gebruik (voor onderzoek en innovatie) van gezondheidsdata.
Daarin wordt tevens benadrukt dat toegang tot gezondheidsdata een voorwaarde is voor de verdere ontwikkeling van AI. Vervolgens: "Importantly, the proposed action to improve the sharing of electronic health records aims to address fragmentation between EU Member States." (pag. 196). Fragmentatie is inefficiënt en verstoort de ongeremde datastroom.

In het hoofdstuk "Maximise the impact of the European Health Data Space (EHDS)" (Deel B: vanaf pagina 200) staat het e.e.a. over de rol van de EHDS in het (toekomstige en nu voorbereide) beleid van de EU om haar concurrentievermogen te vergroten, wat als een existentiële pilaar beschouwd wordt voor Europa om überhaupt nog een rol van betekenis te kunnen spelen op het mondiale toneel - of roemloos tenonder te gaan.
De zin die direct onder deze hoofdstuktitel staat luidt:
"Ensure the optimal implementation of the EHDS Regulation by supporting the accessing and sharing of electronic health records and capacity building for national health data access bodies."
Wat is optimaal? Maximale toegang tot medische data.
Als je de term "ACCESS" in het achterhoofd houdt dan weet je feitelijk het belangrijkste van de EHDS.
Toegang, standaardisering van verwerkingsformaten, stroomlijning van transport/ uitwisseling van op deze wijze ontsloten en aangeleverde medische data in de digitale Europese ruimte zodat voor bedrijven, instanties en (nationale) overheden, die de EU daarvoor in aanmerking vindt komen - volgens haar eigen criteria en voorwaarden - één grote soepel functionerende en zich gestaag uitbreidende databak klaar staat die voor de betreffende doeleinden gebruikt kan worden; de doeleinden zijn allemaal gekozen om de noodzakelijk geachte economische groei van de EU te kunnen realiseren.
De EHDS moet op termijn ook gekoppeld worden aan andere digitale 'spaces' die de EU voor ogen heeft. En waarin zij zelf als een spin in het web alle draden controleert, in het centrum: gecentraliseerd.

Deel B (328 pagina's) van "The future of European competitiveness":
https://commission.europa.eu/document/download/ec1409c1-d4b4-4882-8bdd-3519f86bbb92_en?filename=The%20future%20of%20European%20competitiveness_%20In-depth%20analysis%20and%20recommendations_0.pdf

Tja... Dat is het het verschil tussen op de oppositie te zitten en in eens ergens verantwoordelijk voor zijn.

Mooi voorbeeld is ook het standpunt van de FatBikes die de PVV gaf. "Ik zie toch dat dit duidelijk een Fatbike is" en moet er dus gemakkelijk onderscheid te maken zijn.
Terwijl de PVV minister heel wat anders uitlegt.

Er stond trouwens wel meer in het hoofdlijnen akkoord, iets met een hele urgente crisis, waar ze eigenlijk de democratie op een zijspoor willen zetten voor de oplossing. En waar ze maanden voor nodig hebben, om het aan te tonen.
We zouden in Brussel wel even langs komen en met de hand op tafel slaan en een uitzondering eisen.
Iets met een ziekenhuis ergens beneden in het Land, wat ze open zou houden.

Een groot gedeelte van het PVV programma was trouwens niet uitvoerbaar, en dit was ook redelijk van te voren bekend.

Je ziet het bij diverse ministers, die standpunten vanuit hun eigen partij heel lastig waar kunnen maken. Omdat hun partij eigenlijk geen oplossingen heeft.

Dat is ook vaak het geval bij populisme. Je kunt een hoop roepen als je er niet verantwoordelijk voor bent, want dan ziet de wereld er ineens een stuk anders uit.

Bij de Nieuwe Wereld een gesprek met journalist Tom Grosfeld over datahonger in de GGZ.
https://youtu.be/EV1_EtV7qrE?si=4N6QQu80X2F6PGtJ

Citaat uit bovenstaande video met de schrijver van het boek 'De spreekkamer is lek', vat het voor mij goed samen: " Een maatschappij die zichzelf geen stille plek gunt, die de logica van efficiëntie, van het geld en van externe doelen, waar de intrinsieke waarde van de mens niet wordt erkend.. Dat is een maatschappij die iets heel wezenlijks verliest."

Wat is er "onverantwoordelijk" aan om de zelfbeschikking over je medische gegevens bij de stakeholders zelf te laten? Wat is er "onverantwoordelijk" aan een decentraal systeem? Wat is daar "populistisch" aan?

In een andere video ook een gesprek wat aanhaakt op dit onderwerp over het belang van vertrouwelijkheid tussen cliënt en behandelaar.
Rogier van Bemmel in gesprek met psychiater, psychoanalytisch therapeut en jurist Cobie Groenendijk, over de rechtszaak die een groep psychiaters, psychologen en cliënten in de GGZ voert tegen de datadrift van de overheid betreffende medische gegevens.

https://youtu.be/JxETC3R2zDc?si=JSApx0LRdzvcNuyp

@Anoniem op 25-10-2024 om 9:26 en 10:34 uur.

Veel dank voor de links naar de twee uitzeningen op Youtube over de datahonger van de overheid op het gebied van medische gegevens in de GGZ. Die met Cobie Groenendijk raakte me het meest. Dat is nu een professional in de ware zin van het woord!. Maar ook die met de dappere en tegelijk (begrijpelijkerwijs) soms voorzichtige journalist Tom Grosveld was zeer de moeite waard.

Nu iets anders. GGD's (d.w.z. "Gemeentelijke gezondheidsdienst", "Gemeentelijke geneeskundige dienst", "Geneeskundige gezondheidsdienst" of "Gemeenschappelijke gezondheidsdienst", dit zijn de diensten waarvan elke gemeente in Nederland volgens de wet er één moet hebben om een aantal taken op het gebied van de publieke volksgezondheid uit te voeren) zijn geen GGZ-instellingen, maar verzamelen ook medische data.

Gisteren werd hier op Security.nl de volgende vraag gesteld aan privacy-jurist Arnoud Engelfriet:


Hier volgt mijn eigen bijdrage aan de reacties onder het artikel, waarbij ik ook het eerste deel van Engelfriets antwoord citeer:

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Vandaag, 09:37 door EersteEnigeEchte M.J. - EEEMJ - Bijgewerkt: Vandaag, 09:56

Dan hebben ze je nu waarschijnlijk in een aparte lijst opgenomen op grond van de WAP (Wet Andersdenkende Personen), die ze eveneens delen met het CBS en terugkoppelen naar jouw gemeente.

/sarc

Maar even alle gekheid op een stokje:

Wat ik me dan afvraag is, waarom er wettelijk gezien kennelijk geen onderscheid wordt gemaakt tussen enerzijds "gezondheid" en anderzijds "leefstijl". Het beschermen van de volks(!!!)-gezondheid is een wettelijke taak, dat wil zeggen dat de overheid tot taak heeft om algemene condities te scheppen die het voor mensen mogelijk maken om gezond te leven. Dat is heel iets anders dan:

-- het beschermen van de gezondheid van elk individu ("Jij mag niet in de bergen gaan wandelen, dat is te gevaarlijk voor jouw gezondheid, de overheid staat jou niet toe dat risico te nemen");
-- bemoeienis met de "leefstijl" van hetzij de bevolking, hetzij individuen ("Jij mag geen alternatieve media meer lezen, want dat verhoogt jouw stress en is slecht voor jouw bloeddruk").

Tijdens de coronacrisis (2020-2022) zagen we hoe de overheid en grote delen van de bevolking in hun paniek, opportunisme en (in het geval van bepaalde overheidsfunctionarisssen) machtsdrang het onderscheid tussen enerzijds "volksgezondheid" en anderzijds "individuele gezondheid" en "leefstijl" fluks overboord gooiden en vergaten. Het "algemeen" belang werd op zeer dubieuze gronden bepaald en daaraan werden individuele grondrechten ondergeschikt gemaakt. Ruggengraatloze rechters onderschreven dat gehoorzaam.

Hoe zit dat met de huidige GGD's? Het is nu twee, drie jaar later. De leidinggevenden van GGD's willen waarschijnlijk graag de taken en bevoegdheden van hun organisatie, en dus hun budget, zo breed ("algemeen") mogelijk opvatten - maar dan wel op zo'n manier dat het niet ook leidt tot een uitbreiding van hun reële verantwoordingsplicht.

Privacy of het medisch beroepsgeheim heeft voor zover ik weet nog nooit de intrinsieke interesse van GGD's gehad. Zij zullen waarschijnlijk de door regeringen met EHDS beoogde afschaffing van het medisch beroepsgeheim verwelkomen.

Ik heb ook zulke uitnodigingen van de GGD ontvangen. Maar zolang mijn vertrouwen in de rechtsstatelijkheid en de medische ethiek van dergelijke organisaties niet is hersteld, zal ik niet vrijwillig deelnemen aan zulk "bevolkingsonderzoek". En als ze gaan proberen te dwingen, dan zouden we op dat moment verder moeten kijken wat te doen.

M.J.

Ik doe aan geen enkele enquete (meer) mee. Zonde van je tijd, als de uitslag niet goed uitkomt wordt dit toch terzijde geschoven (uitkomst wordt overigens wel gebruikt als de resultaten goed uitkomen) etc. Indien dwang dan vul je gewoon garbage in: ze krijgen dan wat ze verdienen.

Parlementair onderzoek naar Corona-maatregelen is ook relevant voor privacy-aantastingen tijdens de crisis

Nog steeds ben ik vanwege tijdnood niet ingegaan op reacties hierboven, waarvoor excuus.

Ondertussen krijg ik wel een bericht binnen over vragen die door vereniging de Vierde Golf op 23 oktober 2024 zijn aangereikt aan de Parlementaire Enquete-commissie Onderzoek Corona-maatregelen van de Tweede Kamer. Het gaat om suggesties voor vragen die de enquete-commissie zou kunnen (lees: zou moeten) stellen in het kader van haar onderzoek.

Uit de toelichting bij die vragen komt duidelijk naar voren dat de vaccinatie-campagne voor de nieuwe mRNA-vaccins van Pfizer en Moderna mogelijk werd gemaakt doordat de Europese Medicijn-autoriteit (EMA) deze vaccins had goedgekeurd terwijl ze absoluut nog niet goed getest waren. Illustratief zijn de volgende vragen die door vereniging de Vierde Golf aan de enquete-commisie worden aangereikt:




Bron:https://vierdegolf.org/wp-content/uploads/2024/10/VierdeGolfVragenvoorOnderzoekParlEnqCie.pdf

Zelf zou ik dit o.a. vertalen in de vraag: "Hoe kan het dat de regering en een hele reeks van 'experts', ondanks het vooralsnog ontbreken van al dit onderzoek en al deze informatie, toch met grote stelligheid in de media beweerden dat deze nieuwe vaccins 'veilig en effectief' waren?"

Dit is ook relevant voor het onderwerp "medische privacy", omdat bijna de gehele volwassen bevolking onder grote druk werd gezet om zich niet alleen met deze nieuwe vaccins te laten inspuiten, maar ook om bij de maatregelen waarvan deze vaccinatie-campagne het kernstuk en een wezenlijk deel van de rechtvaardiging vormde, in de praktijk af te zien van een serieuze aanspraak op het grondrecht van medische privacy, zoals dat gewaarborgd had moeten worden door middel van het medisch beroepsgeheim.

Want bij het registreren van "vaccinatiestatus", "PCR-testuitslagen" en van aanwezigheid in binnenruimtes waar op een bepaald tijdstip besmette mensen waren geweest (bijv. horeca-gelegenheden), werd vaak niet zorgvuldig omgegaan met het medisch beroepsgeheim of met privacy meer in het algemeen. Want het moest allemaal snel-snel en op grote schaal, en dat allemaal in dienst van vaccinatie met vaccins die dus nog helemaal niet goed waren onderzocht.

Waarop was de rechtvaardiging voor het in de praktijk uitschakelen van het grondrecht op medische en andere privacy nu eigenlijk gebaseerd?

Hopelijk gaat de parlementaire onderzoekscommissie dat grondig onderzoeken.

M.J.

De oorverdovende stilte die hier is gevolgd na mijn vorige posting (04-11-2024 om 22:45 uur) kan twee dingen betekenen:
-- Niemand wilde reageren (de vraag is dan: waarom niet, terwijl dit zo relevant is voor het onderwerp medische privacy?)
-- Er waren reacties maar die zijn niet door de moderatie van deze site gekomen.

Hoe dan ook, eindelijk heb ik tijd om in te gaan op eerdere reacties hierboven. Ik zal ruwweg proberen dat in chronologische volgorde te doen. Daar gaat-ie dan:


Dit vind ik meteen de allermoeilijkste reactie om op te reageren. Ik herken je gevoel. Het gevoel dat we niet meer leven in een land of een maatschappelijke orde met rationeel aanspreekbare bestuurders of politici. Het recht van de sterkste wordt nu vormgegeven via de lege huls die nog over is van wat ooit onze "rechtsstaat" was, of althans heette te zijn. Zelfs het recht van mensen op zelfbeschikking over hun eigen lichaam wordt niet langer werkelijk gerespecteerd. In naam nog wel, maar er worden voorbereidingen getroffen om erop "toe te zien" dat dit recht niet op grond van zogeheten "desinformatie" op een wijze wordt gebruikt die de machthebbers onwelgevallig is.

Als de massa-surveillance van onze omgang met ons eigen lichaam eenmaal is geïnstalleerd (via datasystemen bij huisartsen, in ziekenhuizen, EHDS, doorbreking van het medisch beroepsgeheim), dan zullen er vast "incentives" worden ontwikkeld om welgevallig gedrag op dat punt te belonen, wat ook inhoudt: onwelgevallig gedrag op dat punt af te straffen. Alleen mag dat laatste dan niet zo heten.

Als je dan bijvoorbeeld niet instemt met een privacyverklaring van een ziekenhuis waarin staat dat ze jouw medische gegevens met god-weet-wie mogen delen, bijv. voor "onderzoeksdoeleinden", dan zal er worden gezegd dat JIJ zorg weigert als je niet instemt met een medische behandeling onder die voorwaarden. De betreffende medici zullen dan ontkennen dat ze zelf hun hippocratische eed breken door HUN weigering om jou met respect voor het medisch beroepsgeheim te behandelen.

Je leefstijl zal in toenemende mate en steeds gedetailleerder gemonitord worden, onder andere via jouw "medische" dossier, dat trouwens ook steeds meer niet-medische aantekeningen zal bevatten, denk aan de vragen die nu reeds in de "gezondheidsmonitor" van de GGD aan je worden gesteld - zie bijvoorbeeld https://www.security.nl/posting/864161/De+GGD+heeft+mij+voor+deelname+aan+de+Gezondheidsmonitor+uitgenodigd_+Mag+dit+wel+zonder+mijn+toestemming%3F, en dan met name de bijdrage van @Anoniem op 01-11-2024 om 16:00 uur.

-- Mogelijke alternatieven --
Jij noemt als bijna onmogelijk alternatief politieke actie om alsnog het respect voor het medisch beroepsgeheim en medische privacy hersteld te krijgen.

Een ander mogelijk alternatief dat ik zie, is dat er "ondergrondse zorggemeenschappen" worden ontwikkeld. Dat wil zeggen: dokters die nog beschikken over een functionerend geweten op dit punt, leggen onderling contacten om patiënten met behoud van privacy te verzorgen. Niet alle behandelingen zullen dan mogelijk zijn, zeker in het begin niet - want de door de medische industrie aan ons verkochte en geleverde behandelingen zijn zeer duur en vereisen grote zorg-fabrieken ("ziekenhuizen" genaamd). Sommige patiënten zullen dan dus door die integere zorgverleners niet volledig geholpen kunnen worden en moeten kiezen tussen ofwel eerder sterven, ofwel hun data laten roven door gevestigde medici.

Dat is een onderdeeltje van de nieuwe Middeleeuwen die we dan tegemoet gaan onder het technocratische regime dat op dit moment wordt opgebouwd.

In een door iemand anders gestarte draad op dit forum, "Controle_Wat voor zin heeft het nog?" (https://www.security.nl/posting/864328/Controle_+Wat+voor+zin+heeft+het+nog%3F) heb ik in een reactie (04-11-2024 om 12:13 uur) verwezen naar de visie van Jacques Barzun op wat de toekomst ons brengen gaat:


-- Toekomstige keuzevrijheid --
Als we inderdaad toegaan naar hoogtechnologische en tegelijk Middeleeuwse regimes, met een kaste van technocraten die, vergelijkbaar met de Rooms-Katholieke kerk van duizend jaar geleden, menen te kunnen en mogen bepalen in hoeverre individueel bewustzijn van mensen en hun individuele keuzes überhaupt toelaatbaar zijn - dan zal elk van ons moeten kiezen welke houding zij of hij wil aannemen. Bijvoorbeeld:

-- Wil je een schaap zijn dat door de technocratische leiders in de door hen gewenste richting gestuurd wordt, en wellicht aan het eind van je nuttige levensduur geslacht? (Natuurlijk niet rechtstreeks geslacht, maar bijvoorbeeld door je in een sociaal steriele "zorg"-omgeving op te sluiten waarin je wil om te leven gebroken wordt. De coronacrisis heeft daar al voorbeelden van laten zien.)

-- Wil je zelf tot de kaste der technocratische (hoge)priesters toetreden, en hebben je ouders voldoende geld en connecties om dat voor jou mogelijk te maken middels vroegtijdige elite-scholing? (Binnen die kaste komt er vast ook een niche voor "monniken" die zelf niet meedoen aan de strijd om de hoge posities, maar op een bescheiden manier hun eigen kloostertuintjes verzorgen, waaruit de priesters dan komen plukken.)

-- Wil je een vagebond of roverhoofdman worden die in de marges van het systeem zwerft en opereert, en die daar handig gebruik maakt van het recht van de sterkste? Met wie weet op enig moment een "deal" met de technocraten-priesters waardoor je de tweede helft van je leven in vrede kunt doorbrengen?

Dat soort keuzes zou eraan kunnen komen. Tenzij het toch anders gaat.

M.J.

Volledig mee eens. Ik vraag me af wat mensen motiveert om die beslissingsbevoegdheid van hun eigen medemensen te willen afnemen. Het is net alsof het bewustzijn is weggevallen dat andere mensen te respecteren wezens zijn.

Momenteel lees ik wat over hoe de kolonialisering van de wereld door Europa in zijn werk ging tussen, zeg, 1500 en 1900. Er werd door Europeanen (en vanaf iets later ook door witte kolonisten die zichzelf als Noord-Amerikanen gingen beschouwen) een soort mentale scheiding gemaakt tussen twee werelden: een wereld "binnen", waar men elkaar (of althans de hogere klassen) moest behandelen als beschaafde mensen, volgens (grond)wetten en regels, en een wereld "buiten", waar men de oorspronkelijke bevolking mocht onteigenen, tot slaaf maken, doden en op de meest verschrikkelijke manieren uitbuiten. In de negentiende eeuw kwam er in het Westen een arbeidersbeweging op, omdat arbeiders hier niet op dezelfde manier uitgebuit wilden worden als de oorspronkelijke bevolking van Amerika, Azië of Afrika.

Nu, anno 2024, lijkt het alsof veel mensen in Nederland en andere delen van het "welvarende Westen", na een halve eeuw neoliberale infantilisering, drie dingen doen:

-- ze benaderen hun eigen medemensen alsof die inboorlingen zijn, zodra die medemensen er bezwaar tegen hebben dat hun privésfeer wordt geïnvadeerd, onteigend, misbruikt en te gelde gemaakt - tenzij iemand multimiljonair en dus rijk genoeg is om financieel voordeel aan het systeem te ontlenen èn met privé-middelen zijn privacy te beschermen;

-- ze identificeren zich zo hevig met deze mentaliteit van koloniale onderdrukkers dat ze het ook moreel hoogstaand vinden om zichzelf op een dergelijke manier te laten misbruiken. Het lijkt of ze het het belangrijkst vinden om voor hun gevoel bij de incrowd van data-uitbuiters te horen, ook al horen ze in werkelijkheid tot het voetvolk en/of de slachtoffers van die uitbuiters. Het is een soort masochisme en tegelijk een massaal Stockholm-syndroom, waarbij mensen hun onderdrukkers gaan verdedigen en extra bedienen;

-- ze consumeren er voorzover mogelijk als een gek op los zolang het nog kan, omdat dit voor hen onontbeerlijk is om hun eigen gevoel in stand te kunnen houden dat ze, als puntje bij paaltje komt, bij degenen horen die "on top" (binnen) zijn, en niet bij de "inboorlingen" waarmee genadeloos de vloer wordt aangeveegd (buiten). En het hele propaganda-apparaat (bestaande uit commerciële "reclames" en overheidspropaganda) probeert die illusie in stand te houden om ervoor te zorgen dat mensen niet wakker worden, maar als ratten doorgaan met rennen in die ratrace-tredmolen waarin ze alleen maar kunnen verliezen van de elite, en waarin ze continu onder stress staan vanwege FOMO (Fear Of Missing Out). Het is vooral de (lagere) middenklasse die op deze manier vast zit. Mensen die echt onderaan de maatschappelijke ladder verkeren, zijn alleen maar bezig met elke dag weer de dag doorkomen, die vormen voor de gevestigde macht geen risico meer zolang er geen volksmenner opstaat.

M.J.

Je gaat er hier stilzwijgend van uit dat ik tot de mensen zou behoren die "beweren dat het kopiëren van digitale data (muziek, films) geen diefstal is". Ik denk daar genuanceerder over. Ik denk dat copyright een goede zaak is voor zover dat individuele kunstenaars in staat stelt om in hun levensonderhoud te voorzien. Ik ben dus voor copyright tijdens het leven van de componist/auteur/(film)maker (als natuurlijke persoon of personen). En na diens dood voor een vorm van tijdelijk copyright die de nabestaanden in staat stelt de integriteit van het werk en de reputatie van de maker voldoende te beschermen, net zoals je respectvol moet omgaan met iemands graf of gedenksteen en die niet mag bekladden.

Er wordt wel degelijk iets van je afgepakt als jouw gegevens zonder jouw toestemming worden geregistreerd. Het gaat namelijk om de ervaring van geborgenheid (privésfeer) en om de beslissing en de beslissingsbevoegdheid over waar die gegevens terecht komen en wat ermee wordt gedaan. Als het gaat om de lichamelijke en psychische gesteldheid van een natuurlijke persoon, dan moet die natuurlijke persoon daar zelf over kunnen beslissen. Niet voor niets is het verboden om naaktfoto's van mensen zonder hun toestemming te publiceren. Een longscan, een DNA-code of een baby-echo is net zo intiem als een naaktfoto.

Vraag dat eens aan degenen van wie er een naaktfoto is gepubliceerd of van wie er andere intieme informatie op straat is komen te liggen, of door autoriteiten is misbruikt bij het nemen van beslissingen met ingrijpende gevolgen voor individuen.

Het schijnt niet bij je op te komen dat iets waar jij persoonlijk geen last van hebt of meent te hebben, voor andere mensen wel echt bezwarend kan zijn. Dit is een uitingsvorm van "dikke ik" (egoïsme, solipsisme). Je vergeet ook dat de definitie van wat "analyse" is, in de praktijk sterk vervuild is. De meest oneigenlijke manipulaties van informatie worden tegenwoordig ook "analyse" genoemd. Sommige mensen willen niet dat hun persoonlijnlijke gegevens voor allerlei ongein worden misbruikt.

Je bedoelt waarschijnlijk dat je het niet onderschrijft voorzover het om "gegevens" gaat. Als iemand jouw lever zonder jouw toestemming wil extraheren en transplanteren, dan heb jij daar waarschijnlijk wel bezwaar tegen.

Ik ben benieuwd met wat voor activiteiten jij je geld verdient. Misschien heb jij zelf zoveel boter op je hoofd dat je liever niet herinnerd wilt worden aan de vraag of het misschien kwalijk is wat je doet, en neem je daardoor een houding aan dat dit allemaal "moet kunnen". Rond het jaar 1600 werd slavenhandel bijvoorbeeld een eerzame bezigheid gevonden en werden er zelfs standbeelden opgericht voor burgers die met slavenhandel veel geld hadden verdiend. De economische voorsprong van het Westen op veel andere landen is opgebouwd met behulp van roof. Dat zit diep in de mentaliteit van velen van ons ingebakken, dat roof "moet kunnen".

Ja, net als met bijvoorbeeld slavenhandel, handel in organen of handel in schadelijke drugs... /s

Je zegt hier dus eigenlijk dat windhandel en bedrog geen probleem is, zolang het degene die zich daarmee bezig houdt maar een mooie winst oplevert. Je zult zeker niet de enige zijn die er zo over denkt. Het recht van de sterkste, slimste en sluwste... Ik word wel steeds nieuwsgieriger waar jij zelf nu eigenlijk je geld mee verdient.

M.J.

Ik ben ook benieuwd.

Heb jij nou ergens, ooit, al juridisch je gelijk gehaald?
En kun je dat dan ondersteunen door een linkje naar Rechtspraak?

Want zolang dat niet het geval is, is alles wat jij hier schrijft ook maar gewoon jouw mening.

Sterker nog, ook als een rechter het wèl met me eens is (en dat is soms inderdaad gebeurd), dan is alles wat ik hier schrijf nog steeds gewoon mijn mening. Alleen wel een mening die ik relatief goed kan onderbouwen. Er is op dit forum bijvoorbeeld een reageerder (misschien jij?) die het een sterk argument lijkt te vinden om mijn betogen herhaaldelijk te weerleggen met de enkele stelling: "Dat is (alleen maar) jouw mening." Ik onderbouw mijn meningen graag inhoudelijk.

Een probleem met rechtszaken over privacy (en ook sommige andere onderwerpen) is dat het Nederlandse rechtsstelsel, en met name het bestuursrecht, inmiddels behoorlijk is gecorrumpeerd. Hierbij doel ik niet op financiële, maar wel op morele en intellectuele corruptie. Eén klein voorbeeld daarvan is de manier waarop sommige algemene beginselen van behoorlijk bestuur (a.b.b.b.) tegenwoordig door rechters worden gebagatelliseerd of liefst genegeerd. Ze tellen in de praktijk dus niet meer echt mee. Bijvoorbeeld het zogeheten "vertrouwensbeginsel". Als een functionaris namens een bestuursorgaan bij burgers een bepaald gerechtvaardigd vertrouwen wekt, of een toezegging doet, dan kan het bestuursorgaan daaraan worden gehouden alsof het een toezegging van het bestuursorgaan is. Dit fatsoensbeginsel is in het bestuursrecht inmiddels verregaand uitgekleed, je kunt je er als burger niet meer kansrijk op beroepen.

Bestuursrechters gedragen zich veelal, in afwijking van het ideaal van de trias politica, als uitvoerders van de uitvoerende macht, die mooie juridische stempels zetten ter legalisering van besluiten die de uitvoerende macht met willekeur neemt. Als een bestuursorgaan het héél bont maakt door niet eens bepaalde formaliteiten in acht te nemen, of als er een bepaalde politieke wind waait, wil een bestuursrechter soms nog een opportuun voorbeeld stellen. Maar daar kun je als rechtzoekende niet op rekenen. Het bestuursrecht biedt materieel gezien nauwelijks rechts(!)bescherming.

Burgers of belangengroepen die opkomen voor hun rechten, en hun gemachtigden, raken daardoor vaak in de positie dat het enige wat ze nog kunnen doen, is om via rechtszaken zichtbaar te maken dat de wetten die hun rechten in abstracto heten te beschermen ("gaat u maar rustig slapen, want u leeft in een rechtsstaat") feitelijk geen bescherming meer bieden zodra zich een concrete zaak voordoet, omdat die wetten door rechters in concrete zaken niet werkelijk (naar letter èn geest) meer worden gevolgd. Het zichtbaar maken en documenteren van dergelijke misstanden kan ook een functie van rechtszaken zijn, ook als ze niet worden gewonnen. Het kan bijdragen aan maatschappelijke bewustwording.

Ongeveer drie jaar geleden, tijdens de coronacrisis, werd ik hier op deze site getrold. Iemand anders gebruikte mijn initialen en maakte daarmee op een gegeven moment ook een account aan dat de suggestie wekte dat ik bepaalde meningen was toegedaan. Om verwarring te voorkomen besloot ik zelf een account aan te maken ("EersteEnigeEchte M.J - EEEMJ"). Van de redactie begreep ik toen dat hun beleid enige tijd daarvoor was aangepast en ze alleen nog maar anonieme accounts toestonden, omdat het ondoenlijk was om als redactie de identiteit van (nieuwe) accounthouders te gaan verifiëren. Aan dat beleid houd ik me. Je ziet hier dus alleen niet(!) geverifieerde initialen van mij. Je ziet van mij geen verwijzingen waaruit mijn identiteit (rechtstreeks) valt op te maken. Ik zal dus ook geen linkjes geven naar door mij gevoerde rechtszaken. Zoals je misschien al weet, worden op www.rechtspraak.nl de namen van o.a. eisers, indien dat natuurlijke personen zijn, in de gepubliceerde uitspraken geanonimiseerd. De namen van gemachtigden (advocaten) worden in beginsel wel vermeld.

M.J.

Vandaag nieuws over de volgende aanval op het medisch beroepsgeheim:


Voor mij zal dit aanleiding zijn mijn huisarts hierover aan te schrijven.

M.J.

De voorbeeld brief van bezwaar tegen Mitz door de huisarts (assistent i.o) laten ondertekenen. Ook aangegeven dat ik het medisch dossier eigenlijk in eigen beheer wil nemen ivm alle aanvallen hierop. In dat geval zal ik worden uitgeschreven uit de praktijk. Volgens de assistent verlaat het dossier niet het pand, maar is het wel gekoppeld/benaderbaar via ... Tja, weten zij veel dat alles wat aan internet hangt te hacken is. Er gaat een gesprek volgen met de praktijkmanager.

Organisaties slaan alarm over patiëntenportaal: 'einde medisch beroepsgeheim' [voorbeeld Mitz weigerbrief]
dinsdag 19 november 2024, 11:51 door Redactie

https://www.security.nl/posting/866271/Organisaties+slaan+alarm+over+pati%C3%ABntenportaal#posting866368

En de makkelijke vindplaats voor de tekst van de weigerbrief:

Ik heb de tekst verstuurd per weiger-email, met de volgende aanvulling:

M.J.

socrates is vergane glorie. Het is chantage maatschapij geworden . cookies of niet kopen , cookies van derden of je kan niet ...
Je gegeven of je leven ... zou dit niet als overval kunnen gezien worden.

De tijd dat je bij een kontract kon zeggen wacht eens even dit moet eruit of ik teken niet ?? banken die chantage plegen enz enz

Als jouw huisarts jou gedwongen uitschrijft omdat jij eist dat hij z'n medisch beroepsgeheim respecteert, dan zou je een klacht moeten indienen bij het medisch tuchtcollege. De huisarts handelt dan in strijd met zijn medische eed.

In zo'n gesprek met de praktijkmanager is het misschien nuttig om in te brengen dat er ook huisartsen zijn die hun patiënten NIET uitschrijven wanneer die hun medische dossier in eigen beheer nemen. Ik heb mijn dossier in eigen beheer genomen en sta nog steeds ingeschreven bij mijn huisartspraktijk. Hoe dit in zijn werk ging, heb ik beschreven in het eerste deel van dit topic: https://www.security.nl/posting/813517/Medische+privacy+-+een+gedeeltelijke+oplossing. Er is dus geen noodzaak jou uit te schrijven als jij je dossier in eigen beheer neemt.

Mocht jouw huisarts jou toch uitschrijven zonder dat jij dat wilt, dan lijkt dat me niet in overeenstemming met de medische ethiek ("Do no harm" etc.). Het zou inderdaad een vorm van "chantage" zijn, zoals @Anoniem op 21-11-2024 om 00:40 uur het hierboven noemt. Het lijkt me interessant om te horen wat het medisch tuchtcollege daar dan van vindt. Ik kan dat niet inschatten. Op basis van mijn ervaringen met het ontbreken van ethisch bewustzijn bij Nederlandse bestuursrechters, is er weinig dat op me op dat gebied nog echt kan verbazen. Maar hopelijk gaat het medisch tuchtcollege wèl serieus om met ethiek.

Hou ons vooral op de hoogte hier op dit forum! Ik ben benieuwd naar hoe het in jouw geval verder gaat.

M.J.

Reactie van huisarts inzake Mitz

In mijn posting hierboven van 20-11-2024 om 22:37 uur gaf ik aan een weigerings-email inzake Mitz naar mijn huisarts te hebben gestuurd (met cc naar de FG van het samenwerkingsverband van huisartsen). Vandaag kreeg ik een reactie van de huisarts, met cc naar de FG:


Het is duidelijk dat de huisarts en het samenwerkingsverband allebei vooralsnog niet van plan zijn om met mij een dialoog aan te gaan over de medisch-ethische aspecten van Mitz.

Ik ben benieuwd wat de huisarts gaat doen als zou blijken dat met Mitz een "extractie" van data niet of niet volledig valt te voorkomen.

-- Stichting Privacy First over Mitz --

Ondertussen heeft Stichting Privacy First op haar website een artikel geplaats dat het probleem met Mitz verduidelijkt, en tegelijk aangeeft dat er alternatieven zijn die dat probleem niet veroorzaken:

- - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Mitz: JurassicTech en de PGO als oplossing

21 november, 2024

Deze week lanceerden het Platform Burgerrechten en Stichting KDVP een campagne tegen het patiëntenportaal Mitz.

Mitz is een Centralosaurus met serieuze privacyrisico’s, maar we kunnen ons hiervan verlossen. Dat vraagt wel wat actie van de Tweede Kamer.

Centralosaurus Mitz

Mitz bevat meta-data over je medische zorg, waaronder een lijst (index) met de locaties van al je medische gegevens en je ’toestemmingskeuzes’ voor toegang tot die gegevens, indien je je hebt aangemeld.

Net als het Landelijk EPD uit 2011 is Mitz een centraal systeem, met als achterliggend doel ‘één oplossing, voor alles en iedereen’. Een (decentraal) alternatief staat wederom niet op de agenda. Als je je niet aanmeldt voor Mitz, dan mag je met papier of CD-roms op stap. Via een grote omweg zijn we terug in 2011, met dezelfde risico’s voor de privacy, veiligheid en het beroepsgeheim.

Een voorbeeld:
Een arts mag alleen over je gegevens beschikken indien er een behandelrelatie is en de eerste vraag die de arts aan Mitz zal stellen is “ken je deze patiënt?” Hiermee wordt Mitz dus geïnformeerd over iedere behandelrelatie van elke patiënt in Nederland, ook van de patiënten die zich niet bij Mitz hebben aangemeld. Mitz verwerkt medische gegevens, zonder dat het hier een grondslag voor heeft en het is een schending van het beroepsgeheim.

De mijn ‘mijn’ die niet van jou is

Iedereen heeft ze: een mijn.bank, mijn.verzekering, mijn.pensioen en mijn.ziekenhuis. Al die ‘mijn’ omgevingen hebben één ding gemeen. Ze zijn niet van ‘jou’, maar van de leverancier van de dienst (en de gegevens veelal ook). Hetzelfde geldt voor mijn.Mitz.

Een alternatief model kan je enigszins vergelijken met de Europese ‘wallet’ en werkt als volgt:

[afbeelding]

Je gegevens staan in je eigen kluis en niet (of zeer beperkt) bij de app-leverancier. Een applicatie (zoals bijvoorbeeld NewMitz) helpt je bij je de taken die je wil uitvoeren, maar de leverancier van die applicatie heeft geen toegang tot jouw gegevens. Vergelijk het met Excel waarmee je een lokaal bestand bewerkt. Vervolgens bepaal je zelf of, en met wie, je die gegevens uit dat bestand wil delen.

PGO

Hier ligt een prachtige kans voor de ‘Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO)’ waar het Ministerie van VWS nu een Europese aanbesteding voor heeft gedaan.

De afgelopen jaren hebben de meeste PGO’s zich nog ontwikkeld als een klassiek mijn.pgo (dat niet van ‘jou’ is). Als burger heb je de keuze tussen PGO-A, PGO-B, of PGO-Etc en zit je vastgeketend aan de specifieke functionaliteit die dat PGO levert. Zelfs als je de data kan overzetten, dan zit je in een ander mijn.pgo met hetzelfde probleem.

Weg met het ‘systeem’

Stichting Privacy First is samen met Schluss in gesprek met het Ministerie van VWS in de hoop hier verandering in aan te brengen. Een PGO kan niet langer een ‘systeem’ zijn. Je wil je data in je eigen kluis en dan verschillende toepassingen kunnen gebruiken, van verschillende leveranciers. Een soort ‘app-store’ model dus.

Je ‘persoonlijke gezondheidsomgeving’ is dan de combinatie van je eigen data-kluis en alle toepassingen die je gebruikt.

Dat is bovendien een enorme stimulus voor innovatie. Een leverancier kan een toepassing leveren, zonder dat deze kennis neemt van je gegevens (en dus zonder eigen privacy-beleid!). Iedere ondernemer kan vanuit de zolderkamer een eerste toepassing ontwikkelen, binnen de kaders gecreëerd door Stichting Medmij.

Terug naar Mitz

Het grootste risico blijft het idee dat we ‘één systeem voor alles en iedereen’ moeten gebruiken, terwijl dat volstrekt overbodig is. Voor burgers die het wel nodig hebben kan Mitz een cruciale oplossing zijn, maar de ’toestemmingskeuzes’ en de locaties van je medische gegevens horen dan wel in je eigen kluis. Nergens anders.

De arts uit het voorbeeld kan nu aan jou vragen of je ‘toestemming’ hebt gegeven voor toegang tot je medische gegevens, en niet aan de Centralosaurus Mitz.

Bron: https://privacyfirst.nl/artikelen/mitz-jurassictech-en-het-pgo-als-oplossing/
- - - - - - - - - - - - - - - - - -

M.J.

Ik heb inmiddels de volgende email verstuurd naar mijn huisarts en de FG van het samenwerkingsverband van huisartsen:


M.J.

In mijn email van gisterenavond (zie mijn posting op 26-11-2024 om 23:41 uur) liet ik een steek vallen. Daarom heb ik er vanochtend nog het volgende, aanvullende mailtje achteraan gestuurd:


M.J.

Vandaag helaas het telefoontje van de huisarts gemist. Zij heeft de voicemail ingesproken. Volgens haar is het mooie van Mitz dat ik volledige controle heb over het delen van informatie. Als ik dat niet wil, wordt er niets gedeeld. En omdat ik heb aangegeven dat ik niets wil delen wordt met niemand mijn medisch dossier gedeeld.

Het wordt met Mitz gedeeld, waar duizenden toegang toe hebben, bv. "onderzoekers", en als het eenmaal breed is ingevoerd nog meer bv. ook opsporingsdiensten want ja, wie weet helpt het om een crimineel te vangen om het sleepnet ook even door Mitz te laten gaan. Het "leuke" van Mitz is dat als je gegevens er eenmaal in staan, er nieuwe regels gemaakt kunnen worden wat er allemaal nog meer mee mag worden gedaan en dat hou je dan niet meer tegen, want ze hebben je gegevens al in hun systeem.

https://privacyfirst.nl/artikelen/mitz-jurassictech-en-het-pgo-als-oplossing/

Nog even wat over Mitz, ontleend aan een ander topic op deze site. De Landelijke Huisartsenvereniging (LHV) maakt zich sterk voor Mitz en betreurt het dat andere artsen daar actie tegen voeren. LHV probeert ons gerust te stellen met de beeldspraak dat er bij Mitz sprake zou zijn van twee "kluisjes" waarin gegevens veilig kunnen worden opgeborgen. Het gaat dan om denkbeeldige kluisjes in het Mitz-systeem.

Hieronder mijn inbreng onder het betreffende topic (https://www.security.nl/posting/866271/Organisaties+slaan+alarm+over+Mitz+pati%C3%ABntenportaal):

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Door EersteEnigeEchte M.J. - EEEMJ op 05-12-2024:
Supernaïef. Het belang van huisartsen staat zeker niet altijd gelijk aan het belang van patiënten. Om te zorgen dat artsen toch de wil van hun patiënten respecteren, is er de medische beroepseed en het medisch beroepsgeheim.

Besturen van zorgkoepels (bijv. LHV) en grote ziekenhuizen staan qua mentaliteit en qua belangen vaak dichter bij de farma-industrie, big data en de overheid dan bij patiënten. Uit de tekst op de door jou genoemde site blijkt dat de overheid en een aantal koepels (artsenorganisaties, "patiëntenfederaties") Mitz erdoorheen gelobbied hebben. Toevallig heb ik wel eens wat gehoord over hoe het bij patiëntenfederaties toegaat. Hoe bestuurders van patiëntenfederaties bewerkt worden door overheden en grote medisch organisaties (bijv. ziekenhuizen) om "vrijwillig" te vinden wat die overheden en grote organisaties vinden.

LHV is ontevreden over de brief van de actievoerders tegen Mitz, omdat die niet van te voren met LHV etc. hebben overlegd. Maar met wie hebben LHV c.s. zelf overlegd, en op welke wijze?

In de tekst achter jouw link staat onder andere dit, kennelijk bedoeld om iedereen (huisartsen, patiënten) gerust te stellen:

De eerste vragen die bij me opkomen, zijn dan:
1. Het zou inmiddels duidelijk moeten zijn dat er een levensgroot verschil is tussen het beheer van je eigen stand-alone-systeem (dan heb je werkelijk zeggenschap) en het zg. "beheer" van gegevens op een groot datasysteem dat door anderen dan jouzelf wordt beheerd. Denk aan al die gebruikers van Facebook die hun gegevens daarop zelf "beheren", terwijl ze ondertussen door Facebook gemanipuleerd worden. Of denk aan het beheren van je eigen gegevens op "mijnuwv" of "mijnkpn" of "mijnvattenfall" of hoe al die fake-"mijn"-omgevingen ook mogen heten. Wat staat er in de kleine lettertjes van de overeenkomst tussen de huisarts en de eigenaar van zo'n enorm datasysteem? Waarom doet LHV zo naïef?
2. Als de patiënt niets doet, worden diens gegevens dan door diens huisarts in het Mitz gezet? Dan gaat de huisarts daarmee al de fout in (het is dan geen opt-in meer, maar een opt-out).
3. Als de patiënt aangeeft niet in het Mitz te willen staan, waar wordt dit dan geregisteerd? In... het Mitz? Dan staat de patiënt er dus toch in.
4. Als een patiënt ergens bewusteloos wordt aangetroffen en naar een ziekenhuis gebracht, wordt de patiënt dan in dat ziekenhuis NIET in het Mitz geregistreerd, tenzij patiënt daarvoor van te voren toestemming heeft gegeven en dit ook bewijsbaar is?
5. Wie is verantwoordelijk en aansprakelijk voor het lekken van gegevens uit Mitz, bijv. na een hack, een menselijke fout, ransomware en dergelijke? Is dat de huisarts van een patiënt? Is dat een of ander groot softwarebedrijf?

Zomaar wat eerste vraagjes.
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

M.J.

Reactie van de huisartsen-FG op mijn verzoek om niet in Mitz te worden geregistreerd

Gisteren (16-12-2024) ontving ik van de functionaris gegevensbescherming (FG) van het samenwerkingsverband van mijn huisarts een email in reactie op de door mij ingezonden weigermail (zie posting hierboven op 20-11-2024 om 22:37 uur). Dit was een "aanvulling" op de reactie die ik van mijn huisarts zelf had gekregen (zie posting hierboven op 26-11-2024 om 21:56 uur).

Vreemd genoeg negeerde de FG daarbij mijn daaropvolgende mails, gericht aan de FG en de huisarts (zie postings hierboven op 26-11-2024 om 23:41 uur en 27-11-2024 om 08:16 uur). Die waren uit de reactie van de FG weggelaten. De FG schreef het volgende:


Afgaande op dit bericht, lijkt het erop dat de tactiek van mijn huisarts en diens samenwerkingsverband nu is om mij, zolang ik nog geen specialistische hulp nodig heb, niet in Mitz te registreren, maar om dit als een "speciale behandeling" voor mij als individu op te vatten. Op die manier word ik als patiënt die privacy wil, als het ware van alle andere patiënten geïsoleerd.

Want wat doen deze honderden huisartsen met alle andere patiënten? Zal er voor hen, net als voor mij, "uiteraard niet namens hen toestemming in Mitz worden geregistreerd", en zullen zij ook niet zonder hun voorafgaande, ondubbelzinnige toestemming zelf in Mitz worden geregistreerd? Krijgen zij eerst netjes van te voren, en op een transparante, eerlijke, niet-manipulatieve manier, de vraag voorgelegd of ze hun medische en andere persoonsgegevens wel of niet in het Mitz-datasysteem willen laten registreren? Worden die patiënten, om een weloverwogen keuze mogelijk te maken, door de huisartsen dan ook geattendeerd op de betreffende linkjes naar de websites van www.stopmitz.nl en www.privacyfirst.nl, zodat ze zichzelf breed kunnen informeren? Of gaan de huisartsen, ondersteund door hun FG, straks willens en wetens proberen om de patiënten een pro-Mitz-tunnelvisie in te loodsen - de tunnelvisie dat Mitz alleen maar voordelen zou opleveren?

En wat gebeurt er op enig moment wanneer ik wèl specialistisch advies of hulp nodig heb (tweedelijns medische zorg)? Zegt de huisarts dan: "In deze situatie kan ik u alleen doorverwijzen als u alsnog akkoord gaat met uw registratie in het Mitz, want het ziekenhuis eist dat ik u doorverwijs via Mitz"? Of zegt de specialist dan: "Ik ontvang alleen (potentiële) patiënten als die geregistreerd staan in het Mitz - anders "kan" ik het administratief niet verwerken en "kan" ik ze dus niet behandelen"?

Zolang ik gezond ben, lijkt het nog mogelijk mijn medische privacy te verdedigen. Maar de echte toetssteen is natuurlijk of ik mijn medische privacy nog kan beschermen wanneer ik op enig moment ziek word. Het voelt nu een beetje alsof de aasgieren boven mijn medische data cirkelen terwijl ik door de woestijn loop, wachtend totdat ik op de grond val en me niet meer kan verdedigen.

Vreemd - ik wil mijn huisarts, andere artsen of dossierhouders liever helemaal niet associëren met aasgieren. Toch komt het beeld van dat soort vogels nu bij me op. Mede vanwege de manier waarop vele huisartsen hun patiënten eerder jarenlang niet hebben geïnformeerd over de registratie van hun medische gegevens in de datasystemen van Topicus/Calculus e.d. (zie deel 1 van dit blog: https://www.security.nl/posting/813517/Medische+privacy+-+een+gedeeltelijke+oplossing).

Ik ben geïnteresseerd in feedback van lezers van dit blog over wat mijn volgende stap zou kunnen zijn. Of hoef ik niets meer te doen en is alles nu prima geregeld? Ik ben benieuwd naar jullie ideeën daarover.

M.J.

Misschien omdat ze nergens opslaan en alleen je eigen mening bevatten, die zoals wel eens blijkt, erg selectief is?

Dit is ook een mooi stukje mening, waar ik op bedoel. Misschien ben jij de enige met tunnel visie? Heb je daar wel eens over nagedacht?

Nee ze denken juist verder dan jij doet. Jij kijkt alleen vanuit je eigen mening, terwijl andere veel verder denken.

Dat zijn ze ook niet. Alleen denken ze verder dan jij doet.

Wat dacht je om het gewoon met rust te laten en dit aan professionals over te laten, die verder kijken dan M.J doet?

Professionals qua medisch handelen. Duidelijk geen professionals als het om bescherming van data, privacy van patienten en het beroepsgeheim gaat.

- * - * - Kerstboodschap - * - * -

Nog even, voordat ik met "kerstreces" probeer te gaan, drie verwijzingen naar ontwikkelingen die relevant zijn voor medische privacy en waarover elders op deze site nieuwsberichten zijn geplaatst:

1. Datasurveillancewet WGS


Je ziet hier dat de bulldozer van totale afbraak van reële privacy gewoon doordendert, met als franje en afleidingsmanoeuvre wat etherische, zogenaamde "waarborgen" voor privacy die in de praktijk niets voorstellen. Een reageerder onder het artikel gaf een lange lijt van soorten gegevens aan die opeens, zonder dat burgers het zelfs maar weten, door overheidsdiensten met elkaar gedeeld kunnen worden, en ook gebruikt voor heimelijke interventies in het leven van burgers. Daaronder gezondheidsgegevens:


Het feit dat de Eerste Kamer hier voor heeft gestemd, laat zien dat de checks en balances die de legaliteit van wetgeving moeten beschermen (dit werd altijd als een belangrijke functie van de Eerste Kamer beschouwd), in Nederland niet langer werken.

2. Minister wil Nederlandse zorg dienstbaar maken aan AI


In mijn eigen reactie onder dat bericht geef ik in een P.S. aan:

Dus onze regering, inmiddels gesteund door volgzame bestuurders van "artsenkoepels" en "patiëntenfederaties", wil een combinatie van vier dingen doen:
-- Het medisch beroepsgeheim doorbreken (EHDS, Mitz, ziekenhuis-datasystemen waarmee medische data zonder toestemming van patiënten breed gedeeld worden);
-- De medische gegevens van burgers opslaan in gecentraliseerde systemen zoals Mitz, waarover burgers en patiënten zelf geen controle hebben;
-- De medische gegevens van mensen naar eigen goeddunken en soms in het geheim "delen" met diverse overheidsdiensten, en die medische gegevens ook gebruiken voor (soms geheimgehouden) interventies in het leven van individuele mensen;
-- Zowel medische als andere interventies mede gaan baseren op de uitkomsten van calculaties met behulp van geautomatiseerde, voor niemand inzichtelijke blackboxen die ("lerende") "AI" worden genoemd.

Volgens onze regering en ambtenaren, en volgens een meerderheid van onze zogenaamde "volksvertegenwoordigers" (lees: vijanden van het volk) hoeven we ons echter geen zorgen te maken over dit dystopische programma, omdat zij zichzelf héél betrouwbaar vinden - kennelijk op basis van hun track record van het niet of misleidend informeren van de bevolking over, en het niet of nauwelijks beschermen van de bevolking tegen aantastingen van het medisch beroepsgeheim en andere privacy-schendingen.

3. Alweer een lek van medische gegevens van miljoenen mensen


Zo makkelijk lekken medische gegevens dus. Maar dit leidt bij minister Agema, onze regering, de leiding van het ambtenarenappraat, de bestuurders van ziekenhuizen en artsenkoepels niet tot enige zelfreflectie over waar zij eigenlijk mee bezig zijn.

Ze plaveien de weg naar de hel, waarbij ze de vlammen en gloeiende kolen van die hel straks, achteraf, zullen bagatelliseren als "onfortuinlijke incidenten vanwege eerlijke fouten". Mijn naam is haas, wir haben es nicht gewusst.

Hoe zijn we terecht gekomen onder de macht van dergelijke malafide (maar zichzelf o zo prima vindende) bestuurders en politici?

Ik begrijp dat dit geen opwekkende "kerstboodschap" is. Je zou, voordat je bij de kerstboom gaat zitten om te genieten van het kaarslicht, de flonkerende slingers en de glimmende ballen, graag iets geruststellends horen. Iets wat je blij maakt, en waar je, na een mooi kerstdiner, goed van slaapt.

Tja, in 1940 was het in Nederland en veel andere Europese landen ook lastig om een fijne, geruststellende kerstboodschap te formuleren - behalve voor de aanhangers van een bepaald bewind dat de macht in ons land had overgenomen. Die vonden dat het de goede kant op ging. Die wilden graag verder op die weg.

Deze dystopie van (o.a.) medische technocratie en massasurveillance is in de afgelopen vierenhalve decennia gezaaid, en ontkiemd tijdens de coronacrisis in 2020-2022. Bijna alle politieke partijen, rechts en links en alles wat zichzelf daartussen vond zitten, hebben daaraan bijgedragen. Het is nu aan iedereen met maatschappelijk verantwoordelijkheidsgevoel om zich hier bewust van te zijn en zich hiertegen te verzetten. Zowel in je eigen leven als in je sociale netwerk en je maatschappelijke contacten.

En bij de eerstvolgende verkiezingen - gemeentelijk of nationaal: stem voor een partij die moedig en doortastend opkomt voor humaniteit en respect voor mensenrechten, ook in de medische, psychische en overige zorg. Een partij die dat, anders dan de PVV van minister Agema, ook ná de verkiezingen en de regeringsformatie blijft doen. Of als dat niet kan, omdat zulke partijen niet meer voorhanden zijn: stem niet, maar voer openlijk of heimelijk actie.

Ik wens iedereen een prettig kerstfeest.

M.J.

Dank voor al je speurwerk EersteEnigeEchte M.J. - EEEMJ Dat laatste 'advies' doe ik al decenia :) Fijne Facedagen

Volgens mij heeft jouw huisarts het administratieve probleem c.q. jouw "geval" opgelost (volgens de laatste mail) door een eigen schaduwadministratie aan te leggen waarin jij (summier) bent opgenomen. Naar Mitz toe doet jouw huisarts het m.i. voorkomen dat jij überhaupt niet bestaat.
Een andere oplossing lijkt mij niet mogelijk omdat het mij zeer onwaarschijnlijk lijkt dat Mitz de aangesloten huisarts de optie biedt om bepaalde patiënten te "verdonkeremanen". Het is alles of niets voor een huisarts: àl zijn patiënten gaan naar Mitz of geen enkele.
Wanneer Mitz een door de huisarts gewenste selectie zou toestaan dan zou haar systeem niét voor noodgevallen werken, zoals Wim Jongejan aantoont in:

https://zorgictzorgen.nl/lhv-negeert-beroepsgeheim-en-spreekt-onwaarheid-in-reactie-open-brief/#comment-16080. (In dit stuk legt hij ook de vinger op een leugen van de LHV betreffende exact dit onderwerp).

Alle BSN's met de daaraan gekoppelde zorgverlenerscodes (wie zit bij welke zorgverlener) moeten onder regie van Mitz geregistreerd worden (in wat WJ "kluisje 1" noemt) anders werkt Mitz niet zoals Mitz wil werken.
Met laatstgenoemde actie die jijzelf binnen Mitz moet ondernemen wordt "kluisje 2" van WJ bedoeld.
Over "kluisje 1" heeft een patiënt beperkt wat te zeggen, namelijk of daar in gekeken mag worden; dat laatste staat in "kluisje 2".
Maar bij noodgevallen gaat "kluisje 1" tijdelijk (maximaal 3x24 uur) open, ongeacht wat een patiënt daarover in "kluisje 2" heeft gezet.
In jouw geval bestaat "kluisje 1" niet, waarmee we op het punt komen hoe jouw huisarts dit naar Mitz toe gaat verantwoorden want hij/zij zal binnen de kortste keren opgespoord worden (door even alle ziektekostenverzekeraars te bellen) wanneer jij een noodgeval wordt.
Mee eens; ik gebruik hiervoor de term "verdonkeremanen" (vanuit het perspectief van de huisarts gezien).
Volgens mij komt jouw huisarts in de (administratieve) problemen wanneer hij/zij jou naar de tweede lijnszorg moet verwijzen (onder het Mitz-regime).
Naar alle waarschijnlijkheid gaat hij/zij dit probleem op jou afschuiven.
Bij inwerkingtreding van Mitz wordt dat de keuze tussen wel of geen zorg krijgen.

Ik heb geen idee over wat jouw volgende stap zou moeten of kunnen zijn.
Het is m.i. in het huidige syteem van gezondheidszorg al onmogelijk om je privacy veilig te stellen wanneer je een beroep op (tweedelijns)zorg doet; in Mitz wordt dit verder geperfectioneerd.
Alle partijen waarmee een actuele of potentiële patiënt te maken krijgt dekken zichzelf formeel-juridisch in.
En waar dit nog niet waterdicht is zorgt de nood van patiënten voor het hermetisch sluiten van het systeem.

Het punt is dat MJ geen privacy wil, MJ wil anoniem zijn. Het is een soort rare paradox die voorkomt uit iets menselijks: ieder van ons vindt dat hij of zij uniek is. En vindt dat zijn situatie/omstandigheden/verleden zó uniek is, dat hij binnen een menigte daarom direct opvalt. Het gevolg is dat de oplossing vaak minder anoniem is dan gewoon opgaan in de massa: jezelf bewust in een aparte -unieke- container plaatsen.

Met overigens als bijvangst dat het alleen maar meer werk wordt voor de (toch al overbelaste) zorg, en dat de zorg dús ook duurder wordt (voor iedereen trouwens).

Privacy gaat over heel iets anders dan anonimiteit.

Ik lees nergens dat MJ anoniem in de zorg wil zijn. Vreemde conclusie.

Wat MJ wil (en dat geldt ook voor mij) is dat je zelf zeggenschap houdt over je medische gegevens (SPII data). En niet, zoals bij Mitz (maar ook bij het huidige LSP) hele zekenhuizen (LSP) of (nog slechter) hele beroepsgroepen (Mitz) toestemming geeft tot access tot deze data (het enige dat deze moeten doen is enkel aan te vinken dat er een behandelrelatie is).

Dat is precies de reden waarom ik actief toestemming tot delen van deze gegevens via het LSP heb geweigerd. Met Mitz wordt het nog een graadje erger, dus nee, zolang ik deze rechten niet op een meer granulair niveau kan verlenen (nl het enkel (tijdelijk, voor de duur van de behandeling) delen met de arts die me behandelt met eventueel zijn/haar assistenten) zal ik altijd toestemming weigeren.

De enige reden dat dit nu wordt ingevoerd is dat men van de opt-in (LSP) af wil en een opt-out mechanisme wil hanteren (Mitz). Verder is er sprake van een enorme luiheid om verder te denken over meer privacy-vriendelijke oplossingen. Ook bestaande ziekenhuissystemen zijn blijkbaar meegegaan in dit proces van niet nadenken over privacy, want het was echt niet zo moeilijk om het rechtenbeheer beter en meer granulair in te richten dan nu het geval is.

Nou ik lees exact hetzelfde als Anoniem 25-12-2024, 10:53.

Het heikele punt is dat MJ zijn medische dossier uit principe in eigen beheer heeft genomen, dat was al ver voor Mitz en zoals ik al aangaf uit louter principiële overwegingen.

De discussie over privacy zou moeten gaan over het vinden van een manier waarin een systeem aan de ene kant voldoende waarborgen heeft en aan de andere kant kan voldoen aan Hippo en de eed van Socrates die de artsen hebben afgelegd. Die discussie ontwijkt hij door zijn dossier in eigen beheer te nemen en daar later allerlei motivaties aan toevoegt.

Dat is het grote verschil tussen anoniem willen zijn en waarborgen voor privacy willen inregelen.

Als er 53 artsen voor nodig zijn om een leven te redden moet dat mogelijk zijn. Dat betekent nog steeds niet dat er onzorgvuldig met je medische gegevens wordt omgesprongen. Dat een patient vind dat dat wel veel artsen zijn is totaal onbelangrijk.

Als je anoniem wil zijn: prima, roep dat dan gewoon. Maar ga dan niet zeggen dat privacy slecht geregeld is want anonimiteit is inderdaad iets heel anders dan het hebben van privacy.

Hmmm... Het kerstreces is kennelijk alweer voorbij.


@majortom leest het goed, en jij, @Anoniem, leest het verkeerd. Ik heb al meer dan een jaar geleden uitgelegd om welke reden ik mijn medisch dossier in eigen beheer heb genomen. Zie de intro van het topic https://www.security.nl/posting/813517/Medische+privacy+-+een+gedeeltelijke+oplossing. Daar schrijf ik o.a:
Het gaat hier in de eerste plaats om een heel praktische overweging: hoe kan ik mijn medische privacy in de praktijk beschermen, nu mijn huisarts niet meer bereid blijkt om dat te doen zolang hij/zij mijn medisch dossier beheert?

Het idee dat ik een discussie "ontwijk", vind ik wel één van de meest bizarre uitlatingen nadat ik al meer dan een jaar lang op deze site juist een discussie entameer over medische privacy en hoe die te waarborgen.

Ik weet niet wie "Hippo" is, maar ik wil niet dat beslissingen over mijn medische dossier worden genomen door de Heilige Augustinus (van Hippo), en ook niet door een nijlpaard. Ook aan Socrates zou ik geen beslissingsbevoegdheid over mijn medisch dossier willen toekennen. Immers, hij was niet eens in staat om een cruciaal element uit zijn eigen medisch dossier privé te houden (namelijk de gifbeker die de oorzaak was van zijn overlijden, een "medische" behandeling die in de afgelopen 2500 jaar toch vrij breed bekend is geworden en gebleven).

Ik wil voor mijn huisarts of andere artsen die mij behandelen, niet anoniem zijn. Dat heb ik ook nergens gezegd.

Wat jij bedoelt met "waarborgen voor privacy inregelen" is me niet helemaal duidelijk, maar het lijkt erop dat je daarmee bedoelt: eerst mijn medische privacy overboord gooien door mijn medische gegevens in een elektronisch datasysteem te gooien waar duizenden (Calculus) of tienduizenden (Mitz) of honderdduizenden (EHDS) toegang toe kunnen krijgen, en waarbij ik niet mag kiezen welke medische gegevens met welke zorgverleners of "onderzoekers" worden gedeeld (het is zo'n beetje alles of niets). En waarbij ambtenaren en ministers dan vervolgens nog eens, als mosterd na de maaltijd, gaan kijken of deze enorme privacy-schending nog een beetje gemitigeerd kan worden...

Dat is nu al mogelijk, ook zonder Calculus of Mitz of EHDS. Denk hierbij ook aan de wettelijke grondslag in artikel 6, eerste lid onder d AVG (vitale belangen). En het zou ook mogelijk zijn met een decentraal elektronisch systeem waarbij de patiënt zelf kan bepalen en ook controleren met welke zorgverlener welke gegevens worden gedeeld.

Dit is de kern van jouw betoog: wat de patiënt ervan vindt, vind jij totaal onbelangrijk. Dat standpunt van jou is echter op zichzelf al in strijd met de Hippocratische eed, het medisch beroepsgeheim, de medische ethiek en artikel 8 EVRM. Als de AVG door rechters correct zou worden uitgelegd (geïnterpreteerd), zou jouw standpunt ook in strijd zijn met de AVG.

Ik wil voor mijn behandelend artsen niet anoniem zijn. Maar als medische patiënt wil ik voor de EU, voor Big Farma, voor allerlei databoeren en voor Europese, Amerikaanse, Russische of Chinese inlichtingendiensten en in diverse landen (binnen en buiten de EU) gevestigde "riciso-analisten" wèl anoniem zijn.

Dit heb ik in deze door mij gestarte topics al heel vaak geroepen, maar kennelijk nog niet vaak genoeg om het ook tot jouw grijze cellen door te laten dringen... Is het nu eindelijk bij je binnengekomen? Dan hoor ik het graag en zal dan, speciaal voor jou, een toast uitbrengen hier in mijn privé-omgeving. Ik zal dan het glas heffen en zeggen: "Het kwartje is nu eindelijk ook bij @Anoniem gevallen. Hoera! Proost!"

M.J.

Bedankt voor jouw analyse en voor deze attendering op het blog van Wim Jongejan. Het blijft me, ondanks alle voorbeelden die ik inmiddels ken, ergens toch verbijsteren dat gestudeerde professionals (in dit geval medische professionals in een beroep waarin integriteit, transparantie, betrouwbaarheid en vertrouwen voorop staan), toch welbewust liegen of misleiden - zoals nu de bestuurders en hun "voorlichters" van de artsenkoepel LHV. Het wil er bij mij ergens gewoon niet in. Wat zou Rutger Bregman hiervan zeggen n.a.v. zijn boek "De meeste mensen deugen"? Dat zijn betoog over mensen gaat, maar niet over artsen?

Ik citeer hier een deel van de betreffende passage uit het blog van Jongejan, omdat die de misleiding zo duidelijk maakt:


Dan nu over naar het laatste stuk van jouw reactie.


Ik snap je analyse. De enige mogelijkheid om het "hermetisch sluiten van het systeem" te doorbreken, is door als patiënt niet toe te staan dat onethisch handelende artsen mij kunnen chanteren met mijn nood als patiënt.

Daarom vrees ik dat er voor mij uiteindelijk geen andere mogelijkheid zal zijn dan om artsen in een concreet geval te confronteren met de consequenties van hun onethische omgang met hun beroepsgeheim en hun patiënten, waarbij ik misschien een groot persoonlijk risico zou moeten nemen. Dat zou bijvoorbeeld als volgt kunnen gaan.

Wanneer ik op enig moment specialistische zorg nodig krijg, zal ik mijn huisarts vragen om een doorverwijzing op papier (een briefje, zoals vroeger). Immers, ik sta niet in het Mitz geregistreerd. Vervolgens meld ik me bij de betreffende specialistenpraktijk (hoogstwaarschijnlijk in een ziekenhuis), en geef meteen aan dat ik, alvorens een behandelrelatie met die specialist of diens assistenten aan te gaan, eerst bewijsbare (en dus schriftelijke) duidelijkheid wil dat er in de behandelingsovereenkomst wordt opgenomen dat mijn medische gegevens niet worden opgeslagen in een groot datasysteem waar ook anderen dan de behandelend specialist en diens directe assistenten toegang toe (kunnen) hebben, en ook niet in een elektronisch datasysteem dat is aangesloten op internet. Immers, ik wil een behandelovereenkomst die in overeenstemming is met de medische ethiek, inclusief het medische beroepsgeheim.

Ik verwijs hierbij dan naar de WGBO (Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst). Uit Wikipedia:

Mogelijk wordt dat dan netjes geregeld - al is het maar in de vorm van een soort bijzonder geval, zoals mijn huisarts ook heeft aangegeven dat er iets geregeld wordt. In dat geval is er voor mij geen probleem. Ik maak dit dan natuurlijk wel wereldkundig, zodat ook andere patiënten weten dat ze respect voor het medisch beroepsgeheim kunnen verlangen.

Maar het kan ook gebeuren dat de specialist, diens assistent, of één of andere door het ziekenhuis aangebrachte administratieve tussenfunctionaris (je weet wel, van die mensen met helmen en schilden die tussen de kantelen van een ziekenhuisbastion naar buiten gluren) dan gaat zeggen dat "behandeling niet mogelijk is" als ik mijn medische privacy niet op de voor hen inmiddels gebruikelijke en routinematige manier laat schenden.

Van mijn kant zal ik ze dan wijzen op de consequenties als ze vasthouden aan dat onethische beleid, namelijk dat ik niet akkoord kan gaan met een aan mij opgedrongen, uit medisch oogpunt onethische behandelingsovereenkomst. Zonder een behandelingsovereenkomst mogen zij mij niet behandelen, met mogelijk ernstige schade aan mijn gezondheid tot gevolg, of zelfs mijn voortijdige dood. Het ontbreken van een behandelingsovereenkomst is dan het gevolg van hun eigen weigering om de medische ethiek in acht te nemen en te volgen.

Als ze dan blijven weigeren mij te behandelen op een manier die in overeenstemming is met de medische ethiek, zit er voor mij niets anders op dan op zijn minst twee dingen te doen:
a) een klacht indienen bij het Medisch Tuchtcollege;
b) publiciteit genereren.

Het is mogelijk dat de meeste mensen in de samenleving tegen die tijd al zo gehersenspoeld en verhard zijn dat ze het mijn eigen schuld vinden als ik dood ga omdat ik niet akkoord ga met een onethische medische behandeling, gepleegd door artsen die hun medische integriteit aan de wilgen hebben gehangen (zoals nu op het gebied van het beroepsgeheim al wijd en zijd gebeurt). In dat geval ziet het er slecht voor me uit.

Je krijgt dan misschien een soort mini-Navalny-effect: een dissident handelt ethisch en consequent en neemt omwille daarvan een persoonlijk risico, dat leidt tot diens dood. Vervolgens roepen sommige mensen enkele dagen lang ach en wee en gaan vervolgens over tot de orde van de dag.

Of men ziet het als vergelijkbaar met een "hongerstaking" van iemand die ten onrechte in de gevangenis is gegooid. Er worden dan misschien interessante opinie-artikelen over de ethische ramificaties van de zaak gepubliceerd in sommige kranten.

Mogelijk wachten de autoriteiten tot ik er zo slecht aan toe ben dat ze, met een beroep op artikel 6 lid 1 onder d AVG (vitale belangen) mij met geweld kunnen gaan behandelen, waarbij ze me en passant ook tegen mijn wil gaan registreren in Mitz, EHDS etc., op grond van een door henzelf "aangenomen" behandelingsovereenkomst, waarbij ze het wilsgebrek in die overeenkomst negeren. We hebben het dan over gewelddadig pseudo-medisch handelen.

Maar misschien komt mijn zaak, via de gegenereerde publiciteit, ook een arts ergens in het land ter ore die nog wel beschikt over een functionerend geweten en die ook beschikt over de juiste specialisatie om mij (nog op tijd) te kunnen behandelen.

De volgende vraag is dan of mijn zorgverzekeraar die ethisch wèl verantwoorde behandeling gaat vergoeden, of dat de verzekeraar gaat zeggen: "Ons criterium is niet of het medisch-ethisch verantwoorde zorg is, maar of het door ons gecontracteerde zorg is. De betreffende arts voldoet niet aan onze criteria." Wellicht zal dan ook daarover geprocedeerd en gepubliceerd moeten worden.

Zoiets misschien? Ik hoop maar dat ik zo lang mogelijk gezond blijf. Ik zou die beker graag aan me voorbij laten gaan. Maar in een land dat op steeds meer punten onfatsoenlijk aan het worden is of al is geworden, moet je soms je nek durven uit te steken.

M.J.

het is maar hoe moeilijk je het jezelf allemaal wilt maken.

Toevallig laatst weer gezien, medisch noodgeval, waarbij de huisarts direct alle informatie kon doorzenden naar het ziekenhuis, het ziekenhuis alles goed intern heeft kunnen verwerken met alle data, waardoor er snel mogelijk een goede behandeling mogelijk was met alle data. Waardoor gelukkig geen IC opname noodzakelijk was.

Huisarts heeft toen de patient weer "gezond" terug was, een goede terug koppeling gekregen vanuit het ziekenhuis, waarna ze ook nog even contact heeft opgenomen met de patient.

Je ziet pas goe belangrijk dit soort informatie is, als je plotseling in eens ernstig ziek bent.


Het valt mij trouwens wel vaker op, dat jij je mening als feit probeert weer te geven. Dat jij alles beter weet dan alle specialisten. Terwijl jij alleen maar denkt vanuit je eigen zeer afwijkende denkbeelden.

Je herhaalt telkens weer hetzelfde, namelijk dat het in sommige noodgevallen handig is als medische gegevens snel gedeeld kunnen worden. Niemand betwist dat. Niemand wil patiënten de vrijheid afnemen om hun eigen medische gegevens, als ze dat zelf echt willen, met dokters, ambtenaren, farmaceutische bedrijven en inlichtingendiensten in de hele wereld te delen. Het enige waar ik voor opkom, is dat patiënten ook de vrijheid houden om hun medische gegevens alleen te delen met de zorgverleners die hen daadwerkelijk behandelen. En om daarbij zelf hun eigen medische risico's af te wegen.

Het behoud van deze vrijheid van patiënten roept bij jou kennelijk grote weerstand op. Jij wil dat die vrijheid van hen wordt afgepakt. Waarbij je tegelijk lijkt te willen ontkennen dat die vrijheid van hen wordt afgepakt, omdat jij vindt dat ze grote, gecentraliseerde datasystemen moeten vertrouwen en moeten geloven dat ze die vrijheid nog steeds zouden hebben als hun medische gegevens eenmaal in zulke systemen zijn ingevoerd. Als iemand die vrijheid niet alleen als ongeloofwaardige fictie op papier wil behouden, maar gewoon echt, dan zeg jij dat diegene "het zichzelf moeilijk maakt".

Je roept dat, maar je maakt nooit duidelijk welke mening ik dan als feit zou proberen weer te geven.

Het lijkt of jij het onaanvaardbaar vindt dat iemand er "afwijkende denkbeelden" op na houdt. En vindt dat iedereen moet geloven wat "alle specialisten" volgens jou zeggen. Waarbij je kennelijk denkt dat alle specialisten hetzelfde zeggen en bovendien onfeilbaar zijn.

Het lijkt of jij wilt leven in een wereld waarin mensen niet meer zijn dan radertjes in een grote, door "specialisten" aangestuurde machine.

M.J.

Ter afsluiting van het jaar wil ik graag attenderen op het volgende artikel op de website van Privacy First. Daarin wordt een aantal actuele ontwikkelingen op het gebied van onze medische privacy en de pogingen om het medisch beroepsgeheim af te schaffen, goed samengevat:

- - - - - - - - - - - - - - - - - -
Patiënten worden grondstof in Agema’s nieuwe datafabriek

30 december, 2024

Het is een cynische werkelijkheid. Jarenlang was Fleur Agema een groot voorvechter van meer regie voor burgers. Als Minister ondermijnt ze nu niet alleen diezelfde regie, maar zet ze ook de digitale soevereiniteit van Nederland op het spel.

Met nieuwe plannen van het Ministerie van VWS worden al onze medische gegevens straks opvraagbaar via een gigantisch dataplatform dat moet gaan draaien in een cloudoplossing van het Amerikaanse Microsoft. Het doel is alle zorgcommunicatie volledig te centraliseren, waarna onze gegevens voor een vrijwel onbegrensd scala aan doelen kunnen worden hergebruikt.

Stealth strategie

De Kerst-kamerbrieven van het Ministerie van VWS zijn inmiddels een klassieker. Als wij met zijn allen aan de wijn zitten volgt namelijk niemand de website van de Tweede Kamer. Dat kan een strategische overweging zijn, maar als je 47 (!!!!) stukken tegelijk naar de Tweede Kamer stuurt, dan blijft er weinig over van die stealth strategie.

Alleen het lezen van die (naar schatting) 300 pagina’s is al een opgave, maar de Minister is verantwoordelijk voor al die inhoud. Deze waterval van brieven roept de vraag op wie er werkelijk de leiding heeft op het Ministerie van VWS.
Waarheidsleugen

Denk aan een productverpakking met op de voorzijde “0% Vet!” De aanzienlijke hoeveelheid suiker vind in je in kleine letters op de achterzijde. Het Ministerie heeft een eigen variatie hierop:

“Ook krijgen burgers meer zeggenschap over gezondheidsgegevens, waardoor zij meer regie kunnen nemen over hun eigen gezondheid.” (27529 nr. 327, onderaan)

Deze retoriek lijkt te zijn afgekeken van de EHDS. We krijgen aan de voorkant de ‘zeggenschap’ over een kopietje, maar verliezen aan de achterkant controle over wie er verder nog toegang heeft tot onze medische gegevens. Bovendien is het opvragen van een kopie nu al mogelijk en hebben we conform huidige wetgeving (in beginsel) alle zeggenschap.

PGO

Op initiatief van de Patiëntenfederatie kan iedereen sinds een enkele jaren gebruik maken van een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO). Daar komen dan al je medische gegevens bij elkaar, weer te geven in mooie dashboards, maar slechts 5% van de bevolking gebruikt het. De meeste mensen hebben het eenvoudigweg niet nodig.

Dus besluit het Ministerie het aantal aanbieders van PGO’s terug te brengen naar drie. Als er over twee jaar niets veranderd is (27529 nr. 327, p4), dan gaat de stekker er mogelijk helemaal uit.

Het werkelijke probleem zit echter in het idee dat iedereen een PGO zou moeten hebben. De PGO is bedacht als plek voor ons, als burgers, waar we onafhankelijk de regie kunnen voeren over onze zorg en het is cruciaal dat die plek er is, ongeacht het aantal gebruikers.

Dat afschaffen kan overigens niet zomaar. De Europese EHDS verordening verplicht Nederland straks om een dergelijke voorziening te hebben.

MGO

Het nieuwe konijn uit de hoge hoed heet Mijn Gezondheidsomgeving (MGO) en de Minister vraagt zich nu af of hiervoor en wettelijke aanpassing nodig is (27529 nr. 327, p6). Dat lijkt bizar. Waarom al die moeite, terwijl de PGO een prima oplossing is?

Dat begint bij Ernst Kuipers. Nog vlak voor zijn vertrek als Minister besloot hij een initiatief van zijn vorige werkgever, het Erasmus MC, op de agenda van het Ministerie te zetten: Cumuluz. Het doel van Cumuluz is om alle gezondheidsgegevens van iedereen te ontsluiten via een gigantische data-centrale. Deze gegevens moeten vervolgens beschikbaar komen voor “preventie, zorg en welzijn” (27529 nr. 327, p6), zoals “beleidsterreinen voor gemeenten, rijk en maatschappelijke partners, die te maken hebben met de ondersteuning van mensen, het vergroten van de leefbaarheid en het bevorderen van participatie.” (27529, nr. 326 voetnoot 11).

Mijn Gezondheidsomgeving moet een inzagefunctie worden, maar voor het gebruik van een data-centrale is wel je toestemming nodig. Daar wil het Ministerie nu van af, zodat iedereen automatisch kan worden opgenomen. Daarna kan ook de PGO eenvoudig worden aangesloten, zo is het idee. (27529, nr. 326 voetnoot 7).

DUS

Als burgers hebben we op dit moment alle zeggenschap over onze gegevens én toegang tot een PGO dat ons onafhankelijkheid en autonomie biedt (en het kopietje).

Het nieuwe konijn van het Ministerie voegt hier niets aan toe, maar maakt ons wel afhankelijk van soort Landelijk EPD op anabole steroïden. Onder het mom van ‘meer zeggenschap’ koerst de Minister op een wettelijke grondslag die, naast de inzagefunctie, ook de weg vrij maakt voor een breed scala aan Orwelliaanse dromen.

De zorg wordt een datafabriek voor allerlei andere belangen, met onze medische gegevens (onze privé levens!) als belangrijkste grondstof. In dat speelveld houden we als burgers straks geen zeggenschap meer over, behalve over het kopietje.

EN

Wie heeft er straks de zeggenschap over wie er zeggenschap heeft? Als de plannen doorgaan, worden onze medische gegevens ontsloten via een Amerikaanse cloudprovider (Microsoft).

Niet alleen worden onze privé levens gereduceerd tot grondstof. Bij het realiseren daarvan nemen we een hypotheek op onze vrije democratische rechtsstaat. We kunnen op papier nog zoveel afspraken vastleggen, als het erop aankomt zijn onze gegevens in de VS opvraagbaar en dan moeten we kunnen terugvallen op eigen oplossingen.

Juist nu dat besef in de politiek begint door te dringen, doet Ministerie van VWS onze meest persoonlijke gegevens in de uitverkoop, zonder dat op voorhand duidelijk is wat dat gaat opleveren en zonder een gedegen maatschappelijk debat over de vraag of dat wenselijk is.

Voor het leveren van zorg aan patiënten is het in ieder geval niet nodig.
- - - - - - - - - - - - - - -

Bron: https://privacyfirst.nl/artikelen/patienten-worden-grondstof-in-agemas-nieuwe-datafabriek/

Als deze plannen door het zittende Nederlandse bewind worden doorgevoerd, lijkt burgerlijke ongehoorzaamheid door zorgverleners èn patiënten mij noodzakelijk om onze mensenrechten te verdedigen.

We hebben lang in een land geleefd waarin het voor de meeste mensen voldoende leek om eens in de vier jaar een stem uit te brengen, of misschien af en toe een klacht in te dienen, om onze fundamentele rechten en vrijheden beschermd te weten. Die tijd is voorbij.

M.J.

Privacy First bezorgd over uitwisselen Nederlandse patiëntdata via Microsoft-cloud
dinsdag 31 december 2024, 11:14 door Redactie

https://www.security.nl/posting/870732/Privacy+First+over+uitwisselen+pati%C3%ABntdata+via+Microsoft-cloud

AP hekelt voorstel voor grensoverschrijdende uitwisseling medische gegevens
dinsdag 7 januari 2025, 10:01 door Redactie,

https://www.security.nl/posting/871375/AP+hekelt+voorstel+grensoverschrijdende+uitwisseling+medisch+dossier

De European Health Data Space (EHDS) is een voorstel van de Europese Commissie voor het delen van medische gegevens in de Europese Unie in een gemeenschappelijk gebruikt formaat. Burgers die niet willen dat hun medische gegevens via dit systeem worden uitgewisseld moeten hier actief bezwaar tegen maken.

De beleidsmitrailleur van de zorgdata-graaiers knettert weer. Het volgende salvo wordt alweer afgevuurd in de doorgaande aanval op het medisch beroepsgeheim, de medische privacy, de humaniteit en de zelfbeschikking van patiënten.


Vooral deze zin is tekenend: "Agema kijkt daarvoor ook naar aanvullende wetgeving voor een minder vrijblijvende en bredere ontsluiting van relevante gegevens naar PGO’s." (vetmarkering van mij.)

Aasgieren cirkelen rond boven de patiënten, wachtend tot ze de medische gegevens, organen en genetisch materiaal van hun toekomstige slachtoffers kunnen plunderen. De patiënt zegt "Nee, dat wil ik niet!"...? Dat telt straks niet meer, als het aan minister Agema ligt.

PVV staat nu voor "Partij Van de Vultures". Is dat nou echt de beloofde verbetering ten opzichte van de partij Vultures Vreten aan Democratie (VVD) en nog eerder de Partij van de Aasgieren (PvdA) en de Christen-Democratische Aasgieren (CDA)? Hmmm... daar moet ik eens over nadenken.

M.J.

Grootste aanbieder van verslavingszorg in VS lekt gegevens patiënten
vrijdag 10 januari 2025, 11:06 door Redactie, 3 reacties

https://www.security.nl/posting/871808/Grootste+aanbieder+van+verslavingszorg+in+VS+lekt+gegevens+pati%C3%ABnten

BayMark Health Services, de grootste aanbieder van verslavingszorg in de Verenigde Staten, heeft de gegevens van een onbekend aantal patiënten gelekt. Het gaat om naam, social-securitynummer, geboortedatum, ontvangen behandeling, behandeldatums, verzekeringsinformatie, zorgverlener, behandelinformatie en diagnostische gegevens.

Er komt nu wel bijna wekelijks een website voorbij waar je weer via opt-out moet voorkomen dat je medische gegevens gedeeld gaan worden. Je gaat er zo nog een dagtaak aan krijgen om overal te opt-outen en al die web-sites die gelanceerd worden bij te houden.

Enige effectieve optie is de verspreiding van je medische gegevens aan de bron tegenhouden, bij de huisarts. Dus je dossier in eigen beheer nemen. Dan elke keer met je behandelende artsen uitonderhandelen dat ze jouw gegevens niet gaan delen met (systemen van) anderen die jou niet behandelen. Verwijzen naar hun medisch beroepsgeheim, als ze nog weten wat dat is.

Ziekenhuis Rijnstate annuleert operaties wegens computerstoring
dinsdag 14 januari 2025, 12:31 door Redactie, 5 reacties

https://www.security.nl/posting/872300/Ziekenhuis+Rijnstate+annuleert+operaties+wegens+computerstoring

Ziekenhuis Rijnstate in Arnhem heeft wegens een door een update veroorzaakte computerstoring geplande afspraken, operaties en opnames van patiënten geannuleerd. Door de storing in het computersysteem is het sinds gisteravond niet mogelijk om nieuwe gegevens in het elektronisch dossier van patiënten te zetten. Daardoor is besloten om vandaag tot tenminste 13.00 uur alle afspraken voor patiënten in de poliklinieken, voor dagopnames, voor geplande operaties en voor functie-onderzoek af te zeggen.

Patiënten die vandaag een afspraak bij hun specialist hebben worden opgeroepen niet naar het ziekenhuis te komen. "Zodra de storing verholpen is nemen wij zo snel als mogelijk contact op, om een nieuwe afspraak te maken", zo laat het ziekenhuis in een verklaring weten. Volgens Rijnstate ontstonden de problemen na een reguliere update van één van de ict-programma's.

"De patiëntgegevens werden niet goed opgeslagen en overgedragen. Daardoor kon het systeem geen actuele gegevens over bijvoorbeeld laboratoriumuitslagen of medicatie opslaan of ophalen. Dat maakt een betrouwbare uitwisseling van gegevens over de patiënt tussen bijvoorbeeld de spoedeisende hulp en een afdeling of de OK onmogelijk", legt het ziekenhuis verder uit. Op het moment van schrijven is de storing niet verholpen en geeft het ziekenhuis aan dat de nu genomen maatregelen tot ten minste 13.00 uur zullen gelden.

Klint allemaal erg leuk, totdat je een keer een spoedje hebt, of meerdere keren terug moet komen.
Dan denk je ineens heel anders over dit soort onzin gedachtes.
Vaak genoeg genoeg gehad dat ze terug keken in mijn gegevens of zich al ingelezen hadden in mijn gegevens.
Of een terugkoppeling vanuit het ziekenhuis vanuit een doorverwijzing of een spoedje.

Landelijke keten van podotherapeuten waarschuwt cliënten voor datalek
woensdag 15 januari 2025, 12:54 door Redactie, 1 reacties

https://www.security.nl/posting/872480/Landelijke+keten+van+podotherapeuten+waarschuwt+cli%C3%ABnten+voor+datalek

Podotherapie Hermanns, een groepspraktijk voor podotherapie met ruim 250 vestigingen in Nederland, heeft cliënten gewaarschuwd voor een datalek waarbij mogelijk hun gegevens zijn gestolen. Een aanvaller heeft mogelijk toegang tot een systeem gekregen waarin gegevens worden verwerkt voor declaraties bij zorgverzekeraars, zo laat de zorgaanbieder weten. Het gaat om adres, telefoonnummer, e-mailadres, geboortedatum, burgerservicenummer en gegevens voor declaraties zoals behandelcode en de code van de zorgverzekeraar.

Zo zie je maar, gedecentraliseerd opslag vergroot het risico per keer het aantal gedecentraliseerde oplossing.
Hadden we nu maar al een gecentraliseerde, robuuste, oplossing gehad.

Arme podotherapiepraktijk Hermans. In feite is ze nu het slachtoffer van een paar privacypharanoisten.

Waar baseer je op dat er bij de podotherapieketen Hermanns sprake zou zijn van gedecentraliseerde gegevensopslag? Graag bronvermelding.

Waarom zouden alle klanten van de 250 vestigingen gewaarschuwd worden als het slechts zou gaan om een lek in de decentrale opslag van één vestiging?

Een nieuwe, dit keer indirecte aanval op medische privacy, in de vorm van een oproep van ACM (Autoriteit Consument en Markt):


Dit is een slecht advies van ACM, dat vergelijkbaar is met de manier waarop de EU indirect allerlei zaken afdwingt (met stilzwijgende collaboratie van regeringen van EU-lidstaten) door ze te framen alsof het gaat om "handel op de interne markt van de EU", waardoor het onder bevoegdheid van de EU zou vallen en niet langer onder de bevoegdheid van EU-lidstaten - zoals onderzoeksjournalist Arno Wellens heeft uitgelegd in een interview op De Nieuwe Wereld: https://www.youtube.com/watch?v=ECDo5FrBFwI (DNW #1828, 15 januari 2025), en in zijn boek Democratie op de helling - in het digitale tijdperk.

De ACM past een vergelijkbare framing toe, door het delen van vertrouwelijke patiëntgegevens te beschouwen als "elektronische gegevensuitwisseling in de zorg" (die valt onder de gelijknamige wet "Wegiz"). Dat is een misleidend frame, omdat het uitgangspunt ervan is dat gegevens "elektronisch" gedeeld worden, en niet dat gegevens "conform het medisch beroepsgeheim en de medische ethiek" gedeeld worden. Met andere woorden, de medische ethiek wordt hier ondergeschikt gemaakt aan de verdienmodellen van data-handelaren en de bouwers van "elektronische" ICT-systemen, en aan de surveillancewensen van de EU en regeringen van EU-lidstaten.

Ik heb bezwaar tegen deze zoveelste, dit keer indirecte aanval op het medische beroepsgeheim. Hieronder heb ik mijn reactie in het desbetreffende topic gekopieerd:

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Door EersteEnigeEchte M.J. - EEEMJ op 29-01-2025 om 16:47 uur:

Er is een prima alternatief voor het slechte plan van ACM


Het reële probleem van vendor lock-ins kan worden tegengegaan door eerst weer terug te gaan naar de basis, namelijk respect voor en consequente handhaving van het medisch beroepsgeheim. Voor elke patiënt. Dus dat patiënten hun gegevens alleen hoeven te delen op basis van vrijwilligheid, met hun eigen behandelend artsen. Begin dus met daarop echt te handhaven. Je zult zien dat een heleboel firma's die nu aan vendor-lock-in doen, dan al snel afvallen, omdat hun verdienmodel gebaseerd is op het aantasten van de medische privacy.

Als die privacy dan in de praktijk goed gereregeld is en ook echt gerealiseerd, kun je vervolgens kijken hoe je, met behoud van het medisch beroepsgeheim, efficiënte informatie-overdracht en een gelijk speelveld voor ICT-aanbieders kunt stimuleren (d.w.z. niet afdwingen ten koste van de privacy van patiënten, maar aantrekkelijk maken).

Dit kan bijvoorbeeld door als overheid één of meer faciliteiten aan te bieden voor het efficiënt delen van medische informatie, met behoud van privacy. Het gaat dan dus om aanbieden, niet afdwingen. Als zo'n faciliteit werkelijk privacy-vriendelijk is en vertrouwen wekt bij patiënten, kunnen patiënten zelf, uit vrije wil, instemmen met het transporteren of toegankelijk maken van specifieke medische gegevens voor specifieke behandelende zorgverleners via zo'n faciliteit. Die toestemming kan de patiënt dan ook te allen tijde weer intrekken.

Je bouwt op die manier een mechanisme in waardoor er voor zowel artsen als ICT-bouwers en -aanbieders een incentive ontstaat om het echt privacy-vriendelijk te maken. Immers, alleen zo kunnen ze het vertrouwen van patiënten op de wat langere duur winnen en behouden. Omdat die patiënten de macht houden om "nee" te blijven zeggen.

Er ontstaat op die manier een VRIJE MARKT MET BEHOUD VAN MEDISCHE PRIVACY. Dat is waar ACM voor zou moeten staan.

Die weg valt prima te begaan, Sterker nog, die weg had al vijftien jaar geleden ingeslagen kunnen worden. De reden dat men dat niet deed, was omdat men zich meester wilde maken van de medische data van patiënten, zonder hun instemming.

Deze deels al succesvolle poging tot roof heeft tijd en geld gekost, ja. Maar dat is geen reden om ons als patiënten daardoor nu te laten chanteren. Er is geen voldongen feit.

Dus de ACM zou in haar denken het patiëntbelang alsnog centraal moeten stellen en dan met een heel andere oproep moeten komen. Het is dan geen schande om te erkennen dat er voortschrijdend inzicht heeft plaatsgevonden. Van mijn kant zou ik zo'n heroverweging in ieder geval heel respectabel vinden en verwelkomen.

M.J.
- - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Als het huidige advies van de ACM door de regering overgenomen en doorgedrukt zou worden, zou dat in strijd zijn met zowel de medische ethiek als met artikel 8 EVRM (eerbiediging van het privéleven). Ook omdat er, zoals ik hierboven geschetst hebt, goede alternatieven zijn waarmee een minder grote inbreuk op de privacy zou worden gemaakt.

M.J.

Ik lees voor een groot gedeelte je eigen mening. Uitwisseling van medische data is voor veel van groot belang en bespaart veel geld, risico, tijd en resources. Dit moet natuurlijk goed en veilig gebeuren.

Dat lijk je iedere maar weer te vergeten in je mening, die eigenlijk voornamelijk op je eigen ervaring baseerd en nooit verder kijkt.

Buiten dat geeft MJ een compleet eigen draai an de wet- en regelgeving, en koppelt hij koude gedeeltes (koude = zonder context) van meerdere kaders aan elkaar, om zijn eigen bewering te staven.

De wet is duidelijk.

De AVG moet in overeenstemming met artikel 8 EVRM worden uitgelegd. De inmenging in de uitoefening van het door artikel 8 EVRM gewaarborgde recht op respect voor het privéleven is gerechtvaardigd als voldaan is aan de eisen van proportionaliteit en subsidiariteit. Uit de voorloper van de AVG, de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp), volgt dat bij elke gegevensverwerking voldaan moet zijn aan die eisen, ook als de gegevensverwerking in beginsel is toegestaan (HR 9 september 2011, ECLI:NL:HR:2011:BQ8097).

Het uitleggen (of toetsen) van de eisen van proportionaliteit en subsidiariteit is belegd bij de FG. En niet bij MJ, of een andere burger. Als er wordt voldaan aan de eisen die horen van gegevensverwerking, is verwerking toegestaan.

Uit de AVG/EVRM of andere privacy wetgeving volgt niet automatisch dat verwerking van persoonsgegevens niet is toegestaan.

Bovendien is de term "medische privacy" niet als term opgenomen in de wet.

Er is de wet op Privacy (AVG), en de wet op medisch beroepsgeheim (KNMG)
Er zijn drie situaties waarin je als arts het beroepsgeheim mag doorbreken:

- Als de patiënt daarvoor toestemming geeft.
- Als je wettelijk verplicht bent om bepaalde informatie naar buiten te brengen (bijvoorbeeld als de patiënt een besmettelijke ziekte heeft).
- Als je te maken hebt met een conflict van plichten die je als arts hebt. Dit speelt bijvoorbeeld bij sommige situaties van kindermishandeling. In een dergelijk geval mag je het beroepsgeheim alleen doorbreken bij uiterste noodzaak en als er geen andere mogelijkheden zijn om het gevaar af te wenden. Bij zo’n conflict van plichten moet je als arts dus je eigen ethische afweging maken.

Het is mij al eerder eens opgevallen dat in het geval van MJ, zowel de AVG als KNMG niet precies past in het dilemma van MJ.
Hierom combineert hij koude passages uit beide regelingen aan elkaar.

@Anoniem vandaag om 10:35, 12:43 en 12:55 uur.

Het gaat hier om een advies van de ACM voor het opnemen van een nieuwe wettelijke plicht in een wet die over ICT in de zorg gaat (de Wegiz). Jij richt je op het EVRM, de Wbp en de AVG. Het onderstaande tekstje dat je in jouw bijdrage van 12:43 hebt geplakt (zonder bronvermelding), is onvolledig:
Wat er in dit tekstje ontbreekt, is dat er ook moet zijn voldaan aan de eis van "noodzakelijkheid". Dit "vergeten" Nederlandse rechters telkens. Ze denken dat als er in hun subjectieve ogen is voldaan aan de eisen van proportionaliteit en subsidiariteit, er dan automatisch ook is voldaan aan de eis van noodzakelijkheid. Dat is echter niet het geval. Dit is één van de manieren waarop Nederlandse rechters structureel het in artikel 8, tweede lid EVRM opgenomen noodzakelijkheidsvereiste negeren en/of omzeilen. Ook negeren of omzeilen ze daarmee het in artikel 5, tweede lid AVG opgenomen aantoonbaarheidsvereiste. De verwerkingsverantwoordelijke hoeft van de rechters dan geen noodzaak aan te tonen, het is voldoende dat de rechter zelf aanneemt dat de gegevensverwerking "proportioneel" is - dan is alles volgens de rechter prima in orde.

Uit hun subjectieve gevoel dat een gegevensverwerking "proportioneel" is concluderen rechters vervolgens dat de verwerking ook voldoet aan het subsidiariteitsvereiste, waarbij ze overweging (15) van de AVG over techniekneutraliteit negeren. Ze vegen niet-digitale methoden voor gegevensverwerking daarbij zonder argumenten van tafel, terwijl die volgens de AVG wel degelijk ook in beschouwing moeten worden genomen als het gaat om de keuze van een verwerkingsverantwoordelijke tussen verschillende manieren om een doel te bereiken.

Op deze manier maken rechters die de rechtsstaat overeind zouden moeten houden, in plaats daarvan een wassen neus van zowel het EVRM als de AVG.

Er lijkt overigens aan jouw kennis van wet en recht nog wel iets te schorten. "KNMG" is namelijk geen wet, maar de afkorting van: Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst. Mogelijk doel je op de WGBO (Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst), waarover ik in eerdere bijdragen wel eens iets heb gezegd.

M.J.

Nee dat is niet vergeten. Jij bent het gewoon niet eens met hun overwegingen mbt proportionaliteit.
Niet-digitale methoden vallen [i[]niet[/i] onder de AVG.

Dat zeg ik. Jouw probleem is dat jouw dilemma niet onder de zelfstandige verwerking van de AVG valt, en ook niet onder zelfstandige werking van andere privacy reglementen. Dat is ook waarom jij koude passages uit beide regelingen met elkaar combineert.

Dat heeft dus helemaal niets met het niet functioneren van de rechtstaat te maken, maar alles met het feit dat jij het -kennelijk- niet eens bent met een rechtelijke uitspraak in jouw eigen, specifieke situatie.

Het "tekstje" is niet onvolledig, het is gewoon een rechterlijke uitspraak:

https://uitspraken.rechtspraak.nl/details?id=ECLI:NL:RBAMS:2019:2166

Die rechters vergeten dat helemaal niet. Noodzakelijkheid maakt onderdeel van de proportionaliteitstoets.
Dat jij het daar niet mee eens bent, kan, maar dat is wel echt jouw eigen probleem.

Ook hier geeft jij je eigen mening weer als feit en deze mening de grond van je onderbouwing. Je mening is alleen erg selectief, kortzinnig, BIAS en met oogkleppen based.

Zou het misschien kunnen zijn, dat (vele) andere die er veel meer verstand van hebben, een groter beeld hebben van wat noodzakelijk en gerechtvaardigd is, er dat die anders tegen aankijken, dan wat jou mening of gedachtes zijn?

Het is trouwens wel heel leuk dat jij subjectieve gevoel gebruikt bij op de gerechtelijke macht, terwijl jij meerdere keren op je eigenlijk subjectiviteit bent geattendeerd in meerdere mening topics.

VS waarschuwt voor datalek, backdoor in patiëntenmonitor ziekenhuizen
vrijdag 31 januari 2025, 11:26 door Redactie, 0 reacties

https://www.security.nl/posting/874524/VS+waarschuwt+voor+datalek%2C+backdoor+in+pati%C3%ABntenmonitor+ziekenhuizen

De Amerikaanse autoriteiten waarschuwen voor een backdoor en een datalek in twee type patiëntenmonitoren die onder andere in ziekenhuizen worden gebruikt. Het gaat om de Contec CMS8000 en Epsimed MN-120 patiëntenmonitoren waarmee onder andere hartslag, temperatuur, ademhalingsfrequentie, bloedzuurstofverzadiging en bloeddruk wordt gemonitord. De apparaten worden zowel in de Europese Unie als Verenigde Staten gebruikt.

Onderzoekers vonden twee kwetsbaarheden in de patiëntenmonitoren. Het eerste probleem (CVE-2025-0626) betreft een backdoor waardoor het mogelijk is om op afstand code op het apparaat uit te voeren en de werking daarvan aan te passen. Dit kan een risico voor de patiëntveiligheid zijn als vitale functies verkeerd door de monitor worden weergegeven, aldus het Cybersecurity and Infrastructure Security Agency (CISA) van het Amerikaanse ministerie van Homeland Security. De backdoor zorgt ervoor dat het vanaf een hardcoded ip-adres mogelijk is om toegang tot de monitor te krijgen.
[......]

Het tweede probleem (CVE-2025-0683) doet zich voor wanneer de patiëntenmonitoren opstarten. Vervolgens wordt er naar hetzelfde ip-adres waar de backdoor naar luistert allerlei patiëntinformatie verstuurd. Wanneer de netwerkinterface tijdens het opstarten staat uitgeschakeld zal een routine van de patiëntmonitor die inschakelen waarna de data wordt verstuurd. De Amerikaanse autoriteiten rapporteerden de kwetsbaarheden bij Contec en ontvingen daarop een firmware-update. Daarin bleek de backdoor nog steeds aanwezig te zijn, aldus het CISA.

Het CISA en de Amerikaanse toezichthouder FDA adviseren ziekenhuizen, klinieken en professionals die met de apparatuur werken om die niet op internet aan te sluiten en alleen de lokale monitoringfunctie te gebruiken. In het geval de wifi-functionaliteit niet is uit te schakelen wordt aangeraden om de monitor helemaal niet meer te gebruiken.

Jurist en psychiater Cobie Groenendijk was afgelopen week weer te gast bij De Nieuwe Wereld. Ditmaal over hoe de rechtzaak tegen de staat, die inmiddels door veel organisaties wordt gesteund, ervoor staat. De rechtzaak wordt gevoerd tegen het extreme privacy onvriendelijke handelen van het opslaan en registreren van medische gegevens. Zondere enige wetenschappelijke onderbouwing. En zonder inzage van de patient wat er met die gegevens wordt gedaan. De landsadvocaat toont weer totaal niet voor burgerrwchten op te komen. En verder over Martkwerking en algoritmes in de zorg.
https://youtu.be/lKcQgAhz4-s?si=RAAssmg8zRSHNlXR

Over het dubieus handelen van de landsadvocaat is er eerder een gesprek geweest met advocaat Ellen Pasman.
https://youtu.be/S2QFc-ovpGs?si=p77oKnfsGXI6fy2R

Lees om te beginnen even artikelen 1 t/m 4 AVG voordat je iets zegt. De AVG gaat over de bescherming van natuurlijke personen in relatie tot de verwerking van persoonsgegevens, ongeacht de methode waarmee die verwerking plaatsvindt.

Voor de rest laat ik jouw laatste bundel bijdragen (13:51, 13:35, 14:07 en 14:47, alle op 30-01-2025) voor wat hij is.

M.J.

Dank voor de attendering! Ik heb dit nieuwe gesprek met Coby Groenendijk (geïnterviewd door Rogier van Bemmel) inmiddels gezien. Ook nu weer zeer raak, wat ze zegt. Ik wil er graag twee passages uit citeren, die ik handmatig genoteerd heb (verduidelijkingen tussen vierkante haakjes zijn van mij). Ze gaan allebei over het vreemde gedrag van de medische beroepsverenigingen, die totaal niet opkomen voor het medisch beroepsgeheim of de privacy van patiënten en cliënten, maar in plaats daarvan meegaan in de dataficatie-gekte. De eerste passage begint op 00:39:28 en eindigt op 00:41:19:


De tweede passage begint op 01:01:34 en loopt door tot bijna aan het einde van de uitzending:


Wat Groenendijk hier beschrijft, is precies wat ik ook met mijn eigen huisarts heb meegemaakt, die mij zeven jaar lang niet vertelde dat hij/zij mijn medische gegevens in een elektronisch datasysteem stopte dat landelijk over Nederland werd "uitgerold". Zie: https://www.security.nl/posting/813517/Medische+privacy+-+een+gedeeltelijke+oplossing. Diezelfde "tovertaal", zoals Groenendijk het treffend noemt, heb ik ook op allerlei andere plekken zien gebruikt worden door lobbygroepen (inclusief technici die beter zouden moeten weten) die pleitten voor het dataficeren van allerlei handelingen en processen, ten koste van de privacy van mensen.

Het is duidelijk dat er dringend een halt moet worden toegeroepen aan het magische geloof dat je met ICT op grote schaal persoonsgegevens kunt creëren en opslurpen zonder schade toe te brengen aan de privacy van de betreffende mensen, en daarmee aan hun vrijheid en veiligheid.

-- Privacyvriendelijk doneren? --
Tot slot nog dit. Na het kijken van het interview wilde ik wat doneren aan de door Groenendijk geleide campagne "Vertrouwen in de GGZ". Dat bleek, voorzover ik kon zien, alleen via de Stichting Platform Burgerrechten te kunnen. Natuurlijk heb ik toen even naar hun privacy-statement gekeken. Daar staat dat de gegevens (incl. voornaam, achternaam, email-adres en IP-adres) niet alleen gebruikt worden voor de donatie zelf, maar ook voor het toesturen van een nieuwsbrief. En dat ze bewaard blijven zolang het voor deze doelen nodig is. Dat is niet zoals het zou moeten. Ik wil kunnen doneren zonder dat mijn persoonsgegevens voor enig ander doel worden gebruikt dan de donatie zelf.

Bij De Nieuwe Wereld doen ze dat wel goed: er wordt daar ook gewoon een bankrekeningnummer vermeld waar je een bedrag naartoe kan overmaken. Dan krijgen ze je naam en je bankrekeningnummer te zien in verband met die enkele donatie. Dat is logisch. Dus ik ga het bedragje dat ik in gedachten had, nu maar aan De Nieuwe Wereld doneren.

Net zoals patiënten hun medische gegevens alleen zouden moeten hoeven delen met zorgverleners die hen daadwerkelijk behandelen, zo zouden donateurs hun persoonsgegevens alleen moeten hoeven delen voor zover dat nodig is voor de betreffende donatie. Misschien is dit een tip voor de campagne "Vertrouwen in de GGZ" en voor Platform Burgerrechten?

Verder alle lof voor hun goede en zeer noodzakelijke werk!

M.J.

Handleiding AVG, sectie 3.3:
De Verordening is alleen van toepassing wanneer er sprake is van:
• een geheel of gedeeltelijk geautomatiseerde verwerking van persoonsgegevens; of
• wanneer persoonsgegevens opgenomen zijn in een bestand of daartoe bestemd zijn.

https://autoriteitpersoonsgegevens.nl/uploads/imported/handleidingalgemeneverordeninggegevensbescherming.pdf

Een enorm hoog Kafka, Lange Frans en ON gehalte.
Als de invoering van dit systeem conform richtlijnen AVG gebeurd, wint die landsadvocaat dit in z’n slaap.

Een "bestand" hoeft niet digitaal te zijn. Zie artikel 4 onder 6) AVG. Het kan ook een gegevensverzameling in een fysiek, papieren register zijn. Dit staat ook in de door jou deels, maar niet volledig geciteerde tekst achter de door jou vermelde link. De AP schrijft daar ook: "Een bestand onder de Verordening is een gestructureerde verzameling persoonsgegevens die via een bepaalde logica toegankelijk is. Denk hierbij bijvoorbeeld aan een archiefkast of een geordende verzameling naamkaartjes." Als jij dezelfde @Anoniem als eerst bent, hier een tip: lees zo'n tekst helemaal en zoek het woord "archiefkast" op in een woordenboek, voordat je naar zo'n tekst verwijst. De tekst zegt iets anders dan wat jij lijkt te denken.

M.J.

De Nieuwe Wereld is zo'n alternatieve website, waarbij kwaliteit van nieuws of de eigenaren nu niet heel erg belangrijk is.

Ik zou hem niet als bron durven te gebruiken.

Dat kunnen we begrijpen, want dit laat het probleem zien in je mening. Jij komt met harde uitspraken, die voornamelijk op je eigen ervaringen gebaseerd zijn. Die niet altijd (best vaak() niet correct zijn.

(nieuwe anoniem)
Kom je nou alweer aanzetten met dit doodgeboren argument?
Wanneer jij de kwaliteit van de argumentatie van Groenendijk of Pasman niet aan jouw kwaliteitseisen vindt voldoen kom dan met een inhoudelijk argument.
Dat zegt helemaal niets omdat wij het niveau van argumenteren van jouwe koninklijke hoogheid niet kennen zolang je weigert inhoudelijk te argumenteren,

Bij de Nieuwe Wereld worden verdiepende gesprekken gevoerd met oa.hoogleraren, economen, juristen en wetenschappers. Mij lijkt dat vele malen interssanter dan oppervlakkige intervieuws met opiniemakers, bestuursleden en politieke poppetjes die tegenwoordig bij de reguliere media aanschuiven in een item van 15 minuten en nooit met relevante verdiepende vragen het vuur aan de schenen worden gelegd. Uw opmerking is compleet inhoudsloos en ik betwijfel of u ooit 1 gesprek heeft beluisterd. Leve de alternatieve media! Waar er tenminste wel wordt gesproken over hoe het ervoor staat met bv. het digidrammen van de overheid of de EU, of de staat van het onderwijs of de werkelijke kosten van het klimaat gelul. Ik ben al lang klaar met de deugpoppetjes van de staatspropaganda. U bent in ieder geval irrelevant geworden met zulke oogkleppen op.

Hier gaat het dus fout. Men luistert naar alternatieve media omdat men het oneens is met "het klimaatgelul". "drugpoppetjes" en "staatspropaganda".

Niet omdat alternatieve media de waarheid spreken, maar omdat alternatieve media persoonlijke boosheid bevestigt.

Verdiepende gesprekken, waarbij personen soms ver buiten hun vak en kennisgebied allemaal/soms grote uitspraken doen.
Dan neem ik dit soort sites vaak al snel met een kilo zout.

Ze vertellen wel inderdaad vaak iets wat men wil horen en daarom komt men vaak uit bij dit soort sites, om hun mening bevestigd te krijgen. Iets wat men vaak niet krijgt bij normale media sites, omdat die bepaalde kwaliteit en onderbouwing willen in hun informatie.
Je kunt je dus afvragen, krijg jij hier een bevestiging van je mening, of krijg je ook wetenschappelijke correcte informatie, die mogelijk niet past bij je mening.
Maar is je mening wel wetenschappelijk correct?


Alternatieve media, staat niet bekend om hun kwalitatief goed onderbouwde uitspraken.

Graag discussie over de inhoud: medische privacy

Alternatieve en mainstream-media staan allebei in hun algemeenheid niet bekend om hun kwalitatief goed onderbouwde uitspraken. Het enige wat op dat punt kan helpen, is om te kijken WELKE alternatieve en mainstream-media kwalitatief meestal goede informatie, dialoog en debat aanbieden.

Van de mainstream-media vind ik de Groene Amsterdammer op dit moment redelijk goed. Ook bij VPRO Tegenlicht kom ik soms wel kwaliteit tegen. Bij de alternatieve media vind ik De Nieuwe Wereld één van de beste in Nederland, daar steek ik regelmatig echt wat van op. Voor sommige specifieke onderwerpen is Maurice.nl informatief, actueel en scherp. Naar BLCKBX en ON kijk ik af en toe om voeling te houden met wat er bij hun achterban speelt en om alternatieve analyses en verklaringen te horen. Af en toe werp ik ook een blik op NRC en de Volkskrant, om dezelfde redenen en om voeling te houden met het sentiment en de preoccupaties van de mainstream, met name ook om te zien hoe het op dit moment staat met de taboes en de randen van wat er op dit moment wel en niet bespreekbaar (salonfähig) wordt geacht door het establishment.

Laatst was er een tafelgesprek ("debat") in De Balie, het eerste in een serie ter evaluatie van de coronacrisis ("Casus covid: hoe kwam de zorg zo onder druk te staan?" 28 januari 2025, https://www.youtube.com/watch?v=xaBXRGChtPw). Het leek op een heel voorzichtige poging om een brug te slaan tussen verschillende, vooralsnog gepolariseerde bubbels. Zonder op de lange tenen van het establishment te gaan staan. De nadruk waarmee gespreksleider Yoeri Albrecht aan het eind de vier deelnemers bedankte voor hun moed om überhaupt publiekelijk aan het gesprek deel te nemen, sprak boekdelen over de sociale en intellectuele onvrijheid en onveiligheid die er momenteel in Nederland is.

Ik hoop dat er in dit door mij gestarte topic vrij, respectvol en veilig kan worden gepraat over het onderwerp "medische privacy". Dus dat de deelnemers inhoudelijk ingaan op de inhoud van elkaars inzichten en argumenten, zonder de dooddoener dat dat "ook maar een mening is". Dat klopt. Alles wat iemand zegt, is een mening. De vraag is hoe die mening inhoudelijk wordt onderbouwd, hier ter plekke in deze forumrubriek. Een wetenschapper is niet overtuigend omdat-ie "drs." of PhD voor zijn/haar naam mag zetten, maar omdat hij/zij door middel van een inhoudelijke bijdrage blijk geeft van kennis, inzicht en analytisch vermogen, en ook van het vermogen om naar anderen te luisteren en echt op hun inbreng in te gaan. Hetzelfde geldt voor een filosoof, een medisch specialist of wie dan ook.

Graag verzoek ik de deelnemers om deze plek heel te laten en niet kapot te maken. Het is een kwetsbare plek, ik kan zelf niet modereren. Alvast veel dank!

M.J.

Of misschien informatie die past bij wat je graag wilt horen?
Maar ook zeer vaak zeer slechte analyses en staat niet hoog aangeschreven als statisticus.

Deze heb ik helemaal niet hoog zitten. Een grote bron van desinformatie op medisch gebied is mijn ervaring. Ik heb zoveel grote grove fouten voorbij zien komen, dat dit gewoon triest is en was. Correcties doorvoeren op hun vaak foute analyses zag je ook nooit voorbij komen. Iets wat bij Alternatieve media heel normaal is.

Staat ook niet heel erg hoog aangeschreven om hun kwaliteit of wetenschappelijke onderbouwing.


Af en toe werp ik ook een blik op NRC en de Volkskrant, om dezelfde redenen en om voeling te houden met het sentiment en de preoccupaties van de mainstream, met name ook om te zien hoe het op dit moment staat met de taboes en de randen van wat er op dit moment wel en niet bespreekbaar (salonfähig) wordt geacht door het establishment.

Aan begonnen, maar gestopt. In de eerste 15 minuten zitten een paar aardige punten, maar ook de nodige onzin. Wat een slechte onderbouwing.

bah bah d'r zit hier een anoniem het gesprek te vervuilen omdat diegene het niet leuk vind dat mensen graag 'de waarheid' van ingeslagen beleid van meerdere kanten belicht zien worden en dat ze begrijpen dat wetenschap in wezen betekent nieuwsgierig blijven en openstaan voor meerdere kanten van een verhaal. Mainstream laat een narratief staan, vertellen halve waarheden, zonder open te staan voor een andere werkelijkheid. De voorbeelden van gecancelde wetenschappers zijn legioen. Maar nee laten we Ab Osterhaus nog eens uitnodigen. Ze hebben het zelf veroorzaakt. Daarom hou ik van verdiepende gesprekken zoals De Nieuwe Wereld èn zoals M.J ze geeft.

Onbevoegd inzien patiëntendossier geen reden voor ontslag op staande voet
donderdag 13 februari 2025, 10:07 door Redactie, 11 reacties

https://www.security.nl/posting/876094/Onbevoegd+inzien+pati%C3%ABntendossier+geen+reden+voor+ontslag+op+staande+voet

Een medewerkster van een zorginstelling voor personen met psychische problemen die het elektronische patiëntendossier van een ex-profvoetballer onbevoegd inzag is onterecht op staande voet door haar werkgever ontslagen, zo heeft de rechtbank Overijssel geoordeeld. De vrouw is al een aantal jaren werkzaam voor GGNet. Vorig jaar oktober onderging ze een operatie, waardoor ze een aantal weken niet kon werken.

Vier dagen na haar operatie werd op een crisisafdeling van GGNet een bekende ex-profvoetballer opgenomen. Via WhatsApp-berichten van collega’s kwam de medewerkster op de hoogte van deze opname. De volgende dag heeft de vrouw thuis via haar laptop het elektronisch patiëntendossier van de bekende ex-profvoetballer geopend. Een aantal dagen later werd ze door GGNet uitgenodigd voor een gesprek.

De vrouw claimde dat de inzage werkgerelateerd was. Ze had het dossier naar eigen zeggen alleen ingezien om te kijken of de ex-profvoetballer bekend was met het sportaanbod van de zorginstelling. Een aantal dagen na dit gesprek ontving ze een brief waarin stond dat ze op staande voet was ontslagen. De medewerkster stapte naar de rechter. Die stelt dat de vrouw het patiëntendossier zonder reden heeft ingezien. Daardoor heeft ze verwijtbaar gehandeld.

Geen ernstig verwijtbaar handelen
De rechter vindt echter niet dat de vrouw ernstig verwijtbaar heeft gehandeld.

Geregeld ongeoorloofde inzage in patiëntendossiers Nederlandse zorg
maandag 17 februari 2025, 11:52 door Redactie, 2 reacties

https://www.security.nl/posting/876569/Geregeld+ongeoorloofde+inzage+in+pati%C3%ABntendossiers+Nederlandse+zorg

Nederlandse zorginstellingen krijgen geregeld te maken met ongeoorloofde inzage in patiëntendossiers door personeel en datalekken door het gebruik van chatbots, verkeerd bezorgde mail en openstaande schermen, zo stelt Z-CERT in het vandaag verschenen Cybersecurity Dreigingsbeeld voor de zorg. Z-CERT is het Computer Emergency Response Team voor de Nederlandse zorg en deed voor het Dreigingsbeeld onderzoek onder Nederlandse zorginstellingen.

Volgens Z-CERT ontstonden vorig jaar regelmatig datalekken door het gebruik van chatbots. Zo ontving de Autoriteit Persoonsgegevens meerdere meldingen van datalekken waarbij medewerkers gevoelige informatie van patiënten of cliënten in chatbots hadden ingevoerd. "Zorginstellingen geven aan dat ze moeite hebben om zicht te houden op de gegevens die met chatbots worden gedeeld. Tegelijkertijd zijn er ook positieve voorbeelden in de zorg waar deze chatbots een meerwaarde hebben. Het is belangrijk dat zorginstellingen en medewerkers de risico’s van het delen van data met chatbots kennen", aldus Z-CERT.

Een ander probleem dat werd geconstateerd is dat ongeoorloofde inzage het afgelopen jaar regelmatig voorkwam. Z-CERT stelt dat dit meestal het gevolg is van nieuwsgierigheid, vaak gericht op het eigen dossier of dat van bekenden. Kwaadwillende inzage was zeldzaam, zo laat het Dreigingsbeeld weten. Z-CERT voegt toe dat organisaties moeite hebben om de volledige impact van deze dreiging in kaart te brengen. "Dit komt omdat ze afhankelijk zijn van de meldingsbereidheid van zorgmedewerkers en omdat de loggingdata te omvangrijk is om volledig te controleren."

Ik kopieer hieronder mijn bijdrage onder het door @Anoniem op 17-02-2025 om 13:35 uur genoemde artikel "Geregeld ongeoorloofde inzage in patiëntendossiers Nederlandse zorg" (https://www.security.nl/posting/876569/Geregeld+ongeoorloofde+inzage+in+pati%C3%ABntendossiers+Nederlandse+zorg)

- - - - - - - - - - - - - - - - - -

Door MJ: Mijn indruk is dat er verschillende stromingen zijn in de zorg. Er zijn medici en andere zorgverleners die hun beroepsgeheim en hun beroepseed heel serieus nemen. Denk bijvoorbeeld aan de rechtszaak die de door zorgverleners opgerichte stichting "Vertrouwen in de GGZ" momenteel voert tegen het datagraaien van de NZa. Er zijn ook zorverleners die het belang van privacy wegwuiven en hun beroepsgeheim bijna continu schenden. Dat kan omdat ze in Nederland niet tot de orde worden geroepen.

Het idee dat goede "zorg" en "privacy" met elkaar in strijd zouden zijn, is niet juist. Het is vaak de manier waarop de zorgverlening georganiseerd is, en de manier waarop die geadministreerd wordt, die tot onnodige privacy-aantastingen leidt.

Bij het opzetten van zorg-administraties is het belang van het waarborgen van medische privacy in veel gevallen volledig ondergeschikt gemaakt aan de wens om grootschalige administraties te voeren. Als zo'n administratie waar veel te veel mensen toegang toe hebben, er eenmaal is, dan is het voor zorgverleners makkelijker om dat "normaal" en (dus) "wenselijk" te gaan vinden. Zo ontstaat er gewenning en normalisering van het aantasten van de privacy van patiënten en de aantasting van het medisch beroepsgeheim.

Dat zou zo zijn, als privacy-regelgeving consequent en eerlijk werd gevolgd. Helaas is dat in de realiteit vaak niet het geval. Privacy-regelgeving wordt vaak zo "geherinterpreteerd" dat er volgens die nieuwe interpretatie niet zou staan wat er staat.

Roddel in de koffiekamer heeft een neiging om zich niet heel veel verder te verspreiden dan de koffiekamer, om de simpele reden dat het voor zorgverleners uit "roddeloogpunt" niet of nauwelijks interessant is om te roddelen of te horen over patiënten die ze zelf nooit gezien hebben en ook niet zullen zien.

Dat wordt echter heel anders wanneer patiëntinformatie schriftelijk is vastgelegd in dossiers die ook voor heel andere doeleinden dan "roddel" en "het bevredigen van persoonlijke nieuwsgierigheid" kunnen worden gebruikt.

Daarom is het misleidend om te suggereren dat het opslaan van patiëntgegevens in grote datasystemen min of meer gelijk zou zijn aan een vorm van "roddelen".

Ik ken trouwens zelf zorgverleners die hun beroepsgeheim uitermate serieus nemen. Dit betekent bijvoorbeeld dat als zij met mij mondeling over hun beroepservaringen spreken, zij over casussen alleen in vrij algemene termen spreken en absoluut geen namen of andere specifieke gegevens noemen. Dat is hoe het hoort, en hoe het ook prima kan.

Ik vrees dat dat in sommige gevallen tegen zou kunnen vallen. Er vallen workarounds te bedenken, waardoor het minder opvalt dat een niet-behandelaar toch gegevens van een patiënt inziet in een datasysteem.

Ik denk dat het een kwestie is van vier dingen:
1. Dataminimalisatie, zowel in het ontwerp van datasystemen (o.a. "privacy by design"), als door middel van het niet eisen of invoeren van onnodige data. Systemen zoals VIP-Live (van Calculus/Topicus), Mitz of EHDS zijn dus uit den boze.
2. De inrichting van zorgprocessen. Het lijkt tegenwoordig of het woord "team" wordt misbruikt om elke privacy-aantasting te rechtvaardigen. Ook als het gaat om hoe zorgverlening georganiseerd wordt, zou er sprake moeten zijn van dataminimalisatie en "privacy by design". De regie over de zorgverlening van elke specifieke patiënt moet bijvoorbeeld zo laag mogelijk in de zorghiërarchie worden belegd, bij voorkeur bij een individuele, professionele behandelaar. Er moet geaccepteerd worden dat de daadwerkelijk behandelende artsen van een specifieke patiënt, met toestemming van die patiënt, kiezen met welke andere daadwerkelijk behandelende artsen zij gegevens van die patiënt waar nodig delen. Dit is een heel andere benadering dan: "We pleuren alle gegevens van alle patiënten in een datasysteem zodat iedereen erbij kan zodra iemand denkt dat dat wel eens handig zou kunnen zijn."
3. Bewustwording en ethische vorming bij zorgverleners. Niet alleen tijdens hun opleidingen, maar ook tijdens hun professionele loopbaan. Ik weet, het is vaak moeilijk om een serieuze omgang met "opfriscursussen" of "heidagen" te bewerkstelligen. Er zou aandacht besteed kunnen worden aan de persoonlijke risico's die zorgprofessionals lopen als ze hun beroepsgeheim niet serieus nemen - dat motiveert misschien om de boodschap serieus te nemen. Zo kom ik op mijn vierde punt.
4. Effectieve handhaving. Dus niet, zoals nu vaak gebeurt, privacy-schendingen in de praktijk waar mogelijk onder het vloerkleed vegen, en pas als dat echt niet meer lukt, even heel streng een voorbeeld stellen om de reputatie van de organisatie hoog te houden en eventuele beschuldigingen van meer structurele fouten te neutraliseren.

M.J.

Harde schijven met medische gegevens patiënten gevonden op rommelmarkt
dinsdag 18 februari 2025, 11:41 door Redactie, 1 reacties

https://www.security.nl/posting/876705/Harde+schijven+met+medische+gegevens+pati%C3%ABnten+gevonden+op+rommelmarkt

Op een rommelmarkt in Weelde zijn harde schijven met allerlei medische gegevens van zeker honderden patiënten gevonden. Het gaat om geboortedata, huisarts- en apotheekgegevens, uitgeschreven medicatie en BSN-nummers, zo meldt Omroep Brabant. De harde schijven van vijfhonderd gigabyte werden voor vijf euro per stuk verkocht. De gevonden medische gegevens beslaan de periode 2011 tot 2019 en zijn afkomstig van een inmiddels opgeheven ict-bedrijf uit Breda.

De man die de harde schijven op de rommelmarkt kocht heeft vooral patiëntgegevens uit de omgeving van Utrecht, Houten en Delft aangetroffen. Dit is echter op basis van twee onderzochte schijven, terwijl hij er nog dertien heeft liggen. De nieuwe eigenaar van de harde schijven, die een deel van de gegevens met Omroep Brabant deelde, heeft naar eigen zeggen een aantal huisartsen, apotheken en zorginstellingen benaderd. Ook zegt hij de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) te hebben ingelicht.

AP: aanpak onbevoegd inzien medische dossiers niet overal goed geregeld
maandag 24 februari 2025, 10:13 door Redactie, 3 reacties

https://www.security.nl/posting/877415/AP%3A+aanpak+onbevoegd+inzien+medische+dossiers+niet+overal+goed+geregeld

Niet elke zorginstelling in Nederland heeft het tegengaan van het onbevoegd inzien van medische dossiers van patiënten goed geregeld, zo stelt de Autoriteit Persoonsgegevens (AP). De afgelopen jaren kregen verschillende ziekenhuizen met medewerkers te maken die onbevoegd dossiers van patiënten hadden bekeken, waaronder bekende Nederlanders.

BNR: bloeddrukmeter-app verzamelde en deelde locatiegegevens gebruikers
maandag 3 maart 2025, 09:23 door Redactie, 4 reacties

https://www.security.nl/posting/878305/BNR%3A+bloeddrukmeter-app+verzamelde+en+deelde+locatiegegevens+gebruikers

Een app waarmee gebruikers van een OMRON-bloeddrukmeter medische gegevens kunnen bewaren verzamelde en deelde locatiegegevens met een derde partij, zonder dat gebruikers hiervan op de hoogte waren, zo stelt BNR op basis van eigen onderzoek. Op deze manier zouden miljoenen gebruikers meerdere keren per dag zijn gevolgd. OMRON vroeg geen toestemming voor het delen van de locatiegegevens.

OMRON zegt dat het niet wist dat locatiegegevens werden verzameld en gedeeld. De bloeddrukmeterfabrikant wijst naar een ander bedrijf dat het gebruikt voor het versturen van pushnotificaties. "Als de locatie tot een individu te herleiden is, is het verboden deze gegevens te verzamelen zonder gebruikers te informeren én toestemming te vragen", zegt Floor Terra, privacyadviseur bij Privacy Company tegenover BNR.

"Als deze informatie niets toevoegt aan het gebruik van een app, is deze dataopslag eigenlijk niet te verantwoorden", laat Tim Heijltjes van Z-CERT weten, het Computer Emergency Response Team voor de Nederlandse zorg. OMRON heeft BNR toegezegd het verzamelen van locatiegegevens te zullen staken.

MIND wil opt-in voor secundair gebruik psychische gezondheidsdata EHDS
zaterdag 8 maart 2025, 09:31 door Redactie, 5 reacties

https://www.security.nl/posting/879065/MIND+wil+opt-in+voor+secundair+gebruik+psychische+gezondheidsdata+EHDS

Het platform voor ggz-patiënten MIND wil dat er binnen de European Health Data Space Verordening (EHDS) een opt-in model komt voor het secundair gebruik van psychische gezondheidsgegevens. Op dit moment is er nog sprake van een opt-out. De EHDS is een voorstel van de Europese Commissie voor het delen van medische gegevens in de Europese Unie in een gemeenschappelijk gebruikt formaat.

Standaard zullen gezondheidsgegevens voor zowel primair als secundair gebruik worden uitgewisseld. Bij primair gebruik gaat het om het gebruik van gezondheidsgegevens voor het verlenen van zorg. Bij het secundaire gebruik van gezondheidsgegevens gaat het om zaken zoals onderzoek, onderwijs, ontwikkeling van diensten en producten, inclusief AI, beleidsvorming en leveren van gepersonaliseerde zorg door behandelaars.

De EHDS-verordening biedt lidstaten de mogelijkheid voor een opt-out bij primair gebruik. Voor secundair gebruik bepaalt de EHDS-verordening dat burgers rechtstreeks bezwaar kunnen maken tegen het verwerken van hun gezondheidsgegevens, maar het recht op deze opt-out kan worden ingeperkt. "Gezien de hoge gevoeligheid van gegevens gerelateerd aan de psychische gezondheid pleit MIND voor een opt-in model als het gaat om het secundair gebruik van psychische gezondheidsgegevens", zo laat het platform in een position paper aan de vaste commissie voor Volksgezondheid weten.

Raad van State positief over voorstel voor dna-afname bij verdachten
maandag 24 maart 2025, 10:44 door Redactie, 16 reacties

https://www.security.nl/posting/880911/Raad+van+State+positief+over+voorstel+voor+dna-afname+bij+verdachten

De Raad van State is positief over een voorstel waardoor er dna van mensen kan worden afgenomen die van een misdrijf worden verdacht, maar nog niet zijn veroordeeld door de rechter.

Terecht om hier bij het onderwerp "medische privacy" ook te verwijzen naar dit advies van de Raad van State. Er is een bredere beweging op gang gekomen van disrespect voor de lichamelijke en geestelijke integriteit en privacy van individuele mensen, waarvan de afbraak van medische privacy en het medisch beroepsgeheim deel uitmaakt.

Mensen worden steeds meer opgevat als entiteiten die geplunderd mogen worden: hun organen, hun data, hun vermogen om te werken, hun propagandistische "waarde" (lees: bruikbaarheid). Dit is het nieuwe, half-verhulde techno-fascisme.

Fascisme is notoir moeilijk te definiëren. Cruciaal is in ieder geval de acceptatie en het toejuichen van geweld. Uit Wikipedia (https://en.wikipedia.org/wiki/Fascism):


Het gaat hier om technologisch geweld, bijvoorbeeld de onuitgesproken(!) handelwijze: wij kunnen jouw DNA afnemen en analyseren, dus wij gaan jouw DNA afnemen en analyseren.

Het doel van diegenen die de technische middelen in handen hebben, is steeds om nog meer controle (macht) over andere mensen te krijgen. Die andere mensen moeten gereduceerd worden tot technische middelen. Sterker nog, mensen die enerzijds niet zelf tot het regime (de in-group) behoren, maar anderzijds ook nog niet gereduceerd zijn tot technisch middel, worden in de praktijk behandeld als criminelen, en daarmee impliciet opgevat als criminelen (de out-group).

Ook de waarborgen die de "democratische rechtsstaat" formeel biedt, worden door dergelijke technofascisten opgevat als onderdeel van een technisch apparaat, en dus ofwel als technische middelen (die kunnen worden ingezet om meer controle over andere mensen te bemachtigen), ofwel als technische obstakels (die de verwerving van meer controle belemmeren). Het gaat hier dus om een instrumentele inzet van wet en recht, d.w.z. niet om "the rule of law", maar om "rule by means of law". De inhoud van wetten wordt eindeloos geperverteerd en verdraaid, dat maakt niet uit, als het maar werkt om de doelen van het regime te bereiken.

Een belangrijk kenmerk van technofascisme is dat het disrespect voor de integriteit en vrijheid van individuele mensen vooralsnog wordt ontkend. Er wordt niet hardop geroepen: "Jij bent onrein en crimineel zolang jij nog niet volledig onder controle bent gebracht of geëlimineerd." Nee, de boodschap wordt non-verbaal overgebracht via technische middelen waarmee mensen worden aangestuurd en bestraft, zonder dat er ooit een openbaar juridisch proces heeft plaatsgevonden. Dat noemt men dan "technische randvoorwaarden", "incentives" en "disincentives".

Een voorbeeld hiervan zijn de hekjes en poortjes die in het afgelopen decennium in Nederland zijn neergezet in allerlei stationsruimtes die vroeger in de praktijk openbaar waren. Vroeger kon een mens daar gewoon vrij rondlopen, nu zijn daar technische randvoorwaarden aan gesteld: je moet beschikken over een OV-chipkaart of gechipt ticket. Door de autoriteiten wordt genegeerd en ontkend dat het hier gaat om een vorm van vrijheidsberoving en aantasting van de menselijke waardigheid. De onuitgesproken bedoeling is dat mensen vergeten wat ooit hun vrijheid en waardigheid was.

Een ander kenmerk van technofascisme is dat het op sommige plekken niet strikt nationalistisch is of lijkt. In de VS is het wel nationalistisch (als je de VS onder Trump en Musk opvat als een "natie"), maar in Europa lijkt het een andere vorm aan te nemen. De lidstaten van de EU worden niet op nationalistische wijze verheerlijkt, en ook probeert het EU-establishment niet heel erg hard om individuele lidstaten in een slecht daglicht te stellen. Nee, de lidstaten worden met EU-breed ingezette technische middelen irrelevant gemaakt door het technofascistische regime. Het nationale gevoel van mensen wordt op paternalistische wijze sussend getolereerd en soms benut als een vorm van folklore van nuttige idioten, terwijl zaken ondertussen niet langer beslist worden door democratisch gelegitimeerde regeringen of parlementen van lidstaten.

Veel mensen identificeren zich ondertussen wel met deze als "efficiënt" en "effectief" gepropageerde technische machtsuitoefening en juichen die toe, en ontlenen hun gevoel van eigenwaarde aan het feit dat ze zich identificeren met de "in-group" en zich afzetten tegen de "out-group". Ze zoeken hun veiligheid in het meedoen met het regime, tégen "criminelen", "terroristen", "kinderpornoverspreiders" e.d.

Tot in de hoogste regionen van het Nederlandse en Europese bestuur grijpt deze mentaliteit om zich heen. Nu dus ook bij de leden van de Raad van State die dit advies hebben uitgebracht. Onder een dergelijk, technofascistisch regime kunnen medische patiënten natuurlijk weinig respect verwachten voor hun zelfbeschikking over hun eigen lichaam of voor hun medische privacy.

M.J.

Je geeft hier je mening weer. Maar die is niet altijd de juiste.

Dit heeft ook weinig met fascisme te maken, maar met iemand die zijn mening laat projecteren op fascisme.

Ook hier weer je mening.

Mooi punt inderdaad. Je vergeet alleen te vertellen, wat nu net niet bij je mening past. Namelijk dat de wereld veranderd is, dat we tegenwoordig met pas (OV-Pin/Telefoon) overal kunnen komen.
Je kunt daar nog steeds vrij rondlopen, niets bijzonders aan.

Leuke mening weer.

En wie bepaalt eigenlijk wat een dringende en aantoonbare noodzaak is om mensenrechten te schenden? Sinds wanneer vormen vermeende noodzaken een geldig excuus om fundamentele rechten terzijde te schuiven? Dit is exact het denkpatroon van veel politici wanneer het om burgerrechten gaat: die rechten gelden – tot het moment dat zij besluiten dat het even niet uitkomt.

Nee, je kunt daar niet meer vrij rondlopen: wanneer je niet over de vereiste attributen beschikt dan kun je niet meer door de poortjes en hekjes komen, het terrein is afgesloten: 'gated'.
En het lijkt alleen maar zo, dat de vrijheid van mensen niét is aangetast omdat iedereen braaf de vereiste attributen bij zich heeft om de poortjes te openen.
Het bij je moeten hebben van bepaalde attributen (die bovendien steeds meer tot jouw unieke, concrete persoon zijn te herleiden - dat "geweld" komt er dan nog eens bovenop) is een aantasting van de vrijheid van mensen.
Dat je dit ontnemen van de vrijheid van mensen uitvoert d.m.v. fysieke middelen (poortjes, hekken) is een technische manier waartegen mensen (ter plekke) minder in verzet kunnen komen dan wanneer je daar een persoon neerzet die tegen iedereen zegt, dat hij/zij bepaalde attributen bij zich moet hebben en die mensen zonder de vereiste attributen, zo nodig met geweld, tegenhoudt.
Wanneer NS de poortjes en hekken zou vervangen door menselijke bewakers, zoals de (meestal fysiek sterke) uitsmijters bij (nacht)bars e.d., dan zou het fysieke geweld zichtbaarder zijn en voor veel mensen intimiderender overkomen.
Dus techniek doet neutraler, onschuldiger aan.
Maar in wezen komt het op hetzelfde neer.

@Anoniem op 27-03-2025 om 16:29 uur.

Bedankt, dat was inderdaad wat ik bedoelde met "technologisch geweld".

Bij technofascisme wordt er telkens een combinatie van technologisch geweld en psychisch geweld ingezet door diegenen die het overgrote deel van de populatie aan zich willen onderwerpen, en ook door diegenen die graag zelf willen meedoen aan, en deel willen uitmaken van deze beweging om andere mensen te onderwerpen, zonder na te denken of ze uiteindelijk daarvan zelf slachtoffer worden.

Dat psychische aspect van het geweld vind ik het allergriezeligste. Het lijkt op een soort onbewust sadisme wat dan bovenkomt in de meelopers. Het lijkt alsof de aanstichters en gangmakers van het technofascisme dat soort sadisme aanspreken en bovenhalen, bijna alsof ze een oliebron aanboren.

Als ik via introspectie in mezelf naga hoe dat psychisch zou kunnen werken (dus als ik me voorstel hoe het sadisme in mijzelf zou kunnen worden aangesproken en bovengehaald), dan kan ik die bron wel localiseren. Waarschijnlijk heeft ieder mens een bron van razende woede in zich. Wat ik niet goed begrijp, is hoe makkelijk sommige (d.w.z. best heel veel) mensen dan allerlei andere belangrijke dingen vergeten en zich helemaal laten bepalen en voortdrijven door die grotendeels onbewuste woede.

Ze grijpen dan de beschikbaarheid van al die technische middelen aan om hun woede en haat tevreden te stellen. Het lijkt bijna alsof ze zeggen: "Ik ben ooit zo vernederd en platgedrukt, nu moet iedereen zo vernederd en platgedrukt worden." Surveillance dient dan in essentie helemaal niet om "de veiligheid" te bevorderen, maar om tegemoet te komen aan een sadistische impuls om iedereen te (kunnen) onderdrukken.

Dat zou in ieder geval verklaren waarom alle rationele argumenten die tegen geautomatiseerde massasurveillance worden ingebracht, geen enkele indruk maken op de voorstanders van die surveillance. Het gaat helemaal niet over veiligheid, het gaat over het uitleven van sadisme, dat vermoedelijk voortkomt uit een diepe gekrenktheid, waarvan het bewustzijn door de drager wordt onderdrukt. Men wil van zichzelf niet weten dat men gedreven wordt door een behoefte om wraak te nemen. Het is veel prettiger om te fantaseren dat men "veiligheid" nastreeft.

Althans, in de huidige fase en op sommige locaties, zoals de EU. Als het technofascisme eenmaal tot volle wasdom en uitbarsting komt, dan wordt het excuus van "veiligheid" minder interessant, dan gaan de leiders alsnog toegeven aan hun behoefte om hun echte drijfveren te laten zien. Elon Musk met zijn Nazi-saluut en zijn kettingzaag is een voorbeeld van de overgang naar die volgende fase.

Met een beetje pech worden zulke leiders dan gevolgd door een enorme massa van mensen die "zich" in dat gedrag herkennen en die dan voelen dat hun eigen wraak- en heerszucht daarmee gelegitimeerd wordt. Dat zagen we natuurlijk tijdens het N*z*sme. Maar we zagen het ook in Rwanda, en in de Filippijnen onder het regime van Duterte (die nu voor het ICC is gebracht). En op nog heel veel meer tijden en plaatsen in de geschiedenis. We zien het op dit moment ook in het land waarvan het regime bezig is genocide en etnische zuivering te plegen, maar dat ik niet bij naam noem om ervoor te zorgen dat deze posting niet door een algoritme geblokkeerd wordt.

Als de hypothese klopt dat het hier in essentie om technofascisme gaat, dan maakt dat duidelijk welk enorm gevaar er dreigt voor medische patiënten - en dus voor ons allemaal. Want in een dergelijke beweging is er geen plaats voor het respecteren van kwetsbare mensen.

M.J.

Gates voorspelt dat binnen nu en toen jaar
alle artsen en leerkracht zullen zijn vervangen door AI,
die kan je dan van alles wijsmaken,
zoals nu al volop gebeurt.

#luntrus

Ik voorspel zelf dat individualisten die het zelf niet eens zijn met het beleid van Brussel, anderen proberen te beïnvloeden door het gebruik van zelf bedachte of zelf gecombineerde terminologie.

Ooit waren "microscoop", "astronomie", "geometrie", "zwaartekracht", "antropologie", "rechtswetenschappen", "biochemie", "bedrijfskunde", "econometrie", "neoliberalisme", "leveraged buy-out", "relativiteitstheorie" en "quantummechanica" precies dat: zelf bedachte en zelf gecombineerde terminologie, voor het eerst bedacht door individualisten die buiten de gebaande paden durfden te denken, zich niet lieten tegenhouden door maatschappelijke, wetenschappelijke of politieke dogma's, vooroordelen, groepsdenken of tunnelvisies, en die met hun nieuwe ideeën en termen anderen probeerden te beïnvloeden.

Ook in de medische wetenschap is dit veelvuldig voorgekomen. Neem bijvoorbeeld het woord "histamine":

It's not rocket science...

Maar wat wil je hier nu eigenlijk mee zeggen? Bedoel je misschien dat iedereen die iets bedenkt dat nog niet door beleidsmakers in Brussel is bedacht, niet weet waar-ie het over heeft? Of dat het een slechte zaak is als er buiten Brussel nog individuen bestaan die anderen proberen te beïnvloeden? Of bedoel je het positief? Het klinkt niet echt positief zoals jij het formuleert, eerder insinuerend.

M.J.

* De Griekse letter voor [beta] wordt kennelijk niet ondersteund door Security.nl, vandaar dat ik het in het citaat uit Wikiipedia vervangen heb door "[beta]"

Precies wat ik schrijf.

Zelfbedachte en zelfgekoppelde woorden als "medische privacy" en "technofacisme" zijn gekozen om mensen doelbewust in een hokje te trekken. En ik vind dat inderdaad niet positief, maar een vorm van bewuste beïnvloeding.

Wat is je bezwaar tegen bewuste pogingen om anderen te beïinvloeden? Iedereen die communiceert, wil anderen daarmee beïnvloeden, al is het maar door ervoor te zorgen dat de ander meer weet.

Het lijkt of je met jouw uitdrukking "in een hokje trekken" doelt op wat vaak "framing" wordt genoemd. Framing hoeft op zich niet altijd verkeerd te zijn. Stel bijvoorbeeld dat mensen met een donkere huidskleur, of vrouwen, of mannen met lang haar, bij de ingang van een nachtclub heel vaak worden geweigerd, terwijl mensen met een lichte huidskleur of mannen met kort haar makkelijker worden binnengelaten. De uitsmijter framet dat wellicht als "veiligheidsmaatregel" of "veiligheidsbeleid". Maar anderen zullen dit framen als "discriminatie" of "discriminatoir beleid".

Stel nu (hypothetisch denkvoorbeeld) dat Brussel het bovengenoemde gedrag van uitsmijters zou framen als "veiligheidsbeleid", zou jij dan vinden dat anderen die het framen als "discriminatie" of bijv. "MAGA-discriminatie" (een nieuwe woordcombinatie) , proberen om mensen "doelbewust een hokje in te trekken", en dat dat verkeerd zou zijn, omdat het afwijkt van hoe er in Brussel wordt gedacht? Is "Brussel" voor jou de maat der dingen? Zo ja, waarom?

M.J.

Ik heb het niet over Brussel, ik heb het over dit topic.
Het is beïnvloeding. Net zoals het uitlokken van een online discussie waarin er naar toegewerkt word dat de ander zich ineens verbonden voelt met jouw standpunt.

Het staat totaal haaks op het idee dat iedereen een vrije wil heeft, en ik vind dus wat van dit topic.

Maar wel fijn dat je nu zelf al twee keer toegeeft dat je anderen met dit topic probeert te beïnvloeden.

In bepaalde zin is beïnvloeding toch wel op z'n plaats.
Daar waar mensen niet meer in staat zijn tot zelfkritisch denken en dus ingedut dreigen te raken of in een dergelijke toestand gehouden te worden, is wat M.J. doet wel juist. Je kunt dan zelf beter bepalen hoe of je hierin staat? Ben je vrij in je denken of geconformeerd bezig?

#luntrus

Zijn ze niet zelfkritisch genoeg als ze achter Brussel of de EU staan?
Misschien mag iedereen dat voor zichzelf uitmaken.

-- Over beïnvloeding d.m.v. communicatie --

Je had het wel over Brussel, want de aanleiding voor deze gedachtenwisseling was dat je schreef:

Nu ga je verder:
Ja, natuurlijk is het beïnvloeding. Zoals gezegd, alle communicatie is een poging tot beïnvloeding. Je suggereert tussen de regels dat daar altijd iets mis mee zou zijn, of in ieder geval als het "individualisten" zijn die het doen. Wat je met "individualisten" bedoelt, heb je nog niet duidelijk gemaakt. Bedoel je misschien: mensen die het wagen een eigen mening te hebben die niet overeenkomt met die van bureaucraten in Brussel of Den Haag?

De manier waarop een poging tot beïnvloeding gedaan wordt, maakt een groot verschil. Een leraar die aan leerlingen kennis aanbiedt, of iemand die aan zijn levenspartner oprecht en respectvol zijn gevoelens toont en zich daarbij kwetsbaar opstelt, dat zijn prima vormen van beïnvloeding. Een overheid (bijvoorbeeld Brussel) die via betaalde professionals en digitale technieken (internet) leugenachtige propaganda grootschalig laat verspreiden, of een overheid (bijvoorbeeld Moskou, Beijing of Washington) die via betaalde professionals ongehoorzame mensen laat martelen, chanteren of intimideren om ze tot fake-bekentenissen en gehoorzaam gedrag te dwingen, dat is niet prima.

Beïnvloeding staat niet haaks op het idee dat iedereen een vrije wil heeft. Het is prima mogelijk om invloed uit te oefenen met respect voor de vrije wil van diegenen die je ergens van probeert te overtuigen.

Alleen jammer dat jij nog steeds niet heb toegegeven dat jij zelf met jouw eigen opmerkingen anderen eveneens probeert te beïnvloeden.

-- Selectief stilzwijgen over beïnvloeding --

Wat ook jammer is, is jouw stilzwijgen over de manier waarop overheden en grote bedrijven ons voortdurend proberen te beïnvloeden. Vind je dat dan niet "haaks op het idee dat iedereen een vrije wil heeft"? Of vind je dat overheden en grote bedrijven geheel moeten stoppen met burgers te beïnvloeden? Hoe zie je dat dan voor je? Geen "voorlichting" meer, geen "reclame" meer?

Wat vind je er bijvoorbeeld van dat de overheid er bij burgers tijdens de coronacrisis inhamerde (vooralsnog zonder serieuze wetenschappelijke onderbouwing) dat de nieuwe mRNA-vaccins "veilig en effectief" waren, en dat mensen onethisch bezig waren als ze zich daar niet (al meteen zodra het kon) mee lieten inspuiten, "want je doet het voor een ander"? Was dat dan geen "beïnvloeding"?

Een andere mogelijkheid is dat jij vindt dat mensen in hun verhouding tot de overheid eigenlijk geen vrije wil meer mogen hebben, maar dat je dat niet hardop wilt zeggen. Dat zou kunnen verklaren waarom je elke communicatieve uiting door individuele mensen van hun vrije wil betitelt als onwenselijke "beïnvloeding". In dat geval zou je er blijk van geven een voorstander te zijn van een totalitair bewind dat heerst over onderdanen die hun individuele wil niet meer durven te uiten zodra die afwijkt van het beleid van het regime.

-- Technofetisjisme --

Ik heb hierboven de termen "technocratie", "technologisch geweld" en "technofascisme" in de mond genomen. Daar wil ik er nog eentje aan toevoegen, namelijk "technofetisjisme". Dat zou ik ruwweg willen definiëren als "dwepen met techniek, onkritisch geloven in de excellentie van technische maatregelen die volgens dat geloof altijd 'veilig en effectief' zijn." Ik zal dit illustreren aan de hand van een artikel in The Guardian vandaag over de effecten van de van bovenaf aan mensen opgelegde, technische switch van wintertijd naar zomertijd, en een half jaar later weer terug. Nieuw onderzoek heeft uitgewezen dat dit op veel mensen wel degelijk negatieve gezondheids- en welzijns-effecten heeft.


Je zou het instellen van een halfjaarlijkse technische switch tussen wintertijd en zomertijd kunnen zien als een voorbeeld van onbewust "technofetisjisme", waarbij mensen impliciet werden opgevat als klokken (d.w.z. machines) waarvan een overheid de instellingen naar believen kan wijzigen door ze op enige moment anders "af te stellen".

-- Technofetisjisme in de medische zorg --

Deze mentaliteit en dit geloof om mensen op te vatten alsof ze machines zijn waaraan met willekeur geknutseld mag worden om ze "beter te laten werken", is wijdverbreid in de medische zorg, vooral op de hiërarchisch hogere niveaus (ziekenhuismanagers, specialisten). Het is een technofetisjistische, dehumaniserende benadering en attitude.

De pogingen van de EU in Brussel om het medisch beroepsgeheim af te schaffen (EHDS), en mensen op die manier op te vatten als, en te reduceren tot radertjes in een grote "gezondheidsmachine", zijn mede geworteld in zulk technofetisjisme. Daarnaast komt het voort uit een zucht naar macht en uit winstbejag (grote bedrijven willen geld verdienen met behulp van gezondheidsdata die behoren tot de privésfeer van mensen, en proberen die data met behulp van nieuwe, gelobbyde EU-regelgeving te roven).

-- De opkomst van technofetisjisme --

De opkomst van technofetisjisme werd voor het eerst zichtbaar tijdens de Europese Verlichting, met allerlei fantasieën over machines en pogingen om die te bouwen (met name ook bewegende, mechanische poppen: automata). Ook in Japan was er in die tijd al grote belangstelling voor mechanisch bewegende poppen (karakuri, waarbij men vanaf de zeventiende eeuw gebruik maakte van uit het Westen geïmporteerde technologie voor het bouwen van klokken). Voor de duidelijkheid: ik zou het eerdere werk van bijvoorbeeld Leonardo DaVinci (1452–1519) niet willen betitelen als "technofetisjisme". Ook de ontwikkeling van wetenschap en techniek (Galilei, Newton etc.) zie ik niet als fetisjisme. Het wordt pas fetisjisme in bepaalde toepassingen van techniek, en in de manier waarop mensen zich verhouden tot die toepassingen.

Een treffend voorbeeld van technofetisjisme is bijvoorbeeld de trend om steeds meer apparaten, bijvoorbeeld vaatwassers, zogenaamd "slim" te maken door ze via een "app" met internet te verbinden, terwijl dat het gebruik van het apparaat vooral problematischer maakt. Zie bijv: https://www.security.nl/posting/881872/Veel+kritiek+op+vaatwasser+die+bepaalde+features+alleen+via+app+biedt (gepubliceerd: 28-03-2025).

Nu de uitwassen van technofetisjisme zo zichtbaar en zo opdringerig worden, en zo duidelijk schade toebrengen aan de mogelijkheden van mensen om goed, prettig en gezond te leven, is het tijd om deze mechanistische religie (want dat is het) duidelijk te benoemen, te analyseren en te localiseren. Op welke plekken in de maatschappij en in onze individuele levens richt het technofetisjisme schade aan? Hoe kunnen we die doorgaande beschadiging op concrete plekken beëindigen en de reeds aangerichte schaden herstellen?

M.J.