Ik hoop dat je na al die jaren ook nog kunt inzien dat jouw standpunt niet noodzakelijk het standpunt van iedereen is, en ook niet noodzakelijk het enig juiste standpunt.
Verschillende mensen kunnen gewoon verschillend denken over dit soort zaken, en dat hoef je niet meteen als bizar of weerzinwekkend neer te zetten.

Het simpele antwoord:
Dat gaat niet meer lukken. Die race is al gelopen.

Het enige dat je nog kan doen is je onttrekken aan die waanzin.
In dat hutje op de hei zonder enig contact met de zorg, tot ze je op komen halen.
Of omdat ze aan je geestelijke gezondheid zij gaan twijfelen, of omdat je probeert zelfmoord te plegen (in hun ogen).
Want je onttrekken aan hun zorg, nee dat kan en mag niet. Ze zouden eens een deel van hun product, dat ze willen vermarkten, verliezen. Data van burgers is het nieuwe goud.


Het moeilijke/onmogelijke alternatief:
Richt in alle landen van de EU een partij op. Weet voldoende zetels en/of medestanders te vinden in zowel de landelijke parlementen als ook het Euro-parlement, en draai dan de hele handel terug.
En om te voorkomen dat dit nog een keer gebeurt, veranker die befaamde grondrechten nog beter in de verschillende grondwetten en Europese overeenkomsten zodat politici deze stunt niet nog een keer kunnen uithalen.
Bv door een maatregel op te nemen dat elke politicus die zulke grikndrechten probeert te negeren of wijzigen, per direct zijn functie als volksvertegenwoordiger verliest en het gevang in draait.

En zelfs dan heb je geen garantie dat het permament opgelost is.

Natuurlijk is mijn standpunt niet noodzakelijk dat van iedereen.

Maar als sommige mensen hun macht misbruiken om dingen aan andere mensen op te leggen of van ze af te pakken, dan vind ik dat inderdaad weerzinwekkend. Als de registratie echt(!) vrijwillig was, dan zou ik het acceptabel vinden (de beroemde "opt-in").

En wat vind jij zelf dan inhoudelijk? Vind jij het wèl oké als mensen alleen nog medische zorg krijgen als ze hun medische privégegevens onvrijwillig laten registreren in grote digitale systemen waarover alleen anderen controle hebben? En als je dat vindt, waarom dan?

M.J.

Het IS bizar en weerzinwekkend dat je je moet VERDEDIGEN tegen dit soort roof.

Een fatsoenlijke overheid zou een opt-in bieden: we bieden de mogelijkheid. Dat zou je dan kunnen promoten.

Het begon al met het EPD: er was alleen een opt-out. Dat is de eerste misser. Toen kwam het LSP - zelfde gedoe in een nieuw jasje. Die opt-in zat er in (was er dan toch hoop?). Toen kwam corona. Waarop de toenmalige minister inclusief staatsecretaris) daar sch**t aan had - de corona-opt-in (wacht even... het was toch gewoon 'nee' tenzij je toestemming had gegeven?!?!).

Nu wordt er nagedacht over een opt-out en hoe die zoveel mogelijk te frustreren. Dat IS weerzinwekkend.

Dat mensen hun complete medisch historie openbaar willen maken, dat moeten ze zelf weten. Maar dat ik me met hand en tand daartegen moet verzetten als ik daar geen meerwaarde in zie, dan IS dat WEERZINWEKKEND.
Letwel: het KAN handig zijn voor mensen met 'rare' afwijkingen. Maar laat ze dat dan ZELF beslissen. De drogredenatie 'ja maar als je eens bewusteloos in het ziekenhuis komt dan...' gaat wellicht voor hen op. En dan nog: als ze niet mee willen, dan is het HUN beslissing en HUN risico. Het is re BIZAR voor woorden dat er überhaupt over gesproken moet worden.

Maar alle politici hebben een medische opleiding genoten en meerdere jaren dag en nacht op een Eerste Hulp gewerkt, en weten dus exact wat er wel en niet goed is voor elke specifieke casus. Beter dan de patient/burger zelf dat kan en mag inschatten.

En omdat (volgens diezelfde expert-politici) iedereen alleen nog maar rond zwerft door heel Europa en nooit meer thuis is, gaan ze die patientdata van iedereen toegankelijk maken voor alle zorgverleners in Europa.
Lekker makkelijk als je een keer buikpijn hebt.

/s

Ik vind niet dat er iets van mij wordt afgepakt als mijn gegevens worden geregistreerd in een systeem!
Je ziet hier fanatiek mensen beweren dat copieren van digitale data (muziek, films) geen diefstal is want er wordt niets ontvreemd van de eigenaar, er wordt alleen een tweede exemplaar van gemaakt en de situatie van de eigenaar wordt daar niet door verslechterd...
Maar als het om eigen gegevens gaat ipv om de eigendommen van iemand anders dan geldt die regel ineens niet meer.
Dat is nogal inconsequent he?

Ik denk ook dat de schade die je er zelf van meent te ondervinden totaal zelf bedacht en opgelegd is.
Ik heb persoonlijk geen last van het feit dat er wat gegevens over mij op een hoop met nog 18 miljoen van die gegevens geveegd worden en dan gebruikt worden voor analyse, waarbij er onderweg wellicht nog ergens geld voor betaald wordt.
Dat hele idee van "dit is van mij en daar mag iemand anders niets aan verdienen!!" dat onderschrijf ik niet.
Ik verdien zelf ook geld. En het zal niet gemakkelijk zijn precies te bepalen of dat allemaal aan "dingen van mij" is.

Het is hetzelfde als dat paniekerige "google verzamelt gegevens over je surfgedrag en lokatie en verkoopt die boehoehoe" wat je vandaag weer als artikel ziet.
Ik zeg: als ze het lukt om dat te verkopen en daar geld voor te krijgen dan zijn het gigantisch goede verkopers!
Immers ik zie totaal geen effect van dat geld wat dan betaald is op mijn uitgaven. Het is in feite weggegooid geld.
Als ik bijvoorbeeld kijk naar de advertenties die Youtube mij laat zien dan zijn die totaal irrelevant. Kennelijk is die data die ze verkopen totaal geen afspiegeling van mijn koopgedrag, en toch betalen adverteerders er voor. Ik denk dat die bubbel nog wel een keer gaat klappen en zelfs marketeers zichzelf gaan realiseren dat ze totaal verkeerd bezig zijn.

Het begon al met die wet over orgaandonatie. Jouw organen zijn niet meer van jouzelf, tenzij je laat registreren dat ze nog wel van jouzelf zijn. Zodat daar t.z.t. consequenties aan kunnen worden verbonden. Jouw organen zijn grondstoffen en als je geen mijnbouw op jezelf toestaat, dan kan dat gevolgen hebben voor de zorg die er aan je wordt verleend. Er is dan toch wat minder enthousiasme om voor jou te zorgen. Je wordt dan gezien als egoïstisch.

Als een arts aan mij toestemming vraagt zeg ik altijd "JA".
Dit voorkomt mij om telkens het hele verhaal te moeten vertellen, met daarbij de mogelijkheid dat ik iets vergeet of niet goed overbreng. Dossiers met dvd'tjes rondzeul e.d.

Voor een medisch dossier snap ik het probleem ook niet eerlijk gezegd. Maar goed ik leef ook niet "On the Edge" .

zie hier waarom medische privacy:
https://open.minvws.nl/dossier/VWS-WOO/3939665-1069726-pdo/batch/1ef87057-15de-6988-b93a-eb1a81b7cf21
WOB documentatie Corona

Als het democratisch besloten wordt is het geen machtsmisbruik.

Mijn mening.

Ik hecht belang aan mijn lichamelijke en geestelijke gezondheid door onbelemmerde toegang tot mijn medische historie(*).
Daarnaast dien ik ook het collectief belang van gebruik van mijn medisch archief voor onderzoek.
In samenhang daarmee vind ik het zorgwekkend dat bij de zucht naar privacy wordt verwaarloosd- ofwel (on)bewust wordt genegeerd door een egocentrische houding, dat curatieve behandelingen met name hun basis vinden in onderzoek dat met behulp van de medische historie van andere mensen effectief kan worden uitgevoerd.

(*Als persoonlijk voorbeeld noem ik dat in het verleden mij antibiotica is toegediend in een periode dat het mentaal slecht met mij ging. Daardoor had ik op zijn minst een (1) kuur niet afgemaakt. Die slechte periode in mijn leven kan ik in jaren duiden, dus als ik opnieuw wordt geconfronteerd met noodzaak tot een behandeling met antibiotica, valt met behulp van mijn medisch archief chronologisch te achterhalen welke antibiotica voor mij niet geschikt is.)

Mag ik mijn medische gegevens laten vernietigen?

Verzoek om vernietiging weigeren

https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/rechten-van-patient-en-privacy/uw-medisch-dossier/

Toegevoegde informatie:

Geen krokodillentranen gaan plengen bij het Medisch Tuchtcollege als een medische behandeling niet slaagt door toedoen van dit besluit.

"Democratisch":
Het is besloten door een groepje aangestelde personen.
Die zich hebben laten lobbyen door bedrijven die graag van deze data gebruik willen maken.
Burgers zijn op geen enkel moment gevraagd wat zij willen.

Bij dit soort ingrijpende maatregelen mag je toch op zijn minst een publieke discussie verwachten.
En om eerlijk te zijn, nog liever een volksraadpleging. (Ook al hebben politieke partijen daar een kater van)

We hadden eerst deze discussie bij het landelijke EPD. Dat werd geen succes. En er was duidelijk tegenstand.
Dan het LSP (aangedreven door de verzekeraars). Ook dat we geen succes. Weer was er tegenstand.
Dus dan proberen we het nu vanuit europa nog maar een keer. Met dezelfde blinde vlekken.


En als ze het dan zo graag willen invoeren, was dan uitgegaan van controle door de burger/patient. En data-minimalisatie.
Waarom moet de data meteen voor heel europa raadpleegbaar zijn.
maken we met zijn alleen echt zoveel reisbewegingen in een jaar tijd, dat dit niet afgeschermd kan worden tot bv je eigen land. En optioneel naar andere landen binnen de EU (of daarbuiten) als je een keertje een week of twee op reis gaat?

En waarom was een OPT-IN zo'n probleem voor de "democratische" beslissers. Als dit zo'n succesverhaal is waar de burgers baat bij hebben en aan mee willen doen, dan kiezen ze bij een OPT-IN toch allemaal voor 'Ja'. Of anders wanneer ze het alsnog nodig hebben.
En tot die tijd wordt data niet gedeeld. (data-minimalisatie).

Met al het technische kunnen van vandaag de dag, kon men alleen maar een systeem bedenken dat altijd alles met iedereen binnen de EU deelt, tenzij je bezwaar maakt (en politici toestaan dat je het dicht zet).

Dan staat de burger toch niet centraal bij het ontwerp (net zoals dat ook al niet het geval was bij het EPS en het LSP).
Het lijkt er IMHO op dat de belangen van het bedrijfsleven doorslaggevend zijn geweest bij het beschikbaar maken van deze berg data om in rond te graaien.

En dan komen we uit op het aloude non-argument: "Ik heb niets te verbergen".
Tot er een reden is om het niet aan de grote klok te hangen.
Bv je geaardheid. Je medicijngebruik. Je geestelijke gezondheid. Of je ooit verkracht bent. Of je een abortus hebt gehad.

Politieke en maatschappelijke vooroordelen kunnen in de loop van de tijd veranderen. Wat vandaag door de beugel kan, wordt morgen afgestraft. (zie ouderschap bij homo/lesbische stellen, of het verbod op draagmoederschap in Italie)

Want die gepirate digitale media (muziek, film, game) bevatten allemaal gevoelige persoonlijke (medische) data van burgers?


De redenen voor persoonlijke piraterij zijn zaken als kosten, beschikbaarheid, achterhaalde regio-indelingen.

Vroeger werd je een poot uitgedraaid met dure voorbespeelde videobanden, toen DVDs, BluRay.
Tegenwoordig moet je zowat een hele waaier aan streamingsites afnemen wil je alle skunnen zien wat interessant is.
Alles om de winst te maximaliseren van de copyright industrie.

Nieuwe releases worden nog steeds gefaseerd uitgerold of zijn "tijdelijk" beschikbaar omdat de onderliggende licenties te duur zijn voor permamente beschikbaarheid.

Amazon ging zelfs nog verder, door het e-boek 1984 bij klanhten weer te verwijderen, toen bleek dat de uitgever niet de juiste licentie had afgenomen bij de erfgenamen. (Die er zelf geen ruk voor hebben gedaan).
De erfgenamen hebben zelfs geprobeer het "dagelijks" gebruik van de woorden en getallen waaruit 1984 bestaat, te laten verbieden als inbreuk op hun copyright.

De copyright licentie op het dagboek van Anne Frank had eigenlijk verlopen moeten zijn, maar door een trucje heeft de Zwitserse rechtenhouder dat weer weten op te rekken met een aantal decennia.
Naruulijk niet voor de inkomsten, maar om de "integriteit van het boek" te beschermen.


En dan patientdata:
De patientdata (zeer gevoelige persoonsdata) waar de patient niets meer over te zeggen heeft straks.
Want hij/zij/het is maar het lijdend voorwerp. De speelbal van politici en bedrijfsleven.

Dat heeft niets met diefstal te maken, maar met zeggenschap/inspraak over wat er met die data gebeurt (zolang je nog leeft).
Dan hebben we het niet eens over tot 80 of 100 jaar na je dood dat andere rechten-bezitters/nabestaanden er over mogen beslissen, maar gewoon gedurende je eigen leven.
Over data waar je zelf niet bewust van gekozen hebt om het te publiceren of te verkopen. (zoals bij media gebeurt)


Dat lijken met toch echt wel prangende verschillen tussen de twee onderwerpen.

Paitenten mogen straks minder dan copyright-houders.
Denk daar maar eens over na.

@OP:

Misschien is dat een oplossing.
Je medische data onderbrengen bij een (zelf opgerichte) extra-Europees bedrijf, of door er copyright over te registreren.

Misschien kun je zo de EPDS regeling omzeilen. Door de data daar niet onder te laten vallen.


Word dit ons voorland?

https://en.wikipedia.org/wiki/The_Unincorporated_Man

Wat zijn nou eigenlijk de feiten mbt primair en secundair gebruik van gezondheidsgegevens (EHDS) in de EU?

Ik kan de details niet vinden, behalve in de media waarin het lijkt dat straks iedereen in iedereen zijn gezondheidsgegevens kan gaan grasduinen. Opt-out ipv opt-in zou voor zowel primair als secundair gebruik gelden, wat mij uiteraard niet kan bekoren (dat is de omgekeerde wereld ineens).

Maar totdat ik de feiten heb kan ik jouw vraag niet beantwoorden.
Ik wil ook wel weten waar alle reageerders hun kennis vandaan halen, zodat ik mezelf kan verdiepen.

Op zich is met alle EU landen iets afspreken tbv primair gebruik van gezondheidsgegevens een goed idee. We hebben in Nederland echt een totale chaos nu omdat landelijk EPD, LSP niet is gelukt. Met touwtjes en plakband wordt het patiëntdossier-landschap bij elkaar gehouden, de overhand moet nu zelfs stimuleren om eindelijk met de fax te stoppen. Ondertussen zijn er allerlei bedrijfjes in het grote gat gesprongen met ieder eigen oplossingen om makkelijker gezondheidsgegevens uit te kunnen wisselen. Misschien zie je daar als patiënt niet veel van, maar efficiënt is het niet (laten we het niet over de risico's hebben van datalekken e.d.).

Wat betreft secundair gebruik, ja daar kan ik helemaal weinig over vinden. Ik hoop en wil graag ergens bevestigd zien dan dit niet gaat over naar mij herleidbare gegevens, dat is lijkt me ook niet nodig voor de beoogde doelen van innovatie, publieke gezondheid, enz.
Maar in de media en in alle reacties komt het naar voren alsof mijn gezondheidsgegevens zowat publiekelijk worden gemaakt.

Wie heeft de feiten? Misschien moet dit nog uitgezocht worden?

AMEN.

Nou, ik behoor niet tot jullie kerk!

Het ligt in de bedoeling dat medische gegevens waarvan niet eens bekend is in het EHDSvoorstel - of hebben jullie het gelezen? ik niet! - of deze gegevens gepersonaliseerd worden 'gedeeld´ voor het secundaire gebruik.
(zie derde alinea hier: https://www.security.nl/posting/862753/Minister+werkt+aan+standpunt+over+zeggenschap+secundair+gebruik+zorgdata

Daar zou ik wel bezwaar tegen hebben.

jullie en anderen hier roeptoeteren zo langzamerhand over dit EHDS voorstel of DPG media al staat te dringen om van jullie en van miljoenen anderen de gepersonaliseerde medische gegevens te mogen publiceren. Jonge jonge het kolderidee alleen!
Denk toch eens een beetje in proporties en vooral vanuit je zelf! Denk met je eigen hersencellen i.p.v. de hersencellen van anderen te laten suggereren wat je moet denken.

In het secundaire voorstel m.b.t. het EHDS wil men medische informatie makkelijker toegankelijker maken voor onderzoek. Nou mijn zegen heeft het. Dubbel en dwars, maar nier gepersonaliseerd; dat is mijn persoonlijke strikte kanttekening!

Oh... en m.b.t. universitair gebruik van medische gegevens: Misschien bestaat de veronderstelling bij de pertinente tegenstanders dat curatieve behandelingen zomaar uit de lucht komen vallen. Neen. vergelijkend onderzoek met behulp van medische gegevens ligt daaraan ten grondslag en hoe makkelijker die ter beschikking liggen, hoe beter het is.

Maar enfin, dat kwartje valt bij jullie en je geloofsgenoten toch niet (dat heb je met aanhangers van deze of gene kerk nu eenmaal) dus ram maar lekker door in je perceptie dat het allemaal totale duistere boosaardigheid is van de EU.

Je raakt zelf het pijnpunt onbewust aan.

Jij, pesoonlijk, hebt er geen problemen mee (onder bepaalde voorwaarden!).
Maar niet iedereen is hetzelfde als jij.
Anderen kunnen nog steeds hele goede redenen hebben om die data niet te willen delen. Zowel primair als secundair.
En dat zou IEDERS vrije keuze moeten zijn.

Maar politici ontnemen burgers die keuze vrijheid.

Stel dat jouw data secundair wel in detail gedeeld wordt (en zou bezwaren genegeerd), dan wordt jou op dat moment ook je keuze ontnomen. Iets wat jij belangrijk vindt (en wij misschien weer niet)


Hadden politici hun burgers niet als product gezien maar als persoon die in het midden van het proces staat, dan hadden ze de volgende zaken in hun wet(ten) goed geregeld:

1. OPT-IN. Apart voor primair gebruik en secundair gebruik. Met een duidelijke toelichting wat en hoe data gebruikt gaat worden. (wat nu ontbreekt)
2. De burger, in samenspraak met zijn huisarts, vervolgens de mogelijkheid geven om te bepalen welke data van het dossier aan welke doelgroep(en) beschikbaar komen. (Voor het geval inhuurkrachten nieuwsgierig zijn)
3. Een regionale beperking aanbieden, zodat je zelf kun bepalen aan welk land, en daarbinnen aan doelgroep(en), je in welke tijdperiode je data wilt kunnen delen. Voor als je op vakantie gaat. Of op een business-trip.
(Als banken dit kunnen met hun bankpas, waarom is het voor zorgdata dan onmogelijk?)

AMEN.

Weet je, de groep die er tegen is gaat er op voorhand vanuit dat zij een meerderheid vormen en het bij het rechte eind hebben.
Maar het kan goed zijn dat ze helemaal geen meerderheid vormen maar slechts een klein groepje stennismakers zijn!
Laat men dat eers maar eens onderzoeken, want het is onverantwoord om aan een klein groepje zoveel kosten te besteden dat ze uiteindelijk toegeven dat ze wel goed bediend zijn.
(kom je hen tegemoet bijvoorbeeld met een OPT-IN dan hebben ze de volgende "eis" al weer klaar liggen om op tafel te gooien)

Juist door de schaalgroote, en de ambities van de EC, zou een flexibel systeem juist een betere oplossing zijn geweest.
Juist om tegenstand te verminderen. En mensen in ieder geval het gevoel te geven dat er naar ze geluisterd wordt.
Iets van vliegen vangen met honing ipv azijn.


Had de politiek niet eigenlijk eerst bij de hele bevolking moeten nagaan wat die nu eigenlijk van zo'n systeem verwacht, voordat ze zelf wat gaan ontwerpen (of door lobbyisten iets laten ontwerpen).
Dat hadden ze kunnen doen, maar daar hebben ze niet voor gekozen. Het bedrijfsleven wist het beter.


Ter vergelijking: Het EPD had ook geen 100% acceptatie. Idem voor het LSP.
Bij beide oplossingen is er de stekker eruit getrokken.
En dan zou nu een Europese oplossing wel zaligmakend zijn?
Omdat iedereen verplicht mee moet doen? Omdat data gedeeld wordt met onderzoekers én bedrijfsleven.
Wacht maar tot je ongevraagd gepersonaliseerde reclame gaat onvangen voor specifieke medicijnen of incontientiemateriaal. In de VS is dat al gebeurt.


Toon aan:
Hoe zijn de zorgen die bij het EPD en het LSP geuit zijn, nu bij deze oplossing verholpen.
Hoe heeft de wetgever het vertrouwen bij de burgers (alle burgers) weten terug te winnen voor een nieuw Patientendossier-oplossing, na twee gefaalde pogingen (in Nederland).
Ik heb daar niets van meegekregen. Jij wel?


In plaats daarvan is het nu opeens : We moeten meedoen, en misschien mag je je er deels aan onttrekken.
Terwijl de hoge raad indertijd bij het EPD aangaf dat er explicite toestemming van de betrokken patient nodig was om aangemeld te worden. Die vond blijkbaar dat patienten/burgers bepaalde rechten hadden, hierin.
Hoe hebebn ze dat nu opgelost, door de wet anders te formulweren zodat iedereen verplicht mee moet doen.
Burgers keuzes geven is lastig voor politici die er iets doorheen willen drammen.

Ik zie nog steeds niet wat de meerwaarde is om patientdata binnen heel Europa toegankelijk te maken. Het hele jaar door.
Wat schiet de patient daar mee op? Die 48-50 weken dat er niet gereisd binnen europa wordt.
Maar potentieel is het zo wel een enorm groot aanvalsvlak voor criminelen.


De patient-data zou alleen de betrokken arts en de patient iets aan moeten gaan.
Niet de rest van europa of het bedrijfsleven.
Tenzij de patient zelf ongedwongen zijn akkoord geeft.
Dan ben je als politiek pas zorgvuldig bezig en zie je de burger/patient echt staan.

Hallo allemaal!

Dank voor de vele reacties! Daar wil ik graag op ingaan, maar eerst wil ik graag wat citeren uit een artikel vandaag in The Guardian dat me uit het hart gegrepen is. Het is geschreven door een arts, de Australische oncoloog Ranjana Srivastava, die slecht nieuws moest brengen aan een ongeneeslijk zieke patiënt:


Hier zie je het verschil tussen een technocratische benadering (denken in termen van "opbrengst" in de vorm van het verlengen van levens, gerekend in maanden, jaren of QALY's) en de humane benadering waar de meeste patiënten de grootste waarde aan hechten (persoonlijk contact, werkelijke betrokkenheid, empathie). Uitgelegd door een vakkundige èn empathische arts.

De plannen voor EHDS zijn gestoeld op een technocratische benadering, niet op een humane, empathische benadering.

Natuurlijk, medisch vakmanschap en technische kennis zijn belangrijk. Maar eens gaan we allemaal dood. Het is de kwaliteit van het leven dat daaraan voorafgaat, die het belangrijkste is. Voor die kwaliteit is menselijkheid, respect, contact en empathie van cruciaal belang. Iets wat ontbreekt bij de beleidsmakers die het medisch beroepsgeheim willen doorbreken om zo de verwerking van persoonlijke medische gegevens van elke patiënt af te dwingen.

M.J.

Duidelijk voor een leek? een privacy expert? een medisch specialist?

Nog meer overhead?
Inhuur krachten moeten gewoon een audit trail hebben, wat nu eigenlijk al actief is in goede medische systemen.
Inhuur kracht, ZZPer die op de OK/IC werkt? Of data specialist? Of medisch onderzoeker? Of medische inval onderzoeker?
Wat is je definitie, en dan weer voor een leek, privacy expert of medisch specialist?

Kan hetzelfde riedeltje weer herhalen?
maar je maakt het allemaal weer een stuk complexer.

Maar hier ontbreekt ook de wederkerige empathie, en zit de stelling verder boordevol aannames zoals:
- het menselijke contact ontbreekt als gevolg van de EHDS
- artsen zijn niet meer betrokken bij hun patiënten als gevolg van de EHDS
- De invoering van EDHS gebeurt zonder empathie voor de patient

Binnen een goede analyse maakt men gebruik van Devil's Advocacy, wat inhoudt dat men hun eigen hypothesen zoveel mogelijk gaat ontkrachten. Dit om een bias als gevolg van Systeem II denken tegen te gaan.

- Kun je je voorstellen dat de invoering van EHDS helemaal geen oorzaak is voor het menselijke contact?

Ik namelijk wel (simpelweg door te stellen dat het contact tussen arts/mens verslechterd als gevolg van het feit dat de mens steeds vaker op de stoel van de arts gaat zitten) OF (dat een dergelijke stellingname wordt gedaan om de samenleving te ontwrichten en daarmee het vertrouwen in de rechtstaat te verkleinen, maar dat in principe de stelling helemaal niet perse ervaren wordt)

- Kun je je voorstellen dat de invoering van EHDS helemaal geen relatie heeft tussen de empathie van de arts naar patient?

Ik namelijk wel (wellicht is de patient helemaal niet ontvankelijk voor de empathie van de arts, omdat de patient al een bevooroordeelde mening heeft)

En voor de rest kan ikzelf weinig met je quotes uit Britse tijdschriften. Engeland maakt geen deel uit van de Europese wetgeving.

Voor een breedschalig gebruik van geanonimiseerde - dat is mijn voorwaarde! - medische data uitsluitend t.b.v. onderzoek èn vlijmscherp voorbehouden aan wetenschappers die met deze 'droge data' werken is helemaal geen empathie benodigd. Dienaangaande bestaat een link tussen de partiële doelstelling zoals wordt voorgesteld in het EHDS betreffende het gebruik van patiëntendata voor onderzoek niet.

Moet ik me nu gaan voorstellen dat een biologisch analist die in de data bekend uit het bloedserum van onbekende personen naar de aanwezigheid van bepaalde stoffen zoekt, empathie voelt of behoort te voelen omdat hij/zij middels de mogelijkheid die hem/haar wordt geboden vanuit een van kracht geworden EHDS onderzoek kan gaan doen?

Op zijn Vlaams: Da's zotteklap.

(*voor volledige tekst zie: https://www.security.nl/posting/862766#posting863092)

Hé, hé. We hebben helemaal geen voorwaarden te stellen.
We hebben maar te slikken wat de politici en lobbygroepen voor ons (bestwil) bedacht hebben.

Dus om nu de bestaande opzet te gaan interpreteren met eigen "voorwaarden", is niet handig.

Stel dat blijkt dat niet aan die "belofte" voldaan wordt (of in ieder geval dat dat ontdekt wordt als praktijk situatie), wat dan.
Ga je dan je data alsnog onttrekken aan het systeem? Hoe dan?

Waarom niet voor alle drie?

Politici proberen een idee te slijten aan de bevolking.
Die bevolking bestaat uit leken, experts en medici. Allemaal moeten ze kunnen snappen wat er met die data gebeurt.



Het instellen voor een patient welke data gedeeld moet worden is geen dagelijkse activiteit. Van mij zou een patient dat mogen doen (IMHO), maar het kan handig zijn als een huisarts daar ook bij kan. Toch?

Vwb in huurkrachten.
Waar ik op doelde, waren die lieve personen die door bv ziekenhuizen ingehuurd waren voor werkzaamheden, en illegaal in medische dossiers aan het rondneuzen waren. Maar je hebt gelijk. Dat kan vast personeel ook doen.

Daarom de afscherming, zodat niet al het personeel op alle tijden in alle dossiers kan rondneuzen (of opvragen).
Een audit-trail achteraf is leuk, maar dat voorkomt de schade niet.
Of moeten we eerst wat dossiers van BNers op straat hebben liggen. Zeg het maar.

Het Suwinet werd ook pas strakker dicht getimmerd, NADAT een zwarte auto op Konginnedag op de Koninklijke bus probeerde in te rijden. Opeens was bijna iedereen die daarin kon, nieuwsgierig wie de eigenaar van die auto was.

Audits zijn leuk, voorkomen is beter.


Vwb de overhead. Het is niet mijn idee om een EHDS op te zetten. Maar als ze zoiets weer proberen op te tuigen, laat ze het dan a.u.b. goed en veilig doen. Met de patient als middelpunt waar alles omheen draait. Niet alleen maar als lijdend voorwerp.



Dit zou instelbaar moeten zijn door de burger zelf. Dus geen overhead voor medisch personeel.
Waarom moet iemand in bv Bulgarije, Polen of Italie mijn dossier kunnen opvragen. Ik ben daar nog nooit geweest. En zal er de komende maanden zeker niet komen. Dan wil ik niet van een audit-trail afhankelijk zijn om er achter te komen of iemand iets illegaals gedaan heeft. Nu ben ik geen BNer. maar toch. De mogelijkheid wordt met het EDHS geboden.
Hiermee creeert men willens en wetens een groot aanvalsvlak voor heel gevoelige data.
Niet alleen voor criminelen, maar ook voor statelijke actoren.

Vwb complexiteit:
So what. Andere systemen met gevoelige hebben ook een (complexe) autorisatie module, en geeft verschillende gebruikers verschillende mogelijkheden om zaken in te richten.
We staan niet meer aan het begin van de automatiseringsgolf (begin de jaren '70). Die golf toch al wat decennia bezig.
En dan zouden we gevoelige data niet goed kunnen beschermen en geautoriseerd toegankelijk kunnen maken?
Laten we dan maar meteen stoppen met dit project. Dan is het nu al gedoemd te falen.

Nog maar een keer:
Het is niet mijn idee om een EHDS op te zetten. Maar als ze zoiets weer proberen op te tuigen, laat ze het dan a.u.b. goed en veilig doen. Met de patient als middelpunt waar alles omheen draait. Niet alleen maar als lijdend voorwerp.


Het minst complexe en minst kostbare systeem is geen EDHS-systeem opzetten.
Als het je daar om gaat, hou dan de data lekker vertrouwelijk bij de huisarts en alleen bij die artsen waar je als patient komt.
Wil je wel een EDHS, zorg er dan voor dat de eigenaar van die data (IHMO de patient) daar voldoende controle over houdt.
Dat voorkomt problemen en incidenten in de toekomst.

En die gaan er met de huidige werkwijze komen (zegt Cassandra tegen de Trojanen).

Je haalt nu echt 2 totaal verschillende dingen door elkaar en bent nu gewoon aan het schoppen.

EHDS is een registratie systeem en je probeert dit nu te vergelijken met een humane, empathische benadering. Hoe je dit nu met elkaar wilt vergelijke begrijp ik totaal niet. Logica ontbreekt mij compleet.

Toevallig maandag op de SEH gezeten, waarbij je de effectiviteit van digitaal patiënten dossier een van een spoedgeval kan zien. Enorme tijdwinsten en men kon snel informatie vertellen, dokters kwamen voorbereid met alle detailed achtergrond informatie al beschikbaar voordat men de ruimte inliep om alles juist vakkundige en empathische arts/zuster en verpleging.

Vakkundige en empathische arts staat hier helemaal los van.

EHDS gaf en geeft juist enorm veel voordelen, was overduidelijk te zien. Data was direct beschikbaar, onderzoeken konden ze direct laten zien, foto's waren met een paar minuten beschikbaar, onderzocht en konden ze aan ons ook direct laten zien.
Ik heb dit wel anders mee gemaakt.

Als ik juist terugkijk, naar mijn eigen verleden, is juist hoe meer men EHDS hoe meer men eigenlijk ook empathische is geworden en dat je veel meer mens bent geworden dan patient. Staat er natuurlijk helemaal los van, maar past in jouw vergelijking. Ik ervaar dus het compleet tegenovergestelde, als wat jij probeert aan elkaar te knopen.

Ik denk dat we de laatste tijd zien, dat de bevolking niet alle kennis en kunde in huis heeft en liever luistert naar iemand met mooie verhaaltjes dan vakinhoudelijke goed onderbouwd zijn advies geeft.

Dus eigenlijk goede vooraf bedachte authorisation matrix hebben?

Juist Audit trails laten zien, waar de fouten zitten en deze aangepast kunnen worden.

We mogen trouwens ook niet, door rood rijden, te hard tijden. Toch zijn controles nodig.....

Patient is altijd het middelpunt. Zowel voor goede uitwisseling, maar ook voor goede bigdata waarin goede analyses uitgevoerd kunnen worden.
Hoe meer data er beschikbaar is, hoe beter men bijwerkingen kan onderzoeken, nieuwe ziekste kan bestrijden.

Iets wat juist ook in het belang is van patiënten. Vaak hoor je, we weten eigenlijk te weinig over je aandoeningen en meer onderzoek is eigenlijk nodig.
Als Patient, juist iets wat je niet wilt horen..... Hoe empathisch eventueel de dokter ook mag zijn.

Precies dit. Snelheid en efficiëncy.

Medische privacy bestaat niet. Het is medisch geheim. Zoals je ook advocatengeheim hebt. Mag enkel een andere arts in kijken die de eed gezworen heeft. Of een apothekersassistente. Die moet ook een eed zweren.

Het is geen AVG privacy verhaal. Het ligt zwaarder dan dat. Als je wat mankeert dan dient dat binnen vier muren te blijven.

Dat de staat en zorgverzekeraars kosten willen beheersen is een prima streven. Ik zei vroeger al bij het ziekenfonds, van elk tientje dat ik kan vinden kan weer een bijstandsmoeder naar de bioscoop. Wat het allemaal kost moet ergens vandaan komen. Maar je mag er enkel in databasen met geweten want je kijkt naar medisch geheim. Als ik wat raars zag, dan ging het naar een arts van de medische dienst. Niet naar de krant of de politiek. Want het was medisch geheim. Daar kan enkel een arts over oordelen.

Medische privacy bestaat niet. Het is medisch geheim.

We...? Denk je nu werkelijk dat jij representatief bent voor de gehele Nederlandse bevolking?


Natuurlijk wel! (En wat het met behendigheid te maken heeft?... Raadselachtig)

Natuurlijk kunnen er voorwaarden voorgesteld worden. Heb je nooit gehoord van een politieke achterban die de Kamerleden waar jij binding mee voelt, kan wijzen op mogelijke amendementen(*) die naar voren gebracht kunnen worden?
Daarbovenop: Heb jij je nu nóg niet gerealiseerd dat we niet meer in 1847 en daarvoor leven?....

Blijkbaar niet. Anders kwam je niet met de dooddoener: '...Hé, hé. We hebben helemaal geen voorwaarden te stellen...'

(*https://www.parlement.com/id/vh8lnhrogvuo/recht_van_amendement)

Dit precies heb ik MJ ook al duidelijk proberen te maken.

Je hebt een medisch beroepsgeheim en dat valt onder tuchtrecht, en je hebt persoonsgegevens en dat valt via de AVG onder Strafrecht. Twee juridisch totaal verschillende gronden en wetgeving dus.

En als je het dan hebt over het ontbreken van empathie van de arts naar client,, dan vraag ik mij wel af of de hier dan bedoelde empathie ook wederkerig is. Of betekent empathie dat alle artsen naar MJ moeten luisteren en hij niet naar hen?

Wat echt elke keer ontbreekt, met al die EPD plannen, is dat er nergens staat dat er mensen ingezet gaan worden die met zulke gegevens om kunnen gaan. Dat is het ergste. Je kunt er wel mee klooien, al die data. Maar je moet je beseffen waar je naar kijkt. Het is als strafrecht dossiers opeisen bij advocaten, en vertrouwelijke gesprekken. Maar dan eigenlijk nog erger.

Waar de politieke EPD brigade in faalt, met hoofdletters, is dat ze nergens wat zeggen, laat staan garanties geven, dat ze databasespitters hebben met een gezworen geweten. Platter gezegd, ligt iemand met kanker dood te gaan. Met welk recht mag je die in de kont kijken. Dáár gaat het over. Het zijn gewoon dingen die niet kunnen.

Als je dat niet in huis hebt, qua meekijken, niet doen. Daar heb je niks mee te maken. Uitzendkrachten zijn er om blikken soep te vullen.

Je grater dan vanuit dat ze dat niet in huis hebben. Denk je dat omdat ze je het niet uitleggen, of is het want anders?

Als iemand een tumor heeft, en laten we voor het gemak even aannemen dat het een tumor is in de darm, dan heeft die persoon problemen met zijn ontlasting. En dús is dat dan een legitieme reden om "hem in de kont te kijken". Maar net zoals jij je afvraagt of artsen wel of geen database kennis hebben, vraag ik mij af of het gros van de mensen wel de kennis hebben om dat te kunnen beoordelen.

Op het simpele antwoord hierboven gaat het immers al fout.

Dat wordt nergens beweerd. (wie legt hier wie woorden in de mond?)

"We", als in de hele bevoking van de EU, mogen helemaal geen voorwaarden stellen.
In plaats daarvan wordt ons iets opgedrongen door een stel betwetende politici en lobbygroepen.
Dat is wat er gesteld wordt.



Maar de EHDS-wet verplicht iedereen om mee te doen.
Als er al een OPT-OUT gaat komen voor pirmair of secundair gebruik, dan kan daar door het landelijk bestuur paal en perk aan gesteld worden. Dus alles delen is het uitgangspunt. Of een patient/burger dit nu wil of niet.
Wat gaat zo'n amandement van landelijke politici dan opleveren. Als ze al beweging gebracht kunnen worden.
De norm na verkiezingen is: val ons 4 jaar niet lastig. Daarna gaan we weer leuren om de gunsten van de kiezer.

Nederland heeft geen districtenstelsel, dus is er geen directe band met enige volksvertegenwoordiger.
De meeste Nederlanders stemmen wel, maar zijn niet gebonden of verbonden aan enige partij. Dus zoveel affiniteit is er niet tussen volksvertegenwoordiger, politieke achterban en de bevolking.
En dan hebben we het nog niet over het in beweging krijgen van de achterban van een partij, zodat die hun kamerleden gaan pushen om een bepaalde actie te initieren.
Tegen die tijd zijn er al weer nieuwe verkiezingen, en is die landelijke EHDS-wet al lang en breed geimplementeerd (zonder amandementen) en vergeten.

Tel uit je winst.


Het zelfbeschikkingsrecht van de burgers wordt totaal genegeerd met deze wet.
Laat burgers zelf individueel hun keuzes maken. Als ze de gevolgen maar snappen en accepteren.
En ook als dat tegen de heersende mores van de politici in gaat. Die hebben de waarheid ook niet in pacht.


Dan zou een groepje Nederlanders maar niet medisch geholpen kunnen worden in bv Burgarije of Italie, als ze daar (geinformeerd) voor gekozen hebben. Dat zij dan maar zo. Hun vrije keus IMHO. In dat geval niet naar die landen reizen. Zeker niet als je ziek bent.

Ja? Is het soevereine zelfbeschikking een goede oplossing?

Ik zie hier in de Hongaarse EHDS-registers dat Meloni, Le Pen en Wilders bij dezelfde psychiater zijn langsgeweest.
</voorbeeld uit>

Wat zegt dat dan over deze mensen? En klopt het wel?

Ik ga reageren op jullie bijdragen, maar kom momenteel tijd te kort. Zonet tref ik op de site van Privacy First het volgende artikel aan, dat uiterst relevant is voor deze discussie hier op dit forum:

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

De ‘gespleten persoonlijkheid’ van Fleur Agema

21 oktober, 2024

Ruim 10 jaar lang knokte Fleur Agema als Kamerlid voor het behoud van het medisch beroepsgeheim, privacy en behoud van zeggenschap van burgers over hun medische gegevens.

Het beleid dat ze als Minister wil gaan voeren gaat hier lijnrecht tegenin. [Dinsdag 22 ->] Woensdag 23 oktober debatteert de Tweede Kamer over de plannen en de begroting van de Minister

Landelijk EPD
In 2011 verwierp de Eerste Kamer een voorstel voor een Landelijk EPD, waarin de toegang tot alle medische gegevens van iedereen via een centrale voorziening moest gaan lopen. De dossiers van patiënten bleven bij artsen, maar voor het toezicht op de toegang daartoe waren patiënten afhankelijk van de centrale voorziening. Burgers behielden uiteindelijk het recht op een toestemming (‘opt-in’) omdat de Eerste Kamer een recht op bezwaar (‘opt-out’) onvoldoende vond.

Daarmee was er echter nog geen alternatief. In tegendeel: toenmalig Minister Schippers besloot de technische infrastructuur, het Landelijk Schakelpunt, over te dragen aan de zorgverzekeraars. Onder bestuurlijke verantwoordelijkheid van veldpartijen in de zorg werd het LSP de afgelopen 13 jaar doorontwikkeld. Hiermee kregen de artsenkoepels, ziekenhuizen en de Patiëntenfederatie, een belang als leverancier van software.

Juist hier heeft het Kamerlid Agema zich altijd tegen verzet en toch wil de Minister (Agema) precies dit model nu uitbreiden, opschalen en meerdere ‘opt-outs’ invoeren.

Alternatief
Het hoofdlijnenakkoord maakte uitdrukkelijk nog melding van een alternatief:


Deze oplossing stelt iedere zorgverlener in staat om medische gegevens gericht beschikbaar te stellen aan andere zorgverleners, onderling dus, zonder dat daar een centrale tussen zit. Patiënten hebben de garantie dat hun gegevens uitsluitend opvraagbaar zijn waar het relevant is voor hun behandeling en nergens anders. Dit is een oplossing voor alle zorg op doorverwijzing, ruim 90% van het totaal, en werkt tegen een fractie van de kosten van een centrale voorziening.

In dat geval is er vrijwel alleen voor ‘spoedzorg’ een centrale oplossing nodig. Doordat de toegang beperkt kan worden tot de huisartsenpost, ambulance en spoedeisende hulp, zijn de risico’s voor de veiligheid en privacy prima te overzien. In dat geval is een ‘opt-out’ heel logisch.

Belangenpolitiek
Dit alternatieve scenario heeft echter ook tot gevolg dat burgers en zorgverleners onafhankelijk worden van het Ministerie, zorgverzekeraars, en de andere veldpartijen. De oplossingen die zij leveren worden dus significant minder relevant. Dit geldt ook voor de nieuwste diensten: de online toestemmingsvoorziening ‘Mitz’, het datawarehouse van de ziekenhuizen (‘Cumuluz’) en een netwerk voor het ‘secundair’ gebruik van gegevens van HealthRi.

De Minister
De Minister zet in het voorgestelde beleid (p.62) uitsluitend in op een gecentraliseerde oplossing, in lijn met de belangen van de veldpartijen. Daarin moeten dan meerdere ‘opt-outs’ komen, onder andere voor de European Health Data Space (EHDS). Na ruim 10 jaar van verzet tegen de ‘opt-out’, voert Minister Agema er niet alleen meerdere in. De vraag is ook wat die ‘opt-outs’ nog werkelijk voor betekenis hebben, als je niet echt meer kan ‘afmelden’ bij het systeem.

Met één oplossing voor alles en iedereen, worden burgers voor het toezicht op hun meest persoonlijke gegevens afhankelijk van een gigantische institutie waar ook allerlei andere belangen spelen dan de zorg voor de patiënt. Het creëert opnieuw een ‘central point of failure’, met als risico dat er op een zeker moment in het geheel geen gegevens kunnen worden uitgewisseld.

Het Kamerlid Agema was hier nooit mee akkoord gegaan. Zij had gekozen voor een decentraal alternatief. Dat verschuift de macht naar de belangrijkste stakeholders in dit spel: patiënten en hun zorgverleners.
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Bron: https://privacyfirst.nl/artikelen/de-gespleten-persoonlijkheid-van-fleur-agema/

Privacy First verwijst nog naar de brief die zij naar de Tweede Kamer heeft gestuurd: https://privacyfirst.nl/wp-content/uploads/20241016_02_kamerbrief_opt-out.pdf

In de brief betoogt Privacy First dat er niet een systeem met allerlei ingewikkelde en kwetsbare "opt-outs" nodig is, omdat het ook mogelijk is om te kiezen voor een robuust systeem dat efficiënt is en de zeggenschap WEL bij de patiënt en diens individuele arts laat.

Overigens denk ik zelf, anders dan Privacy First, dat ook voor wat betreft spoedeisende zorg een "opt-in" voor de hand ligt. Dit zou de overheid en huisartsen stimuleren om patiënten hier goed over voor te lichten, zodat patiënten op dit punt een geïnformeerde keuze kunnen maken.

M.J.

Je hebt bijvoorbeeld een reisverzekering. En als je dan met verkansie gaat kun je gaan melden dat je camera is gepikt. En je zonnebril. Om een beetje uit te kosten te komen.

Je hebt een autoverzekering. Als je wat deukies en krasjes hebt dan kun je iemand vragen om er even tegenaan te rijden. Om een beetje uit de kosten te komen.

Nou ben ik toch wel razend nieuwsgierig hoe je op dezelfde wijze misbruik van een zorgverzekering kan maken. Als verzekerde. Even voor de lol drie benen breken of zo. Wie zelfs op europees niveau die dossiers wil uitwisselen moet dringend naar een dokter want die spoort niet.

Om een (grove) indruk van de EHDS te krijgen, zie:

https://jgdochoa.inrupt.net/2023_SOLID_Symposium/Solid_Sympoisum_Presentation_final.pdf (m.n. vanaf pag. 11).
Doel van de EHDS:
"Overarching goal: Single European market for digital health services and products (establishing harmonization and interoperability in the way health is delivered)." (Pag. 12)
Over secundair gebruik van de data: (mijn commentaar is gecursiveerd):
-"Improvement of research & development in Europa" (waar jij de nadruk op legt);
-"Better and personalized healthcare (dit betekent dat zeer diep in de medische dossiers gegraven moet worden om steeds meer op de individuele persoon afgestemde gezondheidsinformatie te kunnen ontwikkelen.
Het ligt in de bedoeling dat volledige, dus integrale medische dossiers d.m.v. AI doorgespit worden om daarmee nieuwe inzichten (correlaties) te kunnen ontdekken);
-"Processing of data without consent if data is pseudonymized or anonymized, and research serves the public interest. (eigen onderlijning)(bij pseudonimisering kan de data teruggekoppeld worden naar de concrete persoon/ databron). (Pag. 12)
"Publiceren" is geen toepasselijke term, het gaat niet om publiceren, het gaat om toegang tot gezondheidsdata; aan die toegang worden door de EU bepaalde voorwaarden gebonden. Door die toegang mogen de gezondheidsgegevens voor door de EU geformuleerde doeleinden worden gebruikt.
Niemand op deze website is gefocusseerd op publiceren.
Trek die zegen dan maar weer in: onder bepaalde omstandigheden worden jouw gezondsgegevens slechts gepseudonimiseerd.
Hier heb je m.i. een punt waar de meeste critici hier geen oog voor hebben.
Dat is namelijk de situatie dat de vooruitgang in de medische wetenschap door Big Pharma, het bedrijfsleven, in samenwerking met de universiteiten wordt gerealiseerd.
Door de rotte basis van het bedrijfsleven echter (steekwoord: particulier korte termijn winststreven oftewel aandeelhoudersbelangen op de eerste plaats) gaat die ontwikkeling alléén de kant op van kennis die commercieel interessant is, die dus op een bepaalde manier geld oplevert voor het bedrijfsleven; kennis die géén geld oplevert voor het bedrijfsleven gaat de prullenbak in. De richting waarin het research & development op wordt gedwongen is daarmee gecorrumpeerd - jij geeft vermoedelijk de voorkeur aan de term "gebiased" - omdat niet de gezondheid van de mensheid op de eerste plaats staat, maar de geldbeurs van de ondernemingen (in gezondheidsland zijn die feitelijk gemonopoliseerd door Big Pharma).
Een recent (planeetbreed) staaltje hiervan is het uitroepen (en daaraan verdienen) van een 'fake' "dodelijke coronapandemie" - om een indruk van de prioriteiten te geven die hier gehanteerd worden.
Dus, hoe duister is de boosaardigheid van de EU?
Dat moet jijzelf beoordelen. Mijn mening zal je duidelijk zijn.

Het probleem wat jij impliciet aanroert is de realiteit dat het bedrijfsleven de lakens uitdeelt en dat Big Pharma niets liever heeft dan één grote Europese databak gevuld met gezondheidsgegevens (medische dossiers) waarin ze naar eigen inzicht kan grasduinen om er de meest lucratieve 'business models' op te bouwen (jouw afscheiding van universitair medisch onderzoek van wat binnen BIg Pharma onderzocht wordt is realiteitsvreemd, beide gebieden lopen volledig in elkaar over).
De EU denkt er hetzelfde over.
De EU vecht voor het overleven van de Europese economie, die steeds meer in haar existentie wordt bedreigd; er moeten waarborgen geschapen worden om de benodigde economische groei te kunnen realiseren, wat een voorwaarde is voor het in stand kunnen houden van de diverse, nationale verzorgingsstaat- arrangementen (die de EU trouwens ook wil harmoniseren).
Let wel, dit is de visie van de Europese Commissie herself en geen doemdenk-hobby van mij.
In het rapport van Mario Draghi - banken zitten aan het stuur van de financiering (investeringen) van de economische groei - uit september 2024: "The future of European competitiveness, gemaakt op verzoek van Ursula von der Leyen, wordt als één van de oorzaken voor de groter wordende achterstand van Europa in concurrentievermogen expliciet de complexe realisering van de EHDS genoemd (Deel B: pag. 195) i.h.b. het "ineffectieve" secundaire gebruik (voor onderzoek en innovatie) van gezondheidsdata.
Daarin wordt tevens benadrukt dat toegang tot gezondheidsdata een voorwaarde is voor de verdere ontwikkeling van AI. Vervolgens: "Importantly, the proposed action to improve the sharing of electronic health records aims to address fragmentation between EU Member States." (pag. 196). Fragmentatie is inefficiënt en verstoort de ongeremde datastroom.

In het hoofdstuk "Maximise the impact of the European Health Data Space (EHDS)" (Deel B: vanaf pagina 200) staat het e.e.a. over de rol van de EHDS in het (toekomstige en nu voorbereide) beleid van de EU om haar concurrentievermogen te vergroten, wat als een existentiële pilaar beschouwd wordt voor Europa om überhaupt nog een rol van betekenis te kunnen spelen op het mondiale toneel - of roemloos tenonder te gaan.
De zin die direct onder deze hoofdstuktitel staat luidt:
"Ensure the optimal implementation of the EHDS Regulation by supporting the accessing and sharing of electronic health records and capacity building for national health data access bodies."
Wat is optimaal? Maximale toegang tot medische data.
Als je de term "ACCESS" in het achterhoofd houdt dan weet je feitelijk het belangrijkste van de EHDS.
Toegang, standaardisering van verwerkingsformaten, stroomlijning van transport/ uitwisseling van op deze wijze ontsloten en aangeleverde medische data in de digitale Europese ruimte zodat voor bedrijven, instanties en (nationale) overheden, die de EU daarvoor in aanmerking vindt komen - volgens haar eigen criteria en voorwaarden - één grote soepel functionerende en zich gestaag uitbreidende databak klaar staat die voor de betreffende doeleinden gebruikt kan worden; de doeleinden zijn allemaal gekozen om de noodzakelijk geachte economische groei van de EU te kunnen realiseren.
De EHDS moet op termijn ook gekoppeld worden aan andere digitale 'spaces' die de EU voor ogen heeft. En waarin zij zelf als een spin in het web alle draden controleert, in het centrum: gecentraliseerd.

Deel B (328 pagina's) van "The future of European competitiveness":
https://commission.europa.eu/document/download/ec1409c1-d4b4-4882-8bdd-3519f86bbb92_en?filename=The%20future%20of%20European%20competitiveness_%20In-depth%20analysis%20and%20recommendations_0.pdf

Tja... Dat is het het verschil tussen op de oppositie te zitten en in eens ergens verantwoordelijk voor zijn.

Mooi voorbeeld is ook het standpunt van de FatBikes die de PVV gaf. "Ik zie toch dat dit duidelijk een Fatbike is" en moet er dus gemakkelijk onderscheid te maken zijn.
Terwijl de PVV minister heel wat anders uitlegt.

Er stond trouwens wel meer in het hoofdlijnen akkoord, iets met een hele urgente crisis, waar ze eigenlijk de democratie op een zijspoor willen zetten voor de oplossing. En waar ze maanden voor nodig hebben, om het aan te tonen.
We zouden in Brussel wel even langs komen en met de hand op tafel slaan en een uitzondering eisen.
Iets met een ziekenhuis ergens beneden in het Land, wat ze open zou houden.

Een groot gedeelte van het PVV programma was trouwens niet uitvoerbaar, en dit was ook redelijk van te voren bekend.

Je ziet het bij diverse ministers, die standpunten vanuit hun eigen partij heel lastig waar kunnen maken. Omdat hun partij eigenlijk geen oplossingen heeft.

Dat is ook vaak het geval bij populisme. Je kunt een hoop roepen als je er niet verantwoordelijk voor bent, want dan ziet de wereld er ineens een stuk anders uit.

Bij de Nieuwe Wereld een gesprek met journalist Tom Grosfeld over datahonger in de GGZ.
https://youtu.be/EV1_EtV7qrE?si=4N6QQu80X2F6PGtJ

Citaat uit bovenstaande video met de schrijver van het boek 'De spreekkamer is lek', vat het voor mij goed samen: " Een maatschappij die zichzelf geen stille plek gunt, die de logica van efficiëntie, van het geld en van externe doelen, waar de intrinsieke waarde van de mens niet wordt erkend.. Dat is een maatschappij die iets heel wezenlijks verliest."

Wat is er "onverantwoordelijk" aan om de zelfbeschikking over je medische gegevens bij de stakeholders zelf te laten? Wat is er "onverantwoordelijk" aan een decentraal systeem? Wat is daar "populistisch" aan?

In een andere video ook een gesprek wat aanhaakt op dit onderwerp over het belang van vertrouwelijkheid tussen cliënt en behandelaar.
Rogier van Bemmel in gesprek met psychiater, psychoanalytisch therapeut en jurist Cobie Groenendijk, over de rechtszaak die een groep psychiaters, psychologen en cliënten in de GGZ voert tegen de datadrift van de overheid betreffende medische gegevens.

https://youtu.be/JxETC3R2zDc?si=JSApx0LRdzvcNuyp

@Anoniem op 25-10-2024 om 9:26 en 10:34 uur.

Veel dank voor de links naar de twee uitzeningen op Youtube over de datahonger van de overheid op het gebied van medische gegevens in de GGZ. Die met Cobie Groenendijk raakte me het meest. Dat is nu een professional in de ware zin van het woord!. Maar ook die met de dappere en tegelijk (begrijpelijkerwijs) soms voorzichtige journalist Tom Grosveld was zeer de moeite waard.

Nu iets anders. GGD's (d.w.z. "Gemeentelijke gezondheidsdienst", "Gemeentelijke geneeskundige dienst", "Geneeskundige gezondheidsdienst" of "Gemeenschappelijke gezondheidsdienst", dit zijn de diensten waarvan elke gemeente in Nederland volgens de wet er één moet hebben om een aantal taken op het gebied van de publieke volksgezondheid uit te voeren) zijn geen GGZ-instellingen, maar verzamelen ook medische data.

Gisteren werd hier op Security.nl de volgende vraag gesteld aan privacy-jurist Arnoud Engelfriet:


Hier volgt mijn eigen bijdrage aan de reacties onder het artikel, waarbij ik ook het eerste deel van Engelfriets antwoord citeer:

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Vandaag, 09:37 door EersteEnigeEchte M.J. - EEEMJ - Bijgewerkt: Vandaag, 09:56

Dan hebben ze je nu waarschijnlijk in een aparte lijst opgenomen op grond van de WAP (Wet Andersdenkende Personen), die ze eveneens delen met het CBS en terugkoppelen naar jouw gemeente.

/sarc

Maar even alle gekheid op een stokje:

Wat ik me dan afvraag is, waarom er wettelijk gezien kennelijk geen onderscheid wordt gemaakt tussen enerzijds "gezondheid" en anderzijds "leefstijl". Het beschermen van de volks(!!!)-gezondheid is een wettelijke taak, dat wil zeggen dat de overheid tot taak heeft om algemene condities te scheppen die het voor mensen mogelijk maken om gezond te leven. Dat is heel iets anders dan:

-- het beschermen van de gezondheid van elk individu ("Jij mag niet in de bergen gaan wandelen, dat is te gevaarlijk voor jouw gezondheid, de overheid staat jou niet toe dat risico te nemen");
-- bemoeienis met de "leefstijl" van hetzij de bevolking, hetzij individuen ("Jij mag geen alternatieve media meer lezen, want dat verhoogt jouw stress en is slecht voor jouw bloeddruk").

Tijdens de coronacrisis (2020-2022) zagen we hoe de overheid en grote delen van de bevolking in hun paniek, opportunisme en (in het geval van bepaalde overheidsfunctionarisssen) machtsdrang het onderscheid tussen enerzijds "volksgezondheid" en anderzijds "individuele gezondheid" en "leefstijl" fluks overboord gooiden en vergaten. Het "algemeen" belang werd op zeer dubieuze gronden bepaald en daaraan werden individuele grondrechten ondergeschikt gemaakt. Ruggengraatloze rechters onderschreven dat gehoorzaam.

Hoe zit dat met de huidige GGD's? Het is nu twee, drie jaar later. De leidinggevenden van GGD's willen waarschijnlijk graag de taken en bevoegdheden van hun organisatie, en dus hun budget, zo breed ("algemeen") mogelijk opvatten - maar dan wel op zo'n manier dat het niet ook leidt tot een uitbreiding van hun reële verantwoordingsplicht.

Privacy of het medisch beroepsgeheim heeft voor zover ik weet nog nooit de intrinsieke interesse van GGD's gehad. Zij zullen waarschijnlijk de door regeringen met EHDS beoogde afschaffing van het medisch beroepsgeheim verwelkomen.

Ik heb ook zulke uitnodigingen van de GGD ontvangen. Maar zolang mijn vertrouwen in de rechtsstatelijkheid en de medische ethiek van dergelijke organisaties niet is hersteld, zal ik niet vrijwillig deelnemen aan zulk "bevolkingsonderzoek". En als ze gaan proberen te dwingen, dan zouden we op dat moment verder moeten kijken wat te doen.

M.J.

Ik doe aan geen enkele enquete (meer) mee. Zonde van je tijd, als de uitslag niet goed uitkomt wordt dit toch terzijde geschoven (uitkomst wordt overigens wel gebruikt als de resultaten goed uitkomen) etc. Indien dwang dan vul je gewoon garbage in: ze krijgen dan wat ze verdienen.

Parlementair onderzoek naar Corona-maatregelen is ook relevant voor privacy-aantastingen tijdens de crisis

Nog steeds ben ik vanwege tijdnood niet ingegaan op reacties hierboven, waarvoor excuus.

Ondertussen krijg ik wel een bericht binnen over vragen die door vereniging de Vierde Golf op 23 oktober 2024 zijn aangereikt aan de Parlementaire Enquete-commissie Onderzoek Corona-maatregelen van de Tweede Kamer. Het gaat om suggesties voor vragen die de enquete-commissie zou kunnen (lees: zou moeten) stellen in het kader van haar onderzoek.

Uit de toelichting bij die vragen komt duidelijk naar voren dat de vaccinatie-campagne voor de nieuwe mRNA-vaccins van Pfizer en Moderna mogelijk werd gemaakt doordat de Europese Medicijn-autoriteit (EMA) deze vaccins had goedgekeurd terwijl ze absoluut nog niet goed getest waren. Illustratief zijn de volgende vragen die door vereniging de Vierde Golf aan de enquete-commisie worden aangereikt:




Bron:https://vierdegolf.org/wp-content/uploads/2024/10/VierdeGolfVragenvoorOnderzoekParlEnqCie.pdf

Zelf zou ik dit o.a. vertalen in de vraag: "Hoe kan het dat de regering en een hele reeks van 'experts', ondanks het vooralsnog ontbreken van al dit onderzoek en al deze informatie, toch met grote stelligheid in de media beweerden dat deze nieuwe vaccins 'veilig en effectief' waren?"

Dit is ook relevant voor het onderwerp "medische privacy", omdat bijna de gehele volwassen bevolking onder grote druk werd gezet om zich niet alleen met deze nieuwe vaccins te laten inspuiten, maar ook om bij de maatregelen waarvan deze vaccinatie-campagne het kernstuk en een wezenlijk deel van de rechtvaardiging vormde, in de praktijk af te zien van een serieuze aanspraak op het grondrecht van medische privacy, zoals dat gewaarborgd had moeten worden door middel van het medisch beroepsgeheim.

Want bij het registreren van "vaccinatiestatus", "PCR-testuitslagen" en van aanwezigheid in binnenruimtes waar op een bepaald tijdstip besmette mensen waren geweest (bijv. horeca-gelegenheden), werd vaak niet zorgvuldig omgegaan met het medisch beroepsgeheim of met privacy meer in het algemeen. Want het moest allemaal snel-snel en op grote schaal, en dat allemaal in dienst van vaccinatie met vaccins die dus nog helemaal niet goed waren onderzocht.

Waarop was de rechtvaardiging voor het in de praktijk uitschakelen van het grondrecht op medische en andere privacy nu eigenlijk gebaseerd?

Hopelijk gaat de parlementaire onderzoekscommissie dat grondig onderzoeken.

M.J.

De oorverdovende stilte die hier is gevolgd na mijn vorige posting (04-11-2024 om 22:45 uur) kan twee dingen betekenen:
-- Niemand wilde reageren (de vraag is dan: waarom niet, terwijl dit zo relevant is voor het onderwerp medische privacy?)
-- Er waren reacties maar die zijn niet door de moderatie van deze site gekomen.

Hoe dan ook, eindelijk heb ik tijd om in te gaan op eerdere reacties hierboven. Ik zal ruwweg proberen dat in chronologische volgorde te doen. Daar gaat-ie dan:


Dit vind ik meteen de allermoeilijkste reactie om op te reageren. Ik herken je gevoel. Het gevoel dat we niet meer leven in een land of een maatschappelijke orde met rationeel aanspreekbare bestuurders of politici. Het recht van de sterkste wordt nu vormgegeven via de lege huls die nog over is van wat ooit onze "rechtsstaat" was, of althans heette te zijn. Zelfs het recht van mensen op zelfbeschikking over hun eigen lichaam wordt niet langer werkelijk gerespecteerd. In naam nog wel, maar er worden voorbereidingen getroffen om erop "toe te zien" dat dit recht niet op grond van zogeheten "desinformatie" op een wijze wordt gebruikt die de machthebbers onwelgevallig is.

Als de massa-surveillance van onze omgang met ons eigen lichaam eenmaal is geïnstalleerd (via datasystemen bij huisartsen, in ziekenhuizen, EHDS, doorbreking van het medisch beroepsgeheim), dan zullen er vast "incentives" worden ontwikkeld om welgevallig gedrag op dat punt te belonen, wat ook inhoudt: onwelgevallig gedrag op dat punt af te straffen. Alleen mag dat laatste dan niet zo heten.

Als je dan bijvoorbeeld niet instemt met een privacyverklaring van een ziekenhuis waarin staat dat ze jouw medische gegevens met god-weet-wie mogen delen, bijv. voor "onderzoeksdoeleinden", dan zal er worden gezegd dat JIJ zorg weigert als je niet instemt met een medische behandeling onder die voorwaarden. De betreffende medici zullen dan ontkennen dat ze zelf hun hippocratische eed breken door HUN weigering om jou met respect voor het medisch beroepsgeheim te behandelen.

Je leefstijl zal in toenemende mate en steeds gedetailleerder gemonitord worden, onder andere via jouw "medische" dossier, dat trouwens ook steeds meer niet-medische aantekeningen zal bevatten, denk aan de vragen die nu reeds in de "gezondheidsmonitor" van de GGD aan je worden gesteld - zie bijvoorbeeld https://www.security.nl/posting/864161/De+GGD+heeft+mij+voor+deelname+aan+de+Gezondheidsmonitor+uitgenodigd_+Mag+dit+wel+zonder+mijn+toestemming%3F, en dan met name de bijdrage van @Anoniem op 01-11-2024 om 16:00 uur.

-- Mogelijke alternatieven --
Jij noemt als bijna onmogelijk alternatief politieke actie om alsnog het respect voor het medisch beroepsgeheim en medische privacy hersteld te krijgen.

Een ander mogelijk alternatief dat ik zie, is dat er "ondergrondse zorggemeenschappen" worden ontwikkeld. Dat wil zeggen: dokters die nog beschikken over een functionerend geweten op dit punt, leggen onderling contacten om patiënten met behoud van privacy te verzorgen. Niet alle behandelingen zullen dan mogelijk zijn, zeker in het begin niet - want de door de medische industrie aan ons verkochte en geleverde behandelingen zijn zeer duur en vereisen grote zorg-fabrieken ("ziekenhuizen" genaamd). Sommige patiënten zullen dan dus door die integere zorgverleners niet volledig geholpen kunnen worden en moeten kiezen tussen ofwel eerder sterven, ofwel hun data laten roven door gevestigde medici.

Dat is een onderdeeltje van de nieuwe Middeleeuwen die we dan tegemoet gaan onder het technocratische regime dat op dit moment wordt opgebouwd.

In een door iemand anders gestarte draad op dit forum, "Controle_Wat voor zin heeft het nog?" (https://www.security.nl/posting/864328/Controle_+Wat+voor+zin+heeft+het+nog%3F) heb ik in een reactie (04-11-2024 om 12:13 uur) verwezen naar de visie van Jacques Barzun op wat de toekomst ons brengen gaat:


-- Toekomstige keuzevrijheid --
Als we inderdaad toegaan naar hoogtechnologische en tegelijk Middeleeuwse regimes, met een kaste van technocraten die, vergelijkbaar met de Rooms-Katholieke kerk van duizend jaar geleden, menen te kunnen en mogen bepalen in hoeverre individueel bewustzijn van mensen en hun individuele keuzes überhaupt toelaatbaar zijn - dan zal elk van ons moeten kiezen welke houding zij of hij wil aannemen. Bijvoorbeeld:

-- Wil je een schaap zijn dat door de technocratische leiders in de door hen gewenste richting gestuurd wordt, en wellicht aan het eind van je nuttige levensduur geslacht? (Natuurlijk niet rechtstreeks geslacht, maar bijvoorbeeld door je in een sociaal steriele "zorg"-omgeving op te sluiten waarin je wil om te leven gebroken wordt. De coronacrisis heeft daar al voorbeelden van laten zien.)

-- Wil je zelf tot de kaste der technocratische (hoge)priesters toetreden, en hebben je ouders voldoende geld en connecties om dat voor jou mogelijk te maken middels vroegtijdige elite-scholing? (Binnen die kaste komt er vast ook een niche voor "monniken" die zelf niet meedoen aan de strijd om de hoge posities, maar op een bescheiden manier hun eigen kloostertuintjes verzorgen, waaruit de priesters dan komen plukken.)

-- Wil je een vagebond of roverhoofdman worden die in de marges van het systeem zwerft en opereert, en die daar handig gebruik maakt van het recht van de sterkste? Met wie weet op enig moment een "deal" met de technocraten-priesters waardoor je de tweede helft van je leven in vrede kunt doorbrengen?

Dat soort keuzes zou eraan kunnen komen. Tenzij het toch anders gaat.

M.J.

Volledig mee eens. Ik vraag me af wat mensen motiveert om die beslissingsbevoegdheid van hun eigen medemensen te willen afnemen. Het is net alsof het bewustzijn is weggevallen dat andere mensen te respecteren wezens zijn.

Momenteel lees ik wat over hoe de kolonialisering van de wereld door Europa in zijn werk ging tussen, zeg, 1500 en 1900. Er werd door Europeanen (en vanaf iets later ook door witte kolonisten die zichzelf als Noord-Amerikanen gingen beschouwen) een soort mentale scheiding gemaakt tussen twee werelden: een wereld "binnen", waar men elkaar (of althans de hogere klassen) moest behandelen als beschaafde mensen, volgens (grond)wetten en regels, en een wereld "buiten", waar men de oorspronkelijke bevolking mocht onteigenen, tot slaaf maken, doden en op de meest verschrikkelijke manieren uitbuiten. In de negentiende eeuw kwam er in het Westen een arbeidersbeweging op, omdat arbeiders hier niet op dezelfde manier uitgebuit wilden worden als de oorspronkelijke bevolking van Amerika, Azië of Afrika.

Nu, anno 2024, lijkt het alsof veel mensen in Nederland en andere delen van het "welvarende Westen", na een halve eeuw neoliberale infantilisering, drie dingen doen:

-- ze benaderen hun eigen medemensen alsof die inboorlingen zijn, zodra die medemensen er bezwaar tegen hebben dat hun privésfeer wordt geïnvadeerd, onteigend, misbruikt en te gelde gemaakt - tenzij iemand multimiljonair en dus rijk genoeg is om financieel voordeel aan het systeem te ontlenen èn met privé-middelen zijn privacy te beschermen;

-- ze identificeren zich zo hevig met deze mentaliteit van koloniale onderdrukkers dat ze het ook moreel hoogstaand vinden om zichzelf op een dergelijke manier te laten misbruiken. Het lijkt of ze het het belangrijkst vinden om voor hun gevoel bij de incrowd van data-uitbuiters te horen, ook al horen ze in werkelijkheid tot het voetvolk en/of de slachtoffers van die uitbuiters. Het is een soort masochisme en tegelijk een massaal Stockholm-syndroom, waarbij mensen hun onderdrukkers gaan verdedigen en extra bedienen;

-- ze consumeren er voorzover mogelijk als een gek op los zolang het nog kan, omdat dit voor hen onontbeerlijk is om hun eigen gevoel in stand te kunnen houden dat ze, als puntje bij paaltje komt, bij degenen horen die "on top" (binnen) zijn, en niet bij de "inboorlingen" waarmee genadeloos de vloer wordt aangeveegd (buiten). En het hele propaganda-apparaat (bestaande uit commerciële "reclames" en overheidspropaganda) probeert die illusie in stand te houden om ervoor te zorgen dat mensen niet wakker worden, maar als ratten doorgaan met rennen in die ratrace-tredmolen waarin ze alleen maar kunnen verliezen van de elite, en waarin ze continu onder stress staan vanwege FOMO (Fear Of Missing Out). Het is vooral de (lagere) middenklasse die op deze manier vast zit. Mensen die echt onderaan de maatschappelijke ladder verkeren, zijn alleen maar bezig met elke dag weer de dag doorkomen, die vormen voor de gevestigde macht geen risico meer zolang er geen volksmenner opstaat.

M.J.

Je gaat er hier stilzwijgend van uit dat ik tot de mensen zou behoren die "beweren dat het kopiëren van digitale data (muziek, films) geen diefstal is". Ik denk daar genuanceerder over. Ik denk dat copyright een goede zaak is voor zover dat individuele kunstenaars in staat stelt om in hun levensonderhoud te voorzien. Ik ben dus voor copyright tijdens het leven van de componist/auteur/(film)maker (als natuurlijke persoon of personen). En na diens dood voor een vorm van tijdelijk copyright die de nabestaanden in staat stelt de integriteit van het werk en de reputatie van de maker voldoende te beschermen, net zoals je respectvol moet omgaan met iemands graf of gedenksteen en die niet mag bekladden.

Er wordt wel degelijk iets van je afgepakt als jouw gegevens zonder jouw toestemming worden geregistreerd. Het gaat namelijk om de ervaring van geborgenheid (privésfeer) en om de beslissing en de beslissingsbevoegdheid over waar die gegevens terecht komen en wat ermee wordt gedaan. Als het gaat om de lichamelijke en psychische gesteldheid van een natuurlijke persoon, dan moet die natuurlijke persoon daar zelf over kunnen beslissen. Niet voor niets is het verboden om naaktfoto's van mensen zonder hun toestemming te publiceren. Een longscan, een DNA-code of een baby-echo is net zo intiem als een naaktfoto.

Vraag dat eens aan degenen van wie er een naaktfoto is gepubliceerd of van wie er andere intieme informatie op straat is komen te liggen, of door autoriteiten is misbruikt bij het nemen van beslissingen met ingrijpende gevolgen voor individuen.

Het schijnt niet bij je op te komen dat iets waar jij persoonlijk geen last van hebt of meent te hebben, voor andere mensen wel echt bezwarend kan zijn. Dit is een uitingsvorm van "dikke ik" (egoïsme, solipsisme). Je vergeet ook dat de definitie van wat "analyse" is, in de praktijk sterk vervuild is. De meest oneigenlijke manipulaties van informatie worden tegenwoordig ook "analyse" genoemd. Sommige mensen willen niet dat hun persoonlijnlijke gegevens voor allerlei ongein worden misbruikt.

Je bedoelt waarschijnlijk dat je het niet onderschrijft voorzover het om "gegevens" gaat. Als iemand jouw lever zonder jouw toestemming wil extraheren en transplanteren, dan heb jij daar waarschijnlijk wel bezwaar tegen.

Ik ben benieuwd met wat voor activiteiten jij je geld verdient. Misschien heb jij zelf zoveel boter op je hoofd dat je liever niet herinnerd wilt worden aan de vraag of het misschien kwalijk is wat je doet, en neem je daardoor een houding aan dat dit allemaal "moet kunnen". Rond het jaar 1600 werd slavenhandel bijvoorbeeld een eerzame bezigheid gevonden en werden er zelfs standbeelden opgericht voor burgers die met slavenhandel veel geld hadden verdiend. De economische voorsprong van het Westen op veel andere landen is opgebouwd met behulp van roof. Dat zit diep in de mentaliteit van velen van ons ingebakken, dat roof "moet kunnen".

Ja, net als met bijvoorbeeld slavenhandel, handel in organen of handel in schadelijke drugs... /s

Je zegt hier dus eigenlijk dat windhandel en bedrog geen probleem is, zolang het degene die zich daarmee bezig houdt maar een mooie winst oplevert. Je zult zeker niet de enige zijn die er zo over denkt. Het recht van de sterkste, slimste en sluwste... Ik word wel steeds nieuwsgieriger waar jij zelf nu eigenlijk je geld mee verdient.

M.J.

Ik ben ook benieuwd.

Heb jij nou ergens, ooit, al juridisch je gelijk gehaald?
En kun je dat dan ondersteunen door een linkje naar Rechtspraak?

Want zolang dat niet het geval is, is alles wat jij hier schrijft ook maar gewoon jouw mening.

Sterker nog, ook als een rechter het wèl met me eens is (en dat is soms inderdaad gebeurd), dan is alles wat ik hier schrijf nog steeds gewoon mijn mening. Alleen wel een mening die ik relatief goed kan onderbouwen. Er is op dit forum bijvoorbeeld een reageerder (misschien jij?) die het een sterk argument lijkt te vinden om mijn betogen herhaaldelijk te weerleggen met de enkele stelling: "Dat is (alleen maar) jouw mening." Ik onderbouw mijn meningen graag inhoudelijk.

Een probleem met rechtszaken over privacy (en ook sommige andere onderwerpen) is dat het Nederlandse rechtsstelsel, en met name het bestuursrecht, inmiddels behoorlijk is gecorrumpeerd. Hierbij doel ik niet op financiële, maar wel op morele en intellectuele corruptie. Eén klein voorbeeld daarvan is de manier waarop sommige algemene beginselen van behoorlijk bestuur (a.b.b.b.) tegenwoordig door rechters worden gebagatelliseerd of liefst genegeerd. Ze tellen in de praktijk dus niet meer echt mee. Bijvoorbeeld het zogeheten "vertrouwensbeginsel". Als een functionaris namens een bestuursorgaan bij burgers een bepaald gerechtvaardigd vertrouwen wekt, of een toezegging doet, dan kan het bestuursorgaan daaraan worden gehouden alsof het een toezegging van het bestuursorgaan is. Dit fatsoensbeginsel is in het bestuursrecht inmiddels verregaand uitgekleed, je kunt je er als burger niet meer kansrijk op beroepen.

Bestuursrechters gedragen zich veelal, in afwijking van het ideaal van de trias politica, als uitvoerders van de uitvoerende macht, die mooie juridische stempels zetten ter legalisering van besluiten die de uitvoerende macht met willekeur neemt. Als een bestuursorgaan het héél bont maakt door niet eens bepaalde formaliteiten in acht te nemen, of als er een bepaalde politieke wind waait, wil een bestuursrechter soms nog een opportuun voorbeeld stellen. Maar daar kun je als rechtzoekende niet op rekenen. Het bestuursrecht biedt materieel gezien nauwelijks rechts(!)bescherming.

Burgers of belangengroepen die opkomen voor hun rechten, en hun gemachtigden, raken daardoor vaak in de positie dat het enige wat ze nog kunnen doen, is om via rechtszaken zichtbaar te maken dat de wetten die hun rechten in abstracto heten te beschermen ("gaat u maar rustig slapen, want u leeft in een rechtsstaat") feitelijk geen bescherming meer bieden zodra zich een concrete zaak voordoet, omdat die wetten door rechters in concrete zaken niet werkelijk (naar letter èn geest) meer worden gevolgd. Het zichtbaar maken en documenteren van dergelijke misstanden kan ook een functie van rechtszaken zijn, ook als ze niet worden gewonnen. Het kan bijdragen aan maatschappelijke bewustwording.

Ongeveer drie jaar geleden, tijdens de coronacrisis, werd ik hier op deze site getrold. Iemand anders gebruikte mijn initialen en maakte daarmee op een gegeven moment ook een account aan dat de suggestie wekte dat ik bepaalde meningen was toegedaan. Om verwarring te voorkomen besloot ik zelf een account aan te maken ("EersteEnigeEchte M.J - EEEMJ"). Van de redactie begreep ik toen dat hun beleid enige tijd daarvoor was aangepast en ze alleen nog maar anonieme accounts toestonden, omdat het ondoenlijk was om als redactie de identiteit van (nieuwe) accounthouders te gaan verifiëren. Aan dat beleid houd ik me. Je ziet hier dus alleen niet(!) geverifieerde initialen van mij. Je ziet van mij geen verwijzingen waaruit mijn identiteit (rechtstreeks) valt op te maken. Ik zal dus ook geen linkjes geven naar door mij gevoerde rechtszaken. Zoals je misschien al weet, worden op www.rechtspraak.nl de namen van o.a. eisers, indien dat natuurlijke personen zijn, in de gepubliceerde uitspraken geanonimiseerd. De namen van gemachtigden (advocaten) worden in beginsel wel vermeld.

M.J.

Vandaag nieuws over de volgende aanval op het medisch beroepsgeheim:


Voor mij zal dit aanleiding zijn mijn huisarts hierover aan te schrijven.

M.J.

De voorbeeld brief van bezwaar tegen Mitz door de huisarts (assistent i.o) laten ondertekenen. Ook aangegeven dat ik het medisch dossier eigenlijk in eigen beheer wil nemen ivm alle aanvallen hierop. In dat geval zal ik worden uitgeschreven uit de praktijk. Volgens de assistent verlaat het dossier niet het pand, maar is het wel gekoppeld/benaderbaar via ... Tja, weten zij veel dat alles wat aan internet hangt te hacken is. Er gaat een gesprek volgen met de praktijkmanager.

Organisaties slaan alarm over patiëntenportaal: 'einde medisch beroepsgeheim' [voorbeeld Mitz weigerbrief]
dinsdag 19 november 2024, 11:51 door Redactie

https://www.security.nl/posting/866271/Organisaties+slaan+alarm+over+pati%C3%ABntenportaal#posting866368

En de makkelijke vindplaats voor de tekst van de weigerbrief:

Ik heb de tekst verstuurd per weiger-email, met de volgende aanvulling:

M.J.

socrates is vergane glorie. Het is chantage maatschapij geworden . cookies of niet kopen , cookies van derden of je kan niet ...
Je gegeven of je leven ... zou dit niet als overval kunnen gezien worden.

De tijd dat je bij een kontract kon zeggen wacht eens even dit moet eruit of ik teken niet ?? banken die chantage plegen enz enz

Als jouw huisarts jou gedwongen uitschrijft omdat jij eist dat hij z'n medisch beroepsgeheim respecteert, dan zou je een klacht moeten indienen bij het medisch tuchtcollege. De huisarts handelt dan in strijd met zijn medische eed.

In zo'n gesprek met de praktijkmanager is het misschien nuttig om in te brengen dat er ook huisartsen zijn die hun patiënten NIET uitschrijven wanneer die hun medische dossier in eigen beheer nemen. Ik heb mijn dossier in eigen beheer genomen en sta nog steeds ingeschreven bij mijn huisartspraktijk. Hoe dit in zijn werk ging, heb ik beschreven in het eerste deel van dit topic: https://www.security.nl/posting/813517/Medische+privacy+-+een+gedeeltelijke+oplossing. Er is dus geen noodzaak jou uit te schrijven als jij je dossier in eigen beheer neemt.

Mocht jouw huisarts jou toch uitschrijven zonder dat jij dat wilt, dan lijkt dat me niet in overeenstemming met de medische ethiek ("Do no harm" etc.). Het zou inderdaad een vorm van "chantage" zijn, zoals @Anoniem op 21-11-2024 om 00:40 uur het hierboven noemt. Het lijkt me interessant om te horen wat het medisch tuchtcollege daar dan van vindt. Ik kan dat niet inschatten. Op basis van mijn ervaringen met het ontbreken van ethisch bewustzijn bij Nederlandse bestuursrechters, is er weinig dat op me op dat gebied nog echt kan verbazen. Maar hopelijk gaat het medisch tuchtcollege wèl serieus om met ethiek.

Hou ons vooral op de hoogte hier op dit forum! Ik ben benieuwd naar hoe het in jouw geval verder gaat.

M.J.

Reactie van huisarts inzake Mitz

In mijn posting hierboven van 20-11-2024 om 22:37 uur gaf ik aan een weigerings-email inzake Mitz naar mijn huisarts te hebben gestuurd (met cc naar de FG van het samenwerkingsverband van huisartsen). Vandaag kreeg ik een reactie van de huisarts, met cc naar de FG:


Het is duidelijk dat de huisarts en het samenwerkingsverband allebei vooralsnog niet van plan zijn om met mij een dialoog aan te gaan over de medisch-ethische aspecten van Mitz.

Ik ben benieuwd wat de huisarts gaat doen als zou blijken dat met Mitz een "extractie" van data niet of niet volledig valt te voorkomen.

-- Stichting Privacy First over Mitz --

Ondertussen heeft Stichting Privacy First op haar website een artikel geplaats dat het probleem met Mitz verduidelijkt, en tegelijk aangeeft dat er alternatieven zijn die dat probleem niet veroorzaken:

- - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Mitz: JurassicTech en de PGO als oplossing

21 november, 2024

Deze week lanceerden het Platform Burgerrechten en Stichting KDVP een campagne tegen het patiëntenportaal Mitz.

Mitz is een Centralosaurus met serieuze privacyrisico’s, maar we kunnen ons hiervan verlossen. Dat vraagt wel wat actie van de Tweede Kamer.

Centralosaurus Mitz

Mitz bevat meta-data over je medische zorg, waaronder een lijst (index) met de locaties van al je medische gegevens en je ’toestemmingskeuzes’ voor toegang tot die gegevens, indien je je hebt aangemeld.

Net als het Landelijk EPD uit 2011 is Mitz een centraal systeem, met als achterliggend doel ‘één oplossing, voor alles en iedereen’. Een (decentraal) alternatief staat wederom niet op de agenda. Als je je niet aanmeldt voor Mitz, dan mag je met papier of CD-roms op stap. Via een grote omweg zijn we terug in 2011, met dezelfde risico’s voor de privacy, veiligheid en het beroepsgeheim.

Een voorbeeld:
Een arts mag alleen over je gegevens beschikken indien er een behandelrelatie is en de eerste vraag die de arts aan Mitz zal stellen is “ken je deze patiënt?” Hiermee wordt Mitz dus geïnformeerd over iedere behandelrelatie van elke patiënt in Nederland, ook van de patiënten die zich niet bij Mitz hebben aangemeld. Mitz verwerkt medische gegevens, zonder dat het hier een grondslag voor heeft en het is een schending van het beroepsgeheim.

De mijn ‘mijn’ die niet van jou is

Iedereen heeft ze: een mijn.bank, mijn.verzekering, mijn.pensioen en mijn.ziekenhuis. Al die ‘mijn’ omgevingen hebben één ding gemeen. Ze zijn niet van ‘jou’, maar van de leverancier van de dienst (en de gegevens veelal ook). Hetzelfde geldt voor mijn.Mitz.

Een alternatief model kan je enigszins vergelijken met de Europese ‘wallet’ en werkt als volgt:

[afbeelding]

Je gegevens staan in je eigen kluis en niet (of zeer beperkt) bij de app-leverancier. Een applicatie (zoals bijvoorbeeld NewMitz) helpt je bij je de taken die je wil uitvoeren, maar de leverancier van die applicatie heeft geen toegang tot jouw gegevens. Vergelijk het met Excel waarmee je een lokaal bestand bewerkt. Vervolgens bepaal je zelf of, en met wie, je die gegevens uit dat bestand wil delen.

PGO

Hier ligt een prachtige kans voor de ‘Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO)’ waar het Ministerie van VWS nu een Europese aanbesteding voor heeft gedaan.

De afgelopen jaren hebben de meeste PGO’s zich nog ontwikkeld als een klassiek mijn.pgo (dat niet van ‘jou’ is). Als burger heb je de keuze tussen PGO-A, PGO-B, of PGO-Etc en zit je vastgeketend aan de specifieke functionaliteit die dat PGO levert. Zelfs als je de data kan overzetten, dan zit je in een ander mijn.pgo met hetzelfde probleem.

Weg met het ‘systeem’

Stichting Privacy First is samen met Schluss in gesprek met het Ministerie van VWS in de hoop hier verandering in aan te brengen. Een PGO kan niet langer een ‘systeem’ zijn. Je wil je data in je eigen kluis en dan verschillende toepassingen kunnen gebruiken, van verschillende leveranciers. Een soort ‘app-store’ model dus.

Je ‘persoonlijke gezondheidsomgeving’ is dan de combinatie van je eigen data-kluis en alle toepassingen die je gebruikt.

Dat is bovendien een enorme stimulus voor innovatie. Een leverancier kan een toepassing leveren, zonder dat deze kennis neemt van je gegevens (en dus zonder eigen privacy-beleid!). Iedere ondernemer kan vanuit de zolderkamer een eerste toepassing ontwikkelen, binnen de kaders gecreëerd door Stichting Medmij.

Terug naar Mitz

Het grootste risico blijft het idee dat we ‘één systeem voor alles en iedereen’ moeten gebruiken, terwijl dat volstrekt overbodig is. Voor burgers die het wel nodig hebben kan Mitz een cruciale oplossing zijn, maar de ’toestemmingskeuzes’ en de locaties van je medische gegevens horen dan wel in je eigen kluis. Nergens anders.

De arts uit het voorbeeld kan nu aan jou vragen of je ‘toestemming’ hebt gegeven voor toegang tot je medische gegevens, en niet aan de Centralosaurus Mitz.

Bron: https://privacyfirst.nl/artikelen/mitz-jurassictech-en-het-pgo-als-oplossing/
- - - - - - - - - - - - - - - - - -

M.J.

Ik heb inmiddels de volgende email verstuurd naar mijn huisarts en de FG van het samenwerkingsverband van huisartsen:


M.J.

In mijn email van gisterenavond (zie mijn posting op 26-11-2024 om 23:41 uur) liet ik een steek vallen. Daarom heb ik er vanochtend nog het volgende, aanvullende mailtje achteraan gestuurd:


M.J.

Vandaag helaas het telefoontje van de huisarts gemist. Zij heeft de voicemail ingesproken. Volgens haar is het mooie van Mitz dat ik volledige controle heb over het delen van informatie. Als ik dat niet wil, wordt er niets gedeeld. En omdat ik heb aangegeven dat ik niets wil delen wordt met niemand mijn medisch dossier gedeeld.

Het wordt met Mitz gedeeld, waar duizenden toegang toe hebben, bv. "onderzoekers", en als het eenmaal breed is ingevoerd nog meer bv. ook opsporingsdiensten want ja, wie weet helpt het om een crimineel te vangen om het sleepnet ook even door Mitz te laten gaan. Het "leuke" van Mitz is dat als je gegevens er eenmaal in staan, er nieuwe regels gemaakt kunnen worden wat er allemaal nog meer mee mag worden gedaan en dat hou je dan niet meer tegen, want ze hebben je gegevens al in hun systeem.

https://privacyfirst.nl/artikelen/mitz-jurassictech-en-het-pgo-als-oplossing/