Medische privacy - deel 2
In persoonlijk contact met je huisarts kun je als mens en als patiënt nog invloed uitoefenen, zoals ook zichtbaar werd in de interactie tussen mijn huisarts en mij, waarvan ik verslag deed.
-- Mens in relatie tot structurele, systemische roof van medische gegevens --
In deze tweede draad wil ik de aandacht richten op het probleem hoe je als mens en als (potentiële, toekomstige) patiënt je persoonsgegevens kunt beschermen tegen diegenen die zich die gegevens willen toeëigenen (lees: roven) met behulp van hun macht over administratieve (digitale) systemen en hun macht om jou de toegang tot zorg te weigeren als jij je medische gegevens niet laat "verwerken" (zoals dat in de AVG heet).
Mogelijk ga ik hier in de nabije toekomst weer verslag doen van mijn persoonlijke interactie met professionals in en rond de medische zorg. Alleen loop ik momenteel een beetje over van dingen die ik nog moet doen, vandaar dat er wat vertraging is ontstaan.
-- Is het niet vreemd dat een minister...? --
Aanleiding voor deze intro is een bericht vandaag op Security.nl: https://www.security.nl/posting/862753/Minister+werkt+aan+standpunt+over+zeggenschap+secundair+gebruik+zorgdata
Is het niet vreemd dat een minister "werkt aan een standpunt" of aan "beleid" over in hoeverre een grondrecht en een mensenrecht moet worden gerespecteerd?
Mijn stelling is heel simpel: het beleid kan en moet zijn dat mensenrechten hoe dan ook worden gerespecteerd, TENZIJ er een dringende, aangetoonde noodzaak is om dat in een concreet geval niet of minder te doen.
Deze ongetwijfeld slimme minister en haar entourage (en die omvat het overgrote deel van Den Haag) zijn in mijn ogen dus van het padje af. Het lijkt of men in bestuurlijke bolwerken gewoon niet echt meer wil weten wat mensenrechten zijn. Men vind zichzelf daar "menselijk" maar men heeft het contact met echte menselijkheid verloren. Zodra men de Haagse bubbel betreedt, weet men niet meer wat het is, en men wil zich daar ook niet echt van bewust zijn, want dat zou onhandig zijn voor het dagelijkse functioneren binnen in die bubbel. En natuurlijk ook voor de eigen carrière en inkomsten.
Men kiest dus voor gewetenloosheid en tegelijk voor de ontkenning dat men voor gewetenloosheid kiest. Ik ben ze op verschillende plekken tegengekomen: goedgebekte, charmante, schijnbaar heel sociale mensen die glashard dingen ontkennen als die niet goed uitkomen. Koste wat kost moet het masker in stand worden gehouden.
-- Praktische vraag --
Mijn eerste vraag in deze discussie zou echter een praktische zijn: hoe kunnen we het naderende onheil (de roof van onze medische persoonsgegevens door een overheid en industrieën die in essentie gewetenloos zijn geworden) tegenhouden of omzeilen, zonder meteen ergens naar een oerwoud te hoeven emigreren of, als we ziek worden, eenzaam te creperen in een hutje op de hei?
De vraag is wat gechargeerd gesteld, maar in de kern komt het, als we alle franje eraf halen, in mijn ogen wel hierop neer. Ik ben benieuwd om de, liefst onderbouwde, meningen van anderen te horen.
M.J.
Verschillende mensen kunnen gewoon verschillend denken over dit soort zaken, en dat hoef je niet meteen als bizar of weerzinwekkend neer te zetten.
Verschillende mensen kunnen gewoon verschillend denken over dit soort zaken, en dat hoef je niet meteen als bizar of weerzinwekkend neer te zetten.
Maar als sommige mensen hun macht misbruiken om dingen aan andere mensen op te leggen of van ze af te pakken, dan vind ik dat inderdaad weerzinwekkend. Als de registratie echt(!) vrijwillig was, dan zou ik het acceptabel vinden (de beroemde "opt-in").
En wat vind jij zelf dan inhoudelijk? Vind jij het wèl oké als mensen alleen nog medische zorg krijgen als ze hun medische privégegevens onvrijwillig laten registreren in grote digitale systemen waarover alleen anderen controle hebben? En als je dat vindt, waarom dan?
M.J.
Je bent niet ingelogd en reageert "Anoniem". Dit betekent dat Security.NL geen accountgegevens (e-mailadres en alias) opslaat voor deze reactie. Je reactie wordt niet direct geplaatst maar eerst gemodereerd. Als je nog geen account hebt kun je hier direct een account aanmaken. Wanneer je Anoniem reageert moet je altijd een captchacode opgeven.
Chief Information Security Officer
Utrecht heeft jou nodig! Als Chief Information Security Officer speel jij een cruciale rol in de bescherming van de digitale informatie van de gemeente Utrecht. Als geen ander weet jij welke dreigingen er zijn en kun je deze vertalen naar risico's die de gemeente en haar inwoners lopen. Solliciteer nu!
Information Security Officer (ISO)
Dienst Justitiële Inrichtingen
Ben jij een tech-liefhebber met een passie voor informatiebeveiliging? Wil je jouw expertise inzetten om de veiligheid te waar-borgen binnen een dynamische omgeving? Dan is de rol van Informatiebeveiligings-functionaris bij Justitieel Complex Zaanstad wellicht jouw volgende avontuur! In deze rol ben jij de sleutel tot het creëren en handhaven van een veilige werkomgeving, waarbij onze organisatie optimaal blijft draaien.
Cybersecurity Trainer / Streamer
Toe aan een nieuwe nieuwe job waarmee je het verschil maakt? In de Certified Secure trainingen laat je deelnemers zien hoe actuele kwetsbaarheden structureel verholpen worden. Ook werk je actief mee aan de ontwikkeling van onze gamified security challenges. Bij het maken van challenges kom je telkens nieuwe technieken tegen, van Flutter tot GraphQL, van Elastic Search tot Kubernetes.