image

AP hekelt voorstel voor grensoverschrijdende uitwisseling medische gegevens

dinsdag 7 januari 2025, 10:01 door Redactie, 12 reacties

De Autoriteit Persoonsgegevens (AP) is kritisch op een wetsvoorstel van het kabinet voor de grensoverschrijdende uitwisseling van medische gegevens via het Nationaal Contactpunt voor eHealth (NCPeH-NL). Het voorstel werd vorig jaar juni gepresenteerd door toenmalig minister Helder van Volksgezondheid. Volgens Helder zorgt toenemende mobiliteit van burgers tussen EU-lidstaten ervoor dat steeds meer mensen een beroep doen op zorg buiten hun eigen regio of land.

Het wetsvoorstel regelt de wettelijke taak en de grondslagen voor gegevensverwerking voor het Nationaal Contactpunt voor eHealth. De European Health Data Space (EHDS) zal straks van het contactpunt gebruikmaken. De EHDS is een voorstel van de Europese Commissie voor het delen van medische gegevens in de Europese Unie in een gemeenschappelijk gebruikt formaat. Burgers die niet willen dat hun medische gegevens via dit systeem worden uitgewisseld moeten hier actief bezwaar tegen maken.

De Autoriteit Persoonsgegevens heeft het wetsvoorstel getoetst en heeft wegens meerdere punten bezwaar tegen het wetsvoorstel. Zo is onduidelijk met welke derde partijen NCPeH-NL gegevens mag uitwisselen. Ook mist een duidelijke beschrijving van de eisen waar die derde partijen aan moeten voldoen. Verder moet in de wet staan dat NCPeH-NL controleert of patiënten hun zorgverlener toestemming hebben gegeven voor het delen van hun medische gegevens. Deze eis staat nu alleen in de memorie van toelichting.

Een ander onderdeel dat de AP kraakt is dat in het conceptwetsvoorstel staat dat de minister van Volksgezondheid persoonsgegevens mag verwerken als dat noodzakelijk is voor het uitvoeren van de taken van de minister. Deze tekst voegt volgens de privacytoezichthouder niets toe vergeleken met de andere grondslagen. "Daarom moet deze tekst uit de wet worden geschrapt", aldus de AP.

Daarnaast is het volgens de Autoriteit Persoonsgegevens onduidelijk of zorgverleners gegevens van hun patiënt uit eigen land mogen opvragen bij zorgverleners uit een ander Europees land. De toezichthouder wil dat dit duidelijk in de wettekst of memorie wordt gemaakt. De AP heeft de bezwaren kenbaar gemaakt aan minister Agema van Volksgezondheid.

Reacties (12)
Gisteren, 11:48 door Anoniem
En waar kan ik dit dossier in eigen beheer nemen alvorens vernietiging?
Gisteren, 12:25 door Anoniem
Voor wie wil: een SOS-talisman bevat alleen medische gegevens die je er zelf in zet. En kan zonder IT-technologie worden gelezen door vele hulpverleners. Ook als je knock-out bent.

https://www.sostalisman.nl/

(ben zelf ook klant)
Gisteren, 15:08 door Anoniem
Door Anoniem: En waar kan ik dit dossier in eigen beheer nemen alvorens vernietiging?
"In eigen beheer" betekent dat u het zelf doet en dus niet 'elders'.

Het antwoord op "waar kan ik iets in eigen beheer nemen" lijkt me eigenlijk in alle situaties nog al wiedes: bij uzelf.
Gisteren, 15:22 door EersteEnigeEchte M.J. - EEEMJ - Bijgewerkt: Gisteren, 15:29
Door Anoniem: En waar kan ik dit dossier in eigen beheer nemen alvorens vernietiging?

Zie bijv. de topics:
https://www.security.nl/posting/813517/Medische+privacy+-+een+gedeeltelijke+oplossing en
https://www.security.nl/posting/862766/Medische+privacy+-+deel+2

Het zou simpel moeten zijn, maar blijkt in de praktijk (o.a. door tegenstribbelende artsen en onduidelijkheden m.b.t. waar en hoe je opt-outs kenbaar kunt maken) soms wat lastiger. Maar een goed begin is om eerst met je eigen huisarts contact op te nemen. Je kunt die huisarts dan vragen of hij/zij jouw medische gegevens bewaart op een systeem dat gekoppeld is aan internet en/of aan andere systemen (bijv. VIP-Live van Calculus) buiten de eigen huisartspraktijk. Je kunt dan een kopie vragen van je eigen medische dossier, bijvoorbeeld als printout of op een USB-stickje. Vervolgens, nadat je die kopie in eigen beheer hebt, kun je je huisarts vragen om jouw medische dossier te vernietigen in zijn/haar datasysteem. Dit is wat ik zelf heb gedaan.

Het is dan wel nodig om met je huisarts de afspraak te maken dat eventuele nieuwe gegevens door die huisarts ook meteen tijdens/direct na elk consult weer verwijderd worden uit diens huisarts-informatiesysteem (HIS-systeem) - uiteraard pas nadat jij een kopie van die gegevens hebt ontvangen voor het dossier in jouw eigen beheer.

"Eigen beheer" betekent dat jij zelf kunt beslissen waar je jouw medische dossier bewaart of laat bewaren. Dit kan voor iedere mens anders zijn. Je kunt het in een insteekhoesje in een bureaula bewaren, of inscannen op een USB-stickje, of op jouw eigen stand-alone PC achter een wachtwoord bewaren. Zolang jij geen toppoliticus of celebrity bent, is het waarschijnlijk niet nodig om extreme veiligheidsmaatregelen te nemen. De balans tussen moeite/opbrengst zal het voor eventuele belangstellenden erg onaantrekkelijk maken om pogingen te doen om jouw dossier in handen te krijgen. Zeker als er in jouw eigen huishouden alleen mensen wonen die jij vertrouwt.

Voor tweedelijnszorg biedt dit nog geen oplossing. Maar daar zou je vergelijkbare acties kunnen doen.

Je kunt bij het aangaan van een behandelingsovereenkomst (d.w.z. vlak voorafgaand daaraan) aangeven dat je niet wilt dat jouw medische gegevens in een datasysteem terecht komen waar andere mensen toegang toe (kunnen) hebben dan de artsen die jou daadwerkelijk behandelen.

Je zult dan waarschijnlijk wel weerstand tegenkomen van de kant van de specialistische arts, want die vindt het waarschijnlijk niet prettig om voor de keuze gesteld te worden tussen ethisch medisch handelen en administratief gemak in een privacy-vijandige (ziekenhuis-) omgeving die al geregeerd wordt door de wensen van het data-establishment.

Zie voor een scenario hoe het zou kunnen gaan, bijvoorbeeld mijn posting op 30-12-2024 om 12:47 uur onder https://www.security.nl/posting/862766/Medische+privacy+-+deel+2.

M.J.
Gisteren, 16:25 door Anoniem
Dit is alleen een optie voor mensen die kerngezond zijn en die niet (langjarig) onder behandeling zijn.
Dus voor de groep die (het systeem van) de gezondheidszorg eigenlijk niet nodig heeft.
Het is daarom voor de gemiddelde Nederlander geen reële optie omdat je dan jezelf in de vingers snijdt.
Gisteren, 17:01 door Anoniem
Door Anoniem: Dit is alleen een optie voor mensen die kerngezond zijn en die niet (langjarig) onder behandeling zijn.
Dus voor de groep die (het systeem van) de gezondheidszorg eigenlijk niet nodig heeft.
Het is daarom voor de gemiddelde Nederlander geen reële optie omdat je dan jezelf in de vingers snijdt.
Soms moet je voordelen en nadelen afwegen. Je snijdt jezelf ook in de vingers als je voor het kortzichtige gemak van sommige van je artsen telkens jezelf meer privacy laat afnemen.
Voor Nederlanders die langjarig onder behandeling zijn, is het helemaal niet nodig dat hun medische dossier flitssnel door heel Europa word verspreid. Juist niet.
Die Nederlanders hebben geen acute haast, dus die snijden zich NIET in de vingers als het dossier gewoon netjes op een discrete manier wordt doorgegeven aan hun behandelend artsen. Zoals dat heel lang normaal was. Dat is voor hun juist prettig en betrouwbaar.

Stop toch eens met die angstzaaierij.
"Als jij je gegevens niet naar Polen of Griekenland laat sturen, dan snij je jezelf in de vingers." Hou toch op.

Laten we ons niet gek laten maken door die datajagers.
Gisteren, 17:50 door Anoniem
Door Anoniem: Voor wie wil: een SOS-talisman bevat alleen medische gegevens die je er zelf in zet. En kan zonder IT-technologie worden gelezen door vele hulpverleners. Ook als je knock-out bent.

https://www.sostalisman.nl/

(ben zelf ook klant)

drie dingen. Een: Medici, ook ambu medewerkers geven geen bal om talismannen enz. Zelfs een DNR negeren ze. (do not resussitate) oftewel, ik wil niet opnieuw getekend worden. Dus als jij 80 bent en niet weer een ziekenhuis in wil, pech, je wordt gewoon gered. Want misschien was dat wel een talisman van iemand anders, of ben je van mening veranderd.

Twee: in een noodsituatie, zoals die talloze keren door n00bs aangehaald wordt als DE reden voor een EPD wordt nooit gekeken, er is geen tijd om een vpn op te zetten, een uzi pas te scannen, een dingetje op te zoeken. Dat doen ze nog niet eens in het ziekenhuis. Daar wordt gewoon bloed afgenomen om te kijken wat je bloedgroep is. Geen database van je huisarts komt daar aan te pas.

Drie: wat heeft het voor nut dat een chirurg in oostenrijk weet dat jij een soa hebt gehad en een ingegroeide teennagel als je daar komt voor een ski botbreuk?
Gisteren, 18:07 door Anoniem
Door Anoniem:
Door Anoniem: Dit is alleen een optie voor mensen die kerngezond zijn en die niet (langjarig) onder behandeling zijn.
Dus voor de groep die (het systeem van) de gezondheidszorg eigenlijk niet nodig heeft.
Het is daarom voor de gemiddelde Nederlander geen reële optie omdat je dan jezelf in de vingers snijdt.
Soms moet je voordelen en nadelen afwegen. Je snijdt jezelf ook in de vingers als je voor het kortzichtige gemak van sommige van je artsen telkens jezelf meer privacy laat afnemen.
Voor Nederlanders die langjarig onder behandeling zijn, is het helemaal niet nodig dat hun medische dossier flitssnel door heel Europa word verspreid. Juist niet.
Die Nederlanders hebben geen acute haast, dus die snijden zich NIET in de vingers als het dossier gewoon netjes op een discrete manier wordt doorgegeven aan hun behandelend artsen. Zoals dat heel lang normaal was. Dat is voor hun juist prettig en betrouwbaar.

Stop toch eens met die angstzaaierij.
"Als jij je gegevens niet naar Polen of Griekenland laat sturen, dan snij je jezelf in de vingers." Hou toch op.

Laten we ons niet gek laten maken door die datajagers.
Sorry, maar mijn reactie gaat niet over de EHDS, maar over het vernietigen van alle gegevens uit je medische dossiers (dus ook bij ziekenhuis en tandarts).
In het vervolg beter uit je doppen kijken voordat je losgaat.
Gisteren, 20:50 door Anoniem
Eh... AP, U bent te laat. Dit is al lang besloten.
Iets met mosterd en een maaltijd.
Gisteren, 20:54 door Anoniem
Ik zou graag grensoverschrijdende achtervolging van aangetoonde psychopathie (moet toch terug te vinden zijn in de dossiers bij Justitie) iets meer opvoeren. Medische achtergrond van de bekende veelplegers is toch ondertussen wel bekend, en anders is er iets mis met dossiervorming, en vooral de mensen die deze aanleggen, en de wijze waarop ze dat doen.
Gisteren, 22:32 door Anoniem
Door Anoniem: Eh... AP, U bent te laat. Dit is al lang besloten.
Iets met mosterd en een maaltijd.
De AP heeft nu iets concreets om te "toetsen", nl. een wetsvoorstel. Dat hebben ze nodig om iets te durven zeggen.
In de achterkamertjes is het idd al lang besloten.

Maar toch... Nu Trump Groenland wil inlijven, wordt alles vloeibaar en worden Europese politici misschien een klein beetje wakker en gaan beseffen dat ze beter een meer constructieve verhouding tot hun eigen burgers kunnen bevorderen, omdat de EU echt alleen staat, met in het oosten en westen twee roofdieren. In plaats van je eigen burgers gevangen te zetten met surveillance t/m hun medische gegevens, kun je dan beter proberen om hun vertrouwen en loyaliteit althans een beetje terug te winnen en iets samen met ze te doen. In het belang van Europa, weet je nog wel, dat continent waar Nederland in de verte ook iets mee te maken heeft. Anders maken de externe roofdieren namelijk gehakt van de EU en landjes zoals NL.

Maar ja, dat besef vereist waarschijnlijk een soort zelfreflectie die de EU-bazen en de Schoof-schoothondjes helemaal niet in huis hebben. Beetje zoals de Democraten die dachten dat ze met Harris van Trump gingen winnen als ze maar hard genoeg geloofden en jubelden om hun eigen verhaal over "joy".
Het vermogen om realistisch naar de situatie te kijken, lijkt in NL bij links, rechts en het centrum volkomen te ontbreken. Mensen met capaciteiten weten wel beter dan zich nu inlaten met de Nederlandse politiek, dus die zijn daar nu niet meer te vinden. Het moet wsch eerst helemaal fout gaan, echt heel ernstig fout, voordat er ruimte komt voor capabele mensen in de Nederlandse politiek.
Die dan ophouden met het surveillancegedoe en gaan werken om ons land en Europa weer SAMEN MET de burgers sterk te maken, ipv de burgers als vijand en risicofactor te behandelen.
Reageren
Ondersteunde bbcodes
Bold: [b]bold text[/b]
Italic: [i]italic text[/i]
Underline: [u]underlined text[/u]
Quote: [quote]quoted text[/quote]
URL: [url]https://www.security.nl[/url]
Config: [config]config text[/config]
Code: [code]code text[/code]

Je bent niet en reageert "Anoniem". Dit betekent dat Security.NL geen accountgegevens (e-mailadres en alias) opslaat voor deze reactie. Je reactie wordt niet direct geplaatst maar eerst gemodereerd. Als je nog geen account hebt kun je hier direct een account aanmaken. Wanneer je Anoniem reageert moet je altijd een captchacode opgeven.