Lekker bezig! Maar ga je dan niks doen met je medisch dossier bij ziekenhuizen waar je bent geweest in het verleden of je tandarts en andere zorgverleners waar je ooit mee te maken mee heb gehad?

het is altijd leuk om te zien, hoe lastig sommige het voor zichzelf kunnen maken.

Als ik huisarts was, had ik je gewoon dringend het advies gegeven, ergens anders naar toe te gaan.

Laat een huisarts gewoon zijn werk doen, hij heeft het al druk genoeg met zijn huidige werk load.

Het klinkt trouwens ook leuk, je eigen dossier bij houden, maar werkt eigenlijk zeer slecht. Zorg komt vaak plotseling en eigenlijk is juist van groot belang, dat alle informatie altijd goed beschikbaar is.

Dank! Wat de rest betreft: first things first. Ik vind dat ik nu wel even een lunchbreak heb verdiend. M.J.

Deze opmerking is off-topic als het topic de medische privacy inhoud.

Simpele wedervraag was deze praktijk zo klein dat er niet meer dan 10k patienten per jaar worden geholpen
Ofwel te klein voor een praktijk aangestelde DPO/FG en is er geen overkoepelend branche organisatie bij betrokken?

Je vragen zijn voor mensen als ons zeer goed behapbaar maar een huisarts zie ik echt niet alle wettelijke eisen zo even op te noemen laat staan het zelf uit te zoeken en ook begrijpen wat er gezegd wordt.

Bedankt voor het posten van deze kwestie, dat geeft voor velen inzicht in het probleem.

In feite is de data al gedeeld met een externe partij, nu verwijderen in het dossier helpt daar niet meer tegen.

Ook zou ik hieruit vaststellen dat er data is gedeeld zonder voorafgaande instemming. Daarvoor moet een grondslag zijn. Welke is dat precies? Algemeen belang lijkt me niet reeel voor bijzondere persoonsgegevens. Gerechtvaardigd belang ook niet, want de huisarts kan best zijn werk doen zonder de data te delen voor andere doeleinden dan jezelf.

Ik zou de huisarts vragen om de gegevens te laten verwijderen bij alle partijen. Hij is de aanspreekbare persoon daarvoor. Hij moet aan het verwijderverzoek voldoen.

De kwestie zou aan AP gemeld moeten worden, en een onderzoeksvraag zou tevens moeten omvatten in hoeverre data is gedeeld met partijen (ook ketens of netwerken van partijen). En of de data via een nummer alsnog verwijderd kan worden. De aard van de data is ook van belang om vast te kunnen stellen of het pseudonimisatie is.

Complete dossiers zijn altijd herleidbaar, het zou best eens kunnen zijn dat die in zijn geheel gedeeld is. Dan kun je technisch aan de hand van een paar kenmerken die al terug vinden. Leeftijd/geboortedatum en een bepaalde operatie op een bepaalt tijdstip is al voldoende om op 1 individu uit te komen.

Verwerkingsverantwoordelijken mogen volgens de AVG verwerkingen uitbesteden aan derde partijen (verwerkers). Daar is geen afzonderlijke grondslag of toestemming voor nodig.

Wij zitten in Utrecht bij de HA en gebruiken TETRA voor de praktijk inlog. Is deze veilig? En hoe weten wij of deze bij Calculus is aangesloten en wat is precies/eigenlijk het probleem van Calculus?

Niet dat mijn history belangrijk is. Als ik wat heb weet iedereen dat gelijk van mij. Zeker als ik weer eens een arm breek.

Ik ken de exacte omvang van de praktijk niet en wil daar met het oog op de privacy van de huisarts ook geen uitspraken over doen. Maar er is wel enige vorm van samenwerking(sverband), en dat speelde ook een rol in deze casus. En er zijn natuurlijk de in mijn posting genoemde beroepsorganisaties, die neem ik aan beschikken over (deskundigen met) kennis van privacy en de betreffende regelgeving. Ik heb de huisarts uiteraard tijd gegund e.e.a. na te gaan bij deskundigen.

Ik vermoed dat de beroepsorganisaties de privacy-vereisten en het medisch beroepsgeheim gemakshalve nogal minimalistisch (reductionistisch) hebben geïnterpreteerd en er simpelweg vanuit zijn gegaan dat huisartsen een willekeurige verwerker mogen kiezen zonder na te denken over zaken als doelbinding, subsidiariteit of dataminimalisatie. En dat ze dus tegen de aangesloten huisartsen hebben gezegd: "Ja hoor, prima, doe maar!" En als er dan een firma als Calculus verschijnt die een financieel gunstig aanbod doet, dan gaan noch die artsen, noch de beroepsorganisatie nadenken of die goedkoopte er misschien mee te maken kan hebben dat patiënten misschien indirect toch met hun medische data betalen. Vervolgens worden er voldongen feiten geschapen en acht niemand zichzelf verantwoordelijk.

Uit het NRC-artikel (18 juli 2023) bleek dat enkele huisartsen (waaronder Guus Theeuwen) er wel degelijk goed over nadachten, en dus niet in zee gingen met Calculus. Maar dat was een kleine minderheid, die inmiddels door de marktmacht (lees: monopoliepositie) van Calculus min of meer gedwongen wordt om alsnog door de bocht te gaan en niet langer conform hun eigen opvattingen over hun beroepsgeheim te handelen. M.J.

Ik zie niet waarom de HIS gespreksdata met de patient moet delen met VIPlive, zie tabel op deze pagina:

https://support.viplive.nl/hc/nl/articles/7555546040221-Privacyverklaring

Logisch dat NAW en prestatiecodes worden doorgezet voor de facuratie, maar gespreksdetails? (In 2 modules)

Als je bij de GGZ loopt worden dus al jouw contactmomenten doorgegeven de partij die de facturatie doet, dit is meer dan prestatiecodes/tarieven , en kan gespreksinfo bevatten van voortgangsgesprekken , of andere commentaren (soms hele domme) van bijv de telefoniste die een afspraak inplant... Dit soort info hoeft niet buiten de praktijk (HIS) gebracht the worden, wat nu wel gebeurt.

De versleuteling van data op AWS servers (dus 80-90% van Nederlandse patient data staat daar in de cloud) is zo goed als de zwakste schakel. Laat dit even inzinken.

De kamergesprek data staat dus in de VS , toegankelijk met 1 wachtwoord.

Verandert de HA het ww regelmatig?
Zelfde vraag, na exit stagiere of ontslag medewerker?
Is het een sterk ww?
Is het wel een veilige Windows PC, of dezelfde waarmee men email bijlagen opent?
Wordt de MFA/2FA optie gebruikt?
Vraagt de arts regelmatig een login auditlog op bij deze factuurclub?

Waarschijnlijk is in de praktijk 10-20% van de security die standaard bij het pakket zit deel van de procedure.

Bij mijn arts staat het cloudwachtwoord (met URL) op een Dymo label , op de monitor.

Misschien de volgende keer maar eens checken....

Ik heb de huisarts in diens hoedanigheid van verwerkingsverantwoordelijke verzocht om mijn medisch dossier ook te laten verwijderen bij de verwerker (Calculus) en eventuele subverwerkers (bijv. Amazon - ik heb nog geen eenduidige informatie over welke subverwerkers er allemaal in het spel zijn, maar kreeg wel te horen dat de gegevens worden opgeknipt en dan worden opgeslagen in "verschillende landen"). M.J.

Calculus gebruikt de medische gegevens blijkens uitlatingen van mijn huisarts ook voor onderzoeksdoeleinden "op populatieniveau". Dat is een ander doel dan waarvoor ik die informatie aan de huisarts heb verstrekt - door vragen te beantwoorden en mijzelf lichamelijk te laten onderzoeken. Ik verstrekte die informatie in de veronderstelling dat de huisarts zich zou houden aan zijn/haar beroepsgeheim, en mijn medische persoonsgegevens dus niet zonder mijn toestemming beschikbaar zou stellen voor onderzoeksdoeleinden - en al helemaal niet aan een commerciële organisatie als Calculus. Als de doelstelling van een bepaalde gegevensverwerking verandert of er een doelstelling bijkomt, is er wel een afzonderlijke grondslag en/of geïnformeerde toestemming nodig. Anders is er namelijk sprake van function creep die in strijd is met het beginsel van doelbinding.

Daarnaast is het de vraag wat er bijvoorbeeld zou gebeuren als er in de toekomst een nieuwe crisis uitbreekt of wordt uitgeroepen, bijvoorbeeld n.a.v. een nieuw besmettelijk virus. Misschien gaat de overheid dan zeggen: "Hé, dat is handig, 80% van de huisartsen is aangesloten op het systeem van Calculus, met een druk op de knop kunnen wij de vaccinatiestatus van de meerderheid van de Nederlandse bevolking controleren, en op grond daarvan de vrijheden van niet-gevaccineerden beperken."

Ik ken niet alle ins en outs van de nieuwe "Pandemiewet" (gewijzigde Wet Publieke Gezondheid) en welke mogelijkheden die de minister van Volksgezondheid in de praktijk allemaal verschaft, maar ik heb er gezien de recente geschiedenis geen enkel vertrouwen in dat de overheid het medisch beroepsgeheim, de privacy van patiënten of andere grondrechten vrijwillig zou respecteren. Daarom wil ik niet dat mijn medische status voor de overheid technisch toegankelijk is via een groot datasysteem. En al helemaal niet in het licht van de plannen voor een EHDS (zie mijn oorspronkelijke posting hierboven). M.J.

Wij willen graag weten of dit je is gelukt.

Bij Amazon is lastig want de AWS data kan Amazon zelf niet eens zien (versleuteling).

Als ik iets weet, zal ik het hier posten. Het liefst zou ik hierover natuurlijk in contact zijn met organisaties of groepen die meer (technische, juridische en "systemische") kennis in huis hebben dan ik als eenling. Dat zou me ook helpen de juiste vragen te stellen. Ik heb wel aan outreach gedaan, maar dan blijkt dat zolang je niet zelf al een bepaalde (formele of netwerk-) positie bekleedt, je niet echt interessant gevonden wordt als gesprekspartner - dit lijkt los te staan van de maatschappelijke relevantie van het onderwerp waar je mee bezig bent... Dit is dus vooralsnog een kwestie van "liefdewerk oud papier". Als je tips hebt hoe ik in contact kan komen met gelijkgestemden, houd ik me aanbevolen.

Ik vermoed dat het me via de huisarts zelf niet gaat lukken om ook maar enige grip of zelfs maar adequate informatie te krijgen over de problematiek van de subverwerkers van Calculus. De huisarts (d.w.z. de verwerkingsverantwoordelijke) heeft zelf heel duidelijk aangegeven geen ICT- of AVG-deskundige te zijn, en blind uit te gaan van de richtlijnen van de beroepsorganisaties (bijv. LVH en KNMG). Mijn huisarts lijkt helemaal niet gemotiveerd te zijn om uit te vinden wat er nu echt met mijn medische gegevens gebeurt als ze eenmaal met Calculus zijn gedeeld.

Dit is overigens iets wat ik bij meer verwerkingsverantwoordelijken ben tegengekomen als ik ze aanspreek. Men wil geloven dat alles in orde is, en men vind het vaak lastig en irritant als daar überhaupt twijfel over wordt geuit of vragen over worden gesteld.

Veel verwerkingsverantwoordelijken berusten er stilzwijgend in dat de wetgever hun een nominale verantwoordelijkheid voor de gegevensverwerking heeft opgelegd, maar laten dat vervolgens ook weer als waterdruppels van hun schouders afglijden. Omdat de toezichthouder en de rechters ook graag willen geloven dat alles in orde is, en dat zo min mogelijk checken, blijft het ook bij zo'n nominale verantwoordelijkheid, die niet of nauwelijks wordt omgezet in een verantwoordelijkheid voor effectieve bescherming. Ondertussen doen de wetgever en beleidsambtenaren alsof hun neus bloedt, door ervan uit te gaan dat alles in de realiteit verloopt zoals de doelstellingen (geformuleerd in abstracte, algemene termen) op papier zijn (wetten en beleid). Op deze manier wordt er in zwijgende, onderlinge collusie door verwerkingsverantwoordelijken, de toezichthouder, de rechterlijke macht en de wetgever een schijnwereld opgebouwd waarin onze privacy zogenaamd goed beschermd heet te zijn, maar dat in werkelijkheid niet is.

Ik vermoed dat de huisarts, nu ik eenmaal onder druk (namelijk omdat ik anders het risico loop geen huisarts meer te hebben) met tegenzin vooralsnog heb ingestemd met het aangeboden compromis, verder zo min mogelijk aandacht aan de zaak zal willen besteden. Ik noem dat "koud pragmatisme" en vind dat niet professioneel of ethisch in het geval van een zorgverlener (wat een arts tenslotte is of zou moeten zijn).

Dit heb ik de huisarts ook laten weten, naast mijn door de huisarts afgedwongen instemming met het compromis. Maar ik heb het voorzichtigheidshalve wel in zodanige bewoordingen laten weten dat het de huisarts (hopelijk) geen excuus verschaft om mij uit de praktijk te gooien. Ik heb het wel expliciet gezegd, zoals ik het hier in de vorige alinea heb gezegd, maar voor de rest heb ik me vervolgens ingehouden.

M.J.

Hoe het mis kan gaan:
Dat hoeft bij Calculus maar één keer te gebeuren.
Klaar.

Alhoewel de AVG nuttig is, heeft die verder niks te maken met medisch geheim.

In zekere zin is de AVG juist slecht voor de bescherming van het medisch geheim, omdat er dan parallellen ontstaan met het lid zijn van een boekenclub, of hoe vaak je sushi thuis laat bezorgen. Dat laatste is privacy. Wat er in vertrouwen bij de dokter gebeurt is van veel hogere orde. Het is medisch geheim. Het is bespottelijk om een huishoudelijk reglement als de AVG erbj te halen om het medisch geheim te bespreken.

Dat geheim hoort dat zo te blijven en de eerste die dat hoort te weten en beseffen is de dokter zelf. Zoals een advocaat ook nooit de Privé zal bellen met de melding moet je nou eens horen wat ik weet. Of een notaris.

Of deze: Manuele fouten in de codering dat kan overal gebeuren. Als het maar geld waard is.

Mee eens. (Het heeft natuurlijk wel iets met elkaar te maken, maar het gaat om twee verschillende dingen.) In mijn correspondentie met mijn huisarts heb ik uitvoerig aandacht besteed aan de vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt, en aan de medische ethiek, inclusief het medisch (beroeps)geheim. Op die aspecten heeft de huisarts in het geheel NIET gereageerd. Alsof ze niet bestaan of niet terzake doen.

Ik weet niet wat er op dit punt in het hoofd (en hart) van mijn huisarts omgaat. Misschien heeft mijn huisarts wel kennis genomen van wat ik naar voren bracht over medische ethiek, maar durft er niets over te zeggen uit angst om dan nog verder verwikkeld te raken in "medische ethiek", of om daar überhaupt een standpunt over in te nemen. Als ik zelf arts was, zou ik een dergelijke zwijgzaamheid niet in overeenstemming achten met mijn beroepseer en ook niet met mijn verantwoordelijkheid als zorgverlener. Er zijn ook wel degelijk artsen die op dat gebied hun hoofd boven het maaiveld durven uit te steken. Bijvoorbeeld Jona Walk, of de eerder genoemde huisarts Guus Theeuwen.

Hoe dan ook, het risico bestaat dat huisartsen die minder belang hechten aan medische ethiek, of die minder moedig zijn, zich in het nauw gedreven voelen en dan onder druk van door de overheid gepushte digitalisering hun toevlucht zoeken tot het misverstand dat als je je als arts aan de regels van de AVG houdt, je daarmee automatisch ook zou voldoen aan de vereisten met betrekking tot je medische beroepsgeheim, waar je ooit een (Hippocratische) artseneed over hebt afgelegd.

Dat klopt natuurlijk niet. Dat is niet zo.

Het lijkt een manier te zijn om je persoonlijke verantwoordelijkheid als professional (in dit geval als professionele arts) af te wentelen op een systeem van juridische regels (de AVG etc.) en om je eigen professionele geweten uit te besteden aan de toezichthouders op dat juridische systeem (de AP, rechters) en de opstellers daarvan (de wetgever, de regering).

Het feit dat mijn huisarts me überhaupt een compromis heeft aangeboden, doet vermoeden dat hij/zij er meer over heeft nagedacht dan hij/zij mij vertelt. Ik heb in mijn leven wel meer mensen meegemaakt die het stiekem wel met me eens waren maar dat niet publiekelijk durfden te laten blijken, en vaak ook niet (of niet expliciet) tegen mij - maar soms ook wel. Er is veel angst, ook in ons zogenaamd "veilige" landje.

Iemand (ik weet niet of jij dat toevallig was) heeft de juridisering van het medisch geweten onlangs heel mooi beschreven in een reactie hier op Security.nl:


In het verleden is het idee en gevoel van "mannelijke eer" eeuwenlang misbruikt om vrouwen (en andere "minder" geachte mensen) te onderdrukken. Vervolgens vond er hoognodige emancipatie plaats, waarbij oude ideeën over "mannelijkheid" terecht ter discussie werden gesteld en deels werden verworpen. Soms denk ik echter dat er met het badwater van achterhaalde ideeën over mannelijkheid ook een kind werd weggegooid, namelijk gewetensvol eergevoel, m.a.w. een soort uitgangspunt van morele ruggengraat. Ik zie om me heen erg veel glad babbelende, netwerkende apparatsjiks met een wel zeer buigzame morele ruggengraat. Met andere woorden: meelopers. Ook artsen zijn daar niet immuun voor.

Natuurlijk wemelde het vroeger ook van de meelopers, maar het lijkt of dat meelopen (in feite: jezelf onderwerpen) nu bijna tot een quasi-"ethische" norm is verheven, alsof dat inmiddels de enig overgebleven manier is om "sociaal" te zijn - tenzij je in een positie bent waarin je je het kunt permitteren om (in functie) alsnog weer over te gaan tot een achterhaalde vorm van autoritaire pseudo-mannelijkheid. Denk aan ministers zoals Hugo de Jonge en Ernst Kuipers, of aan omhoog gevallen rijkelui zoals Donald Trump of Elon Musk.

Ik zou mensen een beetje willen wakker schudden, door ze te vertellen dat als ze met sommige dingen te lang meelopen, ze als het ware slaapwandelen, om dan later misschien in een nachtmerrie wakker te worden - of misschien helemaal nooit meer wakker te worden maar te zombificeren.

M.J.

Ik snap je zorgen wel maar is dit niet iets overtrokken? Ik bedoel heb je specifieke medische geheimen waarmee je kunt worden afgeperst ofzo? Je kunt in dat geval altijd je history laten cleanen.

Gaat het om het principe? Of om de privacy "hobbie" ? Ik snap dat ook nog wel tot zekere hoogte.

Ik merk ook dat je dingen in de extremen trekt:

bijv. AWS is versleuteld en Amazon zelf kan hier bij deze data want deze is versleuteld. Ik snap wel dat de zorg kan bestaan dat bepaalde data ooit gekraakt kan worden "save now, encrypt later" maar ja als de NSA jouw threatlevel probleem is dan heb je denk ik heel andere problemen.

De AWS storage security staat en valt met de keymanagement van het bedrijf achter calculus. Dus dat kun je ook bij hun navragen, of ze dit uitleggen is nog maar de vraag. Meestal schermen ze met hun ISO normen en de rest moet je maar geloven, dus _hopen_ dat Calculus/ VIPLive (www.viplive.nl) van Topicus BV geen soort Diginotar is (we weten allemaal hoe dat gegaan is). Als je er zo erg in zit , persoonlijk, zou ik daar solliciteren en het gewoon in persoon uitzoeken :-)

Dan heb je de VIPlive data tussen de huisarts en AWS. Dat is volledig in handen van je arts. Ze hebben de keuze om meerdere wachtwoorden te kiezen op meerdere niveaus en voor elke gebruiker, met en zonder 2FA/MFA.

Maar als je huisarts 1 user heeft met 1 wachtwoord voor de hele praktijk, inclusief stagieries die komen en gaan, geen MFA gebruikt, het wachtwoord nooit wijzigt of zoals bij mij, op de monitor plakt , dan weet je het wel. Elke ex personeelslid kan in principe nog bij de data , etc daarbij zijn de Windows computers in de HA praktijken niet echt superveilig, dus zonder 2FA/MFA keys en met redelijk zwakke wachtwoorden is het wachten op een hack, van bijv. een administratiecomputer of de telefoniste, bijv. via email verkeer "open bijlage" . Maar dit is alsnog de verantwoording van je HA om de door Topicus aangeboden software actief te managen: 2FA gebruiken, toezien op wachtwoord beheer, regelmatig audit logs opvragen van de logins etc etc

Maar welke huisarts wil zich hier mee bezig houden? Men leunt op "encryptie" maar je keymanagement is minstens zo belangrijk. Zonder 2FA, password managers (offline houden) , regelmatig ww's veranderen , is het dus wachten op een lek, vanuit de praktijk zelf.


Het enige wat mij opvalt aan VIPlive documentatie is dat ze in 2 modules (de praktijkmodule en de GGZ module) ook allerlei patienten(gespreks) data meesturen naar Topicus. Dit lijkt me overbodig. Jouw NAW gegevens prima, rekening nummers, telefoon, email, prima allemaal. Ook wanneer je bent langsweest want dit is nodig voor de facturering aan de zorgverzekeraar. Dit gaat via verschillende tariefcategorien, instelbaar in de software. Maar waarom inhoudelijke gezondheids/prive informatie aan Topicus wordt doorgestuurd, "encryptie" of niet, dat vind ik wel heel vreemd. Er is geen enkele reden voor , behalve misschien om die info ook echt via Topicus met de zorgverzekeraar te delen, zodat deze de huisarts kan ontlasten, zodat jouw Achmea of CZ personeel kan checken of een bepaalde declaratie wel klopt met het type behandeling - door een deel van het huisarts journaal- te lezen. Dit weet ik niet zeker, behalve dat het wel al met Topicus gedeeld wordt. Dus evt hebben de zorgverleners hier ook toegang tot.

Ik vind dit toch wel even een paar graden zorgwekkender dan zorgen om AWS cloud hosting in the United States ofzo.

Het goede nieuws is dat je van VIPLive delen van patientgegevens met Topicus , dus deze gedetailleerde info niet echt nodig voor declaraties, wel uit kunt zetten per patient. Dit is na de lezen in de VIPLive privacy policy. Dit is standaard niet verplicht om de patient te vragen om consent en staat dus gewoon aan (op delen). Het is wel de verantwoordelijkheid van de huisarts om op verzoek van de patient deze switch uit te zetten in de software, en dan worden er alleen de hoognodige details van jou gedeeld met de Topicus: dus jouw metadata, bezoek tijdstip, categorie declaratie, zonder alle (standaard) inhoudelijke info.
Bij een ggz patient bijv: dat je opnieuw bij de ggz bent geweest op die en die dag, zonder diagnostiek of casusgevoelige data.
Deze switch geldt geloof ik niet voor labrapporten want dat is een andere module, die info gaat dus wel naar Topicus via de automatische wekelijke (dagelijkse? 2023) VIPLive updates (en misschien om opvraagbaar door de zorgzekeraar om 'controle' redenen).

Maar goed je kunt al deze dingen het beste eens bij Topicus nagaan. Wat ik hierboven heb beschreven zou een goede stap zijn, om die categorien (standaard aan/optioneel uit) uit te laten zetten bij je huisarts.

Maar wil je echt helemaal geen info delen met Topicus, tsja, eigenlijk zou ik dan zeggen: als je privacy zo extreem is, betaal dan je zorg zelf. Zoek zelf artsen etc (vriendenkring , beetje netwerken). Ik ken er genoeg overigens die ook wel ' buiten het systeem om' een consult willen doen, voor een kleine tegenprestatie of een klusje.

Ik zie eigenlijk het probleem niet zo , behalve dat je Topicus data standaard op "huiskamergesprek delen" aan staat, wat door de patient (die niet verplicht geinformeerd hoeft te worden) op verzoek uitgezet kan worden.

Nog een paar jaar en dan krijgen de artsen allemaal subsidie, om hun data te experteren vanuit de HIS software naar de Europese Data Health Center of hoe het gaat heten. Die wordt daar dan geanonimiseerd , en gedeeld met onderzoekers, universiteiten etc . Goed voor de medische wereld dat deze data er is , maar anonieme dossiers zijn altijd terug te leiden, hoe meer info je hebt hoe makkelijker. Dus de vraag is hoe het ministerie dit gaat invullen, etc

In principe kan de EU met dat systeem straks ook nagaan wie op welke postcode, met welke geboortedatum etc er niet gevaccineerd is. Trek dit even verder met het werk wat er achter de schermen plaatst vindt om bij een toekomstige lockdown de vaccinaties verplicht te stellen, al dan niet onder politiedwang, dan weet je het wel. Deze wetten waren er niet, maar de 'vrijheid om te weigeren' wordt nu juridisch op landelijk en EU niveau dichtgetimmerd. Een beetje praat op Telegram of protesten helpt niet , want het is zodra verankerd in het EU beleid, en de staat moet dan opvolging geven... dus bij een toekomstige lockdown kun je niet meer nee zeggen, of een rechtszaak aanspannen (die tijd is nu namelijk..) , bovendien zal de propaganda tegen de weigeraars 200% zijn van wat in het verleden (jij bent een terrorist etc)

@Anoniem op 10-10-2023 om 14:59 uur.

Nogal een mix van boodschappen die je geeft:
-- Je zegt dingen over hoe het systeem van Calculus/Topicus technisch is ingericht (waar je kennelijk behoorlijk wat van afweet).
-- Je zegt dat het grootste risico in de huisartsenpraktijk zelf ligt, niet bij Calculus/Topicus.
-- Je zegt aan de ene kant dat ik me overdreven druk maak, en dat als ik privacy zo belangrijk vind, ik mijn zorg eigenlijk maar zelf moet betalen (hebben we dan geen verplichte zorgverzekering waarvoor we maandelijks betalen?).
-- Aan de andere kant schets je een zeer dystopisch toekomstbeeld (vooral in je laatste alinea), maar wel op zo'n manier alsof het eigenlijk onvermijdelijk is en daarom eigenlijk toch niet zo erg.

Ik weet niet wat ik van jouw reactie moet denken. Het voelt voor mij toch een beetje alsof je het afschaffen van het medisch beroepsgeheim met veel woorden wilt normaliseren (indirect goedpraten, ook doordat de lezer door de bomen het bos niet meer ziet).

Punt is dat ik als huisartspatiënt helemaal niet in zulke verwikkelingen en ingewikkelde afwegingen betrokken wil raken.

Ik wil mijn arts als professionele persoon kunnen vertrouwen en vrij met hem/haar kunnen praten als er iets aan de hand is met mijn gezondheid. Dat kan alleen als ik er vertrouwen in kan hebben dat mijn medische besognes niet verder komen dan de spreekkamer of behandelkamer van de arts of artsen die mij behandelt/behandelen. En dat ik daar zelf overzicht en regie over houd. Doordat ik weet dat die arts zich aan zijn medisch beroepsgeheim zal houden. Omdat ik hem/haar in de ogen kan kijken en het duidelijk is dat hij dat serieus neemt, en het dus niet wegrommelt in een onafzienbare brij van digitale systemen die over alle werelddelen verspreid zijn.

Zo simpel kan het zijn. Dan is er vertrouwen.
Digitale systemen zouden in dienst van de arts-patiëntrelatie moeten staan, niet andersom.

IT was er toch om ons te helpen en ons leven makkelijker en aangenamer te maken? Op deze manier gebeurt dat niet.
Op deze manier worden we via IT uitgeleverd aan allerlei externe partijen (overheden, commerciële bedrijven).
Die hebben vaak een heel andere agenda dan onze gezondheid of onze vrijheid.

M.J.

Even heel snel en kort door de bocht.

Het komt enkel door het declaratie- en verzekeringsstelsel.

Het begint al met dat je zelf het bonnetje niet af hoeft te tekenen voor je consult of behandeling. Dat wordt achter je rug afgehandeld en al vanaf dat punt heb je daar zelf niks mee te maken. Wil die dokter zijn poen hebben, dan staan daar eisen tegenover. Achter je rug om. Een volkomen willekeur met smoesjes van privacy. De dokter wil gewoon zijn poen zien en wat er verder medisch (geheim) is dat zijn jouw zaken niet meer. Al doet die alles fout en mis, die tweede wintersportvakantie moet wel doorgaan dus dan nog moet er wel betaald worden. Al heb je het zelf als patiënt niet meer overleefd. Zie daar het motief voor zoek anders maar een ander. Want die wil ook met wintersport. Ik ben in het verleden wel wat zorgverleners tegengekomen die zich daar niet prettig bij voelden. Maar dat was altijd een kleine minderheid. Noem mij maar eens een dokter die een zorgverzekeraar heeft gemeld dat ie wat onhandig was geweest en het dus uit morele overwegingen niet wou declareren, terwijl de corrigerende behandeling vanzelfsprekend ook gratis zou zijn. (Ok, andere kant ook eerlijk, zou ik dokter zijn en tien patiënten hebben zoals jij, dan zou ik ook een weekje rust willen!) Maar het motief van ongegeneerd medisch geheim schenden is gewoon poen. Of zoals het zo mooi heet tegenwoordig: Bestaanszekerheid. Maar dan van de dokter.

EEMJ:

Ik zou niet teveel waarde hechten aan de huiskamer gesprekken met de arts , want de verslagen gaan in systemen , die dus ook data delen met Topicus (tenzij een patient dit explicieit laat disablen , en er is geen plicht patienten hierover in te lichten).

Computers kunnen ook gehacked worden, ook je huisarts pc of netwerk.

Het beste is om gewoon alleen het hoognodige met de arts te delen voor je medische behandeling.

Je zou inderdaad Topicus eens kunnen vragen wat zij processes. Zij weten dat beter dan een doorsnee arts.

Maar hoe doe je dit dan bij een tandarts? Is dat privacy info? Wie kan dat nou misbruiken denk ik dan.
Je zorgverlener houdt ook een historie bij, ziekenhuizen ook. Hoe doe je dat dan?

Privacy is al lang niet meer vanzelfsprekend. Je vraagt mi teveel als je wil dat het systeem jouw zorg vergoed, zonder ook maar iets te documenteren. Er is ook zoiets als het zorgstelsel, facturen, belastingdienst, financiele verantwoording...
Wie zelf betaald blijft helemaal buiten zicht... En dan heb je (waar cash kan) ook geen registratie op een bankrekening... Het is maar welke mate van privacy je wil

Tandartsen: cash betaald op vakantie in Turkije. Vaak ook een stuk goedkoper

Ik geloof eigenlijk niet dat het mijn huisarts om de poen gaat, althans niet in de eerste plaats. Eerder om besparing van tijd en administratieve rompslomp. Eerst zijn er door Nederland-ambtenarenland een heleboel bureaucratische hoepels gecreëerd waar zo'n huisarts doorheen moet springen, en vervolgens biedt Calculus een digitaal systeem aan dat dat weer gedeeltelijk "oplost", maar dan wel ten koste van het respect voor het medisch beroepsgeheim. Dus ten koste van de patiënten, ook al wordt dat niet aan ze verteld.

Volgens mijn huisarts zijn er voor declaraties die de huisarts bij de zorgverzekeraar doet, alleen een aantal identificerende gegevens van mij nodig (naam, adres, polisnummer van de verzekering en dergelijke), maar niet de inhoud van mijn medisch dossier. Ik heb wel gevraagd wat de noodzaak is om ook mijn BSN-nummer met de verzekeraar te delen, en wat daarvoor de wettelijke grondslag is (in de zin van artikel 6 lid 1 AVG). Het declareren van zorgkosten is toch geen fiscale activiteit? Daarop heb ik nog geen antwoord gekregen.

Natuurlijk komt de verzekeraar op grond van de gedeclareerde behandelingen (die worden geloof ik weergegeven met codes) wel iets te weten. Daar ontkom ik niet aan als ik de behandeling niet zelf betaal. Ondertussen zijn we in Nederland zijn we verplicht voor zorg verzekerd, dus die maandelijkse premie moet ik in ieder geval betalen.

Lang geleden kende ik iemand die bewust niet voor ziektekosten verzekerd was. Hij/zij belegde het daarmee uitgespaarde geld in aandelen, op basis van de calculatie dat dit uiteindelijk financieel voordeliger zou zijn. Dat ging tientallen jaren lang goed, hij/zij was gezond. Toen werd die persoon oud en had zorg nodig. Tegen die tijd waren de aandelen vermoedelijk al zoveel waard geworden dat de zorg daaruit kon worden betaald. Of de financiële calculatie uiteindelijk uitkwam, weet ik niet. In ieder geval zou die gok tegenwoordig niet meer mogen van de Nederlandse overheid.


De afgelopen ca. vijf jaar heeft mijn huisarts me geloof ik twee keer gezien. In die tijd liet ik hem/haar dus best wel met rust... Maar oké, de afgelopen weken moest hij/zij even aan de bak. En dan ook nog zonder vergoeding, want ik gaf nadrukkelijk aan dat dit geen medische hulpvraag was, maar een zaak m.b.t. de omgang met mijn medisch dossier...

M.J.

Ik wil op het spreekuur vrijuit kunnen praten met de huisarts, om te kunnen verkennen wat wijsheid is m.b.t. mijn gezondheid. Ik ben het wel met je eens dat ik tegenwoordig bepaalde factoren die van invloed zouden kunnen zijn op mijn gezondheid, niet meer zou bespreken met een huisarts, omdat ik inmiddels van te voren al inschat dat een huisarts daar niet meer over weet dan ikzelf. Maar voor jongere mensen kan een goede huisarts nog steeds een belangrijke bron van informatie en advies zijn, ter oriëntatie als het gaat om de vraag wat geschikte vervolgstappen zouden kunnen zijn (daarom wordt huisartsenzorg ook wel "eerstelijns zorg" genoemd).


Waarom zou ik moeite moeten doen om me te verhouden tot Topicus en dan weer kritisch onderzoek moeten doen naar een verhaal van Topicus met een hoog "WC-Eend"-gehalte? Ik wil gewoon vertrouwelijk met mijn huisarts kunnen praten.


Gevoelsmatig vind ik de info die mijn tandarts over me bewaart, minder kritisch. En het is natuurlijk altijd handig dat als ik een zwaar ongeluk krijg, men mij aan de hand van mijn gebit nog kan identificeren. Waar het mij om gaat, is dat ik zelf regie houd over mijn persoonsgegevens en dat dat ook de norm blijft en serieus wordt genomen. Ik wil zelf bepalen in hoeverre men mij kan profileren, en op welke manieren. Dat kan voor iedere persoon weer anders zijn.


Privacy is nooit vanzelfsprekend geweest. Slaven, horigen, vrouwen en bedienend personeel hadden in vroeger tijden notoir weinig privacy, sterker nog, het hele idee van "privacy" bestond toen nog niet. Koningen en koninginnen vonden het geen probleem om bij het ochtendtoilet naakt te zijn in bijzijn van bedienden, want dat tastte hun positie niet aan. Misschien was seigneur Michel de Montaigne één van de eersten die zoiets als privacy ontwikkelden, lekker rustig in een toren waar hij zijn essays schreef. Voor de opkomst van privacy vormde de opkomst van de bourgeoisie (het burgerdom) een voorwaarde. Anders dan edelen, geestelijken, boeren of slaven hebben burgers een "privéleven". Kijk, ik zou er in beginsel geen bezwaar tegen hebben om de baas te zijn over een kasteel. Maar als dat niet kan, heb ik graag een privéleven. Niet voor niets hebben de Engelsen een spreekwoord: "My home is my castle."



Dat vraag ik niet. Als de kosten van een medische behandeling door een verzekeraar vergoed worden, dan mag de verzekeraar weten om welke behandeling het gaat. De verzekeraar moet dan wel uitgaan van de deskundigheid van de arts die de behandeling heeft voorgeschreven en/of uitgevoerd. Die arts is professioneel en schrijft niet voor zijn lol een behandeling voor. De verzekeraar hoeft de diagnose van de arts dus niet te weten, laat staan de waarnemingen waarop die diagnose (als het goed is) is gebaseerd.

M.J.

@Anoniem op 10-10-2023 om 14:59 uur.

Nog even terugkomend op enkele elementen in je posting, het volgende. Je schrijft:

Ik weet dat jij en de verzekeraar het niet met mij eens zullen zijn (verzekeraar wil maximale controle), maar persoonlijk vind ik dat de verzekeraar ook de precieze datum dat ik langs ben geweest (bij de huisarts of voor een specialistische behandeling) niet hoeft te weten als de arts declareert. Het is voldoende als de (huis)arts bijvoorbeeld per maand declareert (alle patiënten in de afgelopen maand). De precieze datum zou alleen relevant zijn als de verzekeraar de arts verdenkt van fraude. Als er aanleiding is een arts te verdenken van fraude, zou de precieze datum alsnog kunnen worden opgevraagd.

Je schrijft ook:

De privacyverklaring van mijn huisarts bevatte op het tijdstip van mijn vragen aan de huisarts geen enkele verwijzing naar Calculus of VIP-Live, laat staan naar de privacy-policy van VIP-Live. Als patiënt had ik dus geen enkele mogelijkheid om te weten wat er met mijn medische persoonsgegevens gebeurde zolang de huisarts mij niet op eigen initiatief daarover inlichtte - wat de huisarts jarenlang niet deed.

Jij kunt nu zeggen: "Dat hoefde de huisarts ook niet, want de AVG stelt dat niet verplicht, want een verwerkings-verantwoordelijke mag zelf zijn verwerker kiezen." Hierop twee reacties:

(1) Blijkens informatie van mijn huisarts gebruikt Calculus de naar VIP-Live geüploade persoonsgegevens ook voor andere doelen dan de registratie van mijn consult/behandeling of de facturatie daarvan e.d., namelijk ook voor eigen onderzoeksdoeleinden die los staan van mijn specifieke, individuele behandeling. Dan is er wel een plicht om mij te informeren en mijn geïnformeerde toestemming te vragen - althans bij een redelijke uitleg van de AVG; en trouwens ook op grond van de Neurenbergcode en de Verklaring van Helsinki (informatieplicht jegens het onderzoekssubject).

(2) Naast de AVG (een formele wet) is ook de medische ethiek en met name het medisch beroepsgeheim relevant. Op grond daarvan moest de huisarts mij wel degelijk op eigen initiatief adequaat informeren dat de vertrouwelijke gespreksgegevens werden gedeeld met Calculus, zolang ik niet zelf aangaf dat niet te willen. Mijn huisarts heeft dat ten onrechte verzuimd, net als vermoedelijk ca. 80% van de Nederlandse huisartsen die zich bij Calculus hebben aangesloten. Daarmee hebben al die huisartsen hun medische beroepsgeheim geschonden, door hun patiënten willens en wetens in de waan te laten dat vertrouwelijke informatie in het dossier van de huisartsenpraktijk (of van een zorggroep) bleef, terwijl die informatie feitelijk gedeeld werd met een internationaal bedrijfsconcern.

Eigenlijk zouden die ca. 80% van de Nederlandse huisartsen dus voor het medisch tuchtcollege moeten worden gesleept. Maar je raadt natuurlijk al wat er dan zou gebeuren. Het tuchtcollege zou die huisartsen dekking geven en de klachten afwijzen, of hooguit constateren dat er wat ongelukkig (namelijk: niet) was gecommuniceerd met patiënten, zonder daar voor die artsen consequenties aan te verbinden.

Dit is Nederland, een land met talloze regeltjes, die tegenwoordig vaak streng worden opgelegd aan zwakken en machtelozen, terwijl sterkeren en machtigen zo lang mogelijk buiten de effectieve werkingskracht ervan worden gehouden. Het is vergelijkbaar met politie die fietsers zonder licht bekeurt of vreedzame demonstranten arresteert, maar niet komt opdagen als er een inbraak heeft plaatsgevonden, of die zolang en zoveel mogelijk wegkijkt wanneer een hoge functionaris zich vergrepen heeft aan een ondergeschikte medewerker, totdat het echt niet anders meer kan (bijv. vanwege publiciteit).

M.J.

@ mj

Er is geen plicht om jou te informeren. Dit valt onder de WGBO en niet de AVG (die veel ruimer is en vooral gericht is op bedrijfsleven). De WGBO borduurt weer voort op de oudere zorgwet etc

Voor Calculus is er geen plicht van de HA jou te informeren dat info gedeeld wordt. Staat ook op de privacypolicy page van Topicus. Je mag wel het delen van informatie blokkeren maar dan moet je dat zelf aangeven, initiatief nemen.

Waarom dit zo geregeld is, weet ik niet. Maar dit ligt bij de wetgever en niet de huisarts of bij Calculus. Vermoedelijk om de huisarts een enorme berg aan administratie en kosten te besparen, en om het zorgsysteem niet complexer te maken dan nodig. Ervanuit gaande dat de paar mensen die privacy zo extreem hoog hebben zitten, ook alle wetten nalezen, alle privacy policies doorlezen en onderzoek doen naar software systemen, etc

Dit is allemaal zeer gespecialiseerde kennis, waarvoor een arts niet opgeleid wordt, en ook de gemiddelde ITer niet.

Maar als jij aangeeft minder data te willen delen tussen HA en Topicus , door alleen het noodzakelijke maar niet de huiskamer data , wat dus softwarematig kan , is het probleem dan voor jou opgelost ? De oude info welke al gedeeld was, daar doe je niets aan, behalve voortaan even nadenken wat je "in vertrouwen" bespreekt....

Ik denk trouwens dat jouw posts hier , met de genoemde sleutelwoorden , wel genoeg bijdragen aan publiciteit over het onderwerp. Iemand die Topicus onderzoekt zal dit vast tegenkomen , en daar jullie meningen lezen.

Mijn vorige post heb ik in een enorme haast getypt, het was een lange post, en er zaten wat domme versprekingen in, maar de context van het geheel lijkt me duidelijk dat ik ook niet voor onnodig data verzamelen ben.

Om elke keer je data te laten verwijderen vind ik best extreem. 30 jaar geleden gebruikten de huisartsen ook computers. En die hadden een inbelverbinding. Toen was er nog geen ssh maar telnet en je kon alles meelezen over de lijn. Die backups gingen ook naar een softwarebedrijf, en je wist niet wat ze er mee deden.....

Iemand die kwaad wil die werkt meestal bij een IT bedrijfje dan , die kan doen en laten wat hij wil bij zijn klanten. Maar dat is geen crimineel uit het drugsmilieu, eerder een staatsactor die verzamelt om te verzamelen onder het mom 'altijd handig'

Als ik het goed begrijp, ben jij dezelfde als Anoniem op 10-10-2023 om 14:59 uur en reageer je nu op mijn bijdrage van 11-10-2023 om 09:23 uur. Je schrijft:

Het lijkt of je de reikwijdte van de AVG niet begrijpt. De AVG is niet "vooral gericht op het bedrijfsleven", maar op de verwerking van alle persoonsgegevens (met enkele bij name genoemde uitzonderingen). Persoonsgegevens die worden verwerkt door de overheid of door natuurlijke personen horen daar net zo goed bij. Als bijvoorbeeld ik als privépersoon een dossier of databestand aanleg over alle bakkers en bakkersassistenten in mijn woonplaats, met het doel die voor alle inwoners te ontsluiten, dan valt dat dossier wel degelijk onder de werkingskracht van de AVG, omdat het dan niet valt onder de uitzondering zoals genoemd in artikel 2 lid 2 onder c) AVG (het is dan niet een "zuiver persoonlijke of huishoudelijke activiteit").

Artikel 1 AVG (onderwerp en doelstellingen) en artikel 2 AVG (materieel toepassingsgebied; reikwijdte - inclusief uitzonderingen daarop) maken duidelijk dat de verwerking van persoonsgegevens van medische patiënten onder deze wet valt. Artikel 13 AVG schrijft voor welke informatie de verwerkingsverantwoordelijke aan de betrokkene moet verstrekken. Artikel 13 lid 1 onder c) AVG schrijft voor dat de verwerkingsverantwoordelijke de betrokkene informeert over de verwerkingsdoeleinden en de rechtsgrond van de verwerking.

Die rechtsgrond (wettelijke grondslag) moet één van de zes in artikel 6 lid 1 AVG genoemde gronden zijn. Bovendien schrijft artikel 5 AVG voor dat de verwerkingsverantwoordelijke de rechtmatigheid (art. 5 lid 1 onder a), de doelbinding (art. 5 lid 1 onder b) en de dataminimalisatie (art. 5 lid 1 onder c) van de verwerking moet kunnen "aantonen" (art. 5 lid 2).

Artikel 6 lid 1 onder c) AVG biedt een wettelijke grondslag voor gegevensverwerking die plaatsvindt op grond van de WGBO ("noodzaak om te voldoen aan een wettelijke verplichting die op de verwerkingsverantwoordelijke rust"). Deze wettelijke grondslag onttrekt de gegevensverwerking echter in het geheel niet aan de werkingskracht van de AVG.

De WGBO bevat een clausule (artikel 455 WGBO in het Burgerlijk Wetboek) op grond waarvan de patiënt medische gegevens (bepaalde uitzonderingen daargelaten) kan laten verwijderen uit het medisch dossier. Zonder die clausule in de WGBO zou een vergelijkbaar verzoek op grond van artikel 17 AVG mogelijk inderdaad overruled worden, maar mogelijk ook niet (dat zou een interessante juridische casus zijn).

Je lijkt hier te suggereren dat de privacypolicy van Topicus boven de AVG gaat. Dat is echt onzin. Artikel 13 AVG verplicht de HA (huisarts) om mij over een aantal zaken te informeren (zie boven).

De wetgever heeft dat geregeld, en wel in bovengenoemde artikelen van de AVG, alsmede in de UAVG. In artikel 13 lid 1 AVG staat bovendien dat de verwerkingsverantwoordelijke (in casu de huisarts) deze informatie aan de betrokkene "al (...) bij de verkrijging van de persoonsgegevens" moet verstrekken. Zo'n 80% van de Nederlandse huisartsen hebben zich hier vermoedelijk niet aan gehouden toen ze zich bij Calculus/Topicus aansloten. Dat zegt iets over de mentaliteit en cultuur van verreweg de meeste Nederlandse huisartsen. Die hebben het goed informeren van hun patiënten duidelijk niet hoog op hun prioriteitenlijstje staan, zodra het om hun eigen administratieve gemak gaat.

Nee, de wetgever eist van de huisartsen wel degelijk dat ze hun patiënten proactief en adequaat informeren. Het zijn de huisartsen zelf, en hun beroepsorganisaties, die ervoor gekozen hebben om dat niet te doen.

Het goed informeren van patiënten zou het zorgstelsel helemaal niet complexer maken, maar wel transparanter.

Daar is de wetgever helemaal niet van uitgegaan. De AVG verlangt juist van de verwerkingsverantwoordelijken dat zij alle betrokkenen, ongeacht hoe "hoog" die privacy hebben zitten, actief en goed informeren.

Hier wil ik ook iets zeggen over jouw suggestie dat het "extreem" zou zijn om belang te hechten aan je medische privacy. Er is niets extreems aan om te willen dat een arts zich aan zijn beroepsgeheim houdt en zeer persoonlijke informatie over jouw lichamelijke en geestelijke gezondheid binnen de spreekkamer/behandelkamer/huisartsenpraktijk houdt.

Het is eerder "extreem" slordig om tegen een arts te zeggen: "Jaaa... de halve wereld of in ieder geval alle honderd artsen en driehonderd huisartsassistenen van deze regio, plus nog een paar dozijn ICT'ers, mogen best weten dat ik na verkracht en daarbij bezwangerd te zijn geraakt, een mislukte arbortus onderging waardoor ik onvruchtbaar ben geworden en in een depressie ben geraakt..." Artsen moeten hun eigen patiënten op dit punt beschermen.

Elke arts mag geacht worden basale kennis over medische ethiek en het medisch beroepsgeheim te hebben, en die tijdens zijn/haar loopbaan ook levend te houden. Inderdaad beschikt de gemiddelde IT'er niet over die kennis. En dat is ook precies de reden waarom ik wil dat zulke kennis binnen de huisartsenpraktijk blijft.

Het is dan voor een deel opgelost, maar voor een deel ook niet. Ten eerste verplicht de WGBO de huisarts nu om die spreekkamer- of huiskamerdata eerst in te voeren in een dossier. Daarna mag die data pas weer verwijderd worden op verzoek van de patiënt. Dat is dus een opt-out. Zodra er geen sprake meer is van een dossier dat zich geheel binnen de huisartsenpraktijk bevindt (op papier of stand-alone), moet het een opt-in worden. Anders wordt er niet voldaan aan de medische ethiek, in casu het beroepsgeheim.

Ten tweede heeft Calculus/Topicus ook niks te maken met mijn metadata. Sommige van die metadata zijn nodig voor de facturatie bij het declareren door de huisarts bij de zorgverzekeraar (naam, adres, polisnummer). Maar waarom zouden de verzekeraar en Calculus/Topicus mijn BSN-nummer of mijn geboortedatum hoeven te weten? De verzekeraar is een particulier bedrijf. Als ik ergens een koelkast aanschaf, hoef ik ook niet mijn geboortedatum of BSN-nummer aan te leveren.

Er zou daarom, net als vroeger, een mogelijkheid aan de patiënt moeten worden geboden om zorgkosten zelf bij de verzekeraar te declareren. Dat wil zeggen: de huisarts stuurt een factuur naar de patiënt, die betaalt en declareert bij de zorgverzekeraar. Dat is inderdaad veel omslachtiger dan als het geautomatiseerd via de huisarts gaat. Maar als de huisarts niet meer bereid is een dossier bij te houden op een manier die in overeenstemming is met zijn beroepsgeheim, dan moeten patiënten de mogelijkheid krijgen om hun privacy op een andere manier te beschermen.

Het is technisch prima mogelijk om een infrastructuur te creëren met decentrale maar wel gestandaardiseerde stand-alone-databases (voor elke huisartsenpraktijk één), vanwaaruit specifieke(!!!) informatie dan ofwel encrypted met relevante(!!!) andere zorgverleners kan worden uitgewisseld via internet, ofwel aan patiënten kan worden meegegeven op een USB-stick (indien de patiënt dat wenst, eveneens encrypted), of in sommige gevallen zelfs op papier (bijv. verwijsbriefje).

Volgens de wet zou die oude informatie door verwerkingsverantwoordelijke (huisarts), verwerker (Calculus/Topicus) en subverwerker (Amazon (AWS)?) gewoon moeten worden verwijderd. Ga jij ervan uit dat dat technisch niet meer kan? In dat geval is er helemaal sprake van een schandaal, als dit met de medische gegevens van miljoenen patiënten is gebeurd.

Dat hoop ik inderdaad. Maar zonder mensen die net als ik de daad bij het woord voegen, zal er vermoedelijk te weinig druk op huisartsen en de wetgever ontstaan om ze ertoe te bewegen weer serieus om te gaan met het medisch beroepsgeheim en privacy. Waarschijnlijk moet er eerst een ramp gebeuren (vergelijkbaar met het Toeslagenschandaal) voordat men bereid is echt wakker te worden.

Fijn om dat te horen.

Vind jij regelmatig cookies van je PC verwijderen ook "best extreem"? Ik niet. Inderdaad gebruikten huisartsen 30 jaar geleden ook computers. Dat waren toen wel bijna altijd stand-alone-computers. Inbellen (wat iets heel anders is dan continu via internet benaderbaar zijn en in verbinding staan zonder dat daar nog jouw menselijke wilsuiting aan te pas komt) kon dan naar specifieke, relevante andere stand-alone-systemen (bijv. de computer van een specifieke specialist die de betreffende patiënt ging behandelen). Het was toen veel bewerkelijker en minder winstgevend om iets fouts met die back-ups te doen, als men al op het idee kwam.

Overigens heb ik tien jaar geleden, na de onthullingen van Snowden (2013), al bij mijn toenmalige huisarts aan de bel getrokken. Want door die onthullingen raakte ik mijn vertrouwen kwijt in het fatsoen (als vorm van welbegrepen eigenbelang) van internetproviders en andere ICT-bedrijven. Die huisarts stelde mij toen voor het blok: ofwel ik accepteerde dat hij mijn dossier omzette naar een met internet verbonden systeem, ofwel ik moest mij uitschrijven uit de praktijk en "passant" worden. Bovendien eiste hij van mij, nu ik dit aan de orde had gesteld, dat ik daarover een schriftelijke verklaring aflegde en dus toestemming gaf (anders moest ik "passant" worden). Hij gaf te kennen dat er zijns inziens wel ergere dingen in de wereld gebeuren dan het verlies van medische privacy. Vanwege mijn toenmalige, kwetsbare persoonlijke omstandigheden ben ik toen onder die druk gezwicht en heb die verklaring ondertekend. Maar mijn vertrouwen in het ethisch gehalte van die huisarts was natuurlijk weg.

Daarna heb ik het tien jaar aangezien. In 2018 trad de AVG in werking. En nu, in 2023, vormde het bericht op Security.nl over de gestelde kamervragen over Calculus voor mij aanleiding om na lange tijd weer in actie te komen, in de hoop dat privacy inmiddels wat serieuzer zou worden genomen, ook door mijn huidige huisarts.

Registratie is niet zo onschuldig als techbedrijven, overheden en allerlei digitaliseringslobbies mensen willen doen geloven. Klassiek voorbeeld is de registratie van etno-religieuze identiteit in Nederland. Voorafgaand aan 1933 kon niemand in Nederland voorzien welke fatale consequenties een dergelijke registratie in de jaren 1940-45 zou krijgen. Het ging daarbij inderdaad om wat jij noemt: "staatsactoren". Ik vind het niet "extreem" om nu, mede in het licht van de geschiedenis (tachtig jaar geleden en twee jaar geleden), een ietsiepietsie verder te kijken dan mijn neus lang is. Jij wel?

M.J.

In mijn posting vandaag om 13:33 uur was ik iets vergeten te zeggen in reactie op de volgende vraag:

In toevoeging op mijn antwoord hierop (zie boven) had ik ook moeten herhalen wat ik in eerdere bijdragen al heb gezegd, namelijk dat het probleem voor mij pas echt opgelost is als ik weer kan vertrouwen op het beroepsgeheim van de arts, dus als het voor mij niet meer nodig is om mijn medisch dossier in eigen beheer te nemen. Het beste is als ik dat dossier weer kan toevertrouwen aan de huisarts, in de wetenschap dat die het niet zonder mijn toestemming of medeweten met derden deelt, ook niet met Calculus.

Dit vergt ook dat ik weer zou kunnen ervaren dat ik de huisarts als medische professional kan vertrouwen op het gebied van medische ethiek, inclusief de omgang met diens beroepsgeheim en met mijn medische dossier. Het gaat dan dus om hoe de attitude van huisartsen op dat punt is. Hier zit een hele ethische mindset aan vast, in een paar woorden samengevat:

Wel:

- een humane ethiek, gericht op de ontmoeting van mens tot (professionele) mens, een deugd- en plichtethiek;

maar niet:

- reductief utilitarisme, eenzijdig systeemdenken, technocratie en uiteindelijk "transhumanisme" (lees: antihumanisme)

M.J.

Stemmen bij verkiezingen gaat nog steeds op papier omdat de veiligheid en het vertrouwen van kiezers belangrijk is, dat er niet gefraudeerd wordt. Dat is ook goed voor de democratische betrokkenheid, iedereen ziet de vrijwilligers in de stembureaus. Het vraagt natuurlijk wat maar je krijgt er ook wat voor nl. geloofwaardige democratie. Een democratie die meer wil zijn dan alleen een optelsom van cijfertjes die niemand meer echt kan controleren, daarvoor is dat efficiënte manier om het te doen.
Hetzelfde is aan de hand in de dokterskamer. Mag de patiënt er echt vertrouwen in hebben of moet die het doen met een mededeling van de dokter dat 'het systeem' zorgt dat het goedkomt.

Bij de verkiezingen wil de VNG het stemmen zo snel mogelijk digitaliseren, zeggen ze nu. Waarom? Dan breek je de democratie nog verder af.
Bij de dokter is het kennelijk al gedigitaliseerd en verspreid naar buiten zonder dat aan patiënten iets gevraagd is.

Terecht dat iemand er tegen opkomt. Mensen die opkomen voor basisrechten zijn altijd lastig. Niet efficiënt, kost tijd. MLK, Mandela, Gandhi, de hele rits, noem maar op en dat zijn alleen nog die het overleefd hebben en in het nieuws zijn gekomen. Zoveel vakbondsactivisten, milieuactivisten, journalisten zijn dood en na een week vergeten. Of hun baan kwijt of gevangen gezet of beboet of wat voor ellende ze maar kunnen bedenken. Omdat het zogenaamd onzin is wat ze willen. Respect voor M.J. Er is altijd iemand nodig die de eerste is.

Veertig jaar geleden had niemand aan hoeven komen met idee om alle medische dossiers in één groot datasysteem te stoppen. Toen was 40-45 nog niet vergeten. Nu duidelijk wel. Handige jongens willen snel geld en veel macht. 't Zal niet de eerste keer zijn.

Is niet helemaal waar. Het is ongeveer de tijd dat ik zelf al die data begon te verzamelen. Op de plek waar ik zat kon dat. Alleen de beschikbare resources waren toen nog niet zo groot als nu. Het was sql queries draaien, 's nachts, om het systeem overdag niet te belasten. En dan met de verzameldata doorspeuren op een vette Mac. Dat waren toen nog computers.

De kernvraag was namelijk, hoe kan het nou dat de zorg elk jaar met een bijna vast percentage duurder wordt. Dat steeg gewoon vrolijk elk jaar, ongeacht voor de hand liggende factoren. Zoals vergrijzing of de economische ontwikkelingen. Ik heb er wel menig vooroordeel mee weten te ontkrachten. Zo bleken "buitenlanders" veel goedkoper voor de zorg te zijn, en asielzoekers helemaal. Dat alles met de beperkte databases van toen.

Wat wel een verschil was toen, was dat ik zelf een groot respect had voor het medisch geheim en alles gebeurde onder toezicht van de beroepsgroep zelf. En in heel nauwe samenwerking met. Er was toen een veel sterker besef van wat je wel en niet kon maken. Maar ook zorg vanuit de beroepsgroep zelf. Omdat als het altijd maar duurder wordt, en je weet niet waarom, de continuïteit van de zorg zelf wel eens in gevaar zou kunnen komen. Het waren andere tijden. Waar wellicht 40-45 nog een rol speelde in de morele opvattingen. Het kwam nog van binnenuit, het besef van wat je wel of niet hoort te zien of weten. Juist dat gevoel mis ik tegenwoordig. Zowel bij ministers als bij zo een NZa. Alsmede de samenwerking met de beroepsgroepen zelf. En ethische toetsing wat je met dat wel en niet kunt gaan zitten prutsen. het lijkt één overschillig zooitje te zijn geworden. En dat, inderdaad, dat was vroeger anders. De mensen die zich tegenwoordig bezighouden met dergelijke materie of er zelfs bestuurlijk mee bezig zijn, daar zitten veel te veel p**rdel*l*en tussen. Sorry dat ik het moet zeggen. Maar soms lees ik zaken van nu en dan vliegen mijn kromme tenen dwars door mijn schoenzolen. Zeker als het over medisch geheim gaat.

Het is een algemener probleem.

De belangenverstrengeling tussen overheden, instituten en commerciële partijen is groter dan die ooit was.
Allen hebben belang bij het optimaal versjacheren van ieders meta-data ten behoeve van giga-winst.

Het vertrappelen van basale mensenrechten op privacy en enige anonimiteit is daarbij usance.
Blackrock AI en Big Tech maken de jacht op dit data-goud nog omineuzer.

De verstrengeling tussen Blackrock en de huidige financiële bazin van Google is al exemplarisch hiervoor,
Verscheen al uit de rijen van Larry Fink's Blackrock. ;)

Stemmen in Nederland gaat helemaal niet 100% op papier.
Al helemaal niet om deze reden.

1) de potlood/papier is vanwege het gemak/vertrouwen van de (oudere) burger

2) de tellers voeren de DATA in in een computer.

Elk stemlokaal heeft een PC met de software waar de tabellen worden bijgehouden.

Vervolgens wordt dit digitaal verstuurd naar de verzamelpunten , voor ipsos, media distributie enzovoort

De kritische processen met we vele duizenden stemmen gebeurt gewoon in een wired softwarepakket

Het enige wat mist om het helemaal digitaal te maken is een stuk electronica in de hokjes

Maar in Theorie kan er met software en tabellen ook gefoeteld worden (verdeelsleutel, programmacode die tabellen wijzigt)
Wat moeilijk controleerbaar is zonder 100% analoog tellen zonder computerinvoer en dan opnieuw met computer, en vergelijken

@Anoniem op 14-10-2023 om 10:05 uur.

-- Ondermijning van democratische en ethische normen
Bedankt voor je woorden van morele steun. Ik ben het met je eens dat digitalisering op allerlei manieren wordt ingezet op manieren die de democratie en ethische normen ondermijnen. En dat er ondertussen propaganda wordt gevoerd van "Wow, kijk eens wat voor een geweldige dingen we met digitalisering kunnen doen!" - waarbij de negatieve effecten worden verzwegen, de problemen van analoge methoden worden opgeblazen en verkeerd geanalyseerd, en waarbij mensen die daar iets over zeggen, worden weggezet als "niet meer bij de tijd". Ik weet niet of ik het woord "Digi-wappie" al ben tegengekomen, maar het zou me niets verbazen als dit op een gegeven moment uit de kast wordt getrokken.

-- Risico's op het gebied van gezondheidspolitiek
Je schrijft iets over de risico's die "mensen die opkomen voor basisrechten" lopen. (En je zegt daarbij dat Martin Luther King (jr.) en Gandhi het overleefden, maar dat deden ze uiteindelijk - NADAT ze bekend waren geworden - helaas niet. Ze overleefden wel lang genoeg om verandering in gang te zetten.) Gelukkig zijn die risico's in Nederland op dit moment relatief klein. Anders dan in het huidige China, loop je in Nederland niet het risico om opeens te "verdwijnen" als je het overheidsbeleid publiekelijk bekritiseert.

Maar nu twee jaar geleden (najaar 2021) werd ik wel bang toen de hetze tegen niet voor Covid-19 gevaccineerden in Nederland grote proporties aannam, onder aanvoering van het haatzaaien van de toenmalig "demissionair" minister Hugo de Jonge van "volksgezondheid" (die bijv. niet-gevaccineerden "decadent" noemde) en anderen. Op televisie mocht straffeloos gesuggereerd worden dat niet-gevaccineerden naar een eiland zouden kunnen worden afgevoerd (Ab Osterhaus), terwijl mensen die kritiek op het overheidsbeleid durfden te uiten, daarvan ernstige consequenties ondervonden (zowel deskundigen, die dan uitgestoten werden uit de medische en/of wetenschapelijke gemeenschap en soms zelf hun baan verloren, als leken die dan bijv. te maken kregen met maatschappelijke uitsluiting of in enkele gevallen zelfs pogingen tot vervolging).

Op dit moment (2023) komen er dankzij allerlei documenten die met behulp van openbaarheidswetgeving (in Nederland: de WOO, voorheen Wob) zijn opgevraagd; dankzij getuigenissen van mensen die eerder hun mond nog niet open durfden te doen; en dankzij wetenschappelijke onderzoeken, steeds meer stukjes waarheid boven tafel over wat er in 2020-2022 werkelijk is gebeurd. De diverse crisissen in de wereld lijken dat proces van waarheidsvinding op dit moment niet volledig tegen te kunnen houden. Er wordt op die manier een basis gelegd voor een latere evaluatie - hoezeer de verantwoordelijken ook hun best doen om zo'n evaluatie tegen te houden en uit te stellen. De maatschappelijke doorwerking van die geleidelijke waarheidsvinding schept voor dit moment een iets veiliger maatschappelijk klimaat voor onafhankelijk en kritisch denkende mensen in Nederland en een aantal andere Europese landen (voor zover ik weet), en ook voor mensen die hun eigen gezondheid willen beschermen te midden van de pogingen tot nieuw propagandageweld van het technocratische bewind. Zie bijvoorbeeld dit artikel van Maurice de Hond gisteren: https://www.maurice.nl/2023/10/14/een-derde-neemt-een-booster-en-een-groter-risico-op-een-besmetting/

Voor mij persoonlijk zie ik op dit moment geen grote risico's, omdat ik geen hoge functie vervul bij de overheid of een toonaangevend bedrijf, en ook geen gewone functie in een organisatie die inhoudelijk direct geraakt wordt door het "volksgezondheids"-beleid van de Nederlandse overheid (bijv. huisarts of iets als "zorgcoördinator" of hoe die bureaucratische functies tegenwoordig ook allemaal mogen heten). En omdat ik ook niet een dergelijke functie ambieer. Dat maakt vrijuit spreken makkelijker. Daarnaast vind ik het een prettig idee dat, hoewel ik hier op Security.nl anoniem schrijf, er genoeg mensen zijn die vermoeden of weten wie ik ben. Als ik in moeilijkheden zou komen (wat ik niet verwacht), dan zou dat niet geheel onopgemerkt blijven.

Maar het feit dat ik hierover überhaupt heb nagedacht, spreekt op zich natuurlijk al boekdelen.

-- Het risico van EHDS
In dit verband zijn de plannen van de EU voor een European Health Data Space (EHDS) relevant, in combinatie met de juridische situatie van nu in Europa en Nederland (AVG en WGBO). Op dit moment legt de WGBO (ook wel bekend als: Burgerlijk Wetboek, Boek 7 Bijzondere overeenkomsten, Titel 7 Opdracht, Afdeling 5 De overeenkomst inzake geneeskundige behandeling) aan artsen een plicht op om een medisch dossier aan te leggen wanneer ze een patiënt behandelen (art. 454 WGBO). Die plicht vormt een wettelijke grondslag in de zin van een verplichting zoals bedoeld in artikel 6 lid 1 onder c) AVG.

Het daaropvolgende artikel van de WGBO (art. 455) maakt het mogelijk om op verzoek van de patiënt alle informatie weer uit het dossier te verwijderen (met een beroep op hetzij artikel 17 AVG, hetzij art. 455 WGBO). Daarop is het compromis gebaseerd dat mijn huisarts mij heeft aangeboden, en dus de "gedeeltelijke oplossing" waarover dit blog gaat.

Maar als het technocratisch bewind, waarvan demissionair minister Kuipers van "volksgezondheid" een vertegenwoordiger is, zijn zin krijgt en er een EHDS wordt ingevoerd, dan zal dit leiden tot wijzigingen in de WGBO of Europese wetgeving die de WGBO overrulet ("erboven gaat"), met als gevolg dat artsen misschien de vrijheid kwijtraken om gegevens uit medische dossiers te verwijderen voordat die in handen vallen van de EU of een daaraan onderhorige instantie.

Als patiënt zou je dan alleen nog de keuze hebben om zorg te mijden of op de zwarte markt te halen, als je niet wilt dat jouw zorgvraag, diagnose en eventuele behandeling geregistreerd worden in een centraal, Europees datasysteem.

Een EHDS zou het medisch beroepsgeheim van een arts wettelijk ondergeschikt maken aan de plicht van de arts om medische dossiers in een EU-breed datasysteem te registreren. Daarmee zou het medisch beroepsgeheim feitelijk worden afgeschaft.

Het zou dus gaan om zeer onethische wetgeving. Ongetwijfeld zou er in de propaganda dan worden beweerd dat het medisch beroepsgeheim nog gewoon blijft bestaan omdat het datasysteem "veilig" zou zijn en de "anonimiteit" van de patiënt zou "waarborgen". Maar het weghalen van de keuzevrijheid (d.w.z. de legale mogelijkheid) van de patiënt en arts om medische informatie binnen de arts-patiënt-relatie te houden, is wel degelijk een juridische afschaffing van het beroepsgeheim. Immers, het respecteren van het medisch beroepsgeheim wordt dan illegaal gemaakt zodra de patiënt of arts niet gehoorzamen aan een bepaald dictaat van de overheid (Nederland en/of de EU).

Vervolgens zou de EU aan databedrijven zoals Calculus/Topicus lucratieve opdrachten geven om van alles en nog wat met die "verzamelde" (lees: geroofde) medische gegevens te doen. Dat is waar Kuipers het over heeft als hij spreekt over "databeschikbaarheid" waaraan prioriteit wordt gegeven in de plannen voor EHDS.

Gezien de enorme commerciële, financiele, politieke en ambtelijke belangen die er met een EHDS zouden worden gecreëerd, zouden er dan wel serieuze risico's ontstaan voor mensen die zichzelf met het oog op hun eigen gezondheid en privacy aan dat systeem zouden willen onttrekken, of die zo'n systeem zouden bekritiseren.

Het verkrijgen van zorg buiten het EU-datasysteem om (dus met behoud van het medisch beroepsgeheim) zou dan al gauw als "zorgfraude" worden betiteld, en kritiek op het systeem als "desinformatie". Zulke kritiek zou dan worden tegengegaan met inzet van een ander stuk EU-wetgeving, de Digital Services Act - DSA, die al in werking is getreden. Dit zou bijvoorbeeld betekenen dat de tekst die ik nu hier aan het schrijven ben, zou kunnen worden aangemerkt als desinformatie, waarna de redactie van Security.nl onder zware druk zou komen staan om deze tekst ofwel van te voren te censureren ("premoderatie") of achteraf snel te verwijderen ("moderatie"). Dan zou je dus al heel dicht in de buurt komen van internetcensuur Chinese stijl.

Gelukkig is dat nu nog niet het geval. Maar het risico dat we daarnaartoe gaan, is op dit moment levensgroot.

M.J.

Stemmen gaat 100% op papier. Verwerking daarna is wat anders.
Het gaat erom dat in geval van twijfel de stembiljetten handmatig nageteld kunnen worden.
Bij medisch beroepsgeheim gaat het om vertrouwen in de dokter los van computersysteem.

Beste M.J.

Belangrijkste vraag blijft, waarom wil men dit ondemocratische traject überhaupt in? Is de overheid onder druk gezet? Zijn bepaalde beleidsmakers chantabel voor hun 'influisteraars'?

Waarom wil EU deze soort van dictatoriale macht verwerven?
Wordt men door groot-commercie (om)gekocht en/of onder druk gezet?

Vergeet ook niet de rol niet van de met 1-en-dezelfde stem reagerende 'gleichgeschaltete' pers hierbij.
Zonder massa media als tv, krant, internet lukte dit niet zo gemakkelijk?

Is de massa niet geïnteresseerd, niet in staat de eigen primaire behoeften voldoende in te schatten, te dom, in slaap gesust?

Wie spelen dit soort spelletjes op de achtergrond al eeuwenlang op deze planeet? Geef eens je visie? Wat staat ons nog te doen, behalve als roependen in een woestijn vol van onbegrip meestal?

Wacht ons een lot als China binnen een NWO op de duur?
Zoals WEF profeteert, u bezit niets meer en bent toch gelukkig (waarschijnlijk omdat je geluk of ongeluk niet meer kunt beseffen, daar zorgen deze krachten ondertussen wel voor).

luntrus

Er wordt door sommigen gesteld dat bij eventuele opname in een ziekenhuis zo veel mogelijk medische data aanwezig zou moeten zijn.

Nu de praktijk door een ervaringsdeskundige die vele malen het ziekenhuis bezocht, ook met levensgevaarlijke toestanden.
Wat de artsen nu net niet doen, is het dossier raadplegen, daar hebben ze gewoon geen tijd voor, De patiënt moeten we zo snel mogelijk stabiel zien te krijgen en de rest komt later wel of we vragen de familie wel.

Als je onder behandeling bent en zelf ook de gesprekken die gevoerd worden bij houd [ opnemen of verslag maken] kom je tot de ontdekking dat de volgende keer als je weer komt de helft of meer niet genoteerd en gaan doodleuk opnieuw een vragenuurtje voeren en moet je later terug komen. Ga je van een bepaald ziekenhuis naar een ander en het dossier moet mee, dan heb je een probleem. Ze gunnen elkaar het licht in de ogen niet, en dus sturen ze het dossier ook niet.
De nieuwe arts begint dan weer van voren af aan. Veelal het beste is heb ik gemerkt, hou je eigen dossier bij en lees het deel waarvoor je naar een arts toe moet eens rustig door voor je naar de afspraak gaat. de arts heeft ca 10 minuten voor je en gaat geen soms duimendikke dossiers napluizen voordat je komt. terwijl juist goed op de hoogte bent. Doe je voordeel ermee.

Jij laat jezelf meeslepen (= gevangen worden) door het narratief van de angst. Ik heb vanmiddag een uitgebreide reactie gepost met de strekking (en een onderbouwing hiervan) dat dit angstnarratief niet realistisch is. Dit stuk is door de moderatie geweigerd. Waarom zou dat zijn? Ik heb een idee: past niet in het angstnarratief.

Over angst in relatie tot de verwerking van medische persoonsgegevens

Het is in sommige gevallen moeilijk om een goed onderbouwd onderscheid te maken tussen enerzijds het benoemen van reële risico's en anderzijds een "angstnarratief" (waarbij ik aanneem dat je daarmee doelt op een semi-beheerst soort uiting van een innerlijke paniektoestand, of het door middel van woorden aanzetten tot zo'n paniektoestand).

Wie in 1933 gezegd zou hebben dat er binnen twaalf jaar ongeveer zes miljoen Joden doelbewust, systematisch en op industriële wijze vermoord zouden worden, had destijds (als het woord toen had bestaan) heel goed beticht kunnen worden van een "angstnarratief". Hetzelfde geldt voor wie in 1945 zou hebben gezegd dat er binnen enkele jaren een periode met een duur van ten minste vijfenzeventig jaar zou beginnen waarin Palestijnen door overlevende slachtoffers van de Holocaust en hun nakomelingen (van wie je zou verwachten dat die het gevaar van tribalisme, kolonialisme en racisme als geen ander zouden onderkennen) zouden worden onderworpen aan koloniale verdrijving, materiële en geestelijke onderdrukking, discriminatie, moord en uiteindelijk een vom van apartheid (het woord "apartheid" is volgens Wikipedia voor het eerst in 1948 in Zuid-Afrika als politiek concept gebruikt - hetzelfde jaar als de Palestijnse Nakba, "katastrofe"). Hoe onvoorstelbaar en verschrikkelijk ook, toch zijn deze dingen gebeurd.

Daarom zou ik over de uitlatingen van een ander niet te snel het woord "angstnarratief" in de mond nemen.

Voorafgaand aan de onthullingen van Snowden (2013) werden mensen die meenden dat er massasurveillance plaatsvond, "aluhoedjes" genoemd. Zelf was ik daar niet heel ongerust over, ik dacht toen dat een overheid van een groot en rijk land als de VS, waarvan de economie mede afhankelijk is van vormen van onderling vertrouwen, niet zo dom zou zijn om de internetberichten en het surfen op het net van de gehele bevolking te bespieden, omdat dit onherroepelijk een keer uit zou komen en dan enorme schade zou toebrengen aan het vertrouwen in de overheid, en daarmee ook aan het vermogen van de overheid om het land effectief te besturen. Ik zat toen dus niet in een "angstnarratief". Maar ik zat er wel volledig naast. De aluhoedjes bleken gelijk te hebben.

Ook op verschillende andere momenten in mijn leven ben ik achteraf gezien naïef geweest. Wat ik voor zeer onwaarschijnlijk hield, bleek toch te kunnen gebeuren en ook daadwerkelijk te gebeuren - soms in het klein, soms in het groot.

Ik heb ook gezien hoe mensen zichzelf ofwel met korte dooddoeners, ofwel met enorme verhalen probeerden gerust te stellen. Wegwuiven, weglachen, bagatelliseren, etc. Het aantal redeneringen dat mensen kunnen bedenken om zichzelf "in denial" te kunnen houden, is voor zover ik kan zien onbegrensd.

Wie had er tijdens de coronacrisis (2020-2022) nu eigenlijk een "angstnarratief"? De overheidsfunctionarissen (regering, "communicatie"-afdelingen, RIVM e.d.) en media die van allerlei angstaanjagends riepen over de gevaarlijkheid van het Covid-19-virus voor alle mensen en voor "de samenleving" - of degenen die tegen dat verhaal protesteerden, een heel ander gevaar voor mens en samenleving zagen en daarom opkwamen voor grondrechten en vrijheden, maar die tegelijk ook meenden (o.a. met verwijzing naar het boekje Covid-19, the Great Reset van WEF-voorzitter Klaus Schwab) dat er sprake was van een gecoördineerde actie om Covid-19 te gebruiken voor het vervangen van democratie en recht door een inhumane technocratie? (Sommigen, maar dat was een kleine minderheid, geloofden zelfs dat Covid-19 via een lableak willens en wetens was verspreid om een dergelijke technocratische coup mogelijk te maken.)

Daarom pleit ik ervoor om over een ander niet te snel te zeggen dat die "in een angstnarratief gevangen zit" (of aan "samenzweringstheorieën" doet), tenzij je zelf echt serieus onderbouwt waarom de door die ander genoemde risico's of vermoedens niet reëel zijn. Of jij dat laatste deed in het stuk dat kennelijk door de moderatie geweigerd is, weet ik niet.

-- Angst is niet altijd een schande
Zelf ben ik in het najaar van 2021 heel bang geweest - niet voor Covid-19 als gezondheidsbedreigend virus, maar wel voor het gedrag van Nederlandse en een aantal Europese bewindslieden alsmede mensenmassa's die zich toen angstig en woedend door hen lieten aanvoeren. En nog steeds denk ik dat als de Omikron-variant (vanaf eind 2021) niet tegelijk zo besmettelijk en zo mild was geweest, dan hadden we nu in Nederand en veel andere landen in een soort gezondheidsdictatuur kunnen zitten. Want dan hadden bepaalde politici en hun "adviseurs" de macht en het aanzien dat ze hadden verworven met hun angstretoriek over Covid-19 als medisch gevaar, waarschijnlijk langer en steviger kunnen vasthouden met behulp van propaganda. Door de mildheid van Omikron werkte die propaganda niet meer. Destijds (begin 2022) had ik het gevoel dat we door het oog van de naald aan het kruipen waren.

Op dit moment ben ik er niet gerust op dat er niet een volgende poging zal worden gedaan om in Europa effectief een technocratisch bewind te realiseren, als daar een nieuwe gelegenheid (in de vorm van een crisis) voor lijkt te ontstaan, en er tevens eerst een organisatorische, propagandistische en juridische basis voor een technocratische bestuursvorm is gelegd, onder andere met behulp van een cumulatie van nieuwe wetgeving zoals de "Pandemiewet" (wijziging WPG), DSA, CSS, EHDS, CBDC (Central Bank Digital Currency, de digitale euro), PGO's (digitale zogenaamde "persoonlijke gezondheidsomgevingen"), een EU-ID etc. Afzonderlijk is geen enkele van deze maatregelen voldoende om een totalitair bewind in het zadel te houden, maar in combinatie met elkaar kunnen ze de balans op een beslissende wijze laten doorslaan, vooral in crisis-situaties.

Ik heb inmiddels genoeg waargenomen als het gaat om mensen, hun motieven en hoe ze zich gedragen, om te weten dat er geen enkele inherente waarborg is dat er niet opnieuw een totalitair bewind ( in één of andere vorm) zal komen. Alleen dankzij menselijk bewustzijn, menselijke keuzes en menselijke actie zullen pogingen om tot een totalitair bewind te komen, tegengehouden kunnen worden. Er zullen altijd mensen zijn die, niet gehinderd door veel empathie, proberen voor zichzelf heel veel macht, geld en privileges te verzamelen, als ze de kans krijgen.

Of "gevaar voor de volksgezondheid" opnieuw de aanleiding zou kunnen vormen, kunnen we nu niet weten. Ook "klimaatrisico's", "milieurisico's", "toestroom van vluchtelingen". "terrorismegevaar", "kinderpornogevaar" of "oorlogsgevaar" kunnen (eventueel in combinatie met elkaar) worden ingezet in pogingen om ons bang te maken en ons via die weg te onderwerpen aan controle, micro-management op ons leven en ondemocratische machtsuitoefening.

In plaats van tegen een ander te zeggen dat die gevangen zit in een angstnarratief, kan ik er ook voor kiezen om eerlijk te vertellen waar ik zelf bang voor ben. Inmiddels ben ik niet eens meer zo heel bang voor mijzelf - de overleving van mijn eigen ego'tje, wat natuurlijk sowieso een eindige entiteit is. Ik ben eerder bezorgd om en begaan met iets groters, noem het "de kids" of "de samenleving" of "onze planeet".

M.J.

Denk even logisch na.
Er zijn maar twee theoretische mogelijkheden: ja/waar of nee/onwaar.
Mogelijkheid 1
Ik heb @anoniem verteld dat hij spoken ziet, drie alu-hoedjes op heeft en aan complotdenken doet, wat kant noch wal raakt en dat hij zich dus laat regeren door een volkomen misplaatste angst. (Ik had overigens de quote opgeknipt in twee delen. Op de vraag over China had ik geantwoord: "Uiteraard".)
Ik kan geen reden bedenken waarom een dergelijke uitlating op een of andere manier tegen de regels van het forum zou indruisen. Er komen hier regelmatig "ontkrachters van complottheorieën" voorbij. Dat wordt dus als O.K. gezien.
Mogelijkheid 2
Ik heb @anoniem verteld dat hij géén spoken ziet en dat zijn angstige dystopische beelden over mensen die geen geluk of ongeluk meer kunnen voelen omdat daar "deze krachten ondertussen wel voor zorgen" een adequate en volkomen realistische toekomstvoorspelling is.
Ook voor deze uitlating zie ik geen enkele reden waarom dat tegen de regels van het forum zou indruisen aangezien betreffende @anoniem dat schattingsgewijs al duizend keer heeft gezegd - dus een bevestiging extra van mijn kant zou geheel onproblematisch moeten zijn.
Punt is echter:
Ik heb de dystopische visie van @anoniem geattaqueerd/ uitgedaagd/ proberen te weerleggen o.g.v. enkele gedachten over de inherente instabiliteit van de elites.
Daarmee zou ik in de positie zijn gekomen die onder mogelijkheid 1 valt: het "complot" wordt ontkracht - althans gedeeltelijk.
Blijkbaar valt mijn positie noch onder mogelijkheid 1, noch onder mogelijkheid 2.
Dat kan logisch gezien niet.
Ik zeg blijkbaar iets verkeerds.
(Ik ben al vaker op taboes gestuit).

Jij grijpt naast de kern van de zaak.
Of iemand terecht of niet terecht bang is voor de toekomst, voor elites of voor wat dan ook wat enigszins op het terrein van deze website ligt (en een onderwerp wat gaat over de maatschappelijke gevolgen van het introduceren, verder ontwikkelen en implementeren van digitale communicatie-, identificatie-, betalings- en (be)sturingsvormen, samen te vatten in "digitalisering van mens en maatschappij" ligt op dit terrein) moet besproken worden met anderen.
Alleen op deze manier kun je achter de waarheid c.q. werkelijkheid komen.
Wanneer je aan deze uitwisseling van ideeën grenzen stelt die betrekking hebben op inhoudelijke gedachtegangen dan ben je bezig met censuur.

@Anoniem op 17-10-2023 om 19:37 en 20:22 uur (ik meen: één en dezelfde Anoniem).

Zoals je het vertelt, is het inderdaad intrigerend, maar omdat ik jouw oorspronkelijke tekst niet heb kunnen lezen, heb ik echt geen idee wat de oorzaak kan zijn van de weigering ervan door de moderatie. Misschien gaat het om iets heel anders dan ofwel (1) het verwerpen van een pessimistische visie / dystopie, ofwel (2) het geloven erin en verkondigen ervan. Dat is immers maar één dimensie van het spectrum van wat acceptabel/onacceptabel gevonden kan worden, terwijl er oneindig veel dimensies zijn. Heb je overwogen om in dit speciale geval, bij uitzondering, aan de redactie te vragen wat de reden is (informatievraag, niet om een discussie aan te gaan)?

De passage van mijn tekst die je citeert, ging niet over de moderatie van deze website, maar over de inhoud van jouw voorafgaande posting. Dus over wat jij naar voren bracht over een "angstnarratief".

-- Ontsnappen aan taboes
Ik ben persoonlijk sterk gekant tegen censuur (zolang er niet met rotte eieren wordt gegooid of tot geweld wordt opgeroepen), en ben in mijn leven ook op allerlei taboes gestuit. Op een gegeven moment heb ik wel geconstateerd dat elke mij bekende groep of samenleving taboes in stand houdt - de grenzen van het toegestane en toegelaten discours. Ik vind dat persoonlijk heel lastig in een globaliserende wereld. Een paar eeuwen geleden kon Descartes bijvoorbeeld nog uitwijken naar Nederland:


Het leven was toen in veel opzichten hard en vaak kort, maar er waren wel "opties" als je dingen wilde zeggen die in sommige jurisdicties taboe waren. Dat maakt de onlangs ingevoerde Digital Services Act (DSA) van de EU ook zo gevaarlijk, want daaraan valt binnen de EU niet te ontsnappen, terwijl het maatschappelijke debat in toenemende mate op digitale media wordt gevoerd.

De situatie in de EU begint in dat opzicht steeds meer te lijken op die van China, en dan niet alleen het huidige China, maar ook het vroegere keizerrijk, dat ook een heel "subcontinent" verenigde. De Chinese geschiedenis kent veel verhalen over hoe mensen omgingen met bepaalde taboes, waarbij de keizer de ultieme arbiter was van wat gezegd mocht worden, maar waar diens hofhouding en allerlei bureaucraten ook stevig wat in de melk te brokken hadden. Een huiveringwekkend boek over de manier waarop een continentale staat (in casu het Chinese keizerrijk) omgaat met taboes en diegenen die zulke taboes zelfs maar in persoonlijke memoires durven te doorbreken, is Treason by the Book - Traitors, Conspirators & Guardians of an Emperor door Jonathan Spence.

-- Een staat die de medische waarheid wil definiëren
Wat de coronacrisis (2020-2022) voor mij zo griezelig maakte, was dat er na de eerste maanden van verwarring razendsnel een politiek-ambtelijk bewind leek te groeien in dominante EU-lidstaten en bij de EU zelf dat de medische waarheid wilde definiëren en daarbij geen respect meer toonde voor (1) onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek en debat; (2) het privéleven van mensen en hun werkelijke zelfbeschikking over hun lichaam; (3) grondrechten en de onafhankelijkheid van de rechterlijke macht (voor zover rechters nog enige onafhankelijkheid toonden). Net als ooit in Europa de Inquisitie of in China de keizerlijke onderzoekers, wilde dat bewind zich niet meer laten beperken door de "checks and balances" die in de afgelopen vier eeuwen in Europa en later in de gemeenschap van democratische rechtsstaten waren ontwikkeld.

-- Een bedrijf dat zich de gunst van de staat verwerft
Juist ten tijde van de coronacrisis kwam het huidige bedrijf Topicus (met dochterbedrijf Calculus) op. Dit gebeurde als gevolg van een fusie vanaf medio 2020 tussen het Nederlandse bedrijf Topicus en het dochterbedrijf Total Specific Software (TSS) van het Canadese investeringsvehikel en softwarebedrijf Constellation Software, waarbij TSS (drie keer zo groot als Topicus) werd "verzelfstandigd" (spin-off) om zo de Europese markt te kunnen bestrijken. Hoewel de naam van het nieuwe bedrijf "Topicus" werd, was het oude Topicus dus eigenlijk overgenomen door TSS. Vanaf begin 2021, midden in de coronacrisis, veroverde het nieuwe Topicus razendsnel marktaandeel in de sector "datasystemen voor huisartsen" en beschikt nu, twee jaar later, over een marktaandeel van zo'n 80 procent.

Hoe heeft de Autoriteit Consument en Markt (ACM), die volgens Wikipedia belast is met "het toezicht op de mededinging, sectorspecifiek markttoezicht en consumentenbescherming", kunnen toestaan dat één enkel bedrijf zo'n overweldigende marktmacht kreeg in deze voor de privacy van patiënten (en dus uiteindelijk voor bijna alle burgers) zo enorm belangrijke sector (want "niche" is hier niet het juiste woord)?

Is dit weer zo'n toezichthouder die als puntje bij paaltje komt geen knip voor de neus waard is en de belangen van burgers niet kan, niet mag en/of niet wil beschermen?

Ik "ruik" (maar kan dat dus niet bewijzen) dat er communicatielijntjes hebben gelopen tussen de overheid (bijv. het ministerie van "Volksgezondheid" onder databeschikbaarheidsminister E. Kuipers), het nieuwe Topicus en andere bedrijven in deze sector (bijv. o.a. Philips), waarbij informeel een soort polder-consensus is ontstaan dat het best wel prima was als Topicus monopolist zou worden in deze sector. Het belang van de overheid (niet opgevat als dienstverlenend aan de burgers, maar met een eigen agenda van overheersing) is dan dat een monopolist de macht heeft om in overleg met het ministerie van "Volksgezondheid" zowel aan huisartsen als aan patiënten zijn wil op te leggen, en dus hun formele recht op privacy terzijde te schuiven met het oog op "databeschikbaarheid" - die door de EU en door minister Kuipers belangrijker wordt gevonden dan onze grondrechten op privacy en medische zelfbeschikking. Deze gang van zaken werd deels zichtbaar dankzij het artikel in NRC van 18 juli 2023, gepubliceerd door onderzoeksjournalisten. Maar toen waren er "on the ground" al voldongen feiten geschapen in de vorm van de in de voorafgaande twee jaren gecumuleerde, overweldigende marktmacht van Topicus/Calculus in de huisartsensector in Nederland.

-- De huisartsen geven zich over en gooien hun eigen beroepsgeheim voor de bus
Vervolgens zei Kuipers doodleuk tegen de huisartsen: zoek het zelf maar uit met de beveiliging van medische data, dat is jullie eigen verantwoordelijkheid. Huisartsen voelden zich gedwongen om "te tekenen bij het kruisje". Velen (zo'n 80%) hadden dat overigens al eerder gedaan

In deze omstandigheden zag ik als patiënt geen andere mogelijkheid dan zelf het heft in handen te nemen om mijn medische privacy te beschermen. Ik moet mijn medische dossier wel in eigen beheer nemen. Want het is duidelijk dat ik in de praktijk niet meer kan vertrouwen op enige bereidheid van huisartsen om hun beroepsgeheim en hun eigen professionaliteit op dat punt actief te verdedigen. Slappe hap. De banaliteit van het kwaad.

M.J.

De huisartsen kunnen niet anders. Men kan niet van ze verwachten dat ze teruggaan naar papieren medische dossiers of usb-sticks.

Dat vind ik te makkelijk gezegd. Als er sprake is van een serieus te nemen situatie, kunnen huisartsen best anders. Ze kunnen bijvoorbeeld om te beginnen hun patiënten keuzevrijheid bieden, door te zeggen: "Als je liever een dossier op papier wilt, omdat je zeker wilt zijn dat het nergens terecht komt waar het niet hoort, dan kan dat ook, dan hoef je het niet mee naar huis te nemen. Ik heb nog kastruimte, en anders maak ik die."

Huisartsen kunnen zich ook als groep verenigen (niet noodzakelijkerwijs via hun bestaande, kennelijk reeds door data-slurpers ingepalmde beroepsorganisaties), en van daaruit tegen de zorgverzekeraars zeggen: "Wij kunnen niet meer alle declaraties via Calculus indienen, want wij zijn op grond van ons beroepsgeheim ethisch verplicht om patiënten te respecteren die niet willen dat hun gegevens in dat externe datasysteem terecht komen. Daarom zullen wij sommige declaraties weer per briefpost indienen, of anders rechtstreeks via uw website. Graag horen wij uw voorkeuren. Uiteraard begrijpt u dat u geen discriminerende kosten in rekening mag brengen wanneer er met respect voor medische privacy wordt gedeclareerd." Misschien kunnen huisartsen dit zelfs op individuele basis kenbaar maken aan de zorgverzekeraars.

Huisartsen kunnen ook beginnen om hun patiënten op transparante wijze te informeren over wat precies de huidige situatie is - zodat patiënten zich daartoe kunnen verhouden en geïnformeerde keuzes kunnen maken. Dat hebben bijna alle huisartsen tot nu toe verzuimd te doen.

Huisartsen zouden ook als groep richting Calculus en andere potentiële aanbieders kunnen zeggen: "Wij zijn geïnteresseerd in een systeem van gestandaardiseerde, maar wel decentrale stand-alone-oplossingen voor zorgverleners, die end-to-end geëncyrpteerd met elkaar zorgdata kunnen delen, zodat wij aan onze patiënten maatwerk kunnen gaan leveren. Bent u bereid dat te ontwikkelen? Zo niet, dan biedt een toekomstige samenwerking ons minder perspectief."

Huisartsen met ruggengraart kunnen dit allemaal doen, en nog meer. Maar dat vereist wel dat zij hun beroepsgeheim weer serieus gaan nemen en daar consequenties aan verbinden.

Misschien een vreemde vergelijking, maar toen Rusland vorig jaar Oekraïne binnenviel, was het heel makkelijk om te zeggen dat de Oekraïners zich maar meteen moesten overgeven en dat Zelensky maar moest vluchten uit Kyiv (toen hier ten lande nog door bijna iedereen aangeduid als Kiev). Men had dan, analoog aan jouw bewering, kunnen zeggen: "Oekraïense soldaten kunnen niet anders, gezien de Russische militaire en numerieke overmacht. Zelensky kan niet anders. Men kan niet van ze verwachten dat ze het met hun verouderde wapens opnemen tegen een overweldigende overmacht."

Zoals we inmiddels weten, reageerden de Oekraïners heel anders. Ze toonden ruggengraat. Ze improviseerden. Ze waren bereid om iets te doen wat door allerlei mensen als "onmogelijk" werd gezien. Vervolgens kwamen allerlei landen in beweging en stuurden alsnog moderne wapens, zodat de Oekraïners zich konden blijven verdedigen. Dit was het resultaat van de bereidheid van Oekraïners om offers te brengen voor iets dat zij als belangrijk en waardevol zagen.

Zien huisartsen hun beroepsgeheim als belangrijk en waardevol? Enkelen wel (zoals Guus Theeuwen, genoemd in het artikel op 18 juli jl. in NRC). Maar zelfs die heeft zich, na aanvankelijk verzet en zoeken naar alternatieven, inmiddels overgegeven aan Calculus. Verreweg de meeste huisartsen hebben hun patiënten op dit punt volledig in de steek gelaten.

Dus niet te snel zeggen dat huisartsen "niet anders kunnen". Ze kunnen wel anders, maar willen dat tot nu toe kennelijk niet. Omdat ze hun patiënten niet belangrijk genoeg vinden.

Nog niet. Maar dat kan veranderen. Iedereen kan bijleren. Dat wordt voortschrijdend inzicht genoemd, en daar hoeft men zich niet voor te schamen.

M.J.

Dat weet ik, maar ik gebruik in de context waar jij het uit hebt gehaald, namelijk als reactie op @anoniem, de term "angstnarratief" in een specifieke zin, t.w. een bewuste strategie van regeringen (en de EU en de WHO e.d.), die naar de bevolking toe gehanteerd wordt met het doel om angst te zaaien onder de bevolking.
Er staat dus in mijn oorspronkelijke reactie op @anoniem, dat hij zich teveel laat meeslepen door het angstnarratief van de overheid. En daar heb ik vervolgens een stuk over geschreven, over dit specifieke angstnarratief. Wat de beperkingen ervan zijn en dat de grondslag ervan veel te maken heeft met de positie van de elites, i.h.b. de deep state, die zelf gebaseerd is op angst.
Daarmee zeg ik dus dat je je hoofd koel moet houden en de situatie moet blijven analyseren zodat je de grenzen van dit angstnarratief kunt ontdekken en haar ingebouwde instabiliteit op het spoor kunt komen.
Die instabiliteit is net zo groot als radioactief verval van atoomkernen. En zoals uranium opgewerkt moet worden om een kernsplijtingsreactie op gang te kunnen brengen, zo moet het angstnarratief voortdurend gevoed worden met angstaanjagende gebeurtenissen omdat het anders uitdooft. Er moeten steeds nieuwe vijandbeelden gecreëerd worden (zowel in de buitenlandse als in de binnenlandse politiek) om de samenleving te splijten, want zo werkt verdeel-en-heers.
De elites parasiteren op angst en zijn er zelf de grootste veroorzakers van. Niets is zo groot als de achtervolgingswaan van de elites (ik heb heel lang geleden ooit de Franse film "Le Charme discret de la bourgeoisie" gezien die dit aspect aardig verbeeldde).
Alleen wanneer dit door de overheid gehanteerde angstnarratief als zodanig door de bevolking herkend wordt heeft deze laatste een kans om een reëel beeld van de werkelijkheid te krijgen en op te komen voor haar belangen.
Dat weten de regievoerende elites ook. Daarom is het controleren van de digitale informatiestromen en -inhouden zo essentieel voor de continuering van de positie van de elites. En daarom is er o.a. een Digital Service Act ontwikkeld.
Dat is de hoofdreden en geen andere.

@Anoniem op 18-10-2023 om 13:12 uur.

Aha, nu begrijp ik op welk "angstnarratief" je doelt. Niet het angstnarratief dat er een totalitair bewind aan het ontstaan is dat ons gaat onderdrukken en ontmenselijken, maar angstnarratieven (met wisselende invulling) die door een naar totalitarisme neigend bewind reeds nu in stand worden gehouden en gevoed, als onderdeel van het "verdeel en heers". Het zou hebben geholpen als je dat in je bijdrage op 16-10-2023 om 17:59 uur expliciet had gemaakt.

Le Charme discret de la bourgeoisie heb ik nog niet zo lang geleden gezien. Ik zou de film nog een keer moeten kijken, nu met jouw opmerkingen in het achterhoofd. Het zaaien van verwarring (zoals regisseur Bunuel ook doet richting de kijker van de film) is inderdaad één van de methoden die machthebbers sinds mensenheugenis hebben aangewend.

Als het gaat om het angstnarratief dat met betrekking tot medische dossiers wordt gecreëerd, gaat het om het wekken van de suggestie dat het beschikbaar zijn van een digitaal medisch dossier dat overal in Nederland of Europa à la minute beschikbaar is, het leven van veel patiënten zou redden. De angst die mensen wordt aangejaagd, is dan dat ze zelf een ernstig risico zouden lopen om te sterven als ze hun medische dossier niet zouden laten opslaan in een groot digitaal systeem waar alle ziekenhuizen en - surprise, surprise! - ook allerlei autoriteiten meteen bij kunnen.

Ik heb nog geen enkele concrete aanwijzing gezien dat dit werkelijk het geval zou zijn.

Ook ten tijde van de coronacrisis tussen medio 2020 en voorjaar 2022 werd veel mensen nodeloos een grote angst aangejaagd, destijds was dat de angst dat (de nieuwste variant van) het virus voor hen persoonlijk toch behoorlijk gevaarlijk zou zijn, ook als ze niet tot een "risicogroep" behoorden.

Hierboven wijst @Anoniem op 15-10-2023 om 13:43 uur er al op dat artsen in de praktijk helemaal niet meteen het medische dossier gaan doorvlooien als er een patiënt binnenkomt. Als behandeling spoedeisend is, beginnen ze met spoed te behandelen (logisch). Als behandeling niet spoedeisend is, maar bijvoorbeeld bestaat uit een operatie die enkele weken of zelfs maanden van te voren wordt gepland, dan is het ook geen probleem als het medisch dossier er bijvoorbeeld enkele dagen over doet voordat het op het bureau van de behandelende specialist terecht komt.

M.J.

Dit is een op de betreffende anoniem afgestemde reactie. Er staat: het narratief van de angst, in de veronderstelling dat @anoniem weet welk narratief bedoeld is.
Als jij dat uit de context licht en dat op een eigen manier gaat invullen dan zijn de consequenties voor jouzelf.
Je had ook kunnen vragen wat voor angstnarratief ik bedoelde.

Selectieve toepassing van Cartesiaanse twijfel i.r.t. censuur, de DSA en medische persoonsgegevens


Je hebt gelijk. Mijn twee ongefundeerde aannames waren:
(1) dat jij begrijpelijk probeerde te schrijven voor alle lezers, niet alleen voor de betreffende @Anoniem; en
(2) dat de context van jouw commentaar in de door jou becommentarieerde reactie van diezelfde @Anoniem (16-10-2023 om 13:26 uur) moest worden gezocht en dat ik op grond van die context zou kunnen inschatten wat jij bedoelde.

Het lijkt erop dat jij van je lezers enerzijds een soort Cartesiaanse twijfel verlangt (niets zomaar aannemen), maar anderzijds tegelijk ook de moed om verbanden te zien en te benoemen die niet strikt bewezen kunnen worden. Dat is best veeleisend (imho - in my humble opinion). Het lijkt erop dat jij je bij het vormen van je eigen meningen lang niet altijd aan het beginsel van Cartesiaanse twijfel houdt. Ik vind dat geen probleem. Maar waarom vind jij dat geen probleem - als het om jouzelf gaat? Dat komt op mij over als een selectieve benadering.

-- Cartesiaanse twijfel:


-- De DSA, Cartesiaanse twijfel en censuur van kritiek op het schenden van het medisch beroepsgeheim

Dit illustreert ook een aspect van het gevaar dat de DSA met zich meebrengt, namelijk dat Europese en Nederlandse censors straks de Cartesiaanse twijfel selectief gaan toepassen, te weten alleen op meningen die afwijken van het door de EU-autoriteiten gewenste narratief. Zulke afwijkende meningen worden dan als "desinformatie" betiteld omdat ze niet voldoen aan de strenge criteria van Descartes.

Meningen die in overeenstemming zijn met het door de EU-autoriteiten gewenste narratief, worden dan echter juist correct en waarheidsgetrouw geacht, omdat de critici niet streng-Cartesiaans kunnen bewijzen dat de officieel goedgekeurde meningen niet kloppen. Zo ging het toe tijdens de coronacrisis, en dat lijkt een "inspiratie" te hebben gevormd voor de DSA.

Een voorbeeld is de theorie, al in mei 2020 verkondigd door Maurice de Hond, dat aerosolen in binnenruimtes een zeer belangrijke rol speelden bij de verspreiding van Covid-19 (https://maurice.nl/2020/05/26/slachthuizen-en-waarom-het-zo-mis-gaat-met-ons-rivm-beleid/). De autoriteiten betitelden dit aanvankelijk als "onbewezen theorie" (lees: onzin, desinformatie) van een persoon die werd weggezet als "onbetrouwbaar" en een "aandachtzoeker". Inderdaad voldeed de hypothese van De Hond op dat moment nog niet aan Cartesiaanse eisen voor bewijs - maar dat beweerde De Hond ook helemaal niet. Later, toen de autoriteiten er niet meer omheen konden dat de aerosolentheorie klopte, werd het verhaal dat de autoriteiten dit ooit hadden genegeerd of verworpen, op zijn beurt weer betiteld als onzin. Achteraf beweerden de autoriteiten dat ze de rol van aerosolen "nooit hadden ontkend".

Iets vergelijkbaars kan er gebeuren met mijn idee dat het voor mijn privacy niet veilig is als de complete medische dossiers van alle Nederlandse patiënten dagelijks door duizenden huisartsen worden geüpload naar Calculus, die al deze persoonlijke informatie vervolgens weer doorstuurt naar een enorm datasysteem "in verschillende landen" waar deze data "in opgeknipte stukjes" worden bewaard - maar ook weer samengevoegd kunnen worden (want waarom zou je ze anders bewaren?). Op dit moment wordt mijn idee over de onveiligheid daarvan afgedaan als onzin, en dus in essentie als "desinformatie" als ik mijn mening moedwillig zou verkondigen via een groot platform. Ik mag wel iets brommen in een hoekje van Security.nl, zolang deze website nog niet wordt opgevat als een "very large online platform". Want als iemand in een hoekje iets bromt, dan heeft dat toch weinig effect...

Volgens de letter van de DSA mag een mening zoals die van mij op een groot platform zoals Facebook of Wikipedia (ja, die staat ook al op de lijst van de EU) gecensureerd worden. Lees maar (vetmarkeringen in de lopende tekst zijn van mij):


Deze artikelen van de DSA maken willekeurige censuur mogelijk zodra een tekst of een interview raakt aan het thema "gezondheid" of "medische zorg". Ook faciliteert deze tekst vormen van chantage die leiden tot "buitengerechtelijke geschilbeslechting" (artikel 35 lid 1 onder g), door de handhaving van de uitkomsten van zulke chantage te legaliseren.

Protest tegen de invoering van een European Health Data Space (EHDS), of tegen het zonder toestemming van patiënten overhevelen van hun medische dossiers naar een EHDS, kan nu bijvoorbeeld betiteld worden als iets met "negatieve effecten op het maatschappelijke debat" of iets met "negatieve effecten op de volksgezondheid".

M.J.

De DSA an EHDC zijn er juist om de user meer controle en privacy te geven.


Wie zo bang is voor elke vorm van computerization zou het beste kunnen verkassen naar een Dacha in Siberie, waar het nog maar de vraag is of je de week zult overleven.

Wij hebben een luxe probleem hier.

Je hoeft niet in te kunnen schatten wat ik bedoelde, maar op het moment dat duidelijk was dat jij het begrip "angstnarratief" anders invulde dan ik was het klaar, vind ik. Dat jij er dan weer zo'n zin achteraan plakt, zoals "Het zou hebben geholpen als je dat in je bijdrage op 16-10-2023 om 17:59 uur expliciet had gemaakt" vind ik 'overdone'; alsof ik ten allen tijde expliciet in alle mogelijke toepassingen van een begrip moet voorzien, ongeacht de context.
Ik begrijp dat dat jou geholpen zou hebben als ik dat wel gedaan zou hebben.

Kun je dat even toelichten?
Mag ik je er even aan herinneren dat de mensheid al millennia overleefd heeft voordat de digitalisering in het Westen haar intrede deed? Ook in Siberië.
Ik zou het anders formuleren: wij hebben een probleem wat met luxe (digitalisering) samenhangt.
Dat probleem is: de digitalisering maakt de mens en al het menselijke volledig ondergeschikt aan het (expansieve) functioneren van de digitalisering. En dat is niet bepaald een "luxe" probleem omdat de existentie van de vrije mens op het spel staat; een mens die zijn/haar vrijheids- en privésfeer behoudt en alleen daardoor mens kan zijn.
In Siberië is geen luxe, maar ook niet dit specifieke vrijheids- en privacyprobleem.

Nu gaat minister Kuipers van Databeschikbaarheid (voorheen: "Volksgezondheid") in een kamerbrief d.d. 19 oktober 2023 nog een stap verder:


Hoe onderbouwt minister Kuipers dat? Om te beginnen door simpelweg te stellen dat een "centrale opslag" nodig is in een "moderne" huisartsenpraktijk. Wat hij op dit punt in zijn tekst met "centraal" bedoelt, wordt niet duidelijk. Centraal binnen de huisartsenpraktijk? Centraal in Nederland? Centraal in de EU (in een EHDS)?

Dan schrijft hij wat juridische slimmigheidjes over de AVG en een verwijzing naar toezichthouder AP (zonder te vermelden dat die sinds jaar en dag niet adequaat functioneert). Iedereen die de afgelopen jaren privacy-rechtszaken heeft gevolgd en geen oogkleppen opdoet, weet dat de AVG, ondanks de letter van die wet, als gevolg van bepaalde "interpretaties" van rechters toch geen serieuze privacy-bescherming biedt.

Vervolgens schrijft de minister iets over het medisch beroepsgeheim:

Let op de woordjes "niet zomaar" in de laatste zin. Hiermee zet Kuipers de deur open voor het commercieel uitnutten van medische gegevens die door een patiënt aan een arts zijn gegeven op basis van vertrouwen in het medisch beroepsgeheim, zonder de toestemming van die patiënt.

De kring van mensen die toegang krijgen tot medische persoonsgegevens, mag van Kuipers uitgebreid worden tot een steeds grotere kring van medewerkers van softwareleveranciers in bijvoorbeeld India, Pakistan, Colombia of Nigeria, puur omdat die dan geacht worden zich aan een "afgeleid medisch beroepsgeheim" te houden waar geen enkele reële controle op is.

Even verderop beroept Kuipers zich op zijn eigen, autoritaire "visie":

We zien hier twee keer het woord "moeten" en één keer het woord "nodig":

(1) Kuipers vindt dat we "moeten groeien" naar een "integraal georganiseerd gezondheidsinformatiestelsel", waarmee hij kennelijk (ook al zegt hij dat op deze plek even niet) een centrale opslag van medische data bedoelt. Waarom dat "moet", legt hij niet uit, behalve dat het moet van een mede door hemzelf opgestelde en politiek ingeregelde "nationale visie". Dat is geen inhoudelijke onderbouwing.

(2) Kuipers vindt dat "burgers, zorgverleners, zorgaanbieders, onderzoekers en beleidsmakers" "vertrouwen moeten hebben" in "elkaar". Natuurlijk heeft Kuipers er wel eens van gehoord dat vertrouwen alleen kan worden verdiend, en dat het niet dwingend kan worden opgelegd. Maar dat interesseert hem niet. Het gaat hem in werkelijkheid namelijk niet om "vertrouwen", maar om gehoorzaamheid van burgers, patiënten en artsen, inclusief gehoorzaam zwijgen als ze géén vertrouwen hebben in bijvoorbeeld "beleidsmakers".

Ik zwijg daar niet over. In ieder geval sinds de Toeslagenaffaire en de coronacrisis heb ik heel weinig vertrouwen meer in wat Haagse en regionale "beleidsmakers" willen en bedenken. Ik wil niet dat die het medisch beroepsgeheim gaan aantasten door het te veranderen in wat technische en juridische tweaks (plechtig "waarborgen" genoemd) die worden toegevoegd aan een internationaal datasysteem.

(3) Ten slotte vindt hij dat het, om het door hem gewenste, dwingend opgelegde pseudo-"vertrouwen" te voorzien van een "rotsvaste basis", nodig is dat zijn eigen ministerie (VWS), dus hijzelf als minister, "regie" neemt, dat wil zeggen de touwtjes in handen neemt en sturend en dwingend optreedt. Dit is een klassiek voorbeeld van een autoritaire houding waarbij een potentaat meent aan zijn onderdanen dwingend te kunnen opleggen dat zij hem gaan "vertrouwen". Het is in essentie dezelfde houding als die van een mafiabaas of een dictator.

Dit wekt bij mij als burger en patiënt helemaal geen vertrouwen, maar juist het tegenovergestelde.

Een "rotsvaste basis" in de vorm van ijzeren tucht die door de overheid wordt uitgeoefend, wekt bij mij geen vertrouwen, maar maakt duidelijk dat we hier niet langer met een goedaardige overheid te maken hebben.

Als ik begin jaren tachtig in een Chileens ziekenhuis had gelegen, en dictator Pinochet was aan mijn bed komen staan en had tegen mij gezegd: "U moet vertrouwen hebben in onze uitstekende, moderne, geïntegreerde ziekenzorg. Laat mij u vragen: heeft u dat vertrouwen?" Dan had ik in mijn afhankelijke positie waarschijnlijk geantwoord: "Ja hoor, meneer Pinochet. Ik heb dat vertrouwen." Want als ik dat niet gezegd had, had dat wel eens akelige consequenties voor mij kunnen hebben. Dan had meneer Pinochet misschien aan bepaalde mensen discreet laten weten dat hij het persoonlijk geen groot probleem zou vinden als er bepaalde medische communicatiefoutjes zouden worden gemaakt. Of als ik lager op een wachtlijst terecht zou komen. En die mensen hadden dan begrepen dat zij maar beter gevolg konden geven aan deze hint.

En om als patiënt mijn eigen cognitieve dissonantie te verminderen (d.w.z. mezelf een beetje gerust te stellen), had ik dan waarschijnlijk ook tegen mezelf gezegd en mezelf ervan proberen te overtuigen dat het allemaal niet zo erg was en dat ik best vertrouwen kon hebben in meneer Pinochet en zijn ziekenhuis. Dit is hoe het Stockholm-syndroom werkt, en dat is het syndroom waar minister Kuipers ons met gebruikmaking van zijn ministeriële machts- en gezagspositie aan onderhevig probeert te maken.

Ik kan nu niet de hele kamerbrief van Kuipers bespreken, laat staan alle aspecten daarvan. Misschien kom ik er later nog op terug.

M.J.

Ontleend aan de bijdrage van 12.17 :
Dit is een contradictio in terminis.

Deze innerlijke tegenstelling valt dokter Kuipers niet op omdat hij zichzelf ziet als de baas van de centrale dataopslag bij wie alle huisartsen een soort 'self storage' huren, dus zelf veranwoordelijk zijn, maar dat onder de hoede doen van de boss van het magazijn: Dokter Kuipers (bedrijfsslogan: "Voor al storage issues") die ook de (reserve)sleutels heeft van alle storage boxen ("noodzakelijk bij calamiteiten") - en daar natuurlijk nooit misbruik van maakt.
Wat dokter Kuipers niet in de gaten heeft is, dat hij 24/7 bewaakt wordt door grotere datamagazijnbosses, die ook allang kopieën van alle sleutels hebben waarmee ze alles wat in de boxen van huisartsen ligt (medische dossiers van patiënten) permanent jatten.
Zoiets zou dokter Kuipers nooit doen want hij is een brave burger die het beste voorheeft met zijn boxhurende huisartsen en hun patiënten!
Zo zie je maar dat een brave-burger-zijn geen garantie geeft voor een goede afloop zolang je niet in de gaten hebt hoe je omgeving eruitziet.

Deze schets van het probleem is bedoeld voor alle brave burgers in Nederland die dokter Kuipers waarderen om zijn eerlijke en welschapen inborst want déze burgers worden door die wantrouwende verhalen van @EEEMJ ("afgedwongen vertrouwen à la de maffia") natuurlijk niet bereikt.
Voorzover dergelijke goedgelovige burgers op security.nl er nog zijn, natuurlijk.

Hoe controleert men anders mensen op overgewicht om hen meer hypotheek te kunnen laten betalen? Een reëel voorstel.

Hoe ver is men van het padje af aan het raken?

Wat kunnen we hier nog tegen uitrichten?

@Anoniem op 20-10-2023 om 14:59 uur.

Je hebt volkomen gelijk dat ik heel veel mensen niet bereik als ik sommige zaken bij de naam noem, omdat zij er nog niet aan toe zijn om bepaalde ongemakkelijke zaken in onopgesmukte vorm onder ogen te zien. Misschien zijn er andere mensen met meer talent dan ik die het voor een groter aantal mensen op een acceptabele manier zichtbaar kunnen maken.

Wat betreft die contradictio in terminis, die ontstaat alleen als bevoegdheid en verantwoordelijkheid samengaan. Wat Kuipers echter wil, zoals jij ook laat zien, is dat de bevoegdheid (de macht) wordt gecentraliseerd, terwijl de verantwoordelijkheid wordt gedecentraliseerd naar de huisartsen. Dit is kenmerkend voor een autoritaire benadering en voor autoritaire, ondemocratische verhoudingen.

Het is hier dus niet "Wie betaalt, bepaalt", maar iets anders, namelijk: "Wie bepaalt, wordt goed betaald".

@Anoniem op 20-10-2023 om 16:11 uur.

Elke Nederlandse patiënt kan om te beginnen hetzelfde doen als ik en zijn/haar eigen medische dossier weer in eigen beheer nemen. Als 1% van onze bevolking dat doet (je hebt het dan over meer dan 100.000 mensen) zal er iets in beweging komen.

Het lijkt alleen of héél veel mensen het héél erg eng vinden om zelf hun medisch dossier te hebben en daar verantwoordelijkheid voor te nemen. Alsof dat dossier een soort bom is, of een kunstvoorwerp van 20 miljoen euro. Als je bang bent dat je huis in brand vliegt, dan geef je toch een kopietje aan iemand die je kunt vertrouwen? Zo moeilijk is dat niet.

Huisartsen kunnen ook verschillende dingen doen, namelijk wat ik hierboven in mijn eerdere bijdrage van 18-10-2023 om 11:16 uur heb beschreven.

Zelf heb ik mijn huisarts nu bijna twee weken geleden gevraagd naar nader bericht over de uitvoering van de toegezegde verwijdering van mijn medisch dossier uit het systeem van Calculus & diens subverwerkers, en naar bevestiging hoe er in de toekomst praktisch omgegaan wordt met mijn medische privacy bij contact met de huisarts. Ik ben nog in afwachting van reactie.

M.J.

De vorm waarin de boodschap gebracht wordt is m.i. niet het grootste probleem.
Het grootste probleem is dat heel veel mensen (zelfs in mijn eigen kring) het gewoon niet WILLEN zien omdat het allemaal TE ERG is. De puinhoop in de wereld en wat onze (Nederland) actieve bijdrage daaraan is wordt door mensen (tevens zijnde daders/ medeplichtigen) gewoon niet als werkelijkheid geaccepteerd. Daar kan je containers onderbouwd feitenmateriaal tegenaan gooien, het DRINGT NIET DOOR (ik gebruik zelden hoofdletters, maar hier zijn ze op hun plaats).
Mensen willen gewoonweg niet en daar doe je niks aan.
Mensen hebben (blijkbaar) een enigszins rôze, harmonieuze en prettige 'inner world' nodig om hun leven te kunnen leiden.
Ik krijg vaker de opmerking: "waarom wil je dat ook allemaal weten, daar word je toch alleen maar ongelukkig van?" en daarmee word je afgeserveerd als een min of meer masochistisch aangelegde persoon die zichzelf in de afgrond aan het storten is.
Terwijl ik alleen maar de afgrond waarin wij allen storten of al gestort zijn (beide door eigen immoraliteit) wil laten zien!
Dit is een zeer interessant onderscheid, wat ik nog niet kende: bevoegdheid en verantwoordelijkheid. Blijkbaar verbind ik dat zelf intuïtief één op één met elkaar.
Hoe kun je nou bevoegd zijn zònder verantwoordelijk te zijn? Daar begint toch al een bepaald soort ellende?
Naar mijn mening moet je in een samenleving deze combinatie juist overal vormgeven en versterken.
Dat is ook de enige manier om de vrijheid van elke mens te respecteren (een mens is niets meer zònder); de mens moet individueel vrij zijn èn daarvoor de verantwoordelijkheid dragen, dus de consequenties van zijn gedrag.
Dit betekent: extreme machtsdeling (decentralisering) en maximaal zelfbestuur.

Ik herken precies wat je bedoelt. Ik ben al enige tijd bezig om een manier te zoeken om hier anders mee te leren omgaan. Binnenkort hoop ik op dit punt onder begeleiding nieuwe stappen te zetten. Ik wil leren hoe ik, zonder zelf van alles onder het vloerkleed te hoeven gaan vegen, toch op een meer accepterende, voor mezelf meer ontspannen en minder pijnlijke manier kan omgaan met andere mensen die, vanwege de door jou genoemde redenen, dingen vooralsnog wèl onder het vloerkleed (blijven) vegen.


Zo'n twintig jaar geleden leerde ik dat er in de EU een zogeheten "subsidiariteitsbeginsel" geldt, volgens welke dingen alleen op EU-niveau bepaald en geregeld mogen worden als ze niet, of niet even goed, op een lager niveau (nationaal of regionaal) kunnen worden geregeld. Onder de huidige Europese Commissie (o.l.v. Ursula von der Leyen, en ook daarvoor al enigszins) lijkt dat beginsel vergeten te zijn. Het beginsel lijkt nu te zijn: "Als we op centraal EU-niveau de macht naar ons kunnen toetrekken en dingen centraal kunnen regelen, dan moeten we dat doen. En om daarvoor een excuus in handen te krijgen, moeten we redenen bedenken waarom dingen op centraal EU-niveau geregeld moeten worden. Zo kunnen we aan de geopolitiek grote jongens (China, de VS, India, Rusland) laten zien dat we meetellen."

Deze centralistische, machtsbeluste, dwingende attitude zien we terug in al die EU-digitaliseringsinitiatieven die sinds medio 2020 (Covid-19, the Great Reset) zijn genomen. Bijvoorbeeld dat beoogde EU-vaccinatiepaspoort om ons onze eerst afgepakte vrijheid zogenaamd "terug te geven", CBDC, EU-ID, DSA etc., en ook de door de Europese Commissie en onze Nederlandse minister Kuipers beoogde inrichting van een centrale EU-data-opslag van medische persoonsgegevens (EHDS). Dit is een heilloze weg. Het leidt naar tirannie en de onderdrukking van echte (d.w.z. niet selectieve en dus ook niet van hogerhand geregisseerde, gepolitiseerde en misbruikte) diversiteit.

Ik ben benieuwd hoe Donald Tusk zich als (hoogstwaarschijnlijke) nieuwe Poolse regeringsleider gaat verhouden tot de huidige Brusselse machtswil en centraliseringsdrift. Enerzijds is Tusk zelf diep verweven met het Brusselse machtsapparaat, als voormalige president van de Europese Raad (2014-2019), en is zijn verkiezingsoverwinning gebaseerd op een pro-EU-houding. Anderzijds zal hij rekening moeten houden met nog altijd sterke politieke krachten in Polen die juist geen centralistische EU willen. Misschien ben ik (weer eens) naïef, maar ik houd het voor mogelijk dat Tusk naar een intelligente balans zal zoeken, niet alleen uit politiek opportunisme, maar ook omdat hij begrijpt dat de EU, opgevat als vreedzame statengemeenschap die streeft naar democratie en rechtsstaat, zichzelf met het feitelijk overboord gooien van het subsidiariteitsbeginsel juist in de voet schiet (of erger).

Er zijn ook andere manieren waarop de EU zich een voldoende sterke geopolitieke machtsbasis kan verwerven om niet onder de voet gelopen te worden, en om op een wat subtielere manier op de langere termijn wellicht zelfs veel invloedrijker te zijn.

Als we een kans willen maken om een enigszins humane en milieuvriendelijke wereldgemeenschap te realiseren, dan zullen we wereldwijd afscheid moeten nemen van een centralistisch, egocentristisch, op "zero-sum-games" gefixeerd en door (veelal oude) "alfamannetjes" beheerst bestuursmodel.

M.J.

Het "Danke Deutschland" uitgesproken door Tusk wordt nu via zijn coalitie gehonoreerd, maar voor hoelang?
Wanneer beginnen de breuklijnen zichtbaar te worden met boeren, burgers en buitenlui?

Er was heel wat demonisering van de huidige regering voor nodig. Pers speelde ook hierin een rol.
Verhoging van de pensioenleeftijd voor vrouwen zal ook wel niet worden gewaardeerd door allen.

Tusk is ook tegen het territoriale leger in Polen en voor instroom van illegale migranten via Wit-Rusland.

De huidige regering was juist een belangrijk partner van de USA en ving heel veel mensen op uit Oekraïne.
die ook volop gaan deelnemen aan de Poolse maatschappij, ondanks de veranderde houding van het Westen.

Ook wordt het spreekwoordelijk van z'n sokkel halen van Paus Johannes Paulus II hem door velen niet in dank afgenomen.

Maar als politici wil men daar niet meer op terug komen, gedane zaken nemen geen keer.

Hij zal alle vleugels van het politieke spectrum te vriend moeten houden, maar laat het parlement maar beslissen.
Daar heeft de huidige Rechtvaardigheidspartij nog een grote inbreng.

Ons Avondland zal geheel veranderen. Geen plaats meer voor oude gebruiken en tradities.
Europa wordt straks onherkenbaar, misschien als de profetieën uitkomen een vrijwel leeg continent.

Privacy staat overal onder druk. Roofridders verdwenen en grootgraaiers kwamen ervoor in de plaats.

luntrus

Update - bericht van mijn huisarts

Op 21 november 2023 heeft mijn huisarts mij geschreven dat hij/zij mijn patiëntgegevens zonder wettelijke grondslag (art. 6 lid 1 AVG) mag delen met de firma Calculus, die, zoals deze huisarts mij enkele maanden geleden meedeelde, deze gegevens voor onderzoeksdoeleinden gebruikt.

Dit mag volgens mijn huisarts omdat ik een "behandelingsovereenkomst" heb met hem/haar. Dat is vreemd, want dat hoor ik nu voor het eerst. Ik heb nooit zo'n overeenkomst afgesloten met mijn huisarts of diens voorganger en ben ook nooit eerder geïnformeerd over het bestaan van zo'n overeenkomst. Ik heb mij ooit, lang geleden, ingeschreven bij een huisarts, wat niet meer behelsde dan dat mijn adresgegevens en geboortedatum werden geregistreerd en dat ik in voorkomend geval langs mocht komen.

Bovendien wist mijn huidige huisarts drie maanden geleden zelf niet eens dat wij zo'n overeenkomst hadden, maar dacht toen dat die pas ontstond als ik akkoord ging met een doorverwijzing naar een specialist (zo schreef hij/zij toen).

Dus dit is zoiets als: "Haha, u wist het niet, en ik wist het ook niet, maar u hebt twintig jaar geleden van mij een tweedehands auto gekocht. Waarom? Omdat u met mij toen een keer gebabbeld heeft over welke automerken ons wel aanspreken. Dus nu moet u betalen - dat mag in euro's, dollars of uw privédata."

Op grond van die fictieve "overeenkomst" meent deze huisarts nu, met een beroep op artikel 6 lid 1 onder b AVG (wettelijke grondslag: noodzakelijkheid voor het aangaan of uitvoeren van een contract), mijn medische gegevens te mogen verwerken en ze bovendien te mogen delen met het commerciële bedrijf Calculus (de verwerker), die ze niet alleen voor de huisarts verwerkt, maar ze daarnaast ook voor onderzoeksdoeleinden gebruikt.

-- Calculus --
Mijn huisarts deelt mij nu, na herhaaldelijke vragen van mijn kant, ook mee dat hij/zij mijn medische gegevens, zonder dat ik daarvan ooit eerder op de hoogte ben gesteld, al sinds 2016 met Calculus deelt.

Even zoeken op internet levert op dat dit inderdaad mogelijk is. Ik lees bijvoorbeeld:


-- Medische privacy gereduceerd tot wassen neus --
Ik heb het bericht van mijn huisarts pas net gelezen en ga het nog beter bestuderen. Maar het is wel duidelijk dat onze medische privacy inmiddels in de praktijk een wassen neus is, die door vele, misschien wel alle Nederlandse artsen in strijd met hun beroepsgeheim bij het oud vuil is gezet - nog los van wat de wet erover zegt. Zeven jaar lang zijn mijn medische gegevens zonder mijn medeweten gedeeld met een internationaal commercieel bedrijf dat ze "in diverse landen" opslaat en gebruikt voor "onderzoeksdoeleinden".

In het meest recente bericht voegt mijn huisarts, die inmiddels een jurist lijkt te hebben geraadpleegd, daaraan toe: "binnen de E.E.R." (de Europese Economische Ruimte). Oh, dus dan hoefde ik daar als patiënt niet over geïnformeerd te worden? En dan hoefde het zeven jaar lang ook niet in de privacyverklaring van de huisartspraktijk te worden gezet?

-- E.E.R. --
Het lijkt of mijn huisarts ervan uitgaat dat binnen de E.E.R. platforms technisch gezien onmogelijk gehackt kunnen worden, anders dan bijvoorbeeld in Amerika, het land van de ongekende mogelijkheden. Vanuit Amerika kregen we bijvoorbeeld vandaag bericht dat de privégegevens van 8,5 miljoen patiënten zijn gelekt: https://www.security.nl/posting/819350/Digitaal+zorgplatform+lekt+priv%C3%A9gegevens+van+8%2C5+miljoen+pati%C3%ABnten
Maar in Europa is een dergelijk risico in de ogen van mijn huisarts kennelijk verwaarloosbaar, bij ons wordt er niet gehackt of gelekt.

Na maanden van vragen en wachten, ga ik me beraden hoe ik met de nu gedane onthullingen van mijn huisarts (en andere opmerkelijke zaken in diens bericht) om zal gaan.

M.J.

Maak je toch niet zo druk. Die info over jou, hoe belangijk is dat? Ben je soms chantabel of iets dergelijks?

Je kunt je data toch laten wissen.

Het staat bovendien encrypted opgeslagen. Ik zie het probleem niet zo..... beetje spijkers op laag water zoeken dit.

Medische privacy, spijkers op laag water? Zucht.
https://www.bol.com/nl/nl/p/je-hebt-wel-iets-te-verbergen/9300000021774469/

nou, hij heeft wel degelijk een punt. de wereld is veranderd, en medisch geheim bestaat alleen nog op.papier in een wereld.waar mensen zich vooorbeeldig gedragen, alleen in de praktijk werkt t vaak anders en maken mensen fouten, bewust of onbewust.

Ik heb al bijna drie maanden geleden aan mijn huisarts verzocht om mijn medische data te wissen. Hoewel deze huisarts aangaf dat dat kon, heeft hij/zij me nog steeds niet verteld of het inmiddels daadwerkelijk is gebeurd. Om bepaalde redenen (waarover later misschien meer) vermoed ik dat hij/zij wil gaan terugkrabbelen.

Daar komt nog iets anders bij. Op zichzelf vind ik het prettig en potentieel nuttig als een huisarts beschikt over mijn medische dossier, mits dit dan ook maar bij de huisarts zelf blijft, die een beroepsgeheim heeft. Dat ik mijn medische dossier bij de huisarts kan laten wissen, is daarom geen echte oplossing. De echte oplossing zou zijn dat mijn huisarts weer bereid is mijn dossier echt vertrouwelijk te bewaren, dus zonder het door te sturen naar een internationaal datasysteem, met alle risico's vandien op hacking, lekken en misbruik.

Uit het meest recente bericht van mijn huisarts blijkt dat die mij nu primair benadert als een met juridische middelen te controleren object, niet als een mens aan wie de arts graag zorg verleent en met wie de arts graag een vertrouwensrelatie wil opbouwen. Als het gedrag van mijn huisarts representatief is (en ik vermoed dat dat inderdaad zo is), dan lijkt het erop dat de Nederlandse huisartsenzorg in essentie is gedegenereerd tot iets heel anders dan "zorg", namelijk tot een vorm van risicobeheersing ten dienste van bestuurders en managers van de overheid en bedrijven. In een andere draad op dit forum wordt datzelfde door @Anoniem heel treffend beschreven, maar dan met betrekking tot de GGZ:


Het lijkt me duidelijk dat er ook in het geval van mijn huisarts en talloze van diens Nederlandse collega's sprake is van de hierboven door @Anoniem samengevatte problematiek: "Hoe ver wil iemand meegaan in het mensvijandige maatschappelijke kader dat zijn/ haar eigen beroepsinhoud steeds meer vergiftigt? Daar komen zelfbedrog, illusies en ordinaire financiële motieven om de hoek kijken - zoals altijd wanneer het gaat om meewerken met de vijand, of het nou officieel oorlog is of niet."

Het probleem met het structureel en grootschalig schenden van het beroepsgeheim door Nederlandse huisartsen (die van zichzelf ontkennen dat ze dit doen en hun patiënten er daarom ook niet over menen te hoeven informeren), is een symptoom van een veel groter probleem. Namelijk de door het bestuur van hogerhand opgelegde en afgedwongen dehumanisering (ontmenselijking) van patiënten en eigenlijk van iedereen die kwetsbaar is - en kwetsbaar worden we op enig moment allemaal. Bij die afgedwongen ontmenselijking worden als dwangmiddelen digitale systemen ingezet.

Zou dat gaan veranderen nu NSC (Pieter Omtzigt) op 22 november jl. twintig zetels in het parlement heeft gewonnen? In de tijd voorafgaand aan de val van de vorige regering werd er veel gesproken over de noodzaak van een terugkeer van "de menselijke maat". Één van de laatste kwalijke daden van M. Rutte was dat hij zijn kabinet liet vallen over de kwestie van "immigratie", waardoor de aandacht opnieuw werd afgeleid van de kern van de zaak, namelijk dat we binnen Nederland - met of zonder immigratie - graag als mens willen leven en als mens willen worden gerespecteerd.

M.J.

Bij bedrijfsartsen is dat al jaren zo. Het is dienstverlening aan de baas, het gaat niet om de gezondheid van de patiënt. Die moet beschikbaar zijn voor de arbeidsmarkt, daar gaat het om. Of anders wegwezen.

Je moet het nog breder trekken: de dehumanisering/ ontmenselijking gebeurt bij iedereen in onze samenleving.
Het is een eigenschap van hoe de macht werkt, met behulp van welke methoden en technieken zij mensen beheerst, "eronder houdt".
Degenen die nog geen patiënt / kwetsbaar zijn - kwetsbaarheid is geen absoluut begrip, maar een continuüm waarbinnen je hoger of lager kunt scoren - hebben manieren en (financiële) middelen gevonden om hun kwetsbaarheid te verminderen (bijvoorbeeld door gezonde voeding, gezonde beweging, gezonde relaties met anderen, een gezond gevoel van eigenwaarde, een gezonde plek om te wonen, e.d.).
Machthebbers zijn er altijd op uit om degenen waarover zij macht (willen) uitoefenen kwetsbaar(der) te maken, om die in hun autonomie/ zelfbeschikking over het eigen lot te ondermijnen.

Het vernietigen van de privacy van mensen, het blootstellen van datgene wat vertrouwelijk moet blijven binnen zelfgekozen relationele verbanden (kan ook met organisaties zijn) aan de "buitenwereld" - ook een relatief begrip - is een binnendringen in de ruimte van individuele mensen, in hun persoonlijke levenssfeer. Het persoonlijke karakter van deze sfeer wordt opgeheven en daarmee de persoon zelf.
De persoon wordt a.h.w. een collectief bezit. Dat is een contradictio in terminis omdat de persoon alleen bezit van een individuele mens kan zijn.
Dat is het onbehagen wat zich nu verbreidt, mensen voelen dat ze worden uitgehold, van zichzelf vervreemd.
Daarom ook al die krampachtige pogingen om de eigenheid te behouden (waar de commercie dan weer bovenop springt om fake eigenheid te kunnen verkopen).

jij wilt dat jouw huisarts het medisch beroepsgeheim bewaart door zelf in zijn eigen praktijk de patiëntendossiers te gaan beheren. Succes om zo'n arts te vinden.
Artsen besteden hun administratie uit. We kunnen het hebben over of dat wel of niet wenselijk is, maar dat is een andere discussie. Feit is dat het mag binnen de huidige juridische kaders.
Met elke partij moet de arts duidelijk afspreken wat die partij met die data mag (moet) doen, daar heeft die partij zelf geen zeggenschap over. Ook moet hij de patiënt hierover informeren, toestemming vragen en jouw privacy rechten inwilligen indien mogelijk.

I.p.v. jouw probleem heel erg breed te trekken, heb je er denk ik meer aan te kijken wat er in jouw specifieke situatie niet goed is gegaan en dat benoemen en oplossen. Misschien is die partij waar jouw arts mee werkt inderdaad niet goed bezig en gebruikt die de gegevens voor eigen doeleinden, of is de data niet goed beveiligd. Geen idee, ik zie hierboven zoveel tekst staan dat ik door de bomen het bos niet meer zie. Ergens vraag je op welke wettelijke grondslag het delen van de gegevens met die andere partij is gebaseerd? Waarom niet gewoon 'uitvoering van overeenkomst'? Want de arts heeft een overeenkomst afgesloten en getekend met die partij om de administratie (het patiëntendossier) van de arts te beheren.

Waar voldoet de arts of de andere partij niet aan de juridische kaders die nu gelden? Pak dat aan.
Als je vindt dat de juridische kaders zelf niet goed zijn, dan moet je niet bij de arts zijn. Je kan wel vragen je gegevens te verwijderen en zelf je eigen dossier bijhouden, up-to-you, dat doe je al als ik het goed lees.

@Anoniem op 24-11-2023 om 16:13 uur.

Ik kan volgen wat je zegt, maar er zijn twee dingen waar ik op hik - dus niet dat ik het er per se mee oneens ben, maar meer dat ik daar een soort ongerijmdheid voel. Het ene is dat je "de macht" hier bijna als een soort zelfstandige entiteit opvoert, en bij "machthebbers" een soort intentionaliteit veronderstelt die in de buurt komt van (maar nog niet aanlandt bij) samenzweringsdenken.

Het andere is waar je het hebt over het uithollen van mensen. Dit veronderstelt dat er in die "holte" ooit iets was, waarvan mensen "vervreemd" kunnen raken. Ik ervaar twijfel over wat nu eigenlijk de essentie van mensen is - en of er überhaupt wel een aanwijsbare essentie is. In het Boeddhisme speelt het begrip "leegte" (sunyata) een belangrijke rol:


Een dergelijk begrip vormt natuurlijk een uitdaging voor iedereen die nadenkt over respect voor privacy en over privacybescherming. Want als iets niet aanwijsbaar is, hoe kun je het dan respecteren of beschermen?

Tegelijk voel ik wel degelijk het onbehagen dat jij noemt, en heb ook de destructiviteit gezien van het binnendringen in de privésfeer van mensen, en het reduceren van mensen tot collectief bezit. Veel celebrities lijden hevig onder de manier waarop hun persoon wordt behandeld als publiek bezit. Sommigen van hen gaan daar aan onderdoor, worden erdoor verwoest, hetgeen dan soms tot de dood leidt (bijv. overdosis, zelfmoord of zelfdestructieve agressie).

Huisartsen zouden mensen op dit punt natuurlijk hulp moeten bieden in de vorm van steun bij het vinden van manieren voor mensen om zichzelf en hun gezondheid te beschermen. Maar nu gebeurt steeds meer het tegenovergestelde: huisartsen werken mee aan het uitleveren van mensen en hun persoonlijke levenssfeer aan meedogenloze, machtige organisaties - bijvoorbeeld overheden, overheidsgestuurde bureaucratieën (bijv. de GGZ) en data-bedrijven.

Als mens kun je proberen jezelf hiertegen te beschermen door je privéleven af te schermen. Als dat niet meer lukt, lijkt de enige manier om hier als mens niet door uit elkaar gescheurd te worden, is om dieper contact te maken met "jezelf" en "je essentie" (die je misschien wel deelt met talloze anderen), zonder te kunnen weten wat dat dan precies is.

Als ik zie hoe sommige dissidenten in staat zijn hun geestelijke gezondheid te bewaren terwijl ze door autoritaire regimes letterlijk en figuurlijk worden uitgekleed en onder enorme, niet aflatende druk worden gezet, bijvoorbeeld in gevangenissen met mensonterende omstandigheden waarbij hun lichamelijke gezondheid zwaar wordt beschadigd, dan vraag ik me wel eens af hoe zij in de korte tijd van hun eigen mensenleven hebben kunnen leren om onder zulke omstandigheden zo trouw te blijven aan hun eigen essentie.

M.J.

Huisarts = bedrijfsarts van BV Nederland.
Er zijn misschien uitzonderingen...

In reactie op @Anoniem op 24-11-2023 om 16:53 uur:


Ik heb niet het gevoel dat je me oprecht succes wenst.


Twintig jaar geleden besteedden de meeste artsen hun administratie niet uit. Er is dus iets veranderd zonder dat er aan patiënten ooit gevraagd is of die daarmee konden instemmen, en of het wenselijk is. Jij noemt dat "een andere discussie", maar dat is het niet. Dit is juist het vraagstuk dat ik aan mijn huisarts heb voorgelegd. Het gaat mij er primair om dat die zich houdt aan zijn/haar beroepsgeheim. Dat is dus een ethische kwestie, een ethische discussie.

Mijn huisarts weigert die discussie met mij aan te gaan, en probeert die uitsluitend te beschouwen en te behandelen als een juridische kwestie. Dat is een manier om de discussie onder het vloerkleed te vegen.

In Nederland zijn de "juridische kaders" op het gebied van privacy al lang zodanig gecorrumpeerd dat je daar geen serieuze bescherming van hoeft te verwachten. In de praktijk heerst er het recht van de sterkste. De rechtspraak is gepolitiseerd, maar dat wordt niet erkend door de rechters zelf en al helemaal niet door de politieke machthebbers onder de kabinetten-Rutte. Misschien gaat daar nu, als gevolg van de verkiezingswinst van NSC, enige verandering in komen.

Vergelijk het eens met gevangenen in de beruchte gevangenis op Guan****mo, die daar vele jaren zonder aanklacht of veroordeling gevangen zijn gehouden. De Amerikaanse overheid zei tegen hen: "We doen dit niet op Amerikaans grondgebied, waar het niet zou mogen. Feit is dus dat het mag binnen de huidige juridische kaders." Dit was een nauwelijks verhulde manier om te zeggen: "Wij doen dit omdat wij de feitelijke macht hebben om dit te doen." Dat is kennelijk een benadering en een redenering die jij oké vindt, ook al is hij strijdig met de basisbeginselen van de rechtsstaat.


Jouw formulering dat de arts mijn "privacy-rechten moet inwilligen indien mogelijk" spreekt al boekdelen over de onrechtsstatelijkheid van jouw opvattingen. Rechten worden niet "ingewilligd", maar geëerbiedigd of gerespecteerd. Rechten zijn geen verzoeken of smeekbeden. Ook worden rechten niet gerespecteerd "indien mogelijk", ze worden in een rechtsstaat gerespecteerd. Punt.

Soms worden rechten wel tegen elkaar afgewogen. Maar dat is niet hetzelfde als het afwegen van een recht van een patiënt tegen de wens van een arts om dat recht aan te tasten, of het afwegen van een recht van de patiënt tegen de praktische mogelijkheid van de arts om dat recht aan zijn laars te lappen.

In dit specifieke geval heeft de huisarts zich niet gehouden aan artikel 13 AVG (informatieplicht), dat hem/haar verplichtte om mij van bepaalde zaken op de hoogte te stellen "bij het verzamelen" van mijn medische gegevens. Dat was tot 21-11-2023 in al die jaren nog nooit gebeurd, en gebeurde ook toen pas nadat ik de arts meermalen erom had gevraagd en me niet had laten afschepen met diens aanvankelijke, ontwijkende / misleidende antwoorden.


Als jij de afgelopen jaren niet onder een steen hebt geleefd, dan weet je dat privacy-problematiek op zo'n beetje alle plekken in de maatschappij speelt. Medische privacy speelt op enorm veel plekken. Ik "trek" het niet breed. Het is een breed probleem. Ik stel een voorbeeld. Dat doe ik aan de hand van mijn eigen casus.


Helemaal bovenaan deze draad, in mijn inleidende tekst, heb ik kern van de kwestie uitgelegd. Misschien goed als je dat eerst begrijpend leest en dan pas commentaar geeft.

Volgens mijn huisarts gebruikt Calculus/Topicus mijn medische gegevens voor onderzoeksdoeleinden. Dit hoorde ik pas in september 2023, nadat ik zelf vragen had gesteld, terwijl mijn medische gegevens al sinds 2016 met Calculus/Topicus worden gedeeld.

Een groot, digitaal syteem dat verbonden is met internet en waarmee gegevens in verschillende landen worden opgeslagen, heeft een inherent risico op lekken, hacken en misbruik. Dit is ook recent weer gebleken uit verschillende lekken waarbij medische gegevens van miljoenen patiënten in verkeerde handen vielen. Het is dus alleen al om die reden volkomen begrijpelijk dat ik als patiënt niet wil dat mijn medische gegevens in een dergelijk internationaal-digitaal systeem worden opgeslagen.


Je geeft hier blijk van een gebrek aan kennis. Jij hebt het hier over een zogeheten "verwerkingsovereenkomst" tussen verwerkingsverantwoordelijke en verwerker. Maar de wettelijke grondslag "noodzaak voor de uitvoering van een overeenkomst" (art. 6 lid 1 onder b AVG) gaat over een overeenkomst tussen de betrokkene (in dit geval: de patiënt) en de verwerkingsverantwoordelijke (in dit geval: de huisarts). Het gaat dus niet over een overeenkomst tussen de verwerkingsverantwoordelijke (de huisarts) en een verwerker (in dit geval Calculus/Topicus).

Het zou natuurlijk bizar zijn als persoon A die persoonsgegevens van persoon B wil verwerken ten behoeve van onderzoeksdoeleinden, maar daar niet het recht toe heeft, dit recht alsnog zou kunnen verwerven door een contract met persoon C (als "verwerker" en "onderzoeker") af te sluiten, helemaal buiten persoon B om. Dat zou een vorm zijn van "kidnapping van persoonsgegevens van persoon B" omwille van commerciële onderzoeksdoeleinden. Dat is tot op heden niet legaal.


Dat is één van de dingen die ik doe (zie ook de voorgaande alinea). Maar om het aan te kunnen pakken, heb ik eerst informatie nodig. Mijn huisarts gaf op een aantal punten ontwijkende antwoorden, of antwoordde geheel niet op mijn vragen. Ik kan de zaak pas aanpakken als ik eerst documentatie heb waarmee ik kan aantonen dat ik geprobeerd heb om die informatie te krijgen.


Ik heb een beroep op de huisarts gedaan dat die zijn/haar beroepsgeheim zou gaan respecteren. Dat is dus ook een beroep op medische ethiek, niet uitsluitend op juridische kaders. Dat de juridische kaders niet goed zijn, als gevolg van abominabele uitspraken van rechters in de afgelopen jaren, wil niet zeggen dat ik opeens geen ethisch beroep meer op mijn arts zou mogen doen. Inmiddels is het me duidelijk dat de betreffende arts niet wil erkennen dat hier sprake is van een ethisch probleem - hoewel sommige andere huisartsen dat wel degelijk hebben erkend (met name huisarts Guus Theeuwen die de kwestie aanzwengelde, hetgeen leidde tot een artikel in NRC en kamervragen van kamerlid Julian Bushoff ).

De afhoudendheid van mijn huisarts voelt een beetje vergelijkbaar met het aanspreken van een priester van de katholieke kerk ergens in de jaren tachtig van de vorige eeuw over kindermisbruik. Er wordt gereageerd met ontkenning, met verwijzing naar de zegen van de beroepsgroep, en met stilzwijgende weigering om over cruciale aandachtspunten te communiceren, laat staan transparant te communiceren. Het gedrag dat mijn huisarts nu vertoont, is niet nieuw. De afgelopen decennia is dergelijk gedrag talloze malen in het nieuws gekomen, in uiteenlopende sectoren. Nog veel vaker is dergelijk gedrag niet in het nieuws gekomen, omdat de ontkende misstanden succesvol in de doofpot werden gestopt of "genormaliseerd".


Inderdaad heb ik daarom verzocht, al bijna drie maanden geleden. Tot op heden heeft mijn huisarts hierover traag en deels onduidelijk met mij gecommuniceerd. Begin oktober heeft de arts aangegeven dat hij/zij hiertoe wel bereid was en dat dit ook mogelijk was (v.w.b. mijn medisch dossier, niet de metadata). In reactie daarop heb ik nogmaals bevestigd dat ik dit inderdaad wil (bij gebrek aan beter alternatief), en heb hem/haar gevraagd om te bevestigen op welke wijze hij/zij na deze verwijdering met eventuele nieuwe medische gegevens van mij zal omgaan. Ik heb daarvoor ook enkele suggesties gedaan.

Omdat ik hierop geen reactie meer leek te krijgen, stuurde ik heel recent een herinneringsbericht waarin ik vroeg of ik nog een antwoord kon verwachten, en zo ja, wanneer.

Vervolgens heeft de arts mij op 21-11-2023 een bericht gestuurd waarin hij/zij niet vertelt of de verwijdering van mijn medische dossier inmiddels is uitgevoerd, en ook niet ingaat op mijn suggestie hoe we voortaan in praktische zin met eventuele nieuwe medische gegevens van mij zouden kunnen omgaan - daar zwijgt hij/zij volledig over. Ik ervaar de communicatie van de arts op dit punt (en een aantal andere punten) als niet transparant.

Wat de reden is voor dit gebrek aan open communicatie van de kant van de arts, kan ik natuurlijk niet met zekerheid zeggen. Mijn voorlopige indruk is dat deze arts totaal niet bezig is met zorg voor mij als patiënt, maar alleen met zijn/haar eigen belangen, die van zijn/haar beroepsgroep en die van Calculus/Topicus.

Helaas heb ik niet de indruk dat het gedrag van mijn huisarts op dit punt uitzonderlijk is. Ik vermoed dat verreweg de meeste Nederlandse huisartsen - de goede uitzonderingen niet te na gesproken - op een vergelijkbare manier zouden reageren als ze op een intelligente manier worden aangesproken over de manier waarop ze hun beroepsgeheim schenden door de medische dossiers van patiënten zonder hun toestemming of medeweten door te sturen naar een groot, commercieel data-bedrijf, mede voor "onderzoeksdoelen".

De gewetensvorming van het overgrote deel der mensheid, inclusief beroepsbeoefenaren, is wel vaker nogal zwak, daar ben ik in de loop der tijd wel achter gekomen. In die zin verbaast het me dus niet echt.

Wat vind jij eigenlijk van deze handelwijze van artsen ten aanzien van de medische dossiers die aan hen zijn toevertrouwd? Tot nu toe proef ik bij jou geen enkele verontwaardiging daarover. Vind jij het medisch beroepsgeheim (ethiek) niet belangrijk? En medische privacy (zoals bedoeld in de AVG en artikel 8 EVRM) ook niet?

M.J.

Ik vind dit erg complotterig. Net alsof elke arts met hun meedoet.
Een paar misschien maar de meesten slapen nog hardop en weten zelf niet wat er allemaal speelt buiten hun directe vakgebied.

De grootste truuk van de macht is de mensen bang maken en hypnotiseren dat ze groter is dan ze daadwerkelijk is.

Een soort goochelshow. Dat is het, meer niet.
En in een goochelshow kun je kiezen wie je wil zijn: de goochelaar, het publiek, of het hulpje. De meesten zijn het hulpje.

Je realiteit die zet je zelf naar je hand, en als jij jouw realiteit niet creeert, dan doet iemand anders dat wel voor je.
Zo heb ik een realiteit met nul dreigingen. Want voor wie moet ik bang zijn eigenlijk? Voor welke wetten of regelgeving?

Ik snap dat je niet zonder reden een soort opzet van de kant van de huisartsen wilt veronderstellen. Maar het is helaas wel een feit dat meer dan 80% van de Nederlandse huisartsen hieraan meedoet (het doorsturen van het medische dossier van hun patiënten naar een internationaal datasysteem van een commerciële partij). Waarschijnlijk gebeurt dit in bijna alle gevallen ook zonder de patiënten om toestemming te vragen of hen zelfs maar te informeren.

Het is inderdaad mogelijk dat de meeste huisartsen dat niet met opzet doen, maar zoals jij het noemt, "nog hardop slapen".

Juist daarom wilde ik eens kijken wat er dan gebeurt als ik zo'n huisarts wakker probeer te maken. Het resultaat van deze kleine, aselecte steekproef van het gedrag van één huisarts, namelijk de arts die toevallig mijn huisarts is, is dat die:
-- onmiddellijk in de ontkenning schiet, en volhoudt het beroepsgeheim niet geschonden te hebben;
-- ervan blijk geeft niet te willen praten over het onderwerp "vertrouwensrelatie met de patiënt" en ook niet over het onderwerp "medische ethiek";
-- aanvankelijk ook geen antwoord geeft op enkele eenvoudige, duidelijke vragen van mij over hoe er wordt voldaan aan de privacy-regelgeving (informatieplicht, doelbinding, toestemming vragen aan de patiënt), maar deze probeert af te doen met de claim dat de nu onthulde gegevensverwerking "veilig" is;
-- mij vertelt dat ik "suggestieve vragen" stel, maar zelf niet antwoordt op mijn vraag wat er dan suggestief aan is;
-- mij een slikken-of-stikken-voorstel doet (medisch dossier verwijderen maar metagegevens blijven delen met Calculus/Topicus) en er meteen bijzegt dat ik anders maar een andere huisarts moet zoeken;
-- mij daarbij laat weten een persoonlijk gesprek niet zinvol te achten omdat hij/zij als arts hierin alleen het slikken-of-stikken-voorstel nader zou toelichten, maar niet bereid zou zijn om over andere zaken te praten;
-- daarbij geheel op eigen initiatief aangeeft dat als ik toch een gesprek zou willen, dit niet onder vier ogen kan worden gevoerd, maar alleen met een collega erbij.

Als ik dan vervolgens aangeef dat ik hier niet blij van word, maar dat het me verstandig lijkt om wel in te gaan op het "slikken-of-stikken"-voorstel, en dat ik daarmee dus akkoord ga, reageert de huisarts als volgt:
-- suggereert opnieuw dat ik een andere huisarts ga zoeken;
-- geeft aan niet te zullen reageren op eventuele nieuwe schriftelijke vragen van mij;
-- geeft aan de "werkbaarheid" van de arts-patiënt-relatie niet langer vanzelfsprekend te vinden;
-- stelt nu opeens alsnog een gesprek met mij voor, waarbij het echter niet over privacy mag gaan (daarvoor word ik naar een een regionale FG verwezen), en kennelijk ook nog steeds niet over de vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt, laat staan medische ethiek, maar wel over de "werkbaarheid" van de samenwerking tussen arts en patiënt, alsmede "of en hoe we de behandelovereenkomst met elkaar voortzetten" - terwijl er op dit moment niet eens sprake is van een behandelingsovereenkomst, aangezien ik niet onder behandeling sta;
-- ondertekent nu opeens "namens" alle huisartsen van de praktijk.

Hoe deze mededelingen op mij overkomen, ga ik hier niet eens zeggen, want ik ben bang om mijn huisarts een excuus te geven om de "samenwerking" met mij "onwerkbaar" te verklaren en mij dan op straat te zetten. Dit voelt voor mij niet als veilige communicatie.

Ondertussen hoor ik van kennissen dat ik inhoudelijk volledig gelijk heb, maar dat ze toch "medelijden" hebben met deze huisarts omdat ik die met dit probleem confronteer, want "huisartsen hebben het al zo druk". Dus omdat huisartsen het druk hebben, mogen ze uit sociaal oogpunt niet meer gewezen worden op hun plicht om hun eigen beroepsgeheim te respecteren, hun patiënten adequaat te informeren en zich aan geldende privacy-regelgeving te houden?

Er ontstaat op die manier ook nog sociale druk op de patiënt om diens mond te houden als het gaat om de schending van het beroepsgeheim door de huisarts. Dit ervaar ik als een sociaal onveilige situatie.

Dit is hoe taboes op het spreken over misstanden ontstaan.


Ik begrijp wat je bedoelt, maar ben het deels niet met je eens. Sommige vormen van macht zijn wel degelijk voor een deel ook reëel, zoals allerlei slachtoffers van machtsmisbruik (door individuen en door staten) kunnen beamen.

Laatst werd een Russische vredesactivist, staande in een kooi, veroordeeld tot vijf tot tien jaar gevangenisstraf omdat ze in een winkel vijf prijsetiketjes had vervangen voor papiertjes met daarop een boodschap dat de oorlog moest stoppen. Ze zei tegen de politieagenten / bewakers die de kooi omringden: "Hoewel ik achter de tralies zit, ben ik vrijer dan jullie." (https://www.theguardian.com/world/2023/nov/16/russian-artist-aleksandra-skochilenko-protested-against-ukraine-war-jailed) Het klopt wat zij zegt, maar tegelijk is wat de Russische staat met haar doet, wel degelijk meer dan alleen een "goocheltruc".

In Nederland zijn de omstandigheden vele malen beter dan in Rusland, maar beperkingen van onze vrijheid, privacy en veiligheid vinden hier op een meer verhulde manier plaats. Sluipenderwijs. Het lijkt me niet verstandig om dat te ontkennen en weg te wuiven als "niet meer dan een goocheltruc", totdat de situatie hier, als gevolg van die (door de overheid bevorderde en vaak bijna afgedwongen) passiviteit, even onvrij en onveilig is geworden als in Rusland. Vrijheid is niet vanzelfsprekend en verdwijnt geleidelijk of plotseling als daar niet voor wordt opgekomen.


Je hoeft in Nederland meestal niet bang te zijn voor wetten of regelgeving (hoewel ik een voorbeeld van inhumane regelgeving ken). Maar het ontbreken bij anderen van respect voor jou als mens met een vrije wil, en het ontbreken van de bescherming van dat respect door wetten of regelgeving, kan er wel degelijk toe leiden dat jij in de toekomst slecht behandeld gaat worden, op een moment dat jij kwetsbaar bent. Bijvoorbeeld als je ziek wordt. Maar ook als jouw medische gegevens in handen vallen van mensen die daar verkeerde dingen mee doen.

Ik kan me vergissen, maar het klinkt alsof jij, anders dan bovengenoemde Russische dissident, nooit bewust in een situatie bent geweest waarin er sprake is van een werkelijke, reële dreiging. Wat zij deed en doet, was en is zeer moedig, juist ook omdat het van haar kant géén ontkenning inhoudt van de reële dreiging waarmee ze te maken heeft.

In Nederland verkeert een flink deel van ons op dit moment nog in het soort comfortabele bubbel dat kenmerkend is voor een welgestelde elite. Maar aan die bubbel wordt geknaagd door een kleinere, nog exclusievere elite. Iedere mens die op enig moment uit die bubbel valt, krijgt te maken met een Nederland dat een heel ander, veel minder vriendelijk gezicht toont, en vooral: heeft. Een dwingend en controlerend Nederland, voor wie het niet uitmaakt of jij aan dingen onderdoor gaat. Dat Nederland werd bijvoorbeeld zichtbaar in het Toeslagenschandaal, de coronacrisis en de stikstofcrisis.

We hebben aan de verkiezingsuitslag van vorige week gezien dat inmiddels bijna de helft van het electoraat (zeg: PVV, NSC, FvD, SP, PvdD, Ja21, samen nu 69 zetels in het parlement) niet meer het gevoel heeft in een eerlijk bestuurde samenleving te leven. Inderdaad zien ze een "goocheltruc", zoals jij het noemt, maar wel eentje die ten koste gaat van de levensomstandigheden van mensen en hun mogelijkheden om vertrouwen te hebben in de manier waarop de Nederlandse samenleving en de Nederlandse overheid met hen omgaan wanneer ze kwetsbaar worden.

Hoever wil je het laten komen? Als het aan meer dan 80% van de Nederlandse huisartsen ligt, moeten Nederlanders kennelijk niet zeuren over de feitelijke afschaffing van het medische beroepsgeheim en het klaarzetten van hun medische data voor een Europees centraal register (EHDS). Ondertussen komt het ene na het andere lek van medische gegevens van miljoenen patiënten in het nieuws. Ook deze maand weer:
-- https://www.security.nl/posting/818214/Data+2%2C2+miljoen+pati%C3%ABnten+gestolen+bij+ransomware-aanval+op+zorgverlener+VS;
-- https://www.security.nl/posting/819350/Digitaal+zorgplatform+lekt+priv%C3%A9gegevens+van+8%2C5+miljoen+pati%C3%ABnten

Misschien tijd om wakker te worden uit deze goochelvoorstelling?

M.J.

Volgens Arno Wellens worden medische patiëntengegevens door de EU gezien als handelswaar. https://www.youtube.com/watch?v=ZCVuzLvLU00 1:15:15. Daarom mag de EU die data gewoon pakken.

Ook interessant wat hij zegt over CBDC en de criminalisering van contant geld.
Als je als Nederlander 100 euro opneemt wordt je gecontroleerd maar Russische oligarchen mogen via Nederland miljarden witwassen, ook als ze sancties hebben opgelegd gekregen.

Update - verkenning van een mogelijk gesprek met mijn huisarts

Vandaag heb ik een bericht naar mijn huisarts gestuurd, waarin ik reageer op het bericht van de huisarts op 21 november jl. (zie mijn posting hierboven op 23-11-2023 om 20:05 uur). Mijn bericht bevat in hoofdzaak:

-- een overzicht van de sinds juli gevoerde correspondentie, op hoofdpunten;
-- herhaling van mijn verzoek om verwijdering van mijn medisch dossier uit het gekoppelde HIS-VIP-Live-systeem van mijn huisarts en Calculus/Topicus. Hierbij doe ik nu ook een beroep op artikel 455 WGBO. Daarnaast maak ik volledigheidshalve bezwaar tegen het gebruik van mijn gegevens voor onderzoeksdoelen, met verwijzing naar o.a. artikel 457 WGBO.
-- mijn huidige standpunt op enkele hoofdpunten (informatieplicht van de verwerkingsverantwoordelijke; het vraagstuk van de behandelingsovereenkomst met verwijzing naar de WGBO - ik heb op dit moment geen behandelingsovereenkomst, want sta niet onder behandeling. Dus zo'n overeenkomst kan nu ook geen wettelijke grondslag voor gegevensverwerking vormen. Ik ben slechts ingeschreven bij de praktijk, en dat is iets anders);
-- mijn standpunt ten aanzien van een mogelijk gesprek met de huisarts.

Met betrekking tot zo'n mogelijk gesprek geef ik aan:

-- dat ik graag bereid ben tot een open gesprek, dus als er geen gespreksonderwerpen door de huisarts van bespreking worden uitgesloten. Dit lijkt tot nu toe helaas wel te gebeuren met o.a. de onderwerpen "vertrouwensrelatie arts-patiënt" en "medisch beroepsgeheim in relatie tot medische ethiek";
--dat het voornemen tot het voeren van een gesprek niet moet leiden tot verder uitstel van de verwijdering van mijn medisch dossier uit het gekoppelde HIS-VIP-Live-systeem van de huisarts en Calculus. Ik stel aan de huisarts voor dat die mij nu eindelijk gaat informeren of mijn medisch dossier inmiddels verwijderd is. De wettelijke termijn voor het informeren van mij daarover (één maand vanaf mijn verwijderingsverzoek) is inmiddels al met bijna twee maanden overschreden. Ik verzoek mijn huisarts mijn medisch dossier nu onverwijld te verwijderen, dus voorafgaand aan het gesprek.
-- dat een mondeling gesprek niet moet leiden tot een minder transparante omgang met bepaalde zaken, bijvoorbeeld als er achteraf bepaalde dingen die in het gesprek zijn aangegeven, worden ontkend;
-- welke onderwerpen ik graag zou willen bespreken;
-- dat ik graag van te voren een volledig lijstje zou krijgen welke onderwerpen de huisarts zou willen bespreken;
-- dat ik graag van te voren wil weten of de huisarts bereid is tot een gesprek onder vier ogen, waarbij ik aangeef dat indien de huisarts zich wil laten begeleiden door een andere persoon (wat de huisarts in een eerder bericht aangaf), ik zelf ook een vertrouwenspersoon zou willen meenemen, en dat ik alleen een beroep op iemand anders' tijd en aandacht wil doen als het voorgenomen gesprek me voldoende zinvol lijkt.

Ik ben benieuwd of mijn huisarts zal instemmen met een open en transparant gesprek.

M.J.

Ik hoop het niet. Die tijd kan hij beter besteden aan het genezen van mensen of een thuisbezoek aan mensen die niet naar de praktijk kunnen komen.
Je valt de arts aan op medisch geheim, maar op een vlak wat zijn expertise simpelweg niet is. En die mensen zijn al zwaar overbelast en ondervertegenwoordigd.
Ik geloof er echt wel in dat de jou huisarts zijn beroepsgeheim serieus neemt; hij zal niet bewust jou gegevens bespreken met mensen die daar navraag naar doen. Als een opsporingsinstantie, de premier, of jou zorgverzekeraar gaat vragen naar specifieke zaken uit jou dossier zal hij dat echt weigeren. Het feit dat het systeem wat er achter is niet deugt, dat is een heel andere discussie; en een die ik HEM niet kwalijk neem. Dat vind ik de individuele boer gaan aanvallen over stikstof.

Voor de zekerheid: ja, je hebt een overeenkomst met je huisarts als je alleen staat ingeschreven in de praktijk, hij krijgt hier ook van jou verzekering een maandelijkse vergoeding voor. Of je nu langs komt of niet.

Veel succes met de molens des levens, Don !

Ik had je al uitgeschreven als huisarts. Hij heeft wel wat beter te doen, dan dit soort gedoe. Ze staan al onderdruk, te weinig tijd om zorg te verlenen, en dat dit soort patiënten kun je missen al kiespijn.

Ik zou mijn tijd als huisarts hier niet aan gaan besteden, maar deze tijd nuttig te gebruiken, om zorg te verleden.

Mijn advies zou zijn, gewoon een andere huisarts zoeken. En heel veel succes hiermee.

Waarom denk je dat ik de huisarts "aanval"? Ik probeer antwoorden te krijgen op serieuze vragen en daarover werkelijk in gesprek te komen. Dit gaat over een kwestie die miljoenen Nederlanders raakt, en er is niemand anders die ik hierover effectief kan aanspreken - want bijvoorbeeld de Autoriteit Persoonsgegevens gaat niet over het medisch beroepsgeheim.

Het klopt dat huisartsen in Nederland zwaar belast zijn. Maar ondervertegenwoordigd zou ik ze niet willen noemen: ze hebben verschillende beroepsorganisaties, bijvoorbeeld LVH en KNMG. Zelf ben ik ook zwaar belast, maar ik heb geen enkele organisatie waar ik met zekerheid een beroep op kan doen voor deskundig advies, laat staan vertegenwoordiging.


Dat is nu juist het probleem met dit soort digitale systemen van grote marktpartijen. Hoewel de huisarts, in jouw woorden, niet "bewust" mijn gegevens zal bespreken met derden, is het risico sterk vergroot dat derden toegang krijgen tot die gegevens zonder dat huisartsen zich daarvan "bewust" zijn. Er vinden grote aantallen data-lekken plaats in de zorgsector, als gevolg van digitale opslag van gegevens. Bovendien bepleit onze demissionaire minister van Volksgezondheid, E. Kuipers, in samenwerking met de EU zeer "bewust" dat onze medische privacy ondergeschikt wordt gemaakt aan het principe van "databeschikbaarheid". Daarvoor wil men een European Health Data Space (EHDS) oprichten, met andere woorden een groot data-systeem. Straks kunnen de door Calculus verwerkte gegevens technisch met één druk op de knop aan of via dat centrale systeem beschikbaar worden gesteld aan derden.

Bewustwording op dit gebied is geen "aanval" op huisartsen. Ik juich het bijvoorbeeld toe dat huisarts Guus Theeuwen heeft geprobeerd hier actie tegen te ondernemen, met het oog op de bescherming van zijn patiënten. Helaas neemt mijn eigen huisarts een heel andere houding aan.


Het gaat om de vraag of ik een "behandelingsovereenkomst" heb zoals bedoeld in de WGBO. Dat is niet het geval. Op dit moment heeft mijn huisarts geen opdracht of toestemming van mij om mij op enige wijze te behandelen.

De vraag is wat er gebeurt als ik een medische behandeling (bijv. medisch advies) zou willen krijgen en dan aan de huisarts een behandelingsovereenkomst voorstel waarin ik aangeef niet te willen dat mijn medische gegevens worden gedeeld met of bewaard door Calculus/Topicus of een vergelijkbaar bedrijf. Gaat de huisarts dan, in strijd met zijn/haar medische eed, weigeren mij te behandelen tenzij ik alnog een behandelingsovereenkomst onderteken waarin ik onder dwang instem met de verstrekking met mijn medische gegevens aan zo'n commercieel bedrijf?

Als ik door een huisarts of een andere arts op een dergelijke manier gechanteerd zou worden, zou er natuurlijk geen sprake zijn van een "overeenkomst", maar van een dictaat dat in strijd is met de medische ethiek.

M.J.

Een huisarts zou je best willen behandelen, maar daarvoor heeft hij wel zijn hulpmiddelen nodig. Als jij daardoor zijn behandeling weigert is dat je eigen vrije keus.

Ja, precies dat. Ga je beklag doen bij mensen die daadwerkelijk iets kunnen veranderen aan de regels die de huisarts worden opgelegd. De huisarts zelf extra werk bezorgen zit hij natuurlijk niet op te wachten. Nog los van de kosten.

Het verstrekken van mijn medische gegevens aan een derde partij die mij niet behandelt, is geen "medisch hulpmiddel." Het werd ook nooit nodig gevonden in de tijd voordat commerciële partijen grote datasystemen op de markt aanboden.

Het zou natuurlijk anders worden als ik een behandelingsovereenkomst zou willen waarin staat dat de arts geen stethoscoop of helemaal geen diagnostische apparatuur mag gebruiken.

Overigens is een arts ook verplicht medische zorg te verlenen als niet ALLE mogelijke hulpmiddelen voorhanden zijn. In dat geval verleent de arts naar eer en geweten medische hulp met gebruikmaking van de hulpmiddelen die hem/haar wel ter beschikking staan en die door de patiënt worden toegestaan.

Een patiënt met kanker kan bijvoorbeeld zeggen dat hij wel bestraling toestaat, maar geen operatieve verwijdering van één of meer kleine gezwellen. De behandelend arts dient dat dan te respecteren, ook als dat zijns/haars inziens de overlevingskansen van de patiënt vermindert in vergelijking met de aanvankelijk voorgestelde behandeling.

Als de arts in dit voorbeeld een behandeling zonder operatieve verwijdering van de betreffende gezwellen volstrekt zinloos vindt, bijvoorbeeld omdat de behandeling dan niet levensverlengend en ook niet pijnverminderend/welzijnsverhogend zou zijn (dus ook niet palliatief), dan dient de arts dit op transparante wijze aan de patiënt voor te leggen.

Ik kan mij niet voorstellen dat een arts tegen mij zou zeggen: "De voorgestelde behandeling is medisch gezien zinloos als wij die behandeling niet laten registreren in een datasysteem van Calculus."

M.J.

Calculus is een tool die ze gebruiken tijdens de behandeling van chronische patienten.
Ze gaan niet voor iedere patien een ander informatie systeem gebruiken. One size fits all.

Het zelfde als dat jij zegt: Hij mag me behandelen, maar alleen een scalpel van fabrikant XYZ gebruiken.

Als jij dit niet wil kan hij je niet behandelen. Jou keuze.

Zoals iemand hiervoor al zei: Ga je beklag doen bij mensen die daadwerkelijk iets kunnen veranderen aan de regels die de huisarts worden opgelegd.

Er is geen regel die mijn huisarts verplicht mijn medische data te laten bewaren door Calculus. Dat is officieel een vrije keuze. In de praktijk wordt het huisartsen in Nederland wel steeds moeilijker gemaakt als ze dat niet doen. Dat is waar het artikel op 18/19 juli 2023 in NRC over ging, naar aanleiding waarvan er kamervragen aan de minister werden gesteld. Er is hier dus sprake van buitenwettelijke druk die wordt uitgeoefend op huisartsen, waarbij die druk steeds meer gaat lijken op dwang.

De meeste huisartsen kiezen de weg van de minste weerstand en gaan in zee met een dominante marktpartij (Calculus/Topicus), ook als dit niet in het belang is van patiënten die hechten aan hun medische privacy en aan het beroepsgeheim van de arts.

De door jou genoemde "mensen die daadwerkelijk iets kunnen veranderen aan de regels die de huisarts worden opgelegd" zijn hierover al aangesproken. Dat gebeurde namelijk met die kamervragen enkele maanden geleden aan de minister van Volksgezondheid. In reactie daarop zei die minister doodleuk dat artsen zelf verantwoordelijk zijn voor de medische privacy van hun patiënten. De minister doet dus niets voor de bescherming van medische privacy, maar is ondertussen wel bezig met het optuigen van een Europees systeem dat die medische privacy nog verder onder druk zal zetten. Ik heb geen enkele invloed op de minister. Ook dat lid van de Tweede Kamer had met zijn vragen geen invloed op de minister.

In zo'n situatie kan ik als individuele patiënt alleen in mijn eigen concrete omgeving opkomen voor ethiek en voor mijn rechten.

Ik proef een zekere boosheid of rancune in jouw tekst en jouw quote. Dat lijkt me niet terecht. Waarom zou je boos worden op een patiënt die opkomt voor zijn eigen medische privacy met behoud van adequate medische zorg? Waarom ben je niet blij dat er in Nederland ten minste één patiënt is (van de vele miljoenen) die dit aan de orde stelt op een manier die door artsen en digi-bedrijven niet volledig kan worden genegeerd?

Wil jij graag dat dit probleem wordt genegeerd omdat jij zelf geen waarde hecht aan het beroepsgeheim of medische privacy?

M.J.

Nee, ik wil dat de huisarts tijd en aandacht heeft voor mijn 93 jarige oma die daar met een complicatie vanuit haar diabetes komt.
De tijd die hij aan hieraan kwijt is, (terwijl hij zelf ook de middelen, mankracht en tijd niet heeft om er wat aan te veranderen,) gaat ten koste van zijn medische dienstverlening.

In het Engels: you are barking up the wrong tree.

Dus van jou mag van alle veertien miljoen volwassen Nederlanders niet één zijn huisarts aanspreken over medische privacy, omdat dat mogelijk iets afdoet aan de tijd en aandacht van een (andere) Nederlandse huisarts voor jouw oma?

Ik heb mijn huisarts verzocht om mijn medische dossier te verwijderen uit het gekoppelde data-systeem. Dat kan met enkele drukken op de knop. Die "mankracht en tijd" heeft mijn huisarts echt wel. Maar na bijna drie maanden heeft hij/zij dat misschien nog steeds niet gedaan, of anders mij daar niet van op de hoogte gesteld. Kennelijk heeft die huisarts wel tijd om dit eindeloos te rekken. Wat vind jij daar dan van?

Sinds wanneer hebben huisartsen "geen tijd meer" om zich te houden aan hun beroepsgeheim? We betalen met zijn allen toch steeds meer geld voor de zorg? Vreemd hoor. Ik vind dat ik als belasting- en premiebetaler èn als patiënt mag weten wat hier nu eigenlijk aan de hand is.

Wat is volgens jou dan de juiste "boom om tegen te blaffen"? De minister van Volksgezondheid geeft in ieder geval geen gehoor, weten we al naar aanleiding van diens antwoorden op de gestelde kamervragen.

M.J.

Ik zeg niet dat het niet mag, ik zag dat ik het er niet mee eens bent. En de kans dat mijn oma dezelfde huisarts heeft is 1 op 11724, maar is het niet mijn oma dan is het wel een andere. Er zijn zó veel schrijnende gevallen in de zorg dat ik liever zie dat 1 van de 14 miljoen volwassenen zich zouden inspannen om dáár verandering in te brengen.


Jij geeft zelf aan dat de leverancier grote datagraaiers zijn, je doet dus de aanname dat er een verwijder knop is. Misschien is die er helemaal niet.
Wat ik wel zie is dat je hem overlaad met argumenten, wetten en stellingen waarin hij zich (naar alle waarschijnlijkheid) vind zich te moeten verdedigen, zelfs tot op het niveau van advocaat. Ik kan me best voorstellen dat hij de angst heeft straks nog aangeklaagd te gaan worden ook.


En juist dát argument blijf ik onzin vinden. De beste man houdt zich de hele dag bezig met beroepsgeheim. Niet met de AVG, niet met datadeling. Hij is al blij dat hij zijn wachtwoord kan onthouden [aanname]. Hij heeft medicijnen gestudeerd, niet rechten gevolgd door een CISP en een CISM certificering.

Daarnaast; welk alternatief biedt je hem nou werkelijk? Dat hij een ander systeem moet kiezen? Als er al eens is die aan zijn eisen voldoet; is daar ongetwijfeld weer het nodige op aan te merken.
Terug naar papieren archief? Niet werkbaar, ze hebben al te veel administratieve last, nog los van dat het koppelen van die systemen er voor zorgt dat hij wel netjes betaald wordt voor zijn werkzaamheden.
Voor elk patient een uitzondering maken?

Je medisch archief vernietigen is geen werkbare oplossing, wees eerlijk. Dan zit er elke keer een nieuwe patiënt tegenover hem, en heeft hij geen enkele context wie er voor hem zit, en wat je voorgaande klachten zijn geweest. Maar je verwacht wel een accurate diagnose. Wil je elke keer een geprint dossier meenemen? Dan is hij veel meer tijd kwijt omdat hij dat voorafgaand aan je consult moet gaan doornemen, en niet op een voor hem goed uitkomend moment.


Ik zou beginnen bij de beroepsvereniging, en daar dan als een pitbull je tanden in zetten. En er zit straks een nieuwe minister, vanuit een nieuw kabinet.

Ik denk dat er al tienduizenden volwassenen zijn die zich inspannen om verbetering te brengen in schrijnende gevallen in de zorg, en dan reken ik de honderdduizenden of misschien wel meer dan een miljoen mantelzorgers nog niet eens mee. Mij is echter geen enkele andere patiënt bekend die zijn huisarts aanspreekt op diens beroepsgeheim in relatie tot het koppelen van het HIS-systeem aan VIP-Live van Calculus, terwijl het hier wel gaat over het systeem dat inmiddels bij meer dan 80% van alle Nederlandse huisartsen in gebruik is.

Daar komt nog bij dat jij kennelijk aanneemt dat er sprake is van een "zero sum game" als het gaat om de tijd en aandacht die huisartsen besteden aan hun beroepsgeheim en aan het verlenen van medische zorg. Dat lijkt mij zeer onwaarschijnlijk. Ik heb in ieder geval aan mijn huisarts aangegeven dat mijn communicatie hierover niet gezien moet worden als een verzoek om enig medisch consult of behandeling. Als je kijkt hoeveel tijd alle door de overheid en verzekeraars voorgeschreven administratieve rompslomp vergt van die 11724 huisartsen, dan is mijn bijdrage daaraan verwaarloosbaar.


Mijn huisarts heeft zelf begin september aangegeven dat dat mogelijk is. Alleen lijkt mijn huisarts daar vervolgens zelf niet op te acteren.


Ben ik in jouw ogen nu verantwoordelijk voor eventuele angstgevoelens van een huisarts, terwijl ik niets anders doe dan hem/haar netjes aanspreken, met redelijke argumenten, waarbij hij/zij van mij alle tijd krijgt daar rustig over na te denken?

Vind je dan omgekeerd ook dat de huisarts verantwoordelijk is voor de angstgevoelens die alle privacy-schendende maatregelen en het autoritaire, grondrechtenschendende gedrag van de overheid in de afgelopen tien jaar jaar bij mij heeft opgeroepen? Het lijkt of jij aan mij als patiënt een eenzijdige zorgplicht voor de psyche van mijn huisarts wilt toeschrijven.

Bovendien is mijn huisarts zelf op de juridische toer gegaan (zie ook mijn reactie hieronder op jouw volgende tekst).


Ik vroeg aan mijn huisarts aanvankelijk wat informatie m.b.t. diens omgang met het beroepsgeheim in relatie tot het systeem van Calculus. Daarop heeft mijn huisarts zelf gereageerd met enerzijds een stilzwijgende weigering om daar een open gesprek over aan te gaan, en anderzijds verwijzingen naar wetten, regels, certificaten en beroepsorganisaties. Het ligt niet aan mij dat de communicatie zich in een juridische richting heeft ontwikkeld. Maar omdat ik enige juridische kennis heb, ben ik wel in staat om juridisch gezien onjuiste argumenten te pareren. Het lijkt er nu voor een deel op dat mijn huisarts zichzelf juridisch in een hoek geschilderd heeft.


Ik heb vooralsnog ingestemd met het door mijn huisarts voorgestelde compromis-alternatief dat mijn medische dossier verwijderd wordt uit het HIS-VIP-Live-systeem, maar niet mijn metadata. Weliswaar gaf ik aan noodgedwongen in te stemmen, vanwege het machtswoord van de huisarts, maar ik deed het wel.

Ondertussen lijkt het me volstrekt werkbaar als mijn huisarts mijn medische dossier (enkele tientallen pagina's) op een geheugen-device zou zetten dat ergens in een kluisje in de praktijk wordt bewaard. Op één zo'n geheugendevice (formaat sigarendoosje) passen met gemak duizenden medische dossiers.

Het zou ook een prima alternatief zijn als Calculus en vergelijkbare bedrijven systemen gaan aanbieden waarbij patiënt-gegevens decentraal stand-alone worden opgeslagen, maar wel op een gestandaardiseerde wijze, zodat ze indien nodig bij een andere behandelend arts in milliseconden kunnen worden ingevoerd in diens decentrale stand-alone systeem. Bijvoorbeeld door het te laden vanaf een door de patiënt meegebracht USB-stickje, of (als de patiënt dat wil of goed vindt) via een end-to-end-geëncrypteerde verzending. Technisch is dat allemaal prima mogelijk, het vereist geen nieuwe technologie.

De politieke, ambtelijke en commerciële data-graaiers willen dat echter niet realiseren, want dan krijgen ze geen toegang meer tot die data zonder toestemming van de patiënten. Ze willen die data hebben, of de patiënten dat nu prettig vinden of niet. Vanwege dit gebrek aan respect voor de autonomie van patiënten, moet er druk uitgeoefend worden op de data-graaiers, zodat ze zich genoodzaakt gaan zien hun gedrag te veranderen. Dat gaan ze namelijk niet uit zichzelf doen.

De enige druk die ik als individuele patiënt kan uitoefenen m.b.t. de omgang met medische gegevens, is door via mijn individuele casus op te komen voor mijn wens en indien nodig mijn recht, en op die manier een voorbeeld te stellen.


Ik heb het alleen over verwijderen uit het HIS-VIP-Live-systeem, waarbij ik mijn medische dossier in eigen beheer neem zolang mijn huisarts geen oplossing aanbiedt die in overeenstemming is met diens beroepsgeheim.

Ik heb mijn volledige medische dossier doorgenomen. Op grond daarvan kan ik met zekerheid zeggen dat het zelfs geen probleem zou zijn als ik als "volledig nieuwe" patiënt op spreekuur zou komen. Daar zijn huisartsen als het goed is ook op getraind. Als een asielzoeker zonder medische papieren uit het land van herkomst voor het eerst bij een Nederlandse huisarts op spreekuur komt, dan weet die huisarts ook wat te doen.

Je neemt bovendien aan dat een huisarts het volledige dossier van een patiënt doorneemt voorafgaand aan elk spreekuurconsult. Die aanname klopt niet. Een patiënt wordt voorafgaand aan een spreekuurconsult al door een praktijkassistent uitgevraagd over de aard van de medische klacht. In verreweg de meeste gevallen willigt de patiënt dat verzoek ook in. In de meeste gevallen raadpleegt de huisarts vlak voor of tijdens aanvang van het consult de NAW-gegevens van de patiënt om die correct te kunnen aanspreken met "Goeiemiddag, mevrouw X, wat kan ik voor u doen." Dat kan op zichzelf prima zonder medisch dossier.

Verreweg de meeste informatie krijgt een huisarts tijdens het spreekuurconsult door middel van antwoorden van de patiënt op vragen en door middel van medisch onderzoek ter plekke (kijken, luisteren, voelen). Soms wordt er bloed afgenomen voor een laboratoriumtest, hoewel patiënten daarvoor tegenwoordig meestal zelf fysiek doorgestuurd worden naar een ziekenhuis (dat is belastender voor de patiënt, maar minder belastend voor de huisarts).

Als er sprake is van complexe, bijvoorbeeld chronische problematiek, dan kan het voorhanden zijn van een medisch dossier bij de huisarts wel belangrijk zijn. Daar zou elke huisarts dus een voorziening voor moeten hebben die zodanig is ingericht dat het beroepsgeheim van de arts wordt gerespecteerd. Dat beroepsgeheim geldt voor de persoon van de professionele arts. Het is een ethische plicht voor de persoon van de arts, die al duizenden jaren wordt erkend - maar die bijna alle Nederlandse huisartsen de laatste tien jaar opeens graag lijken te willen vergeten.


De beroepsvereniging heeft echt geen boodschap aan mij, die is er namelijk voor haar eigen leden, en dat zijn de huisartsen. Ik kan daar helemaal niet "als een pitbull mijn tanden in zetten", zelfs niet als ik dat zou willen. Ik zou dan trouwens ook geen enkel juridisch middel hebben om mijn boodschap aan zo'n beroepsorganisatie indien nodig kracht bij te zetten, zo'n organisatie is aan mij niets verplicht. Jij adviseert mij niet om tegen een andere "boom te blaffen", maar om een beetje "in de wind te gaan pissen". Dat vind ik een slecht advies.

Wat het toekomstige, nieuwe kabinet betreft, ben ik inderdaad heel benieuwd wie daarin minister van Volksgezondheid wordt. Het kan bijvoorbeeld veel verschil maken of dat een rechtsstatelijk ingesteld iemand van NSC is, een "er moet geluisterd worden naar gewone patiënten"-type van de PVV, of juist een "mensen moeten niet zo zeuren"-type van de PVV. Hoe dan ook, ik heb niet de illusie dat als ik als individu de minister om een gesprek zou verzoeken, die tijd voor mij zou hebben. Wel kan ik mogelijk indirect een heel klein beetje invloed uitoefenen, door een probleem zichtbaar en aanschouwelijk te maken in aansluiting op de kamervragen die enkele maanden geleden aan de vorige minister zijn gesteld. Dat is wat ik nu aan het doen ben. Omdat ik in mijn bescheiden positie geen manier weet die effectiever is. Snap je?

M.J.

Voorgestelde differentiëring:
het zijn de molens van het maatschappelijke systeem, die het leven van mensen als een gehaktmolen doordraaien.
Jij vooral succes met heel blijven.

Dit triggerde me even. Hou er rekening mee dat wanneer bloed wordt afgenomen het restmateriaal gebruikt kan worden voor ander onderzoek. Wil je dit niet dan moet je daar in veel gevallen expliciet bezwaar tegen maken: dit wordt je in het algemeen niet verteld.

Verder ben ik het in grote lijnen met je eens. De behandeling van medische data in de zorgsector is bedroevend. De voorstellen van de huidige demissionaire minister maken dat niet beter (delen van medische data zonder end-2-end encryptie of peer-to-peer communicatie te eisen), laat staan de EU plannen mbt de EHDC. Mooi al die NEN-normen waar men aan moet voldoen, maar de gemiddelde bedrijven doen hun best om de groene vinkjes te halen om compliant te zijn. En zoals in veel gevallen geldt: compliancy is niet hetzelfde als security.

Het heeft er bij mij ondertussen al toe geleid dat ik zeer terughoudend ben in het verstrekken van informatie aan zorginstanties. Ik ben dan ook in de gelukkige omstandigheid dat ik hier nauwelijks tot geen beroep op hoef te doen. Daarom is het voor mij ook gemakkelijk om overal een opt-out te geven mbt delen van deze info (LSP en recentelijk ook alvast bij Mitz geregeld). Mensen die hiervan afhankelijk zijn (waaronder ik ongetwijfeld in de toekomst) zijn bij wijze van spreken aan de goden overgeleverd in deze: je kunt geen kant op, want een andere huisarts zoeken is iets wat tegenwoordig eigenlijk al niet meer mogelijk is.

Bedankt voor deze tips!

En ook voor het inzicht "compliancy is niet hetzelfde als security", dat in een steeds verder juridiserende en bureaucratiserende omgeving steeds relevanter wordt. Mijn huisarts leek te geloven in de misvatting dat aan een data-systeem toegekende NEN- en ISO-certificaten een waarborg vormen voor "veiligheid". Ik heb daarop geantwoord dat dergelijke certificatie weliswaar zinvol kan zijn vanwege de "stimulerende werking" ervan, maar dat de certificaten op het gebied van veiligheid soms meer weg hebben van hostie die tijdens een mis ritueel wordt toegediend, of van het gebaar van een priester wanneer die de biecht heeft afgenomen en plechtig uitspreekt: "Ego te absolvo."

M.J.

Simple applicaties obv bestaande technologie levert een softwarebedrijf geen geld op. Het is commercieel alleen interessant als het complex is met complexe datastromen, dat vereist geavanceerde software met een hoge prijs. Complexiteit is het verdienmodel van bedrijven als Topicus met Calculus. Huisartsen betalen een prijs daarvoor nadat een monopolie is bereikt.

Hoezo is dit niet mogelijk? (Laatste regel)

En als de client gaat verhuizen naar een andere stad?

Omdat veel huisartspraktijken vol zitten. Ook mensen die verhuizen kunnen vaak niet terecht in hun nieuwe woonplaats en houden noodgedwongen hun huisarts in de oorpronkelijke woonplaats. Zie ook https://www.skipr.nl/nieuws/ruim-twee-op-de-drie-huisartsen-hebben-patientenstop/.

-- One size fits all --


Komt een man in het ziekenhuis. De chirurg zegt tegen hem: "U heeft gangreen aan uw linkervoet. Daarom ga ik uw rechtervoet amputeren."
Verschrikt vraagt de man: "U bedoelt mijn linkervoet?"
Chirurg: "Nee, ik ben gespecialiseerd in het amputeren van rechtervoeten. One size fits all."
Man: "Maar dat wil ik niet!"
Chirurg: "Als u dit niet wilt, kan ik u niet behandelen. Uw keuze."

Dit lijkt een flauw grapje, maar dit is vaak hoe digitalisering wordt ingezet. Eerst wordt in de reclames bezongen dat het met behulp van het bouwen van nieuwe IT-toepassingen mogelijk is om fantastisch maatwerk te leveren dat op verschillende situaties is toegesneden. In theorie is dat ook zo. Maar in de praktijk wordt IT vaak ingezet om mensen te dwingen één bepaalde, tot standaard uitgeroepen "oplossing" te accepteren ("One size fits all"), ook als die niet passend is.

Als het digitale systeem eenmaal is gebouwd en geïnstalleerd (vaak wordt er na installatie nog doorgebouwd), is er sprake van "sunk costs" en dus van een belang om met het dure systeem verder te gaan. Bovendien kan het systeem gebruikt worden om in de dagelijkse werkprocessen of klantenservice-processen bepaalde keuzes van de eindgebruikers af te dwingen.

In dit geval is de redenering van Topicus: "Ons digitale systeem Calculus is geschikt als toepassing bij chronische patiënten en daarom hoeven we ook het medisch beroepsgeheim en de medische privacy van niet-chronische patiënten niet meer te respecteren. En als er verzet komt, dan hebben we de huisartsen al gegijzeld door middel van:
a) hun gegroeide afhankelijkheid van het inmiddels reeds bij hen geïnstalleerde systeem; en
b) onze marktdominantie van meer dan 80% - nog eventjes en ze hebben helemaal geen alternatief meer.

Huisartsen die zo afhankelijk zijn gemaakt van ons, Topicus, gaan ons systeem vanzelf verdedigen tegen lastige patiënten."

Zo ontstaat er een Stockholm-syndroom. De gegijzelde huisartsen gaan de gijzelnemer verdedigen. Bovendien proberen de gegijzelde huisartsen op hun beurt hun patiënten te gijzelen. Dit is ongeveer hoe pyramidespellen en sektes ontstaan.

-- Complexiteit als verdienmodel --


Inderdaad, zo werkt het. En via de hogere prijs die huisartsen gaan betalen voor een nodeloos complex, zogenaamd "one size fits all"-systeem, komt die prijs via de verzekeraars uiteindelijk terecht bij de premiebetalers, dus de patiënten.

Wat hier meespeelt, is dat overheidsmanagers niet in staat zijn om kritisch te doorgronden of alle complexiteit in het door Topicus verkochte digitale systeem werkelijk nodig is. Dit maakt het voor een prijsregulerende overheid moeilijk om regulerend op te treden, terwijl het door diezelfde overheid aan Topicus wèl wordt toegestaan om een monopolie te vestigen.

Het doet een beetje denken aan de privatisering van de waterbedrijven in Engeland. Daar heeft de overheid ook te weinig gereguleerd. Het resultaat is dat de gezamenlijke waterbedrijven daar inmiddels:
-- aan hun aandeelhouders 65 miljard pond aan dividenden hebben uitbetaald;
-- een schuld hebben opgebouwd van 56 miljard pond;
-- geen fatsoenlijk onderhoud hebben gepleegd aan hun installaties;
-- grootschalig en structureel ongefilterd rioolwater lozen op rivieren en aan de kust, met vissterfte en ziekte van zwemmende mensen tot gevolg. Wat dit met de kwaliteit van het Engelse drinkwater doet, is me nog niet duidelijk. In ieder geval is er daar sprake van een externalisering van de kosten van het systeem in de vorm van verlies van milieukwaliteit en gezondheidskwaliteit.

Het lijkt erop dat Topicus de kosten van het systeem Calculus wil externaliseren in de vorm van verlies van medische privacy van patiënten. Die betalen op die manier dus ook indirect met hun persoonlijke data voor de winst van Topicus.

-- "Tool"?? --

@Anoniem op 30-11-2023 om 11:06 uur noemt Calculus een "tool" (een instrument, gereedschap). Dat klinkt geruststellend, maar het klopt niet. Een instrument is alleen een instrument als mensen vrijwillig kunnen kiezen om het wel of niet te gebruiken. Als het gebruik van een instrument in de praktijk verplicht wordt ("alternativlos"), dan is het niet langer een instrument, maar een dwingende omgeving die voor ons wordt ingericht.

Illustratief hiervoor is het eindeloos herhaalde commando dat NS in treinen en op perrons via luidsprekers op ons afvuurt: "Plan uw reis in de app!" Als die app door NS werkelijk beschouwd zou worden als een instrument (een "tool"), dan zou NS zeggen: "Plan uw reis met de app." Zoals je ook zegt: "Draai de schroef vast met (behulp van) een schroevendraaier." Niemand zegt: "Draai de schroef vast in een schroevendraaier."

We krijgen dus m.b.t. de aan ons opgedrongen digitale systemen telkens twee tegenstrijdige boodschappen:
(1) Er is geen reden om ongerust te worden, het is maar een instrument, je kunt in vrijheid kiezen of je het wilt gebruiken;
(2) Het heeft geen zin je ertegen te verzetten, want het is een omgeving waar we allemaal in zitten en niet uit kunnen.

Dit is een vorm van gaslighting, met andere woorden: manipulatie die dient om ons in verwarring te brengen en ons zelfvertrouwen te ondermijnen, ten behoeve van een dader die (meer) macht over ons wil krijgen.

Ik zeg niet dat deze gaslighting altijd bewust wordt toegepast. Ik denk dat vertegenwoordigers van het digidrammen en data-graaien heel vaak opportunistisch het argument naar voren schuiven dat op dat moment het handigste lijkt. Ik heb ooit eens een religieuze evangelisator over de vloer gehad die mij probeerde te bekeren. Die man switchte ook soepel van het ene argument naar het andere als ik hem niet weg liet komen met een drogredenering of feitelijke onjuistheid. Niet alle, maar wel veel zendelingen, politici, verkopers (incl. lobbyisten) en psychopaten maken gebruik van gaslighting-technieken.

M.J.

Leuk. Maar allemaal volkomen zinloos. De EUSSR gaat z'n 'health space' er gewoon doordouwen en de schaapjes gaan het braaf doen. Dit is verwaarloosbaar vergeleken met dat.

Ik zou de moed niet te makkelijk opgeven. Client Side Scannning (CSS) lijkt nu bijvoorbeeld vooralsnog niet door te gaan. De Nederlandse verkiezingen van anderhalve week geleden hebben laten zien dat er wel degelijk iets in beweging begint te komen. Dat hoeft niet altijd of in alle opzichten een goede of fijne beweging te zijn, maar het betekent wel dat niet alles zo loopt als de technocraten zouden willen. Er ontstaan echt barsten in het bolwerk en dat schept ruimte voor iets nieuws. M.J.

Ja, hoe verdoezelen ze de 'breuklijnen' met het zeer recente verleden (het lock-down Corona panic point)
zo goed mogelijk en kan men doorgaan met hun plannen om te komen tot een meedogenloze Big Brother
maatschappij? Men zijn degenen, die ons hieraan hebben uitgeleverd.

Verlies van je private meta-data, door anderen te versjacheren aan de hoogste bieders (ook je medische data),
geen baas meer over de eigen individuele souvereiniteit samen met oproepen om vooral vroeg je te informeren
aangaande een voltooid levenseinde voor jezelf.

Onbegrijpelijk, dat niet meer mensen dit intereseren kan en ze er zo gemakkelijk over heen stappen.

Maar, Goebbels zei reeds: "Maak de leugen zo groot en ongeloofwaardig,
dat de mensen deze niet als waarheid kunnen zien".

(nieuwe anoniem)
Al op de hoogte van het bijzondere tijdstip waarop de afgelopen verkiezingen gehouden zijn?
22 November, de dag waarop in het Europese Parlement gestemd is over een omvangrijk voorstel - en aangenomen - wat afkomstig was van de "Europese" bloedsbroeders van Rutte: "the amendment of the Treaties" (de treaties uit 2009).
Daarin o.a. de afschaffing van het vetorecht van Nederland en een substantiële uitbreiding van het aantal onderwerpen (alle relevante?) waarover de nationale beslissingsbevoegdheid wordt overgedragen aan de EU ("institutional reforms").
Zoals Arno Wellens terecht vaststelt: "de Kamerverkiezingen vallen samen met stemming over het afschaffen van die Kamer."

https://arnowellens.substack.com/p/het-verraad-van-dilan-en-mark-deze

Ja, ik heb dat ook gelezen. Doodeng. Maar het EU-parlement kan wel stemmen dat Nederland zijn soevereiniteit overdraagt aan de EU, maar als Nederland dat niet doet, wat doet de EU dan? Sancties omdat het Nederlandse parlement het EU-parlement niet gehoorzaamt? Als ze graag willen dat Wilders of FvD volgende keer nog meer stemmen krijgen (bijvoorbeeld ook de mijne) dan moeten ze bij de EU op deze manier doorgaan. M.J.

Het onderwerp is gisteren opgepakt door Privacy First: "Privacy First: Brussel maakt einde aan medisch beroepsgeheim met EHDS" https://www.security.nl/posting/820336/

Er zijn wel vele andere verplichtingen waar een huisarts aan moet voldoen, en laat Calculus hier nu eens aan voldoen.

Omdat dit misschien het meest geschikte product dus

Wat allemaal "standaard" is en dus gemakkelijk te doen is.


Uitzondering, lastig complex, fout gevoelen.

Sticks gaan kapot -> weg medische dossier.
USB Sticks... really? Huisarts moet zomaar even een USB stick in zijn computer doen?
USB sticks verdwijnen gelukkig ook nooit.....
Geen controle op wie de stick nu gebruikt heeft.
En wil je nu echt duizenden medische dossiers op 1 USB stick zetten?

Ik voorzie een mega privacy issue.

Jij durft dit echt als oplossing aan te dragen, in je hele discussie over privacy?

Je wilt dus serieus dat een huisarts "even" vreemde USB sticks zomaar in zijn computer doet?

Dit op een security website en in een discussie over medische privacy?
Sticks die natuurlijk iemand net niet mee heeft, als het nodig is....

Blijkbaar omdat ze wel verstand van zaken hebben en nooit maar dan ook nooit met dit soort oplossingen komen.

Daarom zou ik, als ik je huisarts zou zijn, je veel succes wensen bij een andere huisarts. We zouden geen match zijn.

Je hebt ook een medische achtergrond?

Klopt, maar de informatie is wel beschikbaar, zodat hij goed zijn werk kan doen. Iets wat heel belangrijk is.

Als ik bel, kijken ze toch echt vaak terug in mijn verleden, of dit al vaker gebeurt is, wanneer de laatste controle is geweest of wat de uitslag daarvan was.

Jij bent geen arts die deze conclusie kan maken.
Er zijn voldoende dingen te bedenken, waarbij een huisarts moet kunnen terug kijken om zijn werk goed te doen. Ik zou als huisarts niet dit risico willen nemen. Ik zou mijn werk niet goed meer kunnen doen.

Maar misschien ook niet. In ieder geval niet geschikt voor artsen die zich aan hun beroepsgeheim willen houden.

Ik zou heel tevreden zijn met een systeem dat "standaard" ook mijn medische privacy respecteert.

Niet als er ook een backup is en/of printout op papier. Als patiënt wil ik trouwens zelf bepalen welke risico's ik neem.

Alles wat er via internet of via een USB-stick of op welke wijze dan ook in een computer binnenkomt, is riskant. Dat risico valt met technische middelen (bijv. virusscanners) te mitigeren.

Er is nu al een mega privacy issue, juist ook met systemen zoals dat van Calculus. Jij maakt niet duidelijk welke privacy-issue er zou zijn als de door mij gesuggereerde oplossingsrichting wordt gevolgd. Grootschalige systemen of op een grootschalige wijze toegepaste systemen zoals dat van Calculus vereisen het vertrouwen van de patiënt in (het gedrag van) honderden artsen, praktijkassistenten en systeembeheerders die allemaal toegang kunnen verkrijgen tot de gegevens, plus het vertrouwen dat er geen sprake zal zijn van lekken, hacken, misbruik of function creep. Mijn oplossingsrichting veronderstelt alleen vertrouwen in (het gedrag van) de huisarts en diens directe praktijkassistenten zelf, en vertrouwen in overzichtelijkere, transparantere software die door een professioneel bedrijf kan worden aangeleverd.

Daarnaast bepleit ik de mogelijkheid om, indien door de patiënt gewenst, te kunnen terugvallen op papieren dossiervorming, om de afhankelijkheid van digitale systemen te beperken, bijvoorbeeld in voorziene of onverwachte noodsituaties (uitvallen stroom, andere ongeregeldheden).

Ik zou me kunnen voorstellen dat de USB-sticks in een "interface-device" of een door een firewall afgeschermd compartiment worden gestoken waar ze eerst automatisch worden gecheckt op malware. In feite gebeurt dat nu ook al met code die via internet in een computersysteem of -netwerk arriveert.

Een huisarts hoeft niet per se mijn "match" te zijn. Ik vind het belangrijker dat hij/zij zich om te beginnen aan basisbeginselen van medische ethiek houdt, waaronder het beroepsgeheim en respect voor de autonomie van de patiënt.

Ik heb de volledige tekst van mijn medisch dossier begrijpend gelezen. Het is niet een heel complex dossier. Het beslaat ook niet mijn volledige medische geschiedenis. Een flink deel van die geschiedenis is kennelijk al in de mist der tijden verdwenen, ook al herinner ik me die zelf nog. Dat zegt ook iets over het belang van het goed uitvragen van een patiënt en niet alleen vertrouwen op "het dossier".

Misschien is jouw medisch dossier complexer of vollediger dan het mijne. Hoe dan ook, als ik meen dat er iets relevant zou kunnen zijn, dan breng ik het zelf onder de aandacht van mijn huisarts. Mijn ervaring door de jaren heen is dat huisartsen vaak niet zo geïnteresseerd lijken in dingen die ik voorzorgshalve noem omdat ze in theorie relevant zouden kunnen zijn. Ze richten zich vaak liever alleen op vragen over de huidige situatie, en op eigen observaties en onderzoek ter plekke (in de spreekkamer).

Medische ethiek gaat over de relatie tussen arts en patiënt. Zowel de arts als de patiënt kunnen daar zinnige dingen over zeggen. Ik heb me geïnformeerd over medische ethiek. Jij probeert mij als patiënt onmondig te verklaren. Waarom doe je dat? Wat is jouw belang daarbij? Ben jij bang voor de mondigheid van patiënten, en zo ja, waarom dan? Jij bent zelf toch geen arts?

Artsen zijn in staat om patiënten te behandelen zonder dat ze beschikken over allerlei informatie, en zelfs als ze alleen een bewusteloze patiënt voor zich hebben, zonder enige begeleidende informatie. Er is altijd sprake van een minuscule hoeveelheid beschikbare informatie vergeleken met alles wat van nut zou kunnen zijn als men het zou weten. That's life. Een dossier biedt geen enkele waarborg dat er geen cruciale lacunes in de beschikbare informatie zouden zijn. Een goede arts gaat daarom ook af op zijn/haar intuïtie en gebruikt die in samenhang met zijn/haar concrete waarnemingen. Dat kan een arts, terwijl een protocol met algoritmen dat niet kan.

Ik laat me bijvoorbeeld liever adviseren door een goede arts die geen dossier over mij heeft, dan door een ChatGPT-bot die wel mijn dossier heeft en bovendien in een flitsseconde een miljoen bronnen kan raadplegen.

M.J.

Ik zou heel tevreden zijn met een systeem dat "standaard" ook mijn medische privacy respecteert.[/quote]Klinkt als een gat in de markt?

Jij draag alleen niet de verantwoordelijkheid voor dit soort gegevens.

Backups... Hoe zie je dat precies, 2de USB stick die "ergens" opgeborgen wordt? Hoe gaan we die syncen precies?
Papier, waar bewaren we dit precies? En hoe?
Hoe garanderen we dat niemand er zomaar toegang tot heeft? Dat de informatie up to date is en blijft?

Die altijd achter lopen, detecteren nooit 100%. USB sticks zijn onbetrouwbaar, niet geschikt voor dit soort opslag. Kan je gemakkelijk verliezen of formateren.

Papieren..... Daar zit echt niemand op te wachten. Privacy niet gewaarborgd, kan gemakkelijk op straat komen of meegenomen worden. Verkeerd opgeborgen.
Alleen de gedachte al, geeft mij de bibbers.
Bij geen stroom, loopt alles eigenlijk vast en is er ook geen capaciteit om even iets met papier te doen.

Papier is geen backup en geen oplossing.

Maar misschien ook weer een gat in de markt?

Klinkt als een gat in de markt.....

Sorry, maar dit is toch geen oplossing?


Ik zou dan zeggen, zoek er 1 die bij je "requirements" past?

Dus een uitzondering? Wat morgen ook zo maar anders kan zijn.

Mits jij er aan denkt of de exacte waardes nog weet. Ik (en bij mijn ouders) kijken ze toch echt heel vaak terug naar oude data van standaard bloedonderzoeken, of gemeten waardes.

Ik kan het standaard antweoord bij diverse vragen al raden.

Vraag (als voorbeeld). "Waar is de bijsluiter?"..
Antwoord: "Hebben we niet. Dan kijkt u daar toch even voor op Internet".

Er zijn hierover nog geen kamervragen gesteld.

"A.I. mag weten, waarom". (A.I. = Joost; de voornaam van Joost Pek).

luntrus

Tientallen jaren lang droegen de huisartsen verantwoordelijkheid voor medische dossiers op papier. Dat ging in bijna alle gevallen goed. Heel soms ging er iets mis, zoals er bij alles wat mensen doen soms iets mis gaat. Ook in digitale systemen gaat regelmatig wat mis. Bijvoorbeeld lekken, hacks, misbruik, function creep.

Kunnen artsen volgens jou deze verantwoordelijkheid niet langer aan? Zijn ze misschien allemaal ziek geworden? Ongeveer sinds 2010?

Nou goed, dan neem ik mijn medisch dossier zelf in beheer en dan draag ik de verantwoordelijkheid daarvoor.

Ondertussen blijven artsen in ieder geval verantwoordelijk voor het goed behandelen van patiënten op basis van hun waarnemingen en bevindingen, en op basis van de medische gegevens waar ze over beschikken, bijvoorbeeld doordat de patiënt die aandraagt. Medische gegevens zijn nooit compleet. Het menselijke lichaam en leefsituaties zijn zeer complex en uiteindelijk onvoorspelbaar. Een arts is niet almachtig en ook niet alwetend. Dat kan in redelijkheid ook niet van hem/haar gevraagd worden.

Wat ik van een arts vraag, is niet almacht of alwetendheid, maar respect voor het medisch beroepsgeheim en voor mijn autonomie als patiënt. Daarmee vraag ik niets nieuws, dit wordt al duizenden jaren van artsen gevraagd.

M.J.

Prima. Dan heb je voor jou een werkbare oplossing. En dan? Ben je dan tevreden? Dan maakt 1 huisarts, voor 1 patiënt een uitzondering. Fijn. Ben jij geholpen.

En alle andere 11723 huisartsen? Die veranderen niks. En de overige 17+ miljoen patiënten. Voor hun veranderd ook niks.

Wat jij blijkbaar niet wilt inzien; is dat jou geboden oplossingen niet schaalbaar zijn voor de hele medische zorg van Nederland. Want we hebben niet alleen huisartsen, ook ziekenhuizen, fysiotherapeuten, tandartsen en ga zo maar door.

Je kan doodleuk blijven terugverlangen naar het papieren dossier (wat echt, echt veel erger was), maar dat is hetzelfde willen als terug naar de situatie dat we de voordeur met een touwtje door de brievenbus konden openen, of terug naar de gulden. Dat station is gepasseerd. En wat ik nog het meest schokkend vind is dat jij oplossingen aandraagt die er van uit uitgaan dat patiënten zelf beheer van hun medisch dossier kunnen doen. Voor jou misschien wel; prima. Niet complex, nooit wat aan de hand. Maar als jij chronische problemen hebt, die jaren spelen en daarnaast níet de mentale capaciteit om dat allemaal te herinneren op het moment dat je voor de arts staat kan hij toch echt zijn werk niet goed doen.

Kortom; zoals ook vaak in de politiek: je hebt een probleem, je gaat flink lopen toeteren en schoppen, maar met een werkbare oplossing komt je niet. Zelfs niet eens met waar die oplossing dan vandaan moet komen, los van je eigen huisarts voor jou eigen situatie.

Precies de kern van het probleem. Overal wordt het "one size fits all" principe gehanteerd. Maar zo werkt het niet. Wat voor de ene werkbaar is is voor de ander onwerkbaar. Wat de een als een risico ervaart daar haalt de ander zijn schouders over op.

Maar al te vaak wordt voor de gemakkelijkste weg gekozen. Privacy (en in dit geval zelfs het medisch beroepsgeheim) en security wordt hieraan ondergeschikt gemaakt. Niet alleen door de uitvoerenden maar ook door de politiek: de minister weigert te handhaven in deze en zegt dat de artsen het maar lekker zelf moeten oplossen.

Er is best wel een werkbare oplossing te bedenken, waarbij in ieder geval de keuze gemaakt kan worden om gegevens te delen, het niet in de cloud willen hebben van deze gegevens e.d., maar men is te beroerd hier goed over na te denken. Net zoals het feit dat de manier van declaraties van ziektekosten een heel slecht systeem is op dit moment: het geeft de verzekeraars veel te veel info waarbij ook de privacy van patienten wordt gecompromitteerd.

Natuurlijk is het mijn bedoeling dat de overige 17+ miljoen patiënten ook weer de keuzevrijheid krijgen om hun medische privacy te behouden. En dat alle andere 11723 huisartsen zichzelf ook weer in een positie gaan plaatsen waarin ze zich aan hun beroepsgeheim willen en kunnen houden.


Natuurlijjk zijn de door mij voorgestelde (niet "geboden", want dat kan ik niet in m'n eentje, maar goed...) oplossingen wel schaalbaar. Het vereist een andere opzet van het systeem, die de data-bedrijven minder geld en buitenstaanders (zoals overheden) minder macht over persoonsgegevens oplevert. Zoals gezegd: decentrale, maar wel gestandaardiseerde data-opslag zou de voorwaarden scheppen om patiënten keuzevrijheid te verschaffen met wie ze hun medische gegevens wel en niet willen delen.


Dit is een variant op het loze argument dat "je met je tijd moet meegaan", waarbij degene die dat argument gebruikt, meent te kunnen bepalen wat hoort bij "de huidige tijd". Ik verlang niet terug naar het papieren dossier. Ik wil terug èn vooruit naar de tijd dat de medische privacy van patiënten werd en opnieuw zal worden gerespecteerd. Er is op dit moment sprake van een misstand en die moet worden beëindigd.

Jij wilt niet dat die tijd komt. Over je werkelijke redenen daarvoor geef je geen duidelijkheid. Veel mensen lijken tegenwoordig weer in hetzelfde autoritaire denken verstrikt te zijn geraakt dat in de geschiedenis al zo vaak mensenmassa's heeft opgezweept en tot gruwelijke daden heeft geleid.


Als een chronisch patiënt zijn medisch dossier, inclusief identificerende gegevens en inclusief gegevens op basis waarvan er kan worden gediscrimineerd, beschikbaar wil stellen aan duizenden mensen, dan is die persoon daar vrij in. Ik en met mij steeds meer anderen, willen de vrijheid om niet gedwongen te worden dat ook te doen.

Als ik chronische problemen krijg en mijn dossier niet meer zelf kan beheren, terwijl ook de huisarts niet bereid is om dat op een privacy-vriendelijke manier te doen, dan zal ik waarschijnlijk een persoon die ik vertrouw vragen om dat voor mij te gaan doen. Dat kan een familielid, een vriend of een professional zijn.

Dit heb ik al aangegeven in de inleiding van dit blog, die jij kennelijk niet gelezen hebt of alweer vergeten bent.


Je loopt hier zelf te toeteren en te schoppen. Je hebt niet onderbouwd waarom de door mij aangegeven oplossingsrichting "onwerkbaar" zou zijn.

Die oplossingsrichting levert data-bedrijven minder geld op, en allerlei instanties (bijv. overheden, verzekeraars) minder macht en minder mogelijkheden om mensen te dwingen, te manipuleren en te discrimineren door middel van hun data. Dat vinden die partijen voor zichzelf wellicht "minder werkbaar", omdat zij op een oneigenlijke manier dingen willen "bewerkstelligen". Maar technisch gezien zou dat voor patiënten en artsen prima werkbaar zijn.

M.J.

Ah, mooi. En wat verwacht je nu precies van je huisarts?

Zie mijn inleidende tekst, helemaal bovenaan. M.J.

Als ik zijn huisarts zou zijn zou ik hem weigeren. Best wel belastend voor een HA, dit

Huisartsen zouden deze aantasting van hun medisch beroepsgeheim door de wekelijkse export van alle dossiers uit de huisartsenpraktijk naar een databoer ook aan hun beroepsvereniging kunnen voorleggen. Die zwijgt namelijk ook in alle talen. Of reproduceert het niks-aan-de-hand-verhaaltje van Calculus/Topicus.
Deze beroepsvereniging laat haar huisartsen ook aan hun lot over; die moeten zelf maar zien hoe ze hun verantwoordelijkheid voor het respecteren van de AVG (minister Kuipers: "arts is eindverantwoordelijk") in de huidige klemsituatie nog kunnen vormgeven.
Je kunt een "lastige" patiënt die zich niét met een kluitje in het riet laat sturen er wel uitgooien als arts, maar waar ben je dan mee bezig? Struisvogelpolitiek en je ingraven als slachtoffer van het systeem.

En dt is hoe ver we zijn afgezakt op die glijdende schaal, we zijn al zo murw gemaakt dat we de ernst niet inzien waar MJ voor probeert te vechten.
Als je opgegroeid bent als millenial of later bent geboren, dan is de norm nogal veranderd qua privacy in vergelijking met de tijd voor internet.
We worden geleefd door digitaal, we worden er door overhaast, willen meer in een kortere tijd en om dat te bij te houden, moeten de normen ook maar bijgeshaafd worden totdat er niets meer over is om bij te schaven.
De economie eist te groeien om onze welvaart te behouden en vooral de kosten laag te houden en daar is geen evenredigheid in te vinden. De zorg 'kost' ons te veel (zeggen ze) en wordt alleen maar meer in de toekomst (zeggen ze). Of is het om dat er vanuit economisch aspect geen winst valt te behalen en er zodoende alleen maar geld in verdwijnt en dat is niet de bedoeling voor de wens van een groeiende economie.
De huisarts moet ook bijbenen en heeft zo 2000 patienten in z'n praktijk, wat zeg ik, 'z'n praktijk', nee gedeelde praktijk met meerdere huisartsen, anders kan ook deze niet rondkomen met ons uitknijpende zorgstelsel. En het bijhouden van de patientendossiers was misschien gestart als lokale opslag op z'n 8086, maar toch wel handig in geval van medicijnen dat de apotheek er op aangesloten wordt en een verwijzing ook digitaal naar de specialist toe gaat, laten we het centraal opslaan zodat iedereen -' in geval van nood ' er bij kan als de patient buiten westen is en de huisarts onbereikbaar , of laten we die 2 voorwaarde schrappen, is beter voor die patient,
Oh , nou we alle data toch bij elkaar hebben en de zorg alleen maar kosten maakt en geen winst en het alleen maar erger wordt, laten we die dat dan gebruiken om te kijken of we die kosten kunnen minderen door er uitgebreid onderzoek mee/op te verrichten. No worries(!!!) , alle data zijn gepseudomiblablaat en is niet terug te leiden naar een persoon, het kan wel maar we doen dat niet , hebben we zo afgesproken! Echter, deze data geeft aan dat er een epedemie op dreigt te komen in ziekte x, dus het zou toch wel handig zijn al we de locatie van deze persoon kunnen achterhalen zodat we dan heel die postcodeomgeving kunnen uitnodigen voor een onderzoek. Is nu nog niet zover, maar brei zelf maar verder hoe zich dat kan ontwikkelen.
Kijk maar naar GSM en positie/locatiebepaling, zou nooit toegepast worden en het is nu als procedure dat de politie een sms bom verstuurd naat alle GSM's die op dat moment op locatie x was waar een misdrijf was gepleegd, mss was jij met je mobiel daaar toen wel getuige van. En we dalen zover dat zo'n sms-bom wordt verstuurd als er een lijpo een metrocontroleur heeft bespuugd en mocht dat niets opleveren dan extracteren we z'n dna en vergelijken dat met dna-databanken om dan z'n familie uit te nodigen om uit te sluiten dat je niet de spuger bent geweest. Nog niet zover , maar het begint al met hondepoep!
En dan hebben we een MJ , die de gevaren wel inziet van deze ontwikkelingen, waar zelfs - in dit geval artsen - ook al zo murw zijn gemaakt, mee gaan met de flow en daardoor nog geen eens een vuist kunnen maken om hun medisch beroepsgeheim te bewaken.
Nee hoor, een 'pffff' en een 'tssss' , 'wat een lastig persoon' krijgt tie als commentaar; iemand die het niet alleen voor zich zelf doet , maar voor ons, de samenleving. Stank voor Dank!

Als ik zo de reacties lees denk ik niet dat het zozeer gaat over het oneens zijn over de stelling, alsmede de argumenten die jij benoemd en kwaad over bent, maar die huisarts staat net zo machteloos als TS. Die steekt er nu tijd en energie in om TS te helpen met het probleem, maar het is zijn vakgebied niet; en zit niet in zijn beïnvloedingsfeer.

Dat er iets moet veranderen, en aandacht moet komen, helemaal mee eens, maar die ene huisarts is die ingang niet. Daar heeft die beste man niet de middelen voor, zelfs al zou hij naar de belangenvereniging stappen; dan komt het nog steeds van 1 patient.

De juiste plek waar misschien iets kan veranderen is de politiek die bepalen de regels en wetten; alleen die laat niet de bereidheid zien. De enige die misschien de politiek kan veranderen is de stemmer cq de algemene publieke opinie, maar dat is al gebeurd op 22 november. Of anders via de belangenverenigingen.

Het enige wat MJ (TS??) aan de huisarts vraagt, maar ik kan iets gemist hebben in deze thread, is dat de huisarts zijn medische data verwijdert uit het systeem van Calculus. MJ wil die data zelf weer bewaren vanwege de situatie. De huisarts heeft de macht om dat gewoon te doen. Als ik de huisarts was, zou ik tegen MJ zeggen: prima, dat doe ik. Hier is je data, ik wens je goede gezondheid en als er iets is, kom naar het spreekuur. Klaar is kees.

Er moet eerst een probleem zijn en dat probleem moet in de publiciteit komen voordat een belangenvereniging of de politiek ernaar wil kijken. Dat is nou eenmaal de realiteit. MJ probeert duidelijk te maken dat er een probleem is en dat het niet weggaat als het genegeerd wordt. Luis in de pels en zo... Soms moet het eerst jeuken voordat er wat gebeurt.

Het is ook belastend voor een patiënt om dit aan te kaarten bij zijn/ haar huisarts. Het is altijd eng om iemand waar je van afhankelijk bent aan te spreken op een morele kwestie want dat is dit natuurlijk: je huisarts heeft zijn/ haar beroepsgeheim, medische plicht, aan de wilgen gehangen waardoor een patiënt zich onveilig begint te voelen. De huisarts heeft in deze toestand een manier gevonden om daar mee te leven (samengevat als: kop in het zand), maar is deze manier voor elke patiënt geschikt?
Dat is spitsroeden lopen om met je huisarts het gesprek daarover aan te gaan.

Helemaal mee eens. Zeker omdat VIP Live Calculus goed heeft beveiligd: https://privacy-web.nl/nieuws/medische-dossiers-nederlanders-in-handen-van-commercieel-bedrijf/

(nieuwe anoniem)
Geen enkele beveiliging rechtvaardigt het vrijgeven van medische dossiers zonder enige medische noodzaak.
De poot van Calculus tussen de deur bij de huisarts is de uitwisseling van medische data van patiënten die in de ketenzorg zitten. Dat rechtvaardigt nooit het uitwisselen van de data van alle patiënten omdat de doelbinding uit de AVG ontbreekt.

Het medisch beroepsgeheim wordt door dit toe te staan omgedefinieerd naar of beter gezegd: gereduceerd tot een IT-matige opvatting van "geheim" i.c. encryptie.
Dit heeft als consequentie, dat de huisarts alles mag delen zolang/ als het in de juiste vorm encrypted is.
Het accent komt op deze wijze te liggen op het feit dat het om 'encrypted data' gaat ongeacht waar die data vandaan komen, namelijk uit een vertrouwelijke behandelrelatie. De data worden a.h.w. "losgeweekt" (ook psychologisch) uit een persoonlijke levensrealiteit.
Het encrypten is de techniek die daarvoor maatschappelijk ingezet wordt om deze vertrouwelijke data te ontpersonaliseren. Dit ontpersonaliseren gaat veel verder dan de IT, het moet mensen het gevoel geven dat het niet meer over hun eigen data gaat; sterker nog: het moet mensen het gevoel geven dat die data niets meer met henzelf te maken hebben, dat het door het encrypten eigenlijk geen bijzondere persoonsgegevens meer zijn. Als je bijzondere persoonsgegevens maar op de juiste manier versleutelt dan zijn het geen persoonsgegevens meer. Dat is het idee erachter (ik heb deze redenering ook al ergens gelezen bij een of andere EHDS- verdediging).
De persoon moet altijd verdwijnen. Al het menselijke is lastig voor een economie die voor geen enkele persoonlijke levenssfeer meer halthoudt en al het menselijke bewerkt tot een verdienmodel.
Dat (huis)artsen daaraan meedoen is heel erg.

Ik zou de huisarts niet willen zijn in deze.. wat een energie moet het kosten hier allemaal op te moeten reageren.
De balans is helemaal zoek

Jezelf voor de gek houden kost ook energie ("Nee, ik hoefde mijn patiënten niet om hun toestemming te vragen" - 3x daags herhalen tegen jezelf).
Er zijn bovendien ook huisartsen die de huidige situatie waarin zij zich gemanoeuvreerd weten helemaal niet lekker zit.

De huisarts had gewoon kunnen zeggen: zoals je wilt, ik verwijder de data uit het dossier. Dat kost niet veel energie.

Met betrekking tot het verwerken van medische persoonsgegevens in een centraal Europees systeem (EHDS) suggereert minister Kuipers van Volksgezondheid dat er nu bij de EU nagedacht /gesproken wordt over de mogelijkheid van een "opt-out" voor burgers die hun medische gegevens niet in zo'n systeem willen laten verwerken: https://www.security.nl/posting/821441/

Deze suggestie is zeer misleidend en is door Stichting Privacy First op 11 december 2023 in een heldere uitleg "semantische kwakzalverij" genoemd: https://privacyfirst.nl/artikelen/de-semantische-kwakzalverij-van-kuipers/

Het is op zichzelf natuurlijk al bizar dat je een "opt-out" kenbaar zou moeten maken als je wilt dat je grondrechten gerespecteerd worden. Maar het blijkt ook nog eens niet een echte "opt-out" te zijn (zie de uitleg van Privacy First). Het wordt steeds duidelijker dat onze gezondheid niet het werkelijke doel is van de jacht van de farmaceutische industrie, medische research-industrie en de EU op onze medische gegevens.

Begin december leverde Privacy First al kritiek op de plannen voor EHDS: https://www.security.nl/posting/820336/Privacy+First%3A+Brussel+maakt+einde+aan+medisch+beroepsgeheim+met+EHDS

M.J.

Update:

Op 13-12-2023 kreeg ik een email van mijn huisarts dat mijn medische gegevens verwijderd zijn uit het HIS-systeem, maar nog niet uit het daaraan gekoppelde VIP-Live-systeem van Calculus. En dat de huisarts niet meer per mail ging reageren op mijn "andere verzoeken en vragen" (wat de huisarts daar precies mee bedoelt, is me niet duidelijk, maar dat de huisarts over verschillende zaken überhaupt niet wil communiceren, was me al wel duidelijk). In reactie daarop heb ik vandaag (15-12-2023) het volgende bericht aan mijn huisarts gestuurd:

- - - - - - - - - - -
Onderwerp: Voortgang verwijdering van mijn medische gegevens uit uw datasystemen

Geachte [naam huisarts],

Prettig om te horen dat u mijn medische persoonsgegevens op 8 december 2023 heeft verwijderd uit het systeem (...), waarbij ik aanneem dat dit uw HIS-systeem is (Huisarts Informatie Systeem).
 
Het verbaast mij wel dat u zegt dat u voor het verwijderen van diezelfde gegevens uit het VIP-Live-systeem van uw verwerker Calculus/Topicus een verzoek van mij met een handtekening nodig heeft, om meerdere redenen:
-- U heeft nooit om enige handtekening van mij gevraagd toen u overging tot het delen van mijn medische gegevens met / het verzenden daarvan naar VIP-Live van Calculus;
-- U bent als verwerkingsverantwoordelijke opdrachtgever van verwerker Calculus, en u kunt dus ook opdracht geven tot verwijdering van de gegevens die u eerst heeft laten verwerken. Als dit volgens u niet klopt, hoor ik graag van u waarom.
-- Uit het feit dat u reeds bent overgegaan tot de verwijdering van mijn gegevens uit (...), blijkt dat u niet twijfelt aan de authenticiteit van mijn verzoek om verwijdering van de gegevens. Mocht u daar toch wel aan twijfelen, laat u mij dat dan alstublieft weten, graag met opgave van redenen.
 
Ik herhaal daarom mijn verzoek aan u om mijn medische gegevens ook te laten verwijderen uit VIP-Live van Calculus. Als u in dat verband toch twijfelt aan mijn identiteit of aan de authenticiteit van mijn verzoek, dan geef ik u graag de gelegenheid die identiteit en authenticiteit te komen controleren door middel van een bezoek in persoon aan de deur van mijn huisadres. Als u mij enkele tijdstippen voorstelt, kan ik aangeven wanneer ik thuis ben. Op (...) ben ik vaak niet thuis, dus het beste is om zo'n bezoek daarvoor of daarna te plannen.
 
U geeft aan niet per email te willen reageren op mijn andere verzoeken en vragen, omdat u dat kennelijk een verspilling van tijd vindt die u wilt besteden aan uw hoofdtaak, "huisartsenzorg". Ik wil u erop wijzen dat een zorgvuldige omgang met de medische gegevens van uw patiënten, evenals een goede communicatie daarover met patiënten, een voorwaarde is voor het verlenen van goede huisartsenzorg. Dat is juist de reden waarom ik u daarover om te beginnen heb aangesproken.
 
Ondanks uw wens om uw tijd niet te verspillen, wilt u mij wel uitnodigen voor een mondeling gesprek met uzelf en uw collega, (...). Maar u wilt van te voren niet reageren op mijn vragen over uw doel(en) met dat gesprek en ook niet bevestigen dat mijn lijstje met onderwerpen die ik graag zou bespreken, door u wordt geaccepteerd als gespreksonderwerpen.
 
Net als u, wil ik mijn tijd en die van een door mij mee te brengen vertrouwenspersoon niet verspillen. Daarom wil ik u nu al laten weten dat, als u niet ingaat op mijn uitnodiging voor transparantie vooraf over uw gespreksdoelen en de bespreekbaarheid van mijn gespreksdoelen, ik niet geloof dat u mij wilt uitnodigen voor een open(!) gesprek. Gezien die weigering van u, is het voor u zinloos om mij daarover te gaan bellen. Ik zal alleen ingaan op een transparante uitnodiging voor een open gesprek.
 
Zoals ik in mijn bericht van 29 november jl. al heb aangegeven, voer ik graag een open(!) gesprek met u, maar daar biedt u mij op deze manier geen perspectief op.

Nadat u eerst op eigen initiatief cc's van onze correspondentie naar uw collega's (...) en (...) had gestuurd, heb ik uw voorbeeld gevolgd. Nu verzoekt u mij juist geen cc's meer te versturen naar uw collega's. Opnieuw zal ik aan uw wens gehoor geven.

Als ik niet uiterlijk 31 december 2023 bericht van u heb ontvangen dat u mijn medische gegevens ook uit het systeem VIP-Live heeft laten verwijderen, en daarmee uit alle systemen die onder uw verwerkingsverantwoordelijkheid vallen, zal ik ervan uitgaan dat u deze gegevens ondanks mijn verzoek niet hebt laten verwijderen en ook niet voornemens bent die te laten verwijderen. In dat geval zal ik overwegen welke nadere stappen ik zal ondernemen.

Met vriendelijke groet,
- - - - - - - - - - -

In juli van dit jaar ben ik begonnen om orde op zaken te stellen in de gegevenshuishouding bij mijn huisarts m.b.t. mijn medische gegevens. Het zou mooi zijn als het lukt om het respect voor mijn medische privacy binnen een half jaar althans inzoverre te herstellen, dat mijn medisch dossier niet zonder mijn toestemming verspreid wordt naar "verschillende landen".

Dat is toch niet te veel gevraagd?

M.J.

@MJ, twee vragen;


Zou jij wel bereid zijn tot een gesprek met de huisarts onder vier ogen?

Wat zijn de bespreekpunten op jouw 'lijstje'? Waarom denk je dat de huisarts die niet wil bespreken?

@Anoniem op 15-12-2023 om 10:59 uur.

Ik ben bereid tot een open gesprek met de huisarts onder vier ogen of met meer aanwezigen, als zo'n gesprek me zinvol lijkt. In de correspondentie heeft de huisarts helaas aangegeven over verschillende zaken juist niet te willen praten. Ook heeft de huisarts op een aantal vragen helemaal niet gereageerd en wil daar dus kennelijk ook niet over praten. Vandaar dat ik een lijstje met bespreekpunten heb opgesteld en de huisarts om een reactie daarop heb gevraagd, om te kunnen inschatten of een mondeling gesprek zinvol zou zijn. Maar op die bespreekpunten wil de huisarts ook geen reactie geven. Vandaar dat ik op dit moment geen perspectief zie op een vruchtbaar gesprek.

Mijn lijstje met bespreekpunten was als volgt (citaat uit mijn brief van 29 november jl. aan de huisarts):


Je vraagt waarom ik denk dat de huisarts deze punten niet wil bespreken. Ik kan natuurlijk niet in het hoofd van mijn huisarts kijken. Even los van de specifieke bespreekpunten, vermoed ik dat de huisarts:
-- het pijnlijk vindt om met bepaalde zaken geconfronteerd te worden;
-- het pragmatischer vindt om op bepaalde punten de kop in het zand te kunnen blijven steken door de betreffende vraagstukken onbesproken te laten, in ieder geval in het rechtstreekse contact met een mondige patiënt/medische cliënt;
-- inmiddels overleg heeft gehad met collega's en wellicht met contactpersonen bij beroepsorganisaties, en zijn/haar reacties ook door input vanuit die beroepsorganisaties laat beïnvloeden (met het oog op precedentwerking en/of juist het vermijden van precedentwerking);
-- hoogstwaarschijnlijk ook al contact heeft gehad met Calculus zelf, en van deze verwerker informeel "strategisch advies" (tips) heeft ontvangen hoe mijn verzoek om herstel van mijn medische privacy zoveel mogelijk vermeden of ontweken kan worden.

Ik zou daar van mijn huisarts natuurlijk graag meer over horen, maar op dit moment heb ik niet de indruk dat ik veel kans maak op openhartigheid van de kant van mijn huisarts, ook niet in een mondeling gesprek. In een eerdere reactie op deze draad wijst @Anoniem op 05-12-2023 om 14:44 uur erop dat het voor een patiënt die zijn huisarts op morele punten aanspreekt, "spitsroeden lopen" is. Dat herken ik, en dat heb ik in deze kwestie inderdaad gedaan. Je kunt het enigszins vergelijken met een werknemer die bij zijn werkgever een misstand wil aankaarten, of met een kerkganger die bij zijn kerk het grensoverschrijdend gedrag van een priester wil aankaarten. Dat is allemaal heikel en zoeken naar een balans, waarbij je ook tactisch moet nadenken hoe andere partijen kunnen omgaan met wat je zelf naar voren brengt.

M.J.

Kijk nou eens naar de lengte van de brief die je hier reproduceert. Je had ook iets als dit kunnen schrijven:

Het gaat je er toch om dat de informatie bij Calculus verwijderd wordt? Richt je daarop, en sleep er niet teveel bij. Dat kost de lezer namelijk veel tijd en energie. Je bereikt je doel beter als je je tot je doel beperkt, want die tijd en energie is waar mensen op een gegeven moment op afknappen. Het lijkt mij heel waarschijnlijk dat dat de reden is dat je huisarts wil stoppen met die lange e-mails en mondeling met je verder wil praten. Dan kan je direct op elkaar reageren en veel makkelijker tot de essentie komen en bij de essentie blijven.

Kijk eens naar deze drie punten uit je brief:
Nogal wiedes, want een verwerkingsverantwoordelijke mag een verwerker inschakelen zonder jouw toestemming. Als iemand die de diepte in gaat en wetteksten leest zou je dat in de gaten moeten hebben. Daar hoef je niet blij mee te zijn, maar wat probeer je precies te bereiken door te doen alsof je dit niet weet en dit punt te maken?

Dit is waar het je om gaat, toch?

Ten eerste blijkt helemaal niet dat de huisarts die twijfel niet heeft, dat vul jij in terwijl er ook andere verklaringen voor kunnen zijn (zoals van het gezeik af willen zijn). En vervolgens wil je op basis van wat jij de ander toeschrijft een gesprek gaan voeren. Waarom voer je de discussie op een dwingende manier door eerst waar de ander staat te framen en daar vervolgens op verder te willen gaan? Heb je door dat je dat doet? En wat probeer je hier precies te bereiken?

De indruk die ik krijg is dat dit meer om het uitlokken van een twistgesprek gaat dan om het verwijderd krijgen van je gegevens.

De manier waarop je het mondelinge gesprek afwijst versterkt bij mij die indruk, waarbij je ook nog eens volledig de regie over de communicatie in handen lijkt te willen hebben. Sta je zelf wel open voor een open gesprek? Die indruk wek je niet op me.

Ik claim niet dat ik met mijn indrukken in de roos schiet, maar ik zou je wel mee willen geven dat je dat soort indrukken kan wekken bij mensen en dat dat weerstand kan oproepen. De weerstand die je tegenkomt hoeft dus helemaal niet inhoudelijk te zijn, die kan makkelijk een reactie op je stijl van communiceren zijn. Je kan je communicatie veel effectiever maken door rekening te houden met dat soort effecten.

En mocht je dat nog niet zijn: wees je bewust van je eigen motieven. Waarom kaart je meer aan dan alleen het doel om je gegevens verwijderd te krijgen bij Calculus? Moet alles helemaal volgens jouw voorwaarden gaan? Heb je een onbedwingbare behoefte om mensen de juiste zienswijze in te peperen? Of zijn dit soort interacties misschien wedstrijdjes voor je die je wilt winnen? Dat soort dingen kunnen gewoon in je zitten, maar wees je bewust ervan. Je kan dat soort eigenschappen heel nuttig inzetten, maar ze kunnen ook heel makkelijk averechts werken.

Ik denk dat het in dit geval averechts werkt omdat je zegt dat het je om het verwijderen van je dossier bij Calculus gaat (je begon ermee dat berichtgeving daarover de aanleiding van de hele actie is), terwijl je de indruk wekt dat er meer speelt en dat dat wel eens niets met de inhoud te maken kan hebben. Dan kom jij over als een lastpak die niet open is over zijn eigenlijke agenda. Naast de breedsprakige stijl is dat iets waar mensen op af kunnen knappen, en dat kan behoorlijk tegen je werken als je iets voor elkaar wilt krijgen.

Omdat hij toestemming moet hebben en daarmee ook verantwoordelijkheid moet afdekken om je medische gegevens te moeten vernietigen.
Daarvoor zal jij dus een handtekening moeten zetten, en nee, hij komt daarvoor niet bij jouw langs. JIJ zal daar voorlangs moeten komen.

dat bij verder niet wil communiceren, geeft hij duidelijk aan. Hij heeft wel wat beters te doen, namelijk zorg verlenen.



Het is eigenlijk heel simpel, alleen jij maakt het zo moeilijk, zoals hier al diverse malen aangegeven is. Je bent met de verkeerde bezig en de huisarts heeft wel wat beters te doen dan dit soort gezeur. Bevalt deze huisarts je niet, dan ga je toch naar een andere toe?
Gewoon langs gaan en die handtekening zetten, en daarna een andere huisarts zoeken. Rest is allemaal ruis en onzin, waar de huisarts overduidelijk geen zin in heeft.

Zonder die handtekening en dus een bevestiging dat hij nergens voor verantwoordelijk is, kan jij verder gaan zeuren, maar de huisarts heeft belangrijkers taken te voldoen.

Als zelfs een A4-tje dat in een minuut gelezen kan worden, in jouw ogen te lang is, dan sluit je bijna alle betekenisvolle schriftelijke communicatie buiten uit jouw wereld. Democratie en rechtsstaat kunnen in zo'n wereld niet bestaan.

Zoals ik in de inleiding bovenaan deze draad heb aangegeven, wil ik meer dan dat. Ik wil dat alle Nederlandse artsen hun medisch beroepsgeheim weer gaan respecteren. Alleen dat geeft aan mij en andere patiënten weer de nodige veiligheid.

Het lijkt mij waarschijnlijker dat het vooral de inhoud van mijn berichten is waardoor de huisarts niet schriftelijke meer wil communiceren. De huisarts wil waarschijnlijk niet dat bepaalde zaken bewijsbaar worden vastgelegd. Als de huisarts meteen adequaat op mijn vragen had geantwoord, was de correspondentie veel korter geweest.

Dit schreef ik ter onderbouwing van mijn volgende punt (zie onder) en om zichtbaar te maken dat de huisarts met twee maten meet. Het is een veelvoorkomend verschijnsel bij privacy-aantastingen: de machtigste partij meet met twee maten.

Inderdaad, maar ter verduidelijking had ik hierbij kunnen aangeven: "...en u kunt dus ook zonder handtekening van mij opdracht geven..." Oh, wacht, dat verduidelijkte ik al in de voorafgaande, door jou overbodig gevonden zin...

Als de huisarts twijfelt aan de authenticiteit van mijn verzoek, mag hij/zij mijn gegevens helemaal niet verwijderen om "van het gezeik af te zijn".

Ik bied de arts gelegenheid om mij feitelijk te informeren en om zijn/haar opvattingen duidelijk te maken. Die duidelijkheid is één van de dingen die ik wil bereiken.

Tja, dat krijg je als je niet meer wilt lezen dan een paar regels, je niet in de context verdiept en je eigen vooroordelen voorop stelt.

Ik wijs een mondeling gesprek niet af, maar wel een mondeling gesprek dat alleen zou dienen om zaken te verdoezelen, onder het vloerkleed te vegen en achteraf te ontkennen ("niet actief te herinneren"). Daarom heb ik van te voren gevraagd of de huisarts kan instemmen met bespreking in dat gesprek van een aantal door mij genoemde bespreekpunten. Als de arts "ja" antwoordt, dan ga ik dat gesprek aan. Maar tot nu toe antwoordt de arts daarop geen "ja", maar zwijgt, ontwijkt en creëert onduidelijkheid. Bijna alsof ik met een politicus te maken heb.

Mensen die iets willen verbergen, proberen vaak de "toon", de "stijl", het "tijdstip" (voorbarig of juist te laat) etc. etc. aan te grijpen als excuus om zelf een transparante communicatie onmogelijk te maken. Dat doen ze vaak ook (deels) onbewust. Ik heb dat nu vaak genoeg gezien om het te herkennen wanneer het gebeurt. Als ik in een machtspositie zat, dan zou ik subtieler kunnen gaan communiceren en allerlei diplomatieke en retorische middelen kunnen aanwenden om weerstand bij andere partijen weg te nemen. Maar als simpele patiënt sta ik met mijn rug tegen de muur tegenover een overmacht van huisartsen die in hun handelen(!!) allang partij gekozen hebben voor data-handelaren, big tech en politici met big-brother-ambities. Soms moet er eerst iets heel duidelijk gesteld worden, een positie ingenomen, voordat diplomatie zijn werk kan gaan doen.

Denk je dat Indonesië destijds onafhankelijk was geworden van Nederland, als de Indonesiërs alleen diplomatiek hadden gepraat en geen "weerstand" hadden opgeroepen bij Nederlanders? Dream on. De Nederlanders wilden de macht houden in Indonesië en er waren confronterende woorden en daden nodig om daar een einde aan te maken. Zo is het ook met de vorm van kolonialisme die tegenwoordig door machthebbers met betrekking tot ons privéleven wordt gepleegd.

Sommige huisartsen zijn daar al heel wakker over. Die huisartsen probeer ik met mijn actie te steunen. Andere huisartsen collaboreren al lang met de kolonisatoren. Die huisartsen probeer ik wakker te schudden over wat ze aan het doen zijn, en ook te laten zien dat wat voor hen de weg van de minste weerstand leek, uiteindelijk voor hen tot problemen gaat leiden.

Je valt in herhaling. Zie boven.

Dank voor dit ongevraagd therapeutisch advies. Ik zal het meenemen in mijn dagelijkse momenten van zelfreflectie.

M.J.

Een voorwaarde voor goede zorgverlening is dat de arts zijn/haar beroepsgeheim respecteert. Ik heb herhaaldelijk aangegeven dat ik wel degelijk accepteer als de huisarts mijn medische gegevens bewaart, zolang hij/zij die maar niet deelt buiten de huisartsenpraktijk. De huisarts hoeft mijn gegevens dus niet te vernietigen zolang hij/zij maar bereid is ze met respect voor zijn/haar beroepsgeheim BINNEN de huisartsenpraktijk te bewaren.

In reactie op mijn verzoek doet de huisarts iets vreemds. Hij/zij verwijdert mijn medische dossier WEL uit het systeem van de huisartsenpraktijk zelf, maar NIET uit het systeem BUITEN de huisartsenpraktijk, namelijk VIP-Live van Calculus. Voor dat laatste meent hij/zij opeens een handtekening van mij nodig te hebben. De huisarts doet dus het omgekeerde van waar ik om heb verzocht, tenzij ik een ondertekende verklaring opstuur of langsbreng.

De huisarts mag mij zelf uitleggen waarom hij/zij zo vreemd en antagonistisch omgaat met mijn verzoek om respect voor het medisch beroepsgeheim. Pas dan kan blijken of mijn huisarts op dezelfde manier redeneert als jij.

Als de huisarts weigert mij daarover duidelijkheid te geven (terwijl dat gewoon kan in een paar zinnetjes per email), dan schendt de huisarts zijn/haar zorgplicht jegens mij als patiënt.


Je legt niet uit waarom ik met de verkeerde bezig zou zijn. Mijn huisarts heeft een morele en juridische plicht om ten aanzien van mij als patiënt zijn/haar beroepsgeheim te respecteren, en om mijn medische privacy te respecteren. Daar spreek ik hem/haar op aan. Heb jij liever dat ik hierover Sinterklaas of de minister van Volksgezondheid aanspreek? De minister heeft in antwoord op kamervragen al terugverwezen naar "de eigen verantwoordelijkheid" van huisartsen.


Je negeert hier wat ik al in de inleiding van dit blog heb gezegd, namelijk dat er een ontwikkeling gaande is waarin het voor alle Nederlandse huisartsen steeds moeilijker gemaakt wordt om hun medisch beroepsgeheim te respecteren. Calculus heeft inmiddels een marktaandeel van meer dan 85% en hele regionale huisartsenorganisaties hebben zich op Calculus aangesloten. Jij wilt dat ik als patiënt ga zoeken naar een mogelijk niet eens bestaande speld in een hooiberg, en dat ik vooral mijn eigen huisarts hier niet op aanspreek, omdat jij het medisch beroepsgeheim kennelijk maar "gezeur" vindt.


Dat de betreffende huisarts zelf geen verantwoordelijkheid wil nemen voor het bewaren van het medisch dossier met respect voor zijn/haar beroepsgeheim, is inmiddels duidelijk. Maar hij/zij heeft die verantwoordelijkheid wel. Een handtekening als bevestiging dat hij/zij daar niet verantwoordelijk voor is, wil ik natuurlijk niet geven. Ik wil dat hij/zij zelf als arts die verantwoordelijkheid erkent en neemt.

Als ik naar een winkel ga en daar een staafmixer koop, en de winkelier eist van mij een ondertekende verklaring, met naam en adres, dat ik die staafmixer werkelijk wil kopen zonder dat de producent (een multinationale firma zoals Bosch of Philips) mijn naam en adres registreert, dan zeg ik natuurlijk: "Jammer, meneer/mevrouw de winkelier, maar als u een dergelijke, zichzelf onderuit halende verklaring van mij eist, dan ga ik uw product helemaal niet kopen."

Maar op enig moment zal ik waarschijnlijk net als 99,9% van de mensen afhankelijk worden van medische zorg, dus kan ik me niet permitteren het "product zorg" definitief niet aan te schaffen. Dat schept voor artsen een speciale verantwoordelijkheid. Op grond van die verantwoordelijkheid moet de huisarts, redelijkerwijs:
-- uit zichzelf mijn medische gegevens niet zonder mijn toestemming door een multinationale firma laten registeren;
-- en als dat helaas toch gebeurd is, deze registratie op mijn verzoek ongedaan maken, zonder mijn verzoek dan ook weer te registreren.
Ik vraag mijn arts om herstel van een fout die de arts heeft gemaakt. Dat herstel kan prima zonder handtekening van mijn kant. Ik zou het bijvoorbeeld prima vinden als de huisarts mijn medisch dossier terughaalt uit VIP-Live van Calculus en vervolgens zelf weer binnen de eigen huisartsenpraktijk bewaart - ècht binnen de huisartsenpraktijk.

Even iets anders. De rancune in jouw toonzetting ("ruis en onzin", "zeuren" en - als jij dezelfde als de vorige @Anoniem bent - de suggestie dat er met mijn motieven iets oneigenlijks aan de hand zou zijn) maakt dat ik me afvraag wat jouw eigen relatie is tot deze problematiek van structurele schending van het medische beroepsgeheim. Knaagt er iets aan jouw geweten, iets dat je met alle macht probeert te ontkennen en te overschreeuwen? - "Ruis! Onzin! Gezeur!" Je zou zeker niet de eerste zijn die iets te hard "onzin" gaat roepen als er een moreel appèl wordt gedaan.

M.J.

Dat is een andere anoniem geweest; er zijn blijkbaar meer mensen die het oneens zijn met de manier waarop je dit aanpakt.
Al had ik het zelf niet beter kunnen verwoorden. (anoniem 30-11-2023 13:34)

Aha. Op jouw bijdrage van 30-11-2023 om 13:34 uur ben ik ingegaan in mijn bijdrage van 30-11-2023 om 15:48 uur. Voor zover ik kan zien, heb jij daarop niet meer gereageerd. M.J.

Je gaat het toch verliezen ze gaan echt geen rekening met je houden. Kom nou maar uit die loopgraaf en geef je over. Privacy bestaat niet meer of anders alleen nog op papier, de zorg is geen uitzondering. Goed gevochten hoor maar soms is het tijd om je over te geven.

Vorig jaar in Oekraïne werden soldaten op Snake Island door een Russisch oorlogsschip opgeroepen om zich over te geven, omdat ze kansloos waren. Hoe reageerden zij? Dat wordt vermeldt op een postzegel die Oekraïne een aantal weken later uitgaf, met de tekst (hier vertaald): "Russian warship, go f--- yourself." Dat vonden wij in Nederland geweldig, dat lef van die Oekraïners!

Maar wat doen we als Nederlanders zelf in zo'n situatie? Oh ja, we zeggen, à la overste Karremans in Srebrenica: "I'm only the pianoplayer. Don't shoot the pianoplayer." Deze weinig eervolle en ook weinig effectieve struisvogelhouding hoort misschien wel bij onze fameuze "poldercultuur". Of anders bij een diep ingesleten mentaliteit van duiken en collaboratie.

Wat ga jij doen als ik me niet overgeef? Popcorn erbij en toekijken wat er gebeurt? Have fun!

M.J.

Update: Op 29 november (gisteren) kreeg ik de volgende email van mijn huisarts:


Ik heb meteen na lezing hiervan als volgt geantwoord:


Wordt vervolgd.

M.J.

Correctie op mijn bericht van 11:02 uur: ik heb op 29 december(!) 2023 die email van mijn huisarts ontvangen. M.J.

@EEEMJ, bedankt voor de update; ik denk dat veel mensen hier jouw wederwaardigheden met het terugveroveren van eigen autonomie inzake je (en eigenlijk ieders) medisch dossier met zeer veel belangstelling volgen. Jouw acties richting jouw eigen huisarts zijn baanbrekend.
Bij de laatste reactie van jouw huisarts krijg ik het gevoel dat het wissen van de gegevens bij VIPLive/Calculus ertoe leidt dat je als "passant" in de praktijk wordt geregistreerd of heb je zelf naar de mogelijkheid van een passantenstatus gevraagd?
Verder is duidelijk dat het aankaarten van ethische kwesties ongewenst is, ook al maken die een essentieel onderdeel van de arts-patiënt-relatie uit.
Jouw huisarts heeft ook overduidelijk externe hulp ingeroepen om zich verdere lastige vragen van het lijf te houden, zijn/haar reactie is nu "geprofessionaliseerd"; dit laatste kan samengevat worden als: "dit zijn de mogelijkheden die we voor je hebben, take it or leave it".

Vroeger bestond de bescherming van de medische beroepsgroep uit de bescherming die de medische maatschappelijke stand bood (artsen werden als niet bevraagbare autoriteiten beschouwd), tegenwoordig hebben we digitale (administratieve) systemen die de gebruikende beroepsgroep van de nodige ethische "immuniteit" voorzien.
Netto is er dus niets veranderd aan de autonomie van de patiënt (of burger of consument); vergroting van de autonomie is een dimensie van de vrijheid voor de individuele mens (patiënt).
De patiënt krijgt de best mogelijke technische zorg tegen de laagste prijs (euro's), maar moet daarvoor zijn/haar vrijheid opgeven - uiteindelijk ook de beschikking over het eigen lichaam.
Dat is de contradictie waarin de medische zorg terecht is gekomen: de individuele patiënt wordt technisch van het allerbeste voorzien, maar lijdt als mens omdat hij/zij zich volledig ondergeschikt moet maken aan "het systeem" dat hem/haar "verzorgt". De onvrijheid, de onmenselijkheid verbreidt zich via "het systeem", maar wordt gedragen door mensen van vlees en bloed, zoals huisartsen.

Er zijn medische hulpverleners die dit niet meer kunnen dragen en geen deel meer willen zijn van een systeem dat onmenselijkheid verbreidt (ik heb zelf al een huisarts hieraan verloren).
Zo kwam ik dit verhaal op internet tegen, wat mij door het hart schrijnde:
https://overnu.nl/wat-mag-je-nog-zeggen/
Het is weliswaar uit de coronatijd, maar wat in de coronatijd gebeurd is, wordt in wezen nog steeds gepraktiseerd, er is geen breuk daarmee. De coronatijd geeft in een geconcentreerde vorm aan wat de essentie van onze medische zorg is: de mensvijandigheid ervan.
Het verlies van autonomie in de vorm van het verlies van zeggenschap over je eigen medisch dossier is een aspect daarvan. Het is "het systeem".

Vandaag, 17:02 door Anoniem

Ja, wat mij opvalt is dat de meeste mensen de manipulative, dwang enz van het systeem uit de pandemie tijd lang weer vergeten zijn. Kop in het zand en doen alsof er niets aan de hand is. Heel zorgelijk, dit gedrag. Vroeger zeiden we "met dit volk kun je de oorlog niet winnen" in zo'n situatie.

De meesten zitten weer versuft aan de Netflix hypnotube hun tijd te verdampen. Niets geleerd dus.

Er zijn ook veel meelopers.
In de IT heb je die ook. Ze zeggen dan 'ja ik draag bij aan de monitoring tools maar ja ik doe maar heel weinig , en ik moet toch goed verdienen/leven". Deze mensen zijn blind en onverschillig en denken dat ze geen invloed hebben. Jammer

De meesten praten mee met het systeem en begraven elke vorm van verlossing. Want ze vinden het schijnbaar een probleem verketterd te worden door groupthink. Je mag zelf nadenken, binnen ons narratief! Zo is het devies.

2024 is nog steeds 1984!

Wat mij van de pandemie is bijgebleven is de haat van systeemdeugers voor alles wat vrij wil zijn.

Ze leven van de haat. De grondstof van het systeem zelf

Dankjewel voor je morele steun! Het betekent veel voor me dat er mensen zijn die meekijken en meeleven met een actie zoals dit. We zijn het op dit forum niet altijd eens geweest (ik meen jouw schrijfstijl inmiddels te kunnen herkennen en dus ongeveer te weten welke teksten van jou afkomstig zijn), maar jouw scherpe analyses van wat ik nu maar even "psycho-maatschappelijke structuren" noem, vind ik vaak verhelderend en ik heb ze ook een paar keer geciteerd hier op Security.nl.


Tien jaar geleden (nadat ik vragen had gesteld n.a.v. de onthullingen van Snowden) werd ik door mijn toenmalige huisarts voor het blok gezet: ofwel ik moest accepteren dat mijn medisch dossier werd opgeslagen op een systeem dat in verbinding stond met internet, ofwel ik zou worden uitgeschreven en dan alleen nog als "passant" langs kunnen komen. Mijn huidige huisarts is van die voorgeschiedenis op de hoogte, want het staat vermeld in mijn medisch dossier. Ik heb het ook genoemd in mijn brief van 3 september 2023 aan mijn huisarts. In die brief probeerde ik een overzicht te geven van alle factoren die van belang zijn voor een afweging in mijn specifieke geval over hoe om te gaan met mijn persoonsgegevens als medische cliënt. In reactie daarop gaf mijn huisarts mij in overweging om een andere huisarts te gaan zoeken als de huidige gang van zaken mij niet beviel. Daarom werd het voor mij relevant om uit te vinden wat precies de consequenties zouden zijn als ik zou worden uitgeschreven of zelf zou kiezen voor uitschrijving, en dan alleen nog als "passant" langs zou kunnen komen.


Er lijkt inderdaad sprake van "professionalisering" in de correspondentie van mijn huisarts, en daar was ik vanaf het begin ook op voorbereid. Maar die professionalisering hoeft niet alleen gericht te zijn op het afweren van lastige vragen. Ik meen in de afgelopen vijf maanden ook verschuivingen in de positionering van mijn huisarts waar te nemen, voor zover ik dat kan inschatten op basis van de schriftelijke correspondentie. Ruwweg meen ik (als ik even "klinisch" probeer te kijken) tot dusverre vier fasen in de positionering van de arts te kunnen onderscheiden:

1. Juli/augustus. Huisarts krijgt via praktijkassistent vragen van een patiënt naar aanleiding nieuwsberichten over Calculus. Huisarts constateert dat dit vragen zijn die niet op een concrete medische behandeling zijn gericht (zoals patiënt zelf ook aangeeft) maar gaan over: a) medische privacy; b) omgang en attitude van de huisarts ten aanzien van de coronacrisis in 2020-2022. Huisarts meent hier reductief-pragmatisch mee om te kunnen gaan en ze kort schriftelijk te kunnen beantwoorden. Huisarts vat de privacy-vragen op als "AVG-vragen" die gezien deze wetgeving niet geheel onbeantwoord kunnen blijven. Huisarts vat de coronacrisis-gerelateerde vragen op als "suggestief" en weigert die eenvoudigweg te beantwoorden.

2. September-begin oktober. Begin september arriveert er een uitgebreide brief van patiënt, die zichzelf kwalificeert als "medische cliënt". Patiënt bespreekt de antwoorden van de huisarts kritisch en analytisch, ter onderbouwing van de opvatting dat die beantwoording niet adequaat is. Voorts geeft de patiënt een overzicht van factoren die van belang kunnen zijn voor de omgang van de huisarts met de problematiek (elementen uit persoonlijke levensgeschiedenis van de patiënt die relevant zijn voor de vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt; ontwikkelingen m.b.t. beroepsgeheim en medische ethiek). Daarbij geeft de patiënt enerzijds het verband aan tussen de privacy-gerelateerde en de coronacrisis-gerelateerde vraagstukken, maar geeft anderzijds aan de coronacrisis-gerelateerde vragen verder te zullen laten voor wat ze zijn, gezien de weigering van de huisarts om daarover van gedachten te wisselen. Patiënt verzoekt gezien de omstandigheden o.a. om verwijdering medisch dossier.

Hiermee maakt de patiënt het voor de huisarts onmogelijk om op een geloofwaardige wijze een "mijn naam is haas ik weet van niets"- of later een "ik heb het niet geweten"-houding aan te nemen. Het spel is nu op de wagen.

In reactie hierop probeert de huisarts het probleem en de patiënt beheersbaar te maken en in te kaderen, door middel van een driedubbele tactiek: a) het opnieuw ontwijken van bepaalde vragen van de patiënt; b) de huisarts doet de patiënt een compromisvoorstel (verwijdering van diens medisch dossier uit het aan VIP-Live van Calculus gekoppelde datasysteem, maar geen verwijdering van de metadata); c) een harde, juridiserende attitude: de huisarts verwijst naar beroepsorganisaties, NEN-normen en geeft aan dat als de patiënt dit voorstel niet accepteert, die moet overwegen een andere huisarts te zoeken.

3. Oktober-medio december. Patiënt spiegelt de door de huisarts gevolgde, driedubbele tactiek: a) door expliciet te constateren dat bepaalde vragen nog steeds niet adequaat zijn beantwoord; b) door het compromisvoorstel enerzijds noodgedwongen te accepteren, maar tegelijk duidelijk te maken dat dit onder druk gebeurt, met verwijzing naar wat de AVG over (on)vrijwillige "toestemming" zegt; c) door de juridische argumenten en een impliciete juridische truc (onjuiste gelijkstelling van inschrijving bij huisarts met een behandelingsovereenkomst ex WGBO) te pareren. In deze fase juridiseert de huisarts verder, maar komt waarschijnlijk ook al tot iets meer bewustwording (vermoedelijk na raadpleging van collega's en beroepsorganisatie) op zowel juridisch als ethisch gebied. Mogelijk onderkent de huisarts in deze fase stilzwijgend al dat patiënt ook opkomt voor een belang dat overeenkomt met dat van bona fide huisartsen, namelijk het mogelijk maken van een op reële gronden gebaseerde vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt.

4. Eind december. Huisarts lijkt (blijkens bericht d.d. 29 december 2023) een belangrijke concessie te doen, namelijk bereidheid tot daadwerkelijke uitvoering van het door huisarts reeds begin oktober gedane compromisvoorstel. Dit haalt een deel van de kou uit de lucht, en vergemakkelijkt de positie van de huisarts (juridisch en ethisch). Voor de patiënt versmalt dit het koord waarover de patiënt spitsroeden moet lopen om er niet links of rechts af te vallen (niet te wantrouwend en confronterend communiceren, maar ook niet te naïef en meegaand). De huisarts oefent via een eenzijdig en directief gestelde gespreksagenda nog steeds druk op de patiënt uit om die te kunnen inkaderen (huisarts wil alleen over bepaalde punten praten, over andere nadrukkelijk niet, nog andere worden door huisarts in het vage gelaten en zullen mogelijk niet bespreekbaar blijken), maar geeft er nu in ieder geval impliciet blijk van te hebben kennisgenomen van de wensen van patiënt op dat punt. Ook schemert er nu een bepaald respect voor de patiënt door in de communicatie van de huisarts, alsmede een begin van vertrouwen dat de patiënt zich niet zal gedragen als een soort communicatieve woesteling (of althans een afname van angst van de huisarts daarvoor).

We zijn nu dus een eind op weg, en ik ben blij dat we nog voor het einde van het jaar deze fase 4 hebben bereikt. Overigens heb ik niet van te voren zulke "fasen" in mijn hoofd, ik handel naar bevind van zaken. De hier gegeven fasering is niet meer dan een poging het proces achteraf samen te vatten.


Ik herken wat je hier zegt, maar wil er een kanttekening bij maken die impliciet ook al in jouw tekst doorschemert. Ik denk dat de nadruk op datgene wat wordt opgevat als "technisch het allerbeste", een nadelig effect kan hebben op het gezondheids- en welzijnsbevorderende effect van de medische zorg als geheel. Het is een reductieve benadering van zorg, waarin uiteindelijk niet het welzijn of de potentie van de patiënt als mens centraal staat, maar de aanpassing van de patiënt aan het heersende systeem.

Het woord "techniek" is afgeleid van Oudgrieks "techne", dat "kunst, vaardigheid" betekende. Elke vaardigheid is gerelateerd aan bepaalde doelen. Door het doel van geneeskunst te vernauwen tot de aanpassing van patiënten aan een als "technisch" (eigenlijk: machinaal-administratief) systeem dat in handen is van bepaalde machthebbers (bij de overheid en in de industrie en het geldwezen), wordt de humaniteit van patiënten geleidelijk aan afgebroken. Hierbij wordt ook de betekenis van het woord "techniek" vernauwd op een manier die afbreuk doet aan humaniteit.

Daarnaast sloeg het woord "techne" niet alleen op instrumentele vaardigheden (gericht op doelrealisatie), maar ook op beroepsbeoefening als levensweg en levenswijze. Een goede geneeskunst is niet louter instrumenteel, maar ook een uitdrukking van bepaalde waarden van de arts, die deze deelt met de patiënt en beoefent in menselijk contact met de patiënt.


Ik heb het verhaal (d.d. 23 december 2023) achter de link die je geeft, gelezen. Het is inderdaad schrijnend, en het verdriet van Lisa Bennink is herkenbaar. Eigenlijk zie je hier naast een "brain drain" ook een "heart and courage drain" die landen als Nederland (of althans de tot op heden dominante elites daarvan) over zichzelf afroepen. Zoals Sefardische Joden eeuwen geleden Spanje en Portugal ontvluchtten, en zoals Hugenoten wat korter geleden Frankrijk ontvluchtten en dissidenten het Oostblok ontvluchtten, zo is Bennink Nederland ontvlucht om te kunnen leven op een manier die in overeenstemming is met de waarden van haar hart èn haar geest. Maar daarvoor heeft ze wel een groot offer gebracht. Hopelijk kan ze in haar nieuwe woonland iets betekenen voor de ouderenzorg daar.

M.J.

Wat is je doel eigenlijk?

Mijn huisarts denkt dat de AVG voor de bescherming van de computergegevens is, waarvan zij geen idee hebben hoe ze aan die gegevens kunnen komen. Ze snappen niet dat de AVG voor de burger is, en verwarren het met ISO standaarden als een soort firewall van de ICT oplossing.

Alles is uitbesteed. Niemand op kantoor(praktijk) snapt hoe ze aan de AVG kunnen voldoen, ze hebben alleen geleerd data in te voeren.


Gegeven data is al weg, daar doe je niks mee. Met jouw brieven geef je ze alleen meer data.

Neem gewoon een andere arts en deel alleen het hoognodige.

De European Health Data onzin is in voorbereiding, dus all jouw medische data ligt over 3 jaar ook bij de EU bedrijven. Daar ga jij niks meer aan veranderen, tenzij je Hugo de Jonge heet.

Mensen komen niet op voor hun dingen, maken anderen belachelijk die wel op de barakken klimmen. Ze krijgen dus de hel die ze verdienen. Ik heb misschien nog 30-40 jaar te gaan, het boeit mij echt niet meer.....


De huisarts kan ik evt hacken, dan pas ik zelf de data wel aan;)

Ik zie het iets optimistischer. Sinds het begin van de coronacrisis zijn er al enorm veel mensen wakker geworden als het gaat om de risico's van misbruik van dergelijke crises voor het afschaffen van mensenrechten, de democratische rechtsstaat, privacy, vrijheid etc. De meeste mensen slapen nog, dat ben ik met je eens (suggestie voor een titel voor een nieuw boek van Rutger Bregman: "De meeste mensen slapen"), maar de afgelopen verkiezingen (22-11-2023) hebben ook laten zien dat wakkergeworden mensen al substantiële invloed kunnen uitoefenen.


Dat herinner ik mij ook nog levendig, ook hier op dit forum. Aan het eind van misschien wel de langste draad ooit op Security.nl (2846 reacties), vond bijvoorbeeld de volgende gedachtenwisseling plaats:


Eén van de doelen die ik als patiënt/medische cliënt met mijn huidige actie m.b.t. eerbiediging van het medisch beroepsgeheim nastreef, is om de normalisering van een aantasting van het recht op individuele zelfbeschikking over ons eigen lichaam en over onze eigen medische persoonsgegevens tegen te gaan. Die twee aantastingen hangen met elkaar samen.

Vaak zie je dat privacy en zelfbeschikking eerst in naam worden geëerbiedigd, maar in de praktijk al worden aangetast. Vervolgens, wanneer die aantasting niet langer te ontkennen valt, wordt die alsnog genormaliseerd en gelegaliseerd.

Bij de aantasting van medische privacy zitten we nu in de overgang tussen het stadium dat die door de minister, een meerderheid van huisartsen, relevante toezichthouders etc. nog wordt ontkend of genegeerd, en het stadium waarin diezelfde partijen, als er niets gebeurt, gaan pogen de afschaffing van medische privacy te normaliseren en legaliseren.

Omdat die ontkenning dankzij actie van o.a. huisarts Guus Theeuwen, een artikel in NRC en kamervragen door kamerlid Julian Bushoff niet langer vol te houden valt, is nu zichtbaar de strijd begonnen tussen degenen die deze aantasting willen normaliseren en legaliseren (bijv. via EHDS), en diegenen die deze misstand willen beëindigen.

Uit een recent interview met Jim van Os op het kanaal De Nieuwe Wereld (#1436, "Een nieuwe psychiatrie van samenwerking", 20-12-2023, https://www.youtube.com/watch?v=PWa1Wf2uz3M) komt naar voren dat er ook in de medische wereld verdeeldheid is op dit punt. Technocratisch ingestelde medici en humanitair ingestelde medici lijken elkaar min of meer in evenwicht te houden. Daardoor kan een humanitair ingestelde professional als Jim van Os op dit moment in de praktijk gelukkig niet gecanceled worden - hij heeft binnen de medische wereld te veel medestanders, en lijkt intelligent en behendig te opereren in het krachtenveld. Ik spreek graag mijn steun uit voor humanitair georiënteerde medici, inclusief humanitair georiënteerde psychiaters, die mensenrechten en een gezonde medische ethiek van wezenlijk belang vinden.

M.J.

Huisartsen zijn gewoon bedrijven nu. En het kleine bedrijf wordt opgeslokt door het grotere bedrijf. Uiteindelijk bepaalt Amazon of Google hoe het met de patient zal vergaan.

Ik kan dit wel zeggen maar de meeste mensen die denken dat het niet zo'n vaart zal lopen, of 'wat kan ik eraan toen', of ze verdienen er hun geld mee en bagetelliseren hun aandeel in de collectieve ondergang.

Laat de ondergang dan maar gebeuren..... na covid heeft nog niemand geleerd, eigenlijk was de pandemie te mild.

Mensen die wakker worden, wat betekent dan nog? Voor iedereen betekent wakker worden wat anders heb ik gemerkt.
Zelfs de wakkeren zijn in de war en hebben geen consensus..... dit komt de (volgens overheid niet bestaande) kwaadaardige heersers weer goed van pas

Laten we het vaker hebben over de kwaadaardige heersers, opdat de diensten hier meelezen, hebben ze wat te doen. Misschien leren ze nog wat

Beste @ EersteEnigeEchte M.J. (aparte nick)

Hoe je het ook wendt of keert, we worden toch genaaid door de kwaadaardige elites die beschermd worden door de AIVD, of het nou linksom is of rechtsom, wij zijn altijd de vijand die moeten lijden terwijl zij profiteren via big tech, big agro, big pharma big government (E.U.) en de mensenrechten en zogenaamde equaliteit geldt alleen voor hun (de rijken)

Jos

Ik loop een beetje achter in mijn reacties. Bedankt voor deze vraag. Ik kan hem op twee manieren beanwoorden: 1. Met een lijstje van doelen; 2. Met een uitleg hoe ik omga met het stellen van doelen.

Ad 1: een lijstje met doelen

-- het verdedigen en herstellen van mijn eigen, persoonlijke medische privacy;
-- door middel van het scheppen van een precedent (d.w.z. persoonlijke en juridische voorbeeldwerking), bevorderen dat ook de medische privacy van anderen weer gaat worden gerespecteerd. Daarmee help ik op de lange duur ook mezelf en mijn dierbaren, want alleen als de maatschappelijke norm van echte medische privacy wordt hersteld, maak ik kans dat die van mij en mijn dierbaren op de lange termijn wordt gerespecteerd;
-- het tegengaan van normalisering van medische en andere privacyschending;
-- het bevorderen van bewustwording (of: herstel van bewustzijn) over de werkelijke aard en betekenis van het medisch beroepsgeheim en medische privacy, en het belang daarvan voor zowel de samenleving als voor individuele menen. Het gaat me dan zowel om meer bewustwording bij artsen en andere professionals (bijv. beleidsmakers en rechters), als om bewustwording bij mensen in het algemeen. Immers, bijna iedereen wordt ooit patiënt die medische zorg nodig heeft.

Ad 2: hoe ik omga met het stellen van doelen

Een actie zoals deze van mij, is geen laboratoriumexperiment, maar meer een soort expeditie of ontdekkingsreis. Ik kan dus van te voren niet precies inschatten wat ik onderweg tegenkom en welke doelen het goed is om onderweg te kiezen. Wel kan ik gebruik maken van ervaringen die ik reeds bij eerdere acties heb opgedaan. Dat helpt me om bepaalde fouten niet (nogmaals) te maken en situaties beter in te schatten. Dit is, ongeacht of er wel of niet een juridische procedure aan te pas komt, in essentie een politieke actie, waarbij ik het woord "actie" (of: handelen) ruwweg gebruik zoals de filosofe Hannah Arendt dat bedoelt. Arendt maakt onderscheid tussen "arbeid", "werk" en "handelen" ("labor", "work" and "(civic) action"). Arendt was een denker, maar tegelijk praktisch ingesteld:


Ik ben niet echt iemand die van nature politiek denkt of handelt, ik moet daar echt mijn best voor doen, in het kader van een beperkt actie waarin ik mijn aandacht op één specifieke zaak focus - in dit geval: medisch beoepsgeheim/medische privacy.

Terug naar jouw inbreng:


Ik denk dat dit in veel gevallen een juiste inschatting van jou is. Soms hebben huisartsenpraktijken zich in groepen of coöperaties aaneengesloten en dan gezamenlijk één FG (Functionaris Gegevensbescherming) aangesteld, op wie de individuele huisartsen dan hun verantwoordelijkheid voor het respecteren van hun beroepsgeheim en compliance met de AVG afwentelen. Als de FG niet piept, is er volgens die huisartsen niks aan de hand. En de FG begrijpt dat-ie niet te vaak of te hard moet piepen om de arbeidsverhoudingen en de eigen loopbaan niet te verstoren.


Inderdaad was ik liever onder de radar gebleven, maar als iedereen dat doet, blijven we door de uitdijende surveillance uiteindelijk geen van allen onder de radar (dit is een "prisoners' dilemma"). Ik heb er in dit geval voor gekozen zelf een privacy-risico te nemen om het uiteindelijke, goede doel (meer respect voor medische privacy) te kunnen bereiken. Ik heb tegenover de huisarts wel nadrukkelijk aangegeven dat mijn brieven niet mogen worden verwerkt in enig medisch datasysteem, omdat ze niet over enige concrete, medische behandeling gaan, maar over beroepsgeheim/privacy.


De strijd over EHDS is nog niet gestreden. Nu in Nederland PVV en NSC grote partijen zijn, en ook bij andere relatief onafhankelijke politieke partijen zoals PvdD en SP het privacybewustzijn toeneemt, zie ik nog kansen om de met EHDS geplande, ongekende dataroof althans in Nederland te voorkomen.


Dan verkeer je in een bevoorrechte positie dankzij jouw technisch kunnen. Of het realistisch is, vraag ik me echter sterk af. Als de huisarts jouw medische data via Calculus/VIP-Live bij Amazon Web Services (AWS) laat bewaren "in verschillende landen", moet je als hacker best van goede huize komen om ongemerkt jouw eigen medische data aan te passen ;-)

Ik denk dat we niet toe moeten naar een samenleving waarin rechtsbescherming is vervangen door hackbescherming. Ik leef liever in een serieuze rechtsstaat dan in een land waar ik afhankelijk ben van het leggen van goede relaties met capabele hackers die dan bereid zijn mijn privacy te gaan beschermen (en wat moet ik daar dan tegenover stellen... Ik zie de krantenkop al voor me: "Hacker beschermt privacy van bijstandsmoeder in ruil voor seks"). Dergelijke verhoudingen lijken me zeer ongewenst.

Dit doet niets af aan het feit dat ik er begrip voor zou hebben als jij in een rechteloze situatie, waarin je in de steek wordt gelaten door alle verantwoordelijke partijen, jezelf probeert te beschermen met de technische middelen die jou ter beschikking staan. Helaas is het vroegere sociaal contract door de politieke partijen die onder Rutte aan de macht waren of die toen de macht steunden (VVD, CDA, D66, PvdA, GL, CU) in essentie stilzwijgend opgezegd. Zolang er nog geen deugdelijk "nieuw sociaal contract" is dat ook echt en effectief in praktijk wordt gebracht, heb ik begrip voor dergelijke acties van burgers. Dit wordt in juridische taal ook wel "het recht van verzet" genoemd.

M.J.

Beste @Anoniem / Jos,

Ja, die nickname van mij is inderdaad apart. De reden daarvoor is dat er tijdens enkele discussies in de coronaperiode (2021) mensen op dit forum mijn hier gekozen initialen (M.J.) onder hun berichten gingen zetten, kennelijk om te trollen. Eén iemand maakte zelfs een account aan dat zo heette: "M.J." Dus om verwarring te voorkomen over wat van mij afkomstig is en wat niet, ben ik zelf maar een nickname gaan gebruiken die de volledige toegestane lengte vult en daardoor niet zo makkelijk nagebootst kan worden. Dat hoop ik althans.

Ik denk dat je het echt te somber ziet. De elites komen uit onszelf voort en zijn op allerlei manieren met ons verbonden en van ons afhankelijk. Als het vuilnis niet meer wordt opgehaald, of de luxe buurtwinkel in Amsterdam Zuid wordt niet meer bijgevuld, dan wordt het ook voor een lid van de elite minder prettig leven.

Dat wil niet zeggen dat ik voor naïviteit zou pleiten over de machtsverhoudingen, de machtsmechanismen en het kortzichtige egoïsme van verreweg de meeste mensen, inclusief mensen die tot elites behoren en daar handig gebruik van maken, terwijl ze zichzelf tegelijkertijd uiterst sociaal vinden. Het hemd is nader dan de rok... etc. etc. Maar in de hele geschiedenis van de mensheid is er niet één elite geweest die eeuwig in het zadel is blijven zitten, en al helemaal niet zonder op enig moment concessies te doen.

Ik denk dat fatalisme het egoïstische gedrag van elites juist makkelijker maakt en bevordert. Op de korte termijn is het ook voor onszelf makkelijker om een beetje fatalistisch te zijn - het ontheft ons van de verantwoordelijkheid om iets te doen. Al eerder heb ik gezegd dat als één procent van de Nederlanders tegen zijn huisarts zegt dat hij niet meer wil dat zijn medische gegevens in een internationaal, commercieel datasysteem worden opgeslagen, dan komt er al iets in beweging. Want die 1 procent zijn al meer dan 100.000 mensen.

Bovendien zijn er ook veel huisartsen die het best wel anders zouden willen dan het nu toegaat. Als jouw huisarts zo iemand is, dan kun je hem of haar een steuntje (of een duwtje) in de rug geven door als patiënt stelling te nemen en te zeggen: "Dit wil ik niet meer. Desnoods bewaar ik mijn medische dossier zelf weer." Dan gaat die huisarts daarover advies vragen aan collega's binnen de beroepsgroep. Zo kan er beweging ontstaan.

Je kunt dit blog (deze draad) ook zien als een soort handboek-in-aanbouw met als thema: "Als patiënt opkomen voor mijn medische privacy - kansen en valkuilen anno 2023/2024"

Daar kun je je voordeel mee doen.

M.J.

Het is nu al zo dat er datasupersets gemaakt worden door organisaties zodat burgers gemonitord worden. De verzamelde data worden geleverd door het CBS en op geboortedatum gekoppeld aan medische gegevens. Dus als je ooit antidepressiva is voorgeschreven dan wordt dat gekoppeld aan je inkomen, je huishoudsamenstelling, wat voor inkomen je hebt (uitkering of niet) of je ooit schizo was, of je migrant bent etc etc. allemaal in het kader van wetenschappelijk onderzoek.

@ 08-01-2024, 13:02 door EersteEnigeEchte M.J. - EEEMJ

wie heeft het over calculus, viplive en AWS hacken?

je kunt de gemiddelde huisarts gewoon een mailtje sturen met een bijlage , met 'speciale software' die door hun antivirus heenkomt

beetje keyloggen en een tunneltje opzetten en savonds log je in als huisarts/assistente en ga je het dossier in

appeltje eitje

Herdefinitie van "decentrale opslag" - een bedreiging voor medische privacy

Eerder in dit topic heb ik gezegd dat een digitale, maar wel decentrale stand-alone opslag van medische (persoons-) gegevens ook een oplossing kan zijn, in combinatie met standaardisatie. Bijvoorbeeld op 30-11-2023 om 15:48 uur:


Daar volgde wat discussie op, maar meer recent lijkt onze nationale overheid, aangespoord door een technocratische lobby, te willen gaan knabbelen aan de hele definitie van wat als "decentraal" moet worden beschouwd, in een poging ICT en digitalisering definitief voorrang te geven boven mensen. Dat blijkt uit het artikel "Van Huffelen: overheid haalt persoonsdata vaker bij de bron, minder kopieën" van 8 januari 2024 hier op Security.nl (https://www.security.nl/posting/824620/) en het manifest van een groep digitaliseerders waarnaar dat artikel verwijst.

Onder dat artikel heb ik o.a. als volgt gereageerd:


De koppeling tussen data-systemen van huisartspraktijken (HIS-systemen) en VIP-Live van Calculus/Topicus is eigenlijk ook een voorbeeld van deels verhulde centralisatie. Die verhuldheid blijkt al uit het feit dat de meeste huisartsen dit niet eens zagen als een schending van hun beroepsgeheim, terwijl het toch ging om het creëren van één centraal datasysteem dat gevoed wordt vanuit duizenden in naam "decentrale" datasystemen - die daardoor niet echt decentraal meer zijn.

-- Niet alles met alles verbinden --

Daarom is het goed om te benadrukken dat echte decentralisatie ook vereist dat de decentrale systemen stand-alone zijn. Dit is voor vele ICT-enthousiasten onverteerbaar, omdat ze zich al helemaal identificeren met een ideologie van netwerken die "alles met alles verbinden".

Het lijkt me goed om op dat punt stelling te nemen. Niet alles moet met elkaar verbonden worden, soms is het beter om bepaalde verbindingen niet te maken. Dat geldt zowel voor de analoge wereld (je wilt niet verbonden zijn met een gewelddadige ex-partner, je wilt niet verbonden zijn met een overheid die microfoons in jouw huis wil plaatsen om jouw privé-uitspraken over politiek te kunnen monitoren), alsook voor de digitale wereld (je wilt niet dat jouw medische gegevens dagelijks geüpload worden naar een centraal datasysteem dat ook voor heel andere doelen kan worden gebruikt dan het faciliteren van medische behandelingen waar jij als individuele patiënt opdracht toe hebt verleend).

Het is goed en nodig om op een aantal gebieden grenzen te stellen. Alleen dankzij die grenzen kunnen wij vrije, individuele mensen zijn.

M.J.

Update 29-01-2024

Zojuist heb ik de onderstaande email verstuurd aan mijn huisarts:

- - - - - - - - - - - - -

Geachte [naam huisarts],

In uw email van 29 december 2023 gaf u aan dat het naar verwachting gaat lukken om Calculus/Topicus ertoe te bewegen om mijn medische gegevens te verwijderen uit het systeem VIP-Live en eventuele andere systemen van Calculus/Topicus die vallen onder uw verwerkingsverantwoordelijkheid als mijn huisarts. Inmiddels is er een maand verstreken. Kunt u mij op de hoogte stellen van de voortgang?

Indien het verwijderen van de gegevens inmiddels heeft plaatsgevonden, zou ik door u graag op de hoogte worden gesteld:
-- wanneer dit precies is gebeurd; en
-- welke gegevens er uit het systeem zijn verwijderd, of dat ook al mijn gegevens zijn, en zo nee, welke van mijn gegevens dan nog in enig datasysteem van Calculus/Topicus worden bewaard, en in welk systeem.

Indien het verwijderen van de gegevens nog niet heeft plaatsgevonden, zou ik door u graag op de hoogte worden gesteld welke hindernissen u heeft ondervonden of nog steeds ondervindt bij het (laten) realiseren van de verwijdering van de gegevens.

Met vriendelijke groet,
[naam medisch cliënt / patiënt]
- - - - - - - - - - - - - - -

Ik hoop snel bericht te krijgen over de stand van zaken.

M.J.

Dat mag ook wel. Wanneer was het verwijderverzoek, in oktober? Wettelijke termijn is drie maanden, daar zit je al overheen.

Zo makkelijk zal het meestal niet zijn.

Mijn eerste verwijderverzoek was bij brief van 3 september 2023, afgegeven bij de huisartspraktijk op 4 september. We zijn nu dus bijna vijf maanden verder. In theorie (en volgens de wet) zouden mijn persoonsgegevens inderdaad al lang verwijderd moeten zijn. Maar in privacyzaken zie je, zeker ook in Nederland, telkens dat de wet niet wordt gerespecteerd.
Nederland noemt zichzelf een rechtsstaat, maar dat heeft weinig te maken met de praktijk op het gebied van privacy.

M.J.

Update: voortgang gegevensverwijdering; voorbereiding gesprek; verzoek om info verwerkersovereenkomsten

Gisteren (op 30 januari 2024) heb ik van mijn huisarts antwoord gekregen op mijn eerder geciteerde bericht van 29 januari jl. Na verwijdering van een privacy-gevoelige passage was de tekst van het bericht als volgt:


Ik heb hier vandaag als volgt op gereageerd:

'

Het is natuurlijk bijzonder dat Calculus/Topicus de afgelopen zeven jaar (sinds 2016) kennelijk nog nooit heeft bedacht dat ze ook in staat moeten zijn om gegevens van patiënten ook weer uit hun datasystemen te verwijderen. Kennelijk heeft het bedrijf de AVG nooit volledig gelezen, en heeft ook de FG van Calculus/Topicus zijn/haar werkgever of opdrachtgever hier nooit op geattendeerd.

Voor een databedrijf met een bijna-monopolie op de verwerking van persoonsgegevens van Nederlandse patiënten, is een dergelijke incompetentie en/of onverschilligheid t.a.v. privacy schokkend.

Ik ben benieuwd of ik de gevraagde informatie m.b.t. de verwerkersovereenkomsten krijg toegestuurd. Wordt vervolgd.

M.J.

Beste topic starter,

Ik heb jouw posts met plezier gelezen maar het wordt me nu wel een beetje te lang om te volgen allemaal dus ik wens jou success en hopen op een doorbraak...

Niemand zou zo lang moeten strijden voor iets , wat bij wet al geregeld is.... ik leef dan ook met je mee


Jos

Mensenrechtenorganisatie zijn in actie gekomen tegen de roof van patiëntendata die de EU door middel van EHDS probeert te plegen en te faciliteren. Vandaag op Security.nl:


Ik juich deze Europa-brede actie toe. En ik hoop dat de mensenrechtenorganisaties ook een plan-B hebben voor als de EU het grondrecht op (medische) privacy toch aan haar laars lapt. Als regeringen zich niets meer aantrekken van grondrechten, onstaat er het zogeheten "recht van verzet". Dat is een recht dat noodzakelijkerwijs op pragmatische wijze gestalte moet krijgen. Dus via effectief, praktisch handelen om het beroepsgeheim van zorgverleners en de medische privacy van patiënten in concrete gevallen te waarborgen - zodra de patiënt dat wil.

In Nederland moeten we natuurlijk geen genoegen nemen met een opt-out. Het moet een opt-in worden, in overeenstemming met het beginsel in de AVG van "vrijwillige instemming". Dus zelfs als het EHDS voorzien zou worden van een opt-out, zou Nederland er pas mee moeten instemmen als er sprake is van een opt-in, en dus van werkelijk vrijwillige deelname aan EHDS van de kant van patiënten die hun persoonlijke medische gegevens graag willen delen met Brussel en met grote, multinationale bedrijven, zonder inzicht waarvoor die gegevens in de praktijk zullen worden gebruikt. Er zullen vast zulke patiënten zijn. De rest van de bevolking hoeft hier echter niet mee lastig te worden gevallen.

M.J.

Bij verzekeraars geen normbesef - foto's van de naaktheid van patiënten

De aanname dat bedrijven of semi-overheden die recht (menen te) krijgen op toegang tot medische gegevens, daar integer mee om zullen gaan, is in de realiteit helaas onzinnig. Dit wordt geïllustreerd door het bericht vandaag op Security.nl dat verzekeraars van patiënten die aan hun borsten geopereerd worden of zijn, eisen dat die foto's van hun naakte borsten opsturen naar de verzekeraar, soms per onbeveiligde email: https://www.security.nl/posting/829143/NOS%3A+verzekeraars+vragen+borstkankerpati%C3%ABnten+nog+steeds+om+naaktfoto%27s

In de reële wereld kunnen we helaas niet verwachten dat grote organisaties voldoende normbesef hebben om uit zichzelf de privacy van mensen te respecteren.

Dit is des te meer reden om de zeggenschap over medische gegevens eenduidig bij de patiënten te leggen. Want kennelijk hebben artsen zich in de afgelopen, zeg, vijftien jaar ook niet hard gemaakt voor een respectvolle behandeling van patiënten door verzekeringsbedrijven. Artsen zijn tegenover verzekeraars te weinig opgekomen voor hun eigen professionaliteit, en hebben op die manier ook te weinig professionaliteit getoond.

Want professionaliteit houdt voor jou als arts ook in dat je voldoende weerbaar bent tegenover diegenen die de privacy van jouw patiënten aantasten.

M.J.

Dank M.J., voor je gevoerde strijd. Ik heb bewondering voor je vasthoudendheid, hoewel de mails naar je huisarts wel lang zijn.
Ook het feit, dat je huisarts je niet kan bellen, vind ik wel ver gaan, alhoewel ik je daarin toch ook begrijpen kan.

Benieuwd wanneer de wissing daadwerkelijk zal zijn uutgevierd!

Dank voor je bemoedigende woorden! De redenen waarom mijn huisarts me niet kan bellen, zijn er drie:

1. Praktische redenen die niets met mijn huisarts te maken hebben. Dus gewoon "specifieke omstandigheden van de medische cliënt / de patiënt". Die kan ik om privacy-redenen hier op dit forum niet uitleggen.

2. Tactische reden, namelijk dat ik wil voorkómen dat mijn huisarts in mondelinge telefoongesprekken bepaalde zaken op een ontkenbare of verdraaibare manier aan mij meedeelt, of dat er achteraf ontkend wordt dat dingen die ik duidelijk heb gezegd, door mij duidelijk zijn gezegd. Ik heb dit in andere situaties/processen na afloop van mondelinge gesprekken (telefonisch en live) vele malen meegemaakt. Achteraf valt dat vaak niet volledig meer recht te trekken, en dat werkt altijd in het nadeel van de minst machtige persoon (in dit geval dus in het nadeel van mij). Daarom leg ik in zo'n gevoelig proces als dit graag een "paper trail" aan, zodat het voor iedereen achteraf constateerbaar en controleerbaar is wat er daadwerkelijk is uitgewisseld. Dan wordt de machtsverhouding wat evenwichtiger.

3. Didactische reden. De huisarts heeft mij ook niet zijn/haar telefoonnummer gegeven. Ik kan alleen het algemene nummer van de huisartsenpraktijjk bellen, en krijg dan een praktijkassistent aan de lijn. Die kan dingen aan de huisarts doorgeven, maar dan ben ik daar zelf niet bij. De praktijkassistent stelt mij niet in staat om de huisarts zèlf telefonisch te bereiken op een voor de huisarts èn mij geschikt moment. In de communicatie wordt dus al ongelijkwaardigheid ingebouwd, die wel degelijk effect kan hebben op het verdere verloop van het communicatie- en beslisproces. Ik kies ervoor om dat weer gelijk te trekken door de benadering van de huisarts te spiegelen.

Ik ben me ervan bewust dat de huisarts mogelijk niet eens beseft dat zijn/haar benadering een keuze van zijn/haar kant is, omdat de huisarts er al zo aan gewend is om het zo te doen. Mocht de huisarts bedenkingen uiten over de beperkingen ten aanzien van mijn telefonische bereikbaarheid, dan onstaat er een didactisch moment waarop ik de huisarts kan aanspreken over diens eigen beperkte bereikbaarheid. Zonder zo'n didactisch moment zie ik geen realistisch perspectief op aanspreekbaarheid van de huisarts op dit punt. Als de huisarts daarentegen geen bedenkingen uit, is het kennelijk voor hem/haar niet echt een probleem, en ben ik van mijn kant ook niet van plan moeilijk te doen over de beperkte bereikbaarheid van de huisarts.

Tot slot nog een opmerking naar aanleiding van jouw opmerking over "strijd". Ik zie het zelf niet als een strijd tegen mijn huisarts, maar als een strijd vóór medische privacy en een professionele omgang met het medische beroepsgeheim. Als mijn huisarts in die strijd mijn bondgenoot wil zijn, verwelkom ik dat van harte!

M.J.

Twee opt-outs!? - maar hoe zit het dan met de Nederlandse (data-)soevereiniteit?

Vandaag in het nieuws dat een grote meerderheid van Europese landen voorstander is van een EHDS waar burgers zich alleen door middel van het melden (en dus registreren!) van twee(!) opt-outs aan kunnen onttrekken. Stichting Privacy First adviseert burgers gebruik te maken van deze twee mogelijkheden voor een opt-out. Zie: https://www.security.nl/posting/829167/Privacy+First+adviseert+burgers+opt-out+van+European+Health+Data+Space

Wat mij ondanks alles toch weer verbaast, is dat Nederland kennelijk niet meer over de soevereiniteit beschikt om te zeggen: wij doen alleen mee met een EHDS als de privacy van onze Nederlandse burgers daarbij echt wordt gerespecteerd, en er dus sprake is van een opt-in.

Heeft Nederland als land dan al geen recht meer op een opt-out m.b.t. dat hele EHDS?

De PVV (die volgens de laatste peilingen meer dan 50 zetels (33%) in de Tweede Kamer zou krijgen) heeft aangegeven veel te zien in een Nexit. Ook FvD is daar voorstander van.

Kunnen wij de aanleiding voor een Nexit niet ietsje verminderen door om te beginnen als land onze soevereiniteit op te eisen voor wat betreft de mogelijkheid om niet deel te nemen aan EHDS tenzij de medische privacy van Nederlandse burgers daarmee werkelijk gerespecteerd wordt, d.w.z. door middel van een opt-in, in ieder geval binnen Nederland?

Heeft Nederland zich in enig verdrag gebonden aan de invoering van zo'n EHDS? Of voelt de Nederlandse regering zich "verplicht" om dat te doen omwille van "goede relaties" (wit voetje bij Brussel)? Hoe zit dat eigenlijk?

Onder het artikel beschrijft een reageerder mooi hoe het medisch beroepsgeheim en onze medische privacy al een paar decennia lang ook in Nederland weggerommeld worden - en bijna iedereen stond erbij, keek ernaar en liet het gebeuren (veni, vidi, foetsie!):


Met dank aan deze @Anoniem voor de samenvatting! Als dit Brusselse gedrocht van een EHDS zonder opt-in wordt ingevoerd in Nederland, is het duidelijk dat het respect van de EU voor de lidstaten en voor de grondrechten van EU-burgers niets meer voorstelt, en dat conventionele Nederlandse politieke partijen als poedels van Brussel de grondrechten van hun eigen burgers verkwanselen of reeds hebben verkwanseld. In dat geval ga ik volgende keer een politieke partij stemmen die voor Nexit is (als zo'n partij er dan nog is, want de ruggengraat van partijen is zooo ongelooflijk soepel...).

Jammer, Europese samenwerking is op zich zo'n mooi idee en voor Europese democratische rechtsstaten ook noodzakelijk (vgl. bijv. artikel 8, tweede lid EVRM). Jammer dat dit mooie idee juist misbruikt wordt voor het onderuit halen van democratie, grondrechten en subsidiariteit in Europa zelf. Als we binnen de EU geen democratische rechtsstaat kunnen blijven, dan moeten we er helaas maar uit gaan, waarbij ik de geopolitieke en bepaalde andere risico's die dat met zich meebrengt, helaas voor lief moet nemen.

Als de EU een gewindowdressed China wordt, dan verlies ik mijn angst voor het verlies van onze Europese weerbaarheid tegenover China of Rusland. First things first - eerst intern herstel van onze grondrechten, daarna de verdediging van die grondrechten tegenover externe bedreigingen.

M.J.

In vervolg op mijn posting van 12-02-2024 (gisteren) om 13:15 uur.

Vandaag (13-04-2024) kwam het volgende in het nieuws:


Dus nadat de kwestie in het nieuws kwam, nemen de zorgverzekeraars opeens een iets andere positie in, met meer respect voor de privacy van patiënten en de professionaliteit van artsen. Dit bevestigt mijn eerdere opmerking over een gebrek aan intrinsiek normbesef bij veel grote organisaties, zoals zorgverzekeraars.

Onder het nieuwsbericht staat een reactie van @Anoniem, vandaag om 14:45 uur, die ik kan onderschrijven:


Natuurlijk mag een medisch specialist die lang gestudeerd heeft en een grote verantwoordelijkheid draagt, een goed salaris verdienen. Maar het is beter om daar geen "perverse financiële prikkels" in te bouwen, die de aandacht van de specialist maar onnodig kunnen afleiden van de vakinhoud waar hij/zij goed in is (en moet zijn).

Ik herinner me dat mijn tandarts met pensioen ging en de praktijk verkocht aan een jonge, ambitieuze tandarts, afkomstig uit een land met een cultuur die wat meer gericht is op snel financieel gewin. Onmiddellijk verscheen er in de wachtkamer een groot televisiescherm waarop in ronkende taal peperdure implantaten werden aangeprezen. Toen er daarna ook nog wat laconiek werd omgegaan met mijn gebit, waardoor extra ingrepen nodig werden, heb ik zo snel mogelijk een andere tandarts gezocht. Dat viel trouwens nog niet mee, want van "marktwerking" tussen de tandartsen onderling bleek geen sprake te zijn. Er waren namelijk informele afspraken op lokaal niveau om "niet met elkaar te concurreren" en dus niet "zomaar" patiënten van een plaatselijke collega te accepteren.

M.J.

Is het verantwoord om patiënten zelf een afweging te laten maken over de zorg die zij willen krijgen?

Onder een ander topic op deze site over EHDS (https://www.security.nl/posting/829167/) suggereerde iemand vandaag dat het opnemen van alle medische dossiers in centrale systemen zoals de door Europese machthebbers beoogde European Health Data Space (EHDS), nodig zou zijn om goede zorg te kunnen verlenen.

Omdat dit relevant is voor mijn wens tot medische privacy en tot zelfbeschikking over mijn eigen lichaam, citeer ik hier mijn reactie op die suggestie:

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

14-02-2024, 13:34 door EersteEnigeEchte M.J. - EEEMJ - Bijgewerkt: Vandaag, 13:40

Dit raakt een belangrijk aspect van de zaak.

-- Ieders eigen afweging --
Om te beginnen, ik respecteer jouw persoonlijke afweging. Daarom zal ik ook niet proberen individuele mensen die op basis van een eigen afweging zelf kiezen om deel te nemen aan een geautomatiseerd systeem voor informatie-uitwisseling of -ontsluiting (bijv. een nationaal EPD of een Europees EHDS, maar het kan bij wijze van spreken ook een door Google of Amazon opgezet systeem zijn), daarvan af te houden. Maar dat is dus inderdaad een persoonlijke afweging van mensen. Een EHDS met een opt-in zou ruimte bieden voor een respectvolle omgang met die individuele afweging. Alleen wie zelf van te voren vrijwillige, goed geïnformeerde toestemming geeft, zou mogen worden opgenomen in zo'n datasysteem.

Dus niet: je wordt in het systeem gepleurd tenzij je zelf op tijd erachter komt dat dat dreigt te gebeuren en dan de moeite neemt om niet-transparante formulieren van vier niet-transparante instanties in te vullen om alle benodigde opt-outs te laten registeren, waardoor je alsnog opgenomen wordt in tig data-systemen.

Dat je de relevantie van bovengenoemde opmerking niet snapt, verbaast me dan weer wel. Alsof het voorhanden zijn van nieuwe medische en IT-technieken volgens jou alle andere aspecten van de afweging van een individuele patiënt of van een arts opeens irrelevant zouden maken. Dat is niet zo, en dat onderbouw jij ook niet.

Er zijn bijvoorbeeld patiënten die doelbewust afzien van de inzet van bepaalde medische technieken, bijvoorbeeld in hun laatste levensfase, maar ook om andere redenen. Er zijn mensen die een verklaring bij zich dragen waarin staat dat zij in bepaalde situaties niet gereanimeerd wensen te worden. Daar hebben zij goede redenen voor.

Net zoals ik jouw individuele afweging respecteer, wil ik dat jij - en beleidsmakers in Den Haag of Brussel - mijn individuele afweging respecteren als het om mijn eigen leven en gezondheid gaat.

-- Afweging van risico's en kansen --
Kern van de zaak is dat niemand - dus niet een individuele persoon, ook niet een individuele zorgverlener en ook niet een AI-bot die beschikt over alle data die rondzwerft in het door jou genoemde "zorgsysteem" - de toekomst kan voorspellen. Ook niet de toekomst van een individuele persoon of patiënt.

De afwegingen die gemaakt worden m.b.t. risicobeperking worden dus altijd gemaakt op basis van inschattingen over toekomstige risico's en kansen, dat wil zeggen inschattingen die ofwel subjectief zijn, ofwel (als ze uitsluitend gemaakt worden door een geautomatiseerde bot die data en statistieken verwerkt) gebaseerd zijn op een subjectieve, willekeurige en/of beperkte selectie van informatie en/of data (ik hoop dat ik het onderscheid tussen informatie en data hier niet hoef uit te leggen).

In het door jou genoemde voorbeeld heeft elke individuele persoon voorafgaand een afweging kunnen maken welke risico's hij/zij groter acht. Bijvoorbeeld:
-- ofwel het risico om zijn/haar vrijheid en levensgeluk te verliezen als gevolg van een dwingend, geautomatiseerd systeem dat op basis van door een beleidselite gekozen algoritmes en met ingebouwde, discriminerende vooroordelen het leven van gewone mensen zoals hij/zij continu micro-monitort en micro-managet;
-- ofwel het risico dat hij/zij op enig moment in de toekomst op de eerste hulp terecht komt èn dat een SEH-arts daar vervolgens besluit om, zonder hem/haar naar allergieën te (kunnen) vragen, hem/haar een middel toe te dienen waarvoor hij/zij allergisch is en waaraan hij/zij vervolgens overlijdt, èn waarbij deze allergie reeds bekend is bij apotheek en huisarts.

Kun jij de grootte van deze twee risico's op een realistische, adequate manier kwantificeren met betrekking tot het concrete leven van een individuele patiënt? Ik niet. Niemand kan dat. Het zou dan bovendien moeten gaan om de kwantificering van verschillende zaken, namelijk:
-- de kwantificering van de kans dat een miljoen mogelijke gebeurtenissen werkelijk gaan gebeuren (graag een percentage per mogelijke gebeurtenis, en daarna een categorisering van mogelijke gebeurtenissen zodat die percentages per categorie getotaliseerd kunnen worden - en zijn we het dan eens over wat de juiste indeling in categorieën is?
-- de waardering (ex ante; positief, negatief of positief-plus-negatief) van die miljoen mogelijke gebeurtenissen door de persoon die ze mogelijk wel, en mogelijk niet gaat meemaken.

Je leest soms over personen die een ernstig ongeluk hebben gekregen en daardoor gehandicapt zijn geraakt, dat ze daaraan vervolgens ook heel positieve dingen hebben ontleend. "Het klinkt vreemd, maar sinds mijn ongeluk ben ik gelukkiger dan ooit. Ik weet het leven nu veel beter te waarderen." Dat soort statements heb ik vele malen voorbij zien komen.

-- Basale ethische normen voor medische en andere zorg --
Op grond van het voorafgaande kom ik tot drie basale ethische normen voor in de medische en andere zorg:

1. Het moet aan de patiënt zelf zijn om een eigen (risico- en kansen-) afweging te maken als het gaat om de zorg die aan hem/haar zelf mag worden verleend, inclusief een afweging welke informatie hij/zij bereid is op welk moment met specifieke zorgverleners te delen.

2. Zorgverleners moeten zo goed mogelijk zorg verlenen op basis van hun eigen waarnemingen en op basis van de informatie die de patiënt hun ter beschikking heeft gesteld - rechtstreeks of via eerdere, vrijwillige registraties in systemen (bijvoorbeeld een medisch dossier). Zorgverleners moeten zich bewust zijn van de mogelijkheid van "unknown unknowns", die al bestaat zolang de geneeskunde bestaat, en die ook in de toekomst zullen blijven bestaan.

3. Zorgverleners mogen niet openlijk of heimelijk weigeren om optimale zorg aan een patiënt te verlenen uit rancune over het feit dat de patiënt bepaalde informatie niet met hen heeft willen delen, of niet eerder met hen heeft willen delen. Een behandeling vindt plaats in het nu, en de arts moet in het nu naar beste kunnen zorg verlenen, met respect voor de wensen die de patiënt heeft geuit.

-- Mijn persoonlijke afweging - een voorbeeld --
Aangezien ik voor zover ik weet niet een allergie heb waardoor een SEH-arts mij een dodelijk middel zou kunnen inspuiten, en er dus ook niet een dergelijke allergie in enig bona fide medisch dossier van mij kan worden vermeld, is het door jou genoemde voorbeeld op mij niet van toepassing.

Maar ik kan je wel een illustratie geven van mijn denkwijze aan de hand van een andere afweging die ik nog niet zo lang geleden heb gemaakt, namelijk of ik mij (in 2021-2022) zou laten vaccineren met een corona-vaccin, meer specifiek: een op mRNA-technologie gebaseerd vaccin (bijv. van Pfizer of Moderna) of een virale-vector-vaccin gebaseerd op het gebruik van een humaan adenovirus (bijv. Janssen - Johnson&Johnson of Astra-Zeneca). Er werden in andere landen (bijv. Cuba en China) ook op traditionele wijze Covid-19-vaccins ontwikkeld, maar het was mij destijds niet duidelijk of die op korte termijn in Europa beschikbaar zouden komen.

Mijn afweging betrof dus de vraag of ik mij met één van de beschikbare middelen wilde laten vaccineren, of dat ik voor geen van deze middelen zou kiezen en mijzelf dus niet voor Covid-19 zou laten vaccineren.

Ik heb deze afweging niet eenmaal gemaakt, maar in de loop van 2021 verschillende malen. Ik probeerde de ontwikkelingen te volgen:
-- op het gebied van mogelijkheden om mijzelf (ook) los van vaccins te beschermen;
-- op het gebied van medische technologie (ontwikkeling v. vaccins en medicijnen);
-- op het gebied van de ernst, verspreiding en mutaties van het virus (feitelijk, en theoretische modellen daarover);
-- op het gebied van de toepassing van medische technologie;
-- op het gebied van maatschappelijke en politieke verhoudingen;
-- op juridisch gebied (met name grondrechten van Nederlandse en Europese burgers).

In de eerste fase van de verspreiding van Covid-19 in Europa, begin 2020, had ik prudent gehandeld. Terwijl Nederlanders van de overheid nog in Italië mochten gaan skieën en carnaval vieren, en grote aantallen mensen dat zonder enig verantwoordelijkheidsbesef ook deden, maakte ik in mijn privéleven keuzes om het risico te verkleinen dat ik besmet zou raken. Want ik begreep dat dit misschien wel de gevaarlijkste fase van de epidemie was. Mijn persoonlijke keuzes bleken vooralsnog effectief.

Eind 2020 en aan het begin van 2021 stond ik in beginsel welwillend tegenover de mogelijkheid om me voor Covid-19 te laten vaccineren, maar ik wilde wel graag meer weten voordat ik daarover een beslissing zou nemen. Vragen die voor mij speelden, waren de volgende:
-- Wat waren de reële risico's waartegen ik mezelf door middel van vaccinatie zou kunnen beschermen?
-- Hoe effectief zou die bescherming zijn?
-- Brachten de pas zeer kort geleden ontwikkelde en "versneld" geteste vaccins misschien nieuwe, andere risico's met zich mee?
-- Waarom werd vaccinatie door de autoriteiten als enige oplossing gepresenteerd, terwijl allerlei andere maatregelen achterwege waren en werden gelaten (bijv. quarantaine-voorzieningen bij vliegvelden, uitbreiding van het aantal IC-bedden etc.)?

Later, toen het me duidelijk was geworden dat er sprake was van heel vreemde, onrechtsstatelijke ontwikkelingen en zeer ontransparant, inconsistent en zelfs haatzaaiend gedrag van de Nederlandse regering en andere regeringen, kwam hier nog de vraag bij:
-- wat was de betekenis van een eventuele vaccinatie van mijzelf in relatie tot:
a) de volksgezondheid;
b) maatschappelijke en politieke ontwikkelingen;
c) grondrechten van Europese en Nederlandse burgers, in het bijzonder met betrekking tot zelfbeschikking over het eigen lichaam, respect voor privacy en respect voor het familieleven. Want het was me inmiddels duidelijk geworden dat de keuze om jezelf wel of niet te laten vaccineren, inmiddels niet alleen meer een individuele medische keuze was, maar helaas ook een maatschappelijke, politieke en juridische keuze.

Uiteindelijk gaven de volgende overwegingen voor mij de doorslag:
-- De vaccins deden voor een belangrijk deel niet wat erover beloofd was. Ze voorkwamen geen Covid-19 (er was geen "95% effectiviteit"). In mijn omgeving werden verschillende gevaccineerde mensen ziek. Ze voorkwamen geen transmissie naar / besmetting van anderen. Twee inentingen waren niet voldoende, er moesten telkens meer "boosters" bij, waarvan de werkingsduur telkens leek af te nemen;
-- Er werd door de autoriteiten niet eerlijk gecommuniceerd over de risico's van de vaccins, de eerste gevallen van gezondheidsschade als gevolg van vaccins werden zoveel mogelijk verdoezeld en gebagatelliseerd;
-- Er werd door de autoriteiten niet eerlijk gecommuniceerd over de oorzaak van Covid-19 (mensen die een lableak vooralsnog niet uitsloten, werden weggezet als mensen die geloofden in een samenzweringstheorie)
-- Er kwam een haatcampagne tegen ongevaccineerden op gang, die steeds meer het karakter kreeg van een irrationele, heilige oorlog dan wel heksenjacht. Mensen werden onder zware politiek-sociale druk gezet om zich te laten vaccineren;
-- Er werd zowel in traditionele media (kranten, televisie) als op internet direct en indirect censuur gepleegd om meningen die strijdig waren aan het verhaal van de overheid, te onderdrukken.
-- Er werd door de overheid selectief omgegaan met statistieken over Covid-19.
-- In de loop van 2021 raakte ik bekend met de theorie dat besmettelijke virusziekten in de loop der tijd besmettelijker en tegelijk minder gevaarlijk worden, omdat dit aan het muterende virus evolutionair voordeel biedt. Hieruit concludeerde ik dat hoe langer ik erin slaagde om niet besmet te worden, hoe groter de kans was dat ik uiteindelijk besmet zou worden met een relatief ongevaarlijke variant die niet veel erger zou zijn dan "een griepje".

In een dergelijke situatie, waarin overheden in Europa en de VS de coronacrisis aangrepen om te proberen de democratische rechtsstaat in de praktijk uit te schakelen en te vervangen door een elitaire technocratie, zag ik het als mijn maatschappelijke plicht om me niet te laten vaccineren, zelfs als dat voor mij persoonlijke gezondheidsrisico's met zich mee zou brengen. Daarnaast werd het me geleidelijk aan duidelijker dat het ook vanuit puur medisch oogpunt voor iemand in mijn situatie (gezond en jonger dan zeventig jaar) minder riskant was om me niet te laten vaccineren, dan om me wel te laten vaccineren met de door Pfizer, Moderna, Janssen of Astra-Zeneca ontwikkelde middelen. Ik vertrouwde in dit geval liever op de veelzijdigheid van mijn natuurlijke immuunsysteem, en wilde mijn immuunsysteem ook de kans geven om die veelzijdigheid verder te ontwikkelen als ik eenmaal geïnfecteerd zou raken - wat natuurlijk een kwestie van tijd was.

Voorjaar 2022 werd ik (met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid, ik vond het niet nodig mezelf te testen maar ging wel in thuisisolatie) besmet met de omikronvariant, die in mijn geval inderdaad niet meer voorstelde dan een ietwat stekelig en hardnekkig griepje (ca. drie weken). Nadien ben ik steeds tevredener geworden over de afweging en de keuze die ik in de loop van 2021 heb gemaakt.

Als die keuze voor mij gemaakt zou zijn door een overheid (Nederland, EU of WHO) of door een dokter op grond van data in een centraal systeem, zoals het beoogde EHDS, en in combinatie met van hogerhand dwingend voorgeschreven en deels geautomatiseerde pseudo-"overwegingen", dan zou het voor mij medisch gezien misschien minder goed zijn afgelopen, maar in ieder geval niet beter. Ook voor de maatschappij zou dat geen enkel voordeel hebben gehad.

Net als het voorbeeld dat jij geeft (de SEH-arts) is mijn voorbeeld een anecdotisch voorbeeld. Maar als er door veel wetenschappers en statistici gerommeld en gezwegen wordt, en als degenen die daar niet aan meedoen, worden gecensureerd, dan wordt anecdotische evidentie heel belangrijk - ook voor de afwegingen van rationeel denkende mensen.

- - - - - - - - - - - - - - - - - -

Tot zover het citaat. Medische afwegingen kunnen heel complex zijn, juist omdat het gaat over de persoon van een patiënt, inclusief diens (beleving van) persoonlijke relaties met de omgeving en de maatschappij. Neem bijvoorbeeld een vrijwillige keuze van een Oekraïner om soldaat te worden om zijn/haar land te verdedigen tegen een barbaarse aanval. Gaan wij tegen zo iemand zeggen: het is medisch onverantwoord om naar het front te gaan, want de kans op jouw overlijden wordt dan vele malen groter? Nee, wij respecteren de beslissing van die persoon, en bewonderen die soms zelfs.

Hetzelfde respect moeten we in het relatief veilige Nederland tonen voor mensen die zelf willen bepalen hoe zij hun eigen medische en andere risico's afwegen.

M.J.

Update: het medisch beroepsgeheim wordt door de EU afgeschaft, ook voor Nederland

Vandaag op Security.nl het nieuws dat het medisch beroepsgeheim in de praktijk wordt afgeschaft (vetmarkeringen van mij):


Dus niet alleen het medisch beroepsgeheim wordt afgeschaft (zg. "ingeperkt", zeggen de leugenaars), de AVG wordt feitelijk ook alvast opzijgeschoven, want gedegradeerd tot "een parallel systeem". Oh, dus dat is die "rechtsstaat" die de EU zo belangrijk zegt te vinden. Dus we moeten Oekraïne mede verdedigen om een dergelijk soort "Europa" te verdedigen, een Europa waarin de grondrechten en de lichamelijke integriteit van de eigen burgers voor de bus worden gegooid.

Ook de Nederlandse soevereiniteit lijkt op enig moment in het verleden reeds te zijn afgeschaft, want kennelijk is er over dit cruciale onderwerp volgens de EU en volgens de Nederlandse "demissionaire" (ha, ha, ha...) regering geen Nederlandse besluitvorming vereist. Ook niet van het Nederlandse, gekozen parlement. We hebben kennelijk niets te willen, dit wordt op EU-niveau over ons beslist. We leven dus nu al in een EU-directoraat, niet langer in een nationale, democratische staat.

Ik hoop dat een nieuwe Nederlandse regering straks eenvoudigweg zegt: wij doen niet mee aan EHDS. Briefje naar de EU, klaar is kees. En dan mag de EU sancties treffen tegen Nederland omdat Nederland de medische gegevens van de eigen burgers niet uitlevert aan het Brusselse monster.

Het enige wat burgers die hun medische privacy willen behouden, nu nog rest, is het vinden van artsen die bereid zijn hen bij te staan om medisch onder te duiken om uit de klauwen van het EU-"databeschikbaarheids"regime te blijven.

We hebben dus artsen nodig die de moed hebben om heimelijk onderduikers te helpen. Tot een jaar of vierenhalf geleden had ik niet gedacht dat we (zo snel) in een situatie als dit terecht zouden komen. Er wordt over ons heen gewalst.

Praktisch vraagje: als ik straks op vakantie ga naar België of Frankrijk, en ik krijg daar een ongeval, gelden mijn Nederlandse opt-outs daar dan nog? Of mag België of Frankrijk dan beslissen: neuh, wij doen dat anders en sturen de medische gegevens van buitenlandse toeristen met een EU-paspoort toch meteen door naar Brussel - of waar de servers van EHDS straks ook maar staan. Misschien gaat Amazon die wel hosten, leuk idee, toch?

De EU zegt ons te willen beschermen tegen kinderporno en dergelijke, maar respecteert onze eigen zeggenschap over de meest intieme gegevens over ons eigen lichaam niet. Schande! Shame!

Nu maar goed kijken wat ik in de komende EU-verkiezingen en andere verkiezingen ga stemmen. Niet op de verraders die nu aan de macht zijn in ieder geval. Dit komt niet meer goed binnen het huidige bestel. We zijn, inclusief ons eigen lichaam, uitverkocht.

M.J.

Update 29-03-2024: herinneringsbericht aan mijn huisarts

Op mijn bericht van 31 januari 2024 aan mijn huisarts (zie update hierboven van 31-01-2024 om 14:05 uur) heeft mijn huisarts tot op heden niet gereageerd. Op 30 januari had mijn huisarts aangegeven dat men bij Calculus/Topicus bezig was met het schrijven van een computerprogramma dat hen technisch in staat moest stellen om medische gegevens per patiënt te verwijderen (kennelijk was er zeven jaar lang niet voorzien dat dit op enig moment zou moeten kunnen, ook niet door de FG van Calculus/Topicus of de FG van mijn huisarts). Volgens informatie die mijn huisarts van Calculus/Topicus had gekregen, zou het schrijven van dit programma ca. 40 dagen vergen. Er zijn nu ca. 60 dagen voorbij.

Daarom heb ik vandaag aan mijn huisarts een herinneringsbericht gestuurd, waarin ik:
-- vraag naar de voortgang van het verwijderen van mijn medische gegevens uit de systemen van Calculus/Topicus en (indien van toepassing) AWS of andere subverwerkers;
-- verzoek om alsnog de op 31 januari jl. door mij gevraagde tekst van de verwerkersovereenkomst met Calculus/Topicus toegestuurd te krijgen;
-- aangeef dat mijn verwijderverzoek inmiddels meer dan een half jaar geleden is (3 september), en dat als ik binnen twee weken geen bevestiging krijg dat mijn gegevens inderdaad uit al die systemen verwijderd zijn, ik me helaas genoodzaakt zal zien om te overwegen een klacht in te dienen bij de AP, of andere stappen te ondernemen;
-- aangeef dat ik nog steeds geïnteresseerd ben in een gesprek met mijn huisarts, zoals eerder door mij aangegeven in o.a. mijn bericht van 31 januari jl.;
-- aangeef dat ik met de huisarts ook graag wil overleggen over onze omgang in de toekomst met EHDS, gezien de recente berichtgeving dat de EU daarover een "voorlopig politiek akkoord" heeft bereikt (zie: https://www.security.nl/posting/834896/.

Zoals ik in mijn email-bericht vandaag schreef: "Immers, als ik op enig moment onverwacht ernstig ziek word of een ongeval krijg, dan is het voor mij op dat moment in de praktijk te laat om nog iets te regelen ten behoeve van een adequate bescherming van mijn medische gegevens."

Dit keer heb ik mijn email-bericht vertrouwelijk ter informatie cc gestuurd aan de FG van het samenwerkingsverband van huisartsenpraktijken die door mijn huisarts in november was genoemd als bron van informatie. Ik heb mijn huisarts in overweging gegeven zich door deze FG te laten adviseren (waarschijnlijk heeft mijn huisarts dat allang gedaan, maar het leek me goed dit nog eens onder de aandacht te brengen).

Ook heb ik mijn email-bericht dit keer vertrouwelijk ter informatie cc gestuurd aan een deskundige op het gebied van privacy. Uiteraard heb ik dat in mijn bericht aan de huisarts netjes vermeld.

Mijn relatieve optimisme over een adequate afhandeling van mijn verwijderverzoek, dat na het bericht van mijn huisarts eind vorig jaar was gegroeid, is nu weer wat afgenomen. In ieder geval maakt de gang van zaken duidelijk dat de bescherming die onze privacy in theorie en volgens de wet geniet, in de praktijk niet voorhanden is.

Als EHDS wordt ingevoerd, zal dat ook weer zo gaan. De abstracte "waarborgen" die in zo'n wettelijke regeling worden opgenomen, zullen niet voorkomen dat de medische gegevens van patiënten in de praktijk in hoge mate vogelvrij worden, en dat patiënten die de moeite nemen om voor al die opt-outs te kiezen, daarop negatief zullen worden aangekeken door sommige artsen die hen behandelen. Die artsen zullen hen (ook al zullen ze dat niet openlijk toegeven) beschouwen als "lastige" patiënten. Hoe kun je als patiënt dan nog het vertrouwen hebben dat je een goede medische behandeling krijgt?

Dit is de beroerde situatie waarin alle Nederlandse patiënten nu worden gebracht als gevolg van het handjeklap tussen de "demissionaire" restanten van het kabinet-Rutte en de EU.

M.J.

Je zou toch verwachten dat er in sociale media flink wat wind over zou ontstaan maar ik zie buiten hier er nergens iets erover.

De SP heeft op haar website staan het medisch beroepsgeheim een belangrijk onderwerp te vinden.
Ik weet nu in elk geval al op welke kandidaat ik ga stemmen.

https://www.sp.nl/onderwerp/zorgstelsel-zonder-winst-en-bureaucratie

Sommige dingen zijn zo groot dat mensen er liever niet aan willen denken. Te veel cognitieve dissonantie = verlies van rust = toename van stress.
MJ zou naar de media kunnen stappen. Dan is het wel voorbij met de anonimiteit.En of dat zou helpen? Veel belangen om weg te kijken. Zoveel hebben al boter op hun hoofd.

Hoi,

Is al bekend welke 2 zoektermen ik moet gebruiken om me straks via de optout uit te schrijven voor de EDHC??

Ik las eerder dat het 2 verschillende plekken zijn waar je je moet uitschrijven, waaronder bij de Rijksoverheid.. Maar kan het artikel niet meer vinden.

2 portals dus.

(Dit maakt in totaal 4 portals straks, voor de zorg. )

Piet

Update - gegevens niet-"officieel" maar waarschijnlijk wel verwijderd, verwerkersovereenkomsten twee maanden lang niet toegestuurd

Nadat ik op 29 maart een herinneringsbericht aan mijn huisarts had gestuurd (zie hierboven, 29-03-2024 om 11:27 uur), kreeg ik nog diezelfde dag een reactie. Daarin gaf de huisarts aan:
-- dat het samenwerkingsverband waaraan de huisartsenpraktijk deelneemt, op 1 maart jl. aan de huisarts had laten weten dat mijn gegevens door Topicus zijn verwijderd (over AWS is nog geen duidelijkheid); en dat de huisarts nog wachtte op een "officiële bevestiging" van Topicus zelf. Naar aanleiding van mijn bevestigingsbericht had de huisarts daar nogmaals om gevraagd.
-- dat de huisarts had gewacht met mij de tekst van de verwerkersovereenkomst(en) toe te sturen, omdat de huisarts dit "in 1 mail" had willen doen samen met bevestiging van de verwijdering van mijn gegevens;
-- "Vandaar de stilte. Ik had u mee moeten nemen in mijn wachten."

Het werd Pasen (31 maart-1 april) en het duurde even voordat het tot me doordrong wat er gebeurd was met betrekking tot mijn verzoek om de tekst van de relevante verwerkersovereenkomst(en). Die waren mij na mijn verzoek twee maanden lang niet toegestuurd, en zelfs nu, na mijn herinneringsbericht, deed de huisarts dat nog steeds niet in zijn/haar reactie.

Something is rotten in the state of Denmark.

Vandaag heb ik de huisarts verzocht om de tekst(en) van de relevante verwerkersovereenkomst(en) waarover de huisarts beschikt of kan beschikken, nu per omgaande aan mij toe te sturen, zonder nog te wachten op een "officiële bevestiging" van Topicus over mijn gegevensverwijderverzoek.


Dit zijn vragen die ik zelf ook aan mijn huisarts wil stellen. Ik wil graag goed voorgelicht worden over elk van de optouts die nodig of nuttig zijn om mijn medische persoonsgegevens te beschermen tegen datagraaiers.

M.J.

Die dokter houd jou mooi aan het lijntje. Hoe gaathet dan bij een medische vraag. word je dan wel snel en goed geinformeerd of laat hij je daar ook wachten? Dit wekt weinig vertrouwen.

Ik had door het taalverbruik al een vermoeden. Praten als een advocaat om geïnformeerd/ belezen over te komen. En de laatste zin maakt het helemaal af. Een echte autonoom met syndroom van wapperitus.

Ik reageer zo omdat dit soort berichten onnodig huisartsen en overheidsinstanties (gezondheidszorg) afschilderen als iets kwaads, wat onnodige angst zaait. Het is goed dat je informeert, maar deze boodschap slaat door van informeren naar frustreren. Kom uit je bubbel, een huisarts heeft het al druk genoeg en je maakt jouw data alleen maar interessanter voor de slechteriken als je het vanuit jouw bubbel bekijkt nietwaar?

Vandaag een reactie op het "voorlopige politieke akkoord" over EHDS:


M.J.

Betrouwbaarheid als voorwaarde voor vertrouwen in artsen en overheid


Je maakt niet duidelijk waarom ik een "echte autonoom met syndroom van wapperitus" zou zijn, en zelfs niet wat dat volgens jou inhoudt. Het komt over als een soort schelden, bijvoorbeeld wanneer vrouwen aangeduid worden met sl*t of mensen met een donkere huidskleur met n****r. Waarom doe jij dat? Denk je dat je hiermee "huisartsen en overheidsinstanties (gezondheidszorg)" helpt, door mij zo af te schilderen?

Mocht je hiermee impliciet verwijzen naar de coronacrisis van 2020-2022, dan kun je een verslag van mijn afwegingsproces of ik me wel of niet zou laten vaccineren tegen Covid-19, vinden in mijn bijdrage op 14-02-2024 om 15:18 uur in dit topic/ deze draad. Graag hoor ik dan van jou waarom dat zou getuigen van "wapperitus".

Inmiddels is er al heel veel documentatie over hoe onbetrouwbaar en tegelijk dwingend de overheid zich in de coronacrisis heeft gedragen, mede op instigatie van sommige weinig integere "experts", en braaf gehoorzaamd door het overgrote deel van Nederlandse ambtenaren en (huis)artsen. Eerder in dit topic heb ik verwezen naar verschillende publicaties daarover. Ook voor mijn privéleven heeft de niet-integere en niet-rechtsstatelijke omgang van de overheid met de coronacrisis ingrijpende consequenties gehad, die ik om privacy-redenen niet op dit forum ga beschrijven. Het zou je passen om wat respectvoller om te gaan met diegenen die hun ogen niet sluiten voor wat er gebeurd is.

Het lijkt ook of jij vindt dat het onfatsoenlijk is om "huisartsen en overheidsinstanties (gezondheidszorg)" te bekritiseren, of op risico's te wijzen die hun gedrag met zich meebrengt, omdat dit hen dan "frustreert". Het lijkt of jij een aanhanger bent van fatsoensregel nr. 1 in een autoritaire, ondemocratische staat: "Gij zult de overheid, haar dienaren en hun werkzaamheden niet frustreren." Met de mindset die jij laat zien, ben jij er in ieder geval al helemaal klaar voor om onderdaan te zijn in zo'n staat.

Ik schilder huisartsen of de overheid niet af als "iets kwaads", zoals jij zonder enige basis beweert. Ik heb groot respect voor moedige (huis)artsen, bijvoorbeeld de eerder genoemde Guus Theeuwen, Dick Bijl, Jona Walk en andere artsen die zich in moeilijke omstandigheden gewetensvol hebben getoond. Jij verwart een kritische waarschuwing met "afschilderen als iets kwaads". Daarin sla jij zelf door - op dezelfde manier als talloze haatzaaiers tijdens de coronacrisis.

Ik ben me zeer bewust van het maatschappelijke belang van vertrouwen in artsen en in de overheid. Maar er is een nog fundamenteler belang, namelijk de betrouwbaarheid van artsen en de overheid. Als die onvoldoende aanwezig is, dan is eventueel vertrouwen in hen op drijfzand gebouwd. Hoe eerder artsen en de overheid er dan op worden geattendeerd dat hun eigen gedrag niet betrouwbaar is, hoe meer kans dat ze tijdig in de spiegel gaan kijken voordat het vertrouwen in hen nog meer schade oploopt. Het ontkenningsgedrag waar jij kennelijk een voorstander van bent, leidt vooral op iets langere termijn tot nog meer ernstige schade. Je verwijt het slechte nieuws aan de boodschapper daarvan, niet aan de veroorzakers ervan.

-- Huidige veroorzakers van voortgezette vertrouwensbeschadiging --
Over huidige veroorzakers van de voortzetting van het toebrengen van vertrouwensschade schreven anderen dan ik (met meer technische expertise) gisteren en vandaag op deze site het volgende:


Zelf heb ik in dit topic zichtbaar gemaakt hoe mijn eigen huisarts de afgelopen zeven jaar met mijn medische privé-gegevens is omgegaan, en hoe mijn huisarts het afgelopen halve jaar heeft gereageerd op mijn inspanningen om daar duidelijke informatie over te krijgen en om hem/haar alsnog ertoe te bewegen om zijn/haar medische beroepsgeheim weer te gaan respecteren. Lees op dit blog nog eens hoe mijn huisarts omging met:
-- mijn verzoeken om informatie;
-- mijn verzoeken om communicatie;
-- het medisch beroepsgeheim;
-- de plichten van een verwerkingsverantwoordelijke zoals vastgelegd in de AVG;
-- mijn verzoek om verwijdering van mijn medische gegevens uit diverse databestanden.

-- Struisvogelvertrouwen --
Boezemt een dergelijke omgang met de zaak jou vertrouwen in? Zo ja, dan zou een priester die jou dertig jaar geleden glimlachend en gezaghebbend had verteld dat er bij de Kathollieke Kerk nooit kindermisbruik plaatsvond of had plaatsgevonden, jou waarschijnlijk ook vertrouwen hebben ingeboezemd. Of een politicus die jou in 2003 had verteld dat zich in Irak "massadestructiewapens" bevonden die een grootschalige invasie van dat land rechtvaardigden. Of een politicus die jou in 2022 had verteld dat het doel van een "Speciale Militaire Operatie" in Oekraïne was om dat land te "demilitariseren" en "neo-nazisme te bestrijden". Of een jeugdzorgmedewerker die jou had verteld dat de gedwongen uithuisplaatsing van kinderen van door problemen met toeslagen getroffen gezinnen "zorgvuldig" was verlopen, want "in overeenstemming met alle geldende regels". Jij zou al deze professionals geloofd hebben op grond van hun gezaghebbendheid en omdat jij hen niet wilde "frustreren" in hun werk.

Een roep van een patiënt om fatsoenlijk behandeld te worden, is alleen "frustrerend" voor artsen of overheden die patiënten niet fatsoenlijk (willen) behandelen.

Na de coronacrisis had de overheid lessen kunnen trekken uit de vergissingen die tijdens die crisis zijn gemaakt. In de praktijk doet de Nederlandse overheid tot op heden het omgekeerde, namelijk:
-- kritiek wegwuiven; het gebeurde zo lang mogelijk niet evalueren;
-- het eigen stoepje waar mogelijk schoonpoetsen (herschrijven van de geschiedenis);
-- er nog een schepje bovenop doen met de invoering van wetten die toekomstige, anti-rechtsstatelijke dwangmaatregelen mogelijk maken of faciliteren, zonder dat daarvoor nog een "noodtoestand" hoeft te worden uitgeroepen - bijvoorbeeld de "Pandemiewet" (wijziging WPG), EHDS.

We bevinden ons op dit moment dus in een zeer verontrustende situatie. De afbraak van de rechtsstaat die vanaf 2020 in versneld tempo heeft plaatsgevonden, is tot op heden niet gestopt, hoewel ik in sommige recente rechterlijke uitspraken enig bewustzijn meen te zien dat de koers zou moeten worden bijgesteld.

M.J.

Geen antwoord.... We zullen zelf moeten blijven opletten

Zoals eerder gemeld, heb ik mijn huisarts verzocht mij hierover voor te lichten. Ik zal het ook bij de FG van het samenwerkingsverband van huisartsen gaan vragen. Later meer hierover, in een update zeer binnenkort.

Nu even ter attendering:


Het lijkt erop dat die ziekenhuizen weinig affiniteit hebben met het medisch beroepsgeheim. Hoe zou het er in Nederland en Europa feitelijk aan toegaan bij ziekenhuizen?

M.J.

Update: medisch dossier verwijderd; verwerkersovereenkomst huisartsenpraktijk

Op 3 april 2024 heb ik een email naar de huisarts gestuurd met het verzoek om mij nu per omgaande alle relevante verwerkersovereenkomsten toe te zenden.

Op 5 april 2024 heeft mijn huisarts mij drie documenten toegezonden:
-- een verwerkersovereenkomst tussen de huisartsenpraktijk en twee bedrijven (Calculus Software B.V. en Proigia B.V, dit laatste lijkt eveneens een dochterbedrijf van Topicus te zijn). De verwerkersovereenkomst was niet gedateerd en slechts ondertekend door één van die twee bedrijven, maar uit een afschrift van begeleidende correspondentie komt naar voren dat-ie najaar 2016 is afgesloten;
-- een opdrachtformulier naar de leverancier van het HIS-systeem om gegevens te delen met Proigia B.V.
-- een bericht van Proigia B.V. d.d. 3 april 2024 aan de huisartsenpraktijk met de mededeling dat mijn patiëntdata nu verwijderd zijn uit alle bestanden van Proigia B.V.

De huisarts stelde mij ook data voor voor een gesprek met hem/haar en een collega.

De documenten laten nog veel onduidelijkheden bestaan, bijvoorbeeld wat er door Proigia B.V. eigenlijk wordt gedaan en mag worden gedaan met de aan dat bedrijf doorgegeven patiëntgegevens, en met welk doel, en op welke juridische grondslag (want ook in tijden zonder behandelingsovereenkomst worden patiëntgegevens dagelijks gedeeld met Proigia B.V.), wat er met de nog steeds verwerkte declaratiegegevens wel of niet gebeurt, hoe Calculus Software B.V. zich verhoudt tot Proigia B.V., welke subverwerkers er zijn (Amazon?), wat er met hen is afgesproken...

Duidelijk lijkt nu wel dat de huisartsenpraktijk destijds in 2016 niet heeft nagedacht over medische privacy of het beroepsgeheim, maar simpelweg een handtekening heeft gezet onder standaardformulieren die waren opgesteld door het grote samenwerkingsverband van huisartsen waartoe deze praktijk behoort ("tekenen bij het kruisje").

Ik heb ook de privacy-verklaring van de huisartsenpraktijk en die van de huisartsenpraktijk/het samenwerkingsverband er nog eens naast gelegd. Het is duidelijk dat de huisartsenpraktijk al sinds de inwerkingtreding van de AVG (25 mei 2018) in overtreding is van artikel 13 AVG (informatieplicht). De rechtsgrond voor de gegevensverwerking staat bijvoorbeeld niet in de privacyverklaring vermeld. Vreemd, heeft de Functionaris Gegevensbescherming (FG) van het samenwerkingsverband dan al die jaren zitten slapen? De vraag stellen is hem beantwoorden.

In de privacyverklaring van het samenwerkingsverband kwam ik ook het terminologische juweeltje tegen van "onherleidbare persoonsgegevens" die met nog weer een ander bedrijf (waarvan ik de naam nu niet zal noemen) worden gedeeld. Het is kennelijk nooit bij de FG opgekomen dat persoonsgegevens in de AVG gedefinieerd zijn als gegevens die juist wèl herleidbaar zijn tot personen. Hoe vaak heeft de FG in de afgelopen vijf jaar naar die privacyverklaring gekeken?

Op 12 april 2024 heb ik een bericht aan mijn huisarts verstuurd (met cc. aan de FG en een privacy-deskundige) waarin ik mijn bevindingen weergeef (een opsomming van dingen die nog steeds niet duidelijk zijn). In het bericht geef ik ook aan dat het mij nu duidelijk is dat mijn huisarts zelf heel weinig kennis heeft van de AVG, en dat ik mijn verdere vragen op dat punt om die reden primair aan de FG zal richten (zoals mijn huisarts eerder al wenste).

De huisarts wil met mij een gesprek voeren waarin NIET gepraat wordt over het medisch beroepsgeheim, medische ethiek of AVG-gerelateerde vragen, en alleen wanneer daar een collega-huisarts bij is. Omdat het mij nog niet gelukt is een geschikte vertrouwenspersoon te vinden die ik kan meenemen naar zo'n gesprek, heb ik teruggemeld dat de voorgestelde datum niet gaat lukken, maar dat ik wel bereid ben op die datum een gesprek onder vier ogen te voeren met mijn eigen huisarts.

In mijn bericht heb ik een kennisgeving opgenomen (een wilsverklaring) waarin ik aangeef dat ik in de toekomst alleen akkoord wil gaan met een behandelingsovereenkomst waarin is opgenomen dat mijn medische en andere persoonsgegevens niet zonder mijn voorafgaande, schriftelijke, specifieke toestemming worden gedeeld met anderen dan de mij behandelende arts. Er kan nu dus niet zomaar meer worden "aangenomen" dat er een behandelingsovereenkomst tot stand komt met een soort blanco gegevensverwerkings-cheque zodra ik aan de huisarts een vraag stel, of als die mij doorverwijst naar een specialist.

Ook heb ik expliciet verklaard niet akkoord te gaan met één van de doeleinden van gegevensverwerking die in de privacyverklaring van het samenwerkingsverband worden vermeld, namelijk: "ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek, onderwijs en voorlichting". Ik wil eerst nog meer duidelijkheid krijgen over de reikwijdte en de potentiële invulling van dit doel.

Voorts heb ik aangegeven voorgelicht te willen worden over mogelijkheden om mijn zorgkosten weer rechtstreeks bij verzekeraars te declareren, zodat gegevens over mijn behandelingen niet meer via het VIP-Live-systeem gedeeld worden met Calculus /Topicus /Proigia /Amazon en wie weet nog meer.

Ten slotte heb ik de huisarts gevraagd om voorlichting over alle opt-outs (m.b.t. bijv. LSP, Mitz, EHDS) die kunnen helpen om mijn medische gegevens te beschermen, nu de meeste Nederlandse artsen zelf hun beroepsgeheim niet serieus meer nemen. Ik heb gesuggereerd dat het samenwerkingsverband ALLE (meer dan 100.000) patiënten hierover kan voorlichten, nadat ze al meer dan zeven jaar in onwetendheid zijn gelaten over wat er gaande is.

Gezien de resterende onduidelijkheden, wil ik binnenkort zelf een aantal vragen stellen aan de FG van het samenwerkingsverband van huisartsen.

M.J.

In mijn update gisteren (14-04-2024) over de verwijdering van mijn medische gegevens en de toezending van een verwerkersovereenkomst, meldde ik onder andere dat mijn huisarts niet bereid is om met mij te praten over medische ethiek, en dus ook niet over het ethische vereiste dat ik zelf kan beschikken over mijn eigen lichaam en mijn medische gegevens.

Hoe belangrijk het is dat huisartsen wel bereid zijn om daarover te praten, wordt opnieuw duidelijk in het volgende nieuwsbericht (in The Guardian van 29 maart 2024). Moderne, Deense artsen hebben jarenlang (waarschijnlijk tientallen jaren lang) de zelfbeschikking van Groenlandse vrouwen over hun eigen lichaam op gruwelijke wijze geschonden:


Het "koloniseren" van het lichaam en de medische gegevens van patiënten is kennelijk heel verleidelijk voor zowel overheden als artsen. De "Pandemiewet" (wijziging WPG) en het voorgenomen EHDS scheppen voorwaarden voor herkolonisering van de lichamen van mensen, door op cruciale punten hun medische zelfbeschikking te ondermijnen.

Kennelijk willen zowel Europese overheden als het medisch establishment graag terug naar barbaarse tijden.

M.J.

Twee recente voorbeelden van kwetsbaarheid die de centrale, digitale opslag van patiëntdata en de koppeling van patiëntendossiers en medische systemen aan internet met zich meebrengt:

1. (16-04-2024) Een malafide zorgverlener die de data van miljoenen cliënten deelt met LinkedIn, TikTok en Snapchat:
https://www.security.nl/posting/837994/Psychisch+zorgverlener+deelde+data+miljoenen+cli%C3%ABnten+met+LinkedIn+en+TikTok Er hoeft maar één malafide zorgverlener toegang te krijgen tot de data om de patiëntdata van miljoenen mensen te laten lekken.

2. (19-04-2024) Een Frans ziekenhuis schakelde naar aanleiding van een cyberaanval alle(!) digitale systemen uit. Als gevolg daarvan is en wordt een groot aantal operaties geannuleerd: https://www.security.nl/posting/838553/Frans+ziekenhuis+annuleert+operaties+wegens+cyberaanval%2C+valt+terug+op+papier Het personeel is noodgedwongen overgeschakeld op het gebruik van pen en papier.

Hoog tijd voor bezinning in de medische wereld, en voor matiging van het streven naar digitalisering en centralisering. Dit met het oog op: 1. de kwaliteit van de medische zorg; en 2. het vertrouwen van patiënten in de medische zorg.

M.J.

Deze trackers worden al op medische sites via GoDaddy aangetroffen:

Trackers
Facebook Custom Audience
Google Tag Manager
Facebook Connect

Wat de ambtenaar dient te laten, doet de zorgmedewerker nog wel.

Vandaag ook weer een voorbeeld van waarom het onverstandig is om patiëntengegevens gecentraliseerd en aan internet gekoppeld op te slaan:


Kennelijk gaan Nederlandse huisartsen, hun FG's, Topicus/Calculus/Proigia B.V., Amazon Webservices alsmede het ministerie van Volksgezondheid ervan uit dat zoiets in Nederland en Europa niet kan gebeuren, en dat het daarom een prima idee is de medische gegevens van alle Nederlanders wèl in centrale systemen op te slaan (bijv. dat van Calculus, of het toekomstige EHDS).

Een andere mogelijkheid is dat ze best wel beseffen dat er vroeg of laat een keer een geslaagde ransomware-aanval komt, maar dat ze dat niet erg vinden, omdat ze medische privacy eigenlijk maar niks vinden. "Databeschikbaarheid" wordt in dat geval ook wenselijk geacht als het om ransomewaregroepen gaat.

Eerlijk gezegd vraag ik me af in hoeverre de overheid en de medische datagraaiers zich zelf nog onderscheiden van een ransomewaregroep. Misschien omdat ze voorlopig in naam nog de mogelijkheid van een "opt-out" geven?

M.J.

Update: gepland gesprek onder vier ogen met huisarts

Zojuist kreeg ik bericht van mijn huisarts dat die ingaat op mijn voorstel om een gesprek onder vier ogen te voeren. De huisarts geeft aan dat het gespreksonderwerp is: "Hoe wij huisarts voor u kunnen zijn."

Hierop heb ik als volgt geantwoord:

M.J.

Nog een reminder waarom medische ethiek belangrijk is, bespreekbaar moet zijn en door gezondheidszorgers in concreet handelen moet worden omgezet, ook in lastige situaties waarin er collectieve druk op zorgprofessionals wordt gezet om mee te doen aan bepaalde praktijken - of het nu gaat om verkoop van kinderen of bijvoorbeeld onvrijwillige verwerking of verkoop van medische persoonsgegevens:


Dat professionals in de zorg medische ethiek begrijpen, respecteren en volgen, is nooit vanzelfsprekend. Het zal altijd nodig blijven om sommige medische professionals wakker te schudden, om normalisering van immorele praktijken tegen te gaan.

M.J.

Het kritisch bevragen van (huis)artsen

Een belangwekkend artikel van de arts Jona Walk in De Volkskrant op 24 april 2024 over het belang van eerlijke communicatie door (o.a.) medici. Ik kwam er een beetje laat achter, doordat ik De Volkskrant nauwelijks meer lees sinds deze krant zich in de coronacrisis liet verlagen tot een propaganda-outlet voor overheids-misinformatie. Dus nu, vijf dagen later, hierbij alsnog:


Ik weet niet hoe mijn huisarts in de coronatijd met zijn/haar patiënten heeft gecommuniceerd over de coronavaccins, want ik heb in 2020-2021 geen contact gehad met mijn huisarts, en heb pas op 28 juli 2023 vragen gesteld over de omgang van mijn huisarts met de problematiek in die crisis (waarop ik geen duidelijk antwoord heb gekregen). Maar ik weet wel dat mijn huisarts sinds 2016 géén informatie heeft verschaft aan patiënten over wat er precies met hun medische persoonsgegevens gebeurde. Dit wekt bij mij de indruk dat deze huisarts zich gemakshalve opstelt als een gehoorzame uitvoerder van arrangementen die van hogerhand worden "uitgerold", en niet als een onafhankelijke arts die patiënten eerlijk en transparant voorlicht. Stel dat ik in de toekomst ziek word, kan ik dan eerlijke voorlichting van deze arts verwachten?

Deze indruk van mij hoop ik in mijn komende gesprek onder vier ogen met mijn huisarts te kunnen onderzoeken. De huisarts heeft aangegeven dat het gesprek maximaal een half uur mag duren, en heeft de toegestane gespreksonderwerpen ook sterk beperkt. Waarschijnlijk verwacht hij/zij van mij dat ik in het gesprek vooral luister naar wat hij/zij mij wil vertellen. Ik weet dus niet hoeveel ruimte er in het gesprek zal zijn om e.e.a. te onderzoeken. Ik vermoed: weinig ruimte.

Jona Walk legt in haar opinie-artikel terecht nadruk op het belang van eerlijke communicatie door bestuurders en medische professionals. Daar wil ik aan toevoegen dat het ook belangrijk is dat zoveel mogelijk patiënten de moed opbrengen om artsen kritisch te bevragen. Dat is wat ik - voorzover mogelijk - in mijn komende gesprek met mijn huisarts zal doen.

M.J.

Update: verslag van mijn gesprek met de huisarts

Inmiddels heb ik met de huisarts gesproken. Onder vier ogen, zoals afgesproken. Het gesprek duurde ruim een uur, de huisarts hield niet vast aan het van te voren aangekondigde halve uur.

Ik ervoer het als een goed, wederzijds respectvol gesprek, met oog voor elkaars belangen en kwetsbaarheden. In grote lijnen kwamen er drie dingen aan de orde (het liep soms een beetje door elkaar), maar dan pakte ik het weer op om het gesprek voldoende gestructureerd en overzichtelijk te houden. We tutoyeerden elkaar, wat ik prettig vond.

1. De vraag wat nu eigenlijk een behandelingsovereenkomst is. Van te voren had de huisarts aangegeven niet over "AVG en contracten" te willen praten, dus ik wist niet zeker of dit onderwerp bespreekbaar was. Ik vroeg daarom alleen of de huisarts het met me eens was dat we op dit moment géén behandelingsovereenkomst hadden. Immers, ik was niet in medische behandeling. Het bleek dat de huisarts hier niet heel precies over dacht, maar eerder intuïtief: "Je bent bij mij ingeschreven, dat is toch ook een soort van overeenkomst, want je weet dan dat je in principe bij mij kunt aankomen als je iets hebt."

Ik toonde er begrip voor dat de huisarts er zo over dacht, maar wees erop dat de vraag of er een behandelingsovereenkomst is, en wat die dan inhoudt, door de wetgever belangrijk is gemaakt (via de WGBO en de AVG) voor de vraag of mijn medische privacy wordt beschermd, en of de arts diens beroepsgeheim moet respecteren of toch niet. Dus hoe graag ik er ook wat minder precies over zou willen denken, daar kom ik als patiënt niet mee uit als ik mijn medische privacy wil beschermen. Daarom ontkom ik er niet aan om een onderscheid te maken tussen een behandelingsovereenkomst en eventule andere soorten overeenkomst. De huisarts vond overigens dat hij/zij zich wel aan zijn/haar beroepsgeheim hield, en ook altijd had gehouden. Daar dacht ik het mijne van (vanwege wat er sinds 2016 met mijn medische gegevens was gebeurd), maar omdat de huisarts van te voren had aangegeven niet over medische ethiek en ook niet over de AVG te willen praten, liet ik dat maar lopen en ging hier geen discussie over aan.

2. Praktische omgang met mijn medische gegevens door de huisarts in de toekomst. De huisarts liet me zien welke digitale systemen er in gebruik waren, en wat er voor gegevens werden ingevuld bij gebruikmaking van die systemen. Twee dingen werden me duidelijk. Ten eerste dat, nu mijn medische gegevens uit het HIS-systeem en uit VIP-Live waren verwijderd, het vrij beperkt was wat mijn huisarts zelf nog zou invoeren ten behoeve van het declareren van mijn behandelingen. De huisarts hoefde alleen nog zijn/haar eigen handelingen in algemene termen in te voeren. Bijvoorbeeld: "Consult". Of: "Dubbel consult". In enkele gevallen was die handeling nog wel concreet, bijvoorbeeld: "Inbrengen katheter". Maar al met al viel het me mee.

Dat kwam goed uit, want als ik hier bezwaar tegen had gehad, had de huisarts me uitgeschreven. De huisarts was namelijk niet bereid om nog op papier te declareren, zoals vroeger. Als ik verwerking van die gegevens in VIP-Live zou weigeren, dan zou ik "passant" moeten worden, mijn consulten direct aan de huisarts moeten betalen (een veel hoger tarief dan voor ingeschrevenen), en die bedragen dan vervolgens zelf bij de zorgverzekeraar moeten declareren, bijvoorbeeld op basis van een uitdraai die de huisarts me dan zou meegeven, met een handtekening en een stempel eronder.

De huisarts waarschuwde me dat het niet zeker was of een verzekeraar zo'n papieren declaratie heden ten dage nog zou accepteren. Vroeger was dat heel normaal geweest, maar hoe het nu zou gaan... Ik zei (toen we deze mogelijkheid verkenden) dat dit dan in ieder geval niet op het bordje van de huisarts kwam te liggen. Als de zorgverzekeraar een nette declaratie op papier van mij zou weigeren, zou het een zaak zijn die ik met de zorgverzekeraar zou moeten uitvechten, daar hoefde ik de huisarts in dat geval niet mee te belasten.

Het tweede wat me in dit deel van het gesprek duidelijk werd, was hoezeer huisartsen inmiddels al zijn ingesponnen in digitale systemen. Door middel van al die digitale systemen is hun handelingsvrijheid en hun professionaliteit op allerlei manieren al ingeperkt. Het beeld kwam bij me op van Gulliver (van Gulliver's Reizen door Jonathan Swift), die door de Lilliputters met duizenden draadjes wordt vastgepind op het strand, wanneer hij na een schipbreuek is aangespoeld in Lilliputterland. Ik noemde dit beeld niet, maar toonde empathie waar het ging om de veelheid aan gedigitaliseerde protocolletjes waar huisartsen zich tegenwoordig doorheen moeten worstelen en toe moeten verhouden, terwijl ze eigenlijk gewoon mensen willen helpen.

Mijn huisarts liet er geen misverstand over bestaan dat hij/zij gemotiveerd werd door de wens om mensen te helpen. Hij/zij dacht in wezen niet juridisch, niet in termen van geprotocolleerde "processen". Het werd me duidelijk dat deze huisarts al die bureaucratische regeltjes en digitale (dwang)systemen in essentie beleefde als omstandigheden waarin hij/zij moest werken, en niet als instrumenten waarmee hij/zij moest werken en die een verantwoordelijkheid met zich meebrachten om als huisarts instrumenten te kiezen die medische privacy respecteren. Er was in de ogen van de huisarts helemaal geen keuze geweest, het was hem/haar door de jaren heen min of meer overkomen. Geleidelijk aan waren er steeds meer van die dwingende regeltjes en systemen bijgekomen en de huisarts deed zo goed en zo kwaad als het ging zijn/haar best om er, ondanks al die tijd- en energievretende regeltjes nog steeds het beste van te maken. Door die gerichtheid op en aandacht voor de eigenlijke zorg, was het de huisarts als het ware ontgaan dat die "omstandigheden" zèlf een aantasting vereisten van dingen die voorheen als vanzelfsprekende en wezenlijke onderdelen waren beschouwd van goede zorgverlening. Het beeld kwam in me op van kikkers in een pan die steeds verder opwarmt (ik sprak dit beeld niet uit, want het leek me niet bevorderlijk voor het gesprek om de huisarts met een kikker te vergelijken).

Wel legde ik uit dat ik enerzijds dit perspectief en deze beleving van de huisarts begreep, maar anderzijds ook mijn eigen perspectief en beleving niet wilde vergeten. Ik zei dat huisartsen en patiënten door de toenemende juridisering, bureaucratisering en digitalisering eigenlijk tegen elkaar werden opgezet. Als patiënt ben ik op zich blij met een huisarts die mij vooral wil helpen. Het liefst wil ik net als de huisarts op die manier en in die termen denken. Maar als die huisarts door al die systemen als het ware gedwongen of gedrongen wordt om mijn medische privacy steeds verder te gaan schaden, dan komt er een moment waarop ik als patiënt voor een dilemma word gesteld: ofwel ik accepteer dat mijn medische privacy verdwijnt, ofwel ik kom op voor mijn medische privacy. Als ik voor dat laatste kies, dan word ik als patiënt gedwongen om te gaan praten in juridische termen (WGBO, AVG), in ieder geval als de huisarts het met mij niet wil hebben over medische ethiek. Hoe graag ik de huisarts ook zou willen ontlasten en ontzorgen, ik kan mijn belang als patiënt in zo'n situatie alleen verdedigen door een beroep te doen op mijn rechten.

Mijn huisarts leek hier wel enig begrip voor te hebben. Hij/zij gaf aan respect te hebben voor wat ik deed, en te zien dat dit een "missie" was waarmee ik op pad was. Maar hij/zij vroeg ook begrip voor zijn/haar positie. Als ik bijvoorbeeld een klacht in zou dienen, dan zou de huisarts het hele pakketje overdoen aan een jurist om het af te handelen, want dit kon de huisarts er met alle werkdruk niet ook nog bij hebben. Ik toonde daarvoor begrip.

3. Het vraagstuk m.b.t. vertrouwen Het derde deel van het gesprek lag in het verlengde hiervan (ook al liep het volgtijdelijk allemaal wat door elkaar). Aan het begin van het gesprek had de huisarts al de vraag in de week gelegd of ik vertrouwen kon hebben in een huisarts zoals hij/zij. Ik had hierop meteen geantwoord dat ik geen enkele reden had om te twijfelen aan zijn/haar medische deskundigheid. Dus daar hoefden we het verder niet over te hebben.

Maar op verschillende momenten in het gesprek liet mijn huisarts weten grote stress te hebben ervaren als gevolg van de toon waarop ik dingen had verwoord. De huisarts gaf hiervan in het gesprek geen concrete voorbeelden, en ik drong daar ook niet op aan. Het leek me niet nuttig om tijdens het gesprek nu de gevoerde correspondentie te gaan doorspitten op zoek naar "pittige" formuleringen.

Mijn afdronk was dat de "toon" die de huisarts had ervaren, deels te maken had met het feit dat ik me in onze correspondentie genoodzaakt had gezien om mijn teksten juridisch verdedigbaar te maken, dus steeds met een schuin oog te kijken naar eventuele juridische implicaties van wat ik schreef. Want ik wist uit ervaring met andere zaken, dat als je juridisch een gat laat vallen, ook in niet-juridische teksten, een andere partij daarvan gebruik maakt - misschien niet meteen, maar misschien wel later, bijvoorbeeld als je er samen niet uitkomt en er alsnog een jurist bij wordt geroepen.

Voor een ander deel was mijn "toon" ook nodig als tegengif tegen de normalisering die inmiddels heeft plaatsgevonden. De enige manier om duidelijk te maken dat een inmiddels gegroeide praktijk niet normaal is, maar verwerpelijk, is door verontwaardiging te tonen. Anders wordt het bewustzijn van de wederpartij niet losgeschud uit de comfortabele normalisering van het verwerpelijke. Maar dat betekent dus wel dat je bepaalde sociale taboes moet doorbreken, wat dan vaak door anderen geïnterpreteerd wordt als een "verkeerde toon", een "te ruwe toon" of "spelverruwing". Het is namelijk altijd makkelijker de boodschapper en diens toon af te keuren, dan de inhoud van de boodschap tot je te laten doordringen.

Dit heb ik in het gesprek met mijn huisarts niet helemaal uiteengezet, maar alleen hints gegeven - juist om de toon en de sfeer prettig te houden. Ik begrijp dat een goede huisarts vooral een zorgende mentaliteit heeft, en dat het voor bijna elk mens lastig is om een zorgende en een strijdbare mentaliteit met elkaar te combineren. Ik ervaar dat zelf in ieder geval als een soort spagaat. De in het NRC-artikel van 18 juli 2023 genoemde huisarts Guus Theeuwen (zie de inleiding van dit topic) heeft dat waarschijnlijk ook als een spagaat ervaren, toen hij opkwam voor de medische privacy van zijn patiënten. Het is zeer vermoeiend en belastend om beide tegelijk te doen: zorgen en strijden.

Conclusie

De voorlopige uitkomst van het gesprek van mijn huisarts en mij is dat ik ingeschreven blijf als patiënt en dat er van beide kanten respect is en enig vertrouwen in de goede intenties en het empatische vermogen van de ander.

Tijdens het gesprek gaf de huisarts op een bepaald moment terloops aan dat ik hem/haar natuurlijk ook wel had "wakkergeschud". Hoewel het terloops gezegd werd en ik er daarom niet op reageerde, waardeerde ik het zeer dat dit gezegd werd en vond het fijn om te horen.

Tijdens het gesprek gaf ik aan dat ik mijn verdere vragen nu in eerste instantie op de FG van het samenwerkingsverband van huisartsen ga richten. Dit leek de huisarts voor wat betreft privacy-vraagstukken ook de juiste weg. Een onderwerp dat ik alleen kort noemde, was hoe het dan moet als ik op een gegeven moment ziek word en dan hulp van een medisch specialist nodig heb. Op dat moment ben ik ziek, en dus in een zwakke, kwetsbare positie. Hoe kan ik van te voren regelen dat medische specialisten en/of ziekenhuizen (ik weet nu nog niet welke) op dat moment geen misbruik zullen maken van mijn kwetsbaarheid door me voor het blok te zetten, met andere woorden: me dan te dwingen om te kiezen tussen ofwel een goede behandeling met verlies van medische privacy, ofwel behoud van privacy met als sanctie een (impliciete of misschien zelfs expliciete) weigering om me (naar beste kunnen) te behandelen?

De huisarts lijkt hierin tamelijk machteloos te staan. Daarom zal ik nu eerst kijken naar andere mogelijkheden om hierover meer duidelijkheid te krijgen. Daar zie ik wel tegenop. Want hoewel sommige medische specialisten ongetwijfeld zeer empathisch en gewetensvol zijn, heb ik onder hen ook wel eens zeer autoritaire, arrogante personen waargenomen, die niet in staat lijken tot empathie en het normaal en ook lekker vinden hun status te gebruiken voor het uitoefenen van macht. Om van medische bestuurders (denk aan de kilheid en het calculerende, dehumaniserende gedrag van de voormalige minister Kuipers van Volksgezondheid) nog maar te zwijgen...

De komende tijd heb ik het waarschijnlijk druk met andere dingen, dus het kan even duren voordat er een vervolg komt.

M.J.

Ik volg het hele verhaal op de voet, omdat ik me ook zorgen maak over mijn privacy. Ik heb bewust geen enkele behandelaar toestemming gegeven om iets uit te wisselen, maar het is natuurlijk de vraag of dat niet toch gebeurt. Het gebeurt sowieso al dat een ziekenhuis automatisch een huisarts inlicht over een behandeling. Niet zo gek uiteraard, maar het vervelende van mijn ziekenhuis (het OLVG in Amsterdam) is dat ze ook alle eerdere gegevens uit het dossier meesturen. Heb je net een nieuwe huisarts, krijgt die alles wat je bij je vorige huisarts uit je dossier hebt laten gooien. Ik ben om die reden bezig met het schonen van mijn dossier in het OLVG, maar dat is een tergend langzame operatie. Ondanks het feit dat je het recht hebt om vergeten te worden en (delen van) je dossier te laten verwijderen, moet iedere arts daar toestemming voor geven. Aangezien ik al tien jaar geleden in de clinch lag met de ziekenhuisdirectie en ze in de tussentijd een boete van de AP hebben gekregen, heb ik de sterke indruk dat ze nog steeds geen beleid hebben geformuleerd m.b.t. privacy. Ze hebben wel een juriste in dienst nu voor privacykwesties (die boete was nogal stevig) in plaats van de secretaresse die ze eerder hadden. Maar het is natuurlijk absurd dat een individuele arts toestemming moet geven. Dat kan alleen als ik met een kind zou zijn langsgekomen dat ik zou hebben mishandeld en waarvan ik de gegevens wil laten verwijderen. Dergelijke verzoeken mogen (terecht) niet worden gehonoreerd, maar verder zie ik niet waar een arts bezwaar over zou kunnen maken. Ook de heel vreemde neiging om de voorgeschiedenis op te nemen in een brief aan de huisarts waarin niet relevante gegevens staan, maakt duidelijk dat bij de artsen het besef van privacy nog ver weg is. Een nadenkende Raad van Bestuur zou hier regels over kunnen uitvaardigen, maar ik heb de indruk dat dat nog steeds niet gebeurt. Kortom: je moet overal echt bovenop zitten, vooraf melden bij een arts wat je wel of niet vermeld wilt hebben en ook nog zelf doordenken welke vragen je wel of niet wil beantwoorden, want alles wordt vastgelegd. Ik ga ervan uit dat een keer een enorme cyberaanval komt, waarbij medische dossiers worden gehackt en ik wil liever niet meer op het web hebben staan dan wat algemeen bekend is. Overigens denk ik dat China alles al heeft leeggehaald in de jaren dat security nog niet zo'n issue was in Nederland.

Heel herkenbaar. Een kennis van mij maakte mee dat een door hem/haar op eigen initiatief geraadpleegde psychiater (dus een medicus!) een rapport over hem/haar opstelde, zonder zijn/haar medeweten, en dat naar de huisarts stuurde. Daar stonden bijzonder persoonlijke inschattingen en interpretaties in. Pas meer dan een jaar later lichtte de huisarts de patiënt in over het bestaan en de inhoud van dat rapport, tijdens een consult dat ergens anders over ging.


Ja, en dat valt op den duur zelfs voor de meest mondige patiënt niet vol te houden. Ik begin te vermoeden dat het enige wat zou kunnen helpen, de oprichting is, door artsen zelf, van een netwerk van werkelijk privacy-bewuste en privacy-respecterende artsen (huisartsen en specialisten), met een keurmerk, een gepubliceerde gedragscode die de zelfbeschikking van patiënten en het medisch beroepsgeheim weer centraal stelt, en een toetsingsorgaan (voor periodieke hertoetsing van de verleende keurmerken en open voor privacy-klachten van patiënten) waarin bijv. ook een vertegenwoordiger van een privacy-NGO zit. Maar dat moet dan wel iemand zijn die zelfstandig kan en wil denken, en dus niet meedoet aan de bijna onbedwingbare neiging van mensen (ook bij "kritische" NGO's) om "mee te bewegen" met degenen naar wie ze met een onafhankelijke blik zouden moeten (blijven) kijken.

Ik ken maar heel weinig mensen die werkelijk onafhankelijk kunnen, en ook durven te denken. Verreweg de meeste mensen laten hun denken inbinden en kneden door hun sociale en andere persoonlijke belangen. Om van hun spreken en hun handelen nog maar te zwijgen... (Noot: wetenschappers vormen hierop in de praktijk geen uitzondering, voor zover ik heb kunnen waarnemen.)

Los van deze twijfel over de haalbaarheid ervan, zou de functie van zo'n netwerk met een keurmerk zijn dat patiënten dan van hun verzekeraar kunnen gaan verlangen dat die behandelingen door artsen met zo'n keurmerk vergoedt. Uiteraard mag een verzekeraar daarvoor dan geen extra kosten in rekening brengen. In de praktijk zou dit alles dus politiek bevochten moeten worden. Zijn er voldoende artsen die een dergelijke solidariteit met hun patiënten hebben, en om die reden bereid zijn hiervoor op te komen, of hun vertegenwoordigers te laten opkomen, in een taai, jarenlang gevecht met de alomtegenwoordige datagraaiers?

In de GGZ zien we wel actie van zorgverleners ter bescherming van de privacy van hun patiënten (n.a.v. het datagraaien van de NZa). Maar in de GGZ hebben de zorgverleners een veel rechtstreekser belang bij het behouden van het vertrouwen van patiënten dan in de "fysieke" medische zorg. Wie een blindedarmontsteking heeft, doet toch wel een beroep op een arts, of die nu zijn/haar beroepsgeheim respecteert of niet.

M.J.

Hulde dat er uitwisseling is!!

Psychologen en Psychiaters mogen namelijk eigenhandig ook allerlei medicatie uitschrijven. Het zal lekker zijn zeg, dat je behandelend huisarts dat dan niets van zou weten.

Psychologen en psychiaters moeten hun patiënten om toestemming vragen voor ze iets delen met andere artsen, bijv. de huisarts van een patiënt. Zonder medeweten van de patiënt bevindingen met diens huisarts delen, is uit den boze.
Het wordt pas anders indien een patiënt niet meer wilsbekwaam is en in enige vorm onder curatele is geplaatst.

Ik ben het eens met @Anoniem van gisteren 18:22 uur.

Anoniem van gisteren 16:31 uur lijkt er stilzwijgend van uit te gaan dat de huisarts tot taak heeft patiënten te controleren, ook als die dat zelf niet willen. Het lijkt of de invoering van steeds meer ICT-systemen gepaard gaat met het geloof dat mensen steeds meer gecontroleerd moeten worden.

Enerzijds maakt men het ontwikkelen van vertrouwensrelaties steeds moeilijker, door ICT tussen mensen in te plaatsen (een soort grootschalige man-in-the-middle-attack op vertrouwensrelaties tussen mensen). Anderzijds ziet men het daaruit resulterende wantrouwen en de daaruit resulterende onbetrouwbaarheid als reden om nòg meer ICT-systemen te introduceren om al die zogenaamd "onbetrouwbare" mensen weer te gaan conctroleren, manipuleren en in hun vrijheid te beperken.

Dit is een self-fulfilling prophecy, een vicieuze cirkel. De enorme kosten die de invoering van ICT-veroorzaakt in de vorm van het verlies aan sociaal kapitaal en het verlies van menselijk vertrouwen en betrouwbaarheid, worden niet toegeschreven aan de invoering van ICT, maar aan traditionele, analoge infrastructuren die juist wel voorzagen in de instandhouding van zulke betrouwbaarheid en vertrouwen. Het gaat hier dus om een "externalisering van de kosten" van de digitalisering van allerlei processen (waarbij een deel van wat de traditionele processen deden, niet gedigitaliseerd wordt, maar vergeten). Dit is de grote leugen die ons door big tech en hun politieke handlangers en ondergeschikten in het openbaar bestuur via talloze propagandakanalen wordt opgedrongen.

Er is een enorme hersenspoeling gaande.

Daarom is de kreet van @Anoniem gisteren 16:22 uur, "Hulde dat er uitwisseling is!", zo misleidend. Zonder ICT-systemen die mensen op afstand van elkaar zetten, zou er allerlei uitwisseling plaatsvinden die controle door middel van ICT-systemen veel minder nodig zou maken.

M.J.

Dat is helemaal niet zo zwartwit.

Als de huisarts je verwijst is er geen toestemming nodig voor gegevensuitwisseling. Als je op eigen houtje gaat in beginsel ook al niet, in dat geval zou je exclusie moeten aangeven dat er geen gegevens mogen worden uitgewisseld (en dat kan niet in het eerste geval).

In veel gevallen zijn dingen niet zwartwit, maar in dit geval wel. Net zoals je niet "een beetje steekpenningen" mag aannemen, zo mag je ook niet "een beetje medische persoonsgegevens" zonder toestemming of zelfs maar medeweten van de patiënt doorsturen naar een andere arts. Een verwijzing van de huisarts naar de psychiater verandert daar op zichzelf niets aan. De gegroeide praktijk van Nederlandse artsen om maar "aan te nemen" dat patiënten ergens mee instemmen zonder dat het ooit aan hen is gevraagd, is verwerpelijk.

In het door mij (07-05-2024 om 13:03 uur) hierboven genoemde voorbeeld ging het om iemand die op eigen initiatief contact had gezocht met de psychiater, zonder tussenkomst van de huisarts. De psychiater hield (ook?) privé praktijk (als ZZP'er). Als ik me de casus goed herinner, had de psychiater gevraagd wie de huisarts was. Er waren geen medicijnen voorgeschreven. De patiënt legde enkele bezoeken af aan de psychiater (een stuk of drie, hooguit vijf consulten), kwam tot de conclusie dat de psychiater hem/haar niet kon helpen en beëindigde de behandeling. Achteraf bleek dat die psychiater daarna dat rapport had opgesteld en naar de huisarts had gestuurd, zonder de patiënt daarover te raadplegen. De huisarts informeerde de patiënt daar vervolgens niet pro-actief over, maar pas meer dan een jaar later in de marge van een spreekuurconsult dat over een heel ander onderwerp ging.

In mijn ogen hebben zowel de psychiater als de huisarts op deze manier laakbaar gehandeld, en daarnaast ook in strijd met de AVG (alleen vond deze casus plaats ten tijde van de voorganger van de AVG, de Wbp - Wet bescherming persoonsgegevens).

Kan ik van jou trouwens nog een reactie verwachten op mijn posting van vandaag (08-05-2024) om 07:29 uur?

M.J.

Ransomware-aanval: wat er fout kan gaan bij centrale data-opslag, ook als de data is "opgeknipt"

Vandaag op deze site:


Ook wanneer medische data worden "opgeknipt" (in stukjes code) alvorens ze op verschillende plaatsen op te slaan, omwille van een grotere veiligheid, is een dergelijke ransomware-aanval nog steeds mogelijk. Immers, er hoeft slechts één van de geknipte porties ontoegankelijk te worden gemaakt om de data als geheel ontoegankelijk te maken.

Back-ups zijn hierop niet het antwoord, want hoe worden die back-ups dan weer beschermd? Of worden die back-ups dan ergens in Europa offline, stand-alone bewaard - terwijl mijn huisarts ondertussen weigert mijn medische dossier zelf offline, stand-alone te bewaren?

Zo'n ransomware-aanval maakt opnieuw duidelijk dat werkelijke decentralisatie en kleinschaligheid belangrijk zijn voor de veiligheid van medische gegevens. Een dergelijke aanval op één enkele specialistenpraktijk of huisartsenpraktijk zou niet lonend zijn geweest, veel minder schade hebben aangericht en mogelijk ook beter traceerbaar zijn geweest.

Wat wel grootschalig moet zijn, is de ondersteuning aan de houders van kleine, gedecentraliseerde systemen die getroffen worden door een aanval. In het bovengenoemde voorbeeld zou het prima zijn als de zorggigant Ascension een afdeling heeft die kleine artspraktijken ondersteunt wanneer die worden aangevallen. Dat zou de machtsbalans doen doorslaan in het nadeel van criminelen. Immers, dan is er met een enkele aanval weinig buit te halen, terwijl de middelen die worden ingezet voor opsporing nog steeds wel groot zijn.

De enige reden dat deze simpele logica niet gevolgd wordt, is dat er commerciële belangen zijn die prioriteit krijgen boven de veiligheid van patiëntgegevens. Dit is zo in Amerika, en ook in Europa. Waarbij onze eigen overheden deze opoffering van veiligheid ten behoeve van commerciële belangen faciliteren en bevorderen. Wetgeving wordt door onze zogenaamde "volksvertegenwoordigers" gehoorzaam aangepast om deze misstand mogelijk te maken en steeds verder uit te breiden (denk aan EHDS).

M.J.

Minister wil "onderzoek naar" opt-out voor standaard delen van zorgdata via EHDS


Waarom wil de minister "onderzoek naar" een opt-out? Je gaat toch ook geen "onderzoek" laten doen naar het recht van mensen om niet zonder proces in de gevangenis te worden gegooid? Of naar het grondrecht van mensen op leven?

"Balans tussen databeschikbaarheid en privacy"???

En sinds wanneer is "databeschikbaarheid" opeens een grondrecht geworden van dokters of van de EU, dat zou moeten worden "gebalanceerd" met andere grondrechten? Dat is het niet.

Maar medische privacy is wel een grondrecht van burgers.

- - - - - - - - - - - -

Komt een patiënt bij de dokter. "Dokter, ik wil graag dat u mij onderzoekt, maar ik wil niet dat u de uitkomst deelt met wie dan ook. Ik doe een beroep op uw medisch beroepsgeheim."

Dokter: "Jahaa... Dat kan ik niet garanderen. Ik moet namelijk een balans zoeken tussen mijn medisch beroepsgeheim en de wensen van de EU en van ziekenhuisbazen zoals meneer E. Kuipers vroeger was, en van de farmaceutische industrie. Zij wensen databeschikbaarheid. Voor ons eigen bestwil, want zij willen mooie dingen voor ons doen. Realiseert u zich dat het hier om miljarden euro's gaat, dus dat zijn heel grote belangen. Dus uw belang bij medische privacy is in vergelijking daarmee maar een heel klein belang."

Patiënt. "Dus ik mag alleen weten wat mij scheelt als de EU en de farmaceutische industrie dat meteen ook weten? En ik krijg dus alleen een medische behandeling als de EU en de farmaceutische industrie met mijn behandeling mee mogen kijken?"

Dokter: "Ik ben maar een eenvoudige dokter, u moet mij hier niet mee lastig vallen. Dit is democratisch zo besloten door parlementariërs en ministers met salarissen van meer dan 100.000 euro's per jaar. Dat krijgen zij niet voor niets, dus zij zullen het wel weten."

Patiënt: "En als ik u nou 100.000 euro betaal voor een onderzoek en een behandeling die u wèl privé houdt, in overeenstemming met uw beroepsgeheim?"

Dokter: "Ik ben maar een eenvoudige dokter. Maar u zou eens kunnen rondvragen of er misschien privé-klinieken bestaan waar ze bereid zijn om heel belangrijke en heel rijke mensen te behandelen, waar ze hier anders mee omgaan. Mensen als Bill Gates en Elon Musk zorgen er echt wel voor dat hun eigen medische informatie niet in systemen terecht komt waarover zij geen controle hebben. Maar dat kost natuurlijk heel veel geld - meer geld dan u en ik in ons hele leven bij elkaar zullen zien."

Patiënt: "Dus alleen héél rijke of belangrijke mensen hebben nog recht op medische privacy? Alleen bij heel rijke of belangrijke patiënten handelen artsen nog in overeenstemmikng met hun beroepsethiek?"

Dokter: "Zo zou ik het niet willen zeggen. Ik zou eerder zeggen dat in normale omstandigheden mijn beroepsethiek nu wat anders is dan twintig of dertig jaar geleden. Niet slechter, maar anders. De tijden veranderen, u moet met uw tijd meegaan. De tijd dat u recht had op medische privacy is eigenlijk voorbij. Daarom wordt de wet ook aangepast, in EU-verband."

Patiënt: "Maar grondrechten gelden toch altijd, ook als een meerderheid van het parlement ze wil afschaffen? Daarom zijn het grondrechten."

Dokter: "Dat was misschien ooit zo. Maar als grondrechten democratisch worden afgeschaft, dan bestaan ze niet meer."

Patiënt: "Zo ging dat in Duitsland vanaf 1933 ook. Grondrechten werden afgeschaft door een meerderheid. Dat wilden we toch nooit meer?"

Dokter: "Zeg nooit nooit."

Patiënt: "Dan ga ik nog liever dood dan me medisch te laten onderzoeken."

Dokter: "Dat is dan uw keuze. Daar ben ik niet verantwoordelijk voor."

M.J.

Onder het artikel "Minister wil onderzoek naar opt-out voor standaard delen van zorgdata via EHDS" waar ik gisteren in mijn vorige bijdrage in dit topic naar verwees (nu ook raadpleegbaar via de link https://www.security.nl/posting/842300/), staan veel reacties waarmee ik het eens ben. De hypocrisie en listigheid van een minister die zegt naar een "balans" te zoeken tussen het respecteren van grondrechten en het schenden ervan, met als doel om toe te werken naar een normalisering van de schending, wordt stevig bekritiseerd.

Eén aspect van de strategie van de minister, die ik talloze malen bij andere privacy-schenders voorbij heb zien komen, is om te doen alsof het zonder noodzaak of toestemming verwerken van persoonsgegevesn geen privacy-schending zou zijn als er maar "waarborgen" worden ingebouwd dat er niet iets nòg ergers met de data gebeurt.

Wat daarbij steevast gemakshalve wordt "vergeten" (door bewindslieden, rechters, de toezichthouder en natuurlijk bedrijven die data willen verwerken), is dat het recht van mensen (burgers, patiënten) om zelf effectief te beschikken over hun eigen persoonsgegevens, veruit de belangrijkste waarborg is voor hun privacy. Die waarborg wordt dan echter juist uitgeschakeld onder het mom van die andere, schijnbare "waarborgen". Zo wordt gepoogd ons een rad voor ogen te draaien.

Hierover schreef ik gisteren onder dat artikel het volgende:

- - - - - - - - - - - - - - - - - -
22-05-2024 om 12:17 uur door EersteEnigeEchte M.J. - EEEMJ:

Medische privacy is niet "gewaarborgd", maar is zelf de belangrijkste waarborg


Dit laatste is een heel belangrijke opmerking. Door de overheid wordt gezegd: "Stemt u nu maar in met het afschaffen van uw privacy, want er zal heel zorgvuldig worden omgegaan met uw medische gegevens, dankzij alle checks and balances en waarborgen."

Maar als dit zo zou zijn, waarom willen de autoriteiten burgers dan niet werkelijk in vrijheid laten kiezen of ze willen deelnemen aan zo'n systeem (EHDS)?

Een effectief door de burgers zelf afdwingbaar recht op privacy en dus niet-deelname aan EHDS, is zelf de belangrijkste van die "checks and balances", maar de nationale overheden en de EU willen dat nu juist afschaffen.

Geen vrije markt zonder bezit, geen medische zelfbeschikking zonder medische privacy

Wat de voorstanders van EHDS ons proberen wijs te maken, is vergelijkbaar met zeggen dat je je geen zorgen hoeft te maken over de onteigening van je bezit, omdat een plan-economie à la Sovjet-Unie prima functioneert, omdat het Politbureau en regionale autoriteiten het individuele initiatief van particuliere (aspirant-)ondernemers uit zichzelf zullen respecteren en stimuleren. We weten allemaal dat het in de praktijk niet zo gaat, omdat de zogenaamde "checks and balances" in de praktijk dan niet werken. Waarom werken ze niet? Omdat ze in zo'n systeem niet van onderop (rechtens) kunnen worden afgedwongen door diegenen die er rechtstreeks belang bij hebben, namelijk de burgers, het volk.

Het is ook vergelijkbaar met zeggen dat verkiezingen niet nodig zijn, omdat ongekozen bestuurders ook het beste voorhebben met het volk, en bovendien deskundiger zijn. We zien in het huidige China hoe dat in de praktijk uitpakt.

Net zoals op een "vrije markt" het recht om te concurreren en het recht om producten niet te kopen nodig zijn om bedrijven bij de les te houden m.b.t. de kwaliteit en de prijs van hun producten (ze moeten het vertrouwen van klanten "verdienen"), zo is op de "medische markt" het recht op privacy nodig om medici, politici, ambtenaren en de farmaceutische industrie bij de les te houden m.b.t. respect voor de zelfbeschikking van patiënten over hun eigen lichaam.

De EU en Nederlandse ministers, gelobbied door Big Farma etc., willen ons een soort roze droom voortoveren dat zij respectvol met onze medische zelfbeschikking (vrijheid om te beslissen over ons eigen lichaam) zouden omgaan nadat ze ons eerst weerloos hebben gemaakt door zich onze medische data toe te eigenen. De geschiedenis leert dat macht, als die eenmaal verzameld is door mensen aan de top van de hiërarchie, door hen maximaal wordt gebruikt en misbruikt, en ook niet vrijwillig meer wordt afgestaan of losgelaten.

Zonder afdwingbare zeggenschap over onze eigen medische gegevens, verliezen we ook onze zelfbeschikking

Als wij als burgers en als patiënten de effectieve, rechtens afdwingbare zeggenschap over onze eigen medische data kwijtraken, dan zal dat zeker consequenties hebben voor onze vrijheid en onze beschikking over ons eigen lichaam. In de coronacrisis hebben we daar met name vanaf 2021 al voorproefjes van gezien in de vorm van vaccinatiedwang of "-drang", het verbod op het off-label voorschrijven van bepaalde medicijnen waarmee in andere landen goede ervaringen waren opgedaan en een haatcampagne tegen gezonde mensen met een laag risico die zich niet meteen wilden laten prikken met een nog onvoldoende getest vaccin.

De mogelijkheid van burgers om zelf te kiezen om bepaalde medische handelingen (nog) niet te ondergaan, dwingt de farmaceutische industrie en het medisch-bestuurlijke complex om enige zorgvuldigheid te tonen en ook in praktijkt te brengen bij het introduceren èn ook het eventuele verbieden van medische behandelwijzen en medicijnen. Ze moeten dan namelijk telkens opnieuw het vertrouwen van burgers verdienen.

Die keuzevrijheid van burgers wordt sterk ondermijnd als alle medische data van bijna alle mensen in één groot systeem worden gestopt en op die basis kunnen worden geanalyseerd. Kennis is macht. De boodschap wordt dan: uit de statistische analyse van onze computer blijkt dat u wel in aanmerking komt voor die behandeling, maar niet voor die andere behandeling. Of: uit de statistische analyse van onze computer blijkt dat de baten van een behandeling in uw geval niet opwegen tegen de kosten.

Het effect wordt dan ook dat de weinige mensen van wie de medische data zich nog niet in dat systeem bevinden, automatisch worden gewantrouwd en dat hen rechten zullen worden afgenomen die aan andere patiënten wel worden toegekend. Zonder op systeemdata gebaseerd "bewijs" dat je niet verdacht bent, raak je dan in de praktijk bepaalde rechten kwijt, denk aan wat er gebeurde met het Coronatoegangsbewijs (CTB). Kerngezonde mensen verloren met ingang van 25 september 2021 hun recht om maatschappelijk te participeren en werden buitengesloten, terwijl besmette mensen mèt een CTB wel mochten blijven participeren.

- - - - - - - - - - - - - - - -
M.J.

Zucht.


Dus we moeten de blauwe ogen geloven van een bedrijf dat na constatering van diefstal van gegevens van 2,8 miljoen personen vóór oktober 2023, dit pas in mei 2024 aan de getroffenen meldt. Zo worden we ook bij EHDS en allerlei andere digitale systemen geacht de blauwe ogen van de opdrachtgevers en de systeem-eigenaren te geloven.

M.J.

Privacy van patiënten en het "recht van verzet"

Sommige politieke partijen lijken een beetje wakker te worden. Gisteren (6 juni 2024) in het nieuws:


Wat hier niet duidelijk wordt, is waarom bovengenoemde mainstream-partijen in godsnaam tegen deze motie stemden. Vinden deze partijen elke vorm van respect voor privacy dan onwenselijk? Dienen deze politieke partijen dan de belangen van instanties en bedrijven die ALLES, zelfs de meest intieme ervaringen en gevoelens van mensen, willen dataficeren en vervolgens deze data gebruiken of verhandelen?

Als dat zo is, hebben deze politici niet alleen hun eigen "ziel aan de duivel verkocht", maar willen ook nog de zielen van alle andere mensen aan diezelfde duivel verkopen.

Hopelijk is deze door een meerderheid aangenomen motie een teken van een kentering, d.w.z. een teken dat sommige politici toch nog tot enige serieuze gewetensvorming in staat zijn.

Twee volgende vragen zijn nu:
1. Gaat de regering van ons in naam "democratische" land deze keer een privacy-gerelateerde motie WEL uitvoeren?
2. Gaan de kamerleden en de komende, nieuwe regering nu hun ogen openen voor de volstrekt onnodige privacy-inbreuk die in de vorm van EHDS wordt gepland door de EU en de regeringen van vele Europese lidstaten?

Een democratische rechtsstaat zou simpelweg niet mee moeten doen aan de default beschikbaarstelling en doorlevering van medische of andere patiëntdata aan opsporingsdiensten en grote industriële concerns. Elke gewetensvolle regering van een EU-lidstaat zou simpelweg verklaren hier niet aan mee te doen, met het oog op de grondrechten van de eigen burgers, ongeacht wat een EU-verdrag vereist. Wanneer een EU-verdrag de grondrechten van EU-burgers aantast, is verzet daartegen gerechtvaardigd, zowel op het niveau van burgers en artsen als op het niveau van lidstaat-regeringen.

EU-lidstaten moeten de vrijheid behouden om de grondrechten van hun eigen burgers te beschermen, ook los van de vraag of die rechten beschermd worden door bijvoorbeeld het ECJ op basis van het zwakke en voor burgers zelf niet toegankelijke EU-recht, of het EHRM op basis van het sterk uitgeholde en voor burgers in de praktijk niet of nauwelijks toegankelijke internationale EVRM-verdrag. Dergelijke rechters hebben het op het gebied van de bescherming van grondrechten van burgers al zo vaak laten afweten, en hun oordelen laten ook nog eens zo lang op zich wachten ("justice delayed is justice denied"), dat rechtstreeks verzet gerechtvaardigd is als een grondrecht van burgers in het geding is.

Zie bijvoorbeeld: https://nl.wikipedia.org/wiki/Recht_van_opstand en ook De rechtsstaat voor beginners (2011) van hoogleraar Dorien Pessers, waarin zij o.a. ingaat op het "recht van verzet". Zie ook: https://nl.wikipedia.org/wiki/Dorien_Pessers, met daar onder andere de volgende passage:


M.J.

@MJ

Ik snap je zorgen en zelfs je actie om het dossier te laten verwijderen.

Ik neem echter aan dat je (redelijk) gezond bent. Als je dat niet bent dan zou je wel eens tegen problemen kunnen lopen. Ook als je ergens op straat wordt gevonden en je bewusteloos naar het ziekenhuis wordt gebracht. Je kan dan je in eigen beheerzijnde dossier niet laten zien. Als je voor bepaalde stoffen allergisch bent dan kan het gebruik fataal zijn. Of als je diabetes hebt en is dat ook belangrijk om te weten. Of als je, andere kant van het spectrum, niet gereanimeerd wilt worden dan weet men dat ook niet in de ambulance (dat soort zaken aanmelden lopen allemaal via de huisarts, heb ik begrepen).
Ik heb collega’s die een CPAP-apparaat gebruiken die uitgelezen wordt door een commerciële partij namens het ziekenhuis. Er zijn sensoren die diabeten gebruiken om hun bloedglucosewaarden bij te houden (het ziekenhuis kan de gegevens inzien, maar de leverancier waarschijnlijk ook). Ik hoorde dat tegenwoordig ook ICDs (cardioverter defibrillator) remote gevolgd kunnen worden. Alles komt in dossiers terecht en worden, neem ik aan, uitgewisseld.

Het probleem is dat er derde (commerciële) partijen worden gebruikt die de gegevens al dan niet correct geanonimiseerd gebruiken voor een ander doel dan het in stand houden van de gezondheid van ons als patiënt. Dat een huisarts een derde partij gebruikt snap ik wel. Eén (zelfstandige) huisartsenpraktijk heeft noch de kennis, noch het geld om dit zelf te doen.

Ben je ook acties aan het ondernemen richting organisaties als de Patiëntenfederatie of het Nederland Genootschap van Huisartsen? En in hoeverre voer je dit gesprek ook met de politiek? Eén huisarts met een “losse” patiënt zal niets veranderen.

P.S. als ik je huisarts was dan zou ik je overigens een verklaring laten tekenen dat je dit hebt verzocht en dat je je bewust bent van eventuele consequenties, onder andere bij noodgevallen.
Ik ben overigens geen huisarts (of werkzaam in de medische sector).

Ik herinner me uit de tijd dat men nog met het landelijk EPD bezig was dat ik enkele stukken van artsen heb gelezen die vonden dat dat niet nodig was. Een arts moet namelijk in noodsituaties ook met een patiënt kunnen omgaan waar niets over bekend is. Mij staat bij (al zou ik geen links naar de blogs en dergelijke meer weten) dat daar ook een spoedeisende hulparts tussen zat, maar zeker weet ik dat niet.

Ze kunnen in dergelijke situaties bij je medisch dossier als je een identiteitsbewijs bij je hebt met daarop je BSN. Als je dat bij je moet hebben zou je ook een gestandaardiseerd kaartje bij je kunnen hebben waar de relevante delen van je dossier gewoon op staan. Sterker nog, daar zou men ruimte voor kunnen reserveren op het identiteitsbewijs zelf. Dat is natuurlijk gevoeliger voor uitlezen door een onbevoegde dan wanneer het in een centraal systeem staat waarop de arts moet inloggen. Prima, versleutel het en stop de sleutel in een centraal systeem dat alleen toegankelijk is voor artsen.

Ik fantaseer maar even wat bij elkaar, maar qua risico op de gegevens niet kunnen benaderen zit dat op hetzelfde niveau als bij centrale opslag van het hele dossier, en qua risico van datalekken uit dat centrale systeem is het aanzienlijk beter. Artsen moeten wel in staat zijn om het bij te werken op die kaart van de patiënt en die moet het dus wel altijd bij zich hebben. Maar dat laatste moet sowieso al om het te laten werken.

@Anoniem op 08-06-2024 om 07:08 uur.

Ik waardeer je vragen. Om die te beantwoorden, moet ik iets vertellen over mijn eigen attitude ten aanzien van gezondheid en ten aanzien van leven en dood.

-- vrijheid en zelfbeschikking versus beheersing van medische risico's --
Ik maak een onderscheid tussen twee dingen: mijn wens om mijn eigen medische risico's te beheersen, en mijn wens om vrij te blijven en daarmee andere risico's te verminderen. Deze twee wensen staan voor een deel op gespannen voet met elkaar.

Het nastreven van een zo volledig mogelijke beheersing van je medische risico's (vaak ten onrechte gelijkgesteld aan of ervaren als "veiligheid") door middel van opname van je medische gegevens in enorme datasystemen waarover je zelf geen enkele reële macht meer hebt, vereist dat je je eigen vrijheid deels opoffert, en daarmee ook de beheersing of vermindering van andere risico's voor jezelf, bijvoorbeeld risico's:
-- voor je privacy;
-- voor je zelfbeschikking over je eigen lichaam (want overheden kunnen hun kennis over jouw individuele gezondheid gebruiken om jou je vrijheid af te nemen ter bevordering van hun eigen agenda's, zoals de coronacrisis helaas heeft laten zien);
-- voor je mogelijkheden om jezelf in vrijheid te ontplooien in een democratische rechtsstaat, met gebruikmaking van je grondrechten.

Als je daarentegen kiest voor vrijheid, zelfbeschikking en privacy, kan die keuze er in een extreem geval toe leiden dat jouw leven in een bepaalde situatie niet kan worden gered. Ik heb nog nooit harde cijfers gezien over hoe vaak zo'n extreme situatie in de praktijk voorkomt. Misschien is het een kans van 1 op 100.000.000 per mensenleven, m.a.w. 0,0000001% per mensenleven. Dat is een heel kleine kans.

Een veel grotere kans is dat, als je ervoor kiest om jouw medische gegevens a priori via een groot datasysteem beschikbaar stellen aan een bijna ongelimiteerd aantal artsen en andere personen en instanties, dit ertoe leidt dat overheden jouw privacy, jouw zelfbeschikking over je eigen lichaam en jouw vrijheid om in de maatschappij te participeren niet respecteert, maar jou onder druk zet of dwingt om bepaalde medische handelingen te ondergaan. In de coronacrisis hebben we gezien hoe in 2021-2022 alle Nederlanders op die manier onder druk werden gezet, en hoe ongeveer drie miljoen Nederlanders (dus ca.18% van alle Nederlanders) werden buitengesloten uit de maatschappij omdat ze niet aan deze druk toegaven. Dit duidt op een kans die waarschijnlijk miljoenen malen groter is dan de kans op jouw overlijden.

Als je zulke percentages naast elkaar legt, dan is het een no-brainer om te kiezen voor het behoud van je privacy, vrijheid en medische zelfbeschikking, en je niet te laten bangmaken door middel van uitermate hypothetische en in jouw individuele geval onwaarschijnlijke scenario's.

-- Angst voor vrijheid --
Maar gek genoeg lijken verreweg de meeste mensen precies het omgekeerde te "kiezen" (als er al sprake is van een bewuste keuze), waarbij ze een gevoel van veiligheid proberen te ontlenen aan het idee dat grote aantallen medici, paramedici, netwerkbeheerders, andere ICT'ers, managers en politici die ze zelf nog nooit ontmoet hebben, constant bij al hun medische gegevens kunnen, rechtstreeks of in de hoedanigheid van opdrachtgever en/of beleidsmaker.

Er lijkt in Nederland en andere in materieel opzicht "welvarende" landen bij verreweg de meeste mensen een enorme (onbewuste) angst te heersen om zelfs maar de uiterst kleine medische risico's te nemen die het behoud van onze medische (en andere) vrijheid en zelfbeschikking vergen. De meeste mensen willen hardnekkig blijven geloven dat er een medisch establisment en medische datasystemen bestaan die zouden garanderen dat ze de beste bescherming van hun gezondheid krijgen, als ze hun medische data maar uitleveren aan dat establishment. Dat is een geloof in een fictie.

Om verschillende redenen geloof ik niet in die fictie. In de praktijk hangt er, als ik een medische behandeling nodig heb, vooral veel af van de kwaliteit van individuele artsen en andere behandelaars, hun intuïties (bij het diagnostiseren), hun keuzes, hun vakbekwaamheid (bijvoorbeeld tijdens een operatie of bij het kiezen en doseren van medicatie).

Artsen die hun medische geweten uitbesteden aan medische protocollen die op politieke beleidswensen en dubieuze statistieken zijn gebaseerd, zijn in mijn ogen de naam "arts" niet waard.

Daarom wil ik degenen die mij (eventueel) behandelen, voorafgaand aan een behandeling graag ontmoeten om vragen aan ze te stellen en om aan de hand van hun antwoorden en ook hun non-verbale reacties een intuïtie te ontwikkelen in hoeverre ik ze kan vertrouwen - als personen en als professionals. Dat geeft mij veel meer inzicht dan algemene statistieken die over mijn persoonlijke, individuele situatie weinig zeggen.

Het idee dat er voor een individuele patiënt per behandeling een verwachte hoeveelheid "QALY's" (Quality Adjusted Life Years) berekend zou kunnen worden door outsiders met gebruikmaking van algoritmes, getuigt van een enorme arrogantie en van minachting voor elke mens. Immers, elke mens kan immers alleen zelf uitvinden welke waarde verschillende mogelijke behandelingen en scenario's voor hem of haar persoonlijk vertegenwoordigen.

-- Diepere wens: als vrij mens leven en sterven --
Uiteindelijk zit er achter mijn afweging een diepere wens. Als ik op enig moment moet kiezen tussen als vrij mens sterven of voortbestaan als een zombie-achtige gevangene of als een soort object in een grote medische machine, dan kies ik in zo'n situatie nog liever voor sterven. Ik zie in Nederland te veel halve zombies rondlopen, vetgemest met slecht eten, een beetje zoals de ouders van de hoofdpersoon in de tekenfilm "Spirited Away", die in varkens veranderen met het oog op hun toekomstige slacht.

Het is voor mij niet nodig mijn leven zo lang mogelijk te rekken. Wanneer mijn tijd gekomen is, dan hoop ik op een menswaardige manier te sterven. Dat wil zeggen dat ik in zo'n geval hoop op voldoende pijnbestrijding zodat ik niet de laatste maanden of weken van mijn leven lig te kermen van de pijn, en voldoende eerlijke voorlichting over hoe medici mijn situatie werkelijk inschatten. Ik hoop dat medici het dan, indien nodig, voor mij mogelijk zullen maken om helder van geest afscheid te nemen van mijn dierbaren.

Mocht ik daarentegen plotseling uit het leven worden weggerukt, bijvoorbeeld als gevolg van een verkeersongeluk, plotseling hartfalen of een oorlogshandeling, dan is dat iets dat mijn dierbaren zullen moeten verwerken. Elke dag krijgen in de wereld honderdduizenden of misschien wel miljoenen mensen het bericht te verwerken dat een dierbare plotseling is overleden.

-- De machthebbers van de datasystemen hebben NIET het beste met onze gezondheid voor --
Natuurlijk ben ik woedend over de enorme milieuvervuiling die de afgelopen vijftig, honderd jaar heeft plaatsgevonden, waarbij roet, DDT, plastic, PFAS en talloze andere stoffen op criminele wijze in onze lichamen en in de rest van het milieu verspreid zijn, ook nadat de schadelijkheid van die stoffen allang bekend of voorspelbaar was.

We zullen hiervan als mensen misschien nog eeuwenlang negatieve effecten op onze gezondheid ondervinden. Al die medische technologieën om die effecten vervolgens weer te mitigeren (kankerbestrijding, bestrijding van anti-immuunziekten e.d.) zijn in dat opzicht doekjes voor het bloeden en afleidingsmanoeuvres om maar niet onder ogen te hoeven zien wat "we" onszelf hebben aangedaan.

Kennelijk vond ons heersende establisment de bescherming van onze gezondheid niet belangrijk genoeg om af te zien van al die aanvallen op onze gezondheid. Hun eigen financiële belangen wogen voor hen zwaarder.

Wil jij je gezondheid nu toevertrouwen aan de datasystemen van hetzelfde establishment dat het geen bezwaar vond om jouw gezondheid en die van jouw kinderen en kleinkinderen langdurig en zonder noodzaak aan te tasten? Hoe denk je dat die data dan vervolgens door datzelfde establishment zal worden gebruikt? Uitsluitend in het belang van jouw gezondheid? Dream on.

Los van mijn persoonlijke, medische risico-afweging, heb ik om redenen van fatsoen geen zin om aan dat schijnheilige toneelstuk mee te doen.

-- Praktisch --

Je vraagt:

Ik kan niet alles tegelijk doen, zeker niet in mijn eentje. Mijn wedervraag zou zijn: ben JIJ al acties aan het ondernemen richting de door jou genoemde organisaties of de politiek?

Eigenlijk zit ik op dit moment in een "zomerstop", maar wanneer ik tijd en energie heb, schrijf ik een bijdrage hier op deze site.

Eén huisarts met een "losse" patiënt kan wel degelijk iets veranderen, door middel van:
-- juridische precedentewerking (als het tot een rechtszaak mocht komen);
-- voorbeeldwerking die leidt tot bewustwording bij meer mensen.

Politici zijn over het algemeen niet of nauwelijks geïnteresseerd in de meningen van individuele mensen, zolang die niet kunnen laten zien dat ze een veel grotere groep vertegenwoordigen. Geruime tijd geleden heb ik wel eens informatie gekregen over hoe patiëntenfederaties met zaken omgaan. Dat was niet hoopgevend. De leiding van die federaties is vaak op verschillende manieren al gecoöpteerd door de machthebbers. De sturende krachten binnen zulke federaties functioneren vaak meer als uitvoerders en propagandisten van overheidsbeleid dan als vertegenwoordigers van patiënten. Veel federatiebestuurders en ook leden van patiëntenraden vinden het lekker om ergens bij te horen (hun ego wordt gestreeld), en dat wordt van hogerhand graag gefaciliteerd met veel kopjes koffie, lovende opmerkingen, groepsfoto's en dergelijke. Af en toe een lintje.

Verreweg de meeste mensen gedragen zich als groepsdieren. Als ik ergens een mogelijkheid zie om met concrete personen een vruchtbare dialoog te voeren, dan zal ik die zeker aangrijpen.

M.J.

Aanvulling reactie op @Anoniem op 08-06-2024 om 07:08 uur

In mijn vorige reactie was ik vergeten om te reageren op jouw P.S:

Ik heb dit allang per email aan mijn huisarts laten weten. Zie hiervoor mijn bijdrage op 14-04-2024 om 22:54 uur in dit topic, waarin ik o.a. schreef:

Typerend is jouw aanname dat het een speciale verklaring van de patiënt zou vereisen als die niet akkoord gaat met ongeautoriseerd delen van zijn medische gegevens, terwijl in de wet (de AVG) gewoon staat dat er wel een wettelijke grondslag moet zijn (bijvoorbeeld een akkoordverklaring van de patiënt) voordat dat überhaupt mag.

Diezelfde wet voorziet trouwens al in het delen van medische gegevens in noodgevallen, namelijk door middel van de wettelijke grondslag voor gegevensverwerking in artikel 6 lid 1 onder d AVG ("vitale belangen").

Het lijkt of jij medische privacy opvat als iets dat geregeld moet worden via een speciale verklaring van de kant van de patiënt (in essentie een "opt-out"), en niet als iets dat standaard (m.a.w. "default") door artsen gerespecteerd moet worden (op grond van het medisch beroepsgeheim, de AVG en het EVRM), tenzij een patiënt vrijwillig heeft ingestemd door middel van een "opt-in".

Dit is tekenend voor hoe de verwachtingen van talloze mensen inmiddels al verschoven zijn (de sluipende normalisering van het ontbreken van privacy). Het uitgangspunt dat men in beginsel medische privacy kan en mag verwachten, lijkt al uit het bewustzijn van veel mensen te zijn weggegleden.

M.J.

Het is opmerkelijk hoe weinig je begrijpt van de toepassing AVG, en hoe je ze je zelf overtuigd bent AVG leden toe te passen op onderwerpen waarop ze in het geheel niet van toepassing zijn.

Dat zul je dan toch een beetje moeten toelichten, want nu is je bewering hoe weinig ik daarvan begrijp, niet meer dan dat: een losse bewering. Dus:
-- Wat begrijp ik volgens jou niet?
-- Waarom pas ik volgens jou AVG-artikelleden toe op onderwerpen waarop die in het geheel niet van toepassing zijn?

M.J.

Op de eerste plaats (en meteen de belangrijkste) verward je het medisch beroepsgeheim mdt de AVG. Ik deze hele draad al meerdere malen doorgelezen, en die andere draad over je contact met je huisarts ook. En dat viel niet mee, want je schrijft nogal 'uitbundig'. Niet iedereen leest vanaf een PC, velen van ons doen dat via hun smartphone.

Het verschil tussen de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) en het medisch beroepsgeheim zit in hun toepassingsgebieden en doelstellingen.

De AVG is een brede Europese regelgeving die bedoeld is om de privacy en bescherming van persoonsgegevens van alle individuen binnen de Europese Unie te waarborgen. Enkele kernpunten van de AVG zijn:
- Toepassingsgebied: alle organisaties die persoonsgegevens van EU-burgers verwerken, ongeacht waar de organisatie is gevestigd.
- Doel: het beschermen van de privacy en de rechten van individuen met betrekking tot hun persoonsgegevens.
- Regels: bevat regels over hoe persoonsgegevens verzameld, opgeslagen, verwerkt en gedeeld mogen worden. Organisaties moeten bijvoorbeeld toestemming vragen voor het verwerken van persoonsgegevens en transparant zijn over hoe gegevens worden gebruikt.
- Rechten van betrokkenen: geeft individuen diverse rechten, zoals het recht op inzage, rectificatie, gegevenswissing en dataportabiliteit.

Het medisch beroepsgeheim is een specifieke wettelijke verplichting voor zorgverleners om vertrouwelijke informatie over hun patiënten geheim te houden. Enkele kernpunten van het medisch beroepsgeheim zijn:
- Toepassingsgebied: zorgverleners zoals artsen, verpleegkundigen, psychologen en andere medische professionals.
- Doel: het waarborgen van de vertrouwelijkheid van medische informatie, zodat patiënten vrijuit informatie kunnen delen met hun zorgverlener zonder angst voor schending van hun privacy.
- Regels: zorgverleners mogen zonder toestemming van de patiënt geen medische informatie delen met derden, tenzij er sprake is van een wettelijke uitzondering of een noodsituatie waarin het delen van informatie noodzakelijk is voor de gezondheid van de patiënt of anderen.
- Vertrouwensrelatie: versterkt de vertrouwensrelatie tussen patiënt en zorgverlener, wat essentieel is voor de kwaliteit van de zorg.

Hier wordt ook meteen het grootste verschil zichtbaar. Volgens het medisch beroepsgeheim mogen zorgverleners zonder toestemming geen medische informatie delen met derde. Tenzij er sprake is van een noodsituatie. Cruciaal is dus wat jouw zorgverlener verstaat onder 'derden'.

Waarschijnlijk komt jou dat niet uit en grijp je hierdoor terug op de regels binnen de AVG waarin de regels aangeven dat organisaties bijvoorbeeld toestemming moeten vragen voor het verwerken van persoonsgegevens en transparant zijn over hoe gegevens worden gebruikt. Het recht van betrokkenen binnen de AVG zoals dataportabiliteit komt jou dan weer niet uit waardoor je weer uitkomt bij het medisch beroepsgeheim op de vertouwensrelatie tussen patient en zorgverlener.

Je geeft blijk dat dit een terugkerende discussie (ook via mail) is geweest met je huisarts, en eerlijk gezegd zou ik als ik jouw huisarts was geweest hier ook knetterdol van zou zijn geworden. Maar het klopt van geen kant wat je doet. Neemt niet weg dat het behalve tergend vermoeiend ook nog eens volkomen zinloos is.

Als ji in Amsterdam voor een bus loopt -God verhoedde het- zullen de first-responders er alles aan doen om jou in leven te houden tot jij in een ziekenhuis bent. Die first-responders gaan echt niet eerst je nek of lies onderzoeken of je daar een DNR hebt staan, die gaan echt gewoon handelen. En als jij aankomt in het ziekenhuis heeft het ziekenhuis jouw medisch dossier én alle informatie die de first-responders hebben opgedaan. In het geval dat jouw informatie gedeeld zou worden door je zorgverlener met fabrikanten, heb jij het, als je denkt dat dit van je huisarts afkomt, volkomen bij het onjuiste eind. Dit zit veel meer in de relatie tussen je apotheek en je zorgverzekering.

Maar omdat je dit niet duidelijk is verward je het medisch beroepsgeheim (relatie: jij - huisarts - apotheek) met de AVG (relatie: apotheek - zorgverzekeraar) door elkaar.

Zoals ik al aangaf. Tergend vermoeiend en volkomen zinloos.

Ik raad je aan een laptop aan te schaffen en in gebruik te nemen. Een tweedehands laptop heb je al voor ca. €200,--. Dat leest rustiger en helpt je om teksten langer dan een tweet begrijpend te lezen. Veel betekenisvolle teksten laten zich niet goed vanaf een smartphone lezen.

Als je, zoals je aangeeft, deze hele draad al meermalen doorgelezen hebt, dan zou je moeten weten dat ik het medisch beroepsgeheim de hele tijd benaderd heb als primair een ethische plicht (Verklaring van Helsinki etc.). Deze ethische plicht is deels ook in wetten gecodificeerd (WGBO, AVG, indirect ook in het EVRM), maar:
-- ook als die wetgeving er niet was, zou de ethische plicht er nog steeds zijn;
-- je kunt een ethische plicht niet reduceren tot, of vervangen door, wetgeving.

Je hebt het hier niet over een toepassingsgebied, maar over de vraag aan wie een wet verplichtingen oplegt. En daar laat je vervolgens een steek vallen. De AVG legt namelijk niet alleen aan organisaties verplichtingen op, maar ook aan individuele personen die persoonsgegevens verwerken.
Nee, de AVG heeft tot doel natuurlijke personen te beschermen waar het de verwerking van hun persoonsgegevens betreft. Het doel is dus niet alleen om abstracties zoals "privacy" of "rechten" te beschermen, maar ook om heel concreet natuurlijke personen te beschermen. Dat is een wezenlijk verschil.
Bevat nog meer regels, bijvoorbeeld onder welke voorwaarden persoonsgegevens überhaupt verwerkt mogen worden.
Soms hoeven organisaties volgens de AVG geen toestemming te vragen voor het verwerken van persoonsgegevens, bijvoorbeeld in geval een noodzaak kan worden aangetoond.
Dit klopt.

Nee, dit is een veel te smalle en beperkte opvatting van het medisch beroepsgeheim.
Dit gaat opnieuw niet over toepassingsgebied, maar over wie er een wettelijke verplichting ontleent. Heel strikt genomen gaat het alleen over medici, dus wel artsen en psychiaters, maar niet psychologen of verpleegkundigen. In de praktijk is dit ook van toepassing verklaart op bijv. verpleegkundigen en andere zorgverleners, maar daardoor lijkt de omgang met het medisch beroepsgeheim ook te zijn verwaterd en minder serieus te worden genomen.
Je formuleert het hier abstract, als "vertrouwelijkheid van medische informatie", terwijl het eigenlijk zou moeten zijn: "geheimhouding van medische informatie door de medische professional met wie de patiënt rechtstreeks contact heeft gehad, totdat de patiënt toestemming heeft gegeven deze informatie met derden (bijv. andere professionals) te delen." Het is aan elke patiënt zelf om te beoordelen of en in hoeverre er aanleiding is voor angst voor schending van hun privacy.
Je formuleert dit te ruim. Als een wetgever een "wettelijke uitzondering" maakt dat patiëntgegevens met een Europees datasysteem mogen worden gedeeld (bijv. het geplande EHDS), dan is dat nog steeds in strijd met het medisch beroepsgeheim als ethische plicht. De wetgeving is dan onethisch. Een "noodsituatie" waarin het delen van medische gegevens van patiënt A noodzakelijk is voor de gezondheid van patiënt B, of voor bevolking C, is een concept dat in bepaalde situaties (bijv. een coronacrisis) heftig misbruikt kan worden door overheden die de gevaarlijkheid van een relatief mild virus enorm opblazen om ook gezonde, niet aan groot risico onderhevige bevolkingsgroepen angst en paniek aan te jagen.
Een medisch beroepsgeheim zoals jij het opvat, versterkt alleen het vertrouwen van naïeve patiënten in medici, maar niet het vertrouwen van meer bewuste patiënten. Het lijkt of jij de vertrouwensrelatie als een instrument ziet voor het realiseren van kwalitatief goede zorg. Daarnaast is de vertrouwensrelatie echter ook van intrinsieke waarde, en onontbeerlijk voor de humaniteit van de zorg (nog los van de technische kwaliteit daarvan).

Dit laatste is inderdaad een belangrijk punt. Een ICT-provider of een netwerkbeheerder is bijvoorbeeld een derde.

Ik begrijp niet waarom je dat denkt. Het komt mij heel goed uit dat zorgverleners op grond van hun beroepsgeheim zonder mijn toestemming geen medische gegevens van mij mogen delen met derden.
Dat moet óók. Ik verwijs naar zowel het medisch beroepsgeheim als naar de AVG.
Waarom denk je dat? Tegen het recht van betrokkenen op dataportabiliteit heb ik op zich geen bezwaar, maar ik vraag me af in hoeverre dat recht technisch gerealiseerd kan worden zonder aantasting van het medisch beroepsgeheim en medische privacy. Ik vind dat het recht op dataportabiliteit ondergeschikt moet blijven aan het medisch beroepsgeheim en aan het recht op medische privacy. Wat er in de praktijk gebeurt, is dat politici en zorgmanagers proberen het zg. "recht" op dataportabiliteit te misbruiken als breekijzer om het recht op medische privacy af te breken. Ik vind het niet erg als mijn medische data alleen "portabel" zijn via printouts op papier, als dat de enige manier is om mijn medische privacy te behouden.

Ik ben daar nooit weggeweest.

Mijn huisarts is hier niet knetterdol van geworden. Ik heb met hem/haar hierover een wederzijds begripvol gesprek gehad.

Waarom is het volgens jou zinloos?

Precies. Maar als ze één of andere verklaring van mij aantreffen, dan zullen ze die hopelijk wel respecteren.

Dat hangt ervan af. Misschien gaat er eerst een dag overheen. Of misschien wel twee dagen, als ik geen identificatie op zak heb wanneer ik voor die bus loop. En als ik niet in Amsterdam, maar in een dorp op 30 km. van Katmandu onder een bus loop, dan gaan er misschien wel meer dagen overheen. Dat kan deel uitmaken van de risico's van het leven. Als ik ervoor kies de Mt. Everest te beklimmen en ergens bij de Noordelijke Pas ten val kom, dan is de kans reëel dat mijn medisch dossier de first responders nooit bereikt en dat ik nooit een ziekenhuis bereik:
De obsessie met het theoretisch verkleinen van theoretische risico's staat een gezond en vrij leven steeds meer in de weg.

Dit is wartaal. Als mijn informatie gedeeld zou worden door mijn zorgverlener met fabrikanten, dan is dat de verantwoordelijkheid van mijn zorgverlener. Logisch.
Als mijn informatie gedeeld zou worden door mijn apotheker met fabrikanten, dan is dat de verantwoordelijkheid van mijn apotheker. Logisch.
Etc.

Waar het gaat om mijn persoonsgegevens, gaat de AVG altijd ook over mijn eigen - directe of indirecte - relatie met degenen die mijn persoonsgegevens (willen) verwerken.

Als ik bijvoorbeeld een recept van mijn huisarts krijg (op mijn verzoek gewoon op papier met een stempel en een handtekening van de huisarts eronder) en ik ga daarmee naar de apotheek, dan zal ik (wetende wat ik inmiddels weet) eerst aan de apotheek vragen hoe ze met mijn persoonsgegevens zullen omgaan in relatie tot dit recept. Waarschijnlijk krijg ik in de praktijk dan eerst een baliemedewerker te spreken die zegt dat hij mij het medicijn niet kan leveren tenzij ik instem met een "privacyverklaring" of een "leveringsovereenkomst" of iets dergelijks die de apotheek allerlei vrijheid biedt om mijn gegevens met bijv. fabrikanten te delen. Van mijn kant zal ik dan een schriftelijke bevestiging vragen dat de apotheek mijn persoonsgegevens niet met enige derde deelt, en zal mij bereid verklaren het recept zelf bij mijn zorgverzekeraar te declareren. Dit zal de apotheek dan waarschijnlijk weigeren omdat het "niet de manier is hoe hun systeem werkt" of iets dergelijks. Aldus onder druk gezet, zal ik dan een klacht indienen, en dan gaat het balletje rollen. Het balletje van het terugveroveren van respect voor mijn medische privacy, in dit geval bij de apotheek.

Ja, vermoeiend hè, mensen die simpelweg opkomen voor hun basisrechten die jij niet meer gerespecteerd wilt zien...
Maar waarom vind je het "volkomen zinloos"? Is dat omdat jij denkt dat er uiteindelijk toch wel over die rechten heengewalst zal worden door "the powers that be" - of ik dat nu leuk vind of niet?

Tja, tegen de indianenstam die de Keystone-oliepijpleiding niet over hun grondgebied wilde hebben, werd ook gezegd dat het volkomen zinloos was om zich te verzetten.

Het kan soms even duren voordat verzet tegen de kolonisering van een persoonlijke levenssfeer effect heeft. Optimistisch gezegde: "First they ignore you, then they laugh at you, then they fight you, and then you win."

Uiteraard ben ik me ervan bewust dat het ook zo kan gaan: "First they ignore you, then they laugh at you, then they kill you." Zo is het met talloze journalisten, milieu-activisten en andere voorvechters van vrijheid gegaan. Dus als je niet laf wilt meelopen met onderdrukkers of meehuilen met de wolven, dan zul je je tot het betreffende spanningsveld inclusief de bijbehorende risico's moeten verhouden.

M.J.

Ik kijk wel mooi uit.


Dit is gewoon letterlijke tekst.


Het kan dus best, ondanks dat jij daar inhoudelijke bezwaren over hebt, dat hieraan voldaan wordt.


Er zit niet noodzakelijkerwijs een combinatie in die twee. Dat maak jij er van.


Nee.

De relatie tussen jou en je Apotheek valt onder het medisch beroepsgeheim. De relatie tussen je apotheek en de fabrikant (en/of jouw zorgverlener) valt onder de AVG (en wettelijk niet onder het medisch beroepsgeheim).


Hou toch op. Je bent geen journalist, je bent geen milleu-activist en je bent ook geen hoeder van die beroepsgroepen.
Er is ook geen sprake van "onderdrukkers" en "wolven", er is simpelweg alleen sprake van wetgeving en richtlijnen.

Controlevraag:
kan volgens jou wetgeving (inclusief richtlijnen) in Nederland überhaupt ooit onethisch zijn?
Ter informatie: Nederland presenteert zichzelf als een democratie.

Dit klinkt mij niet als een controlevraag.

En de relatie tussen een presentatie als een democratisch land en onethische wetgeving ontgaat mij.
Maar misschien heb ergens een blauwe maandag zitten slapen tijdens mijn lessen over staatsrecht.

Wetsvoorstellen kunnen inderdaad nooit onethisch zijn. Er is immers sprake van een grondwet art1, en wetsvoorstellen kennen lange weg binnen allerlei organen voordat ze wetgeving worden. Je kunt het natuurlijk wel oneens zijn met een bepaalde wet, daar is binnen onze democratie alle ruimte voor.

En Nederland is nog steeds een democratisch land. Het niet hebben van referenda verandert daar niets aan.
Sterker nog, referenda zijn vooral van toepassing in landen die wij beschouwen als een “bananen republiek”
Maar het afschaffen van referenda is niet onethisch.

Ok, je hebt afgedaan voor mij. Je bent in ieder geval allerlei aannames aan het doen over anderen. Het gaat niet om een opt-out, maar over aansprakelijkheid.

Dank je voor je uitgebreide antwoord.

Ik kan alleen weinig met zo’n JIJ-bak (doe je zelf wel wat). Overigens ben ik al jaren chronisch ziek en heb ik niet de puf om zelf heel veel actie te ondernemen.

Ik heb het zelf overigens anders “opgelost” (ja, bewuste aanhalingstekens):
- ik heb een niet-reanimeerpenning
- ik heb een niet-behandelverbod
- ik heb een euthenasieverklaring
- ik ben geen orgaandonor, want mijn lichaam gaat naar de wetenschap

Ik heb dit al tientallen jaren (al van voordat ik chronisch ziek werd) geregeld/opgesteld. Genoeg bewuste keuzes voor jou?

Deze informatie heb ik dus wel laten delen met het ziekenhuis en de ambulancedienst. Al blijft het een garantie tot aan de deur. Er zijn zoveel situaties dat ze mijn wensen niet tijdig zullen ontdekken en ze nog aan de slag gaan met mij. En ik heb begrepen van onze BHV dat ze verplicht zijn te gaan reanimeren omdat omstanders wel eens slecht zouden kunnen reageren.

Anoniem van gisteren, 22:12 hier.

Ik ben het volkomen eens met deze reactie en oplossing. Ik ben zelf niet chronisch ziek, maar ik heb exact dezelfde oplossing omdat ik een 1-kind ouder ben, en mijn kind niet met onverteerbare keuzes wil achterlaten mocht dat ooit zover komen.

Maar de oplossing zoals ik en de Anoniem hierboven beiden hebben zorgt er ook voor dat onze huisarts hiermee ook verder kan (ook juridisch). Wat je doet EersteEnigeEchte M.J. - EEEMJ is bijna hetzelfde, maar je hebt daarbij nog de audicity om de hulpverleners te willen vertrouwen in hun goede -en oprechte- keuzes (die jou wel moeten uitkomen), omdat je zelf niets wil regelen om je huisarts om te kunnen laten gaan met een dergelijke beslissing en daarbij verschuil je je achter de AVG. En dan ook nog een lid "Vitale belangen".

Ongehoord en stuitend. Andere woorden heb ik er gewoon niet voor.

Zoals Anoniem 19:46 van vandaag al aangeeft: een onvoorstelbare JIJ-bak.

De nadruk in deze zin ligt niet op "presentatie", maar op "democratie".
De vraag doelt op de relatie tussen ethiek en wetgeving in een democratie.
En jij hebt die vraag begrepen (getuige jouw antwoord).
Bedankt, jouw antwoord op mijn controlevraag heeft mijn vermoeden omtrent jouw opvatting bevestigd: "wetsvoorstellen kunnen nooit onethisch zijn" want: bla bla bla.

Volgende vraag: kun jij onethisch handelen?
Zal ik voor jou antwoorden? "Nee, want ik houd me aan de Nederlandse wet."

Bedankt, jouw antwoord op mijn controlevraag heeft mijn vermoeden omtrent jouw opvatting bevestigd: "wetsvoorstellen kunnen nooit onethisch zijn" want: bla bla bla.

Volgende vraag: kun jij onethisch handelen?
Zal ik voor jou antwoorden? "Nee, want ik houd me aan de Nederlandse wet."[/quote]
Als ik me niet aan de wet houdt handel ik onwettig.

Dat is niet relevant hier.
Je ontwijkt de vraag.

Door de technische bomen het bos blijven zien: humane zorg


Waarom zou dit van mijn kant een jij-bak zijn? Ik vertel iets over wat ik doe om mijn medische privacy te beschermen, en uit welke overwegingen en grondhouding dit voortkomt. Vervolgens vraag jij waarom ik niet nog méér doe om mijn medische privacy te beschermen. Ik zie dat op zich als een legitieme vraag, leg uit waarom ik (nog) niet meer heb gedaan en stel de even legitieme vraag waarom jij niet meer doet om jouw eigen medische privacy te beschermen, waarbij ik toelicht dat ik in mijn eentje niet alles kan doen.

Vervolgens leg jij uit dat jij chronisch ziek bent en daarom geen puf hebt om zelf heel veel actie te ondernemen. Dat is duidelijk en begrijpelijk. Dat respecteer ik volkomen. Het lijkt me goed dat je je eigen beperkingen in acht neemt en voldoende zorgvuldig met jezelf omgaat.

Dus waarom vat je mijn reactie op als een soort vijandige of flauwe "jij-bak"? Waarom roept mijn reactie bij jou onvrede op?


Ik heb toch nergens gesuggereerd dat jij onvoldoende bewuste keuzes zou maken? Ieder doet wat hij kan en wil. Net als jij, ben ik onderhevig aan beperkingen wat ik qua tijd en energie aankan.


Ik begrijp de onprettige situatie die je beschrijft. Het lijkt er helaas op dat het respect voor de vrije wilsbeschikking van individuele patiënten de afgelopen jaren in onze maatschappij is afgenomen. Men is dat respect als het ware steeds vaker gaan "vergeten", omdat men oogkleppen heeft opgezet, waarbij de aandacht steeds meer in beslag wordt genomen door het rondrennen in een technologisch labyrinth en onderlinge discussies over de pluspunten en negatieve punten van al die bordjes met wegwijzers in dat labyrinth. De techneuten zien vaak door de bomen het bos niet meer en concentreren zich op allerlei technische detail-problemen terwijl ze de hoofdzaak, nl. een humane medische zorg, uit het oog verliezen.

Overigens gisteren het zoveelste bericht dat illustreert wat de risico's zijn van grootschalige opslag van medische gegevens:


Hoe lang gaan politici, medische bestuurders en het grote publiek nog negeren wat inmiddels voor iedereen duidelijk zou moeten zijn? Namelijk dat een humane zorg vereist dat het respect voor het medisch beroepsgeheim hersteld wordt en dat medische gegevens kleinschalig, decentraal en niet hackbaar moeten worden opgeslagen.

M.J.

Ik denk dat jij van jezelf nu toch een verkeerd beeld hebt,


IK ben juist voorstander van een centraal systeem, zodat alle belangrijke informatie direct beschikbaar is.
Laatst ook bij de oogarts geweest, dag daarna bij de praktijk ondersteuner en die kun direct de informatie lezen en bespreken met mij. Daarom wil ik automatisering hiervoor hebben.

@ vorige

In CCP China hebben ze ook alles central...
Het is inderdaad heel handig voor een aantal zaken

Lekker interessant.

Chinese gezondheidszorg staat wereldwijd kwalitatief in de top 4.
En hier hebben heel veel mensen last van het Assange-syndroom.

Wat je wilt heeft niet per se een centraal systeem nodig, automatisering kan ook zonder een centraal systeem.

Het heeft geen centralisatie nodig maar standaardisatie van berichtformaten en communicatieprotocollen, zodat alle medische instellingen informatie met elkaar uit kunnen wisselen. Maar dat uitwisselen hoeft helemaal niet te betekenen dat iedereen op hetzelfde systeem zit, net zoals met elkaar kunnen e-mailen niet betekent dat je allemaal op dezelfde mailserver moet zijn aangesloten. Hoe je dat soort dingen oplost was al uitgevogeld lang voordat het internet voor particulieren beschikbaar kwam: met communicatie- en berichtstandaards, en voor vertrouwelijke uitwisseling is versleuteling uitgevonden.

De huisarts verwijst jou door naar een oogarts, en stuurt die het relevante deel van jouw dossier (de reden van doorverwijzen, relevant medicijngebruik, dat soort dingen) door. De oogarts stuurt de resultaten die de huisarts moet weten weer terug, en jij kan zonder probleem met de praktijkondersteuner aan de slag. Op die manier beschikken alleen de partijen die daadwerkelijk bij jouw behandeling betrokken zijn over de gegevens, en niet iedereen die op het centrale systeem is aangesloten.

Als ze je nu via een centraal systeem moeten opzoeken hebben ze je BSN nodig, en dat staat op je identiteitsbewijs. Ik kan me daarom voorstellen dat datzelfde identiteitsbewijs toegang geeft tot het deel van je medische dossier dat voor spoedgevallen belangrijk is. Dat kan via een protocol waarbij de chip op je identiteitsbewijs een onmisbare schakel vormt in het opzetten van de beveiligde verbinding. Of de meest kritische informatie kan direct op je identiteitskaart worden geplaatst zodat die in noodsituaties kan worden uitgelezen.

Een van de grote zwaktes van het LSP en andere centrale systemen komt eruit voort dat in noodsituaties artsen snel toegang nodig hebben tot belangrijke gegevens of het zonder moeten doen. Ze kunnen als elke seconde telt niet wachten op het bureaucratisch regelen van toegang, en daarom werken die systemen met heel brede toegang en controles achteraf, die lang niet altijd goed worden uitgevoerd. Maar men heeft wel je BSN nodig, en dus vrijwel zeker je identiteitsbewijs. Laat dat identiteitsbewijs zelf dan de benodigde gegevens ophoesten of de toegang ertoe verschaffen, dan hoeft het helemaal niet permanent voor de hele goegemeente open te worden gezet. Dat heeft standaardisatie nodig maar niet per se een centraal systeem, of hooguit een centraal systeem dat op een DNS-achtige manier helpt om de juiste huisarts bij het BSN te vinden.

Efficiëntie, pseudo-efficiëntie en de prijs die wordt betaald voor (pseudo-)efficiëntie


En:


De gezondheidszorg in de Volksrepubliek China is inderdaad vrij goed - althans voor mensen met geld. Bijvoorbeeld als het gaat om de snelheid waarmee je als patiënt geholpen wordt. Zo heeft een in Nederland woonachtige Chinese met familie in China mij enkele jaren geleden uitgelegd. Die vond dat een teken dat de Chinese gezondheidszorg superieur is aan de Nederlandse, vanwege al die lange wachttijden en bureaucratische procedures hier in Nederland. Ik vroeg hoe het dan zat voor Chinezen zonder veel geld. Daarover haalde mijn gesprekspartner haar schouders op. Dat vond ze niet interessant.

Bijna overal ter wereld is de kwaliteit van de gezondheidszorg voor mensen met veel geld behoorlijk goed, en behoort in die zin tot "de top 4" (of hoe je die top ook maar wilt noemen). En als-ie dat niet is, dan nemen mensen met geld wel het vliegtuig naar een plek waar het beter geregeld is.

De echte lakmoesproef is hoe de kwaliteit van gezondheidszorg van een land is voor gewone mensen zonder veel geld en zonder speciale connecties (in China "guanxi" genoemd).

Overigens ben ik het met je eens dat de Nederlandse gezondheidszorg gebukt gaat onder een enorm administratief circus dat zogenaamd dient om de "efficiëntie te verhogen", maar in de praktijk vaak het tegenovergestelde doet, en daarbij ook veel geld opslurpt dat naar managers en ICT-ers gaat.

Hoe dan ook lijkt meer efficiëntie me NIET een goede zaak ALS die bereikt wordt op een manier waarbij onze vrijheid en mensenrechten om zeep worden gebracht. In het Duitsland na 1933 waren veel mensen erg onder de indruk van de autowegen die Hitler aanlegde. Dat hadden al die democratische politici sinds 1918 niet zo efficiënt voor elkaar gekregen. Die snelwegen leverden Hitler een goede repuatie, steun en internationaal aanzien op. Allemaal prima in orde, toch? What can go wrong?

Onethische wetgeving

Nu we het toch over meneer H. hebben en over dingen die op efficiënte of minder efficiënte wijze fout kunnen gaan...


Je hebt inderdaad zitten slapen tijdens je lessen over staatsrecht, als je die überhaupt al gevolgd hebt. Wetsvoorstellen en wetten kunnen zeer onethisch zijn. Denk bijvoorbeeld aan de Rassenwetten van Neurenberg:

Een wet die mensen hun medische privacy ontneemt of hun indirect onder druk zet zich hun medische privacy te laten afnemen, zoals de beoogde EHDS-wetgeving, is ook onethisch. Eerder in dit topic (deze draad) heb ik in navolging van hoogleraar Dorien Pessers gewezen op het "recht van verzet" indien er onethische wetgeving wordt aangenomen (mijn bijdrage van 07-06-2024 om 10:41 uur)

Andere voorbeelden van onethische wetten zijn wetten die het kiesrecht alleen aan mannen toekennen (of alleen aan mannen met bezit) maar niet aan vrouwen; wetten die homoseksualiteit strafbaar stellen; wetten die verkrachte vrouwen direct of indirect dwingen met hun verkrachter te trouwen; wetten die het autoriteiten toestaan om verdachten zonder concrete beschuldiging voor onbepaalde tijd op te sluiten; discriminerende wetten of ("nood")verordeningen die ongevaccineerden buitensluiten uit het maatschappelijk leven terwijl besmettelijke gevaccineerden wel mogen participeren (omdat het betreffende virus kennelijk toch niet echt zo erg is als in de propaganda wordt rondgebazuind); censuurwetten; etc. etc.

Je verwijst naar artikel 1 Grondwet als een soort waarborg van het ethische gehalte van wetten, maar in Nederland mogen formele wetten niet door de rechter getoetst worden aan die Grondwet. De Grondwet kan op dat punt dus gewoon worden genegeerd. De toetsing van wetten door Nederlandse rechters aan internationale verdragen is in de praktijk vaak zeer zwak en politiek gekleurd. Burgers die bij het Europese Hof voor de Rechten van de Mens (EHRM) opkomen tegen schending van hun grondrechten, worden in meer dan 95% van de gevallen door datzelfde hof afgeserveerd, vaak op onredelijke wijze en/of zonder duidelijke uitleg.

Je beweert verder nog dat we in een democratie leven. Ik zou Nederland geen democratie meer willen noemen, om drie redenen: 1. Formeel en procedureel is er nog wel een vorm van democratie, maar in de praktijk dient de overweldigende meerderheid van onze (na partijpolitieke pre-selectie) gekozen "volksvertegenwoordigers" inmiddels heel andere belangen dan die van het volk;
2. Basale vormen van ethiek (bijvoorbeeld: "niet liegen", "consequenties verbinden aan betrapt worden op liegen", "standpunten van anderen naar beste kunnen waarheidsgetrouw weergeven in een politiek debat" en "consequenties verbinden aan ministeriële verantwoordelijkheid") worden in de Nederlandse politiek en vooral ook in het Nederlandse bestuur zo weinig meer gevolgd of zelfs maar begrepen, dat hiermee een essentiële schakel verloren is gegaan in het afleggen van democratische verantwoording;
3. In de praktijk hebben Nederlandse regeringen hun democratische soevereiniteit al in hoge mate afgestaan aan de EU (met name onder de kabinetten Rutte). De EU heeft, ondanks de schaamlap van een tandeloos Europarlement, nog nooit democratisch gefunctioneerd. Denk bijvoorbeeld aan de manier waarop het voorzitterschap van de Europese Commissie in een niet-transparante, onderlinge koehandel tussen Europese machthebbers aan iemand wordt toebedeeld.

Dus ja, wetsvoorstellen en wetten kunnen zeker onethisch zijn. De grotendeels lege, formele huls van het Nederlandse bestuursrecht en de Nederlandse procedurele rituelen die ons tegenwoordig als "democratie" worden verkocht, maken dat niet anders.

M.J.

Vandaag weer een groot medisch datalek in het nieuws - het gevolg van het centraal opslaan en centraal ontsluiten van grote hoeveelheden medische persoonsgegevens:


Het kwartje is echter nog steeds niet gevallen bij relevante Nederlandse politici en zorgbestuurders. Nog steeds sturen zij, in strijd met patiëntenbelangen, aan op zoveel mogelijk gecentraliseerde verwerking van medische data (soms met een sausje van decentrale of "geknipte" opslag om de werkelijke aard van het systeem te verhullen).

Waarom is dat kwartje bij hen nog steeds niet gevallen? Omdat zij dat kwartje zelf tegenhouden, direct bij de muntopening van de geldautomaat van hun eigen geest. Ze denken niet vanuit het patiëntbelang, maar vanuit het belang van de technocratische bestuurders en eigenaren van grote datasystemen - d.w.z. hun eigen korte-termijnbelangen, die grotendeels losgezongen zijn van de belangen van patiënten, en die mede worden vormgegeven door farmaceutische en medische industrieën.

Zulke bestuurders en managers zijn tevreden als er een hoge omzet en een hoge financiële winstmarge worden behaald op de "productie" van "zorg". In dat geval is die productie in hun ogen "efficiënt". Een humane en respectvolle behandeling van patiënten vinden ze minder belangrijk. Dat is meer iets ondergeschikts dat als beeld door de marketing-afdeling moet worden opgeroepen bij een groot, naïef te houden publiek, en dat een plaats moet krijgen in glossy folders - eveneens ten behoeve van de groei van productie en winst.

Ziekenhuizen en andere zorgcentra worden gebruikt als fabrieken, met patiënten als grondstoffen (input) en ex-patiënten of chronische patiënten als producten (output). Uiteraard zijn de bestuurders en managers er steeds van overtuigd dat ze de allerbeste bedoelingen hebben voor de patiënten. Dat hoort bij hun positieve zelfbeeld, dat ze ook in stand moeten houden om mentaal fit te blijven en "overtuigend" hun praktijken en daarmee hun lucratieve carrières binnen de "zorgsector" te kunnen blijven voortzetten. Wie hun zelfbeeld aantast, kan hun afkeuring verwachten.

Sommige managers zullen misschien wat mitigerende maatregelen proberen te treffen om de dehumanisering van patiënten enigszins tegen te gaan of althans niet al te opzichtig te maken. Ook weer met de beste bewuste bedoelingen, maar tegelijk met als onbewust motief om hun eigen carrière binnen een dehumaniserend systeem succesvol te kunnen voortzetten. Soms zijn managers zich zelfs half bewust van hun werkelijke motieven. Zoals één van hen (overigens niet in de zorgsector) het mij in een vlaag van openhartigheid ooit uitlegde: "Ik moet het spel wel blijven meespelen, anders lig ik er vrij snel uit en kan ik helemaal niks meer voor [de doelgroep] doen." Die nam, toen ik het hem/haar in een discussie onder vier ogen een beetje moeilijk maakte, een soort "burgemeester in oorlogstijd"-houding aan.

Ondertussen levert het lagere zorgpersoneel een uitputtingsslag om patiënten ondanks alle bureaucratie en interne surveillance-systemen wèl humaan te kunnen blijven behandelen. Het lagere personeel heeft weinig tot geen macht binnen de zorginstituties en krijgt veel minder salaris dan het hogere management dat meewerkt aan een steeds verdere bureaucratisering en dehumanisering van de zorg.

Dit even als een sombere, maar helaas wel realistische schets.

M.J.

Volgens mij denken ze juist wel uit patienten belang.

Misschien moet je inzien, dat jij een uitzondering bent, hoe de meeste denken?


Je bekijkt het echter wel met een erg selectieve pet alleen vanuit je eigen mening. Daar is wat voor te zeggen, maar vergeet niet, dat jij de uitzondering bent en het gedachtes achter beslissingen veel verder gaan, dan jij begrijpt.

Jij ziet alles alleen vanuit je eigen perspectief, waarin je erg alleen staat.

Arme huisarts, je zal je tijd maar aan patientenzorg willen besteden en eindigen in juridisch getrouwtrek met een van de patienten die qua kennis op dit gebied jou mijlenver voorligt.

Een huisarts heeft een beroepsvereniging achter zich en daarnaast Calculus met de nodige juridische expertise.
Er heerst een huisartsentekort in Nederland.
Wat voor rugdekking heeft een patiënt?

Een doorsnee patiënt was nooit zo ver gekomen als @EEEMJ. Ik ga er zelfs vanuit dat zijn naam hem ervoor heeft behoed om meteen uit de praktijk gezet te worden.

Alleen staan

Waarom? Is het volgens jou in het belang van patiënten dat ze allemaal over één kam worden geschoren en dat er niet meer naar hun eigen, individuele wensen wordt geluisterd?

Ik begrijp heel goed dat de meeste mensen (inclusief artsen) op dit punt niet verder denken dan hun neus lang is. Anders zouden politici en grote bedrijven niet de kans hebben gekregen om ons met behulp van misleidende propaganda in de huidige situatie te brengen.

Jij maakt niet duidelijk wat het dan zou zijn, dat ik volgens jou niet begrijp. Wat vind je niet goed aan de inhoud van mijn mening of van mijn analyse van de situatie?

Ik vermoed dat jij twee dingen met elkaar verwart, namelijk macht en begrip. De macht van leiders of van een meerderheid om hun wil door te zetten en die aan anderen op te leggen, is niet hetzelfde als begrip van waar ze mee bezig zijn of begrip van wat er werkelijk aan de hand is en wat er op het spel staat.

Ik begrijp heel goed dat mensen met mijn standpunt op dit moment zwaar in de minderheid zijn. De grote menigte holt klakkeloos achter de propagandamachine van technocraten aan, en rent daarmee in een fuik. De meeste mensen kiezen de weg van de minste weerstand en kiezen dus voor kortstondig, opportunistisch gemak, zonder te willen zien wat ze daarmee afpakken van andere mensen en van hun eigen kinderen en kleinkinderen. Dit gebeurt momenteel zowel waar het gaat om milieuvervuiling als waar het gaat om het uitschakelen van onze grondrechten en onze democratie. Inclusief ons grondrecht op medische privacy.

In het geval van milieuvervuiling wordt onze kinderen hun toekomstige gezondheid en een gezonde leefomgeving afgepakt. In het geval van het uitschakelen van grondrechten en van substantiële democratie (alleen een formele, loze huls blijft over) wordt onze kinderen hun toekomstige menselijke waardigheid, vrijheid en toegang tot allerlei kennnis afgepakt.

-- Keuze-opties voor "democratische" kiezers: technocratie, technocratie of technocratie? --
Dat ik op dit moment in de minderheid ben, wil echter nog niet zeggen dat ik niet zou begrijpen wat er aan de hand is. In de afgelopen twee verkiezingen (22-11-2023 nationaal, 6-6-2024 Europarlement) kreeg ik in essentie een keuze tussen vijf smaken op het menu:

-- technocratie met een centristisch sausje (VVD, D66, CDA, CU, SGP, Volt, BBB, helft van NSC)
-- technocratie met een links sausje (PvdA/GL)
-- technocratie met een populistisch sausje (PVV)
-- lijdzame, futloze, verambtelijkte berusting in technocratie (SP, PvdD, andere helft van NSC)
-- reactionaire eccentriciteit met een anti-technocratisch sausje (FvD)

Van al die partijen kwam alleen FvD met krachtige retoriek op tegen technocratie en volgde dat ook op in het eigen stemgedrag (althans in de periode 2020-2022, daarna heb ik het niet meer helemaal gevolgd), maar op het gebied van milieubescherming en een respectvolle omgang met mensen in minderheidsgroepen (etnisch, religieus, seksuele voorkeur) kan ook deze partij helaas niet serieus worden genomen.

Voor mij was er daardoor geen enkele kanshebbende partij waar ik met een enigszins goed gevoel op kon stemmen. Ik kreeg niet de optie om op een partij te stemmen die krachtig opkomt tegen het technocratische programma dat nu van alle kanten wordt doorgedrukt, ten koste van onze humaniteit, onze grondrechten, onze democratie.

Betekent het feit dat er niet zo'n politieke partij bestaat, dat ik dus niet begrijp wat er aan de hand is? Die conclusie onderbouw jij nergens. Ik heb niet de tijd/energie en niet de vaardigheden om zelf een kansrijke politieke partij te starten. Ik heb wat gesnuffeld aan kritische stromen in het maatschappelijke debat. Er hebben zich wat nieuwe platforms gevestigd (bijv. De Nieuwe Wereld, Maurice.nl, De Vierde Golf) en die doen hun ding - misschien kan ik incidenteel daaraan een bijdrage leveren. Maar wat zou jij willen dat ik doe? Zou jij willen dat ik zwijgend in een hoekje kruip? Dat lijkt de richting te zijn waarin jij denkt.

Het idee dat mensen die machteloos staan, dus ook niet begrijpen wat er aan de hand is, is in essentie een fascistoïde of althans totalitair idee. Het is het idee van een dictator, een autoritair regime of een massabeweging (denk bijv. aan Mao's Culturele Revolutie of het McCarthyisme in de VS) die dissidenten en leden van minderheidsgroepen laat martelen, pijnigen en/of buitensluiten zodat ze "beter gaan begrijpen hoe ze moeten denken".

Tijdens de Verlichting (achttiende eeuw), tijdens de moeizame opkomst van de arbeidersbeweging (tweede helft negentiende eeuw) en na de katastrofe van de Tweede Wereldoorlog (m.n. 1950-1980) zijn er stappen vooruit gezet om als maatschappij wat respectvoller om te gaan met individuele mensen en minder bevoorrechte groepen. Tijdens de Napoleontische tijd en de Restoratie (1800-1830), tijdens het Interbellum en de Tweede Wereldoorlog (zeg: 1929-1945) en tijdens de dominantie van het neoliberalisme (1980-heden) zijn veel van deze verworvenheden weer afgebroken of misvormd.

-- Met volle kracht vooruit op een schadelijke weg --
Het wordt me steeds duidelijker dat we momenteel in zo'n periode van regressie en achteruitgang zitten. De lessen die tijdens en kort na de Tweede Wereldoorlog waren geleerd, zijn weer grotendeels vergeten ("zinkend cultuurgoed"), zowel door politici als door het grote publiek - waarbij ik even niet doel op de jongste generatie, zeg maar generatie Z, want daar lijken zich interessante vormen van bewustwording voor te doen.

De hoofdmoot van het grote publiek (tussen de 25 en 70 jaar) lijkt op dit moment echter in hun gedrag alle signalen te negeren dat we als maatschappij een gevaarlijke en schadelijke technocratische weg aan het gaan zijn.

"Verantwoordelijk gedrag" wordt door zowel "links" als "centrum-liberaal" verward met onderwerping aan een technocratisch bewind dat juist verantwoordelijkheid en verantwoordelijkheidsbesef van mensen afneemt. Het primitieve idee dat als je je maar aan formele wetten en regels houdt, je ethisch ook juist handelt en dus niet in de spiegel hoeft te kijken, verspreidt zich steeds verder. Tegelijk verspreidt zich het even primitieve idee dat bepaalde groepseigenschappen aan de leden van de betreffende groepen speciale deugd en speciale rechten geven, op grond waarvan formele rechten genegeerd mogen worden (bijvoorbeeld, maar niet alleen, bepaalde woke- en genderclaims).

Er is sprake van een wijdverbreide "arrogantie van de eigen deugd", waardoor men de eigen doelen - bijv. op zichzelf heel goede milieudoelen - bij anderen door de strot probeert te duwen zonder oog voor legitieme tegenwerpingen of andere belangen. Ethiek wordt op deze manier gereduceerd tot een uitingsvorm van de maatschappelijke macht van specifieke groepen. Daarmee brengt "links" zichzelf enorm in diskrediet, en terecht, want het is een verraad aan het gelijkheidsideaal en het ideaal van medemenselijkheid waar "links" ooit voor stond. (Zie bijvoorbeeld het boekje "Links is niet woke" van filosofe Susan Neiman.)

-- Conclusie: het probleem kan niet slechts in één aparte sector worden opgelost --
Ik zie de verkwanseling van de medische persoonsgegevens van patiënten aan farmaceutische industrieën en aan het surveillance-apparaat van overheden daarom niet als een apart probleem, maar als een onderdeel van het probleem van de opkomst van inhumane technocratie (als voortzetting "met andere middelen" van de dominantie van inhumaan neoliberalisme).

Dit betekent dat het opkomen voor medische privacy en voor herstel van / respect voor het medisch beroepsgeheim, alleen kansrijk kan worden als onderdeel van een bredere verdediging en bevordering van humaniteit. Maar deze bredere aanpak moet wel steeds geworteld blijven in concrete acties in de verschillende sectoren, bijvoorbeeld de medische sector. Anders verzandt het in niet meer dan zweverige, algemene, theoretische betogen.

Dat is de reden waarom ik mijn eigen huisarts aanspreek op diens concrete omgang met mijn concrete medische persoonsgegevens. Alleen door het concreet en specifiek te maken, kan ik het aanschouwelijk en invoelbaar maken en eraan bijdragen om het op de politieke agenda te zetten.

Een vraag aan jou: durf jij ergens alleen in te staan, ook als het je niet populair maakt? Of ren jij altijd met de grote massa mee?

M.J.

Een kwestie van delegeren. De huisarts kan een beroep doen op de in medische zaken gespecialiseerde juristen van het bureau van de Nederlandse Huisartsen Vereniging (NHV), dat van de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) of van zijn medische rechtsbijstandverzekering. Het zou mij niets verbazen dat de huisarts van M.J. dat allang gedaan heeft.

Ik denk dat het niet uitmaakt hoe je het precies ontwerpt en bouwt, er zullen altijd mensen zijn die het niet goed
vinden.
Hier op het forum vind je bij ieder systeem wat gerealiseerd is reacties "het had ook anders gedaan kunnen worden",
maar vrijwel altijd heeft iedere oplossing zo zijn voor- en nadelen, en is er nooit een oplossing met alleen voordelen.
Naast de technische voor- en nadelen zijn er ook altijd kostenaspecten, en moet je er rekening mee houden dat
de gebruikersgroep niet bestaat uit IT nerds maar uit mensen die gewoon hun werk willen doen.

Wat dat betreft is de gezondheidszorg toch al het slachtoffer van veel te veel ondeskundige bemoeizucht.
Er is een tekort aan artsen, maar die artsen die er zijn houden zich de helft van de tijd niet bezig met het beter
maken van mensen, maar met het afhandelen van de administratie daaromheen.
Alle leuke IT oplossingen die beogen om informatie te reduceren leveren ook weer extra werk op voor iemand die
daar helemaal niet op zit te wachten.

En dan denk ik dat je met een relatief kleine groep die panisch doet over privacy best wel minder rekening mag houden
dan met de gigantische groep die er minder mee zit, en de grote groep mensen die er dagelijks mee moet werken.
Ik zeg niet dat je er HELEMAAL geen rekening mee moet houden, maar het mag best op het tweede plan komen.

Ik reageerde op iemand die denkt dat bepaalde voordelen alleen met een centraal systeem gerealiseerd kunnen worden en legde uit waarom dat in mijn ogen niet klopt.

Ik kan natuurlijk ongelijk hebben, maar dan vind ik het wel erg bedroevend dat destijds met de poging het landelijk EPD in te voeren en later bij de invoering van het LSP voor zover ik gezien heb nooit enige voorlichting is geweest over waarom nou juist die oplossing is gekozen en niet bijvoorbeeld zoiets als ik beschreef.

Waarom vind je dat wat ik voorstelde daar geen rekening mee houdt? Pasje dat toch al nodig is voor het BSN bij de lezer houden, technisch simpele handelingen waar je geen nerd voor hoeft te zijn, klaar.

Heb je door dat er meer dan een handjevol mensen in ons land rondlopen en dat het heel goed mogelijk is om verschillende teams parallel aan verschillende problemen te laten werken?

En moet je eens kijken naar alle vertraging die is opgelopen doordat men een systeem probeerde in te voeren dat domweg niet voldeed wegens het ontbreken van een goed autorisatiesysteem, de Eerste kamer heeft het unaniem afgewezen wegens te brede toegang tot patiëntgegevens. En toen is het doodleuk als privaat project doorgezet (het LSP), met steun van minister Edith Schippers, en dus werd doodleuk doorgegaan met een systeem waarvan al besloten was dat het niet aan de eisen voldoet. En kijk ook naar de inhoudelijk voor geen meter kloppende "corona opt-in" die duidelijk maakte dat de ontbrekende autorisatiemogelijkheden zelfs in de gekozen opzet onmisbaar zijn. Bedenk daarbij dat een pandemie een scenario is waarvan de medische sector en het ministerie van volksgezondheid donders goed wisten dat het elk moment kan gebeuren.

Het probleem is niet dat mensen een mening laten horen over hoe het in hun ogen anders kan, het probleem is dat wat men wel heeft gedaan een bedroevende puinzooi is die getuigt van een schokkende ondeskundigheid. Maak je daar eens kwaad over.

Je zult waarschijnlijk zelf de factuur ontvangen voor je volgende bezoek en deze moeten indienen bij je verzekeraar, je huisarts heeft geen gegevens meer mbt je verzekering.

Ach wel nee, de huisarts stuurt waarschijnlijk gewoon een factuurtje voor de besteedde tijd, wel direct naar d epatient want alle gegevens mbt de verzekering zijn verwijderd.

Zie mijn verslagje hierboven van mijn gesprek met mijn huisarts: 05-05-2024 om 18:35 uur. Het blijkt niet nodig te zijn me uit te schrijven bij de praktijk, de handelingen van de huisarts zelf kunnen nog steeds door de huisarts bij de verzekeraar worden gedeclareerd. De huisarts beschikt nog over de gegevens die daarvoor nodig zijn. Deze handelingen worden bij de declaratie meestal zo algemeen geformuleerd, dat dit weinig schade toebrengt aan mijn medische privacy. Er vallen geen details uit af te leiden over mijn medische of geestelijke gesteldheid.

Een andere kwestie is de facturatie van eventuele specialistische behandelingen (tweedelijnszorg), en de manier waarop die medische gegevens door verzekeraars worden verwerkt. Daar moet ik me nog in gaan verdiepen.

M.J.

In een artikel op 3 juli 2024 ("Heb ik het recht om het medisch dossier bij mijn huisarts zelf aan te passen?") gaat privacy-jurist Arnoud Engelfriet in op de vraag wie er zeggenschap heeft over (de overdracht van) een medisch dossier en het bijhouden of verbeteren daarvan - de arts of de patiënt.

De vraag wordt gesteld door een patiënt die, nadat zijn dossier aan een nieuwe huisarts is overgedragen in de vorm van een omvangrijk, plat tekstdocument, dit dossier graag zelf weer toegankelijker zou willen maken voor zijn nieuwe huisarts, door het aan te passen - niet de inhoud, maar alleen de structuur en de mogelijkheden om het dossier te ontsluiten.

Ik citeer hier een deel van mijn reactie daaronder (op 4 juli 2024 om 13:28 uur):

- - - - - - - - - - - -
Wat me verbaast in de discussie over wie zeggenschap heeft over het medisch dossier, de patiënt of de huisarts, is dat Arnoud Engelfriet en de reageerders drie dingen niet in samenhang met elkaar noemen:

-- Het recht van patiënten om een afschrift van hun medisch dossier te krijgen en dit afschrift zelf in beheer te nemen;
-- Het recht van patiënten om hun medische dossier te laten verwijderen, niet alleen op grond van de AVG, maar ook op grond van de WGBO;
-- De mogelijkheid van patiënten om vervolgens informatie (bijvoorbeeld afkomstig uit het door henzelf in beheer genomen afschrift van het medisch dossier) aan te bieden aan een nieuwe huisarts of specialist. Uiteraard is het dan aan die nieuwe huisarts of specialist om te beslissen of die deze informatie opneemt in zijn/haar dossier, en zo ja, of hij/zij daar dan een opmerking bij zet, bijvoorbeeld: "Status van deze info: deze info is aangeleverd door de patiënt zelf, waarbij patiënt aangeeft dat de info afkomstig is uit het dossier-afschrift dat hij/zij zelf in beheer heeft genomen."

De vraagsteller in dit topic, aan wie Arnoud Engelfriet antwoord geeft, kan het als volgt aanpakken. Hij/zij vraagt aan de nieuwe huisarts een afschrift van het volledige, medische dossier, bijvoorbeeld als tekstdocument van een heleboel pagina's. Vervolgens neemt de patiënt thuis dit document door. Relevante zaken die hij aantreft, en waarvan hij het belangrijk vindt dat de nieuwe huisarts daar direct toegang toe heeft en/of op wordt geattendeerd, typt hij opnieuw in, in aparte, kleine documentjes met datum en duidelijke titel. Vervolgens levert hij deze verzameling nieuwe documentjes op een usb'tje aan bij de nieuwe huisarts, met het verzoek deze op te nemen in het nieuwe medische dossier (bijv. als bijlage bij een bepaalde "kaart" of "tabblad" of "geregistreerd consult" in het HIS-systeem van de nieuwe huisarts).

De nieuwe huisarts kan dan twee dingen doen.
1. De aangeboden informatie weigeren. In dat geval zal het vragen oproepen indien de patiënt op een later moment bepaalde hulp niet krijgt waarvan de nieuwe huisarts had kunnen weten dat die nodig was, of verkeerde hulp.
2. De documenten accepteren en registreren in het HIS-systeem. Indien de huisarts weinig vertrouwen heeft in de patiënt, bijvoorbeeld op grond van een opportuun vooroordeel ("Zal wel een drugsverslaafde zijn", zoals reageerder Waterlelie hierboven suggereert), dan kan de huisarts desgewenst een nieuw aangeleverd document naast het door de vorige huisarts overgedragen dossier leggen om te checken of de patiënt niets vervalst heeft of fouten gemaakt heeft.

Een medisch dossier is uiteindelijk natuurlijk niets anders dan een extra attendering voor een arts dat het nuttig kan zijn om bij een behandeling bepaalde symptomen, mogelijke oorzaken, eerdere behandelingen, laboratoriumuitslagen of kwetsbaarheden e.d. in het oog te houden en eventueel nader te onderzoeken. Ook als een arts een onbekende patiënt zonder enig dossier aantreft of in de spreekkamer krijgt, is een arts verplicht die patiënt naar beste kunnen te behandelen, op basis van de beschikbare informatie plus eigen observaties plus antwoorden van de patiënt op vragen. Een competente arts kan dat ook.

Ik zie dat Arnoud Engelfriet en een aantal reageerders al behoorlijk ver meegaan in de mechanistische systeemlogica, volgens welke een patiënt niet een mens (met zelfbeschikking) is met wie een arts een ontmoeting heeft, en die uit werkelijk vrije wil met een arts een behandelovereenkomst sluit, maar eerder een (te wantrouwen) object waarover een arts moet beslissen en dat door de arts gemanipuleerd moet worden op basis van observaties en overwegingen van medici die schriftelijk zijn vastgelegd en gecodificeerd in een medisch dossier en in door beleidsmakers opgestelde protocollen.

Dat laatste is in essentie een inhumane benadering.
- - - - - - - - - - - - - -

Bron: https://www.security.nl/posting/848544/Heb+ik+het+recht+om+het+medisch+dossier+bij+mijn+huisarts+zelf+aan+te+passen%3F

M.J.

Jij gaat er maar vanuit (of vindt dat op persoonlijke titel) dat

1/ medische historie niet van belang is.
2/ hetgeen op jou van toepassing is óók geldt voor de rest.

En dat benoem je niet expliciet maar deze twee punten druipen door al je reacties heen.
Er is hier sprake van het Dunning-Kruger effect. En de ironie is dat juist een goed opgebouwd patiëntendossier daar een zeer effectieve oplossing voor is.

Nee, ik ga daar niet vanuit en vind dat ook niet. Hoe kom je daarbij?

Nee, ik ga daar niet van uit en ik vind ook niet dat dat altijd het geval hoeft te zijn. Er zijn namelijk overeenkomsten en verschillen tussen mensen. Hoe kom je erbij dat ik alle mensen per definitie over één kam zou willen scheren?

Op wat voor manier "druipen" deze twee vermeende meningen van mij door al mijn reacties heen - volgens jou? Zou het kunnen dat jij hier zelf zonder goede reden van dingen uitgaat?

Bij wie meen jij een Dunning-Kruger effect te kunnen waarnemen? Bij artsen? Bij patiënten? Bij mij? Graag verduidelijking, want zo vaag als je het nu zegt, klinkt het deftig, maar is het niet meer dan een soort name-dropping, of een slag in de lucht.

Ter referentie:

M.J.

Bij iedereen die naar een arts of huisarts gaat, generiek dus.
Er zijn hele wetenschappelijk onderbouwde studies die aangeven (en dat met feiten ondersteunen) dat meegaan die ziek zijn, en met name mensen die alleen leven, niet goed in staat zijn om zelf te beoordelen hoe het met hen gaat.

En het simpele feit dat jij precies het punt over het Dunning-Kruger effect op een persoon of groep geplot wil zien, is het antwoord op mijn 2e punt en jouw 3e vraag. JIJ hebt wellicht jezelf prima onder een (soort objectieve) loep, maar er zijn honderdduizenden mensen in Nederland die dat niet zo goed kunnen. En die mensen zijn gebaat bij een sterk zorg informatie systeem, en voor die mensen gaat een vrij aanpasbaar en offline dossier niet helpen.

Maar dat weet jijzelf ook echt wel ;-)

Overigens is een gedecentraliseerd en/of offline zorgsysteem helemaal geen enkelvoudig antwoord op de risico’s van een landelijk EPD. Zodra er sprake is van een goede en transparante autorisatie op het EPD waarin het voor de patiënt duidelijk en inzichtelijk is met wie (en welke en waarom) delen van hun dossier gedeeld is (al dan niet met toestemming) is het probleem ook opgelost.

Probeer eens los te laten hoe jij het voor jezelf hebt opgelost. Dat is geen inpasbare oplossing voor honderdduizenden Nederlanders.

Begrijp ik het goed dat jij hieruit de conclusie trekt dat mensen ("iedereen die naar een arts of huisarts gaat, generiek dus") eigenlijk beter niet meer over hun eigen lichaam (en geest, en medische gegevens) moeten kunnen beschikken, omdat artsen beter dan henzelf weten wat goed voor hen is?

Ik begrijp niet wat je hier bedoelt. Ik wil niets "op een persoon of groep geplot" zien, wat dat ook moge betekenen. Maar als jij een Dunning-Kruger-effect toeschrijft, wil ik natuurlijk graag weten aan wie je dat toeschrijft, en waarom. Het blijkt nu dat jij het aan iedere patiënt toeschrijft. En dat je dat vooroordeel vervolgens wilt aangrijpen als een reden om het medisch beroepsgeheim af te schaffen.

Als bepaalde artsen of Haagse of Brusselse ambtenaren vinden dat mensen dat minder goed kunnen, dan kan aan die mensen worden geadviseerd om op vrijwillige basis, dus d.m.v. een opt-in, deel te nemen aan een systeem waarin er door anderen over hun medische zorg en hun medische gegevens beslist wordt. Maar zolang mensen wilsbekwaam zijn, moet deelname aan zo'n systeem op vrijwillige basis plaatsvinden. Jij lijkt de hele bevolking onder medische curatele te willen plaatsen, op basis van jouw aanname dat (bijna) iedereen onderhevig is aan een Dunning-Kruger-effect.

Dus omdat jij veel mensen niet in staat acht om zelf hun arts goed en naar eigen wens te informeren, wil jij dat die vrijheid van iedereen wordt afgepakt. Dat is een totalitaire benadering.

Een "sterk" zorg-informatiesysteem zou mijns inziens een systeem zijn dat, dankzij de kwaliteit ervan (inclusief de privacy-kwaliteit en de ingebouwde mogelijkheden voor maatwerk en flexibiliteit), zo aantrekkelijk is dat mensen zich er vrijwillig voor aanmelden.

Nee, ik heb kennelijk veel meer vertrouwen in mensen dan jij, als het gaat om hun inzicht en keuzes m.b.t. hun eigen gezondheid. Wat ik wel zie, is dat de meeste mensen zeer beïnvloedbaar zijn voor schadelijke propaganda (bijvoorbeeld ook in de vorm van commerciële reclames over wat "gezond" voor ze zou zijn) en andere manipulatie (bijv. verslavende stoffen die grootschalig in ultra-processed voedsel worden ingebouwd).

Ik denk dat we, in plaats van mensen medisch en v.w.b. hun medische informatie onder curatele te stellen, eerst eens zouden kunnen proberen wat er gebeurd als autoriteiten en grote bedrijven allerlei vormen van manipulatieve en verslavende beïnvloeding achterwege laten. Mijn inschatting is dat het achterwege laten van die beïnvloeding een zeer positief effect op de gezondheid van velen zou hebben - alleen al vanwege een toename van gezond zelfinzicht en zelfvertrouwen en een vermindering van stress.

Niemand heeft gesuggereerd dat een gedecentraliseerd zorg(informatie)systeem een "enkelvoudig" antwoord zou zijn op de risico's van een landelijk EPD - wat jij daar ook precies mee mag bedoelen. Maar een goed gedecentraliseerd systeem (met standaarden die uitwisseling mogelijk maken) is wel veel beter dan een gecentraliseerd systeem waarin de patiënt zelf geen zeggenschap meer heeft.

Begrijp ik het goed dat jij het probleem opgelost acht als een patiënt achteraf te horen krijgt: "Wij hebben jouw medische data zonder jouw toestemming gedeeld met Pfizer omdat dit bevorderlijk is voor de ontwikkeling van nieuwe, nog betere pillen"...? Of: "Wij hebben jouw medische data zonder jouw toestemming gedeeld met Interpol en de AIVD, omdat er achter jouw naam een bepaald vinkje stond bij een risico-indicatie. Dit is in het belang van de Europese veiligheid, dus wees jij als patiënt maar blij!"...?

Waarom zou ik "los moeten laten" (wat bedoel je daarmee, bedoel je misschien: "vergeten") hoe ik "het" (wat?) voor mezelf heb opgelost?

Als het gaat om het probleem van medische privacy-schending en de inmiddels routinematige schending van het medisch beroepsgeheim door artsen, dan heb ik dat nog lang niet opgelost, ook niet voor mezelf. Wat doe ik bijvoorbeeld als ik bij een specialist terecht kom die zich, net als vele van zijn/haar collega's, nu al niets meer aantrekt van het medisch beroepsgeheim maar zonder mijn toestemming mijn medische data in een groot, aan internet gekoppeld datasysteem gooit of wil gooien?

Met het vage woordje "het" suggereer je echter dat er een ander probleem zou zijn dan de privacy-schending zelf dat "opgelost" zou moeten worden. Alsof medische data niet of niet tijdig zonder privacy-schending gedeeld zouden kunnen worden met behandelende artsen. Je spant het paard achter de wagen. Omwille van een zogenaamde "oplossing" (gecentraliseerde datasystemen, EHDS, en onderwerping van alle patiënten aan dat systeem) wordt nu uit alle macht geprobeerd mensen aan te praten dat er een "probleem" is dat niet op een andere manier zou kunnen worden "opgelost".

Ik vind dat kwalijke en misleidende retoriek.

M.J.

P.S. Vandaag in het nieuws: het over ons heen bulldozeren van EHDS komt naderbij. Zie: https://www.security.nl/posting/849082/Europese+wet+voor+uitwisselen+gezondheidsdata+treedt+volgend+jaar+in+werking